Zdravím všechny "spolubojovníky" a přicházím se svým hodnocením.

Mám za sebou 10 měsíců léčby (Doxy, Azi, Enti), 6 pulzů (z toho 4 plné). Výsledky odběrů jsou zcela ukázkové, nebýt mi mizerně, tak jsem prý naprosto zdravým jedincem. Výsledky Chlam. pneumo negativní (IgA, IgM i IgG), stouply naopak paměťovky u EBV a CMV, streptokok a enterokok v moči přetrvává. Mám za sebou tři injekce imunoglobulinu (Pasteurised Human Immunoglobulin Grifols 16% Solution). Prý by mohl být přínosem pro mé podlomené zdraví.

Můj stav: zlepšení - zjela jednoznačně po letech nemám sebemenší problém se žaludkem (podle toho taky začínám vypadat), upravily se problémy s vyměšováním (již nehledám nejbližší WC), vymizelo píchání v levém podžebří a v pravém podbřišku se zmírnilo, poruchy paměti zřídka, nemrtví pravá HK

návrat (problémy, které na čas odezněly) - subfebrilie, závratě, gyn. problémy, cukání svalstva, křeče v DK, bolesti kloubů, pokašlávání, pocity psychického vyčerpání , problémy s dýcháním, opary

nově přibylo - otoky DK a pocit jejich těžkosti, třes či chvění celého těla, který mě velmi znepokojuje a omezuje... na DK je nejintenzivnější a hlavně po zátěži, v klidu není tak intenzivní, tlak i v pravém uchu, ostrá bolest hlavy (pocit nafukování mozku)

přetrvává - únava, silný tlak v levém uchu, přecházející do "dunění" poloviny hlavy

4. a 5. pulz bez reakce (pokud není reakcí na 4. ten třes, trvající ovšem už 3. měsíc), 6. pulz Enti 6 dní a zatím reakce taky žádná. Mám pocit, že se nic neděje a to mě děsí. Staré známé problémy se navrátily a co nejhůř, přibývají i nové a nepříjemnější. Začínám být skeptická a přemýšlet co si počít po roce, kdy bych se měla rozhodnout co dál.

 

 

Zdravím všechny
"spolubojovníky" a přicházím se svou troškou do mlýna. Můj optimismus,
který mnou otřásal po 3 měsících léčby je ta tam. Od září jsem začala
pulzovat...září 1 den, říjen 3 dny, listopad 5 dní. Od té chvíle mám
pocit, že to se mnou jde z kopce. Opět příšerná únava a problémy se
svalstvem. 2. měsíc mě příšerně bolí záda, začalo v nich i
cukat...bolest jak kdyby vycházela z oblasti pod lopatkami a mezi nimi,
zároveň se objevuje i tlak snad v kříži. PL mi dala Myolastan s tím, že
mám na pravé straně pod lopatkou spasmus. Ale potvrdilo se co jsem se
dočetla zde, že nepomůže. Fyzioterapeut by (pokud by měl pomoci) byl
zřejmě příliš invazivní metodou. Nemá někdo ze zasvěcených radu
co by mohlo pomoci? Celkově se cítím jak před zahájením léčby.
Subfebrilie jsou z5 každý den, lapám po dechu, cítím každý sval, spánek
je spíš za trest, motání a pocit vlčí mlhy se vrací v nepravidelných
intervalech, svědí mě dolní končetiny, ale křeče v nich nemám- jen
těsně po pulzech (změna k lepšímu), gynekologicky se zatím držím (což
mě překvapuje) a také o oparech nevím co to je.

Z
výsledků od MUDr. Klubala vyplynula mimo jiné autoimunita štítné
žlázy...na sono hraničně zvětšená a zhrublá struktura. Jaká je Vaše
zkušenost s řešením autoimunity štítky při léčbě?--jinak klasicky
paměťovky u EBV, cytomegaloviru a cpn..navíc enterokok a streptokok v
moči. Klubal to neřeší. Nařídil pokračovat v léčbe dle WP. Další
odběry proběhnou v lednu, aby bylo s čím srovnávat. Btw. mám stále
snížené lymfocyty..ptala jsem se PL oč běží a nějak to
obešla...poradíte někdo co to značí?

Nakonec
bych chtěla všem, kteří se zde snaží vždy pomoci druhým, velice
poděkovat ...ne vždy to bývá na odborné bázi a možná to i zahlcuje
zdejší stránky, ale je to pro většinu z "postižených" antidepresivem a
vnitřním nábojem na další cestu.

Po více než 3 měsících přicházím se svou troškou do mlýna. Pokusím se psát ve zkratce. S doplňky jsem měla nejdříve žaludeční problémy...resp. tyto problémy se pouze prohloubily, neboť celé roky bojuji s duodenogastrickým refluxem. Tudíž místo ACC jsem najela na NAC a mohu všem „žaludkářům“ vřele doporučit. Po několikadenním užívání doplňků na mě „vlezlo“ cosi jako chřipka zároveň se smrtí...což se opakovalo i po nasazení atb a následném zvýšení dávky. Doprovázela to (pro mě netradičně) silná bolest v uších, bolest a ztuhnutí čelisti, bolest v krku a svalů na krku, pocit nafouklého krku, zimnice a pálení očí. Společně s ošetřující lékařkou jsme se zaradovaly, že přišly reakce a tudíž se něco děje :-) Jakmile si organismus na léky zvykl začalo se dařit lépe a lépe. Již asi po měsíci jsem zaznamenávala, že se objevují i „světlé“ dny nebo že mám chuť poslouchat hudbu! Světe div se...něco, čeho jsem nebyla téměř 2 roky schopná. Nově se dostavila bolest prsů, která podle všeho souvisí s vysazením antikoncepce a hormony se nějak melou. Nemá s tím nááhodou některá z přítomných žen taky problém? A začal mi způsobovat problém Azitromycin od Sandoz, neboť mám zhruba 2 hodky od požití co dělat, abych doběhla na toaletu. Nepomáhá ani když se proliju Carbofitem. Pokusím se jíst ho na noc, popř. změnit výrobce. Nemáte někdo radu či zkušenost?Takže světlých dní přibývá a přibývá, začínám mít pocit, že jsem to zase já...a tak je čas na první pulz, aby člověk nepodléhal přílišnému optimismu.

Co se zlepšilo: únava již není ubíjející, zvládnu i procházky či klábosení po večerech s kamarádkou,vlčí mlha se již neobjevuje a problémy s pamětí jsou mimořádnou záležitostí,problémy s očima a žaludeční nevolnost jsou fuč totálně, tlak v uších občas a mírný,bolest na prsou občas a mírná, bolest v levém podžebří přetrvává, bolest v podbřišku mizí a o5 se vrací ( ne však s takovou intenzitou), gynekologické problémy mírné,subfebrilie – teplota se objevuje stále, leč ne každý den, v poslední době více dní bezteplotových, cukání ve svalech zmizelo, bolesti kloubů a svalů se stále objevují

Takže..ať se práší za kočárem! :-)

Po roce ohledávání mé tělesné schránky neskutečným množstvím lékařů všech možných odborností jsem se rozhodla, že zahájím léčbu dle Wheldonova protokolu. Chtěla jsem začít dříve, ale zkomplikoval mi to nález černého kašle (březen 2007). Toho jsem se zbavila Klacidem a rozhodně na můj stav neměl vliv, bo jsem nepozorovala žádnou změnu. Už nepokašlávám, ale toť vše. Podle odborné veřejnosti jsem zdravá jako rybka...až na pár "nesrovnalostí"...a za vše může chronický únavový syndrom a mé bláznovství. Nikdo z odborné veřejnosti mi nedal jinou možnost, ani neukázal cestu po které jít, abych znovu začala normálně fungovat. Mám ohromné štěstí ve své praktické lékařce, která se mnou nikdy nejednala jako s bláznem, vycházela mi ve všem vstříc a bude mi psát atb (už mám doma zásobu na měsíc). Prohlásila, že pokud by byla ve stejné situaci jako já, zkusila by léčbu také. Navíc pro prostudování mnou donesených materiálů prohlásila, že daná léčba je z jejího "lékařského " hlediska logická, tudíž jí nepřijde nikterak "šamanská". Píši to sem proto, aby se zde pořád jen na lékaře nenadávalo...jsou i vstřícní a lidští...ti by měli být zviditelňováni, protože je jich hrozně málo.

Prostudovala jsem si informace o doplňcích...nakoupila co se dalo...zjistila již zjištěné...bez objednávek do zahraničí to asi nepůjde...takže zajistím emboss kartu a pokud vše v léčbě půjde jak má začnu objednávat ze zahraničí. Momentálně užívám ACC a doplňky, od příštího týdne nasadím doxy.

Mé problémy: cpn (IgG), ureaplasmata, únava, subfebrilie, závratě, bolesti kloubů + svalů, cukání ve svalech, problémy s očima, žaludeční nevolnost, tlak v uších, bolest na prsou + v levém podžebří + v podbřišku, gynekologické problémy....táák a ať se práší za kočárem :-)

Díky všem za zprostředkování informací!

 

V rámci celkového a několikaměsíčního vyšetřování mého zdravotního stavu přišla moje praktická lékařka s tím, že by se v mém případu mohlo mimo jiné jednat i o Crohnovu chorobu a že by bylo dobré podstoupit vyšetření. Některé z nich důvěrně znám a rozhodně už se nechci nechat "mučit". Zajímalo by mě, jestli s touto chorobou tu má někdo zkušenosti, jestli má význam vyšetření podstupovat, jestli mohu i s tímto začít s Wheldonem a zda i na toto zabere?? Vzpomínám si, že jsem tu u někoho tuto diagnózu četla, ale nemohu to najít ať hledám jak hledám.

Tak jsem dnes obdržela výsledky z infekčního. Jsem zdravá jak ryba...jako vždy.

Cytomegalovirus ELISA IGG.....pozitivní

Cytomegalovirus ELISA IGM.....negativní

Chlamka tracho. PCR...............negativní

Chlamka pneu. ELISA IgA.........0,490..neg...norma 0-0,9

Chlamka pneu. ELISA IgG.......2,520..poz...norma 0-0,9

Chlamka pneu.ELISA IgM.......0,060..neg....norma0-0,9

Anti VCA EBV IGG ELISA....>240 AU/ml pozitivní

Anti VCA EBV IgM ELISA....negativní

Anti EBNA EBV IGG ELISA...pozitivní

Hodnocení VCA IgGEBV:méně než 15 AU/ml =negativní

15-20 AU/ml = hraniční

více než 20 AU/ml = pozitivní

V krku mám ojediněle haemophilus sp a kvasinky.

Synovi chlamky neudělali, takže nás čeká další fáze doprošování. POdle jejich zjištění má problém se štítnou žlázou, takže hajdy na endokrinologii...přičemž:

Anti EBNA EBV IGG ELISA...pozitivní

anti VCA EBV IgG IF.....1:160 pozitivní

Cytomegalovirus ELISA IGG...pozitivní

Cytomegalovirus ELISA IGM...negativní

Může mi někdo ze zasvěcených k tomu podat komentář, prosím.

Mé problémy se objevily zřejmě na podzim roku 2004, kdy jsem začala mít gynekologické problémy. Současně s tímto jsem onemocněla něčím co bylo v krku, ale nebyla to angína a nebylo to ku zbavení. V té době mě vůbec nenapadlo to nějak rozebírat a pozastavovat se nad tím, natož se domáhat výtěrů či vyšetření z krve. Po čase to samo odeznělo a možná to opravdu nemělo souvislost, ale to si dneska nemyslím aje zbytečné o tom dnes spekulovat. Nicméně od té doby mi nedaly gynekologické potíže pokoj a slupla jsem přehršel antimykotik, bez větších léčebných úspěchů, a vystřídala několik gynekologů, taktéž bez větších léčebných úspěchů. Dnes se již těžko doprátrám na co se vlastně dělaly stěry. V jednom případě mi byl zjištěn nějaký virus(nevím jaký, bo jsem si stále myslela a byla utvrzována v tom, že mykózou trpí každá druhá žena). Ten byl přeléčen atb a byl klid asi 2 měsíce, pak anabáze znovu. V květnu 2006 jsem vyhledala homeopatku, dostala jsem homeopatika a začalo jít do tuhého. Najednou se ke gynekolog. problémům přidala příšerná únava a bolesti nohou a páteře. Vyhledala jsem proto, už naprosto tuhá, svého fyzioterapeuta a ten mi tělo zprovoznil. Únava přetrvávala. Nový gynekolog(prý největší kapacita na mykózy v Brně) mi předepisoval sodné výplachy, homeopatka homeopatika a se mnou to šlo z kopce. Tak jsem přežila prázdniny a koncem září jsem se šla nechat znovu zprovoznit k fyzioterapeutovi. Mé tělo se po tomto (dnes již vím, že naprosto destrukčním vzhledem ke stavu organismu) vzbouřilo. Od té doby začal můj život v "mlze" (jak tu někde trefně označil). Zvýšená teplota je na denním pořádku atd. Nebudu tu vyjmenovávat již tisíckrát vyjmenované. Nejdříve jsem šla ke své praktické lékařce a ta mi udělala klasicky krevní rozbory a moč. Prý v pořádku. Další měsíc znovu s tím, že jsem si vyžádala výtěr krku a nosu. Zlatý stafylokok v krku (ikdyž problémy s krkem žádné)-huráá, myslela jsem si. Slupla jsem za týden antibiotika a stav se nezměnil. Praktička udělala H. pylori s negativním výsledkem, interna vyloučila zánět srdečního svalu...kolísavý tlak je nevzrušil a zrychlený tep svědčí o infekci. Mám prý hledat. Hledala jsem a našla podle zadaných příznaků zdejší stránky. Praktickou požádala o chlamky (udělala jen tracho ELISA-negativní), EBV-dříve prodělaná infekce. NOvá gynekoložka zjistila ureaplasmy. Doxycyclin jsme s partnerem jedli 14 dní. Nic se v mém stavu nehlo, ani při pojídání, ani poté. Začal být abnormálně unaven i syn, kterému děckařka vzala krev a moč a prohlásila, že je zdáv. Na mé naléhání mu udělala i testy na mononukleózu, ale jaksi podivně, bo výsledek byl druhý den. A hlavně mě nenápadně upozornila, že už bych neměla otravovat. Načež se mě zeptala, zda nás NĚKDO NETRÁVÍ?? a byla pohoršena mým úsměvem. Takže jsem se začala pídit po tom, kdo by nám mohl udělat nějaké komplexní bakteriologické vyšetření, protože stále nevím co vlastně jsem, stav se zhoršuje, a proto si nemůžu dovolit jen tak si chodit jednou za měsíc na nějaký odběr. Jenže imunologie zase až za dobu. Tudíž budu muset požádat PL, aby mi vzala krev ještě na cpn. Může mu udělat ještě něco o čem já nemám ponětí??