Dnes som absolvovala kontrolnú MR mozgu s nasledovným záverom:

V porovnaní s predchádzajúcim MR vyšetrením z 1.7.2008 sa MR nález podstatne nezmenil, počet, veľkosť a charakter lézií je stacionárny. Lézie postkontrastne signál nemenia, nevysycujú sa - nevykazujú aktivitu.

Objavila sa cysta v ľavej PND./Myslím si, že je to dôsledok liečby. Paradoxne priechodnosť dutín je voľnejšia - dýcha sa mi oveľa ľahšie, tak ma tá cysta netrápi.Toto je pre mňa najdôležitejšie - lézie sa nemenia a nie sú aktívne - známka, že liečba zaberá. Pokračujem v liečbe a dúfam, že nejaké lézie sa zmenšia. Posledný pulz, ktorý som ukončila pred 3-mi dňami bol dosť krutý čo sa týka reakcií. Tlaky v celej hlave okrem sánky - dutiny prínosné, čelové, celý vrch hlavy, celá zadná časť, oblasť uší a za nimi, a celá oblasť tlakov skončila až niekde v krčnej, potom nasledovalo svrbenie povrchu hlavy až niekde do vnútra hlavy, pocit silného zatekania z dutín až do žalúdka a z tohto nevoľnosť, pichľavá bolesť v pravom kĺbe, stiahnuté medzirebrové svaly, ale popritom sa mi ľahšie dýchalo a hlbšie som sa nadýchla a môj stály spoločník bol kýbel, lebo som mala stále pocit, že môže byť užitočný, ale nepoužila som ho. Zase lepšie chodím, prejdem niekoľko krokov bez pridržania a tie kroky sú dlhšie, cítim vracanie sa stability/pomalé/, dokážem sa otočiť, zmeniť smer chôdze a nezabalancujem. Tak to hádam už pôjde k lepšiemu.

Som 10 dní po siedmom pulze/5 dní 3x500mg/. Myslela som si, keď som začínala s WP, že sa k pulzom ani nedopracujem, resp. že ma položia. Z vlastnej skúsenosti sa mi potvrdilo, že keď sa nabieha pomaly na atb, tak aj pulzy sa zvládajú inakšie. A už mám za sebou sedem pulzov. Teraz už každý pulz sa snažím dať 3x500mg enti, iba ak sa začne búriť žalúdok, dám 2x500mg. Zistila som, že keď beriem enti počas jedla, tak žalúdok to zvláda, ale ak si dám ho po jedle, tak sa žalúdok búri. Tiež sa snažím brať stále carbofit 2x7 toboliek. Počas pulzov je to ťažké najmä zvládať časovo aj doplnky a najmä probiotiká, tak sa niekedy stane, že nedám probiotiká alebo doplnky, a radšej dám carbofit. Ten sa mi vtedy zdá dôležitejšie brať ako doplnky. Ak nedám carbofit hneď mám kolotoč a tlaky v hlave, ktoré cestujú po celej hlave - čelo, vrch, zátylok, uši... Tiež stále sladím glukózou, ktorú tiež musím a čo je zaujímavé, nemám už také problémy s candidou. Ak sa objavia,tak sú nepatrné a dám si hneď olive leaf extract. Priebeh pulzu - 1.deň ráno silné točenie hlavy, ktoré v priebehu dňa ustúpilo a keď sa objavilo neskôr nebolo už také intezívne, ale som už počas pulzu zase začala viac vládať fyzicky robiť. Je to stále málo, ale nie je to už vôbec nič. Zdá sa mi, že sa mi začína pomalinky vracať stabilita pri chôdzi a istota pohybov, ale zatiaľ nekričím hop. To je ešte ďaleko. Dnes cítim príjemné rozlievanie v ramenách, ktoré ide dole rukami a je to už aj v nohách. Pred dvomi rokmi som mala stále stiahnuté palce na nohách - ohnuté dovnútra, práve som sa tu dočítala na stránke že sa tomu hovorí "párkové palce", tak to je úplne preč. Palce sa mi pod atb vystierali stále pomalinky a teraz môžem s istotou povedať že sú také vystreté, že si ani nepamätám č isom ich mala niekedy v mojom živote také vystreté. Ešte počas chôdze mi ich môže začať sťahovať, ale to teraz neposúdim, lebo sa do chôdze zatiaľ veľmi nesilím, len pár metrov, aby sa náhodou nestalo, že budem skúmať zem zblízka. Stále občas sa ozvú kĺby, občas kolená, tlaky v krčnej, ale toto mi až tak nevadí, lebo sú to nie také zlé pocity, aké som mávala roky. Cítim viac energie, mám pocit, že by som začala na plno fungovať, ale rýchlo zhasnem a radšej sa posadím. Roky som mala pocit, že keď sa postavím, neprejdem ani krok, čo som sa cítila taká vybitá z energie. Vždy som vravela, že keby som sa mohla tak nabiť ako mobil. Teraz sa cítim nabitá, len svaly a nervy stále asi nevedia čo s tým, a ešte aj kĺby a kríže ma blokujú. Tak to by asi bolo všetko, za 3 týždne idem na kontrolné NMR mozgu, tak som veľmi zvedavá na výsledok. Určite o tom napíšem.

Som 3 týždne po 6.pulze - 4 dni. 3x500 mg, piaty deň som už stratila odvahu a asi som urobila dobre. Reakcie - prvý deň pulzu hneď ráno po prvej dávke príšerné točenie hlavy cca 2 hod - musela som len sedieť, nemohla som vstať zo stoličky. Potom točenie prešlo a po každej dávke znovu začalo, ale už menšej intenzity do tretieho dňa. Toto isté som mala aj počas piateho pulzu. Boli aj ďalšie reakcie, ktoré som až tak nevnímala, lebo ako prišli tak aj odišli. Po pulze mám zase jasnejšiu hlavu a trochu lepšie chodím, ale stále je to na figu. Čo bol pre mňa šok, bola príšerná bolesť pred týždňom v chrbte pod ľavou lopatkou vystrelujúca do ramena a pod pazuchu a nemožnosť sa vôbec nadýchnuť. Zalievala ma horúčka. Aj som dúfala, že je to blok v chrbtici, ale vzhľadom k tomu, že to bola ľavá strana, volala sa večer RZS. Natočili mi EKG a bolo v poriadku, dostala som dvojitú dávku tramalu, ktorý vôbec nezabral. Až niekedy nad ránom som sa mohla aspoň trochu nadýchnuť a som zaspala. Celkovo to, ako som sa cítila, vyzeralo to na kvázi atak RS, o ktorom píše Dr.Wheldon, že sú bežné pri liečbe. Počas ďalších 2-3 dní sa to postupne uvoľňovalo, 2 dni som brala brufen. Zase sa mi zhoršilo počas týchto dní točenie hlavy, ale už sa to lepší. Preto píšem o kvázi ataku, lebo sa to uvoľnilo do 5 dní a taký atak vždy trval 2-3 týždne aj dlhšie. Dnes som bola na kontrole na neurológii. Záver - nález nezmenený. Idem na MR mozgu, tak som zvedavá, čo ukáže. 

Som 2,5 týždňa po štvrtom pulze /4 dni 3x500mg/. Pulz som zvládla zase relatívne dobre - boli častejšie návštevy WC, najmä v noci /už sa to upravilo/, kĺby a kolená neboleli až tak, že by som sa nemohla postaviť, hoci boleli viac, mimoriadne silno ma boleli ramená /na striedačku po niekoľkých hodinách/, ramená ma bolievali keď som mala 12-13 rokov a potom už ruky len slabli. Zdá sa mi, ako keby mi ruky zase zosilneli. Bolo zvýšené točenie hlavy, zvýšená neistota, ale čo bola teraz pre mňa novinka - asi 5 dní po pulze som mala pocit, že sa mi v hlave vytvorila nejaká tekutina, a pristala by som, keby mi ju lekári injekčne vytiahli /až také pocity/. Asi po týždni som dostala zvláštnu virózu - tečenie z nosa, bolesť sliznice nosohltanu, priedušnica, kýchanie, mierny kašeľ - ale všetko veľmi mierne. Z nosa som každý deň vyfúkala číre hlieny - asi tá tekutina z hlavy?!? Nedávala som do nosa žiadne kvapky, ani nič od kašľa na uvoľňovanie, a samo sa to čistilo. Teraz sa mi zlepšila hlava, čísla vo výpočtoch mi niečo hovoria - súvislosti a viem zhodnotiť výsledok. Toto som nedokázala niekoľko rokov, akokeby matematické centrum som mala bloknuté, a teraz sa to odbloklo. Celkovo dokážem lepšie rozmýšľať, uvažovať, prichádzam na súvislosti - čiže logika sa vracia do normálu a prestávam zabúdať. Čo sa nehýbe, alebo mimoriadne pomaly, je chôdza. Ale tá sa asi tiež lepší, ale ja to asi nevidím - keď už chcete chodiť, tak aj malé zlepšenie sa zdá, že je nič. Pripravujem sa na ďalší pulz od soboty.  

Ahojte, pár dní som sa neozvala. Bolo mi relatívne dobre, tak som začala robiť aj iné činnosti. V utorok som ukončila tretí pulz /tri dni 3x500mg/, ktorý prebehol tiež v celku ok, až na tretí deň, kedy sa začal búriť žalúdok. Dala som si hneď 1 tobolku zázvoru a do hodiny bolo dobre. Hneď po pulze sa mi zlepšila stabilita a chôdza /stále len v byte/ - prešla som z kuchyne cez chodbu /cca 7m/do obyvačky v jednej ruke tácka a v druhej šálka. Predtým som nemohla nič niesť, rukou som sa pridŕžala stien. Počas pulzu som si dávala carbofit, ale včera poobede a dnes v noci som si nedala. Neviem, či je to dôsledok tohto, ale dnes mám hroznú depku /dávno som ju nemala/ a nie som schopná dokončiť maličkosť v jednej práci. Idem sa vrátiť ku carbofitu, lebo si myslím, že porfiríny mi spôsobujú túto depku. Som zvedavá na výsledok. A ešte dnes som si chcela ráno pospať - ako som lahla do postele, skoro každú min prudký samovoľný pohyb - zohnutie a vystretie pravej nohy so súčasným silným pichnutím v priehlavku/chodidle. Tak som spánok po hod musela vzdať - stále som čakala, že to prejde a ja si trochu pospím. Vravím si, že sa to zrejme ozývali nervy a svaly, ktoré sa asi prebúdzajú k životu. Toto väčšinou mávam po užití atb, ale len nepatrne. Som zvedavá, čo ma ďalej prekvapí.

 

V prvom rade chcem poďakovať Adriane, Michalovi a Vierke, že mi svojimi príspevkami pomohli rozhodnúť sa, či už ísť do ďalšieho pulzu. Tak na druhý deň som začala druhý pulz. Dala som ho dva dni 3x500mg. Hneď ako som ho začala, začalo mi uvoľňovať napätie a tlaky v hlave a aj tie bolesti všade prešli a začnú, keď sa trochu pohýbem a sú oveľa slabšie, ale myslím, že o niečo viac vládzem. Možno je to aj tým, že pred tromi dňami som začala s injekciami B12. Po prvom dni v noci ma príšerne bolelo pravé rameno, ráno som nemohla ruku poriadne zodvihnúť. Tento problém som mávala, keď som bola ešte žiačka ZŠ, odvtedy nič. Ale do obeda bolesť prešla. Celkovo, tie dva dni som zvládla celkom v pohode, až som mala nutkanie potiahnuť pulz ešte ďalej. Ale som si povedala, že radšej nie, lebo reakcia v hlave začína neskôr a nechcem si vyrobiť ďalší problém. Čo sa mi zhoršilo je MM, je to zlé najmä v noci. Veľmi mi ho dráždi. Ja si stále myslím, že je to spôsobené toxínmi, mechúr ich chce rýchlo a často vylúčiť, najmä v noci. Vzdy sa mi to zhoršilo pri pridaní atb, alebo teraz pri pulzoch, a ani mi to poriadne neprešlo po prvom pulze, a tento druhý to ešte zhoršil. 

Včera som absolvovala prvý jednodňový pulz entizolu - 3x 500mg. Poobede, keď som išla užiť druhú dávku, tak som váhala, či ju vôbec mám užiť, lebo som začal cítiť nepríjemné tlaky v čele. Nakoniec som ju užila s tým, že keď bude zle, večer už neužijem. Veľmi som ostala prekvapená, ked ihneď po užití, mi všetky nepríjemné pocity v hlave prešli a hlava sa vyčistila a aj večerná dávka bez problémov. Zakaždým presne 2hod po užití dávky som preventívne poctivo zobrala 10 ks carbofitu - večer už som mala pocit, že mám v bruchu len carbofit - fuj. Akurát sa mi cez deň nepodarilo dostať do seba probiotiká, kvôli časovým odstupom. Ráno som sa zobudila riadne dolámaná, mala som veľký problém vstať z postele - ako dlhé roky pred liečbou. Ale postupne som sa rozhýbala, akurát pomalšie chodím. Ale táto reakcia je ďalší dôkaz, že sú u mňa príčinou mojich problémov, aj blbej RS, chlamýdie. Uvidím, čo sa bude ďalej diať. Zatiaľ v pohode v porovnaní s reakciami, keď som išla hneď 5-dňový pulz - denne 2x500. Po mojej včerajšej skúsenosti a skúsenosti s pulzom pred prerušením liečby, si začínam myslieť, že je lepšie zobrať denne 3x entizol, ako len 2x. Teraz dúfam, že nebude problém dostať carbofit von z tela.

Včera soma bola na kontrole na neurologii. Bola som z toho riadne vystresovaná, hlavne kvôli tomu, že som mala obavy, že z nejakého dôvodu  sa  môže ukončiť atb liečba. Ale dopadlo všetko výborne. Neurologická kontrola - tvár úplne v poriadku - bol tam roky nález, ruky zlepšené, akurát nohy stále nie dobre, ale cítim, že sa to tiež pomaličky lepší. Moja zlatá pani doktorka na infekčnom mi ďalej bude predpisovať antibiotiká. Takže na budúci týždeň dám prvý 1dňový pulz entizolu po prerušení liečby.

 

Postupne ako pokracujem v liecbe, odhaluju sa problemy, ktore by mi nenapadlo, ze mozu mat velky vplyv na liecbu. Asi pred 15 rokmi sa mi objavili problemy s hypofyzou - zvyseny prolaktin. Uzivala som na to lieky, prolaktin sa po niekolkych rokoch znormalizoval, pred osmymi rokmi som sa dala presvedcit na MRI hypofyzy, nakolko na CT vyslo, ze je nieco na hypofyze. MRI vysetrenie potvrdilo vrodenu deformaciu hypofyzy. Nakolko hypofyza bola cista, prolaktin v norme, prestala som uzivat lieky, ktore mi zacali robit zle na zaludok. Pred tromi rokmi som prestala dostavat menzes, hoci hormony vsetky boli v norme /inac ma to vobec netrapilo/. V novembri 07 som prvkrat zacala brat na chlamydie klacid, potom opakovane za 2 mes znovu, potom po 3 mes 6 tyzdnov doxycyklin. Zakazdym, ako som zacala brat atb, do tyzdna som dostala menzes, v priebehu uzivania doxy pocas 6 tyzdnoch som dokonca dostala menzes aj opakovane presne po 28 dnoch /to som v zivote takuto ucebnicovu presnost nemala/. Ked som v auguste 08 zacala s WP, zase menzes pravidelne po 28 dni az do januara 09, kedy som skoncila s opuchom mozgu v nemocnici. Pri maratone vsetkych vysetreni v priebehu dvoch dni, aby zistili pricinu mojho stavu bezvedomia, bola som aj na MRI mozgu, kde mi zistili mikroadenom na hypofyze a krvne testy akurat ukazali zyseny prolaktin. Pri prepustani domov, aby rec nestala, ze mam ist na endokrinologicke vysetrenie kvoli mikroadenomu, ale nehori, to ma kazda druha zena. Som k tomu aj tak pristupovala, ked nehori. Kym som sa objednala, preslo stvrt roka, dalsieho stvrt roka som cakala na termin. Vysledok vysetrenia - prolaktin zvyseny 3,5 krat. Dostala som hned lieky, postupne zvysovanie davkovania na 3 krat, velke reakcie /v pribalovom letaku opisovali reakcie na tento liek, a boli to tazkosti, ktore som mala a aj vacsina z vas ma -zavrate, bolest hlavy, velika spavost, mozgova hmla/, cize reakcie, ktore som mala na WP sa znasobili pocas uzivania lieku na znizenie prolaktinu, prvych 10 dni hroza, nevedela som ci exisujem, alebo nie, teraz sa to ustalilo na tlakove bolesti hlavy - oblast oci, koren nosa, celove dutiny, posuva sa to na vrch hlavy, obcas tlak okolo usi, v zatylku, proste na striedacku cela hlava, ale centrum je celo a oci. Hlavu mam sprostu - hovori sa tomu mozgova hmla, ale ja ju mam skutocne sprostu. Stracam schopnost, dedukovat, kombinovat, ked si aj nieco zapamatam, kolkokrat neviem co s tym... hroza. Najhorsie je to ihned po atb a trva to niekolko hodin. Potom sa hlava trochu znormalizuje. Rano vstava s dobrou hlavou, len som zaspata, a hned uzivam roxi, takze si tu cistu hlavu ani neuzijem. Nebola som na toto nikdy zvyknuta. Spomenula som si, ze som niekde citala/skutocne neviem kde, ci tu na stranke, alebo na cpnhelp-nepamatam si, ci to bolo v anglictine, alebo cestine-a to som si vzdy pamatala/, ze prof. Stratton napisal, ze u zien, pokial nie su hormony v poriadku, moze to velmi skomplikovat liecbu. Ak niekto mate k tomuto link, bolo by super. Som tri tyzdne na liecbe na upravu prolaktinu, a pocas tychto troch tyzdnov mam stale vacsie bolesti hlavy. Myslim si, ze atb zacinaju viac ucinkovat, ako sa znizuje prolaktin. Zatial som od juna na plnych davkach roxitromycinu a doxy, uz som nemala skoro ziadne reakcie. Urcite kym mi neklesne prolaktin na normu, nepojdem na entizol. Mozno prave ten zvyseny prolaktin mi aj sposobil po entizole opuch mozgu, ked teraz mam taketo reakcie. Uz nechcem nic riskovat. Len konstatujem, ze neurologia ma plne zvladnutu funkciu mozgu a hypofyzy. Este aj Wheldon nieco pisal o hypofyze, ako nadradenej co sa tyka cinnosti mozgu-alebo nieco take. Nieco take som citala na cpnhelp, ale viac si nepamatam. Mnohe zeny sa tiez tu stazuju na bolest hlavy, ale nalez na mozgu myslim nemaju. 

Teraz daco pozitivne. Vcera som bola u chiropraktika, trhla som rekord, bola som po 2,5 mesiaci, pred liecbou som uz chodila tam kazde 2 tyzdne, a povedal mi, ze taky hladky chrbat bez spazmov u mna este nezazil - nasiel akurat jeden spazm na lavej lopatke, krcne cievy som nemala ani zdaleka take priskrtene ako vzdy, akurat krize a oblast bedier su stale velmi zle a bolestive. Bloky mi ponapraval, ale nebolo ich ani zdaleka tak vela ako vzdy predtym. Povedal, ze to prvykrat pocuje, ze ma atb liecba takyto vplyv na chrbticu, ale jednoznacne veril, ze to musia byt atb. Pozna ma 10 rokov, tak vie, aky som mala vzdy chrbat. A tie spazmy sa povazuju ako dosledok SM.

Dakujem injenierovi a janovi za odpoved na ten moj hnusny stipanec spred 15 rokov.  Na mp urcite nepojdem, ale viem, ze v urcitej faze liecby budem musiet prejst z roxi na rifampicin, alebo nieco ine, co zatial nemam sajnu na co a ani kedy je vhodne urobit vymenu liekov. Ale v tejto situacii, asi v prvom rade mi treba znizit prolaktin a potom to dalej ukaze.

Prajem vsetkym vela sil v liecbe, a ak liecba nezabera, treba urcite hladat dalsie priciny, preco nezabera. Je to velmi zlozite, a na to by mali byt v prvom rade lekari. Ale ak viete o nejakom probleme, ktory mate a myslite si, ze nesuvisi s cpn a nema vplyv na liecbu, ak sa da liecte to.  Ono vsetko so vsetkym suvisi, a je to jedno chore telo, ktore treba liecit ako celok. Ved mozno aj ten zvyseny prolaktin u mna sposobuju chlamydie -zvysil sa tak vyrazne po zacati WP, alebo po opuchu mozgu?Tazko povedat. 

Ahojte, hlasim sa po styroch dnoch od mojej ohlasenej prestavky v diskusiach vo fore. Vtedy som zapasila s mimoriadne silnym atakom sekundarnej porfyrie.  Na druhy den atak zacal ustupovat, bola som mimoriadne spava - doobedu 1 hod, poobede 4 hod a mala som problem vyliezt z postele. Niezeby som nevladala, ale som sa nemohla prebrat. Bola som cely den unavena, ale tak prijemne, lenivo, ze sa vam nechce ani palcom pohnut /ja rozlisujem dva druhy unavy - jednu som prave opisala, povazujem ju za pozitivnu-regeneracnu unavu, druhu- aj ked chcete nevladzete nic urobit-toto je pre mna chorobna unava, ale to poznate/. Treti den som sa rano zobudila, a citila som sa silnejsia. Cely den som sa venovala mojej domacnosti, robila som pomaly, ale som robila - toto som nedokazala min. 5 rokov. Vladala som kvoli tomu, ze mi nohy silneju. A kazdy den teraz sa citim lepsie, robim rychlejsie, cize za kratsiu dobu viac toho urobim. A toto je pre mna pozitivne.  Takze radim kazdemu, aby sa pozeral na svoj zdravotny stav cez, hoci male, ale predsa zlepsovania.

Teraz sladim menej glukozou - dam jej trochu a citim dost sladke. Cize asi ta chut na sladke signalizuje, ze organizmus celi nejakej hrozbe a potrebuje dodat energiu. Vcera som bola este asi 10 min na slnku ked zapadalo, vitD som asi neziskala, ale to slnecne ziarenie mi dodalo energiu a hned som mala aj lepsiu naladu. Po atb, hlavne rano ma bolieva hlava v oblasti dutin, ale je to taka bolest, ze mi skor pripomina, ze mam dutiny. Bolest trva 2-3 hod a prejde. Vcera som este zacala cvicit, cviky som dostala od jednej zlatej osoby, ktora je uz 2 roky na WP, ale sa stiahla z fora. Nemusim vysvetlovat kvoli comu. Zdravim ju tymto. Takze podla mna pri tejto liecbe neplati ze "nie je tak zle, aby nemohlo byt este horsie", ale plati "je mi zle, aby mi mohlo byt lepsie".

 

Rozhodla som sa, ze sa na nejaky cas z diskusii stiahnem. Myslela som si, ze uz je mi lepsie, a ze som schopna diskutovat v ramci urcitych pravidiel. Este pred pol rokom, ked som chcela napisat nejaky dlhsi text, tak ma bolievala hlava, a ma to velmi vycerpalo - to bolo typicke myslenie boli. Teraz su bolesti hlavy uplne prec, a mozno to, ze dokazem pisat, rozmyslat bez bolesti hlavy a vycerpania, ma to povzbudilo do diskusii. Podcenila som vsak sekundarnu porfyriu, ktora je u mna zrejma. Co so mnou v poslednych dnoch  sekundarna porfyria spravila, nestacim sa cudovat. Najhorsie je, ze som ani nepostrehla naznak, ze sa daco so mnou deje. Myslela som si, ze je vsetko v poriadku. Doslo to az tak daleko, ze aj prispevky, ktore boli v ramci normy, nasla som v nich nieco, co mozno bolo trochu kriticke, ale ja som to povazovala za utocne.

S liecbou podla WP pokracujem,  su uz naznaky zlepsovania aj chodze, hoci je to zatial len po byte. Co ma velmi obmedzuje su bolesti krizov, panvy a klbov. Pridala som joint protect, tak dufam, ze mi pomoze, lebo citim v klboch a krizoch bolest akoby zo sucheho trenia klbov. Uz sa pri chodzi v byte nedrzim coho sa da, kroky su dlhsie a istejsie. Myslim si, ze pre mna je dolezitejsie sa venovat teraz sebe, ako tu diskusiam, ktore nemusim vzdy zvladnut kvoli tej porfyrii, ktora so mnou obcas riadne kyve. Ked sedim pri pc, tak si to neuvedomujem, ale treba sa mi viac hybat, a skor spoznam naznaky ataku, alebo mozno pohybom ich zmiernim.

Ak najdem nejaky dobry text, tak poslem link, alebo prelozim a poslem. Chcem este dokoncit preklad citatov o vit D. Budem ich postupne posielat.

Vcera vecer som bola nutena sadnut za volant po 7 mesiacoch nesoferovania. Citila som, ze to zvladnem. Ale som necakala, ze to zvladnem az tak dobre. Bola som z toho velmi milo prekvapena. Za volant som sadla o 21.00. Vo vecernych hodinach som okrem mesta, kde boli osvetlene ulice, dlhe roky nesoferovala, lebo som nevidela dobre - obrysy veci, cesta...to mi vsetko akosi splyvalo. Vcera som soferovala na cestach tretej triedy a polnych - nerovnosti, necakany pokles cesty, jamy - ja som nemala problem vidiet na cestu a orientovat sa. Dalsie prekvapenie - prava noha, ktora bola roky merava, a poslednu dobu som bola rada, ked som dosla autom 5 km a vystupila som. Dlhsie trasy som zase nesoferovala, lebo som dostavala donohy krc, noha meravela. Vcera vecer som prisla domov o 22.00-cize presna hodina za volantom - celu dobu som nemala problem - presun nohy z plynu na brzdu - bola som v soku, ako rychlo mi to islo, ziadne meravenie nohy, krc do priehlavku, nic. Akurat, ked som bola asi 1km pred domom som zacala citit unavu, v noci som zle spala a dnes som bola unavena. Bola som nakoniec rada, ze som musela soferovat, lebo inac by som nemala sancu zistit toto zlepsenie - napravaju sa niekolkorocne problemy. Povedala som si, ze pri liecbe je dolezite sa na liecbu pozerat cez zlepsenia, a nie na problemy, ktore pretrvavaju, a niektore sa dokonca horsia - co je reakcia na liecbu,  o ktorej vsetci vieme, ale nechceme to akceptovat.

Mam predpisany roxy 2x150mg denne.4 tyzdne som na 200 mg Doxy.Znasam to relativne dobre - rano tlaky v hlave, ked sa napijem prejdu.Stale si kladiem otazku ci nezacat s 1x150mg a potom zvysit na 2x150mg. Ano-nie?

Zdravim vsetkych,

Som velmi rada, ze moj preklad je tak citany a ocenovany. Ak len trosicku pomoze aspon niekolkym, to je to, co som chcela. Podla vasich odoziev, zda sa, ze je to tak. A to bol moj ciel.

Mam dalsiu vec, nie je to preklad /je za tym nastudovanie stovky stran v anglictine-vyskumov, reakcii pacientov.../

Zacnem kopirovanim casti z pribehu "LifeontheIce". Jetu na stranke preklad, tak ho urcite poznate.

V dubnu 2004 jsem narazila na zprávu Sarah, ve které psala o léčbě antibiotiky. Naše příběhy byly tak podobné. Stejné bylo i naše rozhodnutí ohledně léčby. Režim podle Dr. Wheldona, to byla nabídka potencionálního vyléčení. ...

Od dubna 2003, kdy byl můj nález na mozku podle MRI pozitivní se nic nezměnilo. Během doby, kdy jsem čekala na Roxithromycin, jsem se rozhodla, že zkusím LDN (Low Dose Naltrexone). Hned první den po první dávce jsem si připadala, jako by mi někdo sundal těžký náklad z ramen. Bylo to neskutečné. Připadala jsem si jako mladice. Celý ten čas /V tom okamihu-moja oprava/ jsem se cítila být ve špičkovém stavu.

V červnu jsem přestala brát Lipitor a začala jsem s léčbou antibiotiky. Přitom jsem pokračovala s LDN a také jsem odjela do Londýna na 10–ti denní dovolenou se svou dcerou. Až na nečekaně chladné počasí, jsme si naši dovolenou značně užívali, dokud jsem nepřidala Metronidazole k Roxithromycinu a Doxycyclinu. (pozn: metronidazol – obch.názvy Flagyl(USA), Entizol(ČR) ). Po dvou dnech na Flagylu mě začal brnět obličej a levé stehno. Nicméně jsem ho dobrala. Nešťastná jsem se vrátila do USA. Ihned jsem se vrátila k Lipitoru a rozhodla jsem se, že antibiotika nebyla nic pro mě.

Asi za dva měsíce jsem si uvědomila, že mé rozeznávací schopnosti zkrachovaly/sa nečakne výrazne zlepšili-moj preklad. Jediné rozumné vysvětlení byl ten mizerný Flagyl. O další léčbu antibiotiky jsem se pokusila v říjnu. /Takže som skúsila ďalší cyklus antibiotík v októbri-moj preklad/ Znovu se mi objevily stejné reakce. Vrátila jsem se zpátky k Lipitoru a byla jsem docela potěšena, když zmizeli všechny neurologické symptomy. ...

V prosinci 2004 jsem se zúčastnila další konference o RS, která pro mě byla ještě více usměvavější. Během krátké chvíle jsem potkala kohosi, kdo užíval antibiotika kvůli podezření na ranné stadium RS. Tato osoba mi vysvětlila, že opětovné projevy symptomů RS po antibiotikách jsou Herxheimerovým jevem. Od té doby jsem věřila, že projevy jako zimnice, horečka, bolest hlavy a myalgie jsou známkou vymírání bakterií. Přestala jsem s Lipitorem a 4 ledna 2005 jsem opět začala brát antibiotika. Zůstávám na LDN. Můj léčebný režim je 200 mg Doxycycline a 300 mg Roxithromycin každý den. Každé tři týdny přidávám pěti denní puls 500 mg Metronidazole (Entizol v ČR), dva až třikrát denně, podle toho, jak je na tom můj žaludek. Na Flagyl (Entizol v ČR) jsem neměla žádné špatné reakce s výjimkou období horeček po druhé dávce.

Pocas kopirovania som si uvedomila, ze nejake casti prekladu tu na stranke mi nesedia-opravila som to ako ja tomu rozumiem.-ale to nie je to najdolezitejsie.

Vsimla som si, ze doktorka z tohto pribehu bola jedina o ktorej som sa docitala, ze nemala reakcie na liecbu atb-okrem jednej. Polozila som si otazku-preco tomu tak bolo. Doviedlo ma to k patraniu po LDN-to stale uzivala.

Teraz napisem v skratke, co som sa docitala. Bolo to kvantum stran v anglictine, nie je to mozne prelozit, ale uvediem linky.

LDN/Low Dose Naltrexone/, ucinna latka Naltrexone, je liek, ktory v nizkych davkach harmonizuje imunitu -potlaca alebo posilnuje. V davkach, ako su tablety 50 mg, je urceny na liecbu zavislosti-drogy, alkohol, a na toto je aj schvaleny. Anglicky doktor/nemozem najst link na jeho meno/, ktory si dal patentovat tento liek, ho naordinoval dcere svojho priatela vo velmi nizkych davkach/asi v r.1984/, ktorej v mladom veku diagnostikovali SM. Vysledok bol prekvapujuci-tazkosti a priznaky jej ihned zmizli, ale len pokial uzivala tento liek. Akonahle prestala, tazkosti sa vratili, ked sa vratila k lieku, tazkosti zmizli.

Odvtedy tento liek uziva vela pacientov s SM /zhanaju si ho ako vedia, lebo ho chcu uzivat/, ale aj s rakovinou, CFS s chorobami, ktore su spojene s imunitou. Vsetci pacienti s SM potvrdili zastavenie choroby a kazdy nejake zlepsenie. Mnohymi poprednymi vyskumnymi medicinskymi pracoviskami boli potvrdene ucinky. Problem, preco nie je dokoncene testovanie tohto lieku je v tom, ze uz je davno za patentovou ochranou, a neexistuje sponzor, ani ziadna farmaceuticka firma do skusok nepojde, lebo sa peniaze nevratia a o velkych ziskoch sa neda vobec hovorit-bohuzial farmaceutickym firmam ide hlavne o velke zisky. Tento liek je velmi lacny. V Cechach stoji asi 3000 KC 28 tabliet a 50mg, je na recept, ale plne hradeny pacientom, jeho nazov je Revia.  Davkovanie je 1,5-5 mg denne pred spanim /medzi 22.00-2.00 sa uziva/. Cize to jedno balenie vydrzi cca na 1 rok.

Pridavam link v cestine

http://holubcova.webpark.cz/Revia.htm

0047507

Revia por.tbl.flm.(4x7)x50mg

N07BB04

Recept

Torrex Chiesi CZ s.r.o.

Samozrejme, ja ked som to vsetko precitala, zvazila, uvedomila si suvislosti, a ze liek je uplne neskodny na pecen v davkach 1,5-5mg denne/zavisli ma ju kraaasnu pecen, a uzivaju ho v davkach 50-100 mg denne/, som si ho zohnala - na Slovensku nie je schvaleny, ci ze Radka prekonala som jazykove bariery a zohnala si ho v Cechach-nepotrebovala som tlmocnika. Uzivam ho asi 5 tyzdnov, zacala som asi tyzden pred atb - moje reakcie na liek. Druhy vecer uzivania po prvom prebudeni v noci/moja prva nocna vychadzka na WC/, som vyletela z postele /vzdy som sa ledva pozbierala, drziac sa coho sa dalo/.Bola som prekvapena, tak som sa posadila znovu na postel, a znovu som prudko vstala-to som nepoznala, co ja viem 5-10 rokov. Dalsia skusenost-ako som zacala doxy, po dvoch tyzdnoch uzivania som mala sud so socialnou poistovnou/velmi prijemne/. Vecer pred sudom som bola vo velkom strese, a naucila som sa obranny mechanizmus proti stresu-vypinam mozog. Vypla som ho az tak, ze som vecer uzila 2 davky doxy /400mg/.vobec som si to neuvedomila, ani druhy den, az na treti som poratala tabletky a zistila som, ze som uzila o jednu viac./To spatne mi vyslo, kedy som uzila dvojitu davku/ Ziadne mimoriadne reakcie na dvojitu davku, az niekolko hodin po tom, ked som si skutocne uvedomila, ze ta dvojita davka vosla do mna pred dvomi dnami. Zacala vedoma reakcia zo stresu-zaludok, nutene vedome vyprazdnovanie zaludka /atb boli davno v krvi-cize ucinne znizenie koncentracie atb cez zaludok/. Ked som si uvedomila, ze so zaludkom nie je problem, ze ten je ok, zacala ma boliet hlava-ze vraj toxiny v hlave, ale na to mam tiez metodu, ako zrusit bolest hlavy /mozno niekedy na buduce/, tak som ju pouzila, do pol hod bolest presla, ale pre istotu, som radsej neuzila dalsiu davku/dalsia blbost/.Od dalsieho dna som na 200mg doxy denne, urobila som si dalsie bezpecnostne opatrenie proti uzitiu 2x, sucasne reakcie -mierny tlak v hlave, mensi ako pred tym. Ktovie, keby som neuzivala LDN, ci by som zase neskoncila v nemocnici.Lebo ta reakcia bola vyvolana len mojou hlavou. Hotova groteska-teraz, vtedy nie.

http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_trials.htm     

http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htm    

http://www.mssociety.org.uk/research/in_the_spotlight/ldn.html  

http://www.ldners.org/mission.htm     !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!        

http://www.farmaceutika.info/revia        

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a685041.html     

http://www.ldners.org/Articles/LDN_Medical_Hypotheses.pdf 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15694688        

http://autoimmunedisease.suite101.com/article.cfm/low_dose_naltrexone_in_multiple_sclerosis    

http://www.theannals.com/cgi/content/full/41/9/1549 

http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=777   

http://www.mwt.net/~drbrewer/lownaltrex.htm         

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez/?term=naltrexone+multiple+sclerosis  

http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/c/67078/58581/dose

http://www.amazon.com/Multiple-sclerosis-improved-naltrexone-Neurology/dp/B001OMFMRE

Good luck while reading.

Su to hlavne linky na sm, lebo som sa na to zamerala, ale na tychto linkach najdete informacie LDN a dalsie choroby

Zdravim vsetkych,

Chcela by som vam vsetkym ulahcit liecbu. Skusila som na vlastnej kozi, ze to nie je prechadzka ruzovou zahradou. Pred tym, ako som zacala liecbu, som sa snazila maximalne ziskat informacie ,hlavne na stranke Cpnhelp. Aj napriek tomu sa mi podarilo zkolabovat na dva dni /tvrde bezvedomie, ked som sa prebrala po dvoch dnoch, myslela som, ze som sa zobudila doma v posteli a nevedela som o vsetkych vysetreniach a prevozoch sanitkou/ a stravit 3 tyzdne v nemocnici. Vy, co zacinate, v ziadnom pripade nedajte prvy pulz plnych 5 dni. Neviete kde a kolko mate kryptickyc foriem, a nikto vam nepovie co to s vami urobi. Prvy pulz plny jeden den /1000-1200 mg entizolu/ a pokial nie su reakcie, pridavat po jednom dni. Stale citam, sledujem prispevky a pytam sa seba, preco sa niektori neliecite, ale nicite. Mam dojem, ze mnohi si vravite, ze ked ma chlamydie doteraz nezabili, ja to dokoncim s atb, hlavne s entizolom/to bol aj moj pripad-vy to nerobte/. Vy, co ste uz vyse roka na CAP, nebojte sa prejst na prerusovanu liecbu. Prerusovana liecba vam len pomoze sa vyliecit. Presvedcila som sa o tom na vlastnej kozi. V nemocnici bol moj jediny ciel, cim skor sa vratit na WP. Situacia sa vyvinula tak, ze 3 mesiace som bola bez atb, ale stale som jedla doplnky vratane NAC. Pocas tych 3 mesiacov, sa mi napodiv stav v niecom zlepsil-vratila sa mi sila do pravej ruky, ktoru som mala slabu mozno 15 rokov.  Nedocitala som sa v ziadnom prispevku spravu - som uz na prerusovanej liecbe a namiesto toho, mam taky dojem, ze niektori volia  dlhsie pulzy, ktore mozu zabit/10 dni/. Cielom liecby je zabijat chlamydie, a nie seba. Detoxikacia zivocisnym uhlim - 2 hod pred a 2 hod po nic nejest-jedlo, lieky, doplnky. V ziadnom pripade uhlie s jedlom.

Nepodarilo sa mi najst na tejto stranke preklad diaru Dr.Wheldona o priebehu liecby Sarah - pionierky atb liecby, ktora sa nevyliecila na 100%, ale funguje ako zdravy clovek/je dnesny zdravy clovek skutocne zdravy, alebo len zdanlivo zdravy?/ Myslim si, ze tento dokument je velmi dolezity pre vsetkych, hoci je to o liecbe SM. Ked pri SM funguje prerusovana liecba, preco by nemala fungovat pri ostatnych diagnozach? Aj pocas prerusovanej liecby mala Sarah reakcie ako pocas kontinualnej liecby. Chcem tu poslat tento preklad, ale kedze ho nedokazem vlozit ako link, skusim ho skopirovat. Ak bude potrebne, ozvite sa mi /adriana, mmichal a dalsi ktory mate pristup/ a poslem vam preklad mailom.

Zdravi

evita

1st September 2003Teraz, práve mesiac po začiatku liečby, Sarah sa cíti lepšie.  Ako sa dalo očakávať, posledné ťažkosti sa vyliečili ako prvé. Jej reč nie je viac skomolená, ale je jasná. Dokáže stáť bez pomoci. Poznávacie defekty su zväčša preč. Už viac nezažila L´hermitte fenomén. Pravdaže, ešte treba prejsť dlhú cestu, ale toto je začiatok.Často sa vraví, že SM je remitujúca choroba, ale ak začne fáza zhoršovania, všeobecne sa predpokladá, že je nezvratná: celkové zlepšenie je vzácne.25th October 2003Chôdza je trochu viac neorganizovaná. Zotavenie nie je len otázkou jednoduchého návratu funkcií. Náprava je na bunkovej úrovni, a nie je centrálne riadená. Ako sa náprava uskutočňuje, je nespočetné množstvo zvláštnych pocitov-Sarah vraví, že sú dosť nepopísateľné- ktoré, pokiaľ sa nestanú organizované, v skutočnosti bránia funkcii. Funkcie sa musia znovu naučiť. Poznamenáva, že je ľahšie chodiť na meravých nohách, ako na nohách, kde neobjednaná citlivosť sa vracia. K tomuto sú pridružené motorické súčasti – šklbanie prstov a minimálne nedobrovoľné pohyby končatín- ale tieto sú nepatrné. Sarah si všimla že tieto udalosti predchádzajú veľkému zlepšeniu funkcií. Zotavovanie sa deje po krokoch, ako funkcie sa znovu učia.15th November 2003Velikánske zlepšenie v chôdzi; 1 km s pomocou palice, a oddych. Práve po troch mesiacoch doxycyklínu a roxitromycinu, a po 12 injekciach vitaminu B12, a doplnkoch, Sarah sa cíti dosť silná na to, aby začala krátky pulz /5 dní/ metronidazolu, 400 mg tri krát denne. V tejto liečbe je toto hlavné antibiotikum na zabíjanie baktérie. Očakáva sa reakcia na uvoľňovanie splodín baktérie, a určite sa objaví. Začala asi na tretí deň, prejavila sa nestabilitou, ťažkosťami v rozmýšľaní, pocitmi nereality: pokračovalo to počas troch dní po dobratí metronidazolu, potom postupne ustupovali bez presného ukončenia. Prochlorperazine, 10mg orálne, bol veľmi účinný na uvoľnenie symptómov tejto reakcie. Vysoký prísun tekutiny, udržiavanie hladiny cukru v krvi pitím veľa glukózy rozpustenej vo vode alebo ovocnom džúse a živočíšne uhlie v noci, toto všetko pomáhalo. Ak sa berie živočíšne uhlie, je lepšie ho užiť s vodou na prázdny žalúdok, s odstupom od jedla a liekov a vitamínov. Ignorujte inštrukcie výrobcu, ktoré doporučujú  užiť po jedle. 6-8 260 mg kapsúl sa zdá byť optimálne. Je to neškodné.Na rozdiel od prvej reakcie /na začiatku doxycyklínu/,  nedošlo k žiadnej prechodnej strate neurologických funkcií, naproti tomu, zlepšovanie pokračovalo počas piatich dní liečby metronidazolom.28th November 2003Prvý krát po skoro 18 mesiacoch bola Sarah schopná ísť na bicykli hoci vravela, že nie je pripravená sa bicyklovať pravidelne kvôli riziku pádu. Pády sú skutočným rizikom u hocikoho s SM.Bol začatý druhý pulz metronidazolu, spätne, bol začatý príliš skoro. Reakcia z prvého pulzu ešte úplne neodznela, a reakcia z druhého sa preto kumulovala  a bola veľmi silná. Druhý pulz bol len tri dni. Reakcia bola sprevádzaná nepokojom, slabým meravením chodidiel a svrbením v rukách a chodidlách. Za štyri dni toto prestalo.Pri maľovaní si Sarah všimla, že dokáže dlhšie používať pravú ruku, a nutné prestávky sú kratšie. Jej práca naberá istotu.3rd January 2004Toxické reakcie pokračujú, prichádzajú a odchádzajú nepravidelne, myslím si, že druhý pulz metronidazolu nejakým spôsobom odhalil medzibunkové zložky tejto baktérie k imunitnému systému. V jej moči bola zistená veľmi vysoká hladina porphobilinogenu, a bolo to kým bola na antiporfyrínovej diéte /vysoký prísun tekutín, vysoko karbohydrátová diéta, vyhýbanie sa červenému mäsu a alkoholu, živočíšne uhlie dva krát denne/, toto je dôkaz, že reakcia má spoň niekoľko prvkov sekundárnej porfýrie. Táto toxická reakcia je nepríjemná, ale nie netolerovateľná. Ukazuje, že baktérie sú ničené. Prejavuje sa ako slabá meravosť v chodidlách, svrbenie chodidiel a rúk a nestabilitou opísanou ako „ byť na palube lodi“.  Videl som rovnaké toxické reakcie  u iných /nie SM pacientov/ keď ťažká chronická infekcia Chl.pneumonie bola liečená kombináciou antibiotík. Nepríjemná reakcia potvrdzuje infekciu.Na pozadí symptómov tejto reakcie, pokračuje zlepšovanie CNS. Znaky spasticity a klónusu, typycké pre SM, skoro zmizli. Abnormálne plantar reflexy /dôkaz poškodenia dlhej dráhy centrálneho nervu/ sú teraz skoro normálne na ľavej nohe a menej intenzívne na pravej. Sarah je schopná používať pravú ruku s väčšou silou a dlhšie. Dokáže udržať ťažšie predmety. Jej rukopis sa zlepšil.28th February 2004Druhá MRI mozgu, 26 týždňov po prvej, ukázal veľké zlepšenie. V bielej hmote mozgu nebolo nájdené žiadne nové poškodenie a väčšina lézií z prvého záznamu bola menšia, stratila svoje rozlišovacie hranice a bola menšej  denzity/ vďaka rôznym denzitám dvoch filmov/. Väčšie / a pravdepodobne neskoršie/ lézie smerom k periférii bielej hmoty boli hlavne zmenšené. Nenastalo veľa zmien v skupine malých periventricular lézií, tieto boli pravdepodobne prvé lézie, ktoré boli hrozivé, v týchto by sa nemalo očakávať veľa zmien.Radiológ, ktorý skúmal obidva skeny ihneď ako sa urobil druhý, bol milo prekvapený.  Inak, porfyrické reakcie pokračujú. Vidím ich teraz u mnohých pacientov, tieto symptómy typicky prichádzajú a odchádzajú počas dňa. Sú charakteristické symetrickou ale neúplnou meravosťou a svrbením v končatinách, miernou slabosťou rúk a chodidiel, vestibular disturbance /závrat pri pohybe hlavou, ale nie keď sa hlava drží bez pohybu/ a nával zvuku v ušiach časo so zložkou nízkej frekvencie. Hoci znejú alarmujúco, nie sú skutočne nepríjemné. Meravosť je skôr zdanlivá ako skutočná, citlivosť dotyku je sotva oslabená. Je dôležité zdôrazniť, že tieto symptómy reprezentujú necentrálnu neuropatiu, a preto nemajú nič spoločné s SM. Toto môžu zažiť tiež pacienti s non-CNS aktívnou trvalou infekciou s Chl pneumonia dokonca pred začatím liečby, a majú tendenciu sa zhoršiť počas liečby choroby a zabíjania baktérií. Často sú tieto reakcie sprevádzané symptómami podobnými chrípke.13th June 2004Sarah pokračuje v uzdravovaní. Stisk a zručnosť jej pravej ruky – ktorej slabosť bola prvá v tejto chorobe –sú teraz skoro normálne.Porfyrické reakcie pokračujú a sú skôr otravné ako problematické.10th September 2004Sarah je teraz na liečbe 13 mesiacov.  Počas tohto obdobia nebolo žiadnej škodlivej udalosti CNS. Tretí MRI sken/snímok, urobený na žiadosť rádiológa, neukázal žiadne nové lézie, staré lézie pokračujú v zmršťovaní. Niektoré veľké lézie celkom zmizli. Rádiológ povedal, že toto nikdy nevidel predtým u SM a chce prediskutovť snímky s odborníkmi neuroradiológmi.Pokrok sa deje na oboch motorických a senzorických stranách. Stisk ruky je rovnaký na oboch stranách, citlivosť je normálna v oboch chodidlách.Sarah má stále minoritnú periférnu neuropatiu, ktorá zdá sa že sa objavuje keď je liečená trvalá infekcia s Chl pneumonia, a ktorá je čiastočne kvôli haem-prekurzorom, ktoré sú systematicky oslobodzované následnou programovanou smrťou hostiteľských buniek. /Chl pneumonia bráni programovanej smrti hostiteľskej bunky počas chronickej choroby, a keď je zabitá dochádza k masívnej reštrukcii „ domácnosti“ hostiteľských tkanív./  Toto má denné pravidlo, zhoršuje sa počas dňa ale mizne počas noci. Toto je vždy vidieť pri liečbe pacientov pri serologicky potvrdenej Chl pneumonia infekcii, jej intenzita sa zdá byť proporcionálna k pôvodnému bakteriálnemu množstvu. Dá sa to tiež vidieť u pacientov s veľmi rozsiahlou infekciou pred začatím liečby.Obidve, chronická intrabunková infekcia a sústavné uvolňovnie bakteriálneho odpadu počas a po antibiotickej liečbe, môžu zapríčiniť „cytokínové pohromy“/Cytokíny sú medzibunkové  molekuly, podávajúce správy, ktoré pracujú v komplexnej kaskáde. Zvýšená cytokínová aktivita sa môže prejaviť ako začínajúca chrípka /mimochodom, symptómy chrípky majú svoj pôvod v cytokínovej turbulencii./.Chronická vnútrobunková infekcia môže zapríčiniť nerovnováhu v bunkových a humoralnych zložkách imunitného systému, vyzdvihujúc posledné /možné uvoľnením bakteriálnych proteínov/ ktoré potom potláča predchádzajúce. Toto vedie nielen k neschopnosti imunitného systému rozpoznať/odstrániť infekciu, ale tiež k neadekvátnej reakcii na ostatné cudzie proteíny. Tento istý proces môže zapríčiniť alergiu. Liečba tejto infekcie  sa zdá že vyrovná túto nerovnováhu. Toto sa zdá, že sa stalo so Sarah. Počas mnohých rokov, uštipnutie hmyzom zapríčinilo, že sa cítila veľmi zle, uštipnutie komárom zapríčinilo obrovský tekutinou naplnený pľuzgier /4 cm a viac v priemere/ a zapríčinilo, že sa cítila zle počas niekoľkých dní, dokonca týždňov. Ako začala liečba, uštipnutie hmyzom prestalo byť problémom.18th December 2004Pred dvoma mesiacmi Sarah prestala s kontinuálnymi antibiotikami. Zlepšovanie pokračovalo aj po ukončení. Rozhodli sme sa dať prerušovanú udržiavaciu terapiu 14 dní doxycyklínu 200mg denne a roxithromycín 300mg denne /Ak je roxitromycín nedostupný, môže byť podaný azitromycín. Rifampicin je nie vhodný na prerušovanú liečbu/, Metronidazol 400 mg tri krát denne je podávaný počas posledných piatich dní. Táto udržiavacia schéma má byť opakovaná v dvojmesačných intervaloch. Inak, Sarah stále pozoruje benefity – jej jemná kontrola prstov a celková zručnosť pozoruhodne vzrástla. Delikátne, zložité úlohy /ako založenie náušníc so šróbkou/ sú teraz ľahké. Tiež jej vzrástla výdrž v opakujúcich sa úlohách, ako je rukopis. Dokáže prejsť 2km.Zhrňujúc jej pokrok,  treba povedať, že dokázaná spontánna celková remisia je veľmi nezvyčajná pri SM keď progresívna fáza choroby začala počas viac ako jedného roku. [Kremenchutzky M., et al. 1999 Brain Oct;122 (Pt 10):1941-50.]31st March 2005Prerušovaná terapia pokračuje dobre. Sarah práve teraz maľuje akvarel, kým ja píšem. Zotavovanie pokračuje, zvlášť čo sa týka jemnej kontroly a zručnosti, tiež výdrže.

Sarah Longlands, Tulip. 2005 Watercolour 74cm by 54cm

texte Série MRI skenov boli prezrené odborníkom neuroradiológom, ktorý vraví, že nikdy nevidel také rozplynutie všetkých novších lézií u zistenej progresívnej SM.Je zaujímavé poznamenať, že nikdy nebol problém s oparom / Candidiasis/. Toto môže byť, pretože antibitiká uvolňujú C pneumonia z buniek imunitného systému, dovolujúc im pracovať viac efektívne. / Candidiasis je dosť bežná pri tých, ktorí majú Chronic Fatigue Syndrome, ktoré môže súvisieť s chronickou C pneumoniou v niektorých prípadoch, paradoxne to má tendenciu uvoľniť sa spontánne s antibiotickou liečbou./8th April 2005Reakčný čas Sarah na vizuálne podnety /dominantná ruka/, ktorý sme merali pred niekoľkými dňami, je teraz v normálnom rozsahu pri 245 milisekúnd, a zlepšuje sa s opakovaním./Pre porovnanie, normálny reakčný čas dospelých je 200-250 ms, vzrastá s vekom, tínedžeri, ktorí hrajú počítačové hry, si môžu vytvoriť veľmi rýchly reakčný čas./Reakčný čas na vizuálne podnety je často veľmi zvýšený pri SM, hlavne keď je spojená s únavou a „mentálnou hmlou“, a je často medzi 1500-2000 ms. Je charakteristické, že dokonca vzrastá s opakovaním, zahrňujúc proces únavy a pravdepodobne abnormálne cortical funkcie / a toto nemôže byť počítané so samotnou demyelinizáciou./7th June 2005

Tento týždeň moja manželka vyriešla šachovú úluhu v London Times nedeľníku oveľa rýchlejšie ako ja. /Počas najhoršej časti jej choroby nemohla si spomenúť na mená a súvislosti.

(Black to play)

 

And the solution is through this link.

7th August 2005Sú to práve dve roky, ako Sarah začala s antibiotikami; počas tohto obdobia došlo k obrovskému zlepšeniu. Zhrnutie týchto dvoch rokov je emocionálne ťažké, prvé zlepšenia sa diali po krokoch a boli dosť nepravidelné. Čo sa týka chôdze, v skutočnosti to bolo ťažšie, ako sa citlivosť vracala. Posledné zlepšenia –ktoré sa stále dejú – sú viac podružné  a dejú sa postupne. Počas týchto dvoch rokov, Sarah nezažila žiadny nový CNS deficit. Pri jej najhoršom stave Sarah išla dole s rozsahom neschopnosti veľmi rapídne /EDSS/, padajúc z úrovne 6 smerom k úrovni 8. Teraz sa vrátila k úrovni 2 tejto škály. Je známe o tejto baktérii, že zapríčiňuje chronickú trvalú infekciu v tele, je tiež známe, že brzdí fungovaniu buniek. Predpokladám, že veľa zlepšení prichádza z redukovaného oxidačného medzibunkového poškodenia a  nejakého stupňa zotavenia z mitochondriálneho stresu: toto je hlavný dôvod brať rôzne doplnky antioxidanty.27th August 2005Štvrtý MRI sken mozgu bol relatívne nezmenený oproti tretiemu, ktorý bol pred rokom. Nie sú tam žiadne nové lézie odkedy začali antibiotiká, a došlo k zmenšeniu veľa predtým existujúcich lézií.23rd October 2005Niet veľa čo povedať, ale všetko je pozitívne. Možno najlepšia vec je úplný návrat nežného  výrazu tváre Sarah. Únava už je preč, okrem prirodzenej únavy, ktorá je po celodennej práci.Sarah má teraz výdrž maľovať celý deň, niečo, čo by nebolo vôbec možné pred niekoľkými mesiacmi,  benefity sa zdajú ustálené. Je tiež lepšia výdrž pri chôdzi.

Sarah pracuje na niečom, čo chcela urobiť už dlho, štyri štúdie akvarelu divých kvetín, ktoré rástli pod naším predným plotom. Tu je jeden z nich /v origináli/
Tieto štyri štúdie sú na stránke http://www.avenues-of-sight.com

 

The four studies can be seen on her website at http://www.avenues-of-sight.com

9th January 2006

Znovu výdrž a vytrvalosť vzrástli. Sarah plánuje veľké obrazy a začala s dvoma veľkými plátnami. Toto vyžaduje zodpovedajúcu silu v rukách, ako ktokoľvek, kto toto robí vám povie.

 

Toto je fotka odfotená počas prestávky, ukazujúc umelkyňu ako stojí na jednej nohe. Toto by bolo nemožné pred antibiotikami./fotka je v originái textu/

 

 18th March 2006Všetko pokračuje dobre, s veľa pridruženými zlepšeniami. Už teraz budem menej často robiť poznámky, nakoľko Sarah už získala veľa z jej starých schopností.Update, 13th August 2006Sú to práve tri roky, ako Sarah začala liečbu, v tom čase rapídne pokračujúca sekundána progresívna SM bola nielen zastavená, ale bola zatlačená späť. Toto je veľmi vzácne v histórii tejto choroby, keď progresia je viac ako 1 rok. Pridružené zlepšenia pokračujú. Je to klinické pravidlo, že dokonca ak jediná udalosť sa objaví, ako náhodné poškodenie alebo atak, signifikantné zlepšenie je nepravdepodobné v deficitoch, ktoré sú počas šiestich mesiacov alebo dlhšie. Fakt, že Sarah sa stále po troch rokoch zlepšuje vo všetkom, je pravdepodobne vďaka doplnkom, ktoré sú zamerané na redukciu oxidačného poškodenia, podporu obnovy nervov s methylkobalomínom, mitochondriálnej podpore a znižovaniu zápalu. Niekto by mohol považovať nastúpené zlepšovanie vďaka nájdeniu alternatívnych dráh, ale toto nemôže byť pre stále zlepšovanie v Babinski odozve v pravom chodidle. V čase začatia antibiotík, niekto sa len dotkol veľkého palca, aby vyvolal násilnú vonkajšiu reakciu, toto sa neustále zlepšuje, a hoci plantar reakcia je stále mierna, palce lietajú mierne, všetky stopy klonusu sú preč. Toto isté dlhotrvajúce zlepšovanie sa dá vidieť v pravej ruke Sarah, ktorá bola slabá počas jedného roku a paralyzovaná počas šesť mesiacov. Sila sa vracala postupne, ale je to len v posledných pár mesiacoch, čo si Sarah všimla, že znovu získala svoju bývalú dominanciu vo vykonávaní reflexných činností.24th March 2007Pridružené zlepšenia pokračujú. Posledné je zmiznutie motorickej slabosti v pravej ruke; toto bolo evidentné poklesom sily počas stisku prstov, stisk nedokázal byť udržaný. Žiadna slabosť nie je teraz zrejmá./Motorická slabosť je bežná v progresívnej SM a v prirodzenej histórii tejto choroby, zotavenie je zriedkavé./15th January 2008Znovu pridružené zlepšenia sú viditeľné. V r. 2003 Sarah mala slabo nekoordinovaný pohľad. Tento znak, ktorý je veľmi bežný v SM, ukazuje poruchu v pohybe očí, laterálne krížiaci pohľad, jedna očná guľa sleduje druhú a trvá to chvíľu, kým sa vyrovná. Teraz je to nezrejmé u Sarah, zvlášť ak ste o prezencii tohto nevedeli predtým.Zlepšovanie nie je obmedzené na CNS. Chronická infekcia s Chl pneumonia je známa, že paralyzuje mäkké tkanivové bunky a stimuluje ich delenie. Toto môže zapríčiniť – nepravdepodobne ako to znie – rast mäkkého tkaniva a tukovej hmoty v strednom veku. Zistil som, že počas rokov nasledujúcich po zodpovedajúcej liečbe chronickej infekcie s Chl.pneumonia, váha, body mass index a vzhľad sa môžu znormalizovať. Sarah podstupuje toto telesné „premodelovanie“. Nakoniec vyzerá mladšie.