po roce a půl léčby dle WP jsem neplánovaně otěhotněla, ale asi to tak mělo být. Zpočátku jsem byla hrozně vyděšená, stále jsem užívala troje atb a do toho těhotenství. bála jsem se abychom mimčo, ale i já byli v pořádku. Počátek těhotenství hrůza, zjistili jsme to, že jsem těhulka až někdy kolem 6 - 7 týdne, když mi začalo být dost hrozně. Měla jsem všechny příznaky těhotenství, a tak jsem si říkala, že buď umírám, nebo čekáme miminko. Celý první měsíc jsem prospala, musela jsem zůstat doma na neschopence, byla jsem neuvěřitelně unavená, ale po asi třech týdnech se to zlomilo a já jsem měla najednou trochu víc sil. Postupně to bylo lepší a lepší, paradoxně na konci těhotenství jsem se cítila nejlíp. No, abych to zkrátila. V dubnu tohoto roku se nám narodila holčička Johanka, je zdravá a krásná a my jsme moc šťastní rodiče. Asi 2 týdny po porodu jsem měla krátkodobé období, kdy jsem byla absolutně vyčerpaná, ale i to odeznělo a teď se těším dobrému zdraví. Žádné teploty, chřipkové stavy, bolesti, nic - ťuk, ťuk ....

to jen v krátkosti

kdybych měla uvést celý příběh, tak by to bylo na hodně dlouho...

vaše šťastná maminka

Mám dnes první den po pulsu, který mi dal docela zabrat, a protože jsem si vzala v práci dovolenou a mám čas přemýšlet o tom co bylo a bude, chtěla bych tady po Adrianě zveřejnit své výsledky po 11.měsíční léčbě.

Minulý měsíc jsem byla hodně rozpolcená, jestli po roce léčbu ukončit, nebo ne. Bylo to totiž to s čím jsem do toho všeho šla - roční úžívání atb, že by to mohlo být na dýl jsem si nepřipouštěla. Teď už vím, že by to byla obrovská chyba předčasně léčbu ukončit.

Dnes ráno, když jsem se rozhodovala, jestli jít do práce a přežít to tam, či odpočívat v klidu doma jsem si ujasňovala, co se za poslední téměř rok změnilo. Problémy začaly v mých 21, tenkrát většinou na přechodnou dobu se dostavila šílená únava a bezmoc co se to děje. 7 let jsem chodila po doktorech, abych zjišťovala, že jsem zdravá. Ale to vše je uvedeno v mém blogu na samém začátku. Pak ale nastal zvrat k horšímu a ty občasné problémy se změnily v každodenní, už se s tím nedalo dál normálně žít, ale jen přežívat. Minulé Vánoce se mi objevily strašné bolesti břicha, možná střevní bolesti, tenkrát to trvalo 14 dní, pak to najednou samo odeznělo, ale myslela jsem si, že fakt umřu, následně jsem si nechala propláchnout střeva a držela nějakou dobu správnou životosprávu a doufala, že se dám do kupy tenkrát asi po roce živoření. Pak asi o 2 měsíce později jsem objevila tyto stránky, nechala se vyšetřit na CPN, zjistila, že je mám chronické a v protilátkách a od té doby se léčím. Občas mám pocit, že se to nehne, ale není to tak úplně pravda...

před léčbou : ráno jsem vstávala polomrtvá, zbitá, v ústech pachuť, pocit té nekonečné chřipky, kterou znám už teď jen většinou při pulsech, bolest po celém těle a neutuchající únava, vnitřní horečka, zvýšená teplota 37,2, vždy přesně, dále jsem mívala na krku záhadné uzliny, každé tři týdny bolesti v krku, na obličeji, zádech a hrudníku akné, hnisavé boláky většinou na bradě, občasné křeče ve střevech, pálení žáhy spojené asi s tím, že jsem měla Helicobactera :-), neléčeného, nepochopitelná bolest na hrudi, přecházející v křeč po celé dutině břišní, vystřelující do zad, výpadky paměti, ale tak drsné, že jsem občas zapomněla na pár vteřin co dělám a proč to dělám... děs a hrůza...o poruše koordinace a bolestech zad nemluvě..jo a strašná zimomřivost, pokud zrovna nebylo 30 stupňů...

nyní : - zmizely téměř všechny mnou uváděné bolesti, až na záda, ty mi dělají problémy stále, hlavně, když na mě v práci otevřou okno a větrají, utíkám pryč do tepla..., zmizely boláky, uzliny, výpadky paměti se zmenšily a teď spíš zapomínám, zůstala mi špatná koordinace a to hlavně když je mi zima,, je to zvláštní, ale pokud se mi podaří zůstat v teple jsem v pohodě, jakmile promrznu přestávám vnímat, dokud se nezahřeju...teploty mám určitě během pulsů, jinak se moc neměřím, ale myslím, že je nemám už tak často, pořád tam ale jsou, žáha - 0, co přetrvává, špatná soustředěnost, celkově mám více energie, unavená už téměř nebývám, např. zvládnu takový záhul jako je squash, ale problém mám s koordinací a ostrým osvětlením...to jsou mé poznatky,...kéž by mi hlava fungovala na 100% s koordinací a občasnými motáky, nesoustředěností, mám problémy stále, přesto myslím, že těch změn k lepšímu je celkem dost.

Stejně jako Adriana řeknu, že negativem je délka léčby, ta mě znervózňuje, vzhledem k tomu, že bych chtěla být taky jednou matkou, ale minimálně pro dalších několik pár měsíců tato skutečnost asi bohužel nehrozí...

Už jsem tady dlouho ničím nepřispěla. Po pravdě sem chodím hlavně pro útěchu, nebo radu a když je mi dobře, nějak nemám potřebu. 

Jsem na WP už 10 měsíců a chtěla bych po roce přestat,  ale nerada bych něco uspěchla, na druhou stranu už mám těch léků plné zuby. Plný puls jsem jela minulý týden poprvé a reakce jsem měla hrozné a mám do teďka. Už dlouho jsem neměla vnitřní horečku a zvýšenou teplotu, strašně mě bolí záda a jsem mimo....

Celkově jsem to toho osudného pulsu na tom byla fakt skvěle, dokonce jsem si zahrála squash :-) anaplánovala hory,, teď mám hrůzu, jestli je neproležím... Únavu téměř nemívám, spíše jako herx vyčerpanost a horečnaté stavy, skleněné oči a deprese jestli to někdy zkončí.

asi mi řeknete, že končit za dva měsíce je předčasné, to je mi jasné, ale doktorka už mi léky psát nebude a na nějaké objednávání už nemám asi dostatečnou motivaci....

jejda, asi mi dáte co proto,,,

:-)

všem držím pěstičky !!!

Hlásím se po čtyřech měsících. Mám za sebou 2 pulsy Entizolu, a třetí zrovna probíhá. Až u druhého pulsu jsem pociťovala reakci, která se však dala ustát, trvala asi 4 dny a projevy - větší než obvykla fyzicka i psychická únava. Poté 14 dní relativně dobrých s mírnou fyzickou zátěží.

Poslední dobou se snažím a je mi dopřáno opět sportovat i když stále trochu opatrně a pouze když se cítím opravdu fit, což není pořád - hodně na mě má vliv počasí.

Takže kdybych to měla shrnout, tak se můj stav pomaloučku polehoučku lepší. tedy až do minulého týdne, kdy se mi uělalo v práci náhle docela špatně, slabo, nebyla jsem schopna udržet tužku a přemýšlet, popadl mě dusivý kašel a bolest na hrudi. Z práce jem musela odejít a proležela jsem dva dny. šíleně mě bolelo všechno, kluby svaly, zima, horko, klasika.... to vše ale dosti intenzivně jako než jsem zahájila léčbu.. takže jsem si připomněla staré hrozné časy a uvědomila si, jak se v průběhu můj stav opravdu zlepšil. Možná za tento poslední kolaps vděčím taky tomu, že jsem se poslední víkend celkem dost fyzicky vyčerpala, - brusle, kolo a tělo to neustálo...

Problémy s křečemi v břiše mě snad nadobro opustily, ale občas se vždycky něco nového objeví, např. jsem se potýkala s několikatýdenními bolestmi v podbřišku či vaječníků - rovněž odezněly. Sem tam mi jakoby brní, nebo mrzne teď v létě nos :-) ? atd ....

Takže do posledního zhoršení stavu jsem měla velice dobrý pocit a optimistické vyhlídky, a doufám, že bude zase hej.. :-))

všechny vás moc zdravím

ps. na jaterní testy se chystám příští měsíc, doposud byly v pořádku...

Ráda bych zde všechny po delší době pozdravila a chtěla bych s s vámi podělit o nové pocity....

Posledních 14 dní se cítím s menší nadsázkou jako znovuzrozená, je mi jasné že mám před sebou ještě dlouhou a trnitou cestu, ale první skvělé výsledky už se dostavily.

Získala jsem novou životní energii, nemám ty fatální únavy a motolice a celkově se cítím mnohem líp a užívám si to. Minulý týden jsem bezmála po roce znovu sedla na kolo a běžně zase jezdím na bruslích a jsem z toho zlepšení nadšená. Připomínám, že ještě před třemi měsíci jsem živořila tím způsobem, že jsem se z postle přesunula do práce, tam jsem to horko těžko přežila a pak se znovu odebrala po práci k odpočinku. Nyní normálně bežně zvládám zajít do obchodu, a pak ještě nějakou menší aktivitu. 

Trochu se mi opět zhoršila pleť, ale s tím jsem po vašich přízpěvcích počítala, ale nedá se to srovnat s tím co bylo....

Žáha, ani žaludek už mě taky netrápí....

Jaterní testy po dvou měsících rovněž v pořádku. Mám teď ze toho všeho moc dobrý pocit, začínám znovu žít normálním životem a to samé přeji vám všem tady.... :-))

ještě před několika týdny jsem vůbec netušila co to vlastně jsou nějaké chlamydie. Čistě náhodou jsem na tyto stránky narazila a snažila se důkladně vše prostudovat. Dnes už se zde celkem orientuju a nejen to, ale stejně jako většina z vás je mám, ty mrchy které mi zřejmě způsobily tolik bolesti a utrpení.

Mé výsledky jsou:

chlamydia pneumoniae IgA - pozitivní

chlamydia pneumoniae IgG - pozitivní

titry uvedeny nebyly.

Nicméně konečně po několika letech zdravotních problémů a po roce utrpení, kdy jsem už nežila, ale živořila, kdy můj život ztrácel na smyslu se konečně něco začalo dít.

Právě jsem přišla od své PL s atb (Doxybene) na 2 měsíce. Nejdříve to vypadalo, že k léčbě vůbec nepřistoupí, ale když jsem ji ujistila, že léčbu  pojedu na své vlastní triko i kdybych si měla shánět atb ze zahraničních netových lékaren, tak nakonec souhlasila neprve s předepsáním Doxybene, a nakonec svolila a snad i ztotožnila s celým protokolem. :-)

 Nevím jak je možné, že tak náhle změnila názor, jelikož nejprve nechtěla na předepisování léků přistoupit ani v případě, že bych podepsala reverz, ani kdybych si léky hradila sama. Ale opřímně jsem jí za to vlastně strašně vděčná, protože nevím jestli bych měla sílu na další doprošování, případně shánění léků jinde. Je to tak pro mě mnohem snadnější a přála bych to i vám všem, abyste stejně jako já našly porozumění u svého lékaře. :-)

Takže zítřejším dnem startuji Wheldona a jsem plná očekávání a nadějí, že se leccos v mém životě zlepší.

Budu se snažit průběžně popisovat jaké změny u mě proběhly. 

Zároveň bych tímto chtěla poděkovat všem kdo se podílí na vzniku a chodu těchto stránek a taky všem, kteří zde přispívají velmi důležitými radami a poznatky, protože jinak bych se asi nikdy nedobrala toho co mi vlastně je.

DÍKY DÍKY DÍKY

Tak jsem dnes zašla za svou PL s žádostí o doporučení na NRL do Prahy a provedení testů na chlamidie. Nejprve se mě zeptala jak by to měla obhájit na pojištovně, načež jsem jí připomněla mé dost zásadní problémy, které mě omezují v životě natolik, že jen přežívám. No prostě přestože jsem se snažila z těchto i jiých webových stránek vyčíst co nejvíc a pohltit co nejvíce informací, brzy mi došly slova a řekla jsem tak 1/10 z toho co jsem chtěla.

Doktorka nakonec navrhla provést testy u nás, tak nevím jestli to k něčemu bude. Mnozí z vás mi radili provést testy v laboratoři v Praze, ale za týden snad budu vědět víc.

Jinak jsem si vyslechla, že mé problémy asi budou prostě z mého ladění. Načež jsem požádala o vysvětlení a na to mi bylo řečeno, že to bude asi mou povahou. A to jsem si myslela, že se osobně neznáme! Chápu pro lékaře je jednodušší a levnější udělat z mladého člověka hypochondra, než připustit, že skutečně může mít problémy a ty se snažit řešit, ale to se děje asi jen ve filmech....

Dále jsem se k chlamidiím dozvěděla, že je jimi prolezlá celá populace a dají se přeléčit antibiotiky.

Vidím to tedy tak, že budu muset sáhnout opět hlouběji do své peněženky a vše si sama uhradit....s čímž jsem už dopředu počítala... jak jinak ?

Chtěla bych pozdravit všechny přítomné .. a popřát mnoho sil :-)

Na tyto stránky jsem se dostala celkem náhodou díky vyhledávači. Nejsem si zcela jistá, jestli sem vůbec patřím, ale přesto bych chtěla alespoň zkráceně uvést svůj příběh.

Vše začalo v mých 21 letech, přechodila jsem jednu menší virózku, při druhé jsem už lehla a z té jsem se jakoby nemohla dostat. Podobně začíná asi příběh většiny z vás...

Měla jsem jakoby nekonečnou chřipku, byla jsem stále unavená, všechno mě bolelo, nemohla jsem téměř nic dělat, o sportu ani nemluvě.Navštívila jsem proto lékařku a následovala spousta vyšetření. Jelikož se zjistilo, že mám mírnou anémii, soustředili léčbu na ni. Podotýkám, že jsem chudokrevností trpěla dle záznamů v kartě i dřív a žádné problémy jsem neměla.

Protože se stav nelepšil, udělali mi punkci kostní dřeně a následně poslali na komplexní vyšetření do nemocnice. Byla jsem ráda, protože jsem věřila, že za mými problémy něco bude a přijde se na to. Opak byl pravdou. Vyšetřili mi snad úplně všechny orgány vrchem i spodem a nic. Byl mi doporučen šetřící režim, léky na podporu imunity a nějaká antidepresiva, které jsem odmítla.

Mé problémy se nelepšily. Dnes je mi 27. Mé problémy nyní jsou - zvýšená teplota 37,1 - permanentně, dle lékařů to nic neznamená, ale já stále cítím jak uvnitř hořím, je mi téměř stále zima, už ráno se budím vyřízená, bez energie, všechno mě bolí, klouby, záda atd. .. připadám si jako zombie, když se na sebe podívám do zrcadla, vidím onemocného člověka se skleněnýma očima.

O chlaymidiích nevím nic, myslím že testy na ně mi ještě nikdo nedělal. Údajně jsem přechodila mononukleozu.

Abych se vůbec dostala k imunologovi, mě stálo hodně doprošování, nechal mi udělat jedny testy, které byly negativní a sbohem slečno... z našeho hlediska jste zdravá. Bohužel se v těchto věcech vůbec nevyznám. Dle mých příznaků snad trpím CFIDS, který ení léčitelný. S tím se ale nemůžu smířit, proto jsem za všechny ty roky ve snaze pomoci si investovala desetitisíce do různých preparátů. Bezvásledně.

Měla bych podotknout, že mé problémy nebyly vždycky tak intenzivní jakou jsou posledních asi 9 měsíců, zhoršení nastalo po vypjaté situaci na jaře minulého roku. Od té doby jen živořím, chodím sice do práce(pracuji v kanceláři- naštěstí), ale mé výkony jsou asi 50%, zhoršila se mi koncentrace, mám výpadky paměti a někdy mě celý člověk tak bolí, že přestávám vnímat....večer většinou odpočívám, dní kdy je mi líp a můžu dělat i jiné aktivity než je seding a ležing je dost málo - sport je pro mě skoro neznámá .. :-(

chtěla bych vás poprosit o váš názor. většině toho co se tady píše moc nerozumím

díky H.