Blog uživatele adriana

Vymena terminu u MuDr. Klubala

Vzhledem k tomu, ze pani, ktera slibila si se mnou vymenit termin, uz se neozvala, tak tady znovu nabizim termin 2.2. v 15:30 vymenou za nejaky pozdejsi. Kdyby mel nekdo zajem, tak prosim do inboxu.

Vymena terminu- Dr. Klubal

2.2. 15:30, pokud by mel nekdo zajem, potrebuju termin na pozdeji.

Muj pidi updatek

Tohle si pisu spis pro sebe (nebo nejen pro sebe), nez to nekdy v budoucnu zapomenu. Posledni vysledky rozboru, ktere jsem sem psala v mem poslednim blogu, byly z kvetna 2011. 
Tehdy to bylo:
cpn LTT 0
borelie LTT 1/2/1

Pak jsem jela jeste dalsiho pul roku WP az do druhe poloviny rijna.

Dalsi vysledky z pocatku Augsburgske terapie byly:

cpn LTT 0
borelie LTT 0/0/0

Pocitam, ze ta chvile, co jsem jela Augsburg by nemohla k zadnym podobnym vysledkum stacit. Navic jsem se jeste nedostala na plne davky. Takze vysledky prikladam predchozim letum dlabani atb, vcetne toho zaverecneho pul roku na WP.

Ted jeste bartonelo chcipni na Augsburg a kandido, ktera jsi me opet navstivila po startu nove lecby taky. Cimzto dekuji dobre dusi, ktera tak rychle doveze z Nemecka nystatin..

Konec WP a co bylo dal

Zdravim vsechny dlabace dlouhodobych atb a pisu dalsi pokracovani o me lecbe do sveho blogu. Me miliardy obtizi se pomaloucku snecim tempem na WP/SP rozpoustely a rozpoustely do ztracena, az se vetsina rozpustila, vcetne me nekonecne silene unavy, ktera vyvolavala jednu z mych nejvetsich obav.

Nakonec mi z toho vseho zbyly dva ne uplne doresene problemy, ktere persistovaly a nechtely mne opustit. Prvnim byly nedoresene bolesti bricha, druhym pak podivne deprese, uzkosti a jakysi sveho druhu brainfog. Uz koncem lonskeho roku se mi zdalo, ze lecba byla uz dostatecne dlouha na to, aby i tyhle potize se mohly rozhodnout mne opustit a tak jsem se rozhodla patrat dal, po dalsich moznych pricinach potizi, kdyz obe v podstate na atb uz nereagovaly. 

Lonsky podzim jsem si tedy prosla kolecko klasickych vysetreni u mistnich doktoru jen proto, abych se dozvedela hromadu nesmyslu jako obvykle. Predne mi bylo sdeleno na ultrazvuku, ze mam podle nich kov v brise a ten tam muze vyvolavat problemy. Na muj udiveny a neverici dotaz, kde by se tam asi takovy kov vzal, mi bylo odpovezeno, ze nejspise po operaci slepaku tam zustaly kovove svorky a ze se to tak delava. Po ceste domu z vysetreni jsem tedy zavolala sve sestre, at si pujci v praci detektor kovu, kterym biologove vyhledavaji cipy. Doma jsme pak pipaly sem a tam nad mym brichem, ale zadny pozitivni signal jsme nezaznamenaly. Nase pocinani vsak zaujalo sestry tchana, ktery se okamzite jal na sobe taky detekovat, zda nema kov v tele a nutil pak k detekci i tchyni a obchazel i vsechny okolo, z cehoz byla naramna taskarice, akorat na mych potizich to nic nezmenilo. Po te jsem byla odeslana na CT, kde byl kov v brise vyvracen a cela kauza uzavrena s tim, ze nejspise jde o srusty. Toto vysvetleni se mi ale ani trochu nezamlouvalo, takze jsem sla jinam a tam si nechala udelat testy na parazity- vsechny negativni. 

Koncem roku jsem tedy zacala byt v kontaktu s doktory v Nemecku a zaroven jsem experimentalne rotovala radu doplnku na traveni popri atb. U vetsiny jsem nezaznamenala zadny velky efekt az na jeden- a tim byla kremelina. Kremelina pro mne byla neco jako druhe AHA po atb. Nastalo okamzite zlepseni v oblasti bricha a zaroven prichazely po zvyseni davky docela slusne reakce. Takze mi bylo jasne, odkud vitr vane, zrejme i pres negativni parazitologicke vysetreni. Zachytnost parazitu je v nasich laborkach skutecne mizerna. Po tomto uspechu jsem uz nic neresila a par mesicu dlabala kremelinu popri atb. Nicmene na mych depresich se nic nemenilo, ac k nim nebyl zadny objektivni duvod, nepocitam-li katastrofalni pristup v CR k pacientum, to by zrejme vydalo na nekolik psychiatrickych leceben i pro zdrave jedince. Z toho, co jsem cetla, mi bylo jasne, ze symptomy psychika-bolest bricha jsou typicke ryze pro bartonellu. Pro babesii jsem nesplnovala dalsi obvykla kriteria. Ciste tedy kvuli bartonele jsem si nechala udelat dalsi testy. Dr.  trval na tom, ze udela uplne vsechno a tak se stalo. Ehrlichie, anaplasmy, yersinie, mykoplasmy, babesie, borelie atd, atd., vse negativni a na konci se skvelo Bartonella henselae IgM hranicni, IgG pozitivni. Bartonella quintana IgG pozitivni.

Maximalne znechucena soucasnou zdejsi situaci, kdy jsem si s hruzou predstavila dalsi samolecbu bartonely nebo placani se v rukou ceskych mudru, kteri se domnivaji, ze bartonela bud neexistuje nebo je to vzacna nemoc a kdyz uz nekdy o jeji existenci slyseli, netusi absolutne nic o lecbe, jsem  odjela do Nemecka. 

V Nemecku se ke me chovali mile a profesionalne, doktor byl trochu zaskocen, kdyz jsem mu dala papir, kde bylo sepsano, co jsem brala. Poprve v historii jsem slysela slova uznani a bylo to hezke zadostiucineni po vsech tech letech tady, v CR. Rekl ze to byla vynikajici volba a moc dobry protokol pro tu smes potvor. Nicmene tedy na bartonelu v nervovem systemu/mozku je treba jeste vic pritvrdit. 

Tady je potreba zminit, ze v Nemecku se poprve v testech objevila stopa borelie. Nicmene jejich vysledky byly WB komplet negativni. LTT1 negativni, LTT2 negativni, LTT3 hranicni (jine laborky toto povazuji za negativni- hodnota SI pod 3). K tomuto mi byl podan komentar, ze kdybych byla k predchozimu protokolu pridala nejake antimalarikum, zadna stopa by tam jiz nebyla a borelie by byla definitivne vymycena. 

K mym psycho-neuro potizim se vyjadril tak, ze je to jednoznacne zpusobene bartonelou. Ze bartoneloza zpusobuje mirne az stredne zavaznou encafalitidu, ktera se projevuje timto zpusobem.

O chlamydiich si mysli, ze staly kdysi davno na pocatcich meho onemocneni a povazuje za dulezite je vzdy lecit. Podle nej oslabily imunitu, takze kdyz pak doslo k prenosu dalsich patogenu, telo uz nezvladlo napor a doslo k rozvoji persistentnich infekci.

V pulce riijna jsem tedy, nejakou dobu jiz bez reakci na cap, ukoncila WP/SP a plynule presla na protokol, zamereny na bartonelu pod taktovkou nemeckeho lekare. 

Timto se loucim se vsemi Wheldonari a preju vsem uspesny navrat do plneho zdravi. Moje dlouha WP/SP mise skoncila. Pamatuju, kdyz jsem koncem roku 2005/zacatkem roku 2006 zoufale hledala na ceskem webu jakekoliv reseni. A nenasla jsem nic, absolutne nic, ani byt jen jedinou zminku o dlouhodobe atb lecbe. Nejdelsi a takrka nelegalni byla terapie zminena na Svazu pacientu-monoterapie jednim atb v nizkych davkach po dobu tri mesicu. Co vsechno se od te doby zmenilo! Nastesti pro nas vsechny k lepsimu...Snad budou tyto priznive zmeny pokracovat a informacni prulom se dostane i k nam a cesti lekari se pouci od zahranicnich kolegu. 

Po delsi dobe

Jen se ozyvam, ze stale jeste ziji a stale jsem na capu. Byla jsem delsi dobu stridave pryc a pres prazdniny jsem nemohla tolik nahlizet. Momentalne budu koncit po roce s rifampinem. 
Chci jen rict, ze je tolik novinek a zajimavych zdroju, jen to jaksi neprosakne na uzemi CR.  
Svet CFS se ted hodne toci kolem XMRV, nove uz se testuje i v Bruselu, v Red Labs. Dalsi veci o kterych se tu vubec nepise jsou Iodoral, Lauricidin, protokoly na biofilmy, metylacni protokoly, chelatace od tezkych kovu a dalsi uzitecne veci.

3,5 roku, CFIDS, imunodeficit, cpn a mykoplasma

Mam nove zpravy, takze jsem se rozhodla pridat k vlne a sdelit, co je noveho. Tohle leto jsem se posunula kupredu. Doslo k soubehu nekolika veci, zda je to nahoda, ci nikoliv, netusim. Zda se, ze tezky chronicky unavovy syndrom je mozna, snad, konecne pryc? Pisi otaznik a nechci to rikat moc na hlas, protoze vim, jak to chodi, vic ukaze cas. Stale jsem unavena vic, nez moji vrstevnici a vic, nez je zdravo, nicmene je to unava z kategorie jiz mirnejsich. Tohle leto jsem usla 17km, coz je muj osobni rekord i davno, davno pred lecbou. O lecbe ani nemluve. A myslim, ze pri takovem vykonu se jiz o tezkem unavovem syndromu neda mluvit.

Spolu s tim, jak pribyla energie jsem se konecne zacala i trochu hybat a cvicit svaly, abych vse jen nesvadela na chlamydie, protoze uz jen z toho, ze se clovek dlouhodobe nehybe a atrofuji mu svaly, se zvysuje unava. A to me opet posunulo o kousek dal. 

Na poli objektivnich mereni doslo tez k posunu. Trpela jsem tezkym imunodeficitem, v podstate mi uplne chybely slozky komplementu (humoralni, nespecificka imunita) plus snizena bunecna imunita. Pred lecbou do me nacpali tuny imunopripravku s nulovym efektem. Bylo mi tedy receno, ze zrejme trpim genetickou poruchou, protoze chybejici komplement se vyskytuje jen u pacientu po tezkych sepsich, coz nebyl muj pripad. Byla jsem odeslana na geneticke testy, jejichz vysledek nikdy nedorazil. Nicmene po roce a ctvrt na WP se v testech znicehonic objevily nejake minimalni hodnoty. Takze bylo jasne, ze o genetickou poruchu nepujde. Dalsi obdobi behem lecby se hodnoty pomalicku splhaly s ruznym kolisanim nahoru. Jake bylo me prekvapeni, kdyz se na poslednich testech ze srpna objevil komplement v norme! Nikdy nezapomenu na vyraz sve dr., ktera na vysledky vyvalila oci a vyhlasila: To vypada, jakoby ta terapie fungovala :o) Takze mohu konstatovat, ze minimalne cast mne se vratila naprosto do normalu a terapie v tomhle ohledu byla stoprocentne uspesna. Vse mam peclive zdokumentovano, zpravy z renomovane laboratore i nemocnice k dispozici. Kdyby chtel nekdo sepsat "case study", mohu poskytnout. Z ekonomickeho hlediska mam podezreni, ze vsechny ty imunopreparaty, ktere do me nacpali s nulovym efektem staly mnohem vic, nez tri roky atb. Dal se mi zlepsila i bunecna imunita, ktera velmi pomalu leze k normalu, stale jeste mam, ale ted uz jen mirny imunodeficit. K tomu mi zhruba ve stejnou dobu klesly protilatky na mykoplasmy a to tak ze jsou nyni ve vsech tridach negativni. Driv byly velmi nizke, stale jen IgG kolisalo okolo hranicni. Vypada to tedy, ze jsem se zbavila mykoplasmy. Naopak testy na chlamydie mam stale pozitivni. Ze trech ruznych laboratori. Vsude vyslo neco pozitivniho a vsude neco jineho, jak spolehlive...Takze jedu dal tenhle maraton, citim na sobe, ze stale jeste vsechno neni pryc. Nejvetsi problem zustavaji ma streva. Rapidne se zhorsila po pridani vitaminu D. Az jsem myslela, ze jsem prestala snaset azitromycin a mela jsem v umyslu ho vymenit. Pak to znicehonic preslo.  Porad mam reakce na pulsy, horsi se po nich streva, horsi se i unava a pocit jakoby mirnoucke chripky. Podrazdenost, ztrata motivace, vseobjimajici pripitomelost. S tim, co bylo, se to vsak neda rovnat. Je to slaby odvarek. Jeste jsem naposled slibila, ze napisu report o glukoze a candide. Po kure glukopurem jsem mela pocit, ze se candida preci jen trochu zhorsila, takze od te doby (uz je to dlouho) glukopur neberu. Jinak zadnou dietu nedrzim a kafe si sladim.

Takze to je zatim ze zapadni fronty vse. Mym nejvetsim strachem bylo, ze se nikdy nezbavim te priserne unavy a ze se nebudu schopna sama o sebe postarat. Z toho otresneho stavu me wp vysekal. A momentalne mam taky radost z excelentnich imunovysledku. Preju vam vsem, at se vam taky dari dobre!

 

 

 

Koncim treti rok

Koncim treti rok

Dlouho jsem  nepsala zadny update, tak tady je:
Posledni zpravu jsem psala na jare 08 a to kdyz jsem zaznamenala svuj prvni experiment se zvysenim tinidazolu- zvysila jsem davku pri pulsu na 3x500mg denne po dobu 5 dni a bylo to moc. Odrovnalo me to na tri mesice, opet se vratily silne krece bricha, vyrazne se zhorsila unava, deprese, atd. Jeden puls jsem musela vynechat. Po zhruba trech mesicich jsem mela pocit, ze jsem se z toho nejak vyhrabala a po tehdejsim Strattonovu updatu jsem se v lete rozhodla vyzkouset pyruvat. Brala jsem ho zhruba mesic 6 gramu denne hodinu pred atb. Brat pyruvat jeste i po atb bych uz nezvladla. Kopiruju svuj prispevek z te doby:

On Srpen 19th, 2008 adriana says:

Ja se chystam napsat report, ale jeste to byla dost kratka doba brani, kazdopadne prvni puls uz byl a reakce smisene. Na jednu stranu velky narust energie, zatim jsem u zadneho jineho doplnku takovy efekt nezaznamenala. Na druhou stranu reakce, jake uz dlouho nebyly a opet se objevily bolesti a vsechno mozne. Pyruvat jsem brala tak tri tydny a po dvou mozna jsem dala puls. Pri pulsu jsem si libovala, jak je mi fajn, odjela jsem k pribuznym. Po pulsu ale prisla pecka, jaka uz dlouho ne. Takove ty ostre bolesti, kdy vas najednou nekde sekne a drzi se to. Z nicehonic me najednou hrozne bolely zada, ledviny, zenske organy, zblaznily se streva a zdalo se mi, ze dostavam zanet mocaku. No nastesti ani jedno nebyla pravda, neb to zas odeznelo. Mozna jsem mela brat pyruvat dyl, nez jsem pridala prvni puls s nim, to jsem si ale uvedomila az pak. Takze jsem pyruvat vysadila hned a kdyz bylo nejhur, vysadila jsem na jeden den uplne vsechno. Ted jedu dal atb bez pyruvatu a az se vsechno zas srovna, tak uvidim. Kazdopadne to neco dela. Ale chce to hodnotit za dyl asi. Dalsi problem jsem mela s objemem. Kdy moje traveni melo problem schroustat 6 gramu- tj 6 obrich tablet najednou bez potizi. To ale mohlo byt taky zpusobeno tim, ze u me maji chlamky ve strevech hlavni stan a tohle se jim libilo, takze vystrcily ruzky a atb je vymlatily a bylo vymalovano. Nebo taky ne, ale to se taky pozna casem. Tot ode mne pro zatim vse.

Dodatecne k tomu musim pripsat toto. S odstupem casu musim rict, ze me pyruvat opravdu nakopl, co se energie tyce, ale zaroven se rozjely reakce jak na atb na zacatku, i kdyz ne tak silne. Napr. zimnice, ktere v podstate pokracovaly do prosince a dost neprijemne potize s mym strevem, ktere se nechtely uklidnit.  Jinak behem lecby se dely divne veci jakoze mne napriklad zacal bolet kloub ukazovacku prave ruky, ktery nikdy nebolel, vydrzelo to 9 mesicu a pak to zas preslo. Na podzim jsem byla uz notne otravena neustalymi reakcemi a jakousi stagnaci v potizich, ktera zda se nikam moc nevedla. Pyruvat se zda se to slusne rozjel na dlouho. Ale zacala jsem byt na pochybach, co vsechno v tom jeste muze hrat roli, kdyz se stav nikam moc nehybe. A tak jsem se rozhodla vynechat predvanocni puls, jednak co to udela a jednak, ze jsem taky jednou chtela mit hezke vanoce. Dva dny pred Stedrym dnem jsem si poblahoprala ke sve proziravosti :) a to kdyz ma mati  mela nehodu a zlomila si klicni kost. Dalsi dny jsme travili po traumatologiich a podobnych srandach. Plus na me zustala starost o vsechno. Bylo to narocne, ale nakonec jsme vse zvladli. Pred tremi lety bych se nepostarala. Zrejme diky vynechani predvanocniho pulsu se muj stav vyrazne zlepsil. Blaznive strevo se uklidnilo. A byly to prvni vanoce, kdy jsem jedla tuny cukrovi a nezlobila me candida. O vanocich prisla taky dalsi zmena v podobe dalsiho narustu energie. Z toho vseho jsem nakonec usoudila, ze jsem se nejspis na podzim motala v zacarovanem kruhu reakci a zejmena porfyrie. Michalovy preklady o “nekonecne” porfyrii jsem cetla az v lednu. Dalsim faktorem zrejme bylo, ze pri problemech s tlustym strevem beru doplnky velmi pomalu, neb me strevo je spatne snasi. Takze zvyseny prijem doplnku pak taky udela svoje. Nakonec jsem zjistila, ze opakovane zimnice jsem si mozna mohla odpustit, protoze jsem je ukoncila konzumaci vyssich davek Niacinu. Po treti davce 500mg byl vzdy klid. Taky se mi kolem vanoc zlepsil spanek a vyrazne psychicka pohoda, z cehoz zpetne usuzuju zejmena na porfyrii. Dalsi pozitivni efekt, zejmena na psychiku jsem zaznamenala po uziti silneho B komplexu, mozna i to souvisi s porfyrii...
Na zacatku ledna jsem dala dalsi normalni puls, dvacatydevaty. Reakce byly, no nic hrozneho.
Pozitivni stav prozatim stale trva, neco pres mesic. Jsou dny, kdy se mi chce  rict “Je to bomba”!, ale radej pomlcim, protoze vim,  ze to zas pujde dolu, az pritvrdim a bude kolisat. Nicmene mi je lip, nez mi kdy bylo za poslednich nekolik let. Je tezke popisovat stavy s CFS, protoze by se clovek musel upsat. Je mu vsechno a boli ho vsechno a trpi smrtelnym vycerpanim. Tak asi nebudu vyjmenovavat jednotlive zmeny, jen reknu, ze jednou z nejzasadnejsich veci je ono naproste vycerpani a  to se u me lepsilo extreme pomalu. Jinak nejruznejsi symptomy, bolesti svalu apod. nektere zmizely uplne, nektere stale rotuji po tele, vetsinou v o mnoho omezenejsi mire, nez driv. Nejhorsi z mych organu je stale strevo.
Chtela bych uz zacit pracovat, respektive si rozjet svuj vlastni byznys, ale jsem velmi na vazkach. Neb v planu mam jeste do koktailu primichat rifampin a jsem si temer jista, ze ten me na celkem delsi dobu paradne sejme, pokud ho vubec snesu. (JimK pise, ze ho nesnese ani po 4 letech a to uvadi, ze po 4 letech je se svym petadvacet let trvajicim CFS zhruba na 85% zlepseni, pokud spravne ctu.) Na jednu stranu bych chtela vsechno urychlit, jak jen to jde, na druhou stranu citim uz silnou nechut k tomu, aby mi bylo zase hur. A taky me ceka narocny brezen v podobe velmi pravdepodobne rekonstrukce bytu. Takze musim vsechno uvazit. Asi chci taky telo nechat trochu zregenerovat, nez do sebe nacpu neco dalsiho. (Pokud se to da tak nazvat v plne palbe atb s pulsy).
Jeste pred rifampinem mam v planu prihodit vitamin D, ktery jsem dlouho nebrala, protoze mi dosly zasoby. Podle zprav z cpnhelp spolu s FIR saunou chlamkam a i jinym potvoram vyrazne nesvedci. Tak tot zatim vse, mozna se zas na chvili odmlcim, protoze uz mam na praci i jine veci, nez chlamydie :-)  Kazdopadne skladam hluboky hold panum Strattonovi a Wheldonovi, pac bez jejich pricineni tu tenhle blog nepisu a nevymyslim, co vyvedu. Spis dost dobre mozna uz tu nejsem. Pred tremi lety jsem travila 99% procent casu v posteli a zbyle procento premistovanim se z jednoho pokoje do druheho.

Jsem ted trochu bussy

Resim ted uplne jine zalezitosti, nez chlamydie, napriklad otazky bydleni, tak jsem tu ted chvili nebyla. Vsem, kterym odpovidam pozde, se omlouvam. A pokud vase zprava nebyla vyresena ihned, mejte prosim strpeni. O chybe na serveru, ktera se objevuje na titulni strance webu, vim a budu to resit. Pristi tyden me ceka 29. puls a mam ted docela slusne energie, tak se snazim vyresit v realnem zivote, co jde, nez se zase trochu uzemnim. Mejte se vsichni a drzte se!

Tini chripka

Tak zas po delsi dobe u me doslo k zhorseni. Citila jsem se uz mnohem lip, reakce na posledni pulsy byly mirne, dalo se s s nimi uz celkem fungovat, tak jsem si umanula, ze tem mrcham pekne zatopim a priostrila jsem. Dala jsem petidenni puls tini v davce 1500mg denne. Krome zhorseni nalady a nasledne deprese se nic zvlastniho nedelo, tak jsem si po te rekla, ze posilim fyzicku jeste jizdou na kole. To uz jsem ale byla dost grogy a opet se ozvaly bolesti bricha jako nasledna reakce na puls a stare zname  kvasinky, ktere davaly od unora pokoj, opet vystrcily ruzky- tak jsem jim supla jeste 200mg fluconazolu, na ktery obvykle taky mivam reakce. Za dva dny na to jsme jeste odjeli na vikend do hor, kde jsem toho sice moc nenachodila, ale po navratu jsem byla polomrtva. Dva dny jsem se stezi sourala, jak me bolely nohy. Sotva jsem se nejak zmatorila, skocilo na me cosi mezi chripkou a anginou. Silna bolest v krku, ryma, bolesti celeho tela, hodne v miste patere a opet bolesti panve, zimnice. Myslela jsem nejdriv, ze je to nejaky virus, kdyz jsem ale zaznamenala i onu znamou "vypatlanost", kdy clovek dela nesmyslne veci, pise preklepy atd, doslo mi, ze to asi bude reakce na muj povedeny puls s naslednou aktivitou. Takze jsem ted par dni v posteli, nejak se z toho hrabu ven, vcera mi bylo pod psa. Vzala jsem si 12 g C vitaminu, coz docela zabralo, nejaky ibuprofen a vecer paralen. Takze zdravim vsechny, kdoz stale bojuji, drzme se!

Dva roky atb a dvacaty puls

Jsem ostuda, ja vim. Mnozi se tu dotazy, jak jsem na tom po dvou letech a ja proste nejsem schopna sepsat kloudny blog, protoze je toho hodne. A posledni dobou pro me ziskavaji prioritu jine veci- bezny zivot. Poprve mam ted nejakou kloudnou praci, ale mam terminy, ktere musim plnit a do konce unora je toho dost. Vzdycky si slibuju, ze uz to vyplodim, az se naloguju, ale pak, nez vyridim zpravy v inboxu a to nejnutnejsi, tak je po ptakach.

Tak jen ve strucnosti.

Posledni dobou pozoruju dost posun v unave k lepsimu. Mam pocit, ze tohle je jedna z veci, ktere trvaly nejdyl. Jsou dny, kdy uz jsem schopna fungovat i osm, dvanact hodin v pracovnim procesu. Pak jsem zas grogy a musim si odpocinout. A hodne to zavisi na pulsech. Pokud si dam delsi pauzu mezi pulsy, mam ke konci pocit privalu energie. Nicmene malokdy to necham do takoveho stadia dojit, protoze specham a jak se citim lip, tak hned naperu dalsi puls a pritvrdim. A pak je zas clovek rozlamany. Nicmene driv jsem nevylezla po pulsech z postele, ted musim treba vic odpocivat a spat, a leccos me boli, ale funguju. Pamatuju, jak jsem pred dvema lety nezvladla dojit do kramu u baraku a pak v prubehu lecby jsem pocitala regaly, kam jsem schopna dojit. Na to ted uz nastesti jen vzpominam, kdyz pendluju mezi Prahou a dalsimi mesty.

Zmizela spousta potizi, nektere stoprocentne, nektere skoro. Co trva nejdyl u me: zlepsovani unavy, to je hodne pomaly proces. Dva roky se mi zda jako dlouha doba. Pak stale se ozyvaji bolesti svalu a obcas nejake klouby. Kdyz to srovnam s pribehem treba Diany, tak to mam podobne. Pak mym kritickym mistem bylo tluste strevo a hrozne bolesti a krece, ktere me trapily.  Chronicka zacpa cely zivot. Zacpa zmizela uz davno, krece taky. V miste operovaneho apendixu, pod jizvou, se po pulsech vzdy jeste objevi bolest. Ale je to bolest jakoby treba svalu, nejsou to krece ani urputne bolesti jako driv. Uro-gyne problemy odesly prakticky vsechny. Jednou za cas vystrci jeste ruzky kandida, jak jsem psala, zpravidla po pulsech a vanocnim cukrovi napriklad, ale je to uz naprosto minimalni, takze to vetsinou uz nijak moc neresim. S kandidou jsem taky bojovala po vetsinu sveho zivota. Pak zmizely migreny, po nekterych pulsech me obcas jakoby ostre bodne v hlave, tot vse. Ruzne buseni srdce a kardio zalezitosti davaji uz delsi cas pokoj. Urcite si vzpomenu jeste na tunu dalsich veci, co se jak zmenilo, bolesti v krku, oci, deprese, otekani. Teploty, svedeni pokozky, necitlivost dolni casti zad. Zada jsou vubec velkou kapitolou, nekolik let jsem vubec nemohla spat na zadech, spala jsem jen na brise nebo na boku kvuli bolesti. Ted spim na zadech normalne.  Necitlivost odesla. Teploty uz nemam hodne dlouho, mozna tak rok a to jsem jimi trpela od detstvi, vzdy tak kolem 37,2. 

Suma sumarum negativni postrehy z lecby: nemuzu moc konzumovat alkohol, nemuzu pri lecbe otehotnet. Trva to dlouho.

Premyslela jsem, jestli neprejit na intermitentni lecbu. Ale specham, hodne jsem toho zameskala a nechce se mi to nijak natahovat. Tak jedu dal, stale stejne jako od zacatku 200mg doxy denne, 250 azitro 3x tydne a jednou za mesic 5 dni pulsy, NAC 2400mg denne. Zadne hokusy pokusy s jinymi atb u me neprobihaly. A  zadny negativni vliv v zadne oblasti meho zdravi se doted neprojevil.

 

Vysledky po 16 mesicich Wheldona

Takze mam kompletni vysledky z imunologie. Me jaterni testy se dale zlepsily na neuveritelne dobre hodnoty, vse je tesne nad spodni hranici referencnich mezi, takze parada. Dr. jen kroutila hlavou. Taky lip snasim alkohol, nez driv, takze chlamky evidentne sidlily i v jatrech. Pak v podstate cely zivot bojuji se snizenou imunitou, narvali do me tunu nejruznejsich imunopreparatu, Immodinu a podobnych. Vysledky byly stale stejne spatne, s imunitou to nehnulo. Ani prvni rok lecby se neudala zadna zmena, vse pri starem. Posledni vysledky vsak poprve v historii zaznamenaly zmenu! Nektere imunokomplementy byly puvodne tak nizke, ze byly nemeritelne. A nyni se uz v testech objevily! Stale sice mam imunodeficit, ale doslo k znatelne zmene k lepsimu. Dr. na to zirala jak na zjeveni, puvodne tvrdosijne neverici tomas, ted mi napsala do zpravy, co jsem potrebovala a ze doporucuje pokracovat v kombinovane atb lecbe. Na podzim pujdu na nove testy, jestli se to potvrdi, porad je tu jeste moznost, ze spletli v lab. testy, ale to si nemyslim, protoze ostatni snizene hodnoty imunokomplementu jsou u stejnych polozek jako minule. Jinak se mi jeste upravily mineraly do normy, mela jsem nedostatek drasliku a jeste neceho. Zatim se za celou dosavadni lecbu v testech nic nezhorsilo. Popisu jeste svuj fyzicky stav a k jakym zmenam doslo od minule, ale to az priste..

Jaterni testy po roce Wheldona

Tak dnes jsem se dozvedela vysledky svych jaternich testu po roce lecby. Jsou naprosto v poradku, ba primo ukazkove. Dokonce se od minula jeste zlepsily. Predesilam, ze jsem na poslednich jaterkach byla v cervnu. Protoze i kdyby v mezidobi v poradku uplne nebyly, asi bych lecbu stejne neprerusila. Trochu jsem mela obavy, protoze poslednich par mesicu jsem se ani alkoholu nevyhybala, ale zbytecne, vsechno se stale zlepsuje, takze dobre zpravy..

Straseni s nicenim jater antibiotiky vazne neni na miste. Naopak zatez chlamydii  ma dost negativni vliv i na jatra, jak je videt. V pulce brezna budu mit i dalsi vysledky krevnich testu, tak budu hodnotit dalsi a dam to sem..

Devet mesicu Wheldona

Zdravim vsechny pratele zdraveho rozumu a nepratele chlamydii. Muj pribeh je velmi dlouhy, protoze se tahne cely muj zivot a proto shrnu jen to nej velmi ve strucnosti.

Potize mam v podstate od narozeni, zacalo to velmi brzy opakovanymi zapaly plic a tim, cemu se rika intestinalni dysmotilita alias vlekla zacpa. Zapaly plic trvaly v podstate nonstop cele ranne detstvi, pak to preslo do chronickych zanetu dutin, bolesti v krku, zanety prudusek, atd. Na sve strevni potize jsem vyslechla radu diagnoz a chytrych rad jako: mate prilis dlouhe strevo, musite jist svestkovy kompot, pit ctyri litry denne, neda se s tim nic delat atd. Zrovna tak od raneho detstvi se tahly nescetne alergie na prach, pyl, ovoce, orisky, zvirata, antibiotika a nevimco jeste, pozdeji me prihodili do kolonky astma. Ve starsim detskem veku se pridaly podivne bolesti bricha a vytrvala bolest v krku. Nikdy se nic nezjistilo. Kdyz jsem dostala prvni mesicky, myslela jsem, ze umiram, jak mi bylo zle. Ve dvaceti me zacalo bolet bricho vytrvale na prave strane, zvysily se teploty i markery zanetu a diagnoza znela: slepe strevo. Tak sup pod kudlu, skoda, ze se vsak pani doktori sekli a rizli kousek vedle, asi tam stal povestny vratny, kdyz prorizl tluste strevo. Nasledoval rok stridavych pobytu v nemocnici, se zimnicemi, horeckami, vahou kolem petatriceti kilo a stavem na umreni. Dodnes nevim, jak jsem to prezila, ale jsem tady. Od te doby zacaly pribyvat dalsi problemy: vytrvale bolesti zad, sije, hrudni kosti, kycle, svalu a dalsi. Po kazdem jidle me postihovaly silne bolesti bricha. K doktorum jsem prestala chodit, protoze jsem udajne byla nejzdravejsi clovek v Cechach, vsechno bylo v norme. Kdyz jsem si casem stezovala na divne gynekologicke potize, nikdy se nic nenaslo, ani na podrobnych vysetrenich. Snazila jsem se vsechno ignorovat a pred jidlem jsem si davala preventivne panaka. Asi pred tremi lety na me vlezla jakasi podivna chripka s vlekoucim se kaslem a unava byla cim dal horsi a horsi. Pri navratu ze sluzebni cesty jsem mela co delat, abych vyvravorala z letadla, pri pristavani se mi extreme rozbolelo ucho a zahy jsem zjistila, ze kazdodenni cesta z prace domu je pomalu nad me sily. Diagnoza znela virosis acuta, kdyz jsem oponovala, ze viroza nemuze trvat rok, bylo mi receno, ze permanentne zvysenou teplotu a bolesti kloubu mam asi z deprese. (Venku bylo chladno, takze se to nedalo svest na horke pocasi). Mno muj pracovni pomer rychle skoncil a kdyz jsem zacala mit problem dojit i za roh pro rohliky, doslo mi, ze to neni zas takova sranda. Jedine co bylo porad pozitivni byly chlamydie a pak mykoplasmy. Dostala jsem ofloxin a prisly bourlive reakce. Vedela jsem, ze jsem doma, mykoplasmy klesly po mesici ofloxinu na negativni, ale chlamydie ani nahodou. Dalsi atb mi nechtel nikdo predepsat a ja uz byla tak vycerpana, ze jsem si zvladla casto udelat jen caj a jidlo ne. Bylo jasne, ze bud rychle najdu nejake reseni nebo radej nedomyslet..Tak jsem zacala patrat a prolezla jsem vsechny weby, procetla tisice stran nejdriv v cestine, nenasla jsem lautr nic, pak ve slovenstine, anglictine, francouzstine, rustine. Cetla jsem spoustu pristupu, jak lecit chlamydie, ale vetsinou jsem mela otazky, na ktere nebyla uspokojiva odpoved, bylo pramalo informaci atd. Az jsem narazila na cpnhelp a docetla se postup, podlozeny laboratornimi zkouskami i vysledky dvacetileteho vyzkumu na Vanderbiltu. Uvitala me Sarah a seznamila s Janem. Wheldonuv protokol jsem zacala v unoru 2006. Reakce byly hodne silne a trvalo asi tri mesice, nez se stav trochu zlepsil.

A moje vysledky po 9 mesicich:

-Iga kleslo z pozitivniho na hranicni az po sesti mesicich, ted cekam vysledky dalsich testu

-me silne alergie- temer vsechny alergie zmizely!, pozoruji jen mirnou alergii na broskve a liskove orisky, testy na alergie na antibiotika jsou vsechny negativni, chystam se jeste na jarni pyly

-priserne letite krece v brise zmizely

-zazivani poprve v zivote celkem normalne funguje, neberu zadne leky uz mesice

-silne bolesti pri mesickach zmizely, mam pomerne pravidelny cyklus- oboji poprve v zivote

-bolesti zad a kloubu vyrazne ustoupily, jeste to neni stoprocentni, ale rozdil je velky, muzu spat na zadech, coz poslednich deset let neslo

- vyrazny narust energie, muzu si jezdit po Praze, jak se mi zlibi

- porad citim reakce na pulsy a pak byvam unavena, picha a boli me v nejneuveritelnejsich mistech, naposled v zubech, vzdy znovu kolem jater a slepaku, v noze, atd., obcas me svedi kuze na ruznych mistech, ale oproti drivejsku reakce klesaji

- k testum na cpn muzu jeste dodat, ze od te doby, co jsem na ne zacala pred lecbou chodit, byly vzdy pozitivni v IgA i IgG, takze jsem se moc nerozepisovala, testy na imunokomplementy po ctyrech mesicich lecby byly stejne spatne jako na zacatku, ted cekam na dalsi vysledky

Vidim, ze me jeste ceka kus cesty, ale vzhledem k tomu, ze valcim uz tricet let, nedivim se. Obcas mivam euforii z toho, jak se veci meni a jak pribyva energie a pak zas prijde deprese po pulsu, i kdyz mirnejsi, nez driv. No jdu si namichat nejake vitaminy na zlepseni nalady a preji vsem nepratelum chlamydii co nejrychlejsi cestu ke zdravi.. dobrou noc :)

Upravy webu

Trochu jsem ucesala strukturu prispevku, takze se nyni budou radit podle data a ne podle odpovedi, pripada mi to logictejsi a prehlednejsi. A vyhodila jsem predmet, ktery byl na nic. Snad to pomuze v lepsi orientaci..

Powered by Drupal - Modified by Danger4k