Blog uživatele Sheila

Update říjen 2011 - 2 roky na ATB

Ahoj všem,

vzhledem k tomu, že jsem už téměř 2 roky na ATB, posílám update.

Nejdřív srhnrutí:
- od 11/2009 NAC (bez reakcí), poté přidání Azi, prudké reakce na močáku, přerušení
- od 01/2010 na Doxy 1x200 denně, bez problémů, od 5/2010 přidání Azi 3x250 týdně - reakce na močáku, které odezněly, čili od 5/2010 Doxy + Azi, vše s podporou Fluko 150 1x týdně a Nystatinu při střevních potížích.
- od 11/2010 plný WP - přidala jsem pulzy Enti, ale během r. 2011 několik kratších přerušení nebo částečných přerušení WP (krátkodobě vysazení Doxy na týden - max. 10 dní) kvůli průjmům (brutální střevní chřipka) a střevním disbalancím, proto dosud absolovováno pouze 8 pulzů. Pulzy vždy 4denní 1000 mg denně, snažím se tím šetřit střeva.
- reakce na Pulzy - vždy během pulzu, záhy po pozření Enti se objeví podráždění močáku, během pulzu se to zmírní a po pulzu už nic. Některé pulzy jsou zcela bez této reakce. Reakce po několika dnech po pulzu, jako má řada lidí zde, se vůbec neobjevují. Vzhledem k tomu, že podobně (do 20 - 30 minut) reaguju na řadu potravin, přičítám to spíše stavu a reaktvitě mého zažívacího traktu na Enti samotný než reakci na vymírání chlamydií či jiného bordelu. V postatě lze souhrnně říci, že WP do sebe nyní můžu ládovat bez větších reakcí a bez větším problémů, což je vzhledem ke stavu mých střev vcelku s podivem. Samozřejmě s podporou antimykotik a laktobacilů.

Stav subjektivně:
První zlepšení MM jsem zaznamenala již v 8/2010, čili 8 měsíců po nasazení Doxy a 2 měsíce po nájezdu na WP (bez zařazení Enti). Od té doby stav zůstává víceméně neměnný. Nemám už kontinuální bolesti MM jako dříve, zlepšilo se močení. Zlepšila se i gynekologie, gynekolog v současné době nepozná, že jsem měla 3 roky záněty dělohy a chronický krvácivý děložní čípek. Je to znát i pocitově, třeba i na menstruaci, i když ta už není, co bývala "za zdrava". Určitě to tedy zabralo a je mi v tomto směru mnohem líp, ale zdravá nejsem, což jistě do značné míry souvisí také se stavem mých střev - připomínám, že velké zhoršení mých urogynekologických potíží nastalo po krátkodobém přeléčování ATB vlivem rozvoje kandidy a tzv. Leaky Gut syndromu, kterým trpím dodnes (jsem v tomto skutečně ukázkový případ, jak mohou ATB ublížit a poškodit zdraví, když k nim Dr. nedá nutné doplňky a podcení situaci). V podstatě se ale dá říct, že pokud dodržuju dietu a nedráždím střeva a následně močák, tak o něm skoro nevím. Ovšem záležitosti jako sex, čili mechanické dráždění sliznic, jsou pro mě nadále nemyslitelné. Ještě mě napadlo, že už nemám téměř žádné brnění končetin, a pokud ano, tak je to od páteře (rozcvičí se to a je to prostě jiné).

Jsem určitě ráda, že jsem na WP najela, ale musím říct, že z mého pohledu to má i negativa. Např. klouby mě sice pobolívaly, ale teď mě bolí mnohem více než před WP. Stejně tak páteř v kříži. Jsem mnohem unavenější než před WP a je mi často zima, více než dříve (nekamenujte mě tady, ale napadla mě souvislost s tím, že z pohledu čínské medicíny ATB ochlazují organismus). V tomto ohledu mám ATB popravdě plné zuby... Zhoršily se mi alergie nejen potravinové - jsem citlivější, více kýchám, smrkám, svědí mě oči (to mohou dělat chlamydie, ale i candida, ale i alergie - čert ví, ale antihstaminika většinou zaberou). Také trpívám na vaginální disbalance vlivem ATB, a to i přes braní doplňků. Jsou to hnusné vaginální záněty - bolesti jdoucí z pochvy do dělohy a celého břicha a stav, než se mi podaří to zas ubalancovat, může trvat i měsíc, občas (asi 2x) jsem kvůli tomu k WP přidávala i Macmiror v tabletách (když nezabraly loklání vaginální přípravky). Párkrát jsem se setkala s tím, že jsem chvíli nedávala poševní laktobacily, pak jsem si řekla, že bych asi měla, a rozjela se mi po aplikaci brutální hnisavá vaginitida, kterou jsem se pak za děsných bolestí 14 dní snažila dostat pod kontrolu. Proto někdy je dle mých zkušeností lepší nelámat to přes koleno a ponechat to v pochvě v jakési "pseudorovnováze".
 I přes to všechno, co popisuju, jsem absolvovala léto v dosti aktivním tempu. Kaskáda služebních cest, 2x náročná cizina, túry, pohyb, po něž jsem byla sice unavená, ale zároveň mí velmi prospíval na páteř a na psychiku, byla jsem pyšná, co zvládám. Vše vcelku bez problémů, aktivně, v pohodě.

V září jsem se sešla s Klubalem, abychom dali hlavy dohromady, co dál. Klubal u mě řeší hlavně boréliozu, kterou jsem měla hraničně pozitivní, já řeším hlavně CTR, u které už nevím, zda dávno není vyřešena. Všichni víme, jak je to s diagnostikou. Řekla jsem Klubalovi, že vzhledem ke stagnaci stavu u problémů, na něž jsem WP nasazovala, bych ráda jela stávající režím (Doxy, Azi, Enti, Fluko) do konce roku 2011, do něhož bych ráda dala celkem 10 pulzů Enti, a pak chci vyhodnotit situaci. Už totiž nevím, zda je pro mě WP více přínosem, nebo zda mi spíš škodí. Sejdeme se tedy v prosinci či v lednu a uvidíme. Poté bych ráda protokol upravila, chtěla bych tak na 2 měsíce nasadit kombinaci Doxy + Rifampin nebo Azi + Rifampin, která by mohla ukázat, jestli mám s CTR ještě co do činění či nikoli, a možná ještě něco pořešit. Poté bych ráda léčbu ATB ukončila a věnovala se už jen detoxikaci a alternativním metodám - hlavně ve vztahu k tomu neutěšenému zažívání, na to je čínská medicína a celková detoxikace výbornou metodou.

ALE: aktuálně mám docela depku: V září jsem si totiž vložila do bot taková ortopedická "udělátka" a chvíli s tím chodila. Asi jsem to přehnala a namohla si svaly. Dva dny nato se mi kolem jednoho kotníku vytvořil zánět šlach. Otok sice splaskl, ale bolest zůstala a po 14 dnech a ultrazvukovém vyšetření kotníku zněla dg. Tendosynovitida. Rentgen mám v pořádku, artritida tam není. Nyní jsem už 3 týdny doma s nohou v sádře. A bohužel - nelepší se to. Sice vím, že i zdravým lidem se toto dává do pořádku jen pomalu, ale děsí mě možná souvislost s chlamydiemi, s borelkou, že by to moh být první příznak artritidy třeba - a to po téměř 2 letech souvislého braní ATB, kdy jsem si říkala, že bych měla být krytá a že by se nic nemělo zhoršit - jen zlepšit. Přišlo to zrovna teď, kdy se chystáme pomalu protokol měnit a možná ukončovat. Kloubní potíže typu otoků, zánětů malých ani velkých kloubů jsem dosud neměla, ale mohou být způsobeny jak chlamydiemii, tak borelkou, tak i zánětem střev. Čert se v tom vyznej. Obávám se, že  mě čekají obstřiky, kortikoidy a vůbec nevím, zda na ně přistoupit či nikoli. Kdyby měl někdo jakoukoli radu, ocením to.

Tolik aktuálně ode mně.

A ještě testy (to nejpodstatnější z nich):

Jaterní testy dlouhodobě OK
Revmatoidní faktor dlouhodobě OK
Autoimunita dlouhodobě OK

Ab anti CPN IgM < 1:10
Ab anti CPN IgA    1:16 +
Ab anti CPN IgG    1:10 ++ 
Ab anti CTR IgM < 1:10 neg.
Ab anti CTR IgA  < 1:16 neg.
Ab anti CTR IgG  1:10 neg.
Ab anti Chlamydia sp. IgM ELISA< 1:10 negativní
Ab anti Chlamydia sp. IgA ELISA < 1:16 neg. +++ 4,52
Ab anti Chlamydia sp. IgG  ELISA1:10 neg. +++ 5,02
(podle Klubala ty vysoké rodově specifické protilátky dělá spíš CPN, ale na dotaz, zda jsem již "čistá" co se týká CTR, mi nikdy přímo neodpověděl. Podotýkám, že CTR jsem v krevních testech neměla nikdy - pouze ve stěrech z uretry a gyne cest).

Anti Borrelia IgM i IgG WB i ELISA konečně po 2 letech negativní, dříve vždy 90 - 110 VU (hraniční) a někdy před rokem během protokolu mi jen jednou vylítly protilátky na 150 VU (pozitivní).

Držte se

Sheila

Termín u Dr. Klubala

Mám velikou prosbu - neměl by někdo "přebytečný" termín u Dr. Klubala, který pravděpodobně nevyužije? Mám namysli standardní termín za 2000 Kč, pokud možno v 2. půlce srpna. Díky zcela zbytečné chybě Klubalova týmu jsem přišla o plánovanou kontrolu a další volné standardní kontrolní termíny jsou až v říjnu. Přitom bych kontrolu potřebovala jako sůl.
Nemám co nabídnout na oplátku, snad jen výměnu za říjnový termín.
Předem děkuju

Sheila

Močový měchýř - reakce na entizol

Ahoj všem,
mám dotaz zejména na ty, co mají problémy se zánětem močového měchýře vlivem chlamydií a co se léčí pomocí WP. V současné době jsem na ATB protokolu více než rok. Už kombinace Azi + Doxy mě téměř zbavila gyne obtíží. Přidala jsem nicméně Entizol. V těchto dnech prodělávám svůj 5 entizolový pulz, s pulzy jsem začala až v listopadu a pořádnější kalibr (4 denní pulzy 2x 500 mg denně, víc nejsem schopna) jsem nasadila až od 3. pulzu. U pulzů se říká, že reakce často přicházejí až po několika dnech. Já mám reakci do 30 minut po požití Entizolu a celý pulz je pro mě utrpení - pálení, bolesti močáku. Po vysazení Enti problémy poměrně rychle mizí, resp. vracejí se do původního chronickoho stavu, a přicházejí zase s dalším pulzem. Nemám nic jako opžděné reakce po několika dnech či trvající několik dnů až týdnů. Jak nasadím Enti, tak to přijde, jak ho vysadím, tak to odejde. Víc než reakce na zabite chlamky mi to připadá jeko alergie - intolerance na Entizol, která jde ruku v ruce s tím, že jak mám ty sliznice poškozené, tak úplně stejné rychlé reakce mám na lepek, cukr, mléko, koření... Tak nevím - je to reakce na chlamydie, nebo není.... Uvítám od podobně postižených info o tom, kdy jim přicházejí reakce na močovém měchýři a kdy odcházejí. Moc děkuju.
Sheila

Rok na ATB terapii

Přátelé,
nedalo mi to a i já se pokusím o jakés takés bilancování mého roku na ATB. Patřím mezi ty "šťastlivce", kterým ATB předepisuje Dr. Klubal na chlamydie a borélie. Zatím stále nejedu full WP. Začínala jsem téměř přesně před rokem na podzim r. 2009 s Azithromycinem 500 mg 3x týdně, ale můj močový měchýř na něj reagoval tak bouřlivě, že to bylo nesnesitelné, a tak jsem jej musela po pár týdnech vysadit. Pár týdnů odpočinek a od ledna 2010 jsem to vzala z druhého konce a najela jsem na Doxy 200 mg, na nějž jsem měla lehký chřipkový herx a od té doby jsem až na 2 nutné přestávky stále na něm. V červnu 2010 jsem velmi pomalu přidala Azi 250 3x týdně. Nebylo to příjemné, protože Azi dráždil můj měchýř, ale reakce už nebyly zdaleka tak bouřlivé a dnes v podstatě polykám Azi bez větších reakcí ( i když to stále ještě trochu cítím na močáku). K tomu beru 1x týdně Flukonazol. Jetrní testy se zatím drží ukázkově. Entizol se chystám i přes nesouhlas Dr. K. přidat až teď.
Nejdřív k úspěchům. Mám za to, že se mírně zlepšil stav mého MM, konkrétně trigonitidy. Netrpím už tak výraznými bolestmi v trigonu, vyzařujícími do nohou. To je práce Doxy, je na to i nějaká studie, u mě se to potvrdilo. Trigonitida tam je, ale pocitově a prý i vizuálně mírnější. Do jisté míry ustoupily bolesti v břiše, bolesti gynekologické. Gynekologický nález se asi zlepšil - usuzuju dle nálezů gynekologů. Trpěla jsem dlouho na krvácivý čípek a když jsem vyměnila gynekologa, to už jsem brala Doxy asi 5 měsíců, tak mě ten nový poslal na psychiatrii s tím, že tam nic nemám. Musím ale dodržovat přísnou dietu (viz dále, moc mi to nejde) a nedráždit slizinice jak močáku, tak oslabovat poševní prostředí. Mám totiž častější a bolestivé  a krvácivě hnisavé anaerobní vaginitidy vlivem brani ATB (objevily se mi až na ATB), což poševními laktobacily moc kompenzovat nejde a tak s tím vždycky nějak bojuju lokálními prostředky. To jsou ty plus minus úspěchy.
Situaci mi ale značně komplikují dvě věci. Na protokol jsem najížděla se zdevastovanou střevní sliznicí po předchozím ATB přeléčování, s řadou rozvinutých potravinových intolerancí. Hrozně jsem se toho bála, že to situaci zhorší, a sama se divím, že zatím netrpím žádnými průjmy a že to plus minus zvládám. Zvládat to jsou ale silná slova - popravdě se bohužel během léčby pomalu ale jistě rozšiřuje okruh potravin, které nesnesu a po kterým mám na střevech a na močáku do 20 minut reakci. Bolesti kloubů a nález na krční páteři a podle pocitů i na bederní - to je další kapitola. Paradoxně když jsem ještě neměla rozhašená střeva, tak mě klouby nebolely. Co je rozhašené mám, tak mě pobolívají, zhoršuje se to při porušení diety, při rozběhnutí vaginitid. Aktuálně mám RTG nález na páteři. Proto se přikláním k tomu, že za klouby u mne spíš stojí stav mých střev (enteroartritidy) než chlamydie, a to i proto, že se to s braním ATB zhoršuje. Střeva jsou ovšem neřešitelná, dokud budu brát ATB, protože základním předpokladem pro jejich uzdravení je eliminace všech toxických látek. Střeva jsou i důvodem pro to, proč jsem ještě nezačla s Enti. Musím pomalu a opatrně. Uvidím, jak to budu snášet a jestli vůbec. A hlavně ta dieta.
Druhý problém, který řeším od května je akustické trauma, které jsem prodělala při pobytu v hlučném prostředí. Přestala jsem částečně slyšet na obě uši, nic dramatického, ale znát to trochu je. Absolvovala jsem 2x intenzivní infuzní trapii a cpu se léky na prokrvování sluchového aparátu. Bohužel se to už zřejmě do pořádku úplně nedá, přetrvává i šelest. Ukazuje se však, že v tom asi nebyla jen ta hluková zátěž. Mám, jak jsem psala výše, RTG nález na páteři právě u krčních obratlů, které mohou způsobovat problémy se sluchem a dále je tady potenciální riziko ototoxicity u tetracyklinů, čili i u Doxy. Takže to vypadá, že jsem k tomu byla díky těmto vlivům náchylná (jen jsem to netušila), a proto přišel i ten úraz hlukem. Z důvodu infuzní terapie a dále díky podezření na ototoxicitu Doxy jsem 2x Doxy vysazovala, jednou na 10 dní v červnu a pak na 20 dní v září. No ale už to zas jedu v původním režimu. Dr. K. říká, že se nemám bát, ale přiznám se, tyhle potíže jsou tak odporné, že bych si nerada z WP odnesla trvalé poškození sluchu.
Tolik asi moje bilance. Snažím se vydržet. Uvidíme co ten Entizol. Dr. K. mi vypsal žádanku na vyšetřeni u gastroenterologa, ať víme, co se v těch střevech děje, ale já nemám odvahu tam vůbec jít. Tak uvidím. Dřív jsem to už s Enti zkoušela a neměla jsem žádné reakce. Pokud nebudou bouřlivé ani teď a ustojí to zažívací trakt, chci zkusit urychlit pulzy, dávat je v kratších intervalech. Ale je to otázka.
Tolik asi ode mne. Něco je pryč, něco zůstalo - celkově žádný velký zázrak zatím, ale šanci tomu ještě dávám. Pokud nebude nějaký zásadní vývin k lepšímu řekněme do půlky příštího roku, chystám se upravit protokol a hledat pomoc ještě i jinde, zřejmě v zahraničí..
Všem, co znám z tohoto webu, děkuju za podporu a pomoc a řadu podnětných reakcí na mé přísěvky hlavně k infra sauně, kterou jsem zatím nevyzkoušela, ale i k jiným tématům. Držte se.

Update brezen 2010

Posílám update, jak věci jdou a nejdou. Poslední příspěvek jsem se posílala někdy v prosinci 2010. Byla jsem tehdy 2 měsíce jen na AZI, a kdo pohledá v historii, dočte se, že jsem s ním měla težký problém stran močových cest. Protože můj močák AZI vůbec netoleroval, a to ani dávkování 3x250 mg týdně, a moje fungování bylo na hranici samotné existence, AZI jsem 10. 12. 2009 vysadila. Přes Vánoce se MM krásně zklidnil, takže jsem si troufla 1. 1. 2010 chytnout věc za druhý konec a rozjet DOXY. Nájezd na DOXY byla pohoda, nejprve 100 mg a cca po třech týdnech zvýšení na 200 mg, a dokonce jsem prvních 10 dní DOXY měla pocit zklidnění močových cest. Zhruba týden poté, co jsem najela na DOXY, jsem prodělala krátký intenzivní herx, který se naštěstí neprojevil močovými cestami, ale netypickou chřipkou a bolestí v krku + zahleněností a bolestma kloubů. Dalo se při tom i trochu pracovat, ale z práce jsem hned utíkala relaxovat, ať se nepřepínám a tělo odpočívá.
Nyní jsem tedy 2 měsíce a kousek na DOXY 200 a NAC 1200 denně + antimykotika NYSTATIN 500.000 IU 2x denně a FLUCO 150 mg 1x týdně, a situace už bohužel tak veselá jako na začátku není. Střeva trpí a křičí, bohužel mám pocit, že můj syndrom děravého střeva se zhoršuje, a to i přes všechna opatření - probiotika, inulin a řadu dalších doplňků vyloženě na střeva. Dokonce mám trochu pocit, že se mi i zhoršují potravinové intolerance na všechno možné, které se u mne rozvinuly jako důsledek Leaky Gut, tedy děravého střeva - mám pocit že toleruju ještě méně potravin než dřív, což je existenčně náročné. Močové cesty zůstávají stejné (stejně bídné), gynekologie nevím, protože jsem neměla odvahu na gyndu jít, ale chystám se tam pozítří, výtok trochu zlobí. Občas se rozjedou kolenní klouby, to pak sotva lezu, ale zabírá na to kostivalová mast na noc. FLUCO krásně zabírá na plísně a kvasinky - přestaly mi padat vlasy a zlepšují se i brutální ošklivé mykózy na nehtech. Je to pro mne ale podružný efekt. Polsední dny mám hodně podrážděný MM, nedokážu rozklíčovat z čeho, bojím se trvalého zhoršení vlivem střev.

Pokud jde o testy u Dr. Klubala, pokud by vás to zajímalo:
krevní obraz - OK, rozbor moči - OK, jaterní testy po 2 měsících monoterapie AZI a následně 2 měsících monoterapie DOXY - OK (ukázkové), revmatický blok - OK (musím říct že mě to dost překvapuje, s ohledem na ty kolena). Gastroenterologický blok vykazuje známky podráždění střevní sliznice, což není vůbec dobré.

anti EBV IgM Elisa + 1,65
anti EBV IgG Elisa  +++ 9,13
anti EBV EBNA IgG Elisa + 2,79

anti MYCO
PNEU komplement 1:64 +-
anti MYCO PNEU IgM Elisa +32,1


CHLAMYDIE - nejdřív druhové, pak rodové
anti CPN IgM imunofluorescencí < 1:10
anti CPN IgA imunofluorescencí 1:16 +
anti CPN IgG imunofluorescencí 1:16 ++

anti CTR IgM, IgA i IgG - vše < 1:16 negat.
anti CPsitt IgM, IgA i IgG - vše < 1:16 negat.

anti chHSP60 - chlam. protein IgG ELISA - negat. 0,24

anti CHLAM IgM ELISA - 2,24 ++
anti CHLAM IgA a IgG negat.

BORELIÓZA
IgG ELISA negat., ale IgM ELISA - 145,3 VU pozitivní (ref. mez je 110)
IgG a IgM Western Blot negat

Dle Dr. Klubala je patrné určité zlepšení, ale nikoli v případě těchto potvor. Dle něj mám problém s boreliózou, i když ne vážný, Mykoplazmy se nemění. Chlamydie vylézají pozitvní především u CPN, CTR je negativní od počátku, co k Dr. K. chodím, i když léčbu podstupuju primárně kvůli ní, protože nevěřím, že by byla pryč.
Závěr je dál pokračovat v DOXY. Chtěla jsem už přitvrdit, ale Dr. K. mi AZI přidá až po dalších testech za měsíc a půl. Má strach z těch střev, já taky. Navíc jsem jak na houpačce. Tak ho asi poslechnu a počkám. Řešila jsem otázku, co když AZI nebudu opět tolerovat. Podzimní zkušenost byla tak krutá, že ji mám ještě v živé paměti. Zvažovala jsem ROXY, ale to je na střeva ještě náročnější. Moc dalších alernativ není, snad ještě RIFAMPIN, což je ale záhul na játra i střeva... Já teď už vím že u mne to víc bude o tom, co toleruju, než co bych měla brát. Řada z vás má problém s DOXY, já ne, řada z vás užívá pohodově AZI, já ne. Uvidíme. Každopádně něco by to už přihodit chtělo - kvůli rezistenci na DOXY.

Tolik můj update, je to těžké, snad to střeva vydrží, držte se.

Sheila

Vymenim termin u Dr. Klubala

Pres Angis se mi podarilo sehnat termin u Dr. K. - 30.11. v 10.00. Je to KONTROLNI termin. Potrebovala bych se tam vsak dostat jeste o chlup pozdeji - abych mela v ruce i vysledky testu - optimalne nekdy kolem 10.12. Nechtel by si nekdo z vas se mnou termin vymenit?

Diky, Sheila

Pomaly najezd na WP

Tenhle blog navazuje na blog "Moje story s Chlamydii trachomatis", ktery je uz starsiho data. Me blogovani pred cca 2 lety se netykalo primo WP, jela jsem jinou kombinaci. Doted ji proklinam. Od te doby se hodne zmenilo (k horsimu) a situace me vicemene donutila vyzkouset klasicky WP, se kterym ted pozvolna zacinam, takze sem budu davat sve postrehy a zkusenosti. Pro doplneni dodavam, ze je mi nyni 30 let a v r. 2006 me nakazil pritel Chlamydii trachomatis, problem se pak rozrostl do netusenych a asi i zbytecnych rozmeru, veskere kratkodobe lecby vcetne jiste 2mesicni kombinace me nejenze nepomohly, ale naopak uvrhly do pekel, viz nize.

Problemy k dnesnimu dni:

Chronicky zanet mocoveho mechyre/intersticialni cystitida (IC) + trigonitida: IC mi prokazali v r. 2007 "tak napul" - MM byl pri cystoskopii hodne zdevastovany, krvacivy, povinna histologie vsak nebyla prukazna. Zaver: mate IC, je to nelecitelne, nemuzeme vam pomoci, pouze ulevit symptomum. Mam permanentni bolesti MM, bolesti vyzarujici do nohou a hyzdi a pocit diskomfortu v MM, pri poruseni diety nesnesitelne urgence. Dale bolestive moceni a slaby proud moci. Castecne pomaha drasticka dieta kombinovana s dietou protikvasinkovou, bezlepkovou, bezmlecnou. Nejsem schopna snist nic drazdivejsiho a to, jak budu snaset kombi ATB, vi asi jen buh. Jedine me stesti zatim je, ze v noci spim a o nicem nevim, a ze nebeham 30x denne na zachod jako nektere spolupacientky.

Chronicky zanet delozniho cipku, zanet delohy: chronicke vytoky, delozni cipek kontaktne krvaci, pri podrazdeni (gyn. vysetreni) nasleduji i nekolikatydenni uporne bolesti delohy, beder, podbrisku, na nez nezabira ani lokalni lecba Macmirorem ci Polygynaxem. Lekari - gynekologove mi vyhrozuji konizaci cipku - odstranenim chronicky zmenene tkane, coz zatim nechci podstoupit a chci to zkusit vyresit celkovymi ATB. Jejich zaver je premnozeny Enerococcus, E. coli a Klebsiella, coz dle nich muze i za ten mocovy mechyr, jakakoli ATB lecba (natoz v kombinaci) muze podle nich situaci jen uskodit. PCR na CTR mi v poslednich 2 letech v ruznych laboratorich vychazeji jiz negativne. Nemusim dodavat, ze pretrvava snizene libido, sex za posledni 3 roky = nula, myslim ze by to diky znacne bolestivosti ani nebylo realne.

Pobolivani a tlaky velkych, obcas i malych kloubu: jinymi slovy, lezu jak duchodce. Revmaticky blok v testech je zcela v poradku, presto klouby boli. Asi i spojitost s uro-gyne problemy, ta je bohuzel casta.

Nevyrazne brneni leve ruky, ktere mam uz od pocatku potizi z r. 2006 a kvuli cemu tehdy vylucovali RS.

Unava, ktera je vsak zvladatelna.

Blokady krcni a hrudni patere, bolesti zad - v nebyvale frekvenci.

Problemy, ktere vznikly nespravnou a divokou predchozi lecbou a celou situaci podstatne zkomplikovaly: premnozena candida (akne, premastena pokozka, odporne zhorsujici se plesnive nehty na nohou apod.), Leaky Gut Syndrome - syndrom deraveho streva (plynatost a zacpy, rozvoj intolerance na lepek, laktozu a dalsi potraviny, akne)

Myslim ze to staci... 

Mozna se zdejsi matadori budou ptat, proc WP tak pozde. Z posledniho preleceni 2mesicni pseudokombinaci v r. 2007 (Azi+Cipro+Enti) jsem se hrabala skoro dva roky a doted se mi to povedlo jen castecne. Nemela jsem proste odvahu... Dlouho jsem nechapala, ze rozvoj ruznych bolesti a problemu nejsou "ty spravne" reakce na lecbu a prechodne zhorseni, ktere tady rada lidi popisuje a ktere prejde, ale naopak markantni zhorseni diky tomu, ze me lekari dostatecne nezajistili proti nezadoucim ucinkum a efektum lecby. Dlouho trvalo, nez jsem (sama!) zjistila ze se mi jako nasledek rozvinul Leaky Gut Syndrome a premnozila se Candida a jeste dele trvalo prijit na to, jak to opravdu efektivne lecit ci aspon zlepsit. ATB tomu bohuzel vubec neprispivaji a tak moje strategie je, aspon tento problem behem WP nezhorsit a treba neco samo odezni s lecbou. Primarni problem (CTR + bakterie) zustal samozrejme nevyresen.

Pokud jde o testy, chodim k vynikajicimu Dr. Klubalovi, jsem jedna z tech, kterym WP bude psat. Nebudu tady uvadet veskere sve hodnoty, nicmene protokol u mne indikoval celkem jasne, mam zvysene protilatky predevsim na Borelie (slabe pozitivni), Mykoplazmy pneu a EBV (oboji vysoce pozitivni), Chlamydie vychazeji dost nejednoznacne a CTR se v krevnich testech neukazala vlastne vubec, maximalne nejaka stopa po chlam. infekci v rodovych protilatkach. Dr. Klubal tedy pres WP chce resit hlavne imunitu utlumenou podle nej boreliozou a mykoplazmami, ja ve skrytu duse doufam, ze by mi mohla lecba aspon castecne vyresit tezky urogynekologicky problem. Ve svete je znama rada pripadu, kdy se lide vylecili z intersticialni cystitidy (IC) az 2letym nepretrzitym branim ATB (monoterapie - hlavne Amoxicilin, ale i Doxy, Ntrofurantoin - to pokud byl jejich problem treba enterokok). Doxy zase u rady pacientu pomohl s trigonitidou MM. Pokud za mym problemem uz nestoji pouze chlamydie, tak sazim na to, ze Azi a Doxy pokryji i u mne premnozeneho enterokoka, E. coli, Klebsiellu.

Terapie: zacala jsem 15. 10. 2009, prozatim NAC 600 2x denne + Azi 500 po-ut-st, zbytek tydne pauza... a takto kazdy tyden, tento rezim po dobu dvou mesicu. Pote testy, a nasledne o Vanocich, pokud to aspon trochu pujde, prechod na klasicky WP NAC + Doxy 200 denne + Azi 250 3xtydne + pokud pujde i toto, tak zvolna pridame pulzy Enti. Jsem opravdu hodne rozhozena, reakce meho MM a strev na nejruznejsi latky, potraviny apod. mohou byt nevyzpytatelne, proto najezd bude velmi pomaly. Radu pacientu s IC lecba ATB drazdi a je pro ne nesnesitelna, i me Azi drazdi (nejhorsi je to v ty dny, kdy ho beru) - proto i ja pocitam, ze tato moznost muze nastat a ze proste ATB tolerovat nebudu. Z nasazeni Doxy mam vylozene hruzu... Nicmene Dr. Klubal tvrdi, ze z jeho pacientu 90 % protokol snasi, tak snad...

Nezbytne doplnky: Wobenzym 2x5 denne (diky nemu se mi cele roky vyhyba vestina chripek a infekci HCD), Nystatin 500.000 IU 2x2 denne - bez nej bych kandidu absolutne nezvladala a Fluco se chci co nejdele vyhybat, Oregano oil (kandida), Lactobacily + Saccharomyces boulardii (tady si ovsem nejsem jista mnozstvim, pro ma znicena streva jsou uz mnozstvi uvadena v pribalaku nedostatecna), vaginalni lactobacily a posevni dezinficiens (denne na noc, na stridacku), Essentiale forte + Kys. alfa-lipoova (jatra), Allergy C s malym mnozstvim Ca+Mg (bezny v CR prodavany vit. C neni muj MM schopen diky primesim tolerovat) - tento obsahuje 1500 mg vit. C - beru denne ci obden, Mg, Zinek, B-komplex, Dexpanthenol, Biotin, Vit. E 400, Carbofit na detox na noc, obden 5 kapsli.

Chystam se pridat Quercetin a KoQ10, pokud mi to vyjde, jim i rybi olej (Omega 3 mastne kyseliny) a pupalku dvouletou. 

Napasovat to vse do jednoho dne a respektovat vzajemne vlivy leku a doplnku je dost mazec, ale snazim se a budu se snazit obecne snazit veskera ATB uzit rano a dopoledne, laktobacily uzivat spise po obede a odpoledne a carbofit-detox smerovat na noc. Mezi to nejak rozumne rozlozit ostatni doplnky.

Dieta: maximalne setrici, respektuje pozadavky nekolika ruznych diet = zadny cukr (ani ovoce), brambory omezene (vazba skrob-tvorba cukru), zadna psenice anebo pouze hypoalergenni spalda, mlecne vyrobky - jen maslo a mozzarella, obcas eidam, mleko nahrazuju mlekem ryzovym, zadne drazdive potraviny, koreni omezene - pokud mozno jen bylinky. Tuky = jen maslo a olivovy olej. Hodne zeleniny, cerstve maso (drubez, ryby, vyjimecne cervene maso). Hodne ryze, pohanka, jahly. Vejce. Spaldove kase. Napoje - pouze voda, nektere bylinne caje ktere nedrazdi muj MM. Zadny cerny, zeleny ani ovocny caj, zadny alkohol, zadne dzusy, Coly apod.

Tezko rict, zda mi WP (spolu s rezimem) pomuze. Tezko rict, jestli se mi jeste da pomoct. Stale verim. Moje prani je tolerovat protokol aspon rok, rok a pul, aby se videlo... V kazdem pripade vsak uz ted dekuji tvurcum webu za uzasnou studnici informaci a vsem za jejich zkusenosti s lecbou. Jmenovite bych pak chtela uz ted za podporu podekovat Jorikovi (ktery sem uz asi moc nechodi) a predevsim Hel 13 za sdileni zkusenosti a psych. nakopavani, dale take kocarkovi1 za jeden neocenitelny telef. kontakt a tim padem za dalsi konzultacni misto...

Blog budu prubezne updatovat, predpokladam cca 2mesicni interval. Pokud bych vam nezvladala odpovidat v inboxu, tak se predem omlouvam. Casto mam problem sama se sebou vydrzet fyzicky i psychicky, jsem psychicky vycerpana, do toho jsem v plnem pracovnim nasazeni... Diky za pochopeni.

Vsem drzim palce.

Sheila

 

Moje story s Ch. trachomatis

Vazeni a mili,

tento blog sleduju uz asi pul roku, avsak dlouho jsem naivne doufala, ze nebudu patrit mezi Vas, chronicke pacienty perouci se s chlamydiovou infekci, a ze chlamydiovou infekci zvladnu s pomoci "klasicke lecby". Patrne jsem se zmylila.

Me potize zacaly v dubnu 2006 pote, co jsem si nasla noveho sex. partnera. Nejprve neskutecna unava a svedeni oci, po mesici silny zanet mocoveho mechyre (prelecen Ciprofloxacinem), po nemz nasledovaly vlekle urologicke potize, a bezprostredne po zanetu jsem zacala mit parestezie (mravenceni, paleni, trnuti obliceje a leve poloviny tela), ktere s prestavkami pretrvavaji dodnes. Absolvovala jsem cetna neurologicka vysetreni s podezrenim na pocatecni fazi roztrousene sklerozy, ktera vysla zcela negativni. Testy na chlamydie mi tehdy ovsem nikdo neudelal a memu pozadavku se urologove vysmali.

Ze za me urologicke (a mozna i neurologicke) potize muze Chlamydia trachomatis, jsem zjistila az pote, co me osvicena kamaradka nasmerovala ke sve urolozce. Ta Chl. trach. skutecne diagnostikovala PCR metodou ze steru posevnich a uretralnich a nasadila "beznou" lecbu: 3 tydny Doxycyklin + Macmiror, po pozitivnich testech 14 dni Clarithromycin, po stale pozitivnich testech 14 dni Roxithromycin, ktery jsem se ovsem rozhodla nevzit s pocitem, ze lecba pokus - omyl nikam nevede; hlubsimu zamysleni a popr. nasazeni kombinace ATB pani doktorka nakonena nebyla a ja si dal nechtela huntovat zaludek zbytecnou lecbou. Nutno vsak podotknout, ze Chlam. byly tehdy zjisteny uz pouze v uro cestach a ze v te dobe jak urologicke problemy, tak i parestezie prakticky vymizely - mela jsem se tedy celkem dobre. Takovy byl stav v prosinci r. 2006.

S vedomim, ze Chlamydie v tele porad mam i pres minimum potizi a ze se jich musim zbavit, jsem zacala jednat sama. Zacal jsem cist, zjistovat, vyhledavat. Protoze mi zatim nikdo nedelal krevni testy, kontaktovala jsem kamaradku z klinickych laboratori, ktera mi vzala krev a udelala zdarma rozbor. Vysledek:

Ch.tr. IgG negat., IgA negat.

Ch.pn. IgG pozit 1.34, IgM negat. s komentarem, ze pozit.IgG je bezne

Vysledku jsem nechtela verit. S vedomim, ze prosincovy vysledek PCR byl pozitivni a ja se dal nelecila a chlamky urcite samy od sebe nezmizely, jsem se vydala na jednu prazskou venerologii.

Vysledek opet prekvapivy:

Krev IgA i IgG negativni jak obecne na Chlamydie, tak specificky test na Ch. tr., stery posevni i urologicke - PCR negativni.

Po tomto vysledku me z venerologie v podstate vyhodili s tim, ze jsem zdravy clovek. Muj problem je, ze tomu neverim.

Co me ted trapi:

1) od ledna 2007 gynekologicke problemy - bakteriologicky nalez je vsak zcela negativni. Obraz odpovida typickemu opakujicimu se zanetu vejcovodu a delohy, mam podezreni, ze Ch. jsou usidleny ve vyssich etazich gynekologickych cest a delaji neplechu, prestoze gyne nalez je negativni. I pres me silne bolesti, vytoky a poruchy cyklu mi gynekolozka sdelila, ze mi nemuze pomoci a ze to spravi Wobenzym :-)

2) Opet zacina zlobit mocovy mechyr

3) Parestezie - uz tyden mne opet nepredstavitelne pali chodidla, brni leva ruka a temer cela leva noha.

4) V prubehu lonskeho roku az doted zaznamenavam totalni ubytek sexualni touhy a vubec chuti normalne sexualne zit. Telo jako by vedelo, ze tahle jeho cast proste neni OK a tak mne proste nic nedovoli, ani pocit nekoho "chtit". Nehlede na to, ze sama sebe stale povazuju za prenasece a uz tento fakt mi z etickych duvodu nic podniknout nedovoli.

5) O svem psychickem stavu se radeji nebudu rozepisovat, ale je to bida

Muj nazor je ten, ze jsem se Chl. skutecne zazracne nezbavila, nicmene pretrvavaly v krypticke forme, nedelaly potize a ted, po case, se to zase rozjelo. Cekaji me dalsi testy PCR a jsem skutecne zvedava na vysledek. A zaroven jsem pekne vystresovana, neb bych rada jednou mela deti a zadny lekar mi neveri, ze vysledek na chlamydie muze byt negativni i pres jejich pritomnost v gyne traktu (coz se uvadi i v odbornych clancich). Bez alespon nejakeho pozitivniho vysledku z doktoru nedostanu vubec nic. Osobne bych nejradsi najela na Wheldona a to co nejdriv, protoze se domnivam, ze tim rozhodne nic nepokazim. Otazka ovsem je, jak lecbu zrealizovat - mam tedy stejny problem, jako resila rada z vas.

A jak to dopadlo s mym tehdejsim pritelem? Opustil me, protoze nechtel citit zodpovednost za me potize. O chlam. nevedel, nicmene na testy si zasel, byl pozitivni a vyridili ho 2 krabickami Doxycyklinu s tim, ze to bude v pohode a ze na kontrolu chodit nemusi. Chlamydie musel mit v tele uz leta, a mimochodem, jeho byvala dlouholeta partnerka byla neplodna. Melo me to varovat, coz se bohuzel nestalo, a tak jsem ted mezi vami. Jeste bych k tomu rada dodala, ze prenosu Ch. trach. nezabranilo ani dusledne pouzivani kondomu.

Dotaz na Vas:

-Setkal se uz nekdo z lidi trpicich Ch. trach. s tim, ze by mel PCR negativni, ale potize pretrvaly? Jak jste postupovali dal?

- Mel nekdo z techto lidi majicich Ch. trach. i neurologicke problemy podobne jako ja? U Ch. trach to asi neni typicke, v teto souvislosti me lehce znepokojuje vysledek pozitivniho IgG u Ch.pn. Neurolozka vsak nevylucuje parestezie i jako reakci na pritomnost Ch. trach. v tele.

Dekuji za odpovedi a drzim vam vsem palce.

Sheila

Powered by Drupal - Modified by Danger4k