Ahoj všem! opět se hlásím se stručným zpravodajstvím...začnu typicky - návštěvou imunologa, kam jsem ve své mladické nerozvážnosti vlezla za účelem testů a naivně se domnívala, že rok, co jsem lékaře nenavštěvovala, přinesl změny v přístupu lékařů....ovšem chyba lávky....požadovaný western blot na borélie a chlamýdie mi byl udělán, ale pouze na chlamky, na borélie prý paní doktorka "omylem" nechala udělat pouze základní test....nicméně výsledky jsou i tak veselé, borélie v "géčku" hraniční, chlamky v "géčku" pozitivní, nicméně v laboratoři napsali, že se nejedná o akutní infekci, takže pí doktorka usoudila, že se tím vůbec zabývat nebudeme, prý se nemám tolik sledovat a mám myslet pozitivně...takže jsem se vypotácela z ordinace děsně naštvaná třímající recept na Aulin,který mě určitě zachrání - dle slov lékařky a pokud né, tak mě přepošle na revmatologii....... tím návštěvy lékařů nejspíš definitivně skončily:-(

vlítla jsem tedy na DOntu, ovšem tentokrát mám zcela jiné pocity při léčbě než před dvěma lety, z čehož jsem trošku rozčarovaná....Minulý Donta měl naprosto pomalý postup k lepšímu, šlo to pomalu, ale situace se zlepšovala, je ale pravda, že když jsem začínala s protokolem, tak jsem byla hodně "mrtvolná", tentokrát to má velmi zajímavý průběh...cca 5 dnů jsem naprosto "zdravá" koleno téměř nenatečené, bolesti kloubů minimální.....pak následuje 5 dnů otok kolene, únava, bolest všech kloubů  a tak se to střídá již 2 měsíce...a jako bonus mám každý 4tý týden zvýšenou teplotu, ale zase jen tak cca 2 dny...tak mi vrtá hlavičkou, zda je možné mít tak pravidelné herxy....ale ona borelióza očividně skýtá hodně možností....

Tak to by byly mé 2 měsíce s Dontou, budu ráda, když se vyjádříte k těm  "pětidenním cyklům", zda jste zažili něco obdobného .....nicméně stejně nezbývá než vydržet a aspoň mám pocit, že se něco děje..holt není nad pozitivní přístup.

Všechny moc zdravím a přeji pevné zdraví!!

Mrtvolka

AHoj všichni, minulý týden jsem si zrovna říkala, že bych se vám mohla svěřit s tím, jak je mi dobře, jak po roce bez atb/ za dva dny to bude přesně jeden rok, kdy jsem přestala s atb léčbou/se cítím excelentně, na nemoc jsem úplně zapomněla, funguji naprosto bez problémů a omezení.....

a ono houby!!! v sobotu, naprosto bez varování mi opět oteklo koleno:-(!!!! myslela jsem, že omdlím!! naprosto žádné příznaky, žádná mozková mlha, žádná únava ...prostě jen tak se ta mrcha, borelióza opět připomenula. Během víkendu už se z toho vyvinula typická chřipkovo-boreliózní situace - čili teplota 37 stupínků celsia, bolest celého těla - čili poměrně známý stav.

Jediné pozitivum na tom je, že skutečně zatím můžu fungovat normálně - jak jsem uvedla výše, žádné kruté stavy, které mě provázely v minulosti, jen mě psychicky deptá ten otok na koleni, protože ten mám spojený s ukrutnou mozkovou mlhou a šílenou nemohoucností!

Nicméně nezoufám a aktivně se vracím mezi polykače atd, bohužel začátek šarády musím odložit na cca ta 3 týdny, protože v sobotu odlítám na dovču za sluníčkem a do té doby ještě nebudu mít všechna atb k dispozici, mám jen pár doxy, cca na 3 týdny jako první pomoc, ale to se moc ke sluníčku nehodí, takže zatím jedu pouze ACC a 1000mg C.

Chtěla bych poprosit zdejší odborníky na co mám najet nejdříve/myšleno protokol/, v minulosti jsem jela 3 měsíce Dontu - po tom velká úleva - otoky zmizely, únava taky, pak 6 měsíců Sievers - a tím jsem se vyčerpala, i přesto, že mi zdejší odborníci radili, že 9 měsíců atd na chronickou borélku je málo, tak jsem si hrála na chytrou a hrdě se vrhla do života bez atb a narazila jsem!!! z čehož plyne poučení, že trpělivost růže přináší a borélie ničí..

Uvažuji o Dontovi, včetně tetracyklinu, který má následovat po klacidu a plaquenilu, pak si myslím, že bych mohla opět toho Sieverse , no a jako třešnička na dortu bych dala pár měsíců Wheldona - čili tentokráte tak projekt cca na rok a půl.....

nebo ještě dle rady kolegy Lymesse  hodit cca 6ti týdenní "pulsy" Sieverse, ale netuším s jakým časovým odstupem.

Budu velmi ráda, když mi napíšete vaše názory a rady, protože to chci chytnout ze začátku, nechci být za hrdinku a čekat, až bude situace opět neúnosná.

Jinak všem přeji vééélkou trpělivost a věřím ve světlé zítřky!

Mrtvolka

Zdravím všechny podobně postižené!

Jsem zde, abych se opět trošku pochválila, jak se mi daří. Cca 25. března 2008 jsem polkla posledního Sieverse a z důvodu, že už se mi nepodařilo sehnat další várku Minocyclinu jsem usoudila, že by to snad mohlo i stačit.

/Byla jsem 3 měsíce na Dontovi a 6 měsíců na Sieversovi/.Ihned poté jsem začala aktivně konzumovat ostropestřec za účelem regenerace jater, po měsíci a půl jsem vyrazila s ranní moči na odkrvení k obvodnímu. Nastala klasická situace - proč by mi měla dělat testy na boreliózu, když jsem ji vlastně nikdy neměla?!...nicméně mi udělala aspoň základní vyšetření krve i moči, naprosto vše OK, dokonce i játro to přežilo bez újmy.

Zítra mám namířno na imunologii, kde se budu snažit vymámit testík na chlamky, borélky a všechno možné....i když pravda je ta, že před léčbou jsem byla negativní, tak ani nevím, nač mně ty testy budou.

No a teď něco k mému zdravotnímu stavu - je to nesrovnatelně lepší, kolena neotékají, klouby nebolí, děsná únava neexistuje /i když na finální soud je ještě stejně dosti brzo/.

Cca před 14 dny jsem zažila docela šok, kdy mně opět rozbolely kolena /naštěstí neotekly/, měla jsem teplotu 37,2 - čili typická boreliózní, klouby na rukou taky byly nějaké divné...a tak jsem začala studovat Wheldona, páč ten mi ve sbírce ještě chybí, naštěstí po 10 dnech a několika paralenech se vše vrátilo do normálu, ale stále mnou cloumá nejistota, zda to náááhodou nebyl výbrk nějakých zapomenutých borélií či to mám přisuzovat mladické nerozvážnosti, kdy jsem se venku pohybovala docela spoře oděná ač svítil oskar, nicméně byla docela kosa a tudíž mě ofouklo a imunitní systém to neustál.

Takže v současné době se stále prohlížím, osahávám si kolena, zda se neplní výpotkem/neplní, naštěstí:-)/a doufám, že etuda na téma Borelióza se už nebude opakovat.

Mějte se moc krásně, užívejte tepla a likvidujte borélie!

Mrtvolka

AHoj všichni!Opět se hlásím s krátkým zpravodajstvím. V červnu jsem najela na Dontu, který mi úspěšně zlikvidoval otoky kolene a únavu, od 14/10/07 aplikuji Sieverse, který v trendu likvidace pokračuje. První dny Sieverse jsem měla pocit, že jsem opět na začátku, únavy, mozková mlha, motání hlavy, ztuhlost šíje, citlivost na světlo.... cca po týdnu/a několika uklidnění ze strany Lymesse, kterému tímto opět děkuji/ si naštěstí tělo na Minocyclin zvyklo a v tomto duchu pokračuji dodnes...respektive kolem Silvestra  na mě padla má oblíbená únava, zvýšená teplota a drobný moták, vyklubala se z toho hnisavá angína a zánět středního ucha, takže jsem byla trošku rozhozena, ale už se to jeví zase dobře.Tudíž shrnuto podtrženo - situace se vyvíjí dobře, otoky nemám, ztuhlost kloubů je minimální,únava jen sem tam taková snesitelná.Na kontrole jsem byla zatím pouze na očním - kvůli Plaqunilu, vše OK.Ještě skáknu na krev , předpokládám, že tam to bude taky v pořádku.Osobně bych to viděla ještě tak na dva tři měsíce Sieverse a pak se vydám do života už bez ATB.

Přeji všem krásný a hlavně zdravý rok 2008 bez borélií a chlamýdií.

Ahoj všichni spolubojovníci! Aktivně likviduji borélie již téměř 4 měsíce a zatím to vypadá velmi nadějně. Únava pryč, otoky kloubů a voda v koleně taky nikde:-) I když cca po 3 měsících  Donty mi opět kolena otekly, sice pouze na 3 dny, ale nejspíš ještě stále vítězí borélie nad clarithromycinem.

Chtěla jsem navázat Sieversem, bohužel se mi nedaří nikde sehnat Minocyclin /dostala jsem tip od Libora a Kamaráda na IT lékárnu, ale vždy mou objednávku zrušili z důvodu, že ho nemají na skladě:-(/pokud někdo polykáte Mino, dejte mi, prosím vědět, kde na něj chodíte.

Zatím budu pokračovat s Dontou, pouze plaquenil už beru jen jednou denně, neboť se mi začínalo rozostřovat vidění, takže bylo nutné dávky snížit. Tolik ve stručnosti o mé kariéře s boréliema....všechny zdraví Mrtvolka

Již 14 dní polykám Dontu a musím prohlásit, že zatím je to pohodička. Děsná únava skoro celá v háji, sem tam to na mě spadne, ale už podstatně méně, klouby sice stále bolí, ale otoky se menší, akorát ještě mívám ranní ztuhlosti kloubů dosti velké, ale zdá se, že to snad překonám.Herxy taky nic moc, tedy spíše nic, žaludek neprotestuje...no za chvilku si budu muset změnit nick, pro jistotu ještě počkám, protože po Dontovi začínám polykat Sieverse a teprve po něm snad bude důvod k oslavě.Všem přeji pevné nervy v boji s těmi "hajzlíky" a hlavně jejich úspěšné poražení.

popisování celé mé kauzy by bylo asi velmi únavné, takže jen heslovitě.Před 8mi lety první otok pravého kolene, za rok cca 10 punkcí, poté synovektomie, histologicky potvrzena RA,pak 4 roky klid, pak otok levého kolene, opětovné punkce, až v pořadí 7. doktora napadlo udělat z punktátu testy na borélie /květen 2006/ a byla tam!! 14 dnů jsem visela na kapačkách Lendacin,pak 3 měsíce 1x200mg doxy, v průběhu léčby "pro jistotu" synovektomie levého kolene/říjen 2006/.V březnu 2007 všechny příznaky a příznaky repete - otoky-tentokrát už obou kolen, otoky kloubů na pravé ruce, děsná ztuhlost krku, šííílená únava - mnohdy jsem nebyla s to vylézt ráno z postele, kdo nezažil neví, o čem píšu, kdo zažil, dá mi za pravdu, bolest čelisti, pocení nebo děsná zima a asi sto dalších nepřijemností. Nicméně testy na borélie IgM "pouze" /dle mé obvodní lékařky/ hraniční. Pozitivní mám EBV,VZV,HSV1,2 IgG. V období od dubna 2007 do dneška jsem oběhala, tedy spíše opajdala cca 8 doktorů /revmatologie, Imunologie, infekční, ortopedie, RTG srdce, plic atd...../a pouze jedna lékařka připustila možnost, že mi opravdu něco je.Čekám na výsledky WB + na chlamýdie a pevně věřím, že aspoň chlamek budu prosta, i když ono už je to asi jedno...:-) Od zítřejšího dne začínám Dontův protokol, Klacid, Plaquenil, Nistatin + doplňky dle Wheldona a věřím ve světlé zítřky ... Léky jsem si částečně objednala na netu /Nistatin/ a částečně vymámila z doktorů - Plaquenil na pojišťovnu a Klacid na "hradí pacient". To je v kostce vše o mé kariéře, snad se mi podaří zlikvidovat všechny mé neduhy stejně jako vám :-)