Po necelých 6 měsících léčby se začly dít pro mně smutné věci. ....Jak jsem dosud jásala, že se věci pomalým tempem mění k lepšímu,tak ted musím konstatovat, že během pár týdnů se vše obrovskou rychlostí,snad behem týdne, vrátilo zpět. Cítím se opět jak spráskaný pes, unavená k smrti, upocená přes den s obrovskými koly v podpaždí, nočními poty v noci. Skleněné oči...atd...Nevzdávám to, bojuju dál,ale........

Behem 4 měsíců, po které pojídám kvanta prášků dle WP a dvou pulsů Entizolu, se u mne změnilo následující:

Pocení: Rapidní zlepšení, jsem uplně udivená tím, že je možné se nekteré dny i dokonce VUBEC!!! nepotit. Tohle jsem nepoznala posledních x let. Přitom tu píšete, že potíže,které trvají dlouhodobě, tak odcházejí nejpomaleji.U mne tento příznak trvá nejdéle a jako první ustoupil....Jen se modlím,aby to nebylo jen přechodné.Ikdyž i s touto možností jsem smířená.Je to až moc velký zázrak. Může tu být i určitá souvislost se štítnou žlázou.

Štítná žláza: Problém se ŠŽ-autoimunita, začal vpodstatě po prvním nepodařeném těhotenství, do té doby se protilátky jakž takž držely ,byly sice nad normu,ale v řádech desetinásobků. Po porodu v 5/06 se vyhouply na pětitisícinásobek normy.Stítná žláta začla být postupně hyperfunkční, nyní behem WP jsem očekávala zlepšení, nekonalo se bohužel. Přesto,že toto byl nejnovější problém,který u mne nastal.Po 4 měsících WP je žláza hypofunkční,což mne nepotěšilo,ale možná to souvisí s úlevou při pocení.(předtím ale dle MUDrců pocení se ŠŽ nesouviselo,navíc jsem ji měla před těhotenstvíma OK)Jenže co je OK,že. Takže tady dávám velký otazník a zlepšení se nekoná.

Únava:  Stále přetrvává,ale je více těch lepších dní.Což taky poslední dobou moc neznám. S mimčem jsem si musela hrávat vleže,jak jsem byla unavená, ted dokonce chodíme jednou týdně na cvičeníčka,kde poskakuju i já-matka:-)  Takže tady se zlepšení koná.Je pomalé,ale přesto JE!

Subfebrilie: Občas se objevují,zde  není změna oproti stavu před WP.

Gynekolog.záněty: zlepšení,které ale nesouvisí s WP,spíše s vysazení kortikoidů,které neberu již 1/2 roku. Mojí starou únovou kámoškou je ale občas menší mykozka,nojo

Opakované infekty HCD:  Co to je? (ba ne,ted bohužel ztrácím optimismus,páč mám po pul roce svůj první zánět nosohltanu.Ještě nedávno jsem si tu nedila,jak vůbec nic nechytám...tak přeci jen tohle jsem chytlaJenže jindy touto dobou bych už byla na hromadě jednou za měsíc nejmíň.Takže to vidím na zlepšení,které nemuselo být způosbeno jen WP.Měla jsem injekci Imodinu, dále již zmíněné vysazenín kortikoidů....to vše mohlo pomoct mé oslabené imunitě.

Bolesti kloubů: Tragédie, takové bolesti kloubů,jaké mám od léta, jsem ještě nikdy neměla.WP s nimi vůbec nepohnul. Zlepšilo se trnutí v oblasti kolen, k večeru to už byla taková bolest,že se nedalo sedět u PC-o jediné je lepší.

Uzkosti: Neumím zhodnotit, jsou dny,kdy se zdá, že je vše OK, jindy jsou dny,kdy to OK není:-)Nicméně již 2 měsíce beru minimum SSRi, pulečku obden a relaps se neobjevil, tak doufám, že to tak pujde i dál.

Roztroušená sklerozka: Bez subjektivních změn. A především zatím ('tuk ťuk) jsem bez atak. Díky infuzím imunoglobulinů,které dostávám 1xměs už víc než rok.

Laboratorní hodnoty chlamydií se snížily (IgG-jinde jsem je neměla),taktéž EBV,CMV. Snížila se však i buněčná imunita. Na jaterky půjdu až v lednu,takže nevím.  Ostatní potíže považuji za skoro nevýznamné v porovnání s těmi,které uvádím a které mne trápily nejvíc a nejsilněji.Proto je nezmiňuji.

Reakce na léky mám minimální, byly spíše zpočátku, jednou jsem vyhodila Doxy,páč jsem ho zapila džusem a moc nezajedla.Ted si na to dávám pozor a je to OK. První puls jsem měla jen  500mg, druhý byl 5 dní po 1250-1500 mg. Bez reakcí.

Nechci být přehnaně optimistická,ale budu si asi muset změnit ve svém podpisu svoje obtíže,protože silné pocení mne opustilo!!!!  Únava stále trvá,ale je mírnější a dá se lépe fungovat. Nekdy však zase zautočí,proto chci být raději s hodnocením opatrná. Herxy zatím žádné,ani jiné reakce na léčbu,než ty pozitivní. Zmizely věčné gyn. záněty, akorát trochu zlobí kandida, ale zásadní je to, že se po této stránce cítím líp! Neustoupily silné bolesti kloubů, jdu na podorobná vyšetření na revmatologii, tyto bolesti začly v souvislosti s užíváním antivirotik na HSV Herpesin a Valtrex, zcela jistě je to následek, není to náhoda,přitom nikde ale tento "vedlejší " učinek není zmíněn. Roxy jsem přidala teprve před týdnem,takže třeba se ledy i v této oblasti pohnou později. Vpodstatě zatím pocituji velmi mírné zlepšení, které ovšem může být zásluha doplnků,je jich skutečně požehnaně a snažím se opravdu dodržet ony vysoké dávky. Jediné negativum,které jsem zaznamenala,jsou křeče ve stehnech při večerním sezení u PC,to jsem dosud neznala.

Držte se a at se všem daří jen lépe!

Takže dnes jsem si vyzvedla výsledky u doktora. Výsledek? Prý naprosto zdravá......

Jenom: lehce zvýšená sedimentace, ovšem bez zvýšených leukocytů,eozinofilů a CRP (tudíž bez ostatních hodnot znamenajících bud infekci bakteriální,virovou ,nebo alerigii)

Autoprotilátky proti štíné žláze: oproti testům před 2 měsíci pokles z 1875kIU/l na 477!! Takže zlepšení rapidní,včetně úpravy funkce štítné žlázy,nyní už nemám hyperthyreozu, ale normál.funkci. (uprava naprosto bez léčby, možná mělo vliv cca měsíční podávání ATB amoxicilinové řady  na vleklý zánět dutin? Kdo ví....)

EBV: stopy nedávné aktivity EBV

CMV: anamnestické protilátky v IgG ++8 (mez 0,4) Není obrazem aktivní infekce

Herpes simplex: susp.aktivní infekce

Mykoplazma penumoniae: doporučujeme provést kontrolní odběr po 2-3 týdnech k vyloučení aktivní infekce...tady nechápu,protože tu není hraniční mez, jen uvedena tato hodnota: < 1:8

Chlamydia pneumoniae:Stopy anamnest.protilátek IgG   (taky nerozumím hodnotě 1:16 +/-)

Můžete mi nekdo pomoct a vyřknout své názory? Mám vůbec s Wheldonem začínat? Podivné je,že trachomatis mám negativní ve všech hodnotách IgG i IgM,ačkoliv jsem na ně byla několikrát léčená dle výtěrů.Mykopl.hominis a ureaplaz.mi zřejmě nedělali,pokud se nestanovují jen z moči.

Nebo mám spíš koupit nekde neco na herpes viry? Dle mudr K.to ale k léčení není...takže jsem tam,kde jsem byla.

Ahojky

můj příběh je podobný těm vašim. V roce 1992 jsem onemocněla nějakou "chřipkou"...bolení v krku, teplota, slabost, silné vyčerpání,bolesti ve svalech....Jelikož jsem zrovna chodila na praxi,důležitou k řádnému ukončení VŠ, prostě jsem tuto chřipku chtěla přechodit....sice se sebezapřením,ale praxi jsem dokončila,uplně groggy.Sla jsem k doktorovi a 3 týdny se léčila doma...s tím, že to vždy stačilo.Tentokrát ale ne,teploty kolem 37,5 stále trvaly, bolení v krku taky a už mně skoro nepřešlo dodnes....V roce 1993 se přidaly chronické gyn.potíže a tak jsem běhala mezi imunologií, gynekologií,ORL,revmatologií,ortopedií (přidaly se časem silné bolesti kloubů-člověk se až diví,kolik kloubů má najednou v těle:-))) atd.V té době jsem měla v tomto stavu nastoupit do práce....bohužel to nešlo,cítila jsem se naprosto neschopná tam vůbec dojet,natož tam podat výkon a ještě se dostat domů:-( naštěstí měl manžel pochopení a já zůstala doma, jen tak jsem se mohla dávat trochu dokupy a uspořádat si život podle svých možností. V roce 1999 jsem se cítila trochu lépe,teploty jsem měla už jen po námaze,bolení krku taky nebylo každodenní....ale nastala novinka, začlo mi po jednom cvičení břišních svalů bernět břicho a pak jsem ho přestala uplně cítit, to přešlo.Po 2 měsících jsem dostala křeče do rukou a neudržela jsem ani hrnek s kafem...to jsem začla chodit na neurologii,kde to řešili jako že to je od krční páteře.Pak jsem ty ruce už nezvedla k hlavě,když jsem se chtěla česat....neuroložka mi řekla,že to už přeháním:-)))) Změnila jsem neuroložku a ta mně poslala na MR...výsledek: Demyelinizace mozku a míchy s masivními ložisky odpovídá RS. Další byla lumbální punkce: výsledek:oligoklonální proužky atd..blabla...zase to napovídalo diagnoze RS, evokované potenciály taktéž pozitivní,takže nakonec mi byla přiklepnutá diagnoza RS a KONEČNĚ,ač je to absurdní,jsem nemusela nikomu vysvětlovat,že se cítím blbě, že je mi nanic,že jsem nemocná,protože jsem najednou měla punc ereskářky a už mi věřili, že jsem fáákt nemocná...paradoxně, mně tato diagnoza pomohla,ačkoliv pro mně zatím není RS hlavním zdravotním problémem,nejvíc mi vasdí stále to NĚCO,čím to všechno začalo.....jsou za tím CHLAMYDIE? EBV? CO mi moji imunitu tak rozhodilo,že ona sama zautočila na vlastní tělo? Protilátky mám pozitivní na oboje, EBV,CHLAMYDIE a CMV....takže podezřívám tyto tři strašáky, že za to můžou....minimálně jeden z nich určitě. Bohužel lékařská věda je ve věci chronických nemocí nejen bezmocná,ale také neschopná. Když máte akutní nález,podpořený všmi výsledky, rádi vám ho doktoři přeléčí,ale když jste nemocní chronicky, neléčí vás nikdo.Je to jednak drahé a jednak špatně prokazatelné a vůbec....prostě prudíte.

Ještě chci napsat, že ve stejném roce jako já,dostala podivnou "chřipku" i moje maminka. Máme dokonce stejné potíže (pocení,bolení v krku, silná unava,vyčerpání, teploty,sotva lezem)...akorát mně moje tělo napadlo nervový systém a mám RS,mojí mámě tělo napadlo plíce a má dnes astma. Takže až na ty následky jsme obě dvě jak dvě staré baby na odpis,sotva lezem a jsme rády,že zvládnem aspon nákup a obejít doktory:-(

Ahojky lidičky ,jsem tu dnes poprvé,ale podle toho,co jsem zatím přečetla, budu tu "mezi svýma"...dnes už nemám sílu psát,co potkalo mně, je to navíc už otázka 15 let stará,takže člověk tak trochu za tu dobu rezignuje, nicméně stále nemám chuť se vzdát a s vyjímkou pár období,kdy jsem složila ruce do klína, se snažím stále neustoupit a váš web mi vlil novou naději do duše,že se zase mám čeho chytit a budu tady mít  k tomu podporu.Příště napíšu o svých patáliích více

Ív