Ahoj všichni, předem velká omluva že jsem snad půl roku nedal o sobě nic vědět. Takže to shrnu.

Co předcházelo: po hromadě problémů, s pozitivním CPN i Borel. a bez šance na oficiální léčbu jsem  začal WP, s Minocyklinem místo Doxy a přidaným Plaquenilem, po pár měsících změnil na Doxy (viz starší blogy)

Letos v červenci už byly hodně problematické obtíže s trávením, 3/4 roku na tetracyklinech s Azi udělalo svoje, léčil jsem i kandidózu. Před dovolenou jsem se bál jestli to ustojím a zkusil jsem vysadit, všechno kromě NACu. K obrovskému překvapení se subjektivní stav zlepšil na téměř plné zdraví před nemocí. Patrně většina projevů ke konci už byly vedlejší účinky léků. Zůstal jsem jen s NACem další asi 3 měsíce a stav se jakoby pořád dál zlepšoval. Pak jsem zkusil pulz - měsíc ATB, uprostřed 10 dnů Entizol. Nejdřív mě zarazilo že na Doxy a Azi nebyla absolutně žádná reakce, přesto že jsem začal s plnýma dávkama. Potom mě ale dostalo, že byla mnohem silnější reakce na Entizol, jenže ne herx, který vždycky přicházel PO dobrání dávky, ale silné motání a bolesti hlavy, což má entizol v popisu práce (teda vedlejších účinků) Došlo to tak daleko, že po 7 dnech jsem vyměkl a pulz ukončil. Ale po vysazení Entizolu se problémy okamžitě vypařily a nic jako herx už se nekonalo. Dobral jsem ostatní antibiotika a od té doby je naprostej klid. Teď je to přes měsíc co jsem dobral. Beru jen NAC a stav je subjektivně 100% normální, teď mě vadí jen to, že jsem za ten rok hrozně zeslábl a momentálně dobíhající angína nebo podobnej bacil, jinak je všechno v nejlepším pořádku. Tak co myslíte, mám napůl vyhráno, můžu se opatrně začít radovat? Samo že to pořád sleduju a jsem ve střehu kdyby něco.

A než skončím, díky, díky moc vám všem tady a některým speciálně (oni ví), bez vás bych na tom takhle určitě nebyl!!

Aladin

Ahoj všichni
Na úvod: pro únav. syndrom, bolesti (nejen) v kloubech a CPN i Borrelie v krvi jesm asi půl roku na WP - NAC+Doxy+Azi+Enti+Plaquenil.
Před asi měsícem a půl jsem se poprvé setkal s větším trávícím problémem. V den, kdy jsem bral ráno Doxy i Azi potom začala strašná, narůstající nevolnost od žaludku a střev, potom bolesti až křeče, po pár dnech diety, uhlí a laktobacilů se to srovnalo. Začal jsem brát Nyststin a všechno se zdálo vpořádku. Jenže včera se to stalo znovu, skoro stejně, jen bolesti neybyly tak strašný jak minule. A přitom včera ráno jsem ani neměl Azi, jen Doxy s Plaquenilem. Tušíte někdo co by se mohlo dít? Mám trochu strach že si dlouhodobě něčím likviduju trávící systém a že to nevydrží dlouho. Přítom beru jak Nystatin tak každej den laktobacily. Napadlo mě i přejít s předstihem na přerušovanou léčbu, ale je to trochu brzo, sice už je mě relativně dobře, ale reakce na entizol pořád trochu jsou.
Díky moc za jakýkoliv tip!

Ahojte

Jen stručně: Pozitivní Borelky i CPN, 6 měsíců na WP plus přidávám Plaquenil kvůli Borel.

Před týdnem jsem skončil další pulz Entizolu, už potřetí to bylo 5 plných dnů. Ale doposud všechny reakce vypadaly asi takto: Do 24 hodin od první dávky svalová slabost, případně náznak únavy. Tak to přetrvávalo s kolísáním a asi 2 dny po dobrání poslední dávky přišla plná reakce, bolesti ve svalech, obrovská únava. To trvalo 2 až 5 dnů. Minulá reakce už byla hodně slabá, normálně jsem chodil do práce, jen večer už jsem byl hodně unavenej. Ale tentokrát bylo všechno jinak - únavy a bolesti byly silnější a BĚHEM braní entizolu a po dobrání už nebolelo skoro nic. Tušíte někdo co to může znamenat? Jsou reakce během dávky a po dávce způsobené různýma věcma? Díky za každý tip.

Zdravím fšecky!

Dlouho jsem nepsal tak to trochu shrnu:
V prosinci jsem začínal s WP po těžkém CFS a pozitivních testech na Borel. i CPN a po naprostém neúspěchu oficiální cestou medicíny ("...vám nic není", však to všichni znáte). Nejdřív s Minocyklinem místo Doxycyklinu. K WP jsem přidal Plaquenil pro současný útok na Borelky. Po měsíci jsem zkusil první celodenní pulz Entizolu, a reakce byla. Ale hlavně, asi týden po dávce mi bylo výrazně líp a posílilo to i důvěru že jdu správnou cestou. Další pulz jsem zkusil po 3 dny, reakce byla silnější ale snesitelná. Dnes se mi zdá, že pokaždé přichází ve dvou fázích, nejdřív jako lehká svalová slabost až skoro mírná bolest (jako při chřipce) do 24 hodin od první dávky, potom asi 2-3 dny po skončení něco podobnýho plus znatelná únava a trvá asi 3 dny.
Všechno se zlepšovalo a po asi dvou měsících doma jsem dokázal zas jít do práce (trochu úleva, protože na neschopenku oficiálně nemám nárok)
Po třech měsících přecházím na Doxy, jak kvůli ceně a dostupnosti, tak pro dlouhodobou zátěž jater. Moje první naivní představa že do měsíce po zahájení léčby budu běhat je dávno pryč :-)
Po přechodu na Doxy si radši dávám chvilku pauzu od pulzů, pro případ nějaké nevyzpytatelné reakce.
Objevuju nepříjemnou věc, mám přecitlivělost na světlo. Zjišťuju že je to normální vedlejší účinek Doxy. Přes letošní léto to musím zvládnout. Pobyt na sluníčku je dost poznat, je mi špatně, motá se mi hlava, kůže pálí jako bych se opaloval celej den, i když vůbec není zarudlá. Musím se schovávat, mazat se všude, dokonce i když jsem se chránil pořádně, zapoměl jsem na hřbety na rukách, i ty se dají spálit :-|
V květnu zkouším další pulz, tentokrát plných 5 dnů! A je to lepší než jsem čekal, reakce už je slabounká, trvá jen 2 dny a i když jsem slabej jak veš, zvládl jsem to během práce, jen jsem musel hned po práci padnout do postele :-)
V půlce května se objevil menší problém. V pondělí (kdy ráno na lačno beru Azitromycin) se mi po jídle udělalo STRAŠNĚ zle. asi dva dny jsem zůstal na dietě, s pomocí uhlí a laktobacilů se to trochu zlepšilo, stihl jsem i následující dávku Azi, takže léčba jede dál. Ale mám trochu strach. Zvykl jsem si že pár hodin po Azi mi bývá špatně od žaludku. Vždycky počkám pár hodin než bude ze střev venku a vemu laktobacily, zatím to zabíralo, ale bojím že to jednou střeva pořádně nezvládnou a budu muset léčbu na chvilku přerušit. Ale protentokrát to vyšlo tak pokračuju a doufám.

Tak tolik teď :-) Za pár dnů už dám další pětidení pulz Entizolu, a těším se že reakce bude zas menší. Co se týká projevů nemoci tak to nemůže být lepší, řekl bych že v každodením životě jsem na 99% toho co jsem dřív mohl (kromě reakcí na Entizol), a poslední měsíc začínám zas sportovat. Pomalu, ale už to jde. A doslova každej týden je líp. Jediná protivná věc je ta citlivost na světlo :-)

Mějte se a LOVU ZDAR!! :-)

Od podzimu se mi stupňovala únava závratnou rychlostí, až jsem sotva dokázal dojít po bytě. V testech se ukázaly CPN i Borelie. Díky hromadě dobrých náhod se mi podařilo seznámit se s problematikou těchhle mikropotvor dost brzo a rychle s tím začít něco dělat. Protokol běží asi 2 měsíce a jsou výborný výsledky, tak sem zkusím poslat denní záznamy co si vedu, třeba to někomu bude užitečný. Rozhodl jsem se pro mírně změněný WP, Minocyklin místo Doxy a přidaný Plaquenil pro kombinovaný útok i do kloubů na Borelky. Mám referenci od jedné pacientky z CPNHelpu, která bere k WP Plaquenil proti porfyrii, psala mi že to konzultovala přímo z Dr Wheldonem a tahle kombinace je možná.
Díky autorům webu a hlavně těm co mě pomohli se začátkem léčby!

Tabulka je co řádek to den, ve sloupcích jsou jednotlivý léky, příp. poznámky. Sledujte hlavně mizející sloupec F (únava), je pěkně vidět co to dělá po entizolu. Teď  po skoro 2 měsících léčby je subjektivní míra únavy jedno a půl "F" to znamená 15%. Myslím že prozatím úspěch :-)
    

          Minocyclin 50mg
         /  Plaquenil 200mg
        /  / Azithromycin 250mg
       /  / /  NAC 600mg
      /  / /  / Lactobacilus      únava je množství "f" od 0 do 10
Den  /  / /  / /  Jiné           /          Poznámky
-----------------------------------------------------------------------------------------------
                                            TK 120/64mm, puls 66, T 36.8°, m 62kg (normálně 64kg)               
  1 mm PP   NN L  C              ffffffff   Začátek 1/2 Mina, večer trochu únava jako u chřipky
  2 mm PP   NN L  C              ffffffff
  3 mm PP   NN L  C              fffffff
  4 mm PP   NN L  C              fffff      Výrazně míň únavy :-O
  5 MM PP   NN L  C              ffffffff'  Plné dávky Mina, od půlky dne bolest hlavy
  6 MM PP   NN L  C              ffffffff   Přes noc špatně, přes den ok, ale slabost
  7 MM PP   NN L  C              ffffffff'  Dopo strašná únava
  8 MM PP   NN L  C              ffffff'    Vše lepší, zůstává slabost, divný pocit v žaludku
  9 MM PP   NN L  C              ffffff
 10 MM PP   NN L  C              fffff      Poprvé ven z postele :-)
 11 MM PP   NN L                 ffff       62kg
 12 MM PP   NN L                 ffffff     36.7°C špatně od žaludku
 13 MM PP a NN L  C              ffffffff   Venku, pak strašná únava. Zač 1/2 Azi
 14 MM PP   NN L                 ffff'    
 15 MM PP a NN L  C              ffffff 
 16 MM PP   NN L  C              ffffff     Zase trochu "chřipkový" pocit, trochu bolest ve svalech
 17 MM PP a NN L  C              ffffff 
 18 MM PP   NN L  C              ffffff     Večer bolest hlavy
 19 MM PP a NN L  C              ffff
 20 MM PP   NN L  C              fff        Zatím nejlepší pocit za několik měsíců
 21 MM PP A NN L  C              fffff      36.7° Ráno "chřipkový" pocit, start plných Azi
 22 MM PP   NN L  C              ffffff    
 23 MM PP A NN L  C              ffffff    
 24 MM PP   NN L  C              fffff'    62kg
 25 MM PP A NN L  C              ffffffff  Obrovský nárůst únavy
 26 MM PP   N  L                 ffffffff  véélká únava  
 27 MM PP A NN L                 fffffff' 
 28 MM PP   NN L                 fffffff  
 29 MM PP A NN L  C              fffff     výrazná úleva, 36.3°
 30 MM PP   N  L                 fff
 31 MM PP A NN L                 fff
 32 MM PP   NN L  C Enti 1250mg  fff       První puls Entizolu, už večer jasný nárůst únavy. TK 129/77, puls 76
 33 MM PP A NN L  C              ffffffff  ráno špatně od žaludku. Strašná slabost, příšerná škytavka
 34 MM PP   NN L  C              fffff
 35 MM PP A NN L                 fff'
 36 MM PP   NN L  C              ff        Zatím nejlepší den od zač. léčby
 37 MM PP A NN L  C              fff'      trochu návrat únavy, vačer jakoby mikroherxík?
 38 MM PP   NN L                 fffff     Žeby druhá vlna po entizolu???
 39 MM PP A NN L                 fff
 40 MM PP   NN L                 ffff
 41 MM PP A NN L                 ffff
 42 MM PP   NN L                 ff        Zase rekord, nejlepší den od zač. léčby :-)
 43 MM PP A NN L  C              f' 
 44 MM PP   NN L                 ff        TK 124/76, puls 60, 36.6°C, 61.5kg
 45 MM PP A NN L                 f'        večer motání hlavy
 46 MM PP   NN L                 f' 
 47 MM PP A NN L                 f' 
 48 MM PP   NN L  B6 40mg        ff        62kg, večer velká únava
 49 MM PP A NN L  B6             f' 
 50 MM PP   NN L                 f' 
 51 MM PP A NN L                 f' 
 52 MM PP   NN L                 f'        62.5kg že by se vracela váha? :-)
 53 MM PP A NN L  B6             f'        Fyzicky dost náročný den, ale vpohodě, jen večer bolest hlavy. TK 118/74, puls 63