blogy

Myšlenka

Myslím, že následující poznámka se sem hodí, neb téměř jistě vrhne světlo na tolik všemožnými odborníky popíranou problematiku CPN a dalších chronických nejen intracelulárních potvůrek.. A snad bude i útěchou některým pacientům..

Tedy, víte, jak zní jedno z pravidel konspiračních teorií?

 "Nikdy nevěř ničemu, co nebylo oficiálně popřeno." 

 

Je tak smutné, že dnes už se neléčí pacienti, ale jen výsledky(?!) testů psané na papíře.

 

 Aneb: Jak praví filosof Edmund Burke: "Aby zlo zvítězilo, stačí, když slušní lidé nedělají nic."

Astma nebo chlamydie

Nejméně dva roky tvrdím alergologovi, že moje astma není asi astma, ale bakteriální infekce. Nechtěl slyšet a odmítl mě poslat na plicní vyšetření.  Stále mi předepisuje Alvesco a mně se zdá, že to moc nepomáhá, naopak. Obvodní doktor mi po několikerém přemlouvání udělal test na plicní chlamydie. Výsledek: IgG 2.0, IGA 2.2 a IgM 0.1. Tak bych ráda věděla, jestli je možné, aby mi to vyvolávalo astma.

 

Obrovské bolesti hlavy

Nebolí Vás někoho pořád hlava? Mam obrovské bolesti hlavy cca celý den, ráno se vzbudím začne mě bolet hlava, přes den když to poleví třeba na hodku tak to je uspěch. Večír jdu spát, ale jakmile lehnu tak mě začne bolet hlava a motat se jako blázen a jako by takový vzruchy. To mě drží třeba dvě hodiny než usnu. Podle Klubala mam jen CTR ted sem zas začal brát mino 1-0-1, bene 1-0-1, NAC 800mg, OPC plus 1-0-1, Q-rorm 1-0-1, na této kombinaci jsem měsíc. V pátek sem tam přihodil APP plus /artemisinin/ a odpoledně sem myslel že mě odveze sanitka. Obrovská bolest hlavy, stav na omdlení, třas rukou a nohou. Možná reakce na artemisin. Možná jdu všechno moc rychle. Takže momentálně sem jen na minu a všech doplňkách. Od Klubala žádnou zprávu nemam co stim, už dvanáct dní čekám na odpověď. Stejně napíše at se objednám na kontrolu, ale a že do té doby budeme léčbu upravovat. Podle něj mam jen CTR. Jinak MR mozku mam nemohl sem se nikam dostat byl sev v Praze v protonovém centru /objednání trvalo jen týden, jinak všude dvouměsíční termníny/ na první rezonanci se něco našlo cca 8mm utvar. Naštěstí sem se přes známého dostal k neurochirurguj kterej mě hned ten den vzal, udělal s odstupem dvou měsíců druhou rezonanci a podle něj to dopadlo dobře, říká že moje potíže od toho nejsou způsobené.

Takže ted babo raď', samodzřejmě mam strach aby se něco nehnulo v hlavě ale podle doktora to je v pořádku, ten doporučuje ještě jednu rezonaci za půl roku a pak by to přestal i sledovat říkal. Navíc hlava mě bolí už dva a půl roku. Navíc říká, že příčin bolesti hlavy je strašně moc. Takže fakt nevim, zase sázím na to CTR. Už prostě nemůžu nevim co mam dělat. Navíc přítelkyně je z toho taky už hotová, ted začla brát kvůli mě kombinaci bene, mino, na 50dní. Podle Klubala si to předáváme, ale jí nic neni nemělá žádné problémy před léčbou ani měsíc na léčbě. Moje hlavní problémy sou ta hlava, motání když jdu spát, unava někdy menší nekdy větší, občas pálení rukou a nohou.

Děkuji za Váši pozornost a kdybyste někdo měl nějaký návrh co pomáhá na tu hlavu rád ho vyzkouším. Vím, že všichni tady máte spoustu problémů, třeba má někdo podobné zkušenosti. Taky uvažuji o BCA nebo o Ďurovský.

Odbery Klubal

Zdravim, v podstate jen maly update... muj ztravotni stav bez zmeny :) ale co me zarazilo je, ze Klubal ma ted v podstate nedostatek sestricek (par mu jich odeslo na materskou a dalsi odejde protoze se stehuje). Takze ja byl v situaci, kdy mam jit na kontrolu (dela mi odber pred kontrolou cca 2-3 tydny s predstihem)..  

No a proc vlastne pisu.. pekne me to vytocilo, jednam jsem si to musel "vykomunikovat" - sestricky maj v tom ted trosku bordel (tak doporucuji vsem at si hlidaji terminy a radeji se ujistuji a volaji).. a dale, ze kdyz jsem mel jit na odbery nerekla mi "koza" ze si mam pripravit moc, sputum ... takze za me doporucuji si pri navsteve rovnou rict o ty sterilizovane ampulky az tam pujdete znovu :)... 

jo a jeste stiznost na sestricku  nabrala mi krev tak debilne, ze mam celou zlutou ruku.. (doufam, ze jsem jedinej)

PS: byla to ta silnejsi co tam je cerstve z Karlaku..

Anabáza jedného ochorenia

Viac menej pre seba a pre sledovanie priebehu vývoja svojho trápenia a jeho liečby tu uverejňujem podrobné informácie. Ak to niekomu nejako pomôže, budem len rada... :). 

Moje dlhotrvajúce problémy - symptómy:

Únava - aj bez akejkoľvek námahy, alebo po minimálnej námahe, stupňujúca sa s postupujúcim časom. Od cca 15-tej hodiny nie som obyčajne schopná ničoho kloudného. Len ležať a sledovať pitomosti v TV. 

Epizódy zvýšenej teploty sprevádzané týmto: triaškou, vlnami "husej kože" na polovici tela, potenia, tachykardie, a extrasystol, zhoršeného videnia (rozmazané videnie), bolesťami hlavy, zápalom spojiviek (mierneho), a bolesťami nielen klbov ale aj svalov, hlavne lýtkových. Tieto zhoršené stavy ("záchvaty") sa opakujú pravidelne cca každé 2-3 týždne (?). Rozhodla som sa to zaznamenávať presne. Súvis s nejakým životným cyklom tých svinstiev čo v sebe mám? Vtedy som totálne mimo. Následné 3 dni sa z toho spamatávam, po 3 dňoch sa stav trocha upraví a už mi je len "normálne zle". 

Bolesti klbov: kyčelných, ramenných, kolien, členkov, zapästí, prstov. Ráno lepšie, s postupujúcim časom zhoršujúce sa. Večer neviem niekedy udržať v ruke pohár pre bolesti prstov. A chodím ako kačka. A vstávam ako 90-ročná starenka. A to mám 33 rokov. 

"Kvázi-točenie" hlavy - "zastreté" vedomie - brain-fog (?), problémy so stabilitou (ale žiadne pády, len taký divný bordel v hlave a neschopnosť sa plne sústrediť). Nie vždy. Sú dni, keď toto nijako nepociťujem. 

Bolesti hlavy a bolesti za očami (napr. týždeň, potom zase týždne bez bolestí). 

Celkové slabosti: oslabenie končatín: noh, rúk. Nutnosť si ísť ľahnúť a len ležať. V čase toho periodického "vyhrotenia". 

Problémy so spánkom: chvíľami bez problémov, chvíľami bez akejkoľvek iniciujúcej príčiny neschopnosť večer zaspať a zároveň ranné prebúdzanie (už okolo 4 hodiny ráno). 

Opakujúce sa uro-infekcie. 

Tráviace ťažkosti: dispepsia, hnačky, "nafúknuté" brucho 

2014-2016: opakované snahy o riešenie s lekármi. Bežné vyšetrenia krvi nič neukázali, okrem anémie a strašného nedostatku železa. Dostávam na to Tardyferon (Fe). Nik neskúma prečo tá anémia a nedostatok Fe.

Absolvované kolečko a vyšetrenia u: kardiológa, neurológa, sono brucha, RTG plúc, endokrinológa, sono na gynekológii, MRI hlavy. Nič signifikantné, patologické. Som považovaná za hypochondra, alebo za psychosomatika. 

Opakované uro-infekcie a ich monoterapia - jediný objektívny nález. 

A ešte diagnostikovaná celiakia: prestávam jesť lepok a moje tráviace potiaže a brucho ako v 5.mesiaci mizne... 

2016: zistené pozitívne testy na Cpn a mycoplazmy. 

December 2016: začínam liečbu CAP: najpr azi (500 mg, každé 3 dni) + po 3 týždňoch pridávam doxy (200 mg per deň) + neskôr Entizol (1500 mg na "pulz", v priebehu 3 dní). 

Do toho cca 2 krát fluconazol (lebo kvasinky). 

Okrem toho beriem NAC (cca 1800 denne) a vitamíny (B, C, E) a živočíšne uhlie a seratopeptázu. 

Do tejto chvíle som nezaregistrovala podstatné zlepšenie a ani výrazné zhoršenie stavu - teda to, čo sa nazýva "herx". Ani po Entizole. Je mi tak nejak kontinuálne a stále zle. Niekedy lepšie, niekedy horšie - tak ako to bolo ale aj pred začiatkom liečby. 

Preto riešim, čo ďalej, ako postupovať. Zaregistrovala som sa na fóre. 

Dnes som dobrala Azi. Viac nemám. Mám ešte asi 2 balenia Doxy a Entizol na ešte jeden "pulz". 

 

 

 

 

Prosím o radu a zkušenosti

Dobrý den, chci se podělit o moji zkušenost. Asi měsíc mě tápila bolest kotníku,do toho se přidali bolesti svalů zadních stehen, 14 dní lítání po doktorech, dělali mi odběry snad na vše krom chlamydií, proběhl i rtg kolen a kotníků. Z výsledků mi zjistili pouze někde zánět v těle a cholestrol, na rtg pouze ostruhy. Dr. mi nasadil  pouze Diclofenac na zánět,ten nezabral. Bolesti se stále zvyšovali, začal bolet i druhý kotník, někdy i kolena, ramena, lokty a bolest stehen stále trvala. Další běháni po doktorech a sdělil mi že se mám objednat na revmatologii. V pátek jsem měla přijít na krev jestli mám stále zánět v těle, ptala jsem se jestli to nemohou být chlamídie, on že na ně moc nevěří, říkal že krev mi na ně brát nebude a nasadí mi rovnou na to atb Klacid, že jsou i na borelie i když jsem je měla negativní, zároveň užívám i nové léky na zánět Biofenac. V pátek večer mi volal dr. že z výsledků mám vysoký zánět v těle a špatnou sedimentaci a že se mám v pondělí dostavit a pošle mě na interní vyšetření. Dnes je neděle a pociťuji značnou úlevu, snad mi atb zabrali. Nevím co dál, jestli to jsou chlamydie, jestli mám správné léky, jak dlouho bude léčba probíhat a hlavně si už u všech doktorů připadnu jak hypochondr.

 

Pálivé bolesti

Ohromné pálivé bolesti v trupu a v zažívacím traktu i jinde po těle. Měl jste to také někdo? Jsem stále bez ATB od konce ledna, beru jen byliny APP, DTC,TBB a zbytky Buhnerových ještě k tomu a catś claw. 2x1 Prokanazol a protiplísňová opatření,přísná dieta. Sliny tvoří ve sklenici s vodou závoje pod hladinu, tak myslím, že to je candida či jiná plíseň. V puse divně, jazyk - z něho dostávám takový řídký bělavý povlak. Nebo ty pálivé bolesti mohou být od breberek? Původně jsem si myslela, že to je herx. Začalo to na Strattonu. Horkost, zánět v celém těle a k tomu ohromné zimnice  mnoho různých bolestí.

Držte se, Laďka

Môj nový a predsa tak starý známy príbeh...

Zdravím všetkých

On March 30th, 2017 Lukrecia says:

Zdravím všetkých "hypochondrov, psychosomatikov a larvovane-depresívnych pacientov"!

(tieto všetky označenia som si za posledné roky vypočula od roznych lekárov na svoju adresu po tom, čo som sa im opakovane sťažovala na svoje problémy, ktoré sa v priebehu času zvýrazňovali a kvoli ktorým som za lekármi prichádzala). 

Dnes som urobila nový pokus o riešenie svojich problémov. Odišla som zo (súkromného) zariadenia, kde som za "organizáciu péče" platila 12 000 Kč ročne a kde moje problémy niekoľko rokov bagatelizovali, potom psychiatrizovali a na konci ma už otvorene "šikanovali". Ako?: "neváľajte sa mi tu po stole, až tak zle vám určite nie je, veď ste sem prišla po vlastných, nie...vy by ste potrebovala dobrého psychiatra" - reakcia na to, že som si podoprela hlavu a oprela sa takto o stol lekárky po tom, čo som sa k nej taxíkom z posledných síl dovliekla. Tým docielili to, aby som odišla. 

Dnes som preto absolvovala prvý kontakt s novou praktickou lekárkou: meranie tlaku, počúvanie dýchania, EKG, odber krvi... žiadanky na RTG pľúc, vyzlečenie sa a prechádzanie sa po jej ambulancii, pár predklonov a manipulácií s mojimi dolnými končatinami... aby som sa dozvedela, že:

1. mám ploché nohy a preto mám problémy s kyčelnými kĺbmi. :) Prečo mám problémy aj so všetkými ďalšími klbmi som sa už nedozvedela... 

2. príliš veľkú pohyblivosť kĺbov (ale len tých kyčelných o iných to už neplatilo)

3. príliš vysoký svalový tonus (predpísala mi Magnézium, ktorý už beriem neustále a celé roky) - a preto by som mala chodiť na rehabilitácie - kvoli jeho "uvoľneniu" 

Keď som si dovolila podotknúť, že "si myslím, že mám nejakú systémovú bakteriálnu infekciu, napríklad boreliózu, alebo inú, ktorá všetky tieto problémy sposobuje", bolo mi povedané, že "to je veľmi málo pravdepodobné". A že najprv "vylúčime všetky ostatné príčiny". 

Aké ostatné príčiny??? Ploché nohy? Vysoký svalový tonus, ktorý je následkom, nie príčinou? 

Takže mám pred sebou tú istú cestu, ktorú som už niekoľkokrát a celkom zbytočne absolvovala...

Jediné, na čo p. doktorka reagovala a brala vážne boli moje "opakované zvýžené teploty". Subjektívne potiaže, bolesti, neschopnosť normáne fungovať, akokoľvek jednoznačne komunikované a vyjadrené problémy nehrali žiadnu podstatnú rolu - "len moje zvýšené teploty". To bol jediný spoľahlivý indikátor a dovod toho, že niečo nie je so mnou v poriadku. Nie človek, nie pacient, ale merítko na teplomeri bolo v tomto uvažovaní kľúčové. Šialené.... 

Medzičasom, som si na svoje vlastné náklady v labáku dala urobiť testy na Cpn a plúcne Mycoplazmy.  Oba boli pozitívne. A preto som následne aktivizovala svojich kamarátov a vylúdila od nich ATB. Takže som brala Azitromycín (Sumamed) a doxycyklín (Hexanol) - 3 mesiace. Podľa protokolu tu. A 2 krát do toho Entizol. V dávke 1500 mg na "pulz" rozdelený do 3 dní. Nepomohlo. Stále mi je na h....o. Stále horšie.... 

Prosím preto všetkých vás, skúsenejších a zbehlejších a omnoho omnoho edukovanejších než som ja o radu, o radu ako postupovať. Čo robiť. Lebo, som fakt zúfalá. Celé dni nie som schopná vyjsť z bytu a dokonca aj doma som väčšinu času schopná len ležať. Takýto život nie je život, je to živorenie....

Za akúkoľvek odpoveď a radu od vás vopred ďakujem. 

P.S. Tento text som uverejnila už ako odpoveď v priebehu inej diskusie, preto prepáčte, ak ho musíte čítať ešte raz a opakovane. Chcela som ale zachovať určitý úzus = vytvoriť blog týkajúci sa histórie a chronológie priebehu mojho ochorenia a utrpenia. 

Lukrécia 

 

Léčba

ahoj, pokracuji v blogu a casem sem vlozim i testy. Mam jich uz pozehnane.

- 07/2016 - 400 mg doxy / den, na zacatku mirne motaky, dalo se vydrzet;

- 08/2016 - testy u klubala, do te doby mi prodlouzil doxy, bral jsem k tomu jeste artemisin, koncem srpna mi posila vysledky - borelie, yersenie, baronella, cpn jen v igg;

- 09/2016 - 100 mina + 300 bene, opet mirne motaky, jinak ok;

-09/2016 - z vlastni iniciativy jsem zajel do BCL, joga a tak, ltt revised do 1, cd57 216. Doporuceny bylinky, preleceni pry dostatecne. No a pak zavreli.

- 10/2016 - prvni kontrola u klubala, vse fakt super vysvetli, na neutrofilech, lymfocytech na cd56, zanetlivych markerech. Dle jeho nazoru jasna infekce, lecba zabira ale je treba pritvrdit. 

- 11/2016 - 150 mino, 450 bene, 250 azi 3xtyden, a pulzy enti 1250, probiotika, jinak bez doplnku;

- 12/2016 - mam po 2 pulzech, reakce: unava na pulzu, bolest hlavy, bolest za okem, tlak na hrudi. po pulzu toto odchazi,po pulzu cca 5-7 dni obrovske bolesti nohou a kolen, vic zatuhla pater. Nejlepsi stav byl mesic po pulzu (nemel jsem enti a cekal na kontrolu);

02/2017 - kontrola u kl. Dle testu to jde dobrym smerem, ale je treba vydrzet, ze to bude na dyl, vidi o to i do 2018 :(;

02/2017 - navysuji azi 500 mg a zacinam dalsi pulz, klasika unava, nocni brneni, nove silena bolest kycli, unava se na 1-2 dny vraci i po pulzu;

02/2017 - konecne jsem se dostal k durovske, mela hned jasno, den po pulzu jsem si nechal udelat ltt cpn,ctr, boreliozu (nyni ne revised), cd57, od znameho vim ze ta krev v bcl dlouho stoji:

borelioza, elispot - 18 - 10 - 1, chp 4, ctr 27, cd57 16

03/2017 - nasazuji stratona augmetin, klarytromycin, doxy, medoflucon a pulzy enti - v podstate plnej stratton. Reakce i mimo pulz, bolest hlavy , unava, cukani oka, tlak na hrudi. Na pulzu silena bolest podbriska, pak se pridava i bricho a boky bricha i boky hrudniku (hrudnik me nikdy nebolel), silena bolest kolen, stehen... - masakr, nejtezsi pulz, vydrzel jsem 4 dny, pak se to postupne sklidnilo, bricho uplne ok jeste neni. Jsou to takovy migrujici mirnejsi bolesti, rano to zacina podbriskem, pak bricho, pak trochu zaludek, pak to prestane. Podotykam ze podbrisek me bolel uz pred lecbou.

Co se zlepsilo:

- neboli me pri pohlavnim styku;

- uz dlouho se mi nezablokovaly zada;

- trisla a prostat se ozve max. Pri pulzu a to jen mirne;

- bolest za okem jiz neni ani pri pulzu;

- cca 1m me jiz min boli stehna;

- cca 1m me skoro neboli hlava, spis se ozyva vzdycky na chvilku;

- neboli me zapesti;

- na atb se objevily zaskuby, ted jsou skoro pryc, jen obcas nekde;

- nocni brneni je lepsi, nekdy vubec;

- min me praskaji klouby, spravilo nutkani na moceni,;

 

co trva:

- unava/ slabost/nechut;

- podbrisek, bricho ( na podzim uz jsem mel mesic klid), nemam prujmy, stolice normalni 1x za den, na strattonovi jsem 14 dni a chodim rano vecer, mozna mi prijde ze je objemejsi, trosku me pali koncovka :), coz je asi kandida;

- krcni pater, krupe, zatuhla, musky v zornem poli;

- na atb se mi zvestila jedna krcni mandle, vic mi busi srdce;

- petechie, ty jsem nemel,;

- a jiz zminovane hubnuti;

Tolik moje dosavadni lecba. Nyni jeste shanim po doktorech kdo mi napise imunor, nakonec to asi vypada ze si u d. Koupim polyoxi. Rad bych do lecby dal ceftriaxon, snad se mi to do dvou mesicu podari, uvidim co na to bude rikat d. Na kontrole. Jinak normalne chodim do prace. doplnky jsem zacal brat poradne az od brezna, coz povazuji za chybu. C, e, vigantol, b, enzymy, glukany. Chodim do infrasauny obden. To je dobry.

dekuji kdo docetl az sem. Potreboval jsem si to nekam zaznamenat. Stejne bych na vas mel ale dotazy.

1) nejde mi do hlavy to cd57, dostal jsem se k informaci, ze je mozne ze po pulzu jak se to vse vyplavi ta zoo (coz by sedelo i na celkem vysoke cisla u ltt) a nk bunky se vyplavi do kloubu apod a je jich pak malo. Nejde mi totiz do hlavy ze by bcl to cd57 udelalo az tak spatne. Ty testy jsem fakt delal 1-2 dny po pulzu a nevim jestli jsem to d.rekl. S timto cd jsou na  tom lide hodne spatne, neni mi do zpevu ale Nejak to davam.

2) immunor, polyoxi - vim ze vetsina z vas to bere, jak to vnimate v souvislosti s imunitou? 

Vsem moc diky, testy vlozim az vymazu osobni udaje.

Můj příběh

ahoj, rozhodl jsem se zde zalozit blog. Ctu to tady jiz velmi dlouho. Zkusim to chronologicky:

- posledni kliste, ktere pamatuju 2010, bez EM, bez problemu;

- 2011, cca 2M bolest hlavy, po magnesiu OK, dal bez problemu, obcas problemy z bedrama ale po klidu a rehabilitaci ok - asi 2x za tu dobu, ani jsem nebyl nejak casto nemocny;

- 03/2015, maly utvar na varleti, bolest prostaty a trisel - nic sileneho,jak to prislo tak odeslo, varle ok, drobna calcifikace, byl jsem jeste v horizontu roku nekolikrat z vlastni vule na sonu a ok, pri techto vysetrenich zjistena kyla;

- 05/2015 - operace triselne kyly, vc predoperacniho vysetreni, vse ok, po narkoze me bolela hlava cca tyden, pak ok;

- cele leto ok, pohyboval jsem se dost v prirode, takze nevylucuji novou nakazu;

09/2015 - 2-denni viroza;

10/2015 - 2 dny celkova slabost, pak zase ok, dal jsem turistiku, par akci;

11/2015 - zacinaji souvisle problemy, z niceho nic denni poceni, bolest hlavy, slabost, krcni pater (rehabilitace) PL krev a moc - vse ok, jste zdravy, jste prepracovan a asi to mate od patere;

12/2015 - necitim se stale ok, hlava, unava. ale zda se to lepsi. Chodim na rehabilitace s krcni pateri. Po konzultaci s PL jdu darovat krev - odmitnut, leukocytoza 10,5 ( jeste 04/2015 vse ok);

1/2016 - pres vanoce se vse uklidnilo, mel jsem dovolenou, tak jsem si rikal fakt stres, cely leden jsem ok;

02/2016 - na horach se mi blokly pro zmenu bedra. Krcni tč. Již ok, sotva jsem je dal do kupy, ozval se stary znamy stav - krcni pater, hlava unava.

03-04/2016 - neurologie, ct hlavy, vse ok - rehabilitace krcni pater, tak jsem chodil na rehabilitace, nic moc nepomohly;

06/2016 - vzhledem k tomu, ze me zacaly bolet nohy a podbrisek jsem si v brne dohodl podrobnejsi vysetreni, konecne nekdo udelal biochemii, a ko s diferencialem, dal mr hlavy a krcni patere (normalni nalez), vydupal jsem si i blot na borelii a chlamydie, chlamydie negativni, borelioza igm pozitivni - ospc, p41, igg p41. Odkazali me na infekcni, doxy 400 mg/20 dni, objednal jsem se ke klubalovi;

- jinak od 02-06/2016 jsem zacal videt v zornem poli musky, silneji me tlouklo srdce, a obcas jsem si po sobe nasel petechii- to jsem nikdy nemel, bolelo me pri pohlavnim styku;

- 12/2015 mam 100 kg, 06/2016 93 kg, aktualne 86 kg;

 

o lecbe az v dalsim vlakne, diky pokud jste to docetli az sem. M.

 

o Virusoch

viaceri tu mame problemy s virusmi, tak sa s vami podelim o informacie o virusoch

hlaavne knihy su od Stefana B.uhn-era

http://bit.ly/2ouPXnl

Pokračování

Ahoj, zase se po nějaké době ozývám. Mino a sumamed jsem začala brát před dvěma měsíci. Po 11 dnech jsem odpadla s horečkou. Trvalo to pár dnů, ale pak se mi rozjela psychika, a ten neustálý vnitřní třes se taky zhoršil. Od té doby je to děs, antibiotika jsem před 5 dny vysadila, protože můj stav se vůbec nelepšil, po dvou měsících bych očekávala aspoň nějakou změnu a ne zhoršování. Nejhorší jsou na tom ty psychické stavy. Přibrala jsem si antidepresiva, napřed Citalec, po 5 týdnech vyměněn za Zoloft, ale výsledek naprostá nula, nebo možná ještě horší. Mám problémy s očima, nějak divně se mi skládá vidění, celkově hůř vidím, když jdu, mám pocit, že mi začínají ochrnovat nohy, pořád mám ten vnitřní třes. Už to nezvládám. Minulý týden jsem byla u ambulatního neurologa, který se podíval na moje výsledky od Klubala, a z loňské lumbálky. Řekl mi, že musím mít nebo jsem měla neuroinfekci (na základě olig. pásů, byly 3 a 3 v moku a v krvi), myslí si, že je to způsobeno herpetickými viry, které mám poizitivní (HSV, EBV a já nevím, co všechno). V nemocnici je loni jen zajímalo, jestli je to RS a když nic nenašli na MR, tak sbohem a šáteček. Mně je ale pořád blbě, už se to táhne rok, a já nevím, co už mám dělat. Tento neurolog chce vidět obrázky z poslední MR, aby si sám ověřil, že tam opravdu nic nebylo. Uvažuje, že by mi dal píchnout imunoglobuliny. Já ale nevím, protože mám pozitivní ana, aby mi to nerozjelo ještě nějakou další autoimunitu. Za 14 dnů mám jít ke Klubalovi, ale čekám, že ten mi bude zase chtít dát mino a sumamed. Ještě se tady někde psalo, že i ty antidepresiva můžou v kombinaci s neuroinfekcí zhoršovat stavy. Tak nevím, jestli to neplatí i na mně. Kde má člověk pořád brát sílu na ten boj?
B.

 

Upade beqereliss březen 2017

Mám po 4.pulzu Entizolu. 

Ten už teda vskutku "stál za to"! Fakt i špatně od žaludku, znatelně hned po spolknutí tabletek za 2 hodiny únava nonplusultra. A svaly strašně bolely, hlava jak střep...jen zas ležet se zavřenýma očima šlo. No a to jsem už předtím přečetla knihu. Ale to zas dlouho nic nebude a už jsem 3.den po pulzu. Prostě paráda. Spaní se vzbouzením se 13x za noc a nenaspáním víc než hodiny vcelku - pak se vždy vzbudím, ale i po 10-15 minutách...je fakt něco.

Organismus nevyspalý se nezotavuje. Bohužel neusnu ani přes den. Na ho*no. A nic na navození spánku bez vzbuzení mi samozřejmě nezabírá, včetně prášků na spaní.

Dle Klubala to je Enťákem, s tím souhlasím. No ale prý to vymizí samo...kdy samozřejmě už neřekl. Pozvolna s rím problémy začaly tak 2 měsíce zpět...nevim přesně. Ale odpovídalo by to asi tomu 1 pulzu. Tak to byla tehdy asi moje 1.reakce a já to s tím vůbec nespojovala.

Nove spravy

Mili priatelia par noviniek pred vikendom.

V pondelok som bola s Vladom u Dr.D..prekonzultovat vymenu klbu opat...

Videla vsetky vysledky vratane nekrotizacie klbu a teda, ze to nie je len o chrupavke..Vdacim mojim breberkam za polyartrozu vsetkych klbov..skoda, ze nikdy nehladali lekari pricinu.....

Dohodli sme sa, ze idem..cakam na vyjadrenie primara / prednostu uz / Stena z ortopedie ohladom terminu..Mam od Dr. vyjadrenie ako sa pripravit..v podstate pokracovat dalej vratane pulzov..ked bude termin, dam si urobit predoperacne, aj testy krvne pre dr.D a uvidi ako pokracujeme.

Vraj som " odvazna " ja zas, ze nie odvazna, ale takto este jedno leto byt nedokazem..Dufam...ze sa to v tom mojom infekcnom tele ujme..

Najradsej by som sla hned po Velkej Noci..

Chodim na pripravu k super sukromnemu fyzioterapeutovi aj maserovi, aby mi ten klb rozpohyboval..Som v jednom kole , kazdy den cvicim s nim pol hodku a potom rozmasirovanie..a doma musim k tomu este 2 x denne plus stacionar..

Zaplatil mi to syn Mato, ktory bol zhrozeny, ked ma videl po nejakej dobe..Som stastna,,,je to umorne a namahave, ale opat citim akusi vacsiu nadej.Mam odchodene polovicu teda dva tyzdne, este dva mam , ale som tak s nim neskutocne spokojna, ze isto pojdem dalej..Sama nechapem, ako to zvladam, som zacala 6 dni po pulze..Ale musim povedat, ze mi doporucil velmi pravidelne davat brufen..a pod..aby sa postupne eliminoval zapal z klbu..Nakoniec, aj Dr.D mi stale vravela, nech uzivam..a ja som davala, len , ked som sa  uz nezvladala pohnut..Vraj to zmiernuje cytokinovu zapalovu reakciu z uhynu bakterii..Jej syn vraj daval cely rok..

Takze, pokracujem a dufam, ze to zvladnem..

Majte slnecny vikend.Vlado uz opat lyzuje na Chopoku,je po prvom pulze 10 dni ..zatial zvlada.. 

Inak v liecbe, ak prezijem a vsetko prebehne ako ma, chcem urcite pokracovat..vraj ihned po infuzkach nasadit..

Inak zda sa mi, ze uz by som konecne mohla menit atb..herxy ovela slabsie...dohodli sme sa vsak, ze ak bude teraz operacia , ostanem takto, stale s doxi.., ak by bol termin, az v sept..tak menime..zatial tak ..drzte sa a verte..

EmbarassedEmbarassed

Prosim o radu

Dobry den, chcem sa spytat, ci by ste mi nevedeli poradit. Uz rok mam v tele neustale brnenie, ktore neprestava a ked pride obdobie tepla,/alebo slnko/vtedy ma neskutocne nonstop svrbi koža, tak nenormalne, ze sa mi ani neda v noci zaspat. Som zufala, pretoze rok chodim po doktoroch a nikde mi nepomohli, ani ma poriadne nevysetria. Neviete poradit na co sa zamerat? Mala som viac kliestov aj skvrnu, ale test WB je negativny. KE vysla pozitivna, ale nepresla do igg, tak prednostka povedala, ze to to KE nemusi byt. Prosim budem rada, ak mi poradite, moj mail je: deadlysins@azet.sk Dakujem, Alex

Powered by Drupal - Modified by Danger4k