Musím se svěřit se svým problémem a prosím zkušené o reakci.

Jak si múže každý přečíst, jsem na CAPu od října a efekt žádný, naopak v posledních týdnech se mi přitížilo, sotva chodím i doma...Je fakt, že jsem neměla reakce ani na NAC zpočátku, což by znamenalo správný směr. Entizol se prostě bojím začít.

Navíc se stalo, že mně v Revmaťáku nabídli (aniž bych o to nělak usilovala) biologickou léčbu RA. Absolvuji teď testy a zároveň studuji k tomu, co se dá. Bohužel "bilogická léčba" se tomu říká proto, že ty léky jsou z biol.materiálu, ale léčba spočívá, podobně jako u stávajících léků, v silném potlačování imunity.

Problém je v tom, že i kdybych se už rozhodla pro tu léčbu, mám pochybnosti v tom směru,že si osobně (a psala mně to i imunoložka narozdíl od revmatologa) myslím, že mám Reaktivní artritidu (ReA), což by i odpovídalo infekčnímu agens a ta se pro tuto léčbu vůbec nehodí, vypátrala jsem, že se musí napřed VYléčit infekce atd, pokusím se skopírovat odkaz na národní lék. knihovnu, kde to stojí:

http://www.nlk.cz/nlkcz/uvod.php?idp_m=543&id_m=599

Píše se tam konkrétně o Chlamydiích trachom.!!! Je to se mnou pěkný guláš, kdybych aspoň viděla nějaký posun u sebe, ale je mi stále hůř, ve smyslu dlouhodobých potíží, to nejsou reakce, tak si říkám, jestli nemám (kdybych u CAPu zůstala) třeba vyměnit ATB.

Dr, N. mi neporadil, jen mne přesvědčoval ať tu léčbu vemu (ona stojí půl milionu a dostává ji tak jeden člověk z několika tisíc), no ale kdyby byl přesvědčen o správnosti WP , kde se uvádí, že právě chlamydie mohou artritidu vyvolávat jako ostatně další atoimunitní onemocnění, tak mi to snad nebude doporučovat - navíc asi vůbec neví o té ReA, kde se to nedoporučuje, právě kvůli chlam.

Jsem z toho úplně na mrtvici, vím, že se stejně musím rozhodnout sama, ale chtěla jsem, ať to víte, co kdyby se někdo dostal do podobné situace...Všem držím palce, ať je jim stále lépe. L.

Konečně přidávám také svoje náběry, napřed z r. 2006 - první zjištění:

Pozn.: chlam. trachomatis negativní

AB/Chlamydia IgG .....7,38 ! AB/Chlamydia pneu. IgG El........2,26

AB/Chlamydia IgA.......6,40 ! AB/Chlamydia pneu. IgA El........1,09

a únor/2008

Chlamydia IgG (LPS) .....2,76 poz. Chlam.pneu. IgM.............0,16 neg.

Chlamydia IgA (LPS) ......3,09 poz. Chlam.pneu. IgG.............2,62 poz.

Chlamydia IgM (LPS) .......0,95 hranič. Chlam.pneu. IgA...........2,64 poz.

Je tu zvláštní rozpor, že v r 06 vysoké hodnoty v základním testu (je to tak?) a ty jsou letos o mnoho nižší, ale ve spec.testu jsou naopak hodnoty vyšší.! Zírám na to jako jelen a vůbec tomu nerozumím. Je ovšem fakt, že je mně stále moc zle, nemohu se pořádně hýbat, a když musím z domu dopoledne, je to jako kdybych byla v posleních metrech na Materhornu...(...a teprve mám začít Entizol).

Budu moc ráda, když se zkušení k tomu vyjádří, děkuji a všem šťastnou ruku s léčbou a nashledanou v Butovicích...! Liduna

Tak jsem zde, abych napsala svůj stav po 4 měs.Wheldona. Rozhodla jsem se pro Doxy, Roxi. Vzhledem k tomu, že jsem léto promarodila akutními infekty (které jsem před tím díky Zyrtecu vůbec neznala) a tím se mi všechny staré problémy velmi zhoršily, šlo všechno jen velmi pomalu. Teď jsem zase po ošklivém nachlazení, no prostě kdykoli někam vylezu, něco chytnu...

Ale když to vezmu celkově, myslím, že je tu malé zlepšení! Hlavně mě přestala bolet hlava v zátylku a ta otupělost v hlavě, že se člověk není schopen nad něčím déle zamyslet nebo zabývat, to mne přešlo. Je ovšem fakt, že mě na neurologii na Bulovce, kde mně sice vůbec nepomohli, ale vydupala jsem si aspoň MRI hlavy (myslela jsem už taky na nejhorší-roztr.sklerozu), odchytla psychyatrička a já jsem se nebránila - spíš jsem si říkala, co z ní zase vyleze, a tak mi naordinovala Stimuloton (antideprsivum III.generace) a 2 měsíce už to beru, tak nevím, jestli se to nezlepšilo tímhle. Taky mně pomohla odbourat Oxazepam na noc, teď beru jen Prothazin, ten není tak škodlivý. Aspoň se už přes den cítím trochu lépe a teprve teď se chystám k dr.Nouzovi pro Entizol. Pak uvidíme!

Všem přeju trpělivost, mně je 55 a po 6 letech nemoci si nemyslím, že to jen tak zdolám, holt u těch starších se dá předpokládat pomalejší vývoj, ale budu vděčná za jakékoli zlepšení, předtím to bylo na blázinec! Zdravím všechny...

Milí kolegové!

Předkládám konečně svou trošku do našeho mlýna v chronologickém pořádku. Už od r.2001 jsem jsem začala pociťovat bolesti postupně v obou nártech nohou.Během krátké doby se mi vytvořil na jevém palci velký zapálený,velmi bolestivý halux.Rychlý vývoj a pro nemožnost chůze na jaře 2002 odoperován na ortop.ambul.Záhy se vystupňovaly silné bolesti v nártu pravé nohy+halux.Před operací KLENBY!, kterou naplánoval onen ortoped naštěstí zjištěn jakýsi nádor mezi 2. a 3.prstem,vyoperován jako neurinom na podzim 02.

Průběžně začínaly bolesti kolen i ost.velkých kloubů, polykám od PL různá analgetika,antirevmatika,docházím na 1.revmatologii, kde mě za krutých bolestí, kdy jsem ani pod velkými dávkami léků nebyla pořádně schopná ani sejít z obrubníku na silnici.V noci 100mg čípky Indometacinu,abych vůbec usnula,doktorka nic...zřejmě proto, že jsem neměla RF(revmatoidní faktor) víc jak 27.

Odcházím ke 2. revma..ta půl roku ordinuje Medrol (kortikoidy),který pochopitelně zabral, protože jsem to v životě nebrala. Pak mi řekla, že už mi to psát nebude, musím vysazovat a že se nejedná o zánětlivé autoimunitní onemoc. A odeslala mne zpět k PL. Ten mě ze zoufalství poslal na lůžkovou internu,kde se chytli za hlavu, co tam dělám a doporučení ke 3.revma..,kde definit. dg RA (revmatoidní artritida) a Sulfasalazin K-EN,který ideálně zabral a já svému novému lékaři slepě důvěřovala, ačkoli ještě před tím PL zjistil (přešla jsem od jiného), že nemám test na boreliozu. Ten vyšel pozitivní s poznámkou: nebo zkřížená reakce EB virus, CMV (Cytomegalovirus).Doktor, místo aby mne hned poslal na imunologii,kde by se vše vyjasnilo,nasadil hned Doxy na 3 týdny.Pochopitelně už nezabral a navíc se setřely antibiotiky veškeré. původní výsledky.Revmatolog se k této možnosti vůbec nevyjádřil,mělo mnwe to varovat.. Mezitím prodělala další malou operaci karpálního tunelu (ovšem s předchozími půlročními bolestmi rukou,že jsem se nemohla ani učesat atd.atd.

Pak se vše jakoby ustálilo, léky na revma...zabíraly až do r.2005, kdy se stav začal postupně zhoršovat.Přidávaly se další a další bolesti např.krční páteře, zad, hlavy a nic nepomáhalo.Revmatolog najel na Aravu (novější,drahý,ovlivňující imunitu), brala několik měsíců, na nic.Pak ještě zkusil cytostatika (klasický postup u aktivní RA), zase nic,kromě padání vlasů.

Na jaře 2006, kdy mně už moc zle, imunoložka udělala test na chlam. a tu máš čerte kropáč: vysoká pozitivita Chlamydie pneumonie v IgA, IgG, tedy již chronická (IgM nebylo nikdy..).Přeléčila Klacidem 3 týdny a jelo se dál.Ulevilo se mi jen trochu, přesto jsem jí byla nesmírně vděčná, že mě to odhalila, asi bych na to sama nepřišla.Už jsem brousila po serveru CFIDS(chron.únav.syndrom), který se mi taky naplno rozjel a imun.do mne začala ládovat Fe, o kterém už teď, díky vašim stránkám, vím, že jsem chlamydie jen přikrmila.

Když jsem vše zde nastudovala, prosila imunol. o léčbu, ale ani ta se do toho nechtěla pustit i s mou nabídkou,že podepíšu reverz. Bohužel od léta už na neschopnosti pro navíc vysoké zánětlivé ukazatele (CRP 100 i více).LP (lumbální punkce) na infekci na Bulovce neuroboreliozu nepotvrdila.Takže několik chabých pokusů na jaře a teď už definitivně, díky vám všem...

...Na Wheldonově protocolu od 10/07 pro stav po berelioze, stav po EB viroze, revmatoidní(spíše reaktivní) artritida, chron.Chlamydophila pneumonia, neuropatické bolesti, bolesti hlavy,problémy s pamětí, sostředěním a s existencí vůbec...