Po velkých peripetiích (virozy, střev.potíže, bolesti hlavy,zubů,záněty moč.cest) jsem skončila léčbu WP 23.1.2009.(začátek léčby 24.2.07) Celkem 17 plných pulsů Entizolem. Zdravotní stav se nezlepšil, kromě ústupu bolestí v kyčlích a dých.problémů. Po 18 měsících léčby doktorka v MS centru sděluje - chlamydie IgA 0,65 IgM 0,83 IgG 0,63. Nevím co si mám o tomto myslet. Po 22 měsíci léčby našel MUDr. Klubal IgG 3,78. Vyžadovala jsem HSP60. Nebyl proveden.  Jsem vyřazena z MS centra. Po stížnosti (jsem pacientka s neurolpgickým postižením perif.NS a CNS)jsou mi dveře do MS centra zavřeny úplně.
Přetrvvávají neustále zvýšené lymfocyty - MUDr. Klubal se přiklání k chronické virové zátěži nebo autoimunitní dispozici. Dále uroinfekt., zjištěna chronická gastritis a uroinfekce. Přidávají se velké bolesti zad. Končím na kapačkách. Zjištěny výhřezy plotýnek. Co bude dál - za sebe nevím..............ale Vy bojujte.     IvankaC

Moc Vás všechny opět po nějakém čase pozdravuji. Hodně lidiček je mi zde nápomocno a web funguje jako nesmírná podpora, když hledám informace. Díky za to. Musím zkonstatovat,že po záhadné viroze mé zubožené tělo (nemocí a léčbou) napadl zánět nosohltanu a za ním pěkně úporná střevní chřipka. A ty sny, noční můra z Elm Stread je slabý odvar. Vysvětluji si to rapidním zhoršením zdrav.stavu. Myslela jsem též, že můj imun.systém už nezvládá tyto infekty popř.léčbu a opravdu jsem chtěla aspoň na týden vysadit. Nejhorší bylo, že jsem po zánětu nosohltanu sezobala Entizol a herxy se prolínaly se střevními problémy. Kdo to nezažil, tak neporozumí. Ale protože jsem narozená v býku, tak jsem asi šla proti zdi a přestála jsem to. Celkově však musím konstatovat, že můj zdravotní stav se nelepší a oproti stavu před léčbou se spíš trochu zhoršil. Hrozná únava, bolesti nohou, svalů, břicha, hlavy,nausea. Nic jiného jsem si zatím od léčby neslibovala, jen jsem chtela, aby mi nebylo každý den špatně. Vše ostatní beru, asi za to mohou TNF proteiny, které se vylučují při nemoci.  A neuroinfekt bude u mě více problematický než čistá nákaza chlamydophilou pneumoniae. Dnes docházím k přesvědčení, že  jsou to i viry HHV6. Ale protože mě ta mrcha chlamydophyla p. i t. taky sužuje, byť i druhotně, jsem rozhodnutá, jak to půjde, jí  n i č i t!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jak říká Dr.Stratton : "chlamydie je potměšilá a záludná" , je to vetřelec. Tak musíme bojovat jako "Rypleiová" máme prostředky. Tak vzhůru do boje.  Moc Vás zdraví                                 IvankaC

 

Zdravím Vás všechny a píši opět něco o sobě. Musím předeslat, že pocity začínám mít smíšené. Přišla dost velká krize.Zatímco Silvestra jsem celkem dobře přestála,16.1. přišel na mě dost podivný stav - nesmírná únava,vnitřní třes (mám ho tedy neustále, ale tohle bylo něco jiného), mírné závratě pocit na zvracení a jako chřip.stav, ale bez příznaků kašle, rýmy.. atd.Dva dny pocit že je vám nanic, naprostého hnusu. Přišla asi deprese.Zvýšila jsem dávky Zoloftu na 100 mg. Musela jsem ležet do 31.1. kdy potíže malinko ustoupily. 1.2. jsem se musela vzmátořit na synův maturitní ples. Vyhodnotila jsem toto jako virozu, protože se nyní přidaly opary. Asi se při dlouhodobém braní ABT a snížené funkci imun.systému se reaktivovali herpet.viry možná EBV. nevím. Volala jsem neuroložce kvůli jater.testům, ty vyšly dobře.Herxové reakce bývají jiné. Docela mě to rozhodilo, zatím nejsem na tom dobře a mám někdy myšlenky na ukončení protokolu. V současné době je mi hůř, než před léčbou. 4.2. -7.2. jsem dala šestý Entizolový plus. Snad mě to nezabije. Jinak dávkuji denně 200 mg Doxybene, Azitromycin 250 mg 3x týdně a Entizol 1x měsíčně 4 dny 400 mg. Víc nesnesu. Tak přátelé, mějte se a teď už je to o tom : "VYDĚRŽAJ PIONER" !!!

Zdravím všechny bojovníky. Píši opožděně, protože šiky chlamýdií mi dávají zabrat. A myslím, že i jiné potvůrky - herpetické viry aj. Pomalu docházím k přesvědčení, že takové obrovské chronické zdravotní problémy, které zasahují do neuro-endokrinol - interních a sekundárně do psych. oblastí, jsou víceméně multisystémové. Ale protože velkou část toho pomyslného koláče patogenů tvoří chamydie,  bojuji proti ní. Musím přiznat, že jsem ve stavu dost velké deprese, bezmocnosti a někdy opravdu mám chuť léčbu vzdát. Zvlášť po Entizolovém pulzu. Reakce mám opravdu silné. První výrazné zhoršení nastává 5-9 den po dodrání léku. Musím celý den ležet. Ohromné bolesti mám v nohách (nemohu na mě ani stoupnout) o únavě ani nemluvím. Přidávají se bolesti hlavy. Další vlna je za 15-20 dní. Entizol beru vždy na začátku měsíce. Asi si musím projít peklem než dojdu do očekávaného ráje. A teď pozor : když jsem si probírala zdrav.dokumentaci mám v nálezech z  6/2000  hraniční koncentraci IgM antiborrel.protilátek. Opakováno 3/2001. Zde je vyšetření vpořádku. Ale mám trochu brouka v hlavě. Asi chodí holky spolu chlamka a borelka. No, nevím. Ale protože Weldon drtí i chlamydie i borelie, pokračuji dál. Držte se. Mějte poklidného Silvestra a o mnoho lepší Nový rok 2008 !

Zdravím a zasílám hodnoty jaterních testů z 31.10.2007 :

Všechny hodnoty vpořádku (v normě) bilirubin, GMT,ALP,ALT,AST. Zhoršení je v cholesterolu  6,2 /refer.mez 3,5-5,2/   a  v TAG  3,6 /refer.mez 0,4-2/. Je fakt, že jím i bílé pečivo,občas něco sladkého, ale nepřeháním to. TAG se  snižuje při redukci hmotnosti (ale ne odnětím sacharozy z výživy). Asi nasadím lehčí nutriční režim ryby,kuřata,hodně zeleniny. Kdysi jsem jela dělenou stravu tak mi to snad nebude dělat problémy. Ale trápit se tedy nebudu. Nesmím mít hlad. Mám 75 kg. Takže shodit bych něco potřebovala. Bohužel ten pohyb. Není možný a chybí.

Zdravím všechny na našem bojišti proti chlamydiím aj.mrškám, které nám znepříjemňují život. Já bojují již delší dobu, a musím říci, že jsem měla opravdu chuť přestat. A asi bych to udělala. Pro mě se stala léčba vymítání ďábla z těla. A někdy to nebylo k přežití. Neuropatické bolesti se ohromě stupňovaly. Únava ani nemluvím. Tinitus. Nicméně tento měsíc se začalo hodně lepšit dýchání. Pocit, že se nemohu dodýchnout a na prsou mi leží balvan je tak ze 70% pryč. Už nemusím každou chvíli k oknu. Asi to přišlo jak zásah v pravou chvíli. Plíce asi byly dost infikované.  Je přede mnou dlouhá cesta. Nicméně rok chci vydržet. Zítra jdu na neurologii. Dozvím se jak dopadly jaterní testy a sedimentace. Opatrujte se.     IvankaC

Zdravím Vás všechny bojovníky proti šiku chlamydiových nepřátel. Tak mi připadá, že mám velmi dobré zbraně, ale má bitva bude asi velmi dlouhá. Jak jsem psala, v červenci jsem musela snížit dávkování ROXI na polovinu. V těch vedrech jsem nemohla vůbec fungovat. Obvodní doktor se zmohl jen na to, že již budu citlivá na počasí. Nějak jsem nechápala. Chodím k němu nyní jen pro léky na spaní. Neuroložka naopak celou věc komentovala tak, že mám silnou reakci na ANT. Nějak se jí to nelíbí. Pálí mě celé tělo,nejvíce nohy. V tom žádné zlepšení. Ale jaterní testy OK. Sedimentace VPOŘÁDKU .Biochemie TÉŽ. Aspoň NĚCO. Od 25.8.07 jsem opět nastoupala max.dávku ATB a 1.9.07 dala první Entizolový plus.  Tak a teď si řeknete, ták to s ní pěkně zamávalo. NEEE !!! Entizol se zatím vůbec neprojevil. I když to ještě může přijít?  Tak si myslím, že v těle mám spoustu EB a RT. Ještě jsem je dostatečně nezahnala do hajan. Ach jo. Jsem trochu na pochybách, ale snad je to dočasné.  

  Mějte se alespoň přiměřeně a bojujte !!

                                                            IvankaC

Moc Vás zdravím opět po měsíci. Mám hroznou radost, jak se někteří i po několika měsících lepšíte. Já to říci bohužel nemohu.  Po nastoupání plné dávky antibiotik ( Roxi 300 mg a Doxy 200 mg ) mám hodně silné reakce. Nemohu skoro vůbec chodit, celé tělo mám jako bolestivou kouli, která mi znemožňuje cokoliv dělat. Asi díky polyneuropatii malých vláken. Nemohu pořádně mluvit. Bolí mě hodně břicho.A začla jsem nepříčetně vytuhovat od páteře. Vypadá to, že jsem těma potvůrkama pěkně promořená. Protože vím, že Dr. Stratton zpomaluje proces, pokud má pacient hrozné reakce tak, že nemuže pracovat (no to absolutně nejde), ubrala jsem v minulém týdnu 100 mg Doxi. Myslím si, že bohužel budu muset přejít na Azi. Nedovedu si představit dát za současné situace plus Entizolem. A to jsem chtěla teď 20.7. začít. Ale bude mě to mrzet, od Roxi jsem si více slibovala. Jaterní testy budu mít hotové příští týden, tak uvidíme. Chci se poradit, co dál. V případě změny dávkování  budu muset opět oddálit entizolový plus. MOOOC na Vás myslím a držím palečky.

 

Zase moc zdravím mazáky i nováčky. Tak Vás poinformuji jak na tom jsem.  Nic moc, mám toho někdy plné zuby. Celá bolím, pálím,s vědim,š kubu  (nejvíce bolest odnáší nohy a chodidla, bolí to až do kostí )- znemožňuje mi to chůzi. To mě nejvíce vadí. NSA ani teplo nepomáhá. Když jsem tyto věci ventilovala u PL, tak prý mi nechá udělat CPR.HLA B 27 prý ne to nepřipadá  úvahu. Já mam podezření v chodidlech na postchlamydiovou reaktivní artritidu I když neuroložka do mě cpe Neurontin. Nějak se též míjí účinkem. Jo a ještě jedna věc, tomu se asi budete divit, špatně se mi vyslovuje písmeno L. Asi  ATB zasáhla oblast zánětu v oblasti řeč.centra. Mluvim,jak v té scénce s Ivetou Bartošovou  s přítelem Luďou. Ale musím i přidat positivum  v léčbě - ustupuje vlčí mlha a občas i vnější třes. Jinak nastoupáno mám plnou dávku ATB - 200 mg Doxy a 300 mg Roxi (beru 2x150 mg) . S přidáním Entizolu nespěchám. Uvidím,jak se budu dál cítit. Moc mi pomáhá navštěvovat tyto stránky je to nesmírná podpora. Jedeme dál držte se ! Zdravím moje souputnice, Li,Věrku, a všechny zakladatele .

Moc zdravím všechny, chci popsat své další zkušenosti s léčbou. Musím předeslat, jak říkal Jan, žádná procházka růžovým sadem.Opravdu silná únava a zamlženo. Zesílily se bolesti nohou,pálí, škubou,svědí. Chodidla jsou hodně citlivá na bolest,paty, hrany,nemohu skoro chodit.A přidávají se náběhy na křeče. Je to dost otrava. Ale snažím se alespoň 1x denně s pejskem.Zajímavé je, že zatím nebolí klouby ani páteř, s tím jsem měla také problémy, i když se objevovaly nárazově.Alespoň nečeho jsem ušetřená. Břicho se ozývá střídavě. Někdy bolí. Jinak mám o 2 kg více. Tak jsem si myslela že jako Dr.Weldon zhubnu 8 kg. Zatím to jde spíše opačným směrem.Tak abych za rok neměla 12 kg - plus. Ale abych nebyla jen pesimistická, je jedno positivum. Mohu 5 min.ležet na boku, což jsem před léčbou nemohla, ani na jednom. Nyní zkouším brát 300 mg Roxi, mám trochu motanice.Doxy jedu 100 mg.No,cesta je dlouhá, ale musíme vydržet.Držím všem palečky, Janovi přeji brzké vyléčení neposlušné ruky a Li přeji vyřešít problém, i když je těžký a léčit se. Vše zahojí čas a Weldon. Loučím se souputníčci ,držte se.Připojuji čerstvé výsledky od neuroložky :

Chlamydia trachomatis IgG-3,4 Chlamydia pneumonie IgG- 3,2

Myslím si,že pokud jsem si prodělala akutní infekci v letech 1999-2001, hodnoty IgG protilátek by neměly být tak vysoké.Ještě mám HSV IgG 3,3 a HHV6 titr 40.

Moc Vás zdravím. Tak musím konstatovat, že po měsíci léčby se cítím skoro jako na začátku mého onemocnění . Hodně zesílily  potíže s brněním,pálením nohou.Hrozná únava, bolesti nosohltanu. Od páteře vystřelují bolesti do noh.Něco se děje.Zatím to zvládám,ale připadám si jako v nekonečném herxu.Asi mám dost silné reakce, a to beru 100 mg Doxi a 150 mg Roxi. Od paní doktorky jsem nafasovala 12 bal. Doxi a Roxi.Když to byl můj syn vyzvednout, tak se v lékárně hodně navyptávali, na co to maminka má, a jestli je to určitě pro mě.I když p.Dr. recepty rozepsala na dvakrát. Uvidím dál, jak budu Roxi zvládat, chystám se přejít na 300 mg. Hrozně mě drží nad vodou to, že vím, proč to dělám.Musím projít peklem, abych byla čistá.Držim palce všem souputníkům, Li, Věrce a ostatním.

Ahoj lidičky, tak se musím zase podělit o zkušenosti s léčbou.Dnes ústup totální vlčí mlhy, ale zatím je mi špatně.Pořád mi brní nos. Začalo mě trochu bolet ucho a nosohltan. Zřejmě asi nastupuje můj oblíbený zánět nosohltanu. Dala jsem si teplé obklady. Piji hodně C-éčka.Snad to zaženu. Doufámtéž , že to antibiotika podrží. Taky mě víc bolí nohy. Beru na to Neurontin, ale moc tonezabírá. Před tím vyzkoušena řada léků na tlumení bolesti ale bez výsledku, z čehož byl PL udiven,vždyť tyto osvědčené léky u všech zabírají.(Movalis, Apo-diclo,Myolastan).Co zabírá Vám?

Tak v první řadě zdravim, máte hezké představy, hlavně LI, u té bych chtěla fakt skončit.Na klinice, jako v bavlnce. Mě už třošku ta mlha přechází, ale nově se mi objevilo hrozné brnění u kořene nosu. Takovou raritu tady asi nikdo nemá.Asi si ty potvory hoví v maxilár.dutinách a začíná je to odplavovat. To si zase já představuju jako v té reklamě na WC na  Domestos, jak jsou tam ty zelený odporný bacily jako chlamydie a ANT je pozabíjí. Chci se ještě zeptat, mazáků - bude pro mě asi lepší nasadit ROXI vzhledem k větším neurol.potížím? Jaký je asi čas.rozvrh braní tbl.? Děkuji a držte se.

Tak od 24.2.07 jedu NAC.Pročítala jsem reakce u pár lidiček, co jsou na tom stejně. 10.3.07 jsem přidala Doxybene. Je mi blbě. Bolesti v krku, vlčí mlha, malátnost, únava. Lezu tak na 2 hoďky z postele. Ale musíme vydržet. Asi se ty mrchy pěkně ozývají. Začínáme jim dávat na frak. Myslím, že kdyby nebyly reakce, byla by léčba nejistá. Jak dlouho to bude trvat, než se stav zlepší? Ach jo.

Zdravím všechny zakladatele tohoto webu. Je na vysoké úrovni, přesný,inteligentní a přináší spoustu informací.

A teď k mým trablům. Vše začalo v r.1996. Po cvičení, z kterého jsem přišla, jsem dostala křeče do prstů pravé nohy. A opakovaně. Přišel kolabs s krátkým bezvědomím. Docela mě to vylekalo, ale jinak mi bylo dobře. Spíš jsem to přičítala únavě, bylo to zjara. No, nicméně opakovalo se to 1x za čtvrtroku a tak jsem mazala k našemu neurologovi. Pravda, poslal mě na různá vyšetření, včetně oč.pozadí,EEG,EMG,rentgen páteře. Ale nic se nenašlo.Byla jsem ohebná jak proutek, zvládla. jsem všechny vyšetřovací cviky. Akorát počínající neuropatie na prstech. Jinak samozřejmě vše od páteře (porucha dymamiky C páteře). Epilepsii nemáte a moje matka má taky křeče v nohách a nikde po doktorech s tím nechodí ! Tak se to tahlo do roku 1999, kdy jsem 27.5.99 vstávala do práce a vrátilo mě to zpět na postel. Silné hučení v uších, svalová slabost, nausea a hrozná bolest pod pravým podžebřím a křeče v žaludku. Přijela sanita a odvezli mě na chirurgii. Mysleli, že mám žlučníkovou koliku. Takže jsem si v tom stavu absolvovala kolonoskopii (tam mě pak chytly křeče do prstů).Nic závtatného. Propustili mě domů. V polovině června 99 se mi udělalo hrozně zle, dostala jsem teploty 39, což je na mé poměry jak když má někdo 40. Ukrutně mě celou noc bolelo a pálilo břicho. Opět jsem se octla v nemocnici, kam mě dali rodiče převest. Rozespalá mladá doktorka mi nechala udělat EKG. Bylo dobré. Když jsem jí popisovala stav, tak jsem řekla, že je mi jak psovi, což se ihned objevilo ve zprávě. Došlo to tak daleko, že jsem se motala a zvracela. Zhubla jsem o 8 kg. Po pobytu na naší interně, kdy už se tedy uznalo, že se musí něco konat, mi začli dělat rozbory krve včetně imunologie. Objevili helicobactera pyllori v dost vysoké výši IgG a IGA. Přeléčeno Sumamedem, Entizolem a Helicidem. Neurologické vyšetření v normě. Byla jsem ještě pohyblivá.Dále bylo navrženo psychiatrické a psychol.vyšetření. Paní doktorka z interny psala : Pacientka nám doporučuje různá vyšetření, která by se měla ještě vyšetřit, nebo zopakovat, domnívám se však, že by bylo vhodné propvést i psych.vyšetření. Já jsem věděla, že od psychiky to není. Uzavřeno jako psychosomatizační porucha. A to se do toho vložil můj otec, vzdělaný člověk, protože mě znal a věděl, že jeho dcera nemá psych.problémy a neakceptoval ani závěr primáře interny že je to problém duše. Bylo mi čím dál tím více zle. Hučení, nevolnost, bolesti svalů,zvracení, nemohla jsem ležet na bocích a bříchu, vypadaly mi vlasy, objevily se vyrážky.Kdo to nezažil nepochopí. Za tohoto stavu mě ještě operovali slepé střevo, protože si mysleli, že zde je problém. Nebyl. Až gynekologie,kterou už mi dělal soukr.doktor část problému objasnila- anti chlamydia trachomatis IgG. IgM : více než 1 :1024 (norma 1 : 8), přímý stěr neg.. Přeléčeno 2 baleními Sumamedu 500 mg. Pres p.doktorku z imunologie jsme se nakontaktovali na special.pracoviště v Praze. A rozjelo se další vyšetřování. MR,lumbální punkce 2x po roce opakovaná, odběry krve. Anamnésa : v likvoru nález8 a 10 oligoklonálních pásů typických pro demyelinizaci, opakovaně positivní IGM a IgG proti chlamydiím v seru a v elek.mikroskopu průkaz virů čeledi Herpesviridae. Intathek.produkce antiborrel.protilátek neprokázána.Vše uzavřeno jako chronický zánět CNS neboť za normálních okolností není IgG v prostředí CNS produkováno. Jde o aktivaci B buněk, které se v rámci zánětu dostaly za hematoencefalickou barieru. Etiologie chlamydie a herpet.viry HHV6. Na herpet. viry nasazen Herpesin. Bez efektu. Potíže s aktivní chlamydiozou trachomatis a v jednom vyšetření i pneumoniae se táhly až do r.2001, tedy 1,5 roku od prvního zjištění. Vysoká positivita IgA,IgM i IgG. Léčeno vždy l4 dní Deoxymykoinem nebo Sumamedem. 2/01 přeléčeno znova dlouhodobě Deoxymykoinem půl roku ! 5/01IgA a IGM NIF negativní IgG NIF silně positivní. Tak a teď by se obtíže měly ustupovat. Dá se říci, že trošku ustoupila chron.únava. Ale jinak všechny symptomy nemoci zůstaly. Začla jsem pracovat. Nejdříve to bylo hrozné. Absolutní nesoustředěnost,únava, divná otupělost. Ale pracovala jsem. Sice mě párkrát odvezla sanita,protože jsem omdlela, ale jinak to šlo. 5 let. Nyní v dubnu se přidaly hrozné bolesti v nohách - neuropatické a bolesti páteře. Beru Neurontin. Subj. : bolí mě hlava,tinnitus, nechutenství, únava chronická, nenavozování spánku,, silné bolesti svalů asi nedostatečnou udrž.silou svalových stahů,závratě,trvalé bolesti břicha,dýchací potíže, přibrala jsem 15 kg, deprese. Jsem doma a mám docela vztek, že jsem na Weldona nenarazila dříve, asi mě vyženou lékaři LPK do zaměstnání, což nevím jak budu zvládat. Mám však jeden problém. Která mrška mě způsobila větší spoušť v těle. Chlamydie nebo HHV 6? Co myslíte ?

Ivanka C

P.S. Můj manžel mě má za hypochondra,co se pořád válí. Děti tomu tak nerozumí,musím se musím snažit sama. Táta mi umřel.Občas mi pomáhá mamka.