Předem chci pro nováčky a nerozhodné napsat, že jsem se k protokolu také rozhodovala půl roku a nebylo to rozhodnutí nijak jednoduché, ale celou dobu jsem studovala informace, které mě nakonec utvrdily, že jiná možnost už není. Byla jsem 4 roky téměř upoutána na lůžko nejprve s únavovým syndromem a po třech letech se objevila leukémie, která je v léčbě a zatím v remisi.

Protokol mám ale pozměněný, protože nemohu užívat většinu antibiotik z makrolidů tedy azitromycin apod. nahradila jsem jej tedy Rovamycinem, který tyto léky může zastoupit. Má to své výhody a nevýhody Rovamycin je lék vhodný pro dlouhodobé užívání, nedevastuje tolik střevní mikroflóru, nezatěžuje v takovém rozsahu játra, má velký průnik do tkání, ale jeho nedostatek tkví, že zrovna v mozkové tkáni takové působení nemá a pro lidi s neurologickými potížemi není nejvhodnější. Mě jiná volba nezbývala, a pokud bych měla možnost, držím se přesně protokolu.

Protokol jsem vlastně začala už dříve než v únoru 2008, protože už ve fázi rozhodování jsem začala brát doplňky a hlavně NAC, tak jsem měla opravdu dlouhý rozjezd, možná právě proto a možná taky díky Rovamycinu, jsem zpočátku necítila žádné reakce na léčbu. Ani zhoršování ani zlepšování stavu. Ale stejně jsem byla opatrná a první pulz jsem měla až v květnu 2008, reakce sice přišly, ale bylo mi v tu dobu ještě špatně pořád, že jsem ani nevěděla, jestli je to jen z pulzu nebo obvyklé zhoršení, které přicházelo samo od sebe i dřív. Stále jsem měla zimnice, noční pocení a všechny ty stavy endotoxinové reakce, ty ovšem byly také už před léčbou.

V červnu přišlo najednou zlepšení, nepřikládala jsem to zatím protokolu, protože i ta zlepšení se někdy objevovala, zvlášť na začátku léta. V létě jsem z finančních důvodů musela občas na brigádu a tak vlastně nevím jak by mi bylo, kdybych neměla velkou zátěž. Bohužel mimo brigády jsem si toho v létě zas tak moc neužila.  

V srpnu jsem nakoupila Pyruvát a začala s experimentem, měla jsem za sebou jen tři pulzy a pořád jsem nevěděla a co je reakce, když se na to dnes dívám zpětně, vlastně už mi bylo také lépe, ale jistota v tom nebyla a pulzy to zhoršovaly. Pyruvát jsem na zkoušku začala brát 1 x denně hodinu před doxi ani jsem nedodržela množství, vzala jsem vždy jen 2g  místo 6, ale zamávalo to se mnou pěkně a totálně jsem odpadla, musela jsem se experimentu vzdát. Dnes vím, že jsem měla Pyruvát brát také hodinu po tom, ale znáte to, jak jsou psané informace tou mozkovou mlhou zkreslený. Tak nevím, jestli by to mělo jiný účinek, zatím jsem to ještě nezkoušela. Zato potom přišlo markantní zlepšení, ale stejně jsem věděla, že nemůžu dát další pulz a tělo se musí vzpamatovat. Měla jsem v té době také dvě banální bouračky autem a pochopila jsem, že zaplavené tělo endotoxiny nemůže vydávat takové výkony jako je řízení motorového vozidla.

V září jsem musela dát pauzu od antibiotik, lékaři mi na měsíc nasadili náročnou a zatěžující léčbu a chtěla jsem alespoň zmírnit zátěž jater. Dál jsem brala NAC a doplňky jsem začala ještě ve větší míře, protože díky lacinému dolaru jsem si udělala veliké zásoby. Ten měsíc bez antibiotik byl návrat na planetu zemi. Ještě nikdy za celých téměř 5 let jsem se necítila tak svěží a téměř zdráva. Začala jsem bez obav učit 2x týdně 3 hodiny. Vím, že to nevypadá nic moc, ale pro mě to byl zázrak. Až mi bylo líto znovu s protokolem začínat, ale věděla jsem, že vyhráno není a tak jsem najížděla znovu opatrně po jednom antibiotiku a v říjnu jsem neměla ani pulz.

Protože mě v listopadu čekaly dvě premiéry v divadle, kde jsem zase začala hrát, tak listopadový pulz se smrskl na jeden den, aby se neřeklo, že nebyl, přesto jsem cítila silné reakce. Zjišťovala jsem, že jsem si toho nabrala moc a že si opravdu člověk nemůže vyskakovat. Přesto při běžném dodržování protokolu bez pulzu jsem už nebyla upoutána na lůžko a frekvence proležených dnů se snižovala až na několik dnů v měsíci, což byl další zázrak. Co se objevilo, bylo zvracení po ránu lačný žaludek, nejdříve vyzvracet, pak něco pozřít, někdy i během dne, vyřeším to vždy důkladnější detoxikací (hlavně carbofit pomáhá)

Prosinec je pro mne vždy těžké období, ale mezi svátky jsem dala 2dny pulz. Ještě stále jsem byla opatrná a dobře jsem udělala, protože jsem stejně na několik dní odpadla.

V lednu také jen 2 denní pulz, téměř týden na lůžku. Za to mimo pulzy už neulehávám vůbec, jen večer se svalím na gauč dřív, než bych si přála.

V únoru jsem si myslela, že pulz vytáhnu na tři dny, ale bylo to jen 2,5. Musela jsem fungovat i přes velké potíže. Vzala jsem si těch závazků moc a vlastně když přemýšlím, nikdy není vhodná doba se odrovnat pulzem. Budu ale přitvrzovat postupně, pokusím se přidat každý měsíc půl dne, pokud to půjde.  

Tímto také skládám hold těmto stránkám, které mě zachraňují, dnes a denně to tak vnímám. I kdybych měla být na antibiotikách 5 let, je život s protokolem snažší než bez něj a to už je co říci. Vrátila jsem se do společenského života, občas jdu do kina i do divadla. Byla jsem už také na pár super večírcích skoro do rána, to bylo dřív nepředstavitelné. Samozřejmě se pořád musím omezovat, ale když člověk šetří energií, tak někdy dokonce nějakou našetří. Dřív jsem jen ležela a nebylo to znát, únava se nedala nijak setřást. Teď při návratu malého množství energie jsem ráda, že s ní můžu hospodařit, i když se často přetáhnu.  Po celou dobu léčby to vědí všichni moji lékaři, přesto, že léčbu podstupuji sama na své riziko a náklady. Na hematologii jezdím jednou za čtvrt roku, dělají mi i důkladné jaterní testy. Zatím vše v pořádku. Mám před sebou ještě jeden rizikový rok, kdy hrozí zvrácení remise. Pak, jak říká hematoložka, budu za vodou. Riziko se sníží jen na 30% .  

Zdravotní potíže se lepší. U mě byla nejmarkantnější únava a zvýšené teploty. Únava nezmizela, ale je přece jen menší. Zvýšené teploty jsou jen občas, spíše se objeví po pulzu. Zimnice a mozková mlha zmizely. Mlha je jen při maximální únavě. Nemám deprese! Ani úzkosti! Nemusím ani brát antidepresiva a jiné utišující léky. Silné krvácení v cyklu se dostalo do normálu. (dříve jsem každý měsíc myslela, že vykrvácím) Zmizelo také krvácení mimo cyklus. Poruchy spánku se také zlepšily. Spím už normálně 7-8 hodin denně, jen se mi hůře usíná, bezesná noc je už vzácností objevující se při úplňku. (po pulzu musím spát 12hodin) Svědění celého těla úplně zmizelo. Nadýmání a říhání veliké zlepšení. Opary, které jsem dříve měla skoro stále, jsem už neměla několik měsíců. Stále olupující se rty navzdory letošní zimě nemám. Ekzém od narození, který byl už téměř po celém těle, je skoro pryč a ložiska se zmenšila nebo ztratila úplně. Spousta věcí ještě zůstává, ale i to je pro mě zázrak, který se ještě nikdy nestal. 

Přeju vám všem taky hodně nových sil a potřebné trpělivosti.

Po nekonečném běhání po doktorech, aby mi udělali ty správné testy a nulovým výsledkem (stále jen pouze rodové- negativní). Jsem se vydala k Mudr. Nouzovi. Pozorně poslouchal mé vyprávění o zdravotních potížích, jen jsem se zmínila o chlamydiích, že jsem je v minulosti měla pozitivní. Tak řekl, že už ví odkud vítr vane. Po sdělení, že mám leukémii, mě zarazil. Řekl mi, že to nejspíš vypadá na dlouho trvající neléčenou vnitrobuněčnou infekci (s pohledem, vy víte kterou). Ta infekce, že mi nejspíše způsobila onemocnění leukémií. On ale,že mě léčit nebude, ať oslovím hematologii, kde mi léčí leukémii. Požádala jsem ho o druhově specifické testy- řekl, že když si je zaplatim, že mi je rád udělá. Požádala jsem ho alespoň o vyjádření pro moji lékařkuna hematologii. Na to mi řekl, že se k tomu nemůže nijak vyjadřovat, že by přece vypadal jako blázen. !"A já nebudu vypadat jako blázen?!". Poradil mi, že si mám počkat, až léčba chlamydií podle WP bude u nás oficiální. Třeba rok, dva. Naschledanou. Zaplatila jsem 1000,- Kč a byla venku. Celé to trvalo asi 10 min. Snadno vydělané peníze. A člověk může chcípat. Co ta Hypokratova přísaha? Co pomoc bližnímu? No nic. Nemůže být každý dobrák.

Pokračovala jsem do HK na hematologii, kde se léčím s leukémií. Tam jsem se pokusila oslovit svou lékařku. Při slově chlamydie mě zarazila a řekla, že je jen hematoložka, že z hlediska hematologie jsem zdravá -leukémie v remisi (perfektní krevní obraz, až na ten nedostatek železa) a poslala mě na infekční. Vůbec se se mnou nechtěla bavit ani o lécích ani léčbě, pořád jen, že to mám řešit na infekčním.

Připadala jsem si jako slepička, když chtěla vodu pro kohoutka. Nešťastná, unavená a uběhaná

Na infekčním mi změřili teplotu, tlak a vzali krev. teplota 37,5, tlak 100/70 Doktor se divil proč mě tam paní doktorka posílá, že na infekční nepatřím. Tak jsem začala o chlamydiích. Dostala jsem vynadáno, co si to hledám za blbosti na internetu a že mi daj vědět, jestli něco mám. Do zprávy mi tu teplotu nenapsal, snad aby ho nikdo nenařkl, že mě vyhazuje se teplotou.

Nakonec jsem si s pomocí některejch lidí z vebu sehnala žádanky, zjistila, jak se maj vyplnit, ukázala to svému praktickému lékaři, on je podle mého návodu vyplnil. Zítra jedu na odběr do Prahy. Nechávám si dělat druhově specifické testy i s chHSP60. Nechávám si dělat i oba vitamíny D, podle Marshalla. Abych měla jistotu.

To by bylo. Kdo mě ovšem bude léčit, nevím. Diagnóza neexistuje, léčba WP je pro české lékaře hokus pokus. A já můžu počkat až......dotanu roztroušenou sklerózu....artritidu.....atd.

Objednala jsem si zatím NAC a doplňky z Ameriky. Budu brát alespoň to. Až budu mít něco v ruce, tak budu mít očem přemýšlet.

Praktický lékař se sice se mnou o chlamydiích alespoň baví, ale nerozumí tomu, studovat to nemá čas. Chápe mě prý, že si to zjišťuju sama, ale léčbu mi nedoporučuje. Mám prý být ráda, že ŽIJU.....prý mu nedávno umřel známý, co měl leukémii také v remisi.

Patálie nekončí, teplota nekončí, potíže nekončí.....ztratím se v nekonečnu!

Jsem nemocná od roku 2003 začalo to obyčejnou chřipkou rýma kašel a teploty. Chřipka přešla zůstaly však zvýšené teploty, únava a malátnost,  těžké ruce a nohy.  Při vyšetřeních mi našli chlamydie(nevím který druh). Doktor řekl, žeto nic není. Já si to našla tenkrát na netu a přesvěčila doktora k antibiotikové léčbě, ale jak dnes vidím naprosto nepoučeně. léčba trvala jen asi 14 dní. Stavy se nezlepšily, přidaly se deprese, později úzkosti od té doby beru také antidepresiva. Bohužel na začátku roku 2007 mi našli také leukémii. Během celé doby jsem prodělala pár chřipek, herpesů včetně pásového oparu, EBV.  Jsem stále unavená, teď prodělávám léčbu leukémie. Krev už mám zase v normále. Doktorka na hematologii tvrdí, že bych se měla cítit jako zdravý člověk. To se ale bohužel necítím. Běžné testy chlamydie jsou v současnosti negativní. Doktor mi tvrdí, že mám únavový syndrom a že se s tím nedá nic dělat. Protože jsem už 4 roky téměř vyřazena z pracovního procesu a společenského života, přežívám téměř jak živá mrtvola.

Tak tady jsou moje problémy:

- téměř trvalá nepřekonatelná únava       

- únavu provázející zvýšené teploty 37 - 37,5 

- deprese trvale léčená antidepresivy

- v roce 2005-6 úzkosti, hospitalizace na psychiatrii 2měsíce

- stím spojené špatné soustředění a paměť, ta často se tu objevující mlha v mozku.

- poruchy spánku

- silné menstruační krvácení, se kterým jsem se neúspěšně léčila

- krvácení mimo cyklus, také nic nenalezeno

- mírná bolest v podbřišku, zánět neprokázán

- samovolný potrat v roce 2001 

- kazivost zubů, bolest, citlivá sklovina, odhalené krčky

- svědění vnějšího zvukovodu, praskání v uších

- svědění celého těla

- opary, občas i pásové

- popraskané rty

- velké problémy s nadýmáním, časté průjmy

- alergie různých druhů                                                                                 

- eksém už od ranného dětství, astma od puberty, momentálně celkem v klidu

všem vám držím palce Gaba