Momentálne experimentujem s vysokodávkovým niacinom, postupne som sa dopracoval až k dávke 2500mg denne a toto dávkovanie beriem viac-menej 2 mesiace. Viac info o mojom experimente s niacinom je tu: http://chlamydie.info/node/8624#comment-69450 . Jeden z najvýznamnejších dojmov z niacinového experimentu je, že sa mi stratila predtým 4 roky nepretržite trvajúca úporná mozgová hmla. Vysvetľujem si to tak, že niacin je potrebný na detoxikáciu od candidového acetaldehydu (viac o candide a acetaldehyde som písal tu: http://www.chlamydie.info/node/8697 ). To znamená, že mozgová hmla u mňa nemusela byť nevyhnutne spôsobená chlamýdiami alebo ako dôsledok chlamýdiovej porfýrie, ale mohlo sa jednať o candidové odpadové toxíny.

Posledné dva mesiace som vyskúšal niekoľko opatrných experimentov s fluconazolom. Zaujímalo ma, či by nejakým spôsobom zapôsobil na predpokladanú premnoženú candidu v organizme alebo či zaúčinkuje na extrémne zhoršenú seboroickú dermatitídu vo vlasoch. O mojom fluconazolovom experimente som písal viac tu: http://www.chlamydie.info/node/2501#comment-68949 . Vzal som postupne tri 150mg fluconazolové tablety, vždy 1x týždenne, počas páuz medzi pulzami. Reakcie na fluco boli značne dramatické, niekoľko nasledujúcich dní po tablete totálne motanie hlavy a pocit opitosti, netrúfal som si príliš vychádzať von z domu. Prekvapivým výsledkom tohto experimentu bolo, že sa u mňa stratila dlhé roky nepretržite trvajúca nekontrolovateľná žravá chuť na sladké. Po týchto troch tabletách fluca zrazu už nielen že nemám chuť na všetky obľúbené sladkosti, ale doslova sa mi chuťovo hnusia! Viem o tom, že premnožená candida dokáže hostiteľa manipulovať k tomu, aby jej dodával množstvo cukrov. Zdá sa, že tie tri tablety fluca stavy candidy zredukovali výrazne viac, než moje dvojročné užívanie nystatinu!  Na druhej strane, na seboroickú dermatitídu fluconazol príliš neúčinkoval - buď kvôli slabému dávkovaniu alebo kvôli nedostatočnej distribúcii do pokožky. Na SD mi účinkuje lepšie povrchový nizoral (či už krém alebo šampón), ale s nepríjemným rizikom padania vlasov.

Tretia vec - vzhľadom na ústup mozgovej hmly v posledných mesiacoch som si trúfol zosilniť dávkovanie všetkých liekov. Užívam doxycyklín 2x 100mg denne, vždy ráno a večer. Ešte donedávna mi toto dávkovanie robilo veľký problém a často som musel jednu dennú dávku vynechať, pretože som mal z doxy neznesiteľné návaly mozgovej hmly. Azitromycín bol vždy bezproblémový. Teraz som ešte začal experimentovať so skracovaním intervalov medzi pulzami. Momentálnym mojim cieľom je dosiahnuť 5 denný pulz s dvojtýždňovou pauzou. Do toho samozrejme 2500mg denne niacinu a sporadicky vitamín D3.

Subjektívny stav:
- chronická únava - takmer úplne zmizla - kedysi som mal problém ísť nakúpiť do obchodu, teraz by som si prakticky kedykoľvek trúfol na celodenný turistický výlet.
- mozgová hmla - štyri roky bola neznesiteľná. V najhorších stavoch som nevydržal pozerať viac než 20 minút filmu a prečítal max. 1 stránku textu denne. Teraz sa výrazne zlepšila, dokážem za deň preštudovať 10 strán odborného textu. Počas pulzov je to samozrejme horšie. Zlepšenie mozgovej hmly prišlo až po 4,5 roku (!) na WP a pravdepodobne je výsledkom môjho experimentu s niacinom a fluconazolom (viď vyššie).
- zimnice - približne 2 roky v kuse ma triasla strašná zima. Zimnice sa prvýkrát zmiernili koncom minulého roka a v súčasnosti už takmer vôbec nie sú. Konečne nemusím v noci spať obložený fľašami s horúcou vodou!
- seboroická dermatitída - počas experimentov s nizoralovým šampónom a krémom sa výrazne zlepšila, ale po ich vysadení sa problém vrátil. Zhoršuje sa počas pulzov, takže predpokladám, že úspešnú liečbu SD môžem zrealizovať až po ukončení WP.
- lepkavé "pavučinové" hlieny v krku - zataiľ bez výraznejších zlepšení,
- depresia - objavila sa spolu so štartom WP a stále pretrváva. Vyzerá to ako reakcia na lieky, pretože vždy, keď som WP dočasne prerušil, tak sa depresia dočasne stratila.
- kĺby v poriadku, pobolievali trochu v prvých mesiacoch liečby, od tej doby v zásade bez problémov.
- pečeňové testy úplne perfektné - ALT, AST, GMT aj bilirubín perfektne v strede referenčných intervalov. Je to až prekvapujúce vzhľadom na záťažové experimenty, čo som v posledných mesiacoch robil - vysokodávkový niacin, fluconazol, skrátené pauzy medzi pulzami. Na druhej strane som dôsledne bral 2400mg NAC a 2x denne Essentiale Forte.
- výrazne sa zlepšili hodnoty zvýšeného cholesterolu, pravdepodobne zásluhou niacinu (viď: http://www.chlamydie.info/node/8624#comment-69450 )

Momentálne užívané lieky: doxycyklín 2x100mg denne, azitromycín 250mg po-st-pia, niacin 2000-2500mg denne v jednej dávke, vitamín D3 2000-4000iu, NAC 2400mg, Essentiale Forte 2x denne, vitamíny B skupiny 1x50mg denne (výnimočne 2x50mg denne), CoQ10 1-2x100mg, kyselina alfalipoová 1x250mg denne, pupalkový olej 2x500mg denne, omega 3 kapsle 1-3x1000mg denne, vitamín E 1x400IU, sporadicky ALC, magnézium, zinok, vápnik.

V posledných 3 mesiacoch som sa zameral na môj problém so seboroickou dermatitídou. Vychádzal som z úvahy, že jej príčinou nie sú chlamýdie ani candidóza ale premnožená kožná kvasinka Pytirosporum Ovale. Účinkujú proti nej v zásade všetky typy antimykotických mastí, systémové antimykotiká a tiež UV svetlo, napr. z letného slnka (čo vysvetľuje moje minuloročné zlepšenia počas letných výletov). Viac som o tom rozpísal tu: Seboroická dermatitída a kvasinka Pityrosporum ovale

Môj prvý experiment s užívaním flukonazolových tabliet mi moc nesadol. Bral som jednu 150mg tabletu 1x týždenne. Reakcie ale boli mimoriadne silné, intenzívna mozgová hmla, pocit silnej opilosti, motajúca sa hlava. Zlepšenia na pokožke boli iba krátkodobé a rýchlo sa vracal pôvodný seboroický stav. Reakcie na fluco boli tak silné a výsledky tak nepresvedčivé, že som v braní ďalej nepokračoval.

Naštudoval som si podrobnejšie problematiku a zameral som sa na antimykotické kožné krémy.

WP mi pri užívaní metronidazolu/tinidazolu problémy so seboroickou dermatitídou zhoršoval, takže na odlíšenie efektov som dal na 2 mesiace od antibiotík pauzu.

Na vlasy som používal 4 týždne Nizoral šampón. Prvé dva týždne každý druhý deň, nasledujúce dva týždne užívanie 2x týždenne. Na konci štvrtého týždňa sa lupiny z vlasov takmer úplne stratili. Krátkodobo po vysadení Nizoralu som mal znepokojivý pocit bolestí korienkov vlasov z najpostihnutejších miest a podozrenie zvýšeného padania vlasov, ale s odstupom 6 týždňov od ukončenia sa tieto pocity stratili. Možno sa jednalo iba subjektívny paranoidný dojem. Na nete som nenašiel žiadne články o tom, že by Nizoral spôsoboval padanie vlasov, naopak, údajne sa používa s úspechom na liečbu tohto problému.

Na lupiny na tvári som používal nasledovný režim systémom pokus-omyl.

Prvý týždeň ekonazolový krém (Pevaryl). Nemal som dojem, že by účinkoval. Je na predpis a ja som mal iba jedno expirované balenie, tak možno to bola príčina. Nemal som naň ani žiadne negatívne prejavy.

Druhý týždeň som skúšal lekárňami doporučovaný liek prvej voľby - clotrimazolový krém (Canesten). V minulosti som s ním pravidelne mával problémy, už po 2 dňoch užívania ma z neho intenzívne rozbolela hlava. Tentoraz som vydržal 5 dní ale viac sa nedalo, dokonca aj napriek pauze od WP.

Medzitým som zistil, že existuje voľnopredajný Nizoralový krém. Ten má silnejšiu koncentráciu, než Nizoral šampón a zároveň je výrazne bezpečnejší na užívanie, než napr. nizoralové tablety. Používal som krémovanie 1x denne. Po 4 týždňoch sa 95% všetkých lupinových plôch na tvári kompletne stratilo. Potom som dal na 2 týždne pauzu aby som zhodnotil účinok. Niektoré plochy ešte veľmi jemne tvorili šupinky, takže som ešte raz zopakoval 4 týždňovú kúru, po ktorej sa zahojili postihnuté miesta úplne.

Celkový výsledok je až k neuvereniu. Všetky lupinové plochy vo vlasoch zmizli a taktiež 95% lupinových plôch na tvári. Zostali dve malé plôšky, každá ca 1x1 cm, ktoré ešte jemne vzdorujú, ale tieto plochy sa vždy správali odlišne od ostatných a podozrievam, že ich spôsobuje nejaká iná infekcia. Každopádne dokonca aj u týchto plôch nastalo výrazné zlepšenie.

Pred návratom k WP chcem ešte využiť terajšie slnečné dni a skúsiť zlikvidovať prípadné preživšie kvasinky na pokožke pár dňami pobytu na poludňajšom UV slnku.

---

Druhá vec je skúsenosť z 2,5 mesačnej pauzy od WP. Pomaly sa začínajú objavovať známky plíživého návratu niektorých problémov. Stále síce zvládnem celodenný výlet, ale už som pri spiatočnej ceste z neho uťahaný, čo ešte pred pár mesiacmi problémom nebolo. Taktiež psychická únava sa pomaly zhoršuje. V dohľadnej dobe sa vraciam k WP, akurát ešte využijem túto dlhú pauzu na čo najviac laboratórnych testov neskreslených braním antibiotík.

--

A ešte jeden postreh - mám podozrenie, že za mojími nedávnymi problémami s nárastom intenzívnej mozgovej hmly a bolesťami hlavy stála nekvalitná šarža vitamínu B12 od Jarrow Formulas. Keď som teraz prešiel na B12tku od Swansona, problém s mozgovou hmlou a bolesťami hlavy takmer úplne zmizol a naopak vracia sa vždy keď si dám B12tku od JF. Znamená to, že moje problémy s mozgovou hmlou z posledných mesiacov pravdepodobne neboli v dôsledku prepálenej liečby a že som pribrzďoval tempo a pauzoval lieky možno zbytočne.

--

Update 12.11.2012:
Na moje sklamanie úspech s liečbou seboroickej dermatitídy nebol trvalý, ako som dúfal, viac o tom v príspevku nižšie:
http://chlamydie.info/node/7986#comment-68955

Zopár postrehov z posledných mesiacov...

Ústup neznesiteľného pocitu zimy.

Po takmer dvoch rokoch nepretržitého pocitu strašnej zimy začali v poslednej dobe tieto pocity výrazne ustupovať. Posledný 1,5 rok som sa klepal zimou aj pri 26 stupňoch v byte, opretý o horúci radiátor, za počítačom som sedával naobliekaný do troch pulovrov, zatiaľ čo ostatní okolo mňa chodili v tričkách s krátkymi rukávmi. Na noc pod hrubým paplónom, prikrytý dvoma dekami a obložený PET fľašami s horúcou vodou. S výnimkou krátkeho obdobia 30stupňových teplôt v lete, mi bolo zima počas celého roku, vrátane leta.

O to viac ma teda prekvapilo, keď som si s príchodom terajšej jesene a zimy uvedomil, že v podmienkach, kedy som sa minulý rok klepal neznesiteľnou zimou, som teraz relatívne bez problémov. Pred rokom mi bola zima pri 26 stupňoch v byte a pri 22 stupňoch to bolo na neprežitie. Teraz je v byte 22,5 a bez problémov sedím za počítačom. Úplne preč tie pocity zimy ešte nie sú, na noc sa stále prikrývam niekoľkými vrstvami, ale už nie som každú noc obložený hromadou PET fliaš s horúcou vodou. Spätne keď to hodnotím, tak sa mi zdá, že práve tie obdobia intenzívnych zimníc boli spojené s následnými veľmi výraznými zlepšeniami fyzickej sily. Čo by zodpovedalo teórii, že tieto zimnice boli spôsobené práve pozostatkami zo zabíjaných chlamýdií zo svalových buniek.

Zlepšenie problému s hlienmi v krku

Ďalšia vec, ktorú som si v poslednej dobe všimol, bolo zlepšenie môjho 5 rokov trvajúceho problému s intenzívnym, hustým, lepivým a nepríjemne páchnucim hlienom v krku. Ten hlien má lepidlovo bielu farbu, s konzistenciou strašne lepkavých mokrých pavučín a silný zápach pripomínajúci chemické lepidlo. Bol strašne nepríjemný, veľmi zle sa vykašliaval a keď zatekal do hrdla, človeku bolo nepríjemne od žalúdka s pocitom otravy a úplne biely v tvári. Tento hlien prakticky vôbec nereagoval na WP liečbu počas posledných 4 rokov. Preto ma prekvapilo, keď som si v poslednej dobe uvedomil, že sa veľmi výrazne znížilo množstvo spotrebovaných kapesníkov. Obvykle som sa v noci nikdy nevyspal, pretože ma hlien stekajúci do hrdla dusil, každú chvíľu som sa musel budiť a vykašliavať ho, ráno vždy okolo hromada kapesníkov (v najhorších dobách 25 kapesníkov za noc!). Preto ma to prekvapilo, že v poslednej dobe prespím celú noc, a celkový počet spotrebovaných kapesníkov za noc sa zredukoval na 1-2 kusy. Je to o to prekvapujúcejšie, že v súčasnom jesenno-zimnom období som očakával naopak zhoršenie stavu.

Zhoršenie reakcií na pulzy.

Tretia vec, čo ma prekvapila (a tentoraz nie príjemne) je zmena reakcií na pulzy. Na začiatku liečby som mal reakcie na pulzy presne ako sa popisovali - prvé dni pulzu bez reakcií, prvá reakcia v štvrtý deň pulzu a potom 2-3 týždne postpulzových reakcií. Po prvom roku liečby sa začala intenzita reakcií na Entizol zmierňovať, experimentoval som dokonca s predĺženými pulzami (rekordom bol 7dňový pulz). Neskôr som prešiel na tinidazol, u ktorého som si všimol, že reakcie na pulz sú odlišné - prichádzali obvykle hneď od prvého dňa a celkovo mi pripadali silnejšie, než na metronidazol. S tinidazolom som sa zasekol na dávkovaní 4,5 dní, dokončiť posledný poldeň už nikdy nešlo. Reakcie boli v podobe intenzívnej mozgovej hmly, ktorú som nazýval "zombie režim". Po vyše roku užívania tinidazolu ma to prestalo baviť a skúsil som znovu prejsť na metronidazol a bol som ešte viac šokovaný silou reakcií. Tentoraz mi bolo zle hneď od prvej tablety a okrem mozgovej hmly bol stav navyše kombinovaný s pocitom totálnej nevoľnosti, že som mal veľmi veľký problém do seba dostať každú ďalšiu dávku entizolu a doxy. Pulzy som musel skrátiť na 4 1/3 dňa a neskôr iba na 4 dni. Rovnako zlá reakcia bola na nemecký metronidazol ako aj na domáci Entizol, takže problém nebol v kvalite výrobcu. Vyzeralo to na veľmi silnú porfyrickú reakciu, pretože proti tomu pomáhalo zapíjať lieky vodou s glukózou. V porovnaní s očakávaným zmierňovaním reakcií na pulzy s postupom liečby, ako popisujú ostatní, ma tento stav dosť prekvapil. Ako jedno z možných vysvetlení ma napadajú moje experimenty s vysokodávkovým Déčkom. Vit.D má okrem iného pro-apoptotické efekty, čo by sa mohlo prejaviť ako zosilnenie účinku metronidazolu a zvýšenie uvoľňovania porfyrínov z odumierajúcich infikovaných liečených buniek. Zaujímalo by ma, aké máte vy skúsenosti s reakciami na pulzy po niekoľkých rokoch liečby.

Mozgová hmla stále bez zmeny.

Čo sa týka problémov s mozgovou hmlou, tam zatiaľ žiadne zlepšenie, stále je horšia, než pred liečbou. Toto ma dosť frustruje, hlavne s ohľadom požiadaviek na výkon v práci.


Zhrnutie najvýraznejších symptómov a ich vývoj počas liečby:

1. strašná fyzická únava - veľmi výrazné zlepšenie, stav blížiaci sa k zdravému stavu. Prvé významnejšie zlepšenie sa ale objavilo až po 2,5 roku liečby.
2. mozgová hmla - bola už pred liečbou, ale počas WP sa zhoršila a stále pretrváva.
3. depresie - objavili sa až so začiatkom liečby, zatiaľ stále pretrvávajú, zrejme je to reakcia na metronidazol alebo na uvoľňované porfyríny. Predpokladám, že by depresie mali vymiznúť hneď po stopnutí liečby. Veľmi sa zhoršujú vplyvom pracovného stresu
4. pocity neznesiteľnej zimy - výrazne ustúpili, aj keď ešte úplne nevymizli. Objavili sa až začiatkom tretieho roku liečby a trvali následne takmer nepretržite ďalších 1,5 roka
5. lepidlové hlieny v krku - čiastočne sa zlepšili. Prvé známky zlepšenia až po 3,5 roku liečby.
6. problémy s kĺbami - boli minimálne už pred liečbou, stabilizovaný stav, v súčasnosti prakticky žiaden významnejší problém s kĺbami.
7. problém so seboroickou dermatitídou vo vlasoch - dlhé roky už pred liečbou zlý stav. Po 2,5 rokoch liečby sa začali striedavo objavovať výrazné zlepšenia a návraty k pôvodnému zlému stavu. Zlepšenia môžu súvisieť s mojimi experimentmi s vysokodávkovým vit.D. Problém pravdepodobne nesúvisí s CPn.
8. problém s nadmernou spavosťou - zatiaľ bez zlepšení, stále potrebujem spať 10 hodín denne. Ale túto spánkovú potrebu mám už od detstva a možno s cpn a mykoplazmami vôbec nesúvisí.
9. črevá a trávenie bez problémov počas celej doby liečby, aj po 3,5 roku užívania antibiotík a carbofitu. Dúfam, že to tak zostane.

Po fyzickej stránke sa cítim dosť dobre, výrazne lepšie než pred začiatkom liečby a fyzickou kondíciou sa začínam približovať stavu z dávnej minulosti, keď som sa cítil zdravý.

Počas predošlých 3 rokov na WP som za úspech považoval akýkoľvek viachodinový pobyt mimo dom a za mimoriadny úspech jednodňový výlet mimo mesto. Minulý rok bol mojím vrcholným úspechom trojdňový turistický výlet do Krkonôš - plánoval som ho pôvodne dlhší, ale po troch dňoch turistiky už som viac nevládal. Mimo tento jeden mimoriadny krkonošský výlet som zvládal v tej dobe iba občasné jednodňové výlety a v horších pospulzových fázach som stále fungoval v úspornom režime (cesta do obchodu a späť).

Tohtoročné leto som zvládol plné 4 dni náročných turistických výletov v Krkonošiach, s dennými trasami ca 15km v náročnom teréne. Minulý rok som sa po treťom dni takýchto výletov už nevládal pohnúť, teraz aj po štvrtom dni by som dokázal vo výletoch ešte jeden-dva dni pokračovať, len už k tomu nebol k dispozícii ďalší voľný čas a navyše som bol neprimerane spálený horským slnkom (pozn. a to som na tých pár dní v Krkonošiach kvôli slnku preventívne vynechal doxy).

Okrem krkonošskej dovolenky som toto leto bezproblémovo zvládol množstvo jednodenných výletov, pričom ani pri spiatočnej ceste ani nasledujúci deň som sa pri týchto výletoch necítil fyzicky vyčerpaný (to je veľká zmena oproti minulému roku, keď som síce taktiež zvládal jednodňové výlety, ale na spiatočnej ceste som už mal všetkého akurát tak dosť). Okrem jednodenných výletov tiež veľké množstvo malých poldenných víkendových prechádzok po okolí Prahy, absolútne fyzicky bez problémov. Keď sa ohliadnem naspäť na časy, keď som za mimoriadny úspech považoval hodinovú prechádzku po rovine okolo domu, zdá sa mi to až neskutočné.

Zostávajú problémom aktivity vyžadujúce krátkodobý veľký výdaj energie - utekanie za autobusom, prenášanie ťažkých predmetov, rýchla chôdza do kopca. Ale aj keby sa nezlepšili, tak súčasný fyzický stav ma už prakticky vôbec neobmedzuje v bežnom živote.

Na druhej strane, problém s vytrvalou intenzívnou mozgovou hmlou sa zatiaľ zlepšil iba málo. Stále mám problém so sústredením počas dlhšej doby, stále ma unaví čítanie väčšieho počtu stránok textu alebo pozeranie dlhého filmu, stále ma stresuje a vyčerpáva akékoľvek vybavovanie na úradoch. Taktiež v práci stále nevydržím výkonom plných 8 hodín. Z problémov, čo zostali, ma tento frustruje najviac. Problém s intenzívnou mozgovou hmlou sa objavil až počas liečby, zrejme nejaká kombinácia oxidačného stresu kombinovaného s porfyrínmi, autoimunitou proti vitamínu B12 a následne zvýšeným homocysteínom a možno tiež apoptóza chlamýdiami infikovaných neurónov. Netuším, či som počas prvého roku liečby nepodcenil dávkovanie vitamínov (prvé mesiace som nemal prístup k dostatočne vysokodávkovým vitamínom a o chlamýdiovej porfýrii a nevyhnutnosti carbofitu a vysokých dávok B12 som nemal ani tušenia). Vzhľadom na to, že sa sporadicky objavujú obdobia, keď táto mozgová hmla krátkodobo takmer úplne ustúpi, chcem veriť tomu, že je táto mozgová hmla je prechodný stav bez trvalých následkov.

Keď sa ohliadnem späť na posledné tri roky - WP/SP je veľmi náročná, reakciami veľmi nepríjemná a subjektívne nepredstaviteľne dlhá a frustrujúca liečba. Na toto sa treba psychicky pripraviť už v čase, keď sa človek do liečby púšťa.

Svoje praktické skúsenosti z liečby by som zhrnul do nasledovných troch rád: 1. nečakať okamžité zázraky, 2. neflákať užívanie vitamínov, carbofitu a methylB12tky, 3. pokiaľ to okolnosti dovolia, nesnažiť sa počas liečby pracovať na plný úväzok.

Držím všetkým palce v liečbe

CFIDS od roku 2004. Infekcia Chlamydia pneumoniae, Mykoplazma pneumoniae, EBV. WP od 05/2008, prvý rok NAC+doxy+azi+metronidazol, neskôr NAC+doxy+roxi+tinidazol, neskôr NAC+doxy+azi+tinidazol, experimenty s vit.D3, niacinom. Problémy so silnou chlamýdiovou sekundárnou porfýriou. Niekoľko krátkych vynútených prerušení liečby pre neznesiteľnosť reakcií. Významné zlepšenia únavy po 2,5 roku liečby. Návrat k takmer plnej fyzickej sile po 3,5 roku liečby. Pretrváva stále silná mozgová hmla

Súčasná sitácia v celoštátnych médiách pôsobí dojmom informačného embarga na akékoľvek články ohľadom problematiky chlamýdiových a boréliových infekcií či informácií o chronickom únavovom syndróme. A pokiaľ sa aj nejaký článok do novín podarí pretlačiť, obvykle končí silne zjednodušený alebo prekrútený. Debata s ministerstvami zdravotníctva k týmto témam je úplne žalostná - o to viac v súčasnej dobe, keď zdravotníctvo rieši vlastné existenčné problémy.

Osobne si myslím, že cez novinármi písané články v novinách momentálne ďalšia cesta vpred nevedie.

Na propagáciu problematiky z dlhodobého výhľadu nestačia ani malé špecializované weby ako je chlamydie.info, borelioza.cz a me-cfs.cz . Na ne sa žiaľ dostávajú až pacienti s pokročilým chronickým stavom a informácie tak už nemajú šancu pôsobiť preventívne a osvetovo. Zdravý človek tieto stránky nenavštívi a tí pacienti, ktorí sem prídu, už majú príliš mnoho starostí, než sa snažiť vyvinúť nejaký verejný tlak na riešenie problému.

Na dosiahnutie otvorenia verejnej debaty je treba najprv rozšíriť neskreslené informácie medzi širokú verejnosť. A teraz ako to dosiahnuť, keď novinári nemajú o tému záujem.

1. reakcie v internetových diskusiách pod článkami v mienkotvorných médiách. Z času na čas sa objaví v novinách nejaký zjednodušujúci článok o roztrúsenej skleróze, reumatickej artritíde, únavovom syndróme, atď. Do diskusie k týmto článkom pridať linky na konkrétne texty o liečbe , prípadne odkazy na príbehy úspešného vyliečenia (napr. príbeh Sarah a pod). Nepoužívať iba všeobecný link na chlamydie.info . Tieto odkazy veľmi pomôžu, keďže momentálne sú v diskusiách pod týmito článkami iba dezorientované príspevky ľudí bez hlbšej znalosti problematiky a zároveň si diskusiu prečítajú priamo aktívne zasiahnutí pacienti.

2. blogy v mienkotvorných denníkoch. Ak si môže niekto dovoliť vystúpiť z anonymity, veľmi môže pomôcť písanie seriózne vyzerajúcich blogov buď s popisom svojho (úspešného) boja s chorobou alebo zosumarizovaním praktických informácií z týchto webov. Čítanosť nového textu na chlaminfo je iba asi 150 ľudí, podobné to je asi aj na ostatných weboch. V prípade blogovacích systémov ako je blog.idnes.cz a blog.sme.sk majú dokonca aj neúspešné články aspoň 400 prečítaní a v prípade atraktívne zvoleného nadpisu alebo úspešnej karmy by sa teoreticky dokázali dostať aj na titulku s teoretickým počtom čitateľov nad 20 tisíc. Navyše je pri takýchto článkoch lepšia pravdepodobnosť, že zaujmú niektorého z redaktorov a urobí si k problematike výskum z vlastnej iniciatívy.

Samozrejme sa dá okrem toho robiť aj tlak na miestnych lekárov s požiadavkami na liečbu podľa WP, priniesť im vytlačené informácie, ale môj posledný dojem je, že lekári sú už na akúkoľvek zmienku o chlamýdiách alergickí a tých zopár zostávajúcich sa bojí ísť do rizika dlhodobého predpisovania antibiotík a radšej sa vyhovárajú na súčasné štandardy liečby.

Pretože mám stále kvôli práci minimum voľného času, napíšem aspoň stručnú sumarizáciu, neskôr snáď rozpíšem podrobnejšie.


Stav pred liečbou - počas prvého vzplanutie únavového syndrómu vlna únavy úplne neznesiteľná - nevládal som ísť do obchodu nakúpiť, vysypať smeti, dokonca ani len uvariť si čaj. Neskôr, v nasledovných štyroch rokoch užívania Imodinu a Imunoru sa stav čiastočne stabilizoval s kolísavo lepšími a horšími obdobiami. Zvládal som činnosti z domácnosti, nákup v blízkych obchodoch, počas lepších období som zvládal hodinovú prechádzku po okolí. S postupom času prestala imunostimulačnú liečba kompletne účinkovať a začal sa vracať stav podobný prvému vzplanutiu CFS.

1. rok WP - po štarte WP veľmi silné zhoršenie únavy a návaly intenzívnej mozgovej hmly, ktoré ma prakticky úplne vyraďovali z akéhokoľvek pracovného procesu. Prvé mesiace som zvládal len 15minutové prechádzky okolo domu, počas dobrých dní som zvládol hodinu chôdze. Stavy únavy, ospalosti, mozgovej hmly, silné depresie z entizolu.

2. rok WP - zvládal som už bežne hodinové prechádzky okolo domu, v lepších dňoch som zvládol 2-3 hodiny chôdze po pražských lesoparkoch, podmienkou ale vždy bola dobrá dostupnosť MHD v blízkosti trasy pre prípad núdze. Vrcholným úspechom tej doby boli dva celodenné mimopražské turistické výlety (predošlých 6 rokov som sa na žiaden turistický výlet mimo mesto nedovážil). Stav stále silne premenlivý, jeden týždeň som dokázal vyliezť na Ještěd, iný týždeň som bol rád, ak som som šiel nakúpiť.

3. rok WP - bežné vychádzky okolo domu v trvaní 2-3 hodín už neboli žiadnym problémom. Tiež som absolvoval viac než desiatku fyzicky náročných celodenných turistických výletov mimo Prahu, ich počet limitovalo  hlavne tohoročné daždivé leto. Vrcholným výkonom bol 3dňový turistický výlet do Krkonôš, vrátane dvoch kompletných výstupov hore na vrchol Sněžky a jednej hrebeňovej túry. Plánoval som síce pôvodne 4 dni, ale štvrtý deň už bol nad moje sily. Podobne ako predošlé roky liečby, aj tu stav stále vysoko premenlivý, niektoré dni som dokázal robiť turistické výlety, iné dni som nemal chuť ani ísť na nákup.

Reakcie na liečbu:

1. rok - stav totálnej otravy organizmu. Blbý pocit v žalúdku, silná únava a ospalosť, bielozelená farba v tvári, vzhľad ako 70ročný dôchodca, totálna mozgová hmla, občas stav nazývaný "zombie režim", plus silné depresie. Pomáhal mix doplnkov a antioxidantov, ale nie moc účinne.

2. rok - hlavne stredne silná mozgová hmla, ostatné fyziologické prejavy ustúpili, farba tváre skoro normálna, iba mierne poblednutá, čiastočné zlepšenie fyzickej kondície. Pretrváva ospalosť, mierne depresie. Pomáhal hlavne carbofit a podjazykový vitamín B12

3. rok - najtypickejším prejavom tretieho roku liečby bol neznesiteľný pocit zimy. Všetky predmety mi pripadali studené, v byte všetci ostatní v tričkách v krátkych rukávoch, ja v dvoch pulovroch, v noci pod perinou a dvomi dekami a obložený pet fľašami s horúcou vodnou a žiadnym spôsobom som sa nedokázal zohriať. Tieto stavy zimy trvali takmer nepretržite viac než rok. Ostatné symptómy zanedbateľné, fyzická sila skoro ako v zdravých časoch, pretrváva ale relatívne silná mozgová hmla. Proti zime čiastočne pomáhali niektoré antioxidanty (vit.C, vit.E, alfa lipová kyselina, NAC), ale najúčinnejšie bolo dobré oblečenie a vyhýbať sa akémukoľvek dodatočnému podchladeniu.

Aktuálny stav - momentálne ťažké hodnotiť, pretože posledné mesiace dlhodobo zavalený pracovným stresom a nedokážem rozlíšiť, čo je dôsledkom CFS, čo dôsledkom liečby a čo dôsledok preťaženia z práce. Napíšem neskôr, keď sa situácia vráti k normálu.

Postrehy z liečby:
- zlepšovanie nie je lineárne. Liečbu sprevádzajú dlhé (bežne aj niekoľkomesačné) obdobia dočasných zhoršení, rovnako ako obdobia rýchleho striedania mimoriadne dobrých a mimoriadne zlých dní, a tiež odlišné reakcie pri rôznych ročných obdobiach (dobrý stav v lete a na jeseň, mizerne v zime a na jar).
- prvé mesiace liečby pred začiatkom pulzov môžu dať človeku falošnú nádej z rýchleho zlepšenia stavu. Je to predčasná radosť, doxy a azi iba zablokuje metabolizmus chlamýdií, takže človek má krátkodobo viac energie v bunkách. Skutočné peklo liečby začína až s prvými pulzmi, keď začínajú odumierať chlamýdiami infikované bunky a uvoľňovať do organizmu toxické porfyríny a chlamýdiové endotoxíny. V mojom prípade bol skutočne zlý až štvrtý pulz a potom nasledovalo dlhé obdobie mizérie.
- nerobte si ilúzie, že liečbu zvládnete za pol roka. Ukazuje sa, že Strattonov odhad liečby na 4 roky nie je vôbec prehnaný. Treba počítať s tým, že pokiaľ je človek skrz-naskrz prerastený chlamýdiami, bežná kompletná obnova všetkých buniek organizmu trvá približne 5 rokov a rovnakým tempom musí postupovať aj liečba.
- flákanie vitamínov a antioxidantov je veľmi nerozumná vec. Zdravotné škody z predávkovania vitamínmi sú minimálne v porovnaní s dôsledkami chronického oxidačného stresu z chlamýdiových LPS a z porfyrínov. Pokiaľ človek nie je v ťažkej finančnej núdzi, mal by sa snažiť o dostatočné zásoby doplnkov (internetové nákupy v tomto smere ponúkajú výrazné úspory).
- nepodceňujte užívanie carbofitu a vitamínu B12 (methylkobalaminu). Chlamýdiová porfýria spôsobuje veľmi silné negatívne prejavy, ktoré vás môžu donútiť prerušiť liečbu alebo spôsobiť trvalé poškodenia buniek (hlavne neurónov).
- vyhýbajte sa pracovnému stresu. Stres zdá sa zosilňuje nepríjemné prejavy liečby.
- neočakávajte okamžité zázraky. Skutočne viditeľné zlepšenia únavy sa u mňa začali objavovať až po viac než 2 rokoch liečby!



CFIDS od roku 2004. Infekcia Chlamydia pneumoniae, Mykoplazma pneumoniae, EBV. WP od 05/2008, prvý rok NAC+doxy+azi+metronidazol, neskôr NAC+doxy+roxi+tinidazol, neskôr NAC+doxy+azi+tinidazol, experimenty s vit.D3, niacinom. Problémy so silnou chlamýdiovou sekundárnou porfýriou. Niekoľko krátkych vynútených prerušení liečby pre neznesiteľnosť reakcií. Významné zlepšenia únavy po 2,5 roku liečby

--------
Dodatok: ešte doplním, že podpora liečby zo strany lekárov bola prakticky úplne nulová . Všetky testy na chlamýdie aj na mykoplazmy lekárky vždy skúšali zmietnuť zo stola s odkazom na pamäťové protilátky (dokonca aj pozitivitu na mykoplazmu vo všetkých 3 triedach!) a ani komentár laboratória o aktívnej infekcii nebrali ako smerodajný. Štandardný priebeh býval taký, že od dverí na mňa zavolali, že výsledky sú dobré, že som sa s baktériami v minulosti stretol, ale že už je to vyliečené a potom veľmi neochotne dávali do rúk reálne výsledky a odmietali ich akokoľvek ďalej komentovať. Prvá lekárka ma po prvom roku liečby vyhodila z ambulancie, že ju nebaví sa dívať na môj deprimovaný výraz tváre a zhoršujúci sa stav, že sa mám "prestať pozorovať" a že si mám nájsť inú lekárku. U tých ďalších som sa stretával s reakciami typu "chlamýdie to sú teraz taký módny hit", "určite nečítajte nič na internete, privodíte si z toho úzkostnú poruchu", až po situácie, keď lekárku chytila panika v momente, ako som začal študovať výsledky a komunikovať s ňou v odbornej lekárskej latine. Antibiotiká mi nepredpísala žiadna - ak som mal veľa šťastia, podarilo sa mi vyžobrať jednu krabičku liekov a zároveň som vždy dostal výrazne najavo, ako veľmi vraj kvôli mne riskujú. Takže poväčšinu liečby som bol odkázaný výlučne na nákupy antibiotík zo zahraničných internetových lekární a vždy s obavami, či mi niekto následne nevyluxuje kartu, či pošta lieky cestou nestratí, poprípade či nedostanem nejaké generikum pochybnej kvality...

Ospravedlňujem sa všetkým čo mi poslali maily do inboxu, ale v súčasnosti nemám a ani v dohľadnej dobe zrejme nebudem mať čas ich čítať ani na ne reagovať....

Pridám sa k tomu, čo tu bolo už viackrát predo mnou spomínané. Liečba WP v kombinácii s prácou na plný úväzok je mimoriadne náročná a asi všeobecne veľmi ťažko znášateľná.

V obdobiach s primeraným množstvom práce sa liečba dala zvládať dobre. Ale v obdobiach, keď sa v práci očakával plný výkon zdravého človeka, to bol fakt horor.

Z dôvodu, aby som bol životaschopný a rozmýšľaniaschopný, som často krát musel manipulovať s čas.rozostupmi dávkovania antibiotík, napr. pravidelne odsúvať nadchádzajúcice pulzy, upravovať časy užívania doxycyklínu (po každom doxy mám 2-3 hodiny útlm, takže som istú dobu užíval doxy iba 1x200mg večer a neskôr s nerovnovenými intervalmi s braním o 14h a večer o 20h). Taktiež som nezriedka kvôli nutnosti mať v práci čistú myseľ musel kompletne vynechať rannú dávku doxy. A keď boli mimoriadne zlé pracovné obdobia a predo mnou hromada nestihnutých úloh, tak som bol nútený na 1-2 týždne kompletne stopnúť protokol, vybaviť nedokončené pracovné úlohy a až potom sa vrátiť k liečbe.

Z dlhodobého hľadiska je takýto spôsob zápasu medzi prácou a liečbou katastrofálne frustrujúci. Celú svoju dennú disponibilnú energiu venujem iba tomu, aby som zvládol svoju prácu, doma už potom nemám na nič náladu, nečítam knihy, nepozerám filmy, akurát tak nakúpiť jedlo, urobiť večeru a ísť spať a ďalší deň zase nanovo. A s postupom času aj pod vplyvom rôznych zdravotných zlepšení v človeku začne rásť frustrácia z toho, aké plány by chcel zrealizovať a aj keď na ne trebárs už má energiu, tak stále nemá čas, pretože má pred sebou nekonečný zoznam nesplnených restov z posledných niekoľkých rokov choroby a liečby.

A do toho ešte súčasný moderný spôsob čoraz rýchlejšieho životného tempa a čoraz vyšších požiadaviek na výkon v práci. Rozmýšľam, či tieto životné podmienky zvládajú aspoň zdraví ľudia alebo či aj tí smerujú ku kolapsom.

Keď sa vrátim k liečbe WP a pracovného stresu. Tým, že som bol pod stresom, bol som nútený zbytočným a nežiadúcim spôsobom spomaľovať liečbu - znižovanie a vynechávanie dávkovania, dlhočizné pauzy medzi pulzami. S odstupom času si napr. myslím, že dávkovanie doxy 1x200mg je síce výrazne príjemnejšie ale možno tiež neefektívne. No a do toho všetkého ešte depresie vznikajúce z kombinácie antibiotík a stresu.

Keď som mal pár krát možnosť byť mimo stres (vianočná dovolenka, nemocenská), tak zrazu dávkovanie, čo mi vždy robilo problémy, bolo odrazu znesiteľné, bez nepríjemných pocitov, dokonca som si mohol dovoliť zosilniť účinky liečby pridávaním napr. vysokodávkového déčka a magnézia. A v momente návratu do pracovného procesu boli všetky nepríjemné stavy ihneď zase späť - permanentná mozgová hmla a okamžitá depresia.

Aké skúsenosti máte vy? Sú tu takí, čo dlhodobo zvládli liečbu aj prácu? Viem, že niektorí po roku liečby a súčasnej práce liečbu prerušili.

Je to zaujímavé.

V minulosti som absolvoval 7 pulzov, prvý v dĺžke 3 dni, druhý v dĺžke 4,5dňa, všetky ostatné v dĺžke 5 dní. Prvé tri pulzy som absolvoval relatívne úspešne (bolo mi po nich ca 2 týždne blbo, inak tak štandardne), od štvrtého pulzu mi bolo blbo nonstop a okrem toho ma chytili neskutočné depresie (nikdy predtým som pritom depky nemával).

Potom som kvôli vysokým hepatálkam (viac než trojnásobok horného limitu) a podozreniu na Pseudomonas aeruginosu WP stopol a mal som 3 mesiace pauzu (prerušovanú braním Ofloxacinu a neskôr Ciprofloxacinu, údajne tiež protichlamýdiové a protimykoplazmové) . Počas tejto pauzy som sa cítil dobre prvý týždeň bez antibiotík, potom nasledoval drastický prepad a nekončiaca šialená únava. Cítil som sa snáď ešte horšie než pred štartom protokolu.

Pred viac než mesiacom som znovu nabehol na protokol. Začal som s ostrým nábehom, t.j. okamžite 2x100mg doxy + 250mg azi a po 4 týždňoch 6 dní entizolu 1000mg denne (ekvivalent 5x1250mg). Čo ma ohromilo bolo prakticky okamžité výrazné zlepšenie hneď v prvých dňoch návratu k protokolu - tesne predtým som zvládal max.priniesť domov nákup, teraz som zvládal cez víkendy 1-3hodinové prechádzky. Šesťdňový entizolový pulz ma klasicky zrazil na kolená (únava, mozgová hmla, depresia, totálna neschopnosť rozmýšľať), ale na moje veľké prekvapenie už druhý deň po skončení pulzu som sa cítil relat.dobre a bol schopný absolvovať na moje pomery neuveriteľný 7hodinový výlet po okolí Prahy.

Pred rokom v prvom mesiaci liečby, som mal 1 a pol dobrých dní. V druhom mesiaci som mal dobrých 14 dní. V treťom mesiaci rapídne zhoršenie, ale striedali sa "zlé" dni a "normálne" dni. Potom nasledovali pulzy, pri ktorých som sa cítil po každom o čosi horšie, mesiace sa skladali zo "zlých" dní, "extrémne zlých" dní, žiadne "normálne" dni, ale prekvapivo každý mesiac mal 1-2 dni vysoko nadpriemerne dobré. Po štvrtom pulze som už bol iba v stave "zlých" a "extrémne zlých" dní. Po siedmom pulze nasledovala 3 mesačná pauza s drvivou vačšinou dní so stavom "extrémne zlý". Momentálne po nábehu späť na protokol za posledný mesiac ca 4 "dobré" dni, zopár "normálnych" a 2 "mimoriadne dobré". Tak uvidím, ako sa to bude vyvíjať ďalej.

Prišli mi konečne lieky z pharmacy1010, tak budem môcť/musieť porovnať s českou ponukou. Uvidím či ma ruská farmaceutická výroba neodrovná...

EDIT 30.7.2009 

Tak neskutočná udalosť! Včera som po prvý raz za posledné 4 roky bol schopný absolvovať plnohodnotný celodenný(!!!!!) výlet do kopcov (pešo až na vrchol k rozhľadni Ještědu!). Keď porovnám, že ešte dva mesiace dozadu som považoval za úspešnú hodinovú prechádzku po sídlisku okolo domu, tak je to pre mňa neuveriteľný úspech. Netuším, či som sa dostal za ten povestný bod zlomu, ktorý tu už zopár ľudí predo mnou spomínalo (t.j. že výrazné zlepšenia prichádzajú náhle a absolútne nečakane), ale po 15 mesiacoch od začiatku liečby a po 7 mesiacoch totálnej entiyolovej mizérie ma začína chytať (možno až neprimeraný) optimizmus :-)

V horizonte najbližších 2 mesiacov to vyzerá, že budem mať minimum voľného času a navyše zrejme značne limitovaný prístup k internetu, takže pokiaľ budete potrebovať niečo v súvislosti s administráciou webu, tak mi buď pošlite správu do inboxu alebo sa obráťte na ostatných adminov.

Čo sa týka stavu, tak je to zatiaľ o ničom a môžem potvrdiť, že prerušenie WP u mňa žiadne zázračné zlepšenie neprinieslo, takže v dohľadnej dobe (hneď ako sa mi podarí zohnať dostatočné zásoby antibiotík) plánujem nabehnuť znova na protokol.

Malé zhrnutie posledných týždňov:

Pred 6timi týždňami zistená v kultivácii zo sputa Pseudomonas aeruginosa, predpísaných 10 dní ofloxinu. Netušil som, ako sa bude ofloxin znášať s antibiotikami z WP a mal som beztak citelne zvýšené hepatálky, takže som sa rozhodol prerušiť wheldona, absolvovať 10 dní ofloxinu proti pseudomonáde a potom si dať 4 týžde pauzu od všetkých antibiotík a dať pečeni šancu na zotavenie.

Zážitok z brania Ofloxinu som popisoval v minulom blogu - šialená mozgová hmla, candida prakticky už od druhého dňa, šialené pocity zimy a znepokojujúce pocity bolesti a tlaku v oblasti pečene. Vyslovene som odpočítaval, koľko tabletiek ofloxinu mi ešte zostáva a dúfal, že sa konca tých 10 dní v zdraví dočkám. Reakcie na ofloxin ešte o stupienok horšie, než reakcie na 5dňový pulz entizolu.

Po skončení ofloxinu som sa vrhol na intenzívnu detoxikáciu (sekundárna porfýria vyčíňala ako divá). Ráno-večer carbofit, popri tom 2400mg NAC, vysoké dávky všetkých ostatných vitamínov a nejaké symbolické opatrenia proti candide. Prekvapivo candida zmizla ešte počas posledných dní brania ofloxinu a od tej doby bol od nej pokoj. Namiesto nej sa jazyk potiahol podivným hnedým povlakom, pripomínajúcim mliečnu čokoládu - nikdy predtým som nič podobné nevidel.

Keďže som mal týždeň dovolenky a voľno od antibiotík a vonku mimoriadne pekné slnečné počasie, vyskúšal som, čo so mnou urobí pobyt na slnku. (pozn: už ca 4týždne som bral 4000 IU vitamínu D a bez problémov). Reakcie na slnko boli také rozpačité. Neobjavila sa síce žiadne reakcia, ktorá by zodpovedala kožnej forme porfýrie ani kolapsové stavy, ale predsa som pozoroval, že dlhodobejší pobyt na slnku u mňa vyvolával pocit zvýšenej únavy a ospalosti. Dodám, že tie "výlety" von boli v rozsahu 2-3 hodín počas poludňajšieho slnka. Zhrnutie - dali sa zniesť bez nejakých dramatických reakcií, ale ok to nebolo a v porovnaní s rokom dozadu, keď mi pobyt na slnku dodával veľa energie, tak teraz to bolo skôr opačne.

Ďalšia podivná vec bola šialená nádcha, ktorá ma chytila počas tohto prvého týždňa. Objavila sa takpovediac s prvým slnečným dňom (vonku ešte nič nekvitlo, iba sporadicky rástla prvá tráva). Netuším, či to bolo prechladnutie z prudkej tepelnej zmeny, ale znepokojivo mi to pripomínalo "NAC chrípku". Technicky vzaté som totiž v tej dobe prvý raz prešiel na systematické dodržiavanie dávkovania 2400mg NAC, dovtedy som sa držal na hodnotách 1200mg medzi pulzami a 1800mg počas pulzov. NAC chrípka po 10mesačnom braní wheldona by ma teda nepotešila, znamenalo by to, že som kdesi urobil chybu. "Nádcha" trvala asi 10 dní, potom zo dňa na deň zmizla (akurát v deň, keď sa zas výrazne ochladilo). Odvtedy sa spokojne prechádzam popod rozkvitnuté stromy a nekýcham, občas nanajvýš trochu tečie z nosa. Takže netuším, či to bola nejaká alergia na trávy, prechladnutie, upratovanie imunity využívajúce nečakaný nadbytok vitamínu D alebo naozaj NAC chrípka...

S odstupom troch týždňov od dobratia ofloxinu a 5 týždňov od prerušenia WP:

Žiadne zázračné zlepšenie stavu sa zatiaĺ nekoná. Ani po 3 týždňoch bez akýchkoľvek atb sa mi nedarí zbaviť sa prejavov sekundárnej porfýrie - ustúpi po vitamínoch a NAC alebo po carbofite, ale do 8 hodín sa vracia späť. Samozrejme nie je taká intenzívna ako počas pulzu alebo brania ofloxinu, ale mal som predstavu, že keď vysadím atb, tak najneskôr do 5 dní budem mať čistú hlavu - a nejak to nefunguje.

Taktiež sa vrátila silná svalová únava - striedavo občas zmizne, inokedy sa vráti veľkou silou. Registrujem tiež sporadické bolesti kĺbov, obvykle do dvoch dní zmiznú a objavia sa zas na inom kĺbe.

V sumáre zhrnuté sa v priebehu 14 dní od ukončenia atb vrátila väčšina symptómov spred liečby. Blbé...

Taktiež Pseudomonáza je zrejme zase späť. Ofloxin účinkoval perfektne v prvé dni, vtedy sa takmer kompletne stratil páchnuci hlien z krku. Ale už počas posledných dní ofloxinu sa začali príznaky vracať a 3 týždne od skončenia sú subjektívne všetky hlienové príznaky v krku späť v pôvodnom rozsahu, vrátane úplne roznakého typického zápachu a farby hlienov.

Pôvodne som plánoval prerušiť WP na 4 týždne, trochu nechať zotaviť pečeň, skontrolovať hepatálky a potom sa vrátiť k protokolu. Momentálne som musel prehodnotiť plány a primárne sa zrejme zameriam na Pseudomonázu a až keď ju dostanem pod kontrolu, tak budem uvažovať, ako ďalej. Na Pseudomonázu sa v prípade komplikácií dávajú značne drastické antibiotiká, takže pridávať k nim ešte ATB z WP by už bolo priveľa.

Všimol som si tiež zaujímavú vec s bakteriálnym biofilmom, ktorý sa mi drží na slizniciach v ústach, ďasnách a zadnej časti hrdla. Pri zopár experimentoch, keď sa mi po značne pracnom procese (t.j. zubná kefka do krku :-) podarilo väčšinu z tohto biofilmu z úst dostať preč, tak nasledovalo prakticky okamžité zlepšenie únavy, ústup mozgovej hmly a návrat energie. Tento jav pozorujem už 4 roky, od začiatku vzniku únavového syndrómu a na jeho podstatu som zatiaĺ nedošiel ani sa o tom so mňou zatiaľ žiaden lekár nebol ochotný baviť. Vyzerá to, akoby prejavy únavového syndrómu spôsobovala toxínmi nejaká baktéria z tohto bakteriálneho biofilmu. Ale nemám tušenia, ako zistiť, čo je to zač, výtery s výnimkou toho posledného sú vždy negatívne alebo nezaujímavé.

Od zajtra nabieham na Ciprofoxacin 2x750mg plus nejaké lokálne dezinfekčné látky do hrdla. Nový lekár, u ktorého som bol, sa vyjadril, že atb proti pseudomonáde by sa mali užívať do vymiznutia príznakov a ešte 4 týždne po. Snáď s tým cipro konečne uspejem, inak mám na krku problém...

 

Má niekto skúsenosť s liečbou pseudomonády? Po mnohomesačnom pátraní a hľadaní príčin nekonečného chronického zápalu hrdla a veľmi podivných lepkavých a príšerne páchnucich hlienov z krku som asi našiel príčinu.

Pri poslednom rozbore hlienu z krku došiel výsledok "Pseudomonas aeruginosa, hojně". Spolu so zoznamom antibiotík, na ktoré je rezistentná. Neúčinné antibiotiká: Tetracyklín, Augmenti, Ampicillin, Cotrimoxazol, Cefuroxim, Furantioin. Účinné antibiotiká: Colistin, Ofloxacin. Druhý nález z rozboru bola candida s komentárom "Candida albicans, zcela ojediněle".

Lekár, ktorý mi výsledky hovoril sa tváril pomerne vydesene. Asi zase musím byť niečo extra :-(


Tak som skúsil pohľadať na nete a našiel som tam viac-menej protirečiace informácie:

1. Pseudomonas Aeruginosa je relatívne neškodná baktéria, ktorá sa nachádza všade okolo nás, hlavne v pôde. Kolonizuje sliznice, najčastejšie spôsobuje problémy močových ciest. Iný zdroj tvrdí, že je to veľmi nebezpečná baktéria, a veľmi ťažko liečiteľná a veľmi často sa vyskytuje v nemocničných prostrediach, kde spôsobuje komplikácie.

2. Jeden zdroj tvrdí, že za bežných okolností je neškodná, a že len vo výnimočných prípadoch spôsobuje aktívnu infekciu, ktorú stačí preliečiť bežným antibiotikom. Iný zdroj tvrdí, že pseudomona je prirodzene rezistetná voči veľmi širokej škále antibiotík a voči zostávajúcim antibiotikám si dokáže rezistenciu veľmi rýchlo vybudovať.

3. ako som pozeral, tak tetracyklíny ani makrolidy na ňu nemajú najmenší vplyv.

4. že pseudomona u zdravých ľudí nevyvoláva komplikácie, ale je nebezpečná u ľudí s oslabeným imunitným systémom.

5. produkuje niekoľko rôznych silných toxínov: Exoenzym S a Exotoxin A. Efekt účinku som zatiaĺ nestihol preštudovať.

6. zmienka o účinku ľudského antimikrobiálneho peptidu LL-37 proti pseudomonade. Ten je závislý od dostupnosti vitamínu D v organizme.


Dostal som dve krabičky Ofloxinu 2x200mg na 10 dní. Má niekto skúsenosti, ako sa môže toto antibiotikum znášať s antibiotikami a vitamínmi z WP? Plánujem preventívne počas ofloxinu protokol stopnúť, tak či onak mám po 10 mesiacoch stále vyššie hodnoty pečeňových(jaterních) enzýmov, tak by aspoň dostala pečeň chvíľu na oddych (za predpokladu, že ju nedorazí ten Ofloxin).

Ďalšia vec, čo ma neteší v tej súvislosti, je odporúčanie, na vybratie nosnej mandle. Má niekto skúsenosti so zlepšením/zhoršením stavu po odstraňovaní mandlí?



Pre úplnosť dodám - na WP od mája 2008, doteraz mám za sebou 7 pulzov entizolu. Identifikovaná mykoplazma pneumonia vo vysokých hodnotách a chlamýdia pnemonia negatívna/pozitívna v závislosti od konkrétnej laborky. Popri tom od začiatku roka 2009 vystrája reaktivované EBV a celkovo je protokol dosť problémový, hlavne kvôli reakciám na antibiotiká, ktoré považujem ako výsledok chlamýdiami a antibiotikami vyvolávanej sekundárnej porfýrie. Posledné mesiace pomaly a vytrvalo sa zvyšujúce hodnoty pečeňových enzýmov, momentálne ALT 2,1 (ref.hranica 0,73), AST 0.98 (ref.hranica 0.67).

Vďaka za nápady a rady.