Ahojte, jsem asi druhý týden po očkování na Covid, tak jsem sem chtěla dát svoje poznatky. 

Vzhledem k tomu, že moje stavy byly poměrně poslední roky stabilní (ale bohužel jsem si prožila dost silný psychický stres), troufla jsem si jít na očkování na Covid. 

K dnešnímu dni cca 10. den po očkování jsem stále v pracovní neschopnosti a se stavy long covidu (neuro příznaky: bolest hlavy, zhoršení paměti, neschopnost koukat do monitoru nějak déle, obrovsá únava, špatné dýchání). Vlastně obdobné jako moje nejpalčivější příznaky, které jsem trpěla v období kdy jsem měla aktivní obtíže z  CPN a borelie. 

Napadlo mě, jeslti se tím vlastěn spíš nerozbouřilo to spící ve mě (CPN a borelie). Za pár dní jdu na konntrolu ke Klubalovi.

Máte někdo obdobné zkušenosti? Jaké jsou vaše zkušenosti po očkování? Objevili jste jak si můžete pomoct? 

Prosím nesuďte mě, že jsem na očkování jít neměla (jasně, že mě to taky občas napadne ale nechtěla jsem se jen soudit a bičovat, prostě jsem to takto vyhodnotila a věřila, že to zvládnu)

Díky a přeji všem hodně zdraví!

Zuzka

Ahojte, opět si tu pro sebe i pro vás dávám aktualizaci stavu. 

Jedu asi tři roky jen bylinky (z Německa) TBB a DTC + NAC + lactobacily + multivitamín a dávky céčka. Občas k tomu něco přihodím, ale stabilně zůstává tohle složení. 

Poslední tři roky funguji v režimu, že mě občas trápí noční suchý kašel (někdky si říkám, zda za tím nejsou pozůstatky chlam pneu) a mívám jen jakoby častěji chřipkové stavy než "průměrný" člověk. 

Poslední roky řeším bolest krční pátřete, ale vím, že to mám z tenze, kterou zažívám z jiných důvodů.

Poslední 4 měsíce jsem řešila zánět ve šlachách v ruce a jak jsem ji dávala klid, přetížila jsem si druhou a vytvořila si zřejmě teniskový loket na druho. Mno a taky jsem měla úraz kolene. K tomu všemu mám teď možnost v rámci spolupráce brát velmi dobrý kolagen (obsahující všechny tři typy kolagenu) zdrama a tak řeším, zda ho brát. Vzpomínám si, že kolagen by mohl podporovat borelie, ale na druhou stranu, kolagen se nám všem po třicítce v těle ztrácí a pro chrupavky to moc dobré není. Ráda bych pomohla kolenu, loktu, případně kůži, ale sama nemám tušení, jestli si náhodou v tom všem nejsou borelie a nebudu jim braním kolagenu pomáhat. Jsem na vážkách. Co vy na to? Nejsem poslední dobou tak aktivní, abych znala nejnovější záležitosti a výzkum. 

Kolagen ano či ne? 

Zuzka

Ahojte, ráda bych vám i sobě aktualizovala stav.

Poslední 3 roky byly zhruba stejné. Pokračovala jsem na wheldonovi, poslední co jsem řešila byla nutnost brát uhlí po pulzech a vlastně i v průběhu ATB, pomáhlo mi to proti úzkosti. Uhlí jsem postupně zapomínala a protože nebyly tolik třeba, prostě jsem je pak již nebrala.

Pulzovala jsem, a celou léčbu Wheldona snášela obstojně. 

Před cca 3 měsíci mi dr klubal dle dlouhodobě příznivých výsledků i relativně bez obtížného stavu (já už jsem citlivá na každou únavu a chřipku, jestli se zase něco neděje), vysadil ATB. 

Najela jsem na bylinky (TBB a DTC), ale začala jsem mít velkou vyrážku po čele a rozrůstala si po obličeji. Ne červenou ale prostě spíš jakoby kopřivku.

Takže jsem snížila dávkování a brala jen TBB (sníženo z původních 2-0-2 denně na po, st, pát po jedné tabletě), takže snížení výrazné. Takto je ta kopřivka snesitelná a já chci vytrvat. Chtěla jsem se poradit - máte to tak taky s tou vyrážkou, nebo je to nějaká abnormalita, kterou si jedu jen já? :-)

Mimochodem, když TBB vysadím, po vyrážce ani stopy. 

Děkuji, pěkné léto

Zuza

Ahojte,

opět krátká rekapitulace, dostala jsem Carbofitem (velké dávky každý den) pod kontrolu psychické úzkosti, aspoň mám pocit, že to je tím, protože když si 2,3 dny nedám, zhorší se to a když pak najedu, tak zase lepší. Obzvlášť po pulzu, to musím.

Přidala jsem i AntisStress komblex béček, od Swansonu, ale myslím,že je to asi tím carbofitem, spíš. Béčka jsem totiž začala brát později a reakci jsem cítila spíš po Carbofitu.

No - nicméně, chtěla bych zkusit vysadit béčka, nebo brát jen B2 a B6, maximálně B 12 a to z toho důvodu, že jsem pěkně po třičtvrtě roku béček pěkně přibrala (zvyšuje mi to dost chuť k jídlu, což je docela známé, b-komplexy jedí anorektičky při léčbě). Vím že je to "trapný" důvod, ale pokud to není tolik těmi béčky, chtěla bych to nějak vykoumat. Nebo máte nějaký typ?

Díky a pěkné léto :)

Ahojte,

mám takovou osobní zkušenost ohledně vitaminu D  a tak mě napadlo, přestože jedu Wheldona, nějaké souvislosti, které uvádí Marshall. Beru teď asi měsíc nově doplňky, ve kterých je vitamin D (ikdyž teda 0,075 mg) a od té doby co ho beru, resp. chvíli po té, se mi dostavila silná mozková mlha a trvá dlouhodoběji, což už se u mě víceméně nedělo. Tak jen tak přemýšlím, jestli ty mrchy (chlam, bor) Déčkem nepřiživuju, a jestli to nemůže být tím. Ale zase toho déčka není moc. V multlivitaminech, které beru už roky je ho 0,01...ač je ho teda míň, ale že by to tím bylo? Brala jsem obdobné vitaminy a tam pro změnu bylo hodně zinku a železa, a dělo se mi to také....No, spíš jen házím myšlenku do placu, jestli to tím déčkem může být - nejvíce samozřejmě člověk uvažuje nad tím, co zažije sám, než co někde čte, že....

Mějte se a přeju pěkné slunečné dny!

Ahojte,

asi jste pochopili a píšu si kdyžtak i pro sebe, že v době kdy se neozývám pro mě vyvstanou jiné priority a to samozřejmě jen díky tomu, že je mi lépe a všechny špatné stavy jdou nějak ukočírovat, nebo se nevvyskytují.

Výsledky z poslední kontroly velmi dobré, dám sem výsledky později, ale asp.v kostce:

 

EBV má zastrčený růžky = negativní

chlamky již skoro nejsou, jejich hodnoty rok klesají, momentálně již jen malá hodnota IgG u pneu

Borelie - jejich hodnoty třičtvrtě roku stagnovaly, ikdyž byly už taky lepší teď už konečně klesají a jsou minimálně, nepamatuju jaké, přesnější hodnoty dám později.

Vše ostatní - ledviny, játra, automimunita, krevní obraz -  v pořádku

 

Co ale nechápu a samozřejmě, proto se tu jdu opět vypsat a poprosit o rady, jsou asi 14 dní přetrvávající divně úzkostný psychický stavy (mívám je při pulzu a s pulzem pak odejdou). Teď se mě ale drží 2 - 3 týdny, pulz, nepulz, a neodcházej..(!) grrrr.

Nemám tucha, proč se to vždycky začne vracet, s tímhle teď snad bojuju nejčastěji a nejvíc. Nevím jestli to, že když se to zlepší, pak tak tolik zase nečistím (carbofitem) a když nečistím, tak se mi to vrací, že by to mělo takovej vliv? Vždycky pak, když mi začne být líp,  lupnu jen 1 - 2 tobolky večer a to je teda asi málo bo co. Jinou souvislost nemůžu vygoumat, než s tím čistěním, protože když nečistím po pulzu, tak je hned zle. Ale teď, pulz nepulz, je zle...

 

Jinak odlišnosti, které jsem za poslední dva měsíce začala dělat a které by to mohly způsobit:

- chození do sauny, braní velkýho množství zinku s béčkem (kterej by mohl podporovat borelie...)

 

Na ty svoje stavy jsem teď před týdnem  nejala L-trypthofan, zdá se, že mi trošku ulevil, nemusím asp. brát často xanax (neurol). ale vrátila jsem se ke starejm diskuzím na svém účtů a L-trypthofan mi tu nedopručujete (kvůli tomu, že pěkně podporuje chlamky, takže ho asi budu muset vysadit, ale co teda dlabat?)

 

Mám pocit, že vše má něco, co mi brání to dlabat a tedy:

na ty moje úzkosti:

třezalka může sniižovat účinek Azi a Mycomaxu

L-trypthofan podporuje chlamky...

 

Ohledně čištění: Ostropestřec můžu zabalit, ten prý může snížit účinek ATB, jiný očisťovadla na játra v lékarně obsahují sóju, na níž se zdá mám alegii

Takže dlabat na čištění  můžu jen Carbofit a NAC

Prosím tedy o rady:

1) Nevíte, kde sehnat větší množství Carbofitu, nebo jiného uhlí za příznivější cenu, než těch 60 tabletek v lékárně? To mám hned pryč...a pak ho tolik nedlabu

2) jiny typy na očistu...?

3) Co dlabat, na ty úzkostný stavy, abych nepomáhala těm mrchám (viz trypthofan, zinek)  v sobě a zároveň nesnižovala účinek léků...(třezalka)

To je boj toto!:-)

Děkuju moc za Vaše rady, bojujte a přeju co nejlepší dny!

 

Ahojte. Prosím o rady, jak naložit s nenadálými silnějšími reakcemi na pulz. Pulzuji už druhý rok, a najednou teď jsou reakce posledního pulzu (od kterého jsem si radši nechala měsíc, než dám druhý) celkem velké : motáky, mozková mlha, bolest střev a kloubů. A to už jsem dlouho necítila, obecně jsem měla už i pulzy docela dobré. Tudíž prosím o rady:

1) potřebuji něco abych to zvládla - myslím, že je třeba asi hodně čistit, takže zvyšuji carbo

2) dneska jedu první den pulz a už cítím, že to bude zase ostřejší, mám najíždět opatrně a třeba pulz zkrátit? nerada bych, aby to se mnou zametlo tak, že nebudu moct pulzovat vůbec

Výsledky se mi zlepšují (EBV je pryč, Chlam. pneu - hodnoty se snižují, Borelie v poslední době nějak ne a ne víc poklesnout - stále IgM i IgG, v proužcích u Klub. stále něco mám, stále lehce zvýšené bílé krvinky) 

Začínám mj. zvažovat i konifekci Bartonelu, docela mi odpovídají příznaky a sedělo by proč nemůžu  zbytky Borelie vyhnat už třičtvrtě roku. Výsledky se dost zlepšily, ale zčásti se ta borelie teď nějak moc drží, což by taky sedělo, proč se Borka drží. Zvažuju případnou změnu ATB, případně pak Augsburg.Nicméně - to je o budoucnosti - ovšem teď:

 - co radíte prosím na rekace na pulz - nechci úplně vysazovat na dlouho pulzy, asp. maličko těm mrchám chci pokouřit, ale abych to mohla snést a byla opatrná na tělíčko (radši napíšu i lékaři, třeba bude mít taky radu)

Díky Vám všem, mějte se a držte se!

 

Rekapitulace léčby - wheldon:

Od prosince 2012, kdy jsem se snažila ukočírova pulz a to skutečně čištěním (carbofit) se zdály pulzy zvladatelné natolik, že jsem o nich nevěděla - a to jsem jela plných pět dní (5 x 250 mg, nebo kolik to v té jedné tabletě je).

Občas jsem pozapomněla pulzovat hned po 3 týdnech a pulzovala po 4, takže možná občas tělo dostalo i oddech a pomohlo to. Problémy s pulzováním, které byly v prosinci typu: třes, úzkost a pocit že vyskočím z okna, kdy pomáhala půlka neurolu ( a to obded při pulsu), momentálně nejsou třeba.

Z léků beru krom klasického wheldona (Azi, Doxy, Enti + NAC) ještě i mycomax 1 týdně, multivitamíny s koenzymem Q10, ginkobilobu, ostropestřec, lactobacily forte, během pulzu navyšuju vit.C a B. (B-komplex) jakože je občas lupnu navíc. Večer při pulzu zvyšuju dávkování Carbofitu, bez pulzu se čistím carbofitem tak obden. Poctivě se snažím fakt nepít alkohol (ale přiznám,že párkát jsem si trochu vína nebo jedno pivo dám, nikdy ne při pulzu)

Subjektivní příznaky: výrazné zlepšení v mozkové mlze, astmatu, bolesti klobů, zmizely bolesti střev.. Občas drobná únava, oproti těm šílenostem co dřív ovšem neznatelná.

Krevní testy: vše v pořádku krom stále cyklických výkyvů (zvyšování a snížování) hodnot Borelie v IgG a IgM, Chlamydie se postupně utlumují a jsou jen v IgG, EbV - postupně se utlumuje, pouze občas vyletí, když se ostatní zhorší taky.

Brzká kontrola u lékaře, spolu s krevními testy.

Lékař bude chtít vysadit nějakou část léků, já se toho docela děsím. Ač jedu na Wheldonovyn necelé 2 roky a vidím výrazné zlepšení, stále jsem bez příznaků teprve tak 3-4 měsíce a to bych občas se ještě někde nějaký příznak,  jednou za měsíc objeví (zejména při pulzu se ještě také občas objevují třesy, záchvěvy).

Ostřílení - co radíte? (pokud si uvědomuju správně, chtěl mi na léto vysadit, že by doxy), ale to uvidím na konrotle. Jen úplně se ještě na vysazení necítím.

Díky, mějte se  a bojujte! Z.

 

 

Napadá mě možná důvod mého silnějšího a delšího výkyvu -  začala jsem totoiž s posledním pulzem za kratší dobu než po třech týdnech, blbě jsem to spočítala a šla do toho po dvou týdnech.. a to už jedu víceméně v plných pulzech či po čtyřech dnech. Takže, čistě teoreticky, asi jsem dala tělu pokouřit a může to bejt asi tím..? - Uf, uf. Co teď? Hodně čistit? (snažím se carbofitem)

Na další pulz raději počkat a nejet ho hned po třech týdnech? nějak zbytečně dlouho ale čekat nechci, nechci dávat těm mrchám šanci.

Jen takový poznatek a spíš zápis pro mě - poslední pulz - a to po třech dnech jsem odnesla opět bolestí kolen, střev a mozkovou mlhou (tyto stavy mívám už jen zřídka, což je teda nádhera) a to při třetím dnu - a to už jsem teď snášela pulzy dobře, se svou půlečkou neurolu jsem se snad i na pulz těšila, protože jsem téměř nic necítila a po něm jsem se cítila, jakoby úlevněji.

Takže, jen mě to utvrzuje v tom, snažit se je vymlátit, vymlátit, vymlátit. Všechny ty mrchy, co se zase ozvaly!

Takže se modlím, ať krevní testy dopadnou dobře a já můžu pokračovat

Pěkné dny všem a bojujte, ať je vymlátíme!

Rekapitulace:

Zvýšení posledního pulzu jsem na doproučení zvládla se třemi půlkami xanaxu (neurolu) během tří dní, zvládla brát už čtyři dny. Řekla bych, že s neurolem jsem byla schopná zvýšení zvládnout mnohem líp a pak se ani nedostavily stavy, které většinou 3, 4 dny po pulzu mám...Doufám, že tři půlečky nejslabšího neurolu nejsou v konečným důsledku toho všeho tak moc....Ale i kdyby bylo, tak mi to usnadnilo pulz o sto procent. Tak snad to s tím půjde líp.

Přeju hodně dobrých dní!

Ahojte,

opět malá rekapitulace.

Naposledy jsem psala o nájezdu na entizol. Dle rad a diskuzí z mazáky - postupně. A to velmi postupně po prvních zjištěných dávkách resp. reakcích na ně. Začala jsem na pulsu Entizolu v délce jednoho dne (čili 2-1-2 250 mg), takto pulzovala 3krát po třech týdnech, pak opět zvýšila o jednu tabletu, opět chvíli držela na stejném a zase zvýšila. Takhle jsem se šplhala postupně, protože jsem se cítila nejlíp, nejmenší obtíže při braní a řekla bych, po odeznění i nejlelpší pocit. Momentálně jsem poprvé na 4 dnech po sobě na (2-1-2 po 250 mg). Poprvé. Bojim bojim, aby to se mnou neseklo...Snad ne.

Celou dobu to bylo relativně snesitelné předposlední pulz byl ale lahůdka. Poprvé asi po půl roce extrémni psychické potíže. Opět. Zredukovala jsem je, když jsem tu naposledy zapisovala - carbofitem, céčkem, b-komplexem.  A vysadila hormonální antikoncepci, po jejímž vysazení to zmizlo nejvíc. Teď na předpoposledním pulzu se to objevilo ale nejvíc. Bylo to na dva dny na skok z okna a čistě jsem si to protrpěla, protože já blbec jsem zapomněla na neurol a na to, že mi pomáhal. Pomůže mi fakt třeba i čtvrtka. buď se to zhoduje fakt se stratonem, wheldonem, nebo je to placeboefekt. Ale to je mi jedno. hlavně že to pomůže. Tedy na předposledením pulzu - po dlouhé době - mozková mhla, úzkost, střeva, bolest hlavy, dokonce se ozvalo i koleno, což už vůbec neznám. Bylo to fakt žůžo....

Začala jsem uvažovat, že si zatápím pod kotlem i okolím, měla jsem teď půl roku takový situace, že bych se nedivila, kdyby to nebyly normální deprese či psychický problémy. No, každopádně mi to asi moc nepřispělo. Přidala jsem tudíž L-tryptophan (jestli to píšu správně). Mno, uvidíme, jestli to asp, krapet zlepší. nebo opět asp. placebo....

Játra - v pořádku

Krevní obraz - je vidět, že zánět se snižuje

Borelie - stále nějaké v IgM, stále v IgG oboje ale méně

Chlamydie pneu - IgG, nižší

občas vysrkuje růžky EBV, teď před měsícem se reaktivoval.

Mimoch. přítel poctivě bere NAC a chrání se, asp. tak šikula. Nechtěj mu ale nikde moc udělat testy na bor, ani chlam, protože je absolutně bez příznaků. Jen mu objevili v krku na výtěru haemophilus influenzae. Dostal antibiotika, ale četla jsem, že se toho taky dá hůř zbavit, pokud teda člověk už je něčím zatížen (on se nezdá být zatížený něčím, musím zaklepat na dřevo). Nemáte radu co na to? Dali mu ATB dle citlivosti Biseptol, na 14 dní, ale kdyby měl někdo zkušenost, klidně napište.

Takže díky, mějte se a bojujte!

Z. 

Ahojte, sháním kvůli výpadku léky z Wheldona, asi tak na měsíční až dvou měsíční období (azi, doxy, enti). Jestli někdo máte přebytečné zásoby či mi můžete pomoct, budu ráda. Klidně piště do inboxu. Díky!

Ahojte,

opět rekapituluju:

jedu asi 4. měsíc NAC, Doxy, Azi . po prodiskutování obtíží zde na fóru jsem přidala více béček + Carbofit na detoxikaci, minerály a doplňky na snížení kyselosti a pomoci neutralizace - zmíněné problémy se zlepšíly, ale nemůžu absolutně zapomínat béčka, jinak je to teda něco. Neuro soustava bude asi dosti zasažená.

Budu se pokoušet o nájezd na Entizol. Mám od Mudr. předepsáno dávky 2-1-2 a to 250mg na 5 dní měsíci. Bojím se toho jako čert kříže, abych pravdu řekla. když vím, jak se mnou zacvičilo přidání druhého antibiotika, tak se děsím. Pročítala jsem starší diskuze, jak jste kdo zvládali Enti, ale novější jsem nenašla, a staří mazáci už zřejmě pokročili :) Můžete mi dát prosím pár odpovědí, postřehů na následující?:

Jak tělo nejlíp připravit, za jak dlouho očekávat největší šupec (ikdyž je mi jasné, že tohle bude taky dost individuální). 

Co můžu očekávat? Že se zhorší běžný příznaky co mívám? (nejvíc trpím na neuro, léčím holt borelii, no...)

Když ucítím příliš nezvladatelné stavy, vysadit?

Při herxu hodně zvýšit Carbofit?

Díky moc, přeju hodně dobrých dní a zpráv! Mějte se, spolubojovníci!

Ahojte. Takže jen rekapituluji pro sebe a třeba i pro vás svůj postup:

momentálně jsem v nájezdu na WP, resp. část  Doxy 100 mg 2krát denně, Azi 250 Po, st, pa., 1 týdně mycomax.

Najela jsem v září, předtím celý srpen pouze Azi 500mg po,ut, st. S Azitromycinem 500 při schématu po, út, st mi bylo báječně. Resp. nebylo mi nic!! úplně jsem nechápala!! To jsem nezažila pět let. Pak jsem musela asi na 14 dní vysadit, nastal rychlý návrat k potížím. po té započal (září ) nájezd na WP:

14 dní ACC, pak doxy (měsíc), pak přidání azi. zlepšení stavu až s azi. Bohužel, momentálně začínám poznávat, co to jsou zřejmě obtíže při CAP. Prostudovala jsem tabulku s reakcemi (poruchy metabolismu porfirinu, cytokinové a endotoxinové reakce) a bohužel se poznávám v těch co souvisí s porfirinem. Zvažuju sekundární porfyrii. Dle tabulky pomoci při reakcích u CAp jsem nakoupila jsem hroznový cukr, céčka, carbofit a přidám je. 

Z doplňků mám tedy ACC (uvidím jak dopadne zásila NACu), lactobacily, wobenzym, b-komplex,  selen, zinek,  vitamin A, E, C, ještě zvláš B12ku.

Nějaká rada, jak zmírnit reakce na CAP? největší problémy: bolest hlavy, ta bolí vlastně nepřetržitě, s mozkovou mlhou se to teď jakž takž dá, bolesti kloubů, ale výrazné bolesti žaludku a pocit na zrvracení (není to po doxy, dost si hlídám, abych před tím jedla a nebývá to nějak těsně po té) a hlavně to není pořád, je to jen někdy. Palčivé je i svědění, taky střídavě. A poslední dny, šílená úzkost, ataky paniky, jen tak. Sedím si u počítače, nebo u knížky, nic mě nerozruší a přijde to. atak úzkosti, paniky, zničeho nic. Mám ještě někdy z dob zkoušek na výšce lexaurin, takže jsem si půlku po přečtení příbaláku vzala a pomohlo to. následující den jsem si ale musela vzít půlku ráno a půlku večer. protože jsem pořád jakási divně v úzkosti, nervozitě, podrážděnosti. Jsem objednaná k neurologovi, takže chci pojídání vyřešit oficiální cestou. Ale nechci to blokovat jen tímto. Máte nějakou radu? Jak bych těm stavům mohla pomoci ještě víc? díky