Máte někdo zkušenosti s tím EB virem?

U dcery, která má podobné problémy jako já, snad jen ne tak intenzivní, řekl, že asi půjde o autoimunitu štítné žlázy. Také se uvidí po odběrech.

Někdo tu ještě měl dotaz, zda se i dr. Nouzy platí. První návštěva jde na pojišťovnu (je-li doporučení od PL), další (pro výsledky) také, ale pak prý se platí roční příspěvek asi 2000,- Kč.

Můj příběh je asi podobný mnoha jiným. Ale kdo by odolal?

Poprvé jsem slovo chlamydie slyšela v ordinaci svého gynekologa asi před 15 lety. Měla jsem nějaké potíže, tak mě poslal na stěr a ejhle, bylo to tam. Sestřička se mnou vedla mateřský rozhovor na téma: Asi jste to chytla od nějakých běženců, tak si dejte pozor. (Já dost věřím na věrnost a v životě jsem měla jediného sexuálního partnera - svého muže. Tak mě její poznámky doslova uzemnily.) Tehdy jsem na chlamydie dostala krabičku jakýchsi antibiotik, už nemám tušení jakých. Něco jako kontrolní testy nikdo nenavrhl. A já žila v představě, že infekce, kterou jsem chytla nevím jak, je vyléčená.

Pak šly roky, kdy jsem žila celkem v pohodě. Jen čas od času jsem měla nějaké podivné potíže - třeba pár měsíců nepřetržitě zvýšená teplota, bolesti v krku, bolesti zad. Když to bylo nesnesitelné, šla jsem k doktorovi. Lékař mi udělal nějaká vyšetření, pár odběrů a závěr vždy byl: jste naprosto zdravá. Jednou jsem od jednoho celkem slušného doktora dostala aspoň cosi na posílení imunity. Zdálo se, že mi to pomohlo. Aspoň na chvíli.

Pak jsem několik let měla opakující se "virózy": teplota, únava, bolest v krku, bolest hlavy, bolest zad. Trvaly tak týden, čtrnáct dnů, pak tři čtyři týdny dobře a opět "viróza". K doktorovi jsem většinou nešla, pracuji jako OSVČ, takže neschopenka by mi byla nanic, práci za mě nikdo neudělá. A ze zkušenosti jsem věděla, že mi pomůže pár dnů si poležet.

Na podzim 2006 se ale situace trochu změnila: Moje "viróza" mě odmítala opustit. Když mi bylo zle už měsíc, zatla jsem zuby a vydala se k PL. Naprosto nerozumě jsem se před ním zmínila o tom, že mám také trochu pálení při močení. Zajásal a hned mi napsal chemoterapeutikum na močové cesty. Poctivě jsem všechny prášky spapala, jenže efekt veškerý žádný. A tak jsem se opět vypravila k lékaři. Velmi se podivil, že mi prášky nezabraly. Navrhla jsem, že by nebylo od věci udělat nějaké komplexní vyšetření. Pan doktor podotkl, že to mi dělal už asi před 2 lety a že se nic nenašlo. A že mé problémy asi budou ze stresu. (Nevím, jak k tomu došel. Prakticky mě nezná a nemá ponětí, zda prožívám nějaké stresující situace.) Byla jsem dost neodbytná, a tak se nakonec uvolil nějaké vyšetření mi udělat. Výsledek: Jste naprosto zdravá. A jak se cítíte? Cítíte se v životě spokojená? Odvětila jsem, že naprosto. Jediné, co mi v té spokojenosti dost překáží, je veliká únava, bolest svalů, bolest v krku, noční pocení, to, že denně spím tak tři hodiny. "Bolest svalů?" zatvářil se překvapeně, jako kdybych se o tom zmínila poprvé. A dal mi žádanku na EMG.

Neurolog se tvářil, že si vymýšlím. Vše prý je v pořádku. Až na syndrom karpálního tunelu na obou zápěstích. Ale to prý nic není. No, nevím. Ve zprávě pro mého PL ale napsal doporučení udělat testy na Lymskou boreliozu. Pan doktor nad tím sice kroutil hlavou, že to prý určitě nemám, ale krev mi nakonec vzal. Když přišly výsledky: IgM a IgG, obě hraniční, řekl, že to odpovídá akutní borelióze a že na tu prý nemám příznaky. Ať přijdu za měsíc, že mi udělá kontrolní odběr. (To už byl leden a já byla dost vzteklá, protože jsem se sotva plazila; do toho péče o čtyři děti, domácnost a práce.)

Mezitím můj manžel mluvil o mých problémech s doktorem našich dětí. A ten hned na to: Takové potíže by mohla způsobovat chlamydie. Manžel na něj asi pohlédl dost vyděšeně, protože pan doktor prohlásil, že chlamydie se dá chytit nejrůznějšími způsoby, že to mají i děti.

Tak jsem šla s novým nápadem opět za svým panem doktorem. Kroutil hlavou, že to prý nikdy neslyšel, že by takové problémy mohla dělat chlamydie. A že prý ani neví, kam se to posílá. Leč na mou námitku, že bych taky potřebovala občas vylézt z postele a pracovat, a když se ujistil, jestli si to pan kolega lékař opravdu myslí, se uvolil, že tedy se sestřičkou vypátrají, kam tu krev poslat.

Výsledky: chlamydie pneumoniae IgM negativní, IgG slabě pozitivní, prý latentní infekce. Tak vidíte, řekl pan doktor, můžete být ráda. Nebyla jsem.

Po měsíci jsem se dostavila na kontrolní testy na boreliózu. Výsledky byly opět hraniční. Byla jsem rozhodnuta, že vyměním lékaře. Pan doktor mě ale doslova šokoval: Pošlu vás raději na vyšetření do nemocnice na infekční oddělení. Tam vám mohou udělat podrobnější vyšetření. Fakt jsem málem nadskakovala radostí: Konečně se třeba na něco přijde!

V nemocnici jsem nakonec pobyla měsíc. Našli mi chronický zánět mandlí. Prokázali boreliózu (ale až metodou PCR z likvoru), chlamydia pneumoniae IgA, IgG oba pozitivní. Chlamydia trachomatis prý negativní (opět stěr), nevím, jestli je možné, abych se jí tehdy před lety opravdu zbavila. A také mi vše přeléčili. Nejprve zánět mandlí, týden píchaný penicilín a papaný Avrazor, nepomohlo. Při každé vizitě udiveně kroutili hlavou. Pak megadávky penicilínu v kapačkách po šesti hodinách (14 dnů). Opět kroucení hlavou. To přece každému hned zabírá už po pár dnech! A nakonec doxybene 100mg po 12 hodinách asi 17 dnů. (To už jsem papala doma. Myslela jsem, že při tom umřu, jak mi bylo zle.)

Na minulé kontrole mi paní primářka infekce sdělila, že víc už pro mě udělat nemůže. Kontrolní odběr na borelie mi dělali asi 14 dnů po dobrání posledních ATB. Když jsem si tam volala a chtěla vědět výsledky (včetně hodnot), vytrhla paní primářka telefon sestřičce z ruky a SDĚLILA MI, že JE VŠE V POŘÁDKU, výsledky jsou hraniční (ovšem hodnoty IgM a IgG střežila jako státní tajemství). Asi na tom stejně nesejde, protože mé potíže jsou stále stejné. Možná o něco horší, než před odchodem do nemocnice.

Takže teď se pokouším vše tady naštudovat (je to pro mě pořádně obtížné studium) a pak vymyslet, kde seženu všechna ta antibiotika. Vstřícného lékaře jsem zatím nepotkala.

A ještě něco: Brzy tu asi přispěji dalším příběhem. Má šestnáctiletá dcera má totiž podobné problémy jako já. Možná ne tak intenzivní, ale má.