blogy

Milí piatelia, pozdravujem malý update , osobitne pre Lukréciu

Ukončila som 22. mesiac .  6. 8.  som po 19 dňoch  nakoniec dala 3 dni pulzu, na radu dr., neodďalovať viac ako na 25 dní,, , z toho som bola na pridanom mine 50- 0 - 50, len 13 dní. Viac som sa neodvážila . Bola som pri mori s malou prestávkou a žiadne mimoriadne náročné  herxy neboli. Dnes som 2, deň na pulze je to v poradí 19 ty.

Ale zatiaľ to zvládam. Už som doma a musím potvrdiť, že pobyt v slanej vode mi nesmierne pomáhal, tomu pripisujem , že herxy boli minimálne. Je to neskutočný detox . Preto radím všetkým , ktorí majú vanu, aby si zakúpili vaľké balenia soli , ja mám z jadranských morí v 25 kg baleniach , a robili si pri herxoch kúpel aj denne . Treba však minimum tie 3 kg do vane bežnej veľkosti.

Dúfam, že pulz zvládnem, a aj ďalšie aspoň dva bezproblémovo  a pôjdem už konečne na benemicín.

Lukrécia, ak to budeš čítať, moja skúsenosť je taká, že treba veľa trpezlivosti a ono sa to poddá. Prečítaj si ako inšpiráciu k liečbe moje blogy, a uvidíš, koľko utrpenia som mala so sedacím nervom. Dr. mi vždy povedala, že je to premnožením vírusov, ktoré v liečbe nastáva. I keď som poctivo brala Isoprinossine.

Už som ani nedúfala, že sa to zmení, viem, že sme si to písali aj s mam77...Začiatkom jari sa však situácia zmenila, prestali tie neskutočné herxy a tým sa mi uľavilo aj od sedacieho nervu.

Viem, že keď pôjdem ďalšie a ďalšie kolečká výmeny atb, za bene, mino väčšie dávky, opať sa to môže vrátiť. Je to proste súčasť liečby, aj keď veľmi bolestná.

Celkovo sa mám lepšie ako pred rokom oveľa. Vymenený kĺb, ešte nie je ono, čo by som si predstavovala, ale je to možno aj tou výmenou liekov, teda viac cítim kĺby, svaly úpony..Chodím stále o fr. barle..

18,9 mám kontrolu v nemocnici na ortopédii, dosť sa bojím, či je to všetko vporiadku, lebo pocitovo, to ešte nie je..

Pijem hodne štiav odšťavené uhorky, paradajky, , ale váha neklesá. Postupne som nabrala 7 kg od začiatku liečby.

Neviem s tým viac urobiť, nevládzem ešte veľké aerobne aktivity, som vďačná za malé prechádzky ...

Lukrécia píš si poctivo blogy v istých intevaloch, mne to veľmi pomáha, až spätne vidím, aké to bolo neskutočne náročné a že sa to mení k lepšiemu. Už som to tu spomínala píšem si aj denník s poznámkou na stupeň bolesti, teda 5 je najsilnejší herx a 1 najslabší..

Isto viac ako rok som mala skoro stále  stupeň 5 až 3 ,, tých 3 bolo menej.. cca viac ako dva mesiace mám znesiteľné obdobie .  Zapisujem si aj dennú aktivitu, čo som v ten deň dala navyše na detox a pod.. aké terapie som v daný deň mala.

Všetkých Vás veľmi veľmi pozdravujem, želám čo najmenej bolestných dní, a ešte pekné babie leto.

Vytrvajte, nevzdávajte túto ťažkú cestu k uzdravovaniu.

Bolesti chrbtice

Zdravím priatelia, 

tak po vypadávaní vlasov tu mám ďalší nedobrý vývoj. 

V priebehu pár dní sa u mňa vyvinul stav, že nemožem sedieť, ležať, dokonca aj hlboký nádych má bolí. Nemôžem kvoli bolesti takmer chodiť, ani spať. 

Začalo to ako bolesť v gluteálnych (hýžďových) svaloch ako následok fyzického "presilenia" - to presilenie spočívalo v tom, že som asi 2 hodiny chodila po meste. Obrovská únava, ktorá neustupovala ani druhý deň, ale naopak sa trasformovala do bolesti, ktorá vyžarovala do oboch nôh - akoby pozdĺž nervov. Ako ischias. Ďalší deň pribudla bolesti v krížoch a ďalší deň aj v hrudnej oblasti, ktorá sa šíri do ramien a do rúk. Je to, ako by ma niekto nožíkom pichal. Ruky a nohy mám tiež mierne oslabené. Veľmi sa bojím, aby to nebol zápal miechy - myelitida.

Čo s tým mám robiť? Zažili ste to niekto? Ďakujem za reakcie. 

univerzální termín

nevíte k čemu slouží "univerzální termín"

/ tmavě zelené pole / u dr. Klubala? 

Pokračování v léčbě

Už dlouho jsem do svého blogu nic nenapsala, takže tady doplním pár informací. Včera jsem byla u Durovske a pokračujeme dále v léčbě tentokrát jsme Bene vyměnili za mino. Dle výsledku, které prilozim se lepším za což jsem opravdu ráda. Jsem uprostřed 12. pulzu a díky tomu že mi došlo už Bene tak jsem dneska nasadila mino tak snad mě to neporazí. Jinak jsem během pulzu neměla nijak zvláštní reakce, řekla bych že spíše žádné nebo minimální. I když poslední asi 3 pulzy jsem pociťovala větší tlak za očima a přítel si všiml že mi jedno oko sem tam utíká. Durovska mi na to řekla, že když se to vše vybíjí tak je svalstvo kolem očí oslabeno a že se to vrati k normalu, tak snad má pravdu. Zmizela mi ta odporná pachuť v puse co jsem měla a téměř mi vymyzelo těkání očí. Dále mě začalo dost pobolivat slepé střevo tak snad už to nějak s ním doklepu až do konce. Pokud půjde vše dobře tak by jsme měli léčbu ukončit za půl roku. Už se na to nesmírně těším pac mi polykání tabletek dělá čím dál větší problémy. Jinak jsem se snažila dát si život více dokupy. Přestala jsem kouřit, změnila jídelníček, začala jsem více sportovat a citim se lépe. Akorát teď měním svoji pohodovou práci za trošku více stresující práci tak snad se to nebude na mě nějak podepisovat. Zkouším jeden druh meditace - všímavost a vřele všem doporučuji. Více si dokážu užívat život a nebýt tak pesimistická a negativní. Nejen tělo by se mělo uzdravit, ale i mysl. Co se týká mých plic které dělaly největší problém, tak bych řekla že jsou na tom pořád stejně. Pořád se mi dýchá s obtížemi i vrzoty jsou někdy slyšet. Miluji běhání a i když toho moc neubehnu i tak se snažím. Uvažovala jsem i že bych se začala učit na nějaký dechový nástroj abych ty plíce trošku vice vytrénovala a roztáhla je. To je asi tak vše co jsem chtěla. Přeji všem krásný zbytek léta a čím dál lepší dny.

Medicinální houby

Ahoj,
zkouším houby typu Hericium, Reishi a Coriolus, případně cordyceps, ale nemohu se zorientovat v současné nabíce. Vyzkoušela jsem již dva tuzemské výrobce, ale nejsem moc přesvědčená o kvalitě, zato cena je dost vysoká. Máte někdo zkušenosti, kde kupujete a na co se dívat při výběru? Už jsem o tom dost četla, ale těžko říct, co jsou jen marketingové triky. Na Iherbs mají taky, cenově to vychází líp než u nás, ale nenašla jsem informace, jestli vyrábí houby dvojitou extrakcí, což by mělo být asi důležité. Už tak to stojí dost peněz, a nerada bych je vyhazovala za neúčinné produkty.

Barka

Nemoc

Prosím mluvčí těchto stránek .l.....kája gott....je na tom podobně jako my.......prosím o zaslání zdravice....ať si už konečně nechá vyšetřit chlamydie a pak začne studovat oranžovou lištu.však jsme jenom lidi,pomahejme si......dekuji

Chlamydia trachomatis

Mal tu niekto chlamydie trachomatis? a ako sa mu ich podarilo zbaviť, či bol úspešný? či prešli urogenitálne problémy? a čo bral a kde u koho?

Alopecia

Ahojte priatelia, 

prosím o radu a pomoc.

V priebehu posledných 2 mesiacov mi vypadlo cca 60% vlasov. Viem to takto exaktne, pretože som si na začiatku vypadávania odmerala obvod vrkoča - copu. A vypadávanie stále pokračuje, ešte pár týždňov a budem plešatá. Mala som extra husté - krásne vlasy, (dokonca som robila modelku kaderníčkam) - nebyť tej prvotnej hustoty, som už plešatá. Denne z hlavy vyťahujem celé trsy vlasov.

Kedykoľvek do vlasov siahnem, tak sa uvolnia nové, a ďalšie. Vypadávanie je difúzne, vlasy vypadávajú aj s korienkami. Zároveň ma bolí pokožka vlasov - pri česaní, umývaní. Makroskopicky na vlasovej pokožke nie je nič vidieť - žiadne začervenanie, žiadne lupy, seborea, a pod. Len - ak nechtami prechádzam po pokožke, tak sa mi za nechtami zachytávajú drobné biele "guločky" - nie lupy, ale sférické malé tvrdé útvary.

Raz som už podobný problém mala - asi pred 3 rokmi - ale nebolo to až tak dramatické a po cca mesiaci to samo prestalo. Tiež bola bolesť pokožky. Bola som s tým u dermatológa - samozrejme nijako mi nepomohol, blúznil o veku, ženských hormonoch, atd. Som pritom dosť mladá, je mi 33! 

Kebyže je to dnes prvý raz teraz, tak uvažujem o možnom vplyve ATB (beriem azi, doxy, benemicin a prokanazol). Ale tie som pred 3 rokmi nebrala, hoci Cpn, Mycoplasmy, Ehrlichie (asi aj borely) som vtedy už určite mala, resp. aj pár rokov pred tým. Moj zdrav. stav sa pritom zlepšuje, ATB beriem už cca 9 mesiacov a je mi zdravotne lepšie. 

Čo myslíte? Čím to je? A čo s tým?? 

 

Ďakujem za odpovede, názory. Je to pre mňa extra frustrujúce, ako nakoniec pre každú ženu. :( 

 

 

Zaciatok, zhrnutie problemov

Ahojte vsetci,

1. Este zaciatkom roka 2012 som zacal trpiet uzkostami, ktore som prikladal narocnemu vztahu s priatelkou. Vtedy sa jednalo len o psychicke problemy a neviem ci ich mam spajat s infekciami. Kazdopadne urcite spojenie to moze mat, lebo ten vztah nebol narocny na tolko aby som mal uzkosti. Z tychto uzkosti som sa svojpomocne dostal.

2. Pocas pripravy na bakalarske statnice v roku 2015 a hlavne po tyzden trvajucich oslavach uspesneho zvladnutia statnic zacali divne problemy. Popisal by som ich mierne zavrate respektive zatocenia hlavy. Snazil som sa to neriesit prikladal som to narocnemu stresovemu obdobiu. Avsak tieto problemy sa zacali vyskytovat aj v casoch kedy som absolutne pod stresom nebol. Neviem ci ste to niektori zazili ale je to celkom neprijemny pocit. K tomuto sa pridali pocity stuhnutia svalstva a mierneho znecitlivenia. Vsetko mozem ovladat ale mam pocit zhorseneho pocitu, ako keby som si az tak necitil nohy.

3. Stale som vpohode naplno sportoval kedze som poloprofesionalny futbalista, nijako ma to zasadne neobmedzovalo. Vzdy ked som bol v strese sa zvykli tieto problemy zhorsit. Napriklad pred zapasom alebo pred nejakou skuskou alebo pri pohovore som mal tieto neprijemne pocity vyraznejsie. Teda som to stale prikladal slabej psychike, aj ked odmalicka som si viacmenej dost vo vsetkom veril. Proste som si hovoril ze ten vztah ma poznamenal.

4. Od novembra 2016 som mal asi trikrat herpes do januara 2017. Po narocnej predsezonnej zimnej priprave v tomto roku, som bol dvakrat chory vo februari. Vyzdravel som ale celkovo uz som zacinal citit oslabeny. Zaciatkom aprila prisla neskutocna angina, ktora bola preliecena dvoma antibiotikami (suprax a dalacin c). V nose bol vtedy najdeny aj zlaty stafylokok. Odvtedy sa stale citim chory, bolieva ma telo, hlava, mam mierne zvacsene krcne uzliny, ako keby som furt mal chripku alebo co, takisto som dost unaveny. Bol som na vysetreni u ORL ktory nic nenasiel. Mal som pocity aj vnutornej horucky na ktore mi obvodny povedal ze to je vsetko psychosomaticke lebo krv je uz uplne vporiadku. Teda krvny obraz, biochemia krvi. Doporucil mi navstevu psychiatra, ktoru som neodmietol, pretoze som si myslel ze psychika je mozna asi vsetkeho, aj ked toto mi fakt prislo az nemozne, aby psychika vymyslala chorobu. Isiel som teda k psychiatricke ktora mi nasadila cipralex. Prve dva tyzdne hroza, doslova som horel zvnutra. Potom sa to upravilo avsak stale sa citim chory, dost ma bolieva hlava, telo a celkovo proste stale mam pocit nejakeho bacilu v sebe. 

5. Bol som si dat spravit testy na rozne infekcie a vysli nasledovne vysledky, napisem len tie pozitivne:

S_anti-EBV-VCA IgG (CLIA)  >750 u/ml, pozitivne (cut off >= 20)

S_anti-EBNA 1 IgG (CLIA)  363, pozitivne (cut off >=20)

S_Chl. Pneu IgA (ELISA)  17,5 IP pozitivne (cut-off >11)

S_Chl. Pneu IgG (ELISA)  40,5 U pozitivne (cut-off >11)

S_M.pneu IgG (ELISA)  21,2 BU/ml slabo pozitivne (cut-off > 20)

S- ASLO     626 kIU/l pozitivne (interval 0-200)

K tomu zysenemu aslu som bol na rtg zubov ale nenasiel sa ziadny focus(zapal). Ostatne zapalove markery su vporiadku.

6. Moje momentalne problemy su: skoro denna bolest hlavy, bolest tela, pocit choroby, zasklby svalov (nieked somnou trocha trhne), mierna mozgova hmla(moze byt sposobena cipralexom?), horsia pamat(cipralex?, stale rozmyslanie nad sebou?), niekedy tazko od zaludka, unava, niekedy az pocit na odpadnutie, biely povlak na jazyku (hlavne vecer, nie kazdy den), obcas divna chut v ustach, palenie oci, busenie srdca, zavrate (pri rychlom postaveni, nizky tlak). Niektore dni su lepsie niektore horsie..

Poprosil by som vas skusenejsich, co mam dalej robit, dost vela som si tu nacital avsak stale som si neni isty co sposobuje moje problemy. Rad by som podstupil dalsie testy, ktore by potvrdili moju domnienku ze vyssie uvedene problemy sposouju infekcie. Rozmyslam nad testami WB, PCR a ltt avsak kde ich spravit? Najlepsie asi u dr. D. Takisto som sa docital o dr. Kozmovi, viete o nom niekto nieco?

Kupim minocyklin a tinidazol.

Ahojte.

Kupim minocyklin a tinidazol.

Ak niekto mate a mozte predat, dajte prosim vas vediet bud  do sukromnej spravy alebo na tel. 00421908511580

Dakujem. 

Polyoxi reakce

ahoj mám takový problem, dneska jsem dal 6.davku a asi za hodinu mě zacala pálit kůže a osypal jsem se. Stalo se to někomu? prijde mi divny ze až teď alergické reakce. ještě jsem teda vecerel dost česneku. Přemýšlím jestli to mám řešit nějakým zyrtecem? Diky mira

 

 

Polyoxi reakce

ahoj mám takový problem, dneska jsem dal 6.davku a asi za hodinu mě zacala pálit kůže a osypal jsem se. Stalo se to někomu? prijde mi divny ze až teď alergické reakce. ještě jsem teda vecerel dost česneku. Přemýšlím jestli to mám řešit nějakým zyrtecem? Diky mira

 

 

Vysazení atb, bylin a flukonazolu

Tak po tf konzultaci s dr mám zatím vysadit veškeré byliny a i flukonazol. Mino jsem vysadila už v pátek, azi ve středu. Takže je vysazená veškerá léčba borely a i candidy. Fluko mi na kandidu hezky zabíralo, ale dnes opět žlutý průjem. Pokusím se uklidnit trávení 2 kapslemi mutafloru, probiotiky na předpis, protože po flukonazolu se objevují silné řezavé bolesti v břiše. Naneštěstí mě mutaflor nadýmá, takže je o to větší peklíčko. Zřejmě je podrážděný i žaludek z těch všech pokusů dostat candidu pod kontrolu. Vypadá to že hadice do žaludku a střev mě neminou, moje noční můry ožívají. Nedá se nic dělat, nic už mě nenapadá. Kéž by byl té smůly už konec! Přemýšlím jestli někam nezařadit ještě smectu, ale zas ty hodné bakterie vytluče že ano?

aktualizace stavu, už 9 let s vámi.

Ahojte, ráda bych vám i sobě aktualizovala stav.

Poslední 3 roky byly zhruba stejné. Pokračovala jsem na wheldonovi, poslední co jsem řešila byla nutnost brát uhlí po pulzech a vlastně i v průběhu ATB, pomáhlo mi to proti úzkosti. Uhlí jsem postupně zapomínala a protože nebyly tolik třeba, prostě jsem je pak již nebrala.

Pulzovala jsem, a celou léčbu Wheldona snášela obstojně. 

Před cca 3 měsíci mi dr klubal dle dlouhodobě příznivých výsledků i relativně bez obtížného stavu (já už jsem citlivá na každou únavu a chřipku, jestli se zase něco neděje), vysadil ATB. 

Najela jsem na bylinky (TBB a DTC), ale začala jsem mít velkou vyrážku po čele a rozrůstala si po obličeji. Ne červenou ale prostě spíš jakoby kopřivku.

Takže jsem snížila dávkování a brala jen TBB (sníženo z původních 2-0-2 denně na po, st, pát po jedné tabletě), takže snížení výrazné. Takto je ta kopřivka snesitelná a já chci vytrvat. Chtěla jsem se poradit - máte to tak taky s tou vyrážkou, nebo je to nějaká abnormalita, kterou si jedu jen já? :-)

Mimochodem, když TBB vysadím, po vyrážce ani stopy. 

Děkuji, pěkné léto

Zuza

Pozdravujem priatelia , 17 ty pul ukončený18,7

Opäť pridám pár viet a postrehov. Neviem, či to bude niekomu k úžitku, ale cítim morálnu povinnosť, nakoľko aj ja som čerpala z iných. A je to dobrá pomôcka aj pre  spätné porovnanie stavu..Inak ja vrelo doporučujem robiť si v diari denník. Veľmi to pomáha, až tam je vidieť ako sa situácia mení,,,či k lepšiemu, alebo aj k horšiemu...

Moje zlepšovanie stavu po výmene kĺbu  stagnovalo, bolesti na 16 ty pulz akoby ani neboli, radosť veliká, trochu som si oddýchla. Klb som ťažko zvládala rozhýbať, tak ma manžel v ešte úplne zúboženom stave odviezol neplánovane k moru na Rab. Cestu sme dali s prespaním, lebo ešte veľké bolesti v kĺbe..Po prvom dni  sme sa skoro otočili domov, taký bol vyplašený, nevedela som ísť do mora,. Potom sme našli lepší prístup a z hodiny na hodinu  a zo dňa na deň som sa rapídne zlepšovala. Pri odchode bolo nemysliteľné prejsť 5 schodov, a dnes mám síce, ale už len jednu barlu a prejdem poschodie.

Tak veľmi mi pomáhal, ako sľubil, ani krok bez neho by som prvé dni  nedala.

Boli sme len 9 dní, ale stálo to za to,..

Problém bol, že som dala práve pred cestou pulz a musela ho ukončiť po príchode dva dni. Teda som dala len 4  dni. Bolesti herxy temer žiadne, ale doxi opäť zreagovalo na slnko , pluzgiere na druhý deň, teda vysadené.

Bola som 7 dní len na Augmentin, Klarytro a APP, NAC, DTC, OPC, Uplne som si oddýchla od atb... Bolo mi super, bez doxi ...žiadne herxy pri ani po pulze.

Po príchode domov som vymenila za mino, na nejakú dobu, do zmeny na bene. Ihneď mi začali herxy, i keď nie také dramatické ako v minulosti..

Ale predsa sú a už som na tejto kombinácii týždeň a cítim, kĺby, kolená, občas zášklby..opäť ťažšia chôdza ...

Neviem, či si trúfnem dať aj pulz po 20 dňoch.. asi dám až na jeseň, po lete.

O 10 dní  ideme opäť k moru v plánovanom termíne s kamarátmi...Hádam pauza 47 dní neurobí veľkú paseku v množení cystickej formy , prosím o názory k vynechanie jedného pulzu... ?? To je otázka pre skúsenejších.. Čo si o tom myslíte ??

Mám veľký rešpekt z ďalšej liečby, a to hlavne preto, lebo pred rokom sme sa pokúsili o zmenu na Mino a po mesiaci som dala pulz a po 1,5 dňoch obrovská reakcia na srdiečku a tachykardie, z toho mám strach..

Na tachykardie som trpela pred liečbou, a v liečbe som skoro dva roky nemala. Pri mori sa mi opäť 1 x objavila, a to som už nemala doxi a bolo po pulze 3 dni..Dosť ma to vystrašilo...opäť ..už som si odvykla..

Želám Vám všetkým z celého srdca , aby ste sa posunuli v liečbe ďalej, aj mne to ide veľmi , veľmi pomaly.. Jade, Markus, a mnoho ďalších myslím na Vás, aj Vy noví, ste mi srdcu blízki, verím, že raz nám nastanú lepšie časy.. Pekné dni  želám edit

 

 

 

Powered by Drupal - Modified by Danger4k