Blog uživatele Lili

Návštěva na plicním

Po ukončení WP začal opět kašel, stejného charakteru jako byl před WP. Je fakt zajímavé, že ač během WP se řadu věcí nepodařilo odstrasnit, tak jsem zcela přestala kašlat. Ale pak to znovu začalo . Nejprve mi začal lítat tlak a dali mi Tritace, který taky ten kašel může hodně ovlivňovat, ale i když mi jej vysadili, kašel neustal. Někdÿ fakt prokašlu hodiny, jindy je pauza, ale pokud začnu je to k nezastavení. Ten kašel je suchý, dráždivý a za celou dobu jsem nevykašlala absolutně nic. Navíc dušnost, ta je dost nepříjemná. Po 2 měsících mne obvodní , která mi 2 měsíce říkala, že dnes kašlou všichni poslala na plicní. Závěr odtamtud byl asi takový, že na RTG nebylo nic závažného až na nějaké srůsty staršího data o nichž nic nevím , ale křivka spirometrie ukázala: typicky obstrukční spirometrie . Dýchání tiché, povrchní.... diagnostika: astma nebo chronická bronchitida. Nasazen Foradil a Miflonid což jsou vdechující  - inhalační prášky, docela se to bojím vzít ,že vdechuji prášek mne dost děsí, ale co je horší, že je tam plno nežádoucích vedlejších  účinků a pravděpodobně je to na dlouho.

O WP jsem s pí Dr. nemluvila, ale asi to poznala podle léků, co mi psala obvodní a říkala, na to, co máte jsou ATB naprosto zbytečná/ vůbec jsem o nich nemluvila, řekla to sama od sebe/ a ACClong tomu snad nevěříte ani omylem, podotkla. Ten tam vůbec nikde není zmíněn že jsem ho brala , takže o WP musí určitě něco vědět.

Nevím co mám dělat, jestli zahájit léčbu nebo počkat na Klubala , kam jedu v únoru. Pokud někdo má s těmito léky zkušenost a mohl by mi trochu poradit, tak budu moc ráda.

Jinak co se ostatních problémů týká, nenastala žádná výrazná změna. Jen jsem asi vytočila obvodní, která mi už ATB i tak odmítla psát že to psala už 2 roky, ale já jí řekla, že  doléčená nejsem, že to je mi  jasné. A jak dlouho jste to ještě mínila brát??? Od té doby se na mne zle mračí.

Jinak přeju všem hodně zdraví a klidné svátky. Lili

600dní na WP. Ale co bude dál....???

Před 600 dny jsem zahajovala WP plná odhodlání vydržet všechno, protože bude líp. ATB i doplňky jsem brala opravdu poctivě, jak to nejvíce šlo, vše jsem sama hradila. S nasazením Entizolu jsem nespěchala , začala jsem 1,5 denním pulzem 500mg a to až po 150. dnech od počátku. Vydržela jsem 15.pulzů se všemi problémy, které léčbu doprovází a které tu popisujete. Nejprve nic, pak se začala situace  lepšit , pak stagnovat a pak to jelo už jen dolů nebo to bylo stejné. Co se zlepšilo trvale byl suchý a dráždivý kašel, bolest v krku, kožní projevy na rukou a nohou /označované za lupenku, ta to jistě nebyla/zimnice, a hodně se zlepšily ne že vymizely, ale opravdu zlepšily závrativé stavy, zmírnily se otoky nohou. Něco se nezměnilo vůbec  a to bolest beder a kostrče, problémy se sezením, záškuby , zhoršování zraku, bolest nohou aj. Ale objevily se problémy zcela nové. některé z nich jsem už popisovala v předchozím vstupu tedy problémy se žaludkem, střevy, problémy s vysokým tlakem, ten byl do té doby v naprostém pořádku, ale i změny krevního obrazu, bušení srdce. Netvrdím, že to bylo WP, ale moje tělo to už asi nezvládalo. Při léčbě jsem chodila na různé terapie, ale nic z toho mi nepomohlo. Neurologové na mne nacházeli problémy , ale ač je dovedli pojmenovat nedokázali je léčit a tak je prohlásili za úměrné věku.  Po 15. pulzu jsem musela vysadit Entizol, protože jeho další užívání mi nedovolovalo chodit do práce a protože jsem sama nemohu si dovolit jít na neschopenku. Zvládla bych sice nadále brát Roxy + Doxy  + ACClong, ale léčba bez pulzů je asi k ničemu. Myslím dlouhodobá.

Tak jsem šla na testy. V podstatě se nic nezměnilo. Chlamydie pn. zůstaly pozitivní IgG jakož i CMV a EB virus. Měsíc po vysazení /postupném/ ATB se vrátil kašel / suchý a dráždivý jako dřív/, škrábání a bolest v krku, rýma, afty/ či co to je/ v puse... nevím, co se ještě objeví dál. Ani nevím co dělat. Vím, že jsem skončila předčasně, ale opravdu to nešlo vydržet léčit se a u toho a chodit do práce. A bez chození do práce bych neměla na léky a na nájem... začarovaný kruh.

Dlouho jsem zvažovala, zda to tu napsat či nikoliv, abych někoho neodradila, protože čtu, a jsem tomu velice ráda, že některým léčba opravdu zabírá. Že mohou provádět aktivity o nichž se mně ani nesnilo. Také bych chtěla poděkovat všem, co mi pomáhali a zcela nezištně radili. Toho si velice vážím. Tak vám všem moc a moc přeji, aby jste se cítili den ze dne líp a byli zdraví.

Všem držím pěsti. Budu zvažovat co dál. Zatím opravdu nevím. Stále jsem přesvědčena, že nic jiného není.         Lili

 

 

15,pulz

Zdravím všechny souputníky. Je to už opravdu hodně dlouho, co jedu WP. Pravda, hodně problémů se upravilo, ale je jich pořád ještě dost , které mne stále trápí. Mohu říct, že tenhle 15. pulz se mnou zacvičil jako snad ještě žádný jiný. Bolesti na hrudi, no trápily mne už i před tím, ale tentokrát udeřily v takové síle, že mne dohnaly 3x za sebou na EKG, ale tam stále mi jen říkali, že srdce to není, že je to od páteře. Je to možné. Co však objektivně vyletělo nahoru, tak to je krevní tlak. Měla jsem vždycky tak 120/80, ale najednou to začalo téměř skoky stoupat , až na 190/115 a to mi měřil doktor, ne někde doma . Dali mi léky na tlak, Tritace, tak beru 1 denně, tlak skáče jak divý nahoru a dolů. No je to hodně nepříjemné, protože vůbec nepoznám, zda je dole nebo nahoře,/u obou stavů se točí hlava/ už jsem si koupila i tlakoměr... Nemohu ležet, celé noci sedím, a protože sezení je můj problém tak je to velmi vyčerpávající. Navštívila jsem neuroložku, byla slušná, o chlamydiích jsem jí nic nepovídala, šla jsem řešit svůj  problém a to jsou záškuby kolem páteře a problémy se sezením. Tak mne vyslechla, napravila, mému tvrzení, že nemohu sedět se usmála/ ale to už jsem na to zvyklá, nepřekvapí mne už nic/, napsala od bolesti Gabalept/ zatím jsem ho nezkoušela , tak nevím jak bude účinný/ , ale co se vás chci zeptat, napsala mi infuze. A to Guajacuran  + Na Salicylicum / 10x po sobě. /Na Mezokain jsem alergická/. Vcelku jsem byla ráda, že se třeba něco bude dít, ale to jen do doby, než jsem došla na místo, kde by mi to měli dávat. Jednak mi lékař řekl, že nelze u toho chodit do práce, že budu muset na neschopenku, že po tom budu celá "oblbnutá" . Tato alternativa nejde do úvahy, neboť vzhleden k tomu, že mi to budou dávat 3x týdně bych musela být 3 týdny doma a to bych neměla ani na nájem ne tak na ATB. Budu tam muset jezdit autobusem a od zastávky je to asi 20 minut rychlé chůze. Tam snad jo, ale zpět to prý nedojdu , tak bych třeba někoho požádala, aby mne odvezl.To jde zařídit. Ale jde mi o to, jestli si myslíte, že tyto infuze něco vyřeší, protože pan doktor / ten, co mi je má dávat - internista/ se nad tím trochu pozastavoval i když nahlas paní neuroložku nekritizoval, jen prohodil, co že by to mohlo změnit na mých problémehc s disbalancí, protože celé ty mé problémy konečně nějak pojmenovali : chronická thorakolumbalgie, svalově - vazivová dysbalance . Jde mi o to, jestli na ty infuze chodit, bude to určitě velká zátěž při chození do práce a dojíždění na ně autobusem, tak jestli to už postoupím, zda to má podle vás nějaký smysl. Protože pokud by to měl být jen nějaký další oblbovák v pořadí, tak se na to mohu vykašlat. Pokud mi někdo můžete poradit budu vám vděčná.

Jinak jak říkám, tento 15. pulz mne doslova odrovnává, ale snad ten příští bude zase lepší. Všechny zdravím a přeju hodně síly a aspoň občas trochu úlevy od bolesti. Lili

Poradíte?

Jsem na těchto stránkách nová, objevila jsem je po dlouhém pátrání, když se už 2 roky potýkám s problémy, které nikdo neřeší. Vlastně mi nikdo nestanovil nikdy diagnozu. Když čtu vaše příspěvky jsou velmi podobné těm mým, některé by se daly napsat přes kopírák. Byla bych velmi vděčná, kdyby mi někdo z vás zkušenějších zhodnotil výsledky, které mi byly zjištěny v nemocnici, kde mne prohlásili za zcela zdravou, ale mě je čím dál víc hůř a jsem už úplně zoufalá. Nechci Vás unavovat celým příběhem, tak jen velmi stručně:

Začalo to před 2 lety závratěmi a bolestí lýtek, + stavy opilosti, bolest krční páteře + lícní nerv, teď je to hlavně v bederní oblasti odtud cukání, záškuby - či jak to posat kolem páteře do hlavy, bolest hlavy vzadu, + ty parézy lýtka, tváře, ruce. Loni v zimě 3 týdny špitál, tam jsem dostala léky na nervy/Citalet, po něm kolapsové stavy - nutno vysadit/, těžce jsem je nesnášela .Souhn vyšetření asi tento:TSH 1,090 fT4 19,6 T3 celkový 1,68, borelie -IgG 0,335 IgM 0,117 VDRL,TPHA neg. anti HAV total pozit, IgM negat, antiHBsAg negat,ACV ab+ag neg. anti Yersinia enterocolica- 0,3 1:40 Chlamydophila opneumon IgA pozit, IgGpozit, IgM negat. Chlamodonphila trachom IgGpozit, IgM negat anti-EBV EBNA IgG 13,667 anti VCA IgG 6,753, IgM 0,120, anti CMV IgG pozit., IgM negat špatné bílkoviny, velmi nízký albumin, hodně zvýšené globulinyalfa, beta i gamaEEG beta záznam VEPoboustraně jen nespecificky abnormální nález pro nízkou amplitudu PN2, ostatní parametry v normě BAEP oboustran. v normě MR mozku rozšíření arachnoideálních prostorů na konvexitě, patrně pouze v rámci variace. Obraz neurovaskulárního konfliktu mezi n.VII sin a větví cerebri posterior sin. ORL Menier ne

Mr c páteře - lehká imprese míchybez zřetelné komprese, rozměr kanálu 13,3 mm ,nejsou známky komprese

Od té doby mi vyšetření na borelie a chlam. dělali ještě opakovaně, borelie byly označeny jako negativní a u chlam. byly výsledky stejné. Když jsem se před týdnem lékaře na urologii ptala, zda neřeší chlam. řekl mi, proč by je řešil, když to mají všichni a v konečné fázi je za nás vyřeší krematorium, ale neodpověděl mi na otázku, co mám dělat do té doby než se do toho krematoria dostanu.

Pokud bude někdo ochoten mi poradit, zda mé problémy, které se od té doby ještě zhoršili o bolesti břicha, hučení v uších, dušnost, ......, byla bych mu moc vděčná. Myslíte, že moje problémy mohou způsobovat chlamydie?

Četla jsem o léčbě Weldonem, ale shánět ATB je dost obtížné, protože nikoho známého nemám, zatím to zkouším pomocí TČM, zatím bez úspěchu.Zkusila jsem i calcium, magnezium, Milgama, Aloe... vše se nesetkalo s žádným úspěchem. Kdesi jsem tu četla o možnosti zkusit Geriavit a k tomu ACC, ale teď ten příspěvek nemohu najít a nevím, zda by stál za pokus právě v mém případě, protože si už nemohu přesně vybavit o jaký problém v tom příspěvku šlo. Ráda bych užila cokoliv, byla bych vděčná i za mírné zlepšení. Děkuji za vaše reakce. Upřímně. Lili

Powered by Drupal - Modified by Danger4k