blogy

Novoroční update 2022 - otékavé klouby apod.

Paradoxně díky COVIDovým lockdownům se mi v letech 2020 a 2021 dařilo, udržovat se trochu v kondici. Nedalo se dělat nic jiného, než být s potomstvem venku a turistovat/sportovat :-) Taky proti COVIDu trvale zobu vitamíny C+D+E (déčko se konečně ustálilo na trhu - dřív nešlo volně koupit). Taky jsem trochu doladil postupy, jak se vyprostit "epizod" rozbité křížové páteře. V zásadě přidám na týden ACC, přidám červenou řepu, a opatrně cvičím: kliky, shyby na hrazdě, horák celopéro s měkce odpruženou zádí, Skike. V noci mám v pelechu nahřátý termofor, o který se křížem snažím opírat. Na shyby mám v jednom futru bytelnou duralovou hrazdu vlastní výroby - je to už pár let, co jsem ji zbastlil, ale teprve COVID způsobil, že je trvale namontovaná v jednom futru kde nemáme usazené dveře :-) a při lockdownech jsme doma pravidelně cvičili. Ono taky potomstvo konečně odrostlo batolecímu věku...

Došel jsem k závěru, že oteklým kloubům prospívá pohyb - ne nárazy/vibrace, ale volný pohyb v nějakém rozsahu úhlů bez silové zátěže, opakovaně po delší dobu, nejlépe v kombinaci se zvýšenou tepovou frekvencí = pod celkovou zátěží na systém. Vysvětluju si to tak, že v kluzných prostorech kloubů sice není krevní řečiště, ale volný pohyb kloubu v kombinaci s prokrvením okolních tkání urychlí i lymfatický oběh / výměnu zplodin a živin v relativně izolovaném prostoru kloubu. Kolo s měkkou zádí a kolečkové běžky jsou ideální - na sluníčku, na čerstvém vzduchu, na rozdíl od plavání při tom není kloubům zima. Člověk si naloží jenom tolik, kolik se mu zrovna chce. Časově úplně stačí hodinka denně, hlavně ze začátku, když se člověk "sbírá z bolestivé epizody". Pak se dá podle situace přidávat (prodlužovat) a přejít třeba na intenzivnější/delší zátěž ideálně dva-tři dny v týdnu.

Taky se mi zázračnou náhodou podařilo, něco v kříži "opravit". Měl jsem takhle zjara 2021 pocit, že je ta problematická partie momentálně relativně v pořádku (díky zobání a tréninku), ale že mi tam pořád ještě cosi jakoby "mechanicky překáží" - v určitém rozsahu úhlů, kterému jsem se naučil se vyhýbat. (Mezitím jsem si nechal udělat rentgen, ale na něm nejsou vidět plotýnky, a dostat se do tunelu jenom tak na vlastní žádost je prakticky neřešitelné... takže dodnes nevím, co tam vlasně bylo/je blbě.) No takže stojím takhle jednou večer v kuchyni, říkám si "vždyť ty záda docela fungujou, nešlo by to ještě trochu rozcvičit", podepřel jsem se rukama na dvou židlích a zkusil jsem se kývat přes tu "zakázanou polohu" a ještě víc do záklonu... a najednou se v tom problematickém místě cosi stalo - cítil jsem mžikový pohyb, jak kdyby se něco vyfouklo (bursa?), nebo si plotna sedla na původní pozici (po těch letech?) prostě jsem si říkal hergot, žeby změna? Nebylo to znát hned, ale během asi tří dnů bylo jasné, že tam došlo k jakési nápravě, a že je to lepší. Ten hamburgr z obratlů a ploten, držený pohromadě vazy a svalstvem, jako kdyby se "vrátil domů". Není to na 100%, ale tak na 90%. Ještě pořád o tom vím, ale už nemusím být tolik opatrný.

Ale musím se pořád hejbat. Když se na to pár týdnů vykašlu, záda se znovu ozvou. Stalo se mi to teď na podzim - bylo moc práce, nebyl čas na tělocvik. Asi jsem tomu pomohl - uběhl jsem s dítětem 2km, od druhého dítěte jsem dostal válečky, zkoušel jsem hluboký záklon (tatínku uděláš most?)... no a druhý den ráno jsem měl problém se zvednout z postele. Jako kdyby se v jednom cípku kloubu něco utrhlo a vzpříčilo... nebo nateklo? Takže obvyklá "medikace", trénink... a po pár dnech bylo jasné, že se to zlepšuje.

A mám i jednu novinku - nové slibné "domácí léčivo" ;-)

Protože jsem si už dřív všiml, že některé moje antimykotické domácí pokusy měly zjevný dobrý vliv na oteklé klouby (zřejmě undcylenáty - nejsnáz je to vidět na jednom kloubu u palce nohy, který mě trápí opakovanými a vleklými bursitidami), pokusil jsem se cíleněji zaimprovizovat nějaké zevní mazání. Kupodivu kostival mi na ty moje otékající klouby nijak zvlášť nepomáhá. Zamyslel jsem se tím směrem, že proti hypotetické latentní perzistující infekci by mohly pomoci nějaké "hojivé"/antiseptické bylinky. Sesypal jsem do lékové dózičky obsah tří nálevových pytlíků bylinkových čajů: heřmánek, jitrocel a řepíček. (Kdybych měl, přidám ještě šalvěj.) Nemám hmoždíř, takže jsem se ani nesnažil, vyrobit z toho prášek. Ony jsou ty bylinky v sáčcích rozemleté dost nadrobno... bryndnul jsem do toho potravinářský líh (80%) tak aby se bylinky akorát nasákly (ne až tolik aby v lihu plavaly) a přidal jsem lžičku nebo dvě mého oblíbeného Panthenolu (Swiss Panthenol 10% tělové mléko). To je taková polomastná emulze - přidal jsem ji, aby ve směsi s bylinkami fungovala jako "masťový základ" a s nadějí, že by lipidová složka emulzní směsi mohla na sebe navázat část účinných látek z bylinek, které třeba nejsou rozpustné ve vodě...  a pomoci jejich "transdermální penetraci". A kupodivu to vyšlo velmi dobře, dokonce se ten líh bez odmlouvání smísil s panthenolovou emulzí. Ve výsledku jsou ty bylinky nacucané lihem a Panthenolem akorát tak, že při zmačknutí špetky té bylinkové kaše mezi prsty z ní vylisujete trochu tekutého obsahu. Nenechal jsem dózičku na teple, strčil jsem to do lednice. A hned asi druhý den jsem to začal testovat na tom palci na noze, který měl zrovna krásnou nateklou bursu - už asi půl roku. No a během asi týdne tohoto mazání ta bursa splaskla a zmizela. To není špatný výsledek, na první pokus :-)

Bohužel má tenhle pokus i slabé stránky: především to "seno" se nerozmaže do ztracena - dělám to tak, že si ho napatlám na postižené místo, stiskem prstů vymačkám,  a "vyždímanou sušinu" oklepu do umyvadla, na noviny apod. a zbavím se jí do odpadu.

Málem bych zapomněl: ono to teplo při spaní má zřejmě cosi do sebe. My normálně spíme při pootevřeném okně, tzn. v ložnici je relativě zima. No a protože s tím termoforem to není moc dokonalé (člověk se vrtí a od termoforu se snadno vzdálí), spíchnul jsem si ze starého bavlněného trika a zbytku Vatelínu prošívaný "ledvinový pás". Používám ho jenom na spaní - vypadám jako skutečný pacient, ale zjevně to pomáhá :-) Podobně mám pocit, že se mi ten oteklý kloub na palci na noze odměnil za volnou teplou ponožku... přestává bolet a otékat.

A opět CAP protokol

Ahoj spolubojovníci, jsem zpátky po 14ti letech, kdy jsem se za rok a půl CAP protokolu vyléčila. Aspoň jsem si to myslela. Vše bylo v pořádku,  problémy zmizely, výsledky sice úplně výborné nebyly, ale bylo mi krásně. Po domluvě s Klubalem jsme léčbu ukončili. Nenaběhla jsem na bylinky, protože se zdálo, že je všechno v pořádku. Zmýlila jsem se,  vloni se mi příznaky ozvaly znova, ale tříměsíčním přeléčením Mino + Summamed, se všechno vrátilo do normálu. A to hned po 14 ti dnech. Po třech měsících jsme léčbu ukončili. Bylo mi dobře a dle Klubala není potřeba antibiotika jíst. A rok uběhl, a přesně po  roce je opět všechno na prd. Léčba CAP už probíhá tři měsíce (opět Mino 1-0-2 a Summamed), ale problémy nemizí, spíš se nové nabalují. Opět neurologické potíže-brnění, mravenčení a stěhovavé bodavé bolesti po celém těle, ty se teď přidaly, předtím jen bolest hlavy a loketního kloubu. Jeden den je líp, druhý den zase hůř. Vloni žádný entizol Klubal nenapsal, nebyly žádné pulsy, tak nevím,  možná proto je všechno zpátky? Sedimentace se pořád drží vysoko, vloni 86 letos 62. Doplňky samozřejmě beru dle protokolu, i ten detox -zelený ječmen, ostropestřec, oregánový olej atd. atd. Prosím o rady vás zkušené.  Díky předem.

Výsledky přikládám. Jsou tam i paraziti, vyšly negativně, ale vloni byly EOZINOFILY a BAZOFILY vyšší. Vysoké EBV A HERPES VIRY. 

Stav po 10 letech od zahájení léčby - od individuální, soukromé za dozoru svého rozumu, MUDr. Klubala a jeho testů

Zdravím zde všechny uživatale.Kiss Po 10 letech úporného snažení je mi dobře. Mám nejlepší testy za 10 let. Byla jsem v úterý.Zkrocení paraziti a další breberky. Zůstávají pouze Borrelie v malé míře a Yersinie. To ale dám. Jsem od jara do zimy bez antibiotik. Zůstaly mi pouze parestezie dolních končetin, ale to je neurologická záležitost - asi.??? Normálně funguji, lyžuji, plavu, cestuji (ted to nejde), věnuji se vnoučatům. Potvory jsou momentálně někde zahnané, asi ?? To nikdy nevíme. O žlučníku (s parazity ?) nevím, že ho mám. Všechno jím, všechno dělám, dřu, makám i fyzicky. Žádné bolesti hlavy, ztráty paměti atd..... Jen cukrovka a i ta je super. Zhubla jsem a jsem fit.

V této předvánoční době Vám všem přeji to, co se mi podařilo a to zachránit si zdraví a zdravý rozum.

Přeji Vám hezké vánoce, klid a mír. Bez depresí v této době. A když někomu dojdou nervy na samý konec, věřte, že naděje nekončí nikdy. 

tomato : asi som v tom už s vami

Pozdravujem,

tak, asi som v tom s vami. 

 

Po liečbe atb doxy 10 dní ktorá bola neúspešná, druhá liečba azi 4,5g tiež neúspešná, levo zabral ale po 5. dňoch som musel vysadiť kvôli alergii.

Nemal som žiadne príznaky, ďalšie vyšetrenia odhalili že bolesti čo som mal som mal následky z infekcie, samé prešli po 2 týždňoch po antibiotikách.

Dnes, 3-4 týždne po antibiotickej liečbe som začal mať zase príznaky ... štípanie močovej trubice a vodnatý výtok.

 

Už som bol v med centre v Prahe na venorológii, kde mi urobili ďalšie testy a uvidíme ako ďalej. Mám aspoň jednu výhodu, finančne som na tom dosť dobre(to nie je že sa chválim, šetril som si na byt no ako sa hovorí, človek mieni život mení, zdravie na prvom mieste) Som pripravený tento boj vyhrať, nenechám si zničiť život v 24. rokoch nejakou pliagou. 

Chcem sa spýtať, myslíte si že mám ešte nejakú šancu sa z toho dostať? Nemám absolútne žiadne iné choroby, 3 roky som nebol chorý dokým som nedostal covid a odvtedy sa to vlečie. Neviem či budem potrebovať nejaký protokol, niekde tu píšete že sa lieči do vymiznutia príznakov, neviem teda ako dlho budem potrebovať liečbu alebo ako to funguje, každú radu si ale zapíšem a budem ju konzultovať s lekármi.

Ďakujem.

Mycoplasma pn.

Ahoj, je tu někdo kdo se vyléčil nebo léčí s plicní mycoplasmou? Už rok s ni mám problémy a nikdo mi to nechce léčit. Mate rad někdo tip, jak se toho zbavit? ATB a Klubala znám. Kdyžtak mi můžete napsat soukrome na fb: Karin Očenášová, díky

tomato : chlamydia trachomatis a ureoplazmy

Pozdravujem,

od polovice septembra som mal problémy, kde mi začalo pálenie močovej trubice a bolesť nadsemenníkov. Problémy začali cca mesiac po tom ako som si našiel novú partnerku. Prvé 2 týždne som si povedal že to bude nejaký klasický zápal, no keď to neprešlo tak som sa objednal ku urológovi a dostal som termín 12.10.

 

Hneď ako som prišiel a povedal doktorovi svoje príznaky mi poslal testy moču na test pohlavných chorôb a nasadil mi Deoxymykoin(doxycyklín) 100mg 2x denne : od 12.10. do 22.10.

 

Výsledok: ureaplazmy a chlamydia.

Zo začiatku mi super zabral, no po 7mych dňoch sa mi príznaky vrátili tak sme išli na druhú liečbu :

Sumamed(azitromycín)500mg jedna tableta denne po dobu 3 dní, 2 dni pauza(3 balenia)

 

Počas liečby sumamedom mi zmizlo pálenie močovej trubice úplne no ostala mi bolesť nadsemenníkov a pridala sa bolesť semenovodov, divná bolesť v podbrušku a ako keby pálenie vnútorných stehien, vonkajších a pálenie okolo vonkajšej oblasti močového mechúra.

 

Doktor navrhol teda tretiu liečbu, Lovalox(levofloxacin) 1x500mg denne na 5 dní.

 

Po tejto liečbe sa mi veľmi zlepšila bolesť semenovodov, no ostalo mi pálenie v oblasti močového mechúra, bolesť v trieslach, bolesť kolien a bolesť bedrových kĺbov, pálenie v okolí vnútorných a vonkajších stehien a také ako keby divné stuhnutie v okolí močových ciest. 

 

Bolesť kolien neviem určite pripísať tejto chorobe, dlhodobo som robil bojové športy kde sa mi z úrazov zničili kolená a jediné čo mi pomáhalo proti ich bolestiam bol pohyb, no kedže sa s týmto stavom dá ťažko športovať tak len sedím doma.

 

Pálenie by som opísal ako takú vnútornú  zvýšenú teplotu s občasným pocitom svrbenia.

 

Levalox som vyradil po 5tich dňoch s tým, že za 3 týždne mám prísť na pretestovanie ku doktorovi.

 

 

 

Moje otázky sú :

1.       Môže to byť následok  po infekcii?

2.       Môže to byť stale pretrvávajúca choroba, ktorej som sa nezbavil?

3.       Ak áno, akú ďalšiu liečbu by ste odporúčali?

4.       Môže to byť niečo iné?

 

Chcel by som si vypočuť názory aj Vás, ktorí tým trpíte už dlhodobo, finančne nemám problém ísť kľudne aj ku Klubalovi hneď ak mi to odporučíte, bojím sa toho aby mi to neprešlo do nejakej chronickej dlhodobej formy.

 

Ďakujem.

Chronické problémy - mám šancu byť znovu zdravá?

Zdravím,

síce som na tejto stránke nová, ale v problémoch sa plácam už dlhšie - celkovo 4 a pol roka..Doteraz som sa len motala po našich lekároch a zbytočne strácala čas. Od mojich 20rokov nepoznám nič iné ako choroby... nevládzem už ďalej takto 

Čo sa týka mojich konkrétnych infekcíí:

- borelioza (4 roky)

- chlamydie trachomatis (pravdepodobne 2 roky)

- mycoplazma pneumonae (pravdepodobne 4 roky)

- vysoké EBV+CMV (4 a pol roka)

- v minulosti aj ureaplazmy, teraz sa ukazujú ako preliečené, no neviem

- histaminová intoleracia, nesmiem mlieko

- jemne pozitívne Yirsenie, E-coli, znížená imunita, precitlivenosť na chlad (hneď som chorá ako chrípka) a to je asi tak všetko čo by som spomenula

 

Silno rozmýšľam nad liečbou u Ďurovskej alebo u Kozmu..na dr. kozmu som čítala dobre recenzie od ludí, ale zatial sa nemožem dohladať k niekomu, kto sa u neho vyliečil úplne (toto samozrejme nechcem hovoriť zlé na niekoho, ale keď už by som sa mala na niečo dať, tak by som rada mala čo najväčšiu záruku v uzdravnie)...KOzma by mi viac vyhovoval, skr to, že upravuje protokol (a ja s mojím zaludkom by som to asi lepšie zvládala), ale neviem či strattonov protokol, ktorý dáva Ďur. nie je predsa len jediná možnosť ako sa z toho dostať.

Zaujíma ma, či po tých 2 rokoch od nákazy chlamiek liečbou durovskej strattonov protoklu je možné sa z tých chlamiek dostať úplne.... najviac mi robia ťažkosti v kĺboch, ale to aj borelie..a iné infekcie

 

Pred rokom v lete sa mi stalo to, že som jeden víkend šla každý deň na hrad (ja viem, som hlúpa). Odvtedy ma stále bolia bedrové kĺby.. puká mi v nich, praská... ked prejdem kilometer do mesta, tak sa mi kĺby zapália... ako keby tie šľachy okolo a začnem cítiť teplotu v nich.. celé oblasti mám stuhnuté..neviem či sa niečo nepokazilo vtedy v lete, lebo toto sa mi 3 roky nerobilo.. už som pochodila snáď všade - RTG bedier + SI kĺbov nič neukázal, len jemne zúženú platničku L5- S1.. plus 3/4 roka ma bolí sedací nerv na pravej nohe.

 

Je možné tie klby na liečbe udzraviť? Alebo to už bude nejaká artróza a možem sa s nimi akurát tak o pár rokov rozlúčiť?  Som zúfala, za posledný rok som v podstate len doma, mám strach isť niekde... teraz neviem, či som si to akupunktúrou ešte viac nerozdráždila (bolel ma aj sedací nerv, potrebovala som to po 3/4 roku uvoľniť a cítiť nohu konečne). Vo všetkých kĺboch mi puká, praská, chrapčí... na moj vek 25 mám kĺby ako 85 ročné babka a už ďalej takto nevládzem..psychicky ma to ubíja, že nemožem chodiť.

 

ďakujem krásne za vaše odpovede

Po očkování na Covid

Ahojte, jsem asi druhý týden po očkování na Covid, tak jsem sem chtěla dát svoje poznatky. 

Vzhledem k tomu, že moje stavy byly poměrně poslední roky stabilní (ale bohužel jsem si prožila dost silný psychický stres), troufla jsem si jít na očkování na Covid. 

K dnešnímu dni cca 10. den po očkování jsem stále v pracovní neschopnosti a se stavy long covidu (neuro příznaky: bolest hlavy, zhoršení paměti, neschopnost koukat do monitoru nějak déle, obrovsá únava, špatné dýchání). Vlastně obdobné jako moje nejpalčivější příznaky, které jsem trpěla v období kdy jsem měla aktivní obtíže z  CPN a borelie. 

Napadlo mě, jeslti se tím vlastěn spíš nerozbouřilo to spící ve mě (CPN a borelie). Za pár dní jdu na konntrolu ke Klubalovi.

Máte někdo obdobné zkušenosti? Jaké jsou vaše zkušenosti po očkování? Objevili jste jak si můžete pomoct? 

Prosím nesuďte mě, že jsem na očkování jít neměla (jasně, že mě to taky občas napadne ale nechtěla jsem se jen soudit a bičovat, prostě jsem to takto vyhodnotila a věřila, že to zvládnu)

Díky a přeji všem hodně zdraví!

Zuzka

Chlamydia pneumoniae po prodělaném Covidu?

Ahoj,

v prosinci 2020 jsem prodělal Covid. Jen pár dnů teplota, střevní a žaludeční problémy, ztrátu chuti a čichu, bolesti hlavy. Vše proběhlo, tak nějak očekávatelně a bez komplikací. Celou dobu jsem vzdáleně pracoval na homeoffice a chodil i na procházky a po 10 dnech i lehce cvičil. Ovšem po cca 3 týdnech po prvnotní infekci započaly divné problémy. Nejprve jsem to já i všichni přikládali stavu po covidu (long covid), ale až do doby než jsem zjistil protilátky na CHP. Nyní mi to již přijde jako práce CHP.

Budu rád za jakékoliv Vaše komentáře a postřehy. Zatím se vše zde napsané snažím projít a vstřebat.

Historie a symptomy jsou níže.

 

Covid prodělaný v prosinci. První příznaky 15.12., pozitivně testovaný PCR testem 21.12.

Zpočátku normální průběh. Teploty do 38 st., bez kašle, bolesti žaludku, průjem, nadýmání, později bolest svalů a kloubů. Postupně vše odeznívalo.

7.1. problém se zkaženým tuňákem v toastu. Manželka i syn zvraceli cca 6-8 hodin. Já snědl jen kousek a měl jsem za dva dny velké bolesti břicha, postupně i teplotu a bolest svalů. Ustoupilo po 1 dnu. Zde začal úbytek váhy z 76 kg na 71 kg v 12.2., kde se úbytek zastavil. Nyní mám 72 kg.

12.1. pálení při močení, proveden test moči na zánět, neprokázán.

13.1. PCR test na covid negativní

21.1. po covid poprvé v práci (jinak byl homeoffice), po 8 hodinách v práci jsem dostal zimnici, trvala asi 1 hodinu.

22.1. stažené břišní svaly, jakoby v křeči a bolest břicha (přetrvává dodnes)

23.1. návštěva pohotovosti v TP, provedeno sono břicha, nic patologického nezjištěno.

25.1. další PCR test na covid negativní (OL chtěla vždy před její návštěvou udělat test)

26.1. návštěva OL a počátek pracovní neschopnosti

27.1. podezření na vysoký tep, započat monitoring tepu hodinkami

  • Klidový tep v leže 60-70
  • V sedě 90-100
  • Ve stoje nebo chůzi 100-120
  • Jakákoliv zátěž 120-140 tepů

2.2. započala nespavost (některé dny nebylo možné usnout vůbec, jindy jen 1-3 hodiny přerušovaného spánku), od 16.3. částečné zlepšení, již bez použití lexaurinu je usnutí OK, ale spánek je jen lehký a cca v 3-4 hodiny ráno probuzení)

9.2. infekční poradna – proveden odběr krve na KO (zvýšené leukocyty 11,2)

12.2. kardiologie- provedeno echo (systolická funkce LK na 55 procentech) a zátěžový test byl OK

15.2. neurologie -EEG OK, jinak se doktorka na mě ani nepodívala

20.2. pohotovost UL – vysoký tep, pocení dušnost, stav na kolaps – provedeny krevní testy, rtg plic, vše dle vyšetřujícího v normálu, výsledky v příloze (zvýšené leukocyty 13,6)

22.2. kontrola urologie-nic nezjištěno

23.2. kontrola gastro – provedena endoskopie, nic patologického nezjištěno

25.2. covid poradna na plicním v nemocnici UL, proveden spirometr, parametry OK

4.3. EKG holter monitoring na 24h, min. tep 49 ve spánku, přes den max 155 tep, dle vyjádření vyšetřujícího je to OK

11.3. kontrola OL – proveden odběr krve na KO a přítomnost protilátek na bakterie viry. (leukocyty 11,6 a CRP 1,2, jinak ok.)

19.3. kontrola OL – výsledky z odběru na protilátky v krvi na bakterie a viry, hraniční hodnoty pro chlamydie CHP, nasazena týdenní terapie ATB klacid

 

 

Symptomy:

  • Insomnie
  • Bolesti břicha, nevolnost, plynatost
  • Stažené břišní svaly, problematické hlavně při sezení
  • Celková únava
  • Vysoký tep při jakékoliv menší zátěži
  • Bolesti hlavy
  • Občas zimnice, snížená odolnost proti zimě, Studené ruce a nohy
  • Bolest na hrudi
  • Oproti pre covid snížené TK, dříve 130/80, nyní 90-105/60-65
  • Teploty 36,8-37,2 st. C (vyšší teplota po ránu)
  • Bolesti a křupání v kloubech, hlavně ramenní a kolena

Téměř uzdravená - 5 let léčby za mnou

Přátelé, kamarádi, spolutrpitelé

Rozbory

Tak ty robory...Všechno v kelu....

Tak zase po čase

Tak zase po čase posílám hlášení. Od dubna do října 2020 jsem musel řešit - rakovinu. Ne Hodkingův lymfom (mízní uliny). Pro mou věkovou kategorii s docela ne dobrými vyhlídkami. Rozlezlo se mi to všude, uzliny mi natekly byl jsem jak krocan. Stál u mně asi nějaký anděl strážný, zařadili mně krom běžné chemoterpie R-CHOP do výzkumné studie v Motole, přidali mi k tomu Tafasitamab a Lenalidomid (těžký bomby..). Po všech půzkumech zatím lymfomy - zmizely (zatím...). Při běžné CHOP jsou tyhle lymfomy s menší pravděpodobností na úspěch. Nicméně ten záběr takového bombardování chemií je poměrně destruktivní. Dodnes jsem tak trošku invalida. Ale - na podzim do vánoc se to lepšilo, dal jsem si tu tam i kolo. Ale ( proč to tu vlastně ventiluju) - léčbu ATB jsem ukončil delším bombardováním ATB v únoru 2020. U Klubala výsledky - vynikající. Ureoplazma skoro zmizela, chlamydie úplně i v IgG. Cítil jsem se sqěle (skoro), do března jsem nalítal na kole 1900...V dubnu se to ale zvrtlo, zhubl jsem 11 kg (jediné plus Wink). v nemocnici mi řekli, že to může být vliv snížené imunity vlivem nedoléčených infekcí...moje PL že zase vlivem bobardování silnými dávkami ATB, což oslabilo moji imunitu (prase aby se v tom vyznalo, co dělat, že...) - ale Kubal mi pravidelně testoval imunitu a ta stoupala....Do vánoc 2020 po chemoterapii vše vypadalo slibně, pak se to začlo zase vrbit. Prostata, klouby, SI skloubení, peristaltika furt nanic. Tak jsem nakonec začátkem února šel ke Klubalovi. Až moc se to podobalo dřívějším problémům. Vzal mi krev, moč, výtěry - fšecko! (Laughing). Výsledek (rozbory zatím nemám):

. děkuji za zprávu

. souhlasím s přechodným vysazením Entizolu, ostatní léky ponechte stejně

. v testech je patrná ureaplasma, v loňském roce byla již v pořádku, vysvětluje chronické urologické obtíže

. v pořádku je chlamydie

. v pořádku je EBV

. v žaludku je stále patrný helicobakter

. není v pořádku borelie

. v pořádku je však podobná infekce anaplasma

. pozor si dávejte na životosprávu, zhoršuje se dna

Jsem dostal Mino 1 + 2 denně, Azi 4 x týdně 250, Entizol 2 x 250 denně. Nic víc, Roxy zatím prý ne. Týden jsem to vydržel i s Entizolem, leč bylo mi - strašně. Musel jsem ho vysadit. Organizmus je furt oslabený a nezvládá to. Pořád to není úplně OK, bolí nohy, v noci pocení - ale jde to k lepšímu. Zmizela zánětlivá tělíska na frňáku, už chodím alespoň na "rajz" pěšo. Před barákem je vyšláplnutá stopa na běžky, sleduju jen závistivě z okna, zatím bych to nedal. Ale maják přeci jen bliká (zatím v dáli). Snažím s vyhybat té mizerné čínské chřipce, asi by mně to sestřelilo. Tak uvidím tak za týden, ve čtvrtek jdu taky na kontrolu na CT, uvidíme. Kdybych věděl co dneska tak před r. 2007, nasadil bych plné bombardování včas a mohl jsem mít klid...Každý den navíc neléčení na začátku - 5 dní léčení po...nepočítaje ty "terapie" z urologií, kdy mi dali něco na týden a nazdar...

Ale no toto!

Drahí spoluveseliaci sa!

tak som už aj myslel, že vcelku dobre a bách!

Na poslednom pulze únava, pachuť, zhoršenie skoro všetkého, ťažko opísateľné odporné stavy s pocitom "že hádam aj zgegnúť je príjemnejšie", nočné potenia, zbitosť totálna, hnusné bolesti všade po tele a až "do špiku kostí", no proste "hnus a špina v Las Vegas"... teraz som už po pulze a asi to najhoršie odoznelo až na nechutnú chuť v ústach takú elektrolyticko-plechovú, čo po entizole býva a neviem či je to liekom alebo reakciou no a proste ešte tá únava, ubitosť, stále kus zhoršená prostata. nejaké tipy/ osobné pozorovania? dikes!

Aktuálny stav

Iba veľmi stručne

Stav je veľmi dobrý. Občas sa objavujú veľmi mierne dočasné relapsy (dĺžka trvania v týždňoch), ale v bezproblémových medziobdobiach je stav blízko stavu "perfektný". Počas leta som prakticky absolútne neriešil situácie, kedy by som bol v priebehu dňa unavený (či už fyzicky alebo psychicky). Sú tam ešte trochu isté oblasti stavu, kde by sa dalo trochu zapracovať k dosiahnutiu "ideálu", hlavne v oblasti fyzickej vizáže, ale inak je to veľmi dobré.

Posledný rok som zistil zaujímavú vec - keď som krátkodobo sa vrátil k ATB protokolu (1,5 mesiaca doxy+azi), tak došlo už po 2 týždňoch k zlepšeniu celkovej vizáže a atraktivity (dokonca sa za mňou sporadicky obzerali dievčatá). V minulosti nie práve obvyklý jav.

Posledný rok viac-menej bez atb aj bez vitamínových doplnkov. Mal som dve obdobia, kedy som krátkodobo na 1,5 mesiaca nabehol naspäť na atb protokol, ale bolo to motivované hlavne udržovacou snahou, resp. snahou pohnúť sa ešte o ten malý kúsok smerom k "ideálu".

Prajem všetkým veľa zdaru a pevné nervy v boji s chorobou (aj so spambotmi tu na webe)

Míša (36) - můj příběh

Zdravím všechny, co se bohužel /jako já/ dostali na tento web... Posledních několik týdnů se ho snažím prostudovat, i když někdy je pro mě těžké i jen číst text :( Nejprve můj příběh: Až do července 2020 jsem něměla (alespoň jsem si to myslela), žádný vážný problém, k doktorům jsem chodila jen na preventivky, darovala krev (vždy s pochvalou za skvělý KO) a žila si šťastně a spokojeně s manželem, psem a dvěma malými dětmi. Trápilo mě jen občasné zapomínání a výkyvy nálad, ale přisuzovala jsem to mateřské dovolené. Na začátku července jsem měla úraz, spadla jsem z výšky na nohu, natrhla si šlachy v kotníku a dostala na 5 týdnů nechodící sádru a francouzské hole. Na ředění krve jsem si píchala Clexane. Zhruba po týdnu mě postupně začala pobolívat hlava a po třech týdnech od úrazu se mi začaly dít prapodivné věci. Najednou silný nával do hlavy, horkost, brnění obličeje a šíje, nemožnost přemýšlet a formulovat kloudnou větu - vypadalo to jako mrtvička. Toto se mi stalo odpoledne a večer znovu, ale k tomu se ještě přidal opravdu divný, těžko popsatelný pocit - jakoby kopance z útrob, nebo jako když vám orgány v bříše udělají kotrmelec. K tomu vyskočila tepovka na 130, nezastavitelný třes svalů - nakonec odvoz RZ do nemocnice. Zde dle krve a EKG vše v pořádku, vyloučena tromboza, mrtvice a šup domů. Ovšem stavy se opakovaly, tepovka lítala nahoru dolů, kopance na denním pořádku. Začalo kolečko vyšetření - UZ srdce, CZ hlavy, MRI mozku, MRI krční páteře - vše bez nálezu, nebo nesouvisející s mým stavem. K tomu se přidalo kolečko různých pilulek - jedny betablokátory, druhé betablokátory, antidepresivum Trittico, vyměněno za Asentru - vždy mi po všem bylo jen hůř. Někteří doktoři to viděli na páteř, z chůze o fr.holích, jiní na panickou poruchu. Žádný si však nedovedl vysvětlit, proč se mi zdravotních stav postupně tak měnil...Brnění obličeje a šíje odeznělo po pár dnech, ale přidalo se šumění v hlavě, brnění rtů. Následovala bolest za očima a neuvěřitelné zaléhání uší. Velmi se mi zhoršilo spaní, časté buzení, neschopnost usnou. Postupně vnitřní třes, třes rukou. Někdy jsem ruce necítila vůbec, jindy mě strasně bolely. Rozmazané vidění, pocit jak když do vás někdo pouští elektriku. Noční pocení, pocity horka/zimy. Pak asi týden období nezastavitelných zimnic. Skončilo období zimnic a zlepšilo se zaléhání uší, ale přidala se občasná necitlivost nohou a neschopnost vzpomenout si na správné slovo. Nakonec jsem přestala spát úplně a v jednu dobu jsem spala třeba jen 2 hodiny, díky silným oblbovákům a to už jsem si myslela, že je to můje poslední, byla jsem hrozně vyřízená. Posledních několik týdnů mám problém s termoregulací, nedokážu se zahřát, mrznou mi ruce a nohy. Cítím brnění v oblasti hrudní páteře, odkud mám pocit, že problémy od začátku vycházejí. Krev mi brali za celou dobu několikrát, borelioza 3x negativní, ale až v listopadu jsem se dostala k jednomu doktorovi, který udělal sérologii znovu a otestoval i chlamydie - Cpn IGA a IGG pozitivní, v tu chvíli to začalo dávat trochu smysl. Ze sputa chlamydie nevyšly (nemám a neměla jsem poslední dobou ani kašlík, jen jsem občas zahleněná), ale vyšel mi zde masivně hemophilus a tak nasazeny ATB Amoxiklav na týden (souběžně s tím vysazeny i antidepresiva). Po třech dnech se mi výrazně ulevilo, po dobrání nasazen Doxybene, ale po pár dnech se stav opět zhoršil. Obvodní doktorka vrátila Amoxiklav na 10 dní, stav byl opět lepší, do doby než jsem vlezla na chvilku se ohřát do sauny, od té doby se mi příznaky opět zhoršují...

 

Je mi jasné, že toto střílení ATB od boku je nesmysl a jsem připravná na dlouho cestu (a přesvědčuji sama sebe, že jednou úspěšnou) nějakého protokolu. Jen se tu v tom občas ztrácím, trochu mě mate, že web není nijak aktuální a tak bych ráda potkala nějakou dobrou duši, která by byla ochotná mi poradit, zasvětit a pomoct mi v mojí cestě. Zda to mám brát přes Dr. Klubala, Nouzu nebo se od té doby našel i nějaký další dobrý doktor/imunulog; nebo to jet na vlastní pěst... 

Po tom, co jsem si tu přečetla mě i mate, že se mi po Amoxiklavu ulevilo, čekala bych spíše zhoršení stavu jako to je u NAC testu - je možné, že zabral na nějaký zánět? Například na hrudní páteří? Mám totiž pocit, že se mi stav zhoršuje polohově - v sedě a v leže.

Děkuji každému, kdo dočetl až sem a kdo by mi byl ochoten pomoci - i si třeba o všem jen popovítat.

Míša S.

Powered by Drupal - Modified by Danger4k