Zdravím všechny vytrvalce a nemocné. Dlouho jsem nepřispíval. Jel jsem 1.5 roku MP, to bych zde asi zbytečně čeřil vodu. Každopádně moc pozitivní info z MP nemám, zlepšení únavy, ale to je jasný účinek Olmesartanu potlačení tvorby NFKB, jinak postupné zhoršování stavu v různých oblastech, nevýrazných, ale věci jako bradavice a opary které by se u dobře aktivovaného IS neměli objevovat se objevovali. Zhoršili se mi podstatně bolesti kloubů a nakonec i vitalita. Skončil jsem ve 3 fázi. Nutno dodat, že jsem se např. nevyhýbal slunci, ale problémy jsem neměl téměř žádné po expozici na slunci. 

Nakonec jsem najel zde tolik diskutované MMS. Je to 3 měsíce zpět. Od té doby výrazné zlešení stavu ve všech parametrech, zhoršení pouze ve výrazném zvýšení tvorby hlenu a kašel, což zjevně souvisí z detoxikací. Při přehnání dávkování brutální průjem. Jinak už během 2 až 3 týdnů zásadní zvýšení vitality. Ještě jsem přidal bezmasou dietu a jím pouze ryby. Bradavice jsem zlikvidoval. Opary se 2x objevily. Jinak fakt super.

MMS jsem původně naprosto ignoroval, nebral jsem to vážně když se objevilo na netu, po nějaké době mi to cpal jeden kamarád, ale měl jsem k tomu naprostou nedůvěru a tak jsem kolem toho chodil další dva roky. Pak jsem potkal jednu starší pani, která bojovala několik let s boreliozou a byla jak vyměněná. Tak jsem se jí zeptal jak se daří a co borelioza. K mému překvapení vesele prohlásila, že je zdravá a důvodem, že je MMS které brala 8 měsíců. Všechny testy se během tohoto období dostali do naprostého normálu od protilátek, neutrofilů, cholesterolu až k jaterním testům. Tak mi to nedalo, začal jsem studovat no a nokonec jsem se rozhodl to zkusit a musím potvrdit, že jsem rád!  Obecně považuji WP jako velmi dobrý prostředek jak se zbavit resp. výrazně zlešit zdravotní stav při problémech s CPn. Každopádně MMS ze stavu, který jsem měl mě velmi rychle dostalo do stavu po kterém jsem toužil. Co se týče informací a i od lékařů je jich na netu poměrně dost, stačí pouze hledat. Asi bych JH neobviňoval, že chce na MMS vydělat neboť není nic jednoduššího jak obejít prodejce MMS a koupit si Chloritan Sodný a ušetřit pár stokorun. Každopádně léčba je výrazně levnějsí než cokoli co jsem doposud absolvoval od čínských bylin až po Benicar, a řekl bych, že minimálně srovnatelně účinné jako atb. a to si myslím, že jsem v tomto názoru konzervativní. WP ani MP nefunguje na všechny stejně a tak bych to neočekával ani u MMS, nicméně je to účinný prostředek a řekl bych i naprosto bezpečný. Neříkám to zde pro to, abych někoho přesvědčoval opustit WP a přejít na MMS říkám pouze svoji zkušenost a je samozřejmě na každém co chce zkusit. Jak jsem řekl jedu MMS 3 měsíce z úpravou diety. Cítím se super! WP mi výrazně pomohlo na začátku od spousty problému, nicméně po dvou letech se objevili nové problémy, které se mi nepodařilo během WP řešit a tak jsem musel najít alternativu. Nyní jsem přesvědčen, že tou může být i MMS! Hodně zdaru v léčbě ať už je to jakákoli léčba!

Pouze stručně neboť se množí dotazy jak se mi daří. Jak jsem již před rokem anoncoval od srpna jsem přešel na MP. Nebudu se zde moc rozepisovat neboť tyto stránky nejsou o MP. Proto pouze stručně co následovalo. Stavy totožné s prvními entizolovými pulzi, prudké bolesti zad, střev atd. Zhoršení kůže- exém na noze, neměl jsem tři roky, opakované infekty horních cest dýchacích, rýma, bolesti v krku, atd. Dokonce se mi stalo, že jsem místo 50 mg Mina bral tři pulzy 100mg a bylo mi z toho fakt blbe následující měsíc. Několikrát jsem musel snížit Mino dokonce i vynechat.

Aktuálně už více než 4 měsíce jsem bez únavy. Záda už taky trochu povolila. Bolesti střev také lehce ustoupily. Chystám se na přechod do druhé fáze. Osobně si myslím že protokol funguje dobře, ale na druhou stranu bych za to ruku do ohně nedal tak budu čekat jak se bude situace vyvíjet dále. Trošku si připadám sám pro sebe jak pokusnej králík, ale nedalo by mi to nezkusit. Každopádně být déle jak 4 měsíce totálně bez únavy je hodně příjemný, ani už si nepamatuji kdy to bylo naposled tak dlouhou dobu.

Tak že zásadní rozdíl je v tom že na rozdíl od mé poslední fáze na WP mám teď pocit že se zase něco děje a to dost zásadně. U WP mi přišel stav už jako lehce konzervovaný, ale dobrý nic se nelepšilo a ani nehoršilo během posledních alespoň 10 měsíců kontinuálnmí léčby. Nicméně přitlačit jsem nemohl neboť se mi výrazně zhoršovala neuropatie při každém ENti pulzu i přes veškerá opatření která jsem dělal-to byla také v podstatě jediná zásadnějsší reakce na Enti. U MP se mi zhoršilo téměř vše a tak nějak jsem si nebyl jistý, že by to bylo všechno léčbou i když to tak být mohlo. Když jsem dal první 25 mg Mina a když jsem popletl dávku byl jsem fakt ve stavu minimálně stejném jak při prvních Enti pulzech. Teď se stav zlepšil. Jak říkám únava je fakt už dlouho pryč a takové té hnusné únavy nemám ani náznak. Tak že uvidíme.:o)  

Zdravim vsechny,

pisu abych potvrdil ze dale jedu WP/SP v prerusovanem rezimu - 2 mesice pauza, mesic atb (Mino100mg1xD/Azi5003xT/Enti, INH3001x). K Metro chci pridat INH ted me ceka prvni kombinovany pulz. Obecne muj stav je velmi dobry a vubec ale fakt vubec se neda porovnat se stavem pred lecbou. Jedine co my zustalo je horsi metabolismus cukru, coz jsem objevil az behem lecby a neuropatie ve spickach chodidel. Jestli nekdo pochybuje o lecbe at si precte me blogy a v cem jsem zil pred dvema a pul roky, pro me ta zmena znamena zazrak. Jsem znovu clovek ktery muze delat uplne vsechno - hraju tenis, lyzuju (kdyz je na cem) a nebyt tu a tam situace kdy se prilis nadlabnu nejakejch cukru tak nevim co je unava. 

Na druhou stranu jsem se pustil opravdu dusledne do studie funkce imunitniho systemu. Je jasne ze klic ke zdravi je v jeho spravne funkci, proto porad se nemuzu zbavit touhy vyzkouset MP. Tak ze az se objevi podzim asi to zkusim - libi se mi jak teorie tak vysledky. Kazdopadne lidem co skutecne maji CPn rozhodne doporucuji variantu s WP nebot ta vim ze stoprocentne funguje akorad vyzaduje velke odhodlani, presvedceni, trpelivost a schopnost rozumet svemu stavu a jeho zmenam. To vse vubec to neni jednoduche, ale pro ty co vydrzi ceka velka odmena ve znacnem zlepseni stavu. 

Dale bohuzel musim konstatovat, ze cim dal vic pochybuji o znalostech a schopnostech lekaru obecne identifikovat problem. To ze neznaji WP/SP me moc neprekvapuje ani nepohorsuje, ze neznaji chlamydii a nasledky jeji chronicke infekce je uz horsi ale zjistil jsem ze nerozumi ani zakladni diagnostice, znalostem, ktere se ucili na skolach. Mam svuj priklad a nekolika dalsich lidi. Prosel jsem si vsechny krevni testy za poslednich dvacet let, ktere jsem sehnal a vysledek mych testu jednoznacne potvrzuje ze uz pred dvaceti lety jsem trpel vnitrobunecnou infekci - duvod - vysoka sedimentace, vysoke lymfocyty, nizke neutrofily, k tomu kdyz pridam spatne jaterky, vysoky cholesterol - nikoho nenapadlo ze zde existuje alespon potencialne nejaka souvislost. Vysoka sedimentace, nizke neurofili opakovane po sobe mnoho let - a jsem presvedcen ze od detsvi - presto ze ve vsech knihach najdete ze svedci o vnitrobunecne infekci tak tu u me bohuzel nikdo neresil - mozna zaplat panbuh:o) - nebot by stejne nevedeli jak. Ale to, ze jsem mel spatne jaterky to resili porad Flavobionem a Essencialama - sice to jatra nevylecilo, ale alespon je zrejme drzelo ve funkcnim stavu. No a po tom co jsem se dle nazoru lekaru zabil atb. najednou je vse ok! No Hausu moc v Cechach asi nebude, ale hlavne ze dny jsou zase ruzove:o). Jeste perlicka na zaver v Pardubicke nemocnici jedna ma kamaradka take zde zaregistrovana narazila na lekarku ktera na vysoke titry CPn, CTr prohlasila, ze to ma kde kdo a ze to rozhodne nesouvisi s jejima problemama - astma, tachykardie, atd. Par mesicu pred tim jeji obvodni lekarka odmitla udelat rozbory na Chlamosky nebot to dle jejiho nazoru je nakaza tretiho sveta ktera v cechach nema misto. Tak, ze na zaver nenechte se odradit hlupaky jenom vy mate sve zdravi ve svojich rukou, hledejte lekare kteri maj v hlave mozek a ktere prace bavi nechodte k tem kteri to delaj jako stereotyp za ktery dostavaj penize. Rozhodne existuji dobri lekari ale ja jsem jich moc nenasel:o(.

Alegeny   

Predne bych chtel vsem zde poprat mnoho uspechu a zdravi v roce 2009. Chtel bych dnes s odstupem dvou let rozhodne potvrdit, ze nebyt lecby kterou jsem absolvoval a tudiz nebyt techto stranek asi bych byl pekne v haji slusne receno. Vse co bylo je nastesti pryc a me letite problemy odesly doufam, ze natrvalo.

Rekapitulace stavu je nasledujici - hlavni problemy a jejich soucasny stav:

unava - v soucasne dobe vyrazne zlepseni, zadychavani se - uplne odstraneni, bolesti strev - vyrazne zlepseni (pouze po pulzu se trochu ozvou), bolesti na prsou - uplne odstraneni, caste migreny - uplne odstraneni, krevni tlak rano 110/70 (160/90 pred lecbou byl pomerne standard), oci - zakalky zustaly, nicmene belma oci vyrazne cistejsi, temer zadne drazdeni oci, celozivotni ucpany nos je pryc, pouze pri pulzech mi tece z nosu jako z vododvodu, paleni zahy pryc, exemy - pryc, plisne pryc, fybromyalgie - temer pryc, brain fog - uplne odstranen, navaly vzteku, depresi atd. uplne pryc, nehty - zlepseni lamavosti, zustavaji zvlnene na palcich a prstenikach - ale zlepsuje se to jakoby od kraju luzka, kuze celkove ok, poceni at jiz nocni ci behem dne a zvysene aktivite - byvalo extremni ted se temer nepotim dokud nevlezu do sauny:o), poslednich deset let mi vsichni rikali ze jsem zlutej - tak to je taky pryc, naposled jsem mel delane jaterky na jare, ale byly v tej dobe dobre poprve po mozna patnacti ci dvaceti letech, ani uz si nepamatuju co bylo vsechno spatne, vzdycky to musim zkoumat a vzpomenout si. No zkratka citim se nyni naprosto v poradku az na nejake nepatrne drobnosti.

 Nicmene, aby to nebylo jen ruzove, taky musim rici, ze tohoto stavu jsem dosahl po 7 tydenni pauze od pulzu. Take je nutne rici, ze stavy unavy se obcas zopakuji a hlavne to vypada, ze jsou odvisle od rocniho obdobi-kazdopadne ted je to super. Uvidim na jare. Zakalky ve sklivci nezmizely vubec, ale nedrazdi mi oci. Jedine co se mi behem lecby zhorsilo je periferni neuropatie v nohach - zejmena spicky chodidel a nepomohlo ani dlouhe abdobi bez pulzu. Nicmene tak nejak pocitam s tim, ze i to by se casem mohlo vyresit. Celkove receno citim se super a doufam ze to tak zustane. Jedine v cem nemam jasno je Vitamin D a jeho pozitivni ci negativni vliv - s tim budu asi jeste v lete experimentovat.

Me desatero uspesne lecby jako doporuceni pro vsechny:

1. Peclive nastudujte veskerou dostupnou teorii nez zacnete s lecbou, budete to potrebovat.

2. Lecbu zahajujte opatrne, tak aby jste dokazali dobre snaset a kontrolovat negativni projevy lecby - ty mohou trvat az nekolik tydnu.

3. Jsou tri negativni projevy behem lecby, ktere pravdepodobne zaznemenate a je treba je dusledne kontrolovat a regulovat, jestlize se chcete vyhnout problemum - herx stavy, sekundarni porfyrie a problemy s candidou. Vlastni projevy mohou byt tak intenzivni jako samo onemocneni nebo i vice. Naucte se tyto projevy pokud mozno identifikovat - je to tezke, ale verte mi, ze je to velmi dulezite chapat co je pricinou Vasich problemu, aby jste je dokazali ucinne korigovat. Pouzivejte doplnky v rozumne mire, jako prioritni bych uvedl C, Bcka (hlavne 12, 6), Ecko. Pozor na lactobacily ma zkusenost pravi ze nemusi byt vzdy prinostne!

4. Lecba je opravdu dlouhodoba (3-5 let) a vzdy je treba pocitat s horsi nez s lepsi variantou. Vzdy, kdyz se nad tim zamyslim, tak celkem chapu skepsi lekaru, nicmene az cas sam ukazal, ze bez takto postavene lecby zatim nelze dosahnout uspechu. Jinak specielne u stavu CFS je treba pocitat s velkym zatizenim systemu a tudiz s nejdelsi lecbou. Tim nevylucuji, ze nektere stavy mohou byt vyreseny pomerne rychle t.j. za mene nez tri roky. Paradoxne to mohou byt stavy, ktere jsou potencionalne fatalni jako je napr. postizeni nervove soustavy, nicmene systemove zasazeni muze byt relativne uzke. Praxe ukazuje, ze takovi pacienti hledaji alternativu k standardni lecbe, ktera v praxi znamena pouze potlaceni imunitni reakce a zrejme nevyhnutelne postupne zhorsovani stavu a jednou z nich je i lecba potencionalnich infekci jako kauzalni priciny. V mem pripade jsem si jist, ze doslo k potlaceni autoimunitni reakce - histologie vzorku meho streva pred ctyrmi lety po mnoha letech problemu a "lecby" prokazala granulomy a stav byl vyhodnocen jako pocinajici Crohnova choroba. Od te doby se stav pouze horsil az do letosniho jara. Posledni kolonoskopie vyloucila jakykoliv zanet!!!

5. CPn a podobne bakterie skutecne mohou za radu problemu, ktere by jste ani netusili, ze jsou zpusobene bakteriemi a mohou byt odstraneny. Spousta z nich je "soucasnou" medicinou opomijeno nebo povazovana za neodstranitelne. Rekl bych, ze neocekavane odstraneni spousty zdravotnich potizi je jakysi bonus za dodrzeni narocne lecby CPn. Jako priklad bych uvedl upraveni krevniho tlaku, cholesterolu, nebo treba migren.  

6. Nehazejte flintu do zita behem prvnich mesicu ci roku lecby, pocitejte s tim, ze ke zlepseni stavu nedochazi kontinualne, ale spise skokove po urcitych periodach, tak jak jsou prislusne tkane ocisteny od CPn.

7. Navrat potizi je behem lecby bezny, ale zpravidla nezustane dele nez 5 mesicu nez dojde k opetovne remisi.

8. Nesnazte se prilis casto menit strategii lecby. I pres trvani potizi CPn je protokolem systematicky eradikovano. Vice nez ustup symptomu sledujte stav protilatek, ktere by meli jit do naprosteho minima i v IgG. Dlouhodobe IgG pozitivni samo osobe muze znamenat chronickou infekci.

9. Nepodcenovat Candidu, i kdyz jsem ji jiz zminil tato oportunisticka infekce muze byt pricinou rady problemu i kdyz to tak muze nevypadat. V pripade pretrvavani urcitych potizi zamerte se dukladne take na potlacovani Candidy! V takovem pripade urcite doporucuji candidovou dietu i kdyz jde castecne proti porfyricke diete. Ma zkusenost ukazala, ze v urcite etape lecby porfyrie nemusi mit az tak zasadni vliv jako candida sama, nicmene hovorim o obdobi daleko za jeden rok lecby.

10. CPn je skutecne zasadni infekce, skoro bych rekl fungujici v tyle imunitniho systemu bez jeho schopnosti tuto infekci zasadne identifikovat a likvidovat. Muj nazor je, ze je ji treba zlikvidovat driv nez ona to udela Vam!!!

Toto jsou me osobni nazory chlamydika odvozene z vlastni zkusenoti s lecbou. Treba Vam nekomu pomohou.

Zatim cus

Alegeny

Alegeny, na Wheldonově protokolu od 15.12.2006 s ACC Long, 28.12.2006 Doxy, 3.1.2007(8/2008/Minocyklin), Sumamed, Entizol (Prvni pulz 16.2.2007 tri dny), 7/2008, Pyruvat Calcia hodinu pred Atb Azi. Crohnova choroba, problémy s očima, CFS - únafový syndrom

Zdravim vsechny, pridam se k Falconovi a pokusim se namotivovat ty, kteri na tom nejsou psychicky uplne dobre. Tak ze me vysledky jsou nasledujici.

Jsem na tom vyrazne lepe temer ve vsech smerech.

Co uplne zmizelo:

Frekventovane migreny ci jine bolesti hlavy, bolesti krcni a bederni patere, bolesti kloubu - hlavne kotniku a zapesti, unavnost po jakykoliv aktivitach, tezke dychani, mentalni mlha je pryc, celkove zlepsila se soustredenost, ruzne problemy s kuzi, nahle ataky bolesti na hrudniku, po deseti mesic mi spadnul krevnich tlak ze stabilnich 150/95 na 115-125/75-85 a tepova frekvence ze 70 na 60. Spanek je ok, nocni poceni pryc - pouze tu tam po pulzu, ale niz zasadniho, subfibrilie pryc, bolesti zubu, drazdivost oci, kuze na obliceji je supr - driv byla samej lysej, exem atd., pohyblive bolesti ci svedeni po tele, jakesy bezduvodne jizvicky ktere se mi vytvarely na kuzi pred lecbou se netvori a vetsina zmizela, pocity ci tlaky v krku na zvraceni zmizely, caste mrtveni koncetin pri spani, neustaly pocit nedostatku kysliku, frekventovane zivani, kasel, nocni caste moceni, netolerance nekterych potravin jako napr. zeli, to vse je pryc. Ted me nic dalsiho nenapada. Udelal jsem si takovou tabulku, tak ji pak nekdy poslu. Co se tyce krevnich testu tam jsem dluznikem sam sobe a chystam se na ne v nejblizsi dobe. Hlavne me zajima co to udelalo s jaterkama a s cholesterolem.

Co se vraci po pulzu:

Otok uzliny na prave strane krku a bolest v prislusnem miste, tlak v hlave az na pokraj bolesti, chroupani v krcni pateri a motanice. Dnes jsem druhy den po ukonceni a uz to na me zase jde. Posledni mesice se tu a tam po pulzu objevi opar, bolesti v triselnych uzlinach. Zvysi se drazdivost oci a tim i zacervenani. Zakalky ve sklivci jsou po pulzu jakoby vic neprijemne. Nicmene s urcitym odstupem po pulzu jsou daleko mene otravne nez pred lecbou. Jakoby vzdy vybledly.

Co se tyce unavy vyrazne zlepseni, asi tak jak pise Falcon, tj. 4 dny v mesici spatne jinak ok. Driv jsem nevedel co je dobrej den uz vubec. Je to supr a tento stav mi nedela problemy a kdyby uz nebylo lip, furt je to uzasny proti tomu co to bylo.

Zhorseni:

Streva, pres vsechnu mou snahu brat vsechny doplnky streva mi delaj problem a zvlaste nekolik dni po pulzu to kulminuje. Zejmena v levem dolnim kvadrantu tedy na konci tlusteho streva mam caste napinani az k bolesti a krece az citim jak mi tudy potrava prochazi. Posledni dobou je to trochu lepsi, zejmena od doby kdy jsem pritlacil  protikvasinkovou lecbu, ale hifi to teda neni. S kvasinkou mam ted zrejme nejvetsi problem nebot jedine problemy co mam prave s kvasinkou muzou souviset. To jsou krome traveni predevsim zkroucene nehty - i kdyz vypadaj dobre, nezazloutle, potazeny jazyk, plivaci test vysel stoprocentne. Tak ze jedu 2 x tydne Fluca 150mg, beru grepovy kapky a od vcerejska jsem nasadil kyselinu kaprylovou. Snad to pomuze.

Jinak pro vsechny, kteri na tom nejsou psychicky dobre chci souhrne napsat, ze kdyz ctu vase problemy a popis vasi nejistoty tak presne vim o cem mluvite a cim prochazite nebot tim jsem prochazel sam a mel jsem velke pochybnosti o lecbe. Na druhou stranu byla pro mne dobra motivace cteni vsech pribehu zde a take jsem videl, ze nektere treba i ne tak zavazne problemy u me vymizely aniz bych to od lecby cekal. To pro mne znamenalo, ze jsem reagoval na lecbu. Nejhorsi byl totalni navrat unavy po ctvrtem nebo patem pulzu. Nasledujicich ctyri nebo pet mesicu byl pro me boj s neustalym nutkanim lecbu ukoncit. Prestal jsem i psat zde abych treba nekoho neodradil. Nyni vim, ze pokracovat v lecbe bylo to nejlepsi co jsem mohl udelat. Dnes take vim, ze tlaceni na lecbu a pokus o jeji urychleni muze vest k presne tomu cim pak vsichni prochazime akorat nekdo mene vyrazne a kratsi dobu a nenasytni v rozsahlejsi mire. Ja jsem pulznul poprve tri dny a pak uz jsem jel pet a snad od pateho pulzu sedm dni. To si myslim ze treba byla ma chyba v lecbe. Nyni jsem se vratil k peti dnum a reakce mam porad strasne. Na druhou stranu pocit po cca 18 dnech po pulzu je tak uzasny, ze my vzdycky vrati optimismus do zil. 

Tak ze neveste hlavu, funguje to a bude lip, urcite vetsine z Vas.

Na zaver dik vsem, kdo se podileji na techto strankach a specialne tem, kteri je vytvorili. Pro me to co mi prinesly, je mozna neco jako podruhe se narodit. Buh vi jak bych na tom dnes byl nebyt jich! Nechci chvalit dne pred vecerem, ale Diky!

Alegeny

Zdravim vsechny. Dlouhou dobu jsem neprispival. Hlavnim duvodem bylo, ze to co bych napsal, by bylo vice mene demotivujici pro ostatni a proto jsem chtel ujit delsi kus cesty, nez budu soudit WP a svuj stav. Ted citim, ze uz preci jen prisla doba reagovat a tak trochu me v tom motivovala i Zdenka - plne se totiz ztotoznuji s jejimi nazory a pristupem k lecbe.

 Zkratka obdobi od pateho pulsu bylo pro me noci murou. Prisla ukrutna unava zhorsily se oci, streva. Rikal jsem si jestli nejedu moc rychle s pulzama a tak jsem zvolnil. Nicmene zadne zasadni reakce jsem u pulzu v te dobe nemel pouze motanice, vzdy zhorseni oci, strev. Nejhorsi byla po celou dobu neustupujici ukrutna unava, ktera mi nicila zivot. Tak jsem s tim bojoval do konce cervence. Pak mi dosla trpelivost a rekl jsem si, ze jestli bych nemel spise pritvrdit. Tak jsem do sebe zacal prat Enti 7 dni, 10 dni pauza a opet 7 dni. A svete div se situace se zacala vyrazne lepsit hlavne co se tyce unavy, nicmene jsem zacal mit problem se zaludkem a zrejme krecema prudusnice nebo jicnu. Po tritydenni pauze, se vse zlepsilo akorat nevim proc zustali motanice - koupil jsem si projistotu kvalitni merak tlaku a mam ho zvyseny, ale zadna tragedie to neni 137/90. Tydle motanice jsem mel od prvniho pulzu Metro, nicmene ted mi to cekem pretrvava-nevim mate nekdo podobne zkusenosti?

Co dasliho mi prinesla lecba? velmi vyrazne me presli bolesti kloubu a svalu, ktere jsem tak nejak uz pricital tomu, ze mam prilisi opotrebovane telo. Kdyz v noci vztanu uz nepajdam po byte jak duchodce. Tu a tam se objevi nejaka bolest a ta mi pripomene, ze takova uz tady byla, ale uz jsem na ni zapomel. Zkratka, kdyz to vse shrnu, jsem na tom neporovnatelne lip nez jsem byl a to me utvrzuje v presvedceni, ze jdu zpravnou cestou. Nekdy je zle, ale vzdy pak prijdou lepsi dny a to takove jake jsem uz dlouho nemel a vzdy jsem zase rad na svete.

Pred rokem v teto dobe jsem skemral v nemocnici at se mnou neco udelaji jinak nebudu schopny normalne zit. Nasli mi CPn v te dobe pro me neznamou mrchu a napsali mi atb na 14 dni. Byl jsem troska bez chuti k zivotu. Kaslal jsem, otekal mi krk, oci jsem mel jak kralik, podlite krvi, sama zilka a skvrna, teploty aniz bych si je uvedomoval, nemohl jsem spat, v noci jsem se potil jak krysa, nechty pripominaly nechty osmdesatiletych starecku, 6 krat za noc jsem sel na zachod a to sem chodil jak invalida nez jsem rozhybal sve zlikvidovane telo. To vse je pryc.  Dnes makam v praci jak o zavod, tu a tam si zasportuju, dojdu si zaparit, - a pritom mam pohodova rana, desitky problemu se vytratilo. Mam lepsi oci, nehty, vlasy, kuzi. Hlavne jsem mene unaveny. Streva porad blbnou je to jak na houpacce. Zakalku v ocich jsem se nezbavil, ale nemam oci uz zdaleka tak podrazdene jak jsem mival. Kdyby me byl nekdo byval zacal lecit driv urcite by nevratnych zmen na mem tele bylo min. Na druhou stranu jsem se snad predesel jinym a treba daleko zavaznejsim chorobam.

Muj nazor je, ze WP je beh na hodne dlouhou trat. Lecba od Wheldona je nastavena zrejme hodne konzervativne a to zrejme z duvodu, ze se jedna o velmi diskutabilni a v obecnem povedomi ne zcela prokazany zpusob lecby (mozna i v obecnem povedomi vubec neni) a tak se zrejme predpoklada, ze se najde hodne laiku, kteri se do lecby pusti sami na vlastni triko bez zasadni pomoci lekaru. To je i muj pripad, ale musim rici, ze jsem rad ze jsem se touto cestou vydal. Vim, ze jsem jeste hodne daleko od cile, ale pevne verim, ze se do cile dostanu. Preju vsem hodne optimismu, bez toho totiz tuto lecbu nelze absolvovat. Vas spolubojovnik Alegeny.

Zdravim vsechny, jsem po ctvrtem pulsu a musim konstatovat ze muj optimismus s predchazijiciho prispevku je "lehce" posramocen. Tri dny pred pulsem zacala unava, nicmene pulz jsem realizoval a vysledek je ze me hlavni problemy jsou zpet - unava, streva, oci a to pomerne blizko do stavu pred zahajenim lecby. Ted tri tydny po pulsu se jakz, takz davam do kupy. Mimochodem jsem navic prosel nachlazenim - zrejme klimoska v aute, a tyden jsem prskal a byl rad, ze nebyla vetsi teplota. Myslim, ze to nebyl Herx, ale proste nachlazeni.

Zvlastni vec je, ze pri pouzivani resp. preruseni pouzivani Carnitinu se moje stavy unavy prohlubuji. Vypozoroval jsem, ze je pro mne lepsi Carnitin vubec nebrat, abych se nedostaval do stavu hlubsi unavy. Tri testy a tri stejne vysledky - tyden Carnitin, stav nijak nezlepsen, po vysazeni, uporna unava. Nevim presne jak u me vznika tento problem, pouze se dohaduji, ze to musi nejak souviset s tvorbou ATP (pri preruseni vyrazne zhorseni jeho produkce?) a jeho nasledovne zhorsene vyuzivani pri biosynteze Hemu? Mozna dochazi nejak k prohloubeni sekundarni porfyrie. Mate nekdo podobnou zkusenost ci vysvetleni? Chapu vsechna pozitiva Carnitinu, ale ta unava do, ktere pak padam, mi za to nestoji. A to sem ho kdysi do sebe pral pod tlakem - jeste kdyz jsem mohl chodit do posilky.

Jinak prvni jaterni testy, ze kterych jsem mel tak trochu strach byly ok az na ALT lehce zvyseny.

Tak ze jedu dal, akorad uz to neni tak super jak pred mesicem - nakonec se to ani nedalo moc cekat, ze uz mi to vydrzi - akorat je to skoda:o(. Pridal jsem Quercetin, Melatonin, Aktivni uhli - porad se ale nemuzu dostat na davku 12 g denne - je tu nekdo takovy, kdo do sebe nacpe takove mnozstvi - jestli teda dobre chapu davkovani? Jinak zdravim vsechny a preju hodne uspechu. Novy design stranek je super - dobra prace Adriano. Vice user friendly, a esteticky ("modra je dobra") pekne.

 

Zde shledejte me vysledky po tretim pulsu Metronidazolu:

Reakce na treti pulz (5 dni) byla relativne nejmene intenzivni a nejkratsi. Objevila se mi vyrazna bolest mezi lopatkami, ktera ale postupne ustupuje - nevim jestli je to Herx nebo vysledek sazeni stromu na me zahrade:o). 

Co je pryc uplne nebo pretrvava minimalne (95% uspech): exemy, plisne, teploty, poruchy spanku, deprese, nocni poceni, kasel, lamavost nehtu, otoky krku - zrejme souvisejici s vlivem infekce na stitnou zlazu (mozna uz me cekala autoimunita), ruzne stehovave bolesti v tele, svedeni atd, neustale zvedani se zaludku (stacilo mi zapinat si knoflik u krku), paleni zahy (sice nechapu proc, ale neni), ryma - (ani nepamatuju, ze bych ji nekdy nemel), bolesti hlavy, bzuceni, motanice, chrupani v krcni pateri atd.

Znacne zlepseni cca 70% - unava!!! Panove ja mam takove energie jako uz dlouho ne. Odchazim z prace a jsem porad schopny fungovat. Byl jsem hrat dvakrat tenis a bez toho, ze bych odesel po ctyrech z kurtu. Proste super. Mimochodem jsem se chtel zeptat co takhle ATB vs. Sport. Existuje o tom nejaka informace? Je to problem?

Castecne zlepseni 50%: Oci!! Zakalky neubyly, ale nejak nepochopitelne se zrejme stavaji pruhlednejsi a tudiz mene rusici. Pri konzultaci s Optimistou my potvrdil tentyz pocit. Belma jsou cistejsi. Drazdeni oci vyrazne nizzsi.

 20% zlepseni: Streva, jeden z mojich nejdlouhodobejsich problemu pro to cekam asi nejdelsi pretrvavani. Snizil jsem davky Salofalku na dve denne. Muzu jist kysane zeli bez nasledku. Ale super to teda jeste neni i kdyz jsou dny kdy to vypada ze se blizka na lepci casy.

Tak ze kdyz to shrnu, celkove stav vyrazne lepsi a to tak ze zase verim v budoucnost. Prekypuji optimismem. Spim jak dudek.

Vsem preji hodne optimismu a uspechu v lecbe. Diky vynalezcum CAP a DW zvlaste:o).

Vas spolubojovnik Alegeny

Zdravim,

Druhy puls: 4 dny, Entizol, 3 x denne 500 mg, (Doxy +Sumed dle DW)

Prubeh: 1-4 den bez zasadnich reakci

4 dny po ukonceni pulsu, motanice, bolest v zatylku, chrupot v krcni pateri, unava, behem nasledujicich sedmi dnu vzrustajici reakce. 7 den po pulsu otok krku zhorseni, velmi kratkodobe. 13 den po pulsu ustup reakci.

Stav 13 dni po ukonceni pulsu: unava zrejme zasedne ustupuje i kdyz je to porad jak na houpacce, zadne nahle zvyseni teplot nepozoruji, kasel je pryc doufam na vzdy(behem reakce jakysi pocit drazdeni, ale ne primo nuceni na kasel), otok na krku trvale uz pouze na prave strane a to dost omezene, nemit predtim problemy asi bych si to ani nevsimnul. Nocni poceni zadne. Streva tezko rict, nevim jak by se chovali vynechat Salofalk a na druhe strane Azytromicin. Co mne skutecne depta jsou oci - belma jsou sama zilka, samej flek, a zakalku na sklivci vesele pribyva i kdyz sem si myslel pri prvnim pulsu ze mi to trochu pomohlo. To pres co koukam je akvarium plny pavucin. Pravda je ze vzhledem k tomu jak mi bylo driv tak jsem to uz ani neresil. Nicmene s vetsi chuti do zivota me ty oci dost trapi. Budu vdecny za kazdou radu. Jeste mozna co je zajimavy, ze driv me dost slzely oci (opravdu extremene) a ted si tak uvedomuji ze me naopak vubec neslzi - tusim, ze je to asi nejak spojeny s onemocnenim oci. Pri prvnim pulzu mi oci najednou zacali slzet - to me vlastne upozornilo na to, ze mi ted neslzi, ze je mam velmi suche. Tezko rict co to znamena. Jako u vsech ocare jsem navstivil asi 6krat a nepomohl - mam si pry zvyknout atd. Vzdyt to vsichni znate.

dik

Alegeny

Zdravim,

tak, ze pro ostatni popis me vlastni zkusenosti z Wheldonem. Pred uzitim Metronidazolu.

Objektivni zlepseni v techto oblastech:

chronicky kasel je pryc, nocni poceni pryc, otoky na krku mensi, -to vse probehlo velmi rychle po aplikaci abou atb.

Subjektivne:

unava mensi periodicky, streva urcite zlepseni, oci nepatrne, lepsi soustredeni, tres rukou zmenseny.

Metranidazol:

Po 3 dennim pulsu - asi jsem to lehce prehnal - behem prvnich trech dni aplikace jsem nepocitoval zadne reakce, proto jsem neprerusil lecbu, nicmene treti den jsem vytusil, ze se zacina neco dit a tak jsem radeji ukoncil puls. Nasledujici dny, az do dnes coz je sedm dni po ukonceni vyrazne zhorseni stavu - zejmena odpoledne a vecer - etremni unava, zavrate, bolest hlavy, chripkovy stav-nicmene bez teplot, bolesti svalu a kloubu, drazdeni ke kasli, kupodivu streva ok - naopak pocit nepatrneho zlepseni. 

Zajimavost, pred trinacti lety jsem mel zanet v horni celisti. Od te doby nikdy nepresel pocit jako by tam nepatrny zanet neustale probihal se stridavou intenzitou. Ted je to najednou pryc. Jinak co se tyce nehtu jejich stav pred lecbou byl dost spatny, ted je jeste horsi. Naopak zmizel exem!

V první řadě bych chtěl ocenit, že tyto stránky existují a pozdravit všechny své řekl bych spolubojovniky proti zákeřnosti zvané Chlamydie Pneumonie.

Můj příběh začal zřejmě někdy hodně dávno v dětsví, kdy v podstatě mezi mojím desátým a patnáctým rokem jsem absolvoval angíny a záněty horních cest dýchacích s frekvencí asi tak 10/rok. Projevy byly vždy stejné, stejně jako léčba tj. antibiotika různých forem. Dodnes si pouze pamatuji, kdy v jednom s posledních pokusů o léčbu mé angíny mi byl nasazen Tetracyclin a po třech tabletách jsem od léčby raději upustil vzhledem k tomu, že angína byla pro mě něco výrazně přijatelnějšího proti tomu co mi TTC působilo za reakce (že by Herx?). Podobně to bylo se zánětem slepého střeva, které mi nicméně při mé třetí hospitalizaci v nemocnici vzali.

V období od 15 do 20 roku bylo celkem klidné. Já v té době žil sportem a pouze jsem ukrutně trpěl na bolesti kloubů, které ve vlnách omezovaly mé sportovní aktivity. Nicméně pak přišla vejška a v rozmezí dvou let se opět objevily problémy s opakovanými angínami a k tomu navíc odporné a dlouhodobé období únavy. Tehdy přišel můj první pokus se dopátrat toho, co my vlastně je. Po řadě různých vyšetření a zjištění protilátek na EB mi bylo zděleno, že jsem musel přechodit mononukleózu (v té době nazývané nemocí studentů:o)). Začalo období problémů s játry a jejich léčby. Nicméně nevím proč, ale toto období intenzivních diet a jaterní léčby mi přineslo kromě modré knížky, také určitou úlevu od únav a angín. Psal se už 27-mý rok mého života a psal se rok 1996. Během šesti měsíců tohoto roku jsem prošel opět sérií šesti angín a šesti druhů ATB. Nic jiného zásadního jsem v té době nepociťoval snad jen to, že můj zažívací systém nefungoval asi tak jak měl - přičítal jsem to ATB a mojim zlozvykům ve stravování.

No a teď se konečně dostávám k tomu, co mě přivedlo až sem. V roce 2000 mě začaly ničit úporné bolesti střev. Diagnostika - Kolonoskopie - Diagnóza - nespecifikovaný zánět střev, medikace Salofalk - přerušovaně - vzplývající z mé nedůslednosti. Můj dotaz proč - nikdo nebyl schopen zodpovědět. 2003 Zhoršení stavu, vyšetření kolonoskopie - potvrzen počátek Crohnovi choroby, v té době výrazné zhoršování zraku, Uveitida - přesvědčit lékaře o tom, že vidím čím dál hůř byl nadlidský výkon (při první návštěvě očního mi jakýsy lékař neprofesionál řekl, že asi šilhám což mu jeho vlastní přístroje nepotvrdily a napsal mi půlky brýle -dodnes se směju tomu, kdo všechno může být titulován doktorem). Když si tedy lékaři asi po třech vyšetřeních očního pozadí v nemocnici také konečně všimli, že se mi nějak rychle vytvářejí zákaly na sklivci, tak mi pouze potvrdili, že mám pravdu a že se mnou asi něco je, ale prý neví co. Žádné další vyšetření nic neprokázalo. Na Internetu jsem se pouze dozvěděl, že záněty střev a očí bývají spojené a není známa příčína ani jedné této autoimunitní poruchy. "Pane Alegeny, Crohnova choroba je nevyléčitelná a budete se s ní muset naučit žít" byla slova lékaře. No jo, ale co ty oči, měsíc po měsíci jsem viděl hůř a hůř a doposud čekám na okamžik, kdy asi budu muset podstoupit Vitrektomii. No tak jsem si nakonec řekl, že jsem holt jeden z mála kdo má Crohna (tuším že je to 3:10 000) a jeden z ještě většího mála co má k tomu uveitidu. Myslím, že v té době také začaly prapodivné zážitky s nočním pocením, kdy mi připadalo, že mé tělo neprodukuje pot, ale něco na způsob mazutu. Nicméně řešit to, už mi připadalo až dětinské. No tak to šlo dál, až do podzima 2005, kdy se najednou objevil jakýsi kašel budící mě v noci ze spaní. V prosinci 2005 pak z ničeho nic zánět průdušek jako hrom s kašláním krve a tři týdny přemýšlení o tom, co mi vlastně je. Pobral jsem opět nějaká ta ATB, musím říci, že progrese ke zlepšujícímu se stavu byla méně než pozvolná. Od jara 2006 mě přepadla totální únava. Za tři měsíce jsem si myslel, že už nedojdu ani do práce. Doma to začalo vypadat jak v lékárně - stovky druhů všech možných preparátů typu antioxidantů atd. Nic nepomáhalo nijak zásadně. V podstatě jsem musel přestat se všemi sportovními aktivitamim, které jsem do té doby měl. Pouze ze zoufalství jsem si tu a tam šel zahrát tenis a tvářil jsem se, že mi nic není. Od podzima mi začaly otékat měkké tkáně na krku. Měl jsem pocit jak když v tom krku něco mám - něco podobného jako v příběhu Davida W..

Znal jsem jednu fajn paní doktorku (která mě v roce 96 dostala z té série angín smrští pendeponů) na Infekčním oddělení jedné nejmenované krajské nemocnice - označme ji třeba C nebo B (myslím tu nemocnici). V říjnu jsem ji navštívil celkem zoufalý, že bych se rád dozvěděl co mi teda už je, ať je to, co je to. No provedli mi nějaké ty rentgeny, krevní testy a výsledkem bylo vůbec nic, jen jakási malá mrcha CPN IgA hraniční, IgG pozitivní. Naštěstí při té veškeré smůle, vlivem okolností ( ve zmiňovaném městě již nežiji a je pro mě celkem z ruky) nemohl jsem po potvrzení paní doktorky, že mám tuhle bestii a že si mám přijet pro ATB, hupsnout do auta a dojet si pro ně. A tak snad jen proto, abych se utěšil, že to co mám vyléčím za tři týdny pobíráním ATB, začal jsem pátrat po netu a nestačil jsem se divit. Mimo jiné, objevil jsem tyto stránky a prostudoval značnou část příběhů a dokumentací. Když jsem si přečetl seznam chorob implikovaných CPN najednou, alespoň pro mě všechno zapadlo jak do skládanky.

No nic, abych už z euforie přestal psát román, tak jen závěr. Do příslušné nemocnice jsem odjel ze sadou vytištěných materialů. Paní doktorka byla otevřená a příjemná. Nicméně objevil se primář a jak jsem očekával nebyl nakloněn mnou respektive Wheldonem navrženému léčebnému postupu. Po výměně názorů jsme se nerozešli zcela v dobrém. Dostal jsem doporučení navštívit fakultní nemocnici a tam požádat o pomoc. Co se týče dokumentace tu jsem tam zanechal pro případné rozšíření znalostí lékařů s otevřenou myslí a jak jsem se dozvěděl od několika známích co tam pracují, dokumenty se staly předmětem zájmu a diskuze, což je pro mě dobrý signál i když doufat ve výraznou změnu ve standardních léčebných postupech by bylo určitě naivní. Musím i konstatovat, že mám určité pochopení pro lékařskou skepsi v okamžiku, kdy se ve dveřích ordinace objeví pacient, který si stáhl z Internetu postup, podle kterého chce léčit a vyžaduje to od lékaře, který v současném systému zdravotnictví není extra motivován sledovat vývoj medicíny ve specifických oborech. Má pouze svůj diplom, praxi a bohužel né vždy otevřenou mysl a schopnost vnímaní nových věcí a poznatků.

Takže já jsem odkráčel, nakoupil suplementy, v polovině prosince jsem najel na Acetyl Cystein - který jsem si zapoměl vzít, sakra. Od kamarádů lékařů, jsem získal ATB a 28 prosince jsem zahájil s Doxybenem a 3.ledna se Sumamedem vzhledem k pouze nepatrným reakcím - možná v rámci mého spoluziti s CPN jsem si zvykl na lecos. Hodlám v následujícím období zvýšit dávky ACC a Doxy dle Wheldona a dáli pánbůh doufám, že jsem dobře odhalil tu svou spolubydlící, neboť jí v následujícím období hodlám vystěhovat jednou pro vždy ze svého těla. Mám dohodu s lékaři o pravidelné kontrole, tak uvidíme, co to provede se střevama a s játry. Snad přítel ACC s pomocí ostaních suplementů výrazně pomůže.

Tímto přeji všem svým spolubojovníkům úspěšný a co nejratší boj s naší "kamarádkou".

Ještě se omlouvám, netušil jsem, že jsem se tak rozepsal:o).

Alegeny