Blog uživatele rumenka

Muj pribeh - 3. pokracovani

Zdravim vsechny bojujici a po delsi dobe prispivam do sveho blogu.
Pokud neprispeju jinak, tak alespon tim, ze jsem onen odstrasujici pripad, ktery se snazil sve problemy resit jinak, nez antibiotiky. Dopadlo to tak, ze jsem se nikam neposunula - urcite ne dobrym smerem.
Pro pripomenuti: me problemy zacaly pred 2-3 lety, nejdrive pomerne tezkou plicni infekci, ktera me velmi vycerpala a po niz me zacaly trapit tupe pocity v brise a mirne zavrate. Vse se ustalilo, po nejake dobe ale bricho zacalo bolet cim dal vic a zavrate byly takrka nesnesitelne. Obycejny gyneko zanet lekar lecil nekolik mesicu antimykotiky. Omyl. Pro me fatalni. Zmena gynekologa potvrdila masove premnozene strevni bakterie a ureaplasmata. Prelecena ureaplasma (10 dni doxy), o leky na ostatni bakterie jsem musela zadonit. Pozde, od te doby je lokalni imunita pochvy takrka zdecimovana a nevim temer, co to je zit bez zanetu.
V zime jsem se potom slozila uplne - aktivace EBV ze me udelal zivou mrtvolu (unava, velke bolesti svalu), vytecni mudri to opet nechali na me - ze jsem prochazela mononukleozou  jsem se dozvedela az u Mudr. Klubala. Tam jsem se taky dozvedela, ze mam pozitvni IgM na borelii a autoimunitni zanet stitne zlazy.
Muj stav se ale postupne zahadne stabilizoval i bez leku. Zadne gyneko zanety, obcas bolesti svalu a mirna zavrat, ale jinak jsem zase zila jako zdavy clovek. Mozna i protoze jsem ukoncila vztah, ktery me psychicky nicil.
Po pul roce ovsem bylo vse zpet. Zanety (ktere mudri opet spatne nebo nedostatecne lecili), velmi silne bolesti v podbrisku - ze kterych se nakonec vyklubaly zanety mocoveho mechyre, ktere se zrejme stehuji do pochvy a naopak. Jelikoz jsem byla vzdy lecena lokalne nikoliv celkove, vznikl v teto oblasti zacarovany kruh. Nakonec jsem dostala na borelku azi na mesic, i kdyz jsem mela pozitivni jen elisu, mudr. klubal usoudil z jeho "smahoveho testu" ze je pozitivni opravnene.
Od te doby nicmene zmizela unava, bolesti svalu (ktere se ale obcas projevi, zvlaste pri namaze, ta bolest vic jak namaze je podobna, kdyz na vas leze chripka), ale urogynekologicke problemy zustaly a da se rict, ze se zhorsuji. Vyjedla jsem X zbytecnych a necitlivych antibiotik, ktere me problemy dotahly do sveho maxima a znicily mi akorat zbytecne imunitu. Jeste ze jim aspon doplnky, me zazivani uz by ted bylo odrovnane taktez. 
Po dvou negativnich testech na borelii mi vyskocili Igg protilatky, EBV stale aktivovane, strevni bakterie stale v moci. Stale mam ale pocit, ze za mymi problemy stoji jeste jina infekce, i kdyz chlamky mam opakovane pozitivni jen v Igg.
Co se tyce psychickeho stavu, asi netreba rikat, vzdyt to znate. Jednu dobu jsem byla tak na dne, ze jsem zvazovala i psychiatrickou pomoc, zaprela jsem se vsak, rekla si dost a naridila si, ze at bude situace sebezoufalejsi, musim verit v pozitivni vysledek a dobry konec. Nevim sice kde na tuto viru beru energii, ale zije se mi tak s mymi bolestmi mnohem snesitelneji.
Co se tyce mudru...skoda mluvit. Je to skutecna tragedie. Tak napr. muj doktor mi pri kazdem zanetu chce psat antimykotika nebo nic. Musim se neustale pripominat, neustale odkazovat na anamnezu, neustale rikat, ze mam problem s bakteriemi, neustale rikat, ze mam problem s celym urogenitalnim systemem, neustale vyvracet jejich staronove nesmyslne teorie a snaset, ze ignoruji me podnety. Nekteri me dokonce i pri pozitivnim nalezu odmitli lecit - e- coli a enterokok v moci, ale nebyl dostatecne premnozen, takze smula.  Je to silene, neuveritelne a vsichni to zname. Co se da ale delat vic, nez dokola hledat lekare, ktery pochopi a pomuze?
Takze takovy muj update po roce, nutnost protokolu ted vidim jako nevyhnutelnou. Stale si myslim ovsem, ze je tam vic nez borelie, nemyslim si, ze by se sama projevovala pres urogyneko zanety. Pro velkou infekci ovsem mluvi i autoimunita stitne zlazy a EBV, se kteryma mam problem u velke infekce snad kazdy. V testech, vyterech, bezne i PCR, elisou i jinymi vsak Cpn zustavaji pozitivni jen v Igg a Ctr se neobjevuji vubec. Sama se lecit ale necitim kompetentni, a tak doufam, ze pomuze aspon Klubal. Jinak nevim, co budu delat.

 
           

Azi a indometacin

Dotaz pro vzdelane: nevite nekdo, jak na sebe vzajemne pusobi azi s indometacinem, pokud nejak? Jsem ted na monoterapii Azithromycinem od dr. Klubala, ale nejak se mi do tech vsech problemu pripletl zanet v male panvi. A od jineho lekare jsem dostala cipky indometacin proti boelsti a na zklidneni zanetu. Muze se to kombinovat? Za pripadne odpovedi diky. 

Muj pribeh - Part II.


Me problemy zacaly pred 2 lety (mozna 7?), kdy se mi zacala do te doby narazova neurcita bolest v prave casti bricha objevovat cim dal casteji - az se nakonec stala zcela samozrejmou soucasti meho kazdodenniho zivota.
To me jeste lekari posilali na sono bricha, delali stale dokola krevni obraz, ktery byl (a stale je) v poradku a dokonce jsem se dockala i vysetreni na gastru. Problemy se zacaly kupit. Zacpa, opakujici se gynekologicke zanety a po prodelane respiracni infekci minuleho roku v lednu i caste motaky, rozmazane videni, svalova slabost, zvysene teploty... a tak dale a tak dale.
Na chirurgii, kam me dohnala opravdu silena akutni bolest a strach ze zaniceneho slepaku, se na me pan doktor podival, usmal se a rekl mi, ze jsem zdrava jako rybicka, ze na gastrto me OL posila uplne zbytecne. Cynismus v jeho ocich nelze zapomenout. Na gastru (prestoze jsem trpela na zacpu) mi udelali vysetreni zaludku a jicnu (chachaaa), vse v poradku, sbohem slecno. Na dotaz, jestli problem nebude spis v jine casti traviciho traktu mi bylo receno tonem, ktery naznacoval, ze otravuju, ze to by se zjistilo az casem...az kdyz zacnu pozorovat krev ve stolici! Ano, tohle mi rekl pan doktor s titulem CSc. Na neurologii, kam me poslala obvodacka, jsem se doplazila naprosto psychicky vycerpana a prave tam nastal bod zlomu a okamzik, na ktery kazdy z nas ceka - "mela byste si zajit k psychologovi...vase problemy jsou jednaznacne psychcickeho razu". Diky pane doktore, dnes ho diky vasi ignoraci skutecne potrebuju. Skoro jsem si tam vybrecela aspon vysetreni mozku MR a svete div se, vse ok :-) uz tehdy jsem zacala tusit, ze me lame nejaka infekce a kdyz mi obvodacka odmitla udelat testy na chlamydie a borelii, bylo mi jasne, ze si sve zdravi musim vybojovat sama.
Takze od srpna 2009 - brutalni gynekologicky zanet, paleni, svedeni, krvaceni po sexu, 4 mesice do me gyndar rval clotrimazol, tak si rikam, hosanku, jeste ty? Tak to teda ne. Hura do Brna, k nove pani doktorce. Testy na vsechno byly negativni, krom uraplasmaticke infekce a opakovanych nalezu e. coli a enterokoka v pochve. 14 dni doxy, ale nepomohly. Nepomohl ani Klion, ani Macmiror, ani probiotika, ani nic jineho, takze od srpna 2009 mam chronicky zanet delozniho cipku, ktery se jeste nepodarilo ani docasne vylecit, takze tim  take skoncil veskery muj aktivni sexualni zivot (snad ne naporad). Krome toho - stale bolesti bricha, ubytek na vaze 5 kilo (uz tak jsem hubena a vysoka, takze by me mozna i vzaly k sobe anorekticke modelky), padani vlasu, svedeni kuze, bodava bolest v podbrisku, vynechavani menstruace, chronicky kasel a posledni bonbonek, odkrvovani koncetin, resp. presne takovy pocit.

Vysledky mych krevnich testu od dr. Klubala:

AB/S. cerevisiae IgA, IgG - abnormalni hodnoty u obou (vypada to na Crohna?)

anti EBV VCA IgM Elisa   + 2. 23
anti EBV VCA IgG Elisa    + + + 11, 36
anti EBV EBNA -1 IgG Elisa  + + 7,31

anti CMV IgG Elisa  + + 14.0

anti MYCOPLASMA PNEUM. komplement fixacni reakci  1:8 + -
anti MYCOPLASMA PNEUM. IgM    negativni

anti CHLAMYDIA IgM  ELISA negativni
anti CHLAMYDIA IgA  ELISA  negativni
anti CHLAMYDIA IgG  ELISA  + +  2, 94

Anti Borrellia IgG ELISA negativni
Anti Borrellia IgM ELISA 128, 3 VU pozitivni (WB negativni u IgG i IgM)

Krome toho tez nadhodnoty bilirubinu, hormonu SHBG (antik. neuzivam), Thyreoglobulin nadhodnota vyssi vic nez o 100% a par dalsich. V moci pritomny Streptococcus agalctiae. Jinak v IgG mam slabe zvysene protilatky na chlamky pneumo.

Minuly tyden (to jsem jeste nemela vysledky) jsem se rozhodla si trochu zacvicit, tak po 40 minutach strecinku jsem se slozila a jsem rada, ze vstanu z postele :-) pan neurolog totiz tvrdil, ze mam nedostatek pohybu...
Abych rekla pravdu, sama nevim, co je muj hlavni problem, co je spoustec a co se jen veze a co lecit? Jestli plati, ze se tezko clovek vyrovnava s infekcemi, protoze ma narusenou imunitu ve strevech, tak u me to plati asi dvojnasob. 
K dokovi jdu az zacatkem dubna, tak pokud mate nejake komentare, jsou vrele vitany, prece jenom je tu par mazaku, co se v tomhle vyznaji mnohem lip nez ja.

Diky a vsem preju hezky tyden! R.
 

 
  



     
       

Klubal - technicky dotaz

Chci se zeptat - kdyz testy od Klubala potvrdi infekci, poslou mi z Praglu i recept na atb? 

Pred tydnem jsem byla poprve komplet na vsem, tak se trochu divim, jak to chodi, kdyz vysledky sdeluje sestra a kdyz jsou pozitivni, dostanu zaroven i atb, anebo nemam cekat zas na dalsi konzultaci s doktorem za 3 mesice  (a do te doby chcipnout)?

Dik za radu.

 

Ureaplasma - vylecil se nekdo?

 

Rok a pul bojuju s ruznymi zdravotnimi problemy, uz jsem byla snad taky vsude, poslednich  5 mesicu mam gynekologicky zanet na ktery snad nic nezabira. Zjistili mi ureaplasmata + e. coli a enterokok v pochve, s tema dvema ovsem bojuji dlouhodobe. Ted jsem brala 14 dni doxy s wobenzymem (tou dobou lokalne nic)  a krome tech klasickych motaku, bolesti hlavy a podbrisku a jinych mam stale paleni pri sexu a lehke krvaceni po sexu. Tak uz fakt nevim. Za mesic jdu ke Klubalovi, pac toho bude asi po viceru, ale zajimalo by me, jestli mel nekdo stejny prubeh a zadna valna zmena ani po antibiotikach. Kdyz nezaberou ty, tak proboha co?  

 

Termin u Dr. Klubala

Zdravim

pokud  nekdo muzete nabidnout termin u Dr. Klubala v listopadu nebo prosinci, prosim ozvete se mi.

Jsem objednana na vstupni prohlidku az na konec ledna, samozrejme bych rada mela kompletni testy co nejdrive, vsude mi delaji jen zakladni testy a pak se divi, ze mam nekolik mesicu nepretrzite zanet, ktery se ne a ne vylecit :(  Diky!

Kdyz OL zamitne testy na chlamydie...kam pak?

Zdravim vsechny,

Takze mesic beze zmeny, rozmazane mlhave videni, pocit, jako bych mela pulku hlavy (od oci nahoru) ochrnutou, a taky jsem si vsimla, ze po jakekoliv mensi fyzicke namaze mi skube ve svalech na nohach, jakoby do me nekdo pichal spendlikem ci co.

Na neurologii jsem si poslechla krasny komentar o tom, jak je vse vysledkem me psychiky a ze me problemy zacaly pred rokem (v plnem zdravi a optimismu zivota, nebot jsem byla zrovna cerstve zamilovana) kvuli stresu, ktery na dolehl asi az po pul roku, kdy se nic nemenilo. Nakonec me poslali na MR, ale to jsem musela vysvetlit, ze zatracene nemuzu ani pracovat, kdyz mi 8 hodin skacou cisla na pocitaci pred ocima. 

Moje OL, ktere jsem jasne rekla, jake testy chci udelat, me necekane slusne poslala do p....a potvrdilo se tak opet u dalsiho lekare podezreni, ze chlamydie chytnu jen kdyz spim s pulkou republiky. Co me nastvalo nejvic, ze mi nechtela udelat ani borelii, jen si listovala tou hordou papiru a mlela dokola "uvidime...uvidime" a poslala me na rentgen srdce :D :D :D  Ano, je mi jasne ze  uvidime velke h....

Takze mam dotaz. Je v Olomouci nejaky normalni lekar, ktery zna vic nez 5 nemoci a kdyz uz si nevi rady, tak mne alespon na ty testy posle? A pokud ne,ve ktere laboratori delaji testy na rodove chlamydie metodou ELISA popr. na kolik to vyjde? Jak jsem se docetla z fora, infekcni nema ani cenu zkouset...zrejme je to tam ztracene.

Diky moc moc a preji hodne zdaru v boji... 

 

Rok boju: Mykoza, bolesti bricha a nakonec i rozmazane videni. Co prijde dal?

Vsechny zdravim,

A pridavam taky svuj prispevek. V cervenci mi zacaly problemy se zdravim a tahnou se az doted, resp. mam pocit, ze je to cim dal horsi a nabaluje se jedna vec na druhou a uz fakt nevim, co delat, a po mesicich usilovneho patrani na internetu jsem se rozhodla podelit se take o svuj pribeh. 

Zacalo to v podstate vaginalni mykozou, ktera me nechtela opustit. To, ze existuji nejake probiotika, jsem se dozvedela jako cokoliv jineho bohuzel az z netu a i kdyz tohle ustoupilo, od te doby me v podstate trapi neustala bolest bricha, resp. dost neprijemny tlak na leve strane, obcasne krece v linii pupku tez na strane prave. Od srpna minuleho roku jsem byla uz 2x na sonu bricha a nic se nezjistilo. V lednu jsem dost bojovala s respiracnim onemocnenim - 3 tydny jsem sotva dychala, lekar nasadil  doxybene, pridruzily se motaky a rozmazane videni, po dvou tydnech ustaly a imunita se vzpamatovala. Kdyz pak bolesti bricha vyupgradovali, doktorka me poslala na gastro s tim, ze mi udelali gastroskopii zaludku, celiakie a heliobakter negativni, "kompletni" krevni test, ktery se mi dostal do rukou pozdejc a ktery mi prijde spis nekompletni byl taky v poradku. A tak doktor rekl, jste zdrava nashledanou (jakoz ostatne vsude, kde nalezy jsou negativni). Marna snaha vyvstelit, ze mam bolesti  nejspis s vyprazdnovanim, nikdo se na nic neptal a tak je to vlastne doted. Objednala jsem se jinam, kde mi udelali testy na parazity - negativni, jdu znovu v cervenci a jsem zvedava, jestli mi nekdy tu koloskopii udelaji, pac se obavam zanetu. Na chirurgii mi lekar rekl, ze mam sve problemy ignorovat, ze jsem zdrava jak ryba. JENOMZE - pred mesicem desna unava, tlak v hlave a rozmazane videni (ano, zase). Motaky  jako bych byla opila, tras v rukou a svalova slabost, pocit jako by mi ochrnula pulka hlavy, a vsechno se kolem me traslo. Odeslana na ocni - vysetreni negativni, rozbor krve pry v poradku (nevym co znamena znacne zvysena hladina lymfocytu, doktorka nic nerikala, to jsem objevila az kdyz jsem se ve sve karte hrabala?) . Dostala jsem zdravotni kartu at si obejdu lekare vcetne neurologa, kde jsem uz byla a ktery prozatim tez nic nezjistil. Zitra me cekaji stery na chlamydie trachomatis a mykoplasmata, takze konecne nejaky pokrok. V soucasnosti je situace takova, ze jsem povazovana za hypochondra, ze mam deprese a silene vykyvy nalad od naproste bezmoci az po  snahu namluvit si ze je to opravdu jen "psychikou" a hrouti se mi socilani a pracovni zivot, myslim rikat nemusim. Takze jakekoliv komentare a rady od ostatnich bojujicich uvitam s nejvetsi radosti!!!!

 

 

Powered by Drupal - Modified by Danger4k