ráda bych se zeptala, zda tu je někdo se stejnými potížemi jako já - popisujete většinou různou škálu problémů, ale chtěla bych najít někoho kdo to má stejně. u mě - úplně nejhorší je permanentní bolest svalů celého těla, někdy víc v horní půlce těla někdy víc nohy. Reaguje na počasí, ale po celý den neměnná, mění se trochu jen ze dne na den. Na analgetika naprosto nereaguje a je to cítit i vleže. Celá má nemoc začla před 4 roky spíše "chřipkovými" stavy, ale vyvinula se v tuhle nesnesitelnou věc. Je to hlavní důvod mé invalidizace, když je bolest nižší, můžu i chodit atd. Tak 2 x do roka mám i den, kdy ji necítím vůbec. Bolest je tupá, stálá, je to takové trnutí, slabost a bolest najednou a je téměř všude - nelze ji lokalizovat.. Jestli to někdo znáte, budu moc ráda když napíšete.

Ahoj

mé potíže začly v roce 2005 ze dne na den ukrutnou bolestí břicha. Ta trvala dalších 8 měsíců, přičemž mi byla zjištěna proktokolitýda (chron. zánět střeva), endometrióza a zánět jícnu. Po operačním odstranění ložisek endometriózy se stav relativně zklidnil, i když některé potíže mi zůstaly, hlavně žaludek a střeva, ale konsolidovalo se to do snesitelné podoby. Pak na podzim 2006 přišly klasické příznaky CFS, zpočátku jen párkrát v měsíci. Dnes jsem ve stavu, že někdy nemůžu chodit, mám dlouhodobou PN od psychiatričky a zvládám stěží péči o sebe, domácnost a nákupy(žiju sama). Hlavní symptom je bolest svalů celého těla, ta je trvalá, mírně kolísá v souvislosti s počasím. Dále slabost, schvácenost, letos se přidala mozková mlha, výrazné potíže s pamětí, motání hlavy, bolavé uzliny atd.  Mám pozitivní chlamýdie v IgG a IgA. Léčila jsem si je už v r. 2007 kdy mi byly poprvé zjištěny, ale neznala jsem tuto problematiku tzn. vyfásla jsem Azitromycin a brala ho 6 dní / 6 dní pauza asi 2 měsíce dle instrukcí lékařky. Hodnoty testu však po léčbě paradoxně vzrostly. Bohužel ATB jako Azitro nebo Doxy silně nesnáším, hlavně kvůli mým zažívacím potížím, měla jsem hrozné problémy už tak hodinu po užití první tablety, průjem, zvracení a výrazné zesílení bolesti v těle. Stejně na mě působí i Doxy, který jsem brala na něco jiného. Od té doby mám tyto léky uvedeny jako nevhodné, hlavně kvůli kontraindikaci - kolitidě.

Ale na co se vás chci zeptat:

Máte někdo také tak výrazné reakce na počasí, že vám někdy může být téměř dobře a druhý den naprostá katastrofa?? Mně dělá dobře počasí s vysokým tlakem, sucho...v létě prostě když je hezky, v zimě např. když mrzne. Ptám se, protože pro CFS to není zas tak typické tak jestli to opravdu nezpůsobují ty chlamýdie...

Narazila jsem zde na NAC test a užívám ACC long. Žádné zvláštní nebo chřipkové příznaky však nemám, napsali byste jak to probíhalo u vás?? Co mám sledovat?

A do třetice: píše se zde, že když má někdo výrazně nepříjemnou reakci na ATB že je to pozitivní znak, ale měl jste někdo podobné reakce jako já? tzn. pár hodin po první tabletě průjmy a výrazné zhoršení potíží, které trvalo celou léčbu? Nevím zda takto rychle může léčba účinkovat na chlamky - tzn. zda to mohla již být reakce na endotoxiny.

Ty dva měsíce co jsem ATB užívala byly hrozný, strávila jsem je víceméně na toaletě. Neumím si představit brát je déle navíc ještě v kombinaci s Doxy, který na mě účinkuje stejně. Takže by mě zajímalo, zda jste to někdo měl stejně a zda se tím jde prokousat, případně po jak dlouhé době se vám to zlepšilo.

Díky a přeju všem hodně sil!!!