5.8.2007...ráno jsem vstala, jako každý den jsem se s námahou vysoukala z postele a malými , bolavými krůčky se došourala do koupelny. Během hodiny byly kroky skoro normální, z 15ti centimetrových až na takové větší. Dnes mám rýmu, bolí mi pravá tvář, ucho, škrábe mi v krku, motá se mi hlava, brní skoro vše - nic moc, včera mi bylo líp.( v uších mi píská tak, že bych se možná té psychiatrii nebránila :-)) )Posnídala jsem doxi, posvačila doplňky.. Dnes jsem po několika dnech dokonce uvařila oběd pro rodinu :-).  Sama jsem si vzala také jako přípravu na entizol , který jsem před hodinou posvačila - 250mg (ani nevím kolik mám mít). Cítím se nějak slabě, víc brňavě než ráno, něco se mnou cloumá a nevím jak to přesně popsat. Jdu si uložit tělo do postele a dám vědět. Moc by mně zajímalo jestli všechny ty léky,doxy,azytr,entiz,biston + dplň.. nemůžou mít vliv na výsledek EP a MMG na které jedu ve středu a hned vám sem šoupnu výsledek, i s tím co mi dělali před pěti lety, kdy mi myslím nebylo tak blbě jako je poslední rok. Už jdu. jdu ležet. Zase. pořád dokola. ahojky

Nemůžu spát, mám žaludek někde jinde než by měl být ( snědla jsem půlku dost velikého melouna :-)) ), takže po prášcích to asi nebude. Zvoní mi v uších, ale na to už jsem si snad také zvykla za tu dlouhou dobu, má to však nevýhodu že špatně slyším - někdy, a samozřejmě další přítěž při usínání. Tak jsem se vrátila z postele sem k Vám, abych doplnila nějaké údaje na které jsem si vzpomněla na dnešek v noci ,když jsem byla s mým přítelem, druhem a ochráncem na rybách.( koupil dlouhé combi,udělal mi tam lůžkovou úpravu, mám tam léky, pití, polštář a peřinu -pojízdná ložnice pro chromajzlíka):-)

 Snad to ani nebude o Chlamydiích, ať už jsou to pneumonie, nebo ty ostatní co existují a trápí majitele těl , do kterých se vetřely a způsobují jim bolesti ..... zkrátka otravují život!!

V životě jsem zažila bolesti mnoho, v podstatě už od puberty jsem mívala poruchy srdečního rytmu ( paroxysmální tachykardie), v prvních letech celkem neobtěžující tlukot, jenže postupně docházelo ke zhoršování a z ekg jednou za měsíc a léků na úpravu rytmu se staly pravidelné odjezdy sanitkou na JIP do jedné malé nemocnice v Praze kde ( už jsem měla pomalu své inventární číslo) ale vždy mi pomohly aplikace nějakých infůzí. Jenže bydlet jsem v nemocnici nemohla ( měla jsem dceru a žila jsem s ní sama) a tak jsem se díky panu primáři ze zmíněného JIPU dostala na Ikem kde mi byla provedena elektrofyziologická ablace. Zákrok nepříjemný, bolavý, trvající 6,5 hod, bez analgetik, bez ničeho. Buď to vydržím a nebo mi rozříznou hrudník-druhý den po operaci přiel a podal mi ruku s omluvou za nervozitu.

 Nic příjemného-rok 1996, bylo mi 32 let( život přede mnou).  Ale i tento zážitek měl svůj šťastný konec, zhruba po roce jsem si uvědomila že jsem zdravá, že mi už nic nebuší jako o závod, že normálně dýchám a můžu si zavázat boty bez strachu ,že to zase začne .... mnohokrát za den i v noci jsem děkovala Ikemu že mi pomohli i když při zákroku jim tekly nervy (tenkrát  jsem byla tuším asi třetí pacient v ČR) . Tímto se chci i omluvit - nikdy jsem tam nešla na kontrolu, bylo mi dobře, a necítila jsem potřebu se tam vracet. Ale také jsem musela ukončit podnikání a uvědomit si že být vorkoholik je hezký koníček, ale tady na té zemi a tady , kde momentálně se svými blízkými žiji, kde létají i ledňáčkové, tak tady jsem a budu opravdu krátkou dobu.  To rozhodlo o mém odchodu z města, pryč od chorob, už žádné nemocnice! (myslela jsem si v té době naivně!!!). Pár měsíců po operaci, ještě v prac.neschopnosti jsem občas, no vlastně dost často zakopávala, a z jednoho zakopnutí byla sádra, nevím jestli špatně udělaná ale za tři dny mi to předělávali a dost se mi ulevilo. Jenže mi nedali podpatek a já potřebovala mít ještě v té době kontrolu nad pomalu umírající firmou a sádru jsem si sundala rozbrusem. Vím ,nemá se to, ale v danou chvíli to jinak nešlo. Potrestala jsem se sama. Za měsíc , při mírném škobrtnutí jsem dostala novou a na dost dlouho! Tu už jsem si nechala a zcela dobrovolně a bez řečí.

 Během několika měsíců jsem byla vlastní blbostí zasažena proudem, 380, nevím kolik ampér(prý dost),  mám to někde v kartě, dalo by se to dohledat. To ale není důležité, důležité je to , co mé tělo vydrží. Bylo mi hrozně, zase nemocnice atd, ale vše dobře dopadlo. Žádné popáleniny, jen mírně ohořelý nehet , nehezký zážitek a zkušenost!!  Má sestra, dětská lékařka nademnou kroutila hlavou (vůbec se jí dnes nedivím)!

Pak jsem také jednou ( ještě stále před odchodem z velkoměsta) spolkla omylem sršně. O tom se nebudu rozepisovat, ale teď momentálně se opravdu po dlouhé době usmívám, směji se sama sobě. Vím že to zní až neuvěřitelně , ale je to tak! Také to mám v kartě a vše mám u sebe v psacím stole v šuplíku ( pro jistotu - kdyby nějaká nemocnice, aby věděli s kým mají tu čest). Nejsem alergik! takže Sanitka mne odvezla včas, opět do mé malé nemocnice, opět k mému známému lékaři z JIPU! Tenkrát jsem mu slíbila že mě tam mají opravdu naposledy! A tak se stalo :-)

A proč Vám to píšu? Sama nevím, snad jen proto ,že nikdy není tak hrozně aby nemohlo být ještě hůř. Pak také proto, že třeba líp pochopíte můj vztach, někdy snad i stud , ostych a já nevím co ještě před odbornými lékaři. A pak také proto , že ať už mám neuroborelku, nebo RS, nebo Chlamydiovou infekci a někdy cítím že mi srdíčko tak nějak blbne ( v posledním roce), tak že jen já VÍM , že mi to způsobuje nějaký vir, nebo bakterie, nebo bakteriovir....  a ne to, že jsem kdysi měla se srdcem problémy. A toto se také špatně u lékařů vysvětluje, a protože nechi aby měli pocit že jim pacient fušuje do řemesla , tak tam buď nejdu, nebo to oddaluji, nebo neřeknu všechno ( stejně si to všechno nepamatuji :-) ),nebo mlčím a nebo si připadám jako naprostý idiot. Někdy. Tato věta měla být napsána v minulém čase. ( nic nejde do nekonečna). Z tohoto vzniklo cca 5ti leté období a komunikace pouze s mým OL, což jsem uváděla v mém prvním psaní o mě. Tak a vlastně jsem se dopracovala k tomu, proč  jsem Vám to chtěla napsat. Určitě se časem dostanu i knějakým odborným výsledkům. A pokud budete nějaké chtít, klidně je sem dám (už jsem dostala do My boxu dotaz), takže ano, jakékoliv a kdykoliv . Jinak : kdykoliv se na to budu cítit, kdykoliv si vzpomenu kde je zrovna mám... atd :-)

Také Vám chci poděkovat naprosto upřímně za Vaše reakce!!!

Je toho tolik, co bych mohla  ( a chtěla) o sobě napsat , ale nevím jestli to sem patří, jestli Vás nenudím, jestli Vás to zajímá, jestli se to hodí a tak podobně..

Všem co mi napsali do mého boxu se určitě ozvu, snad zítra , jestli neproležím den, začínám s entizolem. Jupííí. :-(

Zatím se mějte hezky a pokud možno bezbolestně!     Lea

Již dlouhou dobu ( několik měsíců) se rozhoduji vstoupit k Vám  a napsat něco o sobě, ale vždy jsem to nějak vzdala, nebo jsem nevydržela sedět tak dlouho abych byla schopná psát a co víc, také se soustředit na to , co píši.. no zkrátka nešlo to. mnohokrát jsem si chtěla vzít papír a tužku do postele a psát o svých bolestech, pocitech, co konkrétně v danou chvíli pociťuji a jak se cítím nemožná, zoufalá a otrávená sama ze sebe že  nemohu všechny ty bolesti lépe zvládnout.

Začátek: někdy v letech 1990-1997 jsem trpěla velkými bolestmi páteře , převážně krční, byla jsem i několik měsíců v neschopnosti, neustálé obstřiky, neurologie, a také nakonec psychiatrie jestli si to vše moc neberu. V té době jsem podnikala a žila sama s dospívající dcerou ( v Praze). Vše jsem se rozhodla ( po zlepšení bolestí páteře) řešit odchodem z velkoměsta.

V roce 1998 jsem se dostala k jinému neurologovi (Bolesti hlavy, slabost pravé části obličeje, chvění ruky, mravenčení a jiné problémy které už si ani nepamatuji) Okamžitě následovalo CT pro podezření na nádor mozku, ale ten CT vyloučilo. dál následovaly další vyšetření , ale na nic se nepřišlo, opět jsem končila na antiepileptikách, a lécích proti bolesti...  otrávená a znechucená neustále někomu dokola vysvětlovat co mi je , jak se cítím, jaké mám bolesti a jak jsem někdy neschopná čehokoliv. Přestala jsem chodit k lékařům a snařila se přežívat ty dny kdy bylo nejhůř.

V roce 2000 jsem se náhodou seznámila s člověkem, který byl obvodní lékař a během krátké doby se stal mým kamarádem a lékařem zároveň. Když jsme se viděli poprvé tak mi řekl že musím mít nějaké zdravotní problémy, že mi šilhá oko, zadrhávám se atd. Začali jsme to probírat ( přiznám se že se mi moc nechtělo z důvodu nedůvěry k lékařům) a slíbili jsme si že začneme z vyšetřením krve ( základní biochemie) a pak že bude následovat neurolog ( kterého mi dal vybrat ze dvou možných).

První návštěva u neurologa potvrdila naše podezření ,  i on si myslel že by se mohlo jednat o RS . Následovalo MMG( polyneuropatie na DKK), pak Magnetická ( bez nálezu),EP ( ..nález... pravděpodobně z důvodu demielinizačního onemocnění) Lumbální punkce (likvor normální, hodnoty bych musela dohledat, ale v podstatě bez nálezu, neprokázala se RS ) a navíc lumbální punkce dopadla katastrofálně- postlumbatický syndrom, jehlou proťatý nervový kořen do levé nohy, zápal plic, .....   do týdne mne odvezli zpět na neurologii do nemocnice a museli se snažit mi z toho dostat.Trvalo to rok, než jsem byla schopná něco dělat, trochu chodit,volně dýchat a podívat se neurologovi do očí. Samozřejmě jsem končila opět na psychiatrii jestli si to moc neberu, jestli to nepřeháním atd ( tomu už jsem se usmívala)...

Při jednom rehabilitačním pobytu v nemocnici mi odebrali krev a světe div se, přiběhla paní doktorka a volala na mě že mám v krvi protilátky na borelii a že už se asi na to přišlo.. Po dalším půl roce jsem seděla před posudkovou komisí a žádala o invalidní důchod . DG: neuroborelioza s projevy neuropatie.... Konec... mějte se hezky... máme od Vás pokoj.. konečně!

A opravdu , dala jsem jim pokoj a ve svých bolestech a problémech jsem zůstala jen s mým obvodním lékařem a mým přítelem. Občas jsem si dojela pro injekci na bolesti, občas jsme udělali odběry, často mě přemlouval ať jdu  k neurologovi ale respektoval můj negativní názor ( běhat po doktorech a připadat si jak věčně ztěžující se pacoš). Toto období trvalo 4 roky. Polehávala jsem na chalupě, ploužila se po zahradě, pořídila jsem si pejsky, dcera mi porodila vnoučka . Vzniklo mnoho situací které mi odputávali pozornost od bolestí. A když jsem opravdu nemohla nic, tak má rodina pochopila že v takové chvíli je třeba mi nechat napokoji, zavřenou v ložnici, sedící na zahradě, kdy si držím nohy, ruce, a čekám až to přejde tupě zírající do přírody, nebo jen do zdi , nebo na televizi, kterou jsem ani nevnímala. Ovšem nastaly i takové okamžiky, kdy jsem nechtěla být sama a z postele jsem se přítele ptala, jestli nejsem mrtvá? Že tohle přece živý člověk nemůže vydržet. ......   stále jen (občas ) léky na bolesti a čekání a doufání že to jednou přejde, ale opak byl pravdou.( poslední rok).

Někdy v listopadu loňského roku jsem náhodou narazila na tyto stránky a žasla jsem nad tím co jsem tady chvilkama ( podle stavu) přečetla. Hltala jsem útržky , pátrala po různých příznacích, četla co ta chlamidie umí způsobit a bylo mi to velmi blízké.....

V prosinci 2006 jsem se nějak zhoršila, nohy, šlachy, chůze, zakopávání, zrak, slabost snad v každé části těla... byla jsem protivná sama sobě jak jsem nepoužitelná  a už jsem to říkala i nahlas.. Občas jsem nakoukla k Vám a něco si přečetla ( v hlavě mi to šrotovalo) -omlouvám se za slovo, lepší jsem nenašla.Ještě musím doplnit že celou tu dobu jsem vše konzultovala s mým lékařem, který mě vždy pochopil a hlavně VĚŘIL!!! A pak byl druhý člověk, má sestra dětská lékařka která také poznala že mám opravdu problém a snažila se vždy pomoci!!V neposlední řadě můj přítel který ležel vedle mě ..dívím se že to vydržel. Ale když mi mí dva lékaři nabídli nějakého odborného lékaře, odmítla jsem. Nechala jsem si udělat nové brýle, abych viděla ( někdy), naučila jsem se spoustu věcí jak si pomoci ve ztuhlosti ( i mozkové).

Někdy začátkem května tohoto roku jsem se v noci probudila s vysokou horečkou, myslela jsem že to je můj konec ( na horečky netrpím, max. zvýšené teploty). Ráno jsem zavolala mému doktorovi, že k němu jedu, že je mi zle, že asi umírám, že neudržím nohu na plynu a že nevím jestli k němu dojedu, ale už jsem byla v polovině cesty ( mám to k němu asi 15 km) a nemohla jsem to vzdát!! Ten den jsem byla doma sama a nic jiného nezbývalo.

Poslechl mě, vyšetřil, nabral krev a v tu chvíli jsem si vzpomněla na Vás a požádala ho aby mi udělal i chlamidie, že je znám z internetu , že jsem o nich díky Vám četla a že mi to připomíná mě. Měla jsem radost a cítila jsem se šťastná když mi odpověděl: "no vidíš, tak jo, proč ne, můžeme to zkusit" V tu chvíli jsem se cítila skvěle z toho, jak skvělého doktora mám!!

A teď už to konečně zkrátím:

Následoval kašel, odeslána na plicní, ( ano nějaký nález , ale asi starý , po tom zápalu plic po lumbálce). Nicméně momentální také a je třeba to léčit ATB. Vrátila jsem se k OL  s nálezem a hlásil mi že už přišla krev , borelie neg, všechno O.K., akorát chlamidie nebyly hotové, tak jsem dostala SUMANED, odjela jsem domu ležet a léčit se!

Za dva dny mi zavolal a pochválil : že jsem dobrý čtenář , vzápětí mi "vynadal" že mám pozitivní Chlamidie Pneumonie IGG-POZIT, IGM-POZIT.

Poprosila jsem ho jestli by si nemohl přečíst něco o léčbě tady na stránkách, hlavně Weld. protokol a že ho moc prosím, že to chci zkusit, a nejen kvůli chlamidiím ale kvůli mému celkovému stavu! Přečetl ..a druhý den mi volal že jasně že v tom nevidí problém, akorát že musíme kontrolovat jaterky atd. A že by bylo super kdyby mi to pomohlo a naopak se strachoval jestli to vydržím já! Jedním slovem je skvělý, skvělý doktor a skvělý člověk. Vyfasovala jsem léky na první měsíc, doxy jsem brala 2krát 200 prvních 14 dní, za 14 dní 1krát 200 + azytro 1krát 500,  na weld. jsem dva měsíce,v neděli začínám s Entizolem ( moc se netěším), reakce na léčbu -první měsíc hrůza! První 3 týdny jsem proležela, bolesti, zvracení, pocení ( do teď) zimnice, vedro, horečka(málo), klouby- no nebudu to popisovat, znáte to asi vy kdo se léčíte.

Zkrátka přistoupil na léčbu a já přistoupila jít v tomto stavu na neurologii ( po cca 5ti letech), neurolog mi přidal Biston ( myslím že ty nervové záškuby a bolesti jsou o něco slabší), rsp- vydržím sedět u pc a psát (horší to bude až budu chtít vstát):-). Neurolog mne poslal na Evok.pot. jdu tam příští týden ve středu, pak MMG, pak dle potřeby MR.

mezi tím jsme s ol odebrali kontrolní krev na chlamidie

VŠE NEGATIVNÍ i IGG! ( je to vůbec možné????) nemáte s tím někdo zkušenost??

 ..po devíti týdnech léčby dle Weld. nicméně pokračuji dál pro mé potíže CNS.

Pro dnešek budu končit, za případnou reakci na můj příběh Vám všem děkuji, hlavně všem přeji aby ste našli takového lékaře , jakého mám já. Přeji Vám  pochopení , ochotu a důvěru jakou cítím já od mého Doktora -kamaráda.

 Hned jak budu mít další zprávy , výsledky z vyšetření, určitě Vám napíšu!

 mějte se přiměřeně Vašim stavům, pozdrav ode mě,od mého trpělivého přítele a od mého lékaře-kamaráda Vám všem!    Děkujeme!!    lea