Prvně bych chtěla strašně moc poděkovat autorům za tyto stránky. Když jsem na ně někdy na začátku září narazila, konečně jsem skoro po 4 letech pochopila, co se to se mnou děje. Zaregistrovala jsem se, pořádně jsem pročítala všechny uveřejněné dokumenty i příběhy. Až jsem se rozhodla se nyní s Vámi podělit o svůj příběh.
Mé potíže začaly v souvislostí s prodělanou „virózou“ na přelomu roku 2002/2003. Nikdy do té doby jsem žádné zdravotní potíže neměla. Vše začalo příšerným suchým kašlem, který jsem do té doby ještě nezažila, resp. já na kašel nikdy netrpěla, spíše krční uzliny. Kašlala jsem v jednom kuse ve dne i v noci, nemohla jsem nic dělat, ani pořádně jíst ani spát. Byla jsem unavená, malátná, ale teplota jen těsně okolo 37°C. Asi měsíc jsem neustále chodila za praktickou lékařkou, která mě léčila běžně dostupnými kapkami proti kašli, jelikož nezabíralo, nasadila kodein, nicméně na mě skoro nepůsobil, tak jsem ho vysadila. Nakonec jsem dostala na 5 dní antibiotikum Ceclor retard (cefalosporinové antibiotikum). Hodně mi to ulevilo, ale nepomohlo. Lékařka mi však řekla, že to nepřejde hned, ale postupně, ať počkám. Čekala jsem skoro 4 měsíce, než jsem se kašle zcela zbavila. Pila jsem různé bylinné čajíčky a občas si nasadila ACC (to mi poradili v lékárně). Už tehdy mi ACC vždy tak nějak ulevovalo. V tom období 4 měsíců mě postupně trápilo i škrábání a pobolívání v krku a jakoby rýmy, neustálé teploty okolo 37°C a to po celou dobu. Byla jsem zrovna v posledním ročníku na VŠ, čekaly mě státnice. Zhubla jsem za 5 měsíců 10 kg, ale VŠ jsem úspěšně dokončila (a to byla pro mě jediná pozitivní věc v roce 2003). V létě mě pak trápily takové zvláštní virózy, které jsem nikdy nezažila - zimnice, příšerné nevolnosti, pak návaly horka a bolení celého těla, teplota vylítla k 37,5-38°C, ale druhý den už bylo dobře. Jenže tyto stavy se několikrát opakovaly. Lékařka mi řekla, že jsem asi nedbala jejich rad a pořádně nedoléčila ten kašel a tak mám oslabenou imunitu. Výsledky krevních testů jsem totiž měla vpořádku (hlavně CRP byl OK, takže to nemohla být bakteriální infekce, ale jen viróza a opakovala se díky oslabené imunity – dle lékařky). Aby toho nebylo málo, pobyla jsem si na konci léta týden v nemocnici na infekčním s Campylobacter jejuni (střevní infekce). Brala jsem antibiotika a zažívala jsem takové zvláštní a pro mě zcela nové stavy – trpěla jsem závratěmi a takovými pocity opilosti, byla jsem příšerně unavená, nemohla jsem spát, pak se mi ozvaly moje průdušky, přidaly se příšerné slabosti a pocity na omdlení, nechutenství, příšerné! Neustále jsem na to upozorňovala sestry i lékaře. Prý to ale bylo v souvislostí s mou nemocí, mým nízkým tlakem a problémy s nervy. Po dobrání antibiotik mé problémy slábly a asi 3 týdny jsem se cítila fajn, až na to, že jsem zhubla dalších 5 kg. Pak jsem se jednoho hezkého dne probudila, příšerně mě bolelo celé tělo, byla jsem příšerně unavená, pobolívalo mě v krku, měla jsem zduřelé mízní uzliny všude po těle, ale teplota opět jen těsně kolem 37°C. Opět jsem tudíž navštívila lékařku – tentokráte však novou, ke které mě zaregistroval po známosti můj přítel, protože se už nemohl dívat na to, co se se mnou děje. A sláva, konečně pořádná lékařka. Okamžitě mi nechala udělat kompletní krevní rozbor a testy na všechny možné infekční potvůrky. Na mé potíže mi nasadila Rulid (makrolidové antibiotikum) na týden. Při jeho užívání se mé potíže začaly zhoršovat, přidalo se nechutenství, nevolnosti a příšerné deprese. V té době jsem si myslela, že to je tím, že antibiotikum nezabírá, teď už ale znám pravou příčinu. Když jsem na kontrole vše lékařce popsala, byla ze mě trochu nešťastná a nasadila širokospektrální antibiotikum Augmentin (amoxicilin) na týden – to byla úleva, zabralo a já se cítila dobře. Rovněž jsem se dozvěděla výsledky všech testů a jediné, co mi našli, byly pozitivní titry IgG u Cpn a to 2,29 (mez je okolo 0,9-1) a dále rovněž jen IgG u EBV. Bohužel neznám přesné výsledky, protože je zatím nemám k dispozici. Lékařka se okamžitě zaměřila na tu Cpn, řekla mi, že se jedná o chronickou infekci, kterou však naše zdravotnictví neumí léčit a také že mi může způsobovat hodně potíží do budoucna a to právě díky další prodělané a pravděpodobně neléčené nebo nesprávně léčené infekce EBV. No žasla jsem. Okamžitě jsem doma sedla na net a pátrala. Jenže se stále nemohla ničeho dopátrat, tak jsem to vzdala s tím, že to nebude až tak vážné, když se o tom nepíše. A to byla chyba!!! Málem bych zapomněla, několik dnů po dobrání Augmentinu se mi vyhodilo na jazyku plno drobounkých pupínků a bolel mě celý jazyk až do krku. Skončila jsem na ORL, kde mi udělali výtěry, ale našli pouze Hemofila (hemofilus influenza), kterého prý má 90% populace. Zkoušeli přeléčovat Cefzilem (to už mě ale nic nebolelo a pupínky také zmizely a to po pár-denním kloktání roztoku Betadine), ale bezvýsledně. Po dobrání Cefzilu (cefalosporinové antibiotikum) jsem opět měla zvláštní reakce – příšerná únava, malátnost, jakoby pocity zimy a pak zase příšerné návaly horka a nevolnosti. A pupínky na jazyku opět a postupně bolení celého těla a hlavy. Vše mě to trápilo další 3 měsíce a pak to přešlo. Skoro rok a půl jsem pak měla relativně klid. A pak vše nanovo – bolení celého těla (kosti, svaly, klouby) a hlavy, příšerná únava, malátnost, deprese, neustálé jakoby virózy, bolesti dutin, v krku a občas i na průduškách, divné bolestivé boláčky na jazyku-téměř neviditelné, jen červené flíčky či skvrnky většinou na hraně jazyka a bolest až do krku, pachutě v ústech, problémy se středním uchem a zevním zvukovodem, lesklé a zapadlé oči, někdy až lehce zarudlé, nevolnosti, nechutenství, pocity na zvracení, třesavky, zimnice, návaly horkostí, náhlé slabosti a pocity na omdlení, závratě, pocity opilosti, nesoustředěnost, takové jakoby dívání se do nikam a na nic a to třeba i celý den, nekomunikativnost, záškuby či tiky ve svalech, tuhnutí šíje a problémy s krční páteří, horkost a nebo mravenčení na kůži různě po těle, ekzém na ruce, který se pravidelně objevuje a zase mizí a mnoho dalších. Všechny tyto potíže přetrvávají s přestávkami až do teď. Letos v létě si mě dokonce vzala do parády lékařka z ORL. Povyšetřovala mi kde co, ale vše shledala vpořádku. Zkoušela mě i přeléčovat prvně Triprimem (chemoterapeutikum) a o měsíc později Klacidem (makrolidové antibiotikum). No ale ty stavy u antibiotik bych nikomu nepřála (teď už vím, že to byly reakce na endotoxiny a že to tak akorát ve mně všechno probudilo, protože se mi na chvíli ulevilo, ale pak zase zhoršení a to pořádné). A já postupně zjišťovala, že se můj život mění v přežívání, že trpí nejen můj osobní vztah, ale i rodina, přátele, práce (ze zdravotních důvodů jsem musela odmítat perspektivní nabídky, s těží jsem zvládala svou práci).
V této pro mě zoufalé době jsem náhodou narazila na tuto webovou stránku a rychle jsem začala jednat. Prvně jsem se snažila co nejvíce číst a proniknout do problematiky. Pak jsem navštívila svou lékařku, která se hodně zajímala o vše, co jsem ji říkala. Hned jsem jí nechala všechny materiály a to i ty v angličtině (naštěstí umí anglicky). Objednala mě k dobrému imunologovi a pro jistotu i neurologovi. Výsledky z neurologie byly všechny negativní (ještě mě ale čeká v lednu EEG), ale okamžitě mi doktor předepsal antidepresivum Pram. Sice jsem trpěla, než se s touto látkou mé tělo sžilo (projevily se u mne skoro všechny vedlejší účinky a to ve vší parádě) a i tak mohu brát jen poloviční dávky, protože více prostě mé tělo nesnese, ale díky bohu aspoň za to! Neprobrečím už bezdůvodně celé dny, začala jsem mít jasnější hlavu i myšlenky, jsem vyrovnanější a dokážu se už lépe soustředit. Nepomůže mi to sice na příčinu mých depresí, ale pomůže do doby, než začnu s léčbou. Výsledky imunologických vyšetření a ještě některé výsledky od mé praktické lékařky uvádím zde:
5.12.2005 26.9.2006 28.11.2006
anti-CHLAMYDIA/IgG ELISA Negat. Negat. Negat.
anti-CHLAMYDIA/IgA ELISA Negat. Negat. Negat.
anti-CHLAMYDIA/IgM ELISA Negat. Negat. Negat.
anti-Chl.trachom./IgG ELISA Negat. Negat. Negat.
anti-Chl.trachom./IgA ELISA Negat. Negat. Negat.
anti-Chl.pneum./IgG ELISA 1000 1100 900
anti-Chl.pneum./IgA ELISA Negat. Negat. Negat.
anti-Chl.pneum./IgM ELISA Negat. Negat. Negat.
26.9.2006
anti-EBV:EBNA-I/IgG ELISA 1900
anti-EBV:EBNA-I/IgM ELISA Negat.
anti-EBV:VCA/IgG ELISA 1300
anti-EBV:VCA/IgG ELISA-avidita (%) 74
anti-EBV:VCA/IgM ELISA Negat.
Hodnoty v tabulkách znamenají pozitivní výsledky, ale dle laboratoře je vše v normě.
Imunologické vyšetření-jen komentář lékaře: v oblasti buněčné imunity snížení proc. zastoupení Th v lymfoidní populaci, lymfocyty i fagocyty s normální funkcí, IRI 1,6. V oblasti humorální bez autoimunity, bez zánětlivé aktivity, IgE 183 (mám jej zvýšené, že bych byla na něco alergická a nevím o tom?; referenční mez pro člověka nad 15 let je do 200, takže bych v tom až tak velkou tragédii neviděla), anti milk -neg., anti gliadin IgG hraniční (no to mě moc nepotěšilo, gliadin je bílkovina obsažená v lepku, takže horší snášenlivost lepku???).
Při všech svých problémech chodím do práce, ale to je pro mě vrcholným zážitkem celého dne a vlastně i týdne, protože nic jiného již nezvládám, jen občas a to jen díky tomu, že jsem začala užívat doplňky uvedené ve WP a můj stav se trochu zlepšil.
S praktickou lékařkou jsme se bavily, že až budu mít za sebou opravdu všechny vyšetření a nikde nic nebude, čímž bude zřejmé, že mé potíže souvisí s chronickou infekcí, mohla bych najet léčbu dle Wheldona. Také už vím, že si ji budu muset hradit – lékařka jen bude předepisovat léky a hlídat mě. Bohužel jsem totiž pozitivní pouze v IgG u Cpn, což je u nás skoro každý a tudíž se to neléčí. No a lékařka by to prostě neobhájila. Mě ale vůbec nevadí, že si léky budu hradit. Jsem ráda, že jsem tak rychle našla chápající a poměrně dobře informovanou lékařku. Doufám, že má lékařka necouvne a já s Wheldonem začnu už brzy, budu Vás informovat. Požádám si ještě o vyšetření anti-cHSP a musím zjistit, zda mi byla testována mykoplasmata.
