Blog uživatele beqerellis

Update beqerellis květen 2017

Další měsíc (prý lásky čas, no bohužel taky hmyzu čas). Mám po 5.pulzu, ten proběhl  15.4.-19.4.2017. Byl opět výživný, za nejhorší považuju únavu jako sviňa a bolest hlavy, která není k ničemu přirovnatelná. Pálení očí a motání hlavy by se samo o sobě jevilo pouze jako nepříjemné. Ovšem dohromady je to sado maso. Ale s tím se prostě počítá.

Mám od minula vypozorované, že se mi Entizol drží v těle ještě přesně 7 dní od dobrání. Nebo tedy tělo se vyrovnává s rozcystovanými bakteriemi. Už ten 7.den večer docela pookřeju a pak už bývá líp.

Spaní: tam to je blbý, je rozkouskované na nudličky. I mimo pulz i na něm. Chemicky se ho sice snažím udržovat v mezích, ale stejně 6-7 vzbuzení za noc je takový standart. Dobré je, že to vzbuzení dost často bývá i po 1 či dokonce 2 spánkových cyklech vcelku, takže když se poštěstí, za noc občas 3-4 sp.cykly dám (i když s přestávkama). Vstávání pak není takový horor a i přes den je to už jiné.

Hodně kýchám! Takové až záchvaty občas. Nikoli každý den, ale když to přijde, tak to je třeba i 10-20 minut kýchačky, po 15-20 vteřinách. Nepomůže ani vysmrkání. A pak už to ani nechce jít přes nos a jakoby to jde do kašle. Ale potom se většinou i uleví. Takže snad tím taky nèco odchází :-)

Čili sečteno a podtrženo: 5 dní pulzu +7 dní po něm = 12 dní nepoužitelnosti, breku a zoufalství, jak mám hnusný život jen v posteli a s hlavou na rozskočení...

Následujících 13 dní je těch dobrých => jde to vzestupně, tedy nejlíp bývá den dva před pulzem. Ale operovat se dá lehce už právě ten 8.den po dobrání pulzu a to už je pro mne celkem únosné. Svět je zase krásný a růžový a věřím v zázraky :-)

Chodím občas kolem baráku s hůlkama (1x denně) a nebo teda je "nucený výlet" - jsem třeba odvezena k lékaři (nedávno třeba gynekologie, jinak infuze vit.C, teď to bude zas zubařka )

Každopádně je tu posun a pořád doufám, že až bude rok na nepřerušené léčbě, budou ty lepší dny převažovat nad horšími. Hodně lidí to tak má. 

Nyní je ta lepší fáze, kdy mě celý den nebolí hlava a je to báječné! Člověk si toho tak váží! Přečetla jsem 2.knihu - pomalu, kapitolu denně...ale dala jsem to.

Takže ano, léčba snad fakt zabírá a i když jsou posuny setiny milimetru, jsou.

Držím všem palce :-)

Update 11.5.2017: Jak jsem dopsala, přišel herx

1.den - zimnice, únava, není to až tak silné a říkám si, že se z toho vyspím, jdu i obejít barák...polehávám i normálně, tak nic velkého se vlastně neděje (uklidňuju se tím).

2.den - šílené pocení už od noci a zimnice jako blázen...oblečení po mně stéká, chvíli se nejde zahřát a za chvíli zase horkem div nejdu do mrazáku. Ataralgin beru a nezabírá. Zchvácenost, únava, trochu cítím střeva a tak dávám pro jistotu uhlí a smectu a uklidňuju se, že jen nějaká střevní chřipka. Nejde nic než ležet a zavřené oči. Občas se přemůžu a hledám na internetu, co by pomohlo, nikde samozřejmě nic zázračného.

3.den - zimnice a pocení pokračuje, k večeru ustává a přechází do teploty 37,2 typické boreliové. Hlava bolí onou nezaměnitelnou bolestí, oči pálí a svaly bolí, že dávám teplé obklady hlavně na stehna, tam je to vždy nejvíc. Stále smecta a uhlí a průjem nepřichází. Střeva se hýbou a cítím v sobě nějaké zažívací čachry, ale nic velkého. Žaludek byl trochu na vodě (jedla jsem tedy dietně), uklidnil se. Opět jen ležení se zavřenýma pálícíma očima, bolest hlavy hnus...

4.den - žádná zimnice, ale teplota pořád, zchvácenost a smrtelná únava celý den. Jen ležím, jím suchou dietu, zavřené oči, opět velká světloplachost a je mi jasné, že jde o herx asi teda post-Entizol...brečím, že jsem zas tam, kde před rokem, nejde ani koukat na telku, ani číst, jako když občas něco zkouším vyhledat a třeba odepsat na zprávy, je to vykoupeno strašnou bolestí hlavy 

5.den - teplota i chvilkama klesla, ale furt tu je. Hlava. Stále ta hlava, nezaměnitelná bolest a neschopnost s ní cokoli. Jde 100% o herx. Někdo radí kombuchu a já prosín rodinu o sehnání. Opět jen ležení se zavř.očima a poslouchání tikotu hodin.

6. den - teplota jen ráno. Odpoledne a večer už konečně klesla. Ale hlava si furt jede svou hnusnou bolest a zchvácenost, hýbe se v ní hnis a hadí hnízdo, jak někdo nedávno trefně popsal. Zkouším ráno Paralen, pak čtu o Nalgesinu - ten jsem ještě nikdy nezkusila. Tak ho beru. Odpoledne a večer už bez teploty a cítím trochu odliv bolesti. Trochu už jde i víc koukat na mobil., oči tak nepálí...Přesto stále ležím. A hledám, co komu na herx pomohlo a nacházím jen rady, které mi bohužel nezabírají (detox, voda s citronem, hodně vit C, kombucha - tu stále nemám)

7.den - ráno i odpoledne bez teploty - spánek v noci byl jakž takž i celkem ok. Občas pot trochu naskočí, světlu se stále vyhýbám, ležím. Ale už ta hlava docela i jde. V leže teda. Jak jdu do sprchy nebo pro jídlo, čaj, musím hned po tom zas tak půl hodiny nehybně ležet se zavř.očima. Mám kombuchu! Zkouším pít. Kéž už dnes i jde kus kapitoly přečíst.

Update: večer 7.den herxu jsem nic nečetla. Spaní bylo klasika se 6-7 vzbuzeními. 

8.den - už bez teplot, potu, zimnice. Začíná mi být obstojně jako mimo pulz, hlava nebolí! Ach ten blažený pocit, když hlava nebolí. Únava jakž takž ustoupila, zvládám si připravit snídani, oběd, večeři jen s donáškou surovin. 

9.den - až na málo spánku (sice jen 4 vzbuzení, ale všeho všudy jen 6 hodin a 2 spánkové cykly a navíc od sebe) to jde. Únava typická při nevyspalosti a ne u chřipka-stavu u herxu. Svaly trochu bolí a beru opět Nalgesin S. Jinak bez teplot, zimnic, hlava ok. Zvládám přípravu snídaně, oběda, částečně večeře. Před spaním je mi dobře, čtu pár kapitol knihy a pak i fajn spánek celkem.

Dnes 13.5.2017: Pulz Entizolu

1.den - spánek: 4 vzbuzení, cca 8 hodin, spánkové cykly 2-3. 

  • - rozhoduji se dnes k Entizolu, je potřeba počítat s relapsy a mám naplánovaná 2 vyšetření, která by vycháuela těsně po jejich skončení
  • -půjde jen o 3-denní pulz tentokrát, příště již dám zase obvyklý 5-denní
  • -únava po první dávce přichází cca do 90 minut, ale s tím počítám a jsem s tím smířená

2.den - spánek málo 6:27 h. a 7 vzbuzení, sp.cyklus žádný!

  • -únava, bolí svaly - beru i Nalgesin, po něm se to už celkem dá
  • -pálení očí
  • -slabost a tak jako obvykle...motačky a svalové slabosti

3.den - spánek 6:45-7:00 h. (nevím přesně, špatný klik při jednom vzbuzení), vzbuzení: 6-7, sp.cykly: 1

  • -ráno slabost, pak trochu lepší po snídani
  • -únava a pálení očí
  • -ležím, detoxikuju snoothie z řepy
  • -je to poslední den pro tentokrát, tak snad to nebude tak strašné

1.den po pulzu (16.5.2017)

  • - je mi celkem i ok, noc dokonce jen 2-3 vzbuzení, avšak nebude to víc jak 7 hodin spánku
  • - spánkové cykly tam ale budou!
  • - už nebolí svaly (teď ráno a poledne)
  • - včera jsem byla i chvilku v otevřeném okně na slunci (než zalezlo za mraky) a bylo mi to příjemné

2.den po pulzu (17.5.2017)

  • - spánek 8h 4min, 4 vzbuzení, 3 spánkové cykly (po každém cyklu následovalo ale probuzení)
  • -ráno celkem fajn, odpoledne začla šílená brutus únava
  • - k večeru je ale lépe
  • - večer se šlo koukat na telku, trochu jsem zašla na slunko

3.den po pulzu (18.5.2017)

  • -spánek: 7h 18min, 3 vzbuzení, ale 3 spankové cykly u sebe + 1 další po prvním vzbuzení = 5 hodin v kuse naspaných - to se od února nepovedlo
  • - beru Benemicin od půl tablety denně k večeru a slibuju si lepší spánek
  • -přes den je celkem dobře, zvládám ležet chvilkama na slunku, potom číst knihu, večer koukat na televizi

4.den po pulzu (19.5.2017)

  • -spánek: 8h 8min, vzbuzení 5, už to nebylo tak krásné jako den předtím, ale opět 3 cykly u sebe - a jeden další po první přestávce
  • -opět opalování (nejsem na slunku dlouho, navíc síť v okně, ale dělá mi dobře)
  • -večer jdeme na procházku - sice krátkou, ale js šťastná, je mi dobře a na vše venku koukám jak Alenka v Říši divů
  • -večer je stále ok

5.den po pulzu (20.5.2017)

  • -spánek 8h 42min, vzbuzení 4, opět 3 cykly u sebe a 1 cyklus po první přestávce
  • -na celkem dobré spaní mi ale není nic moc!
  • -jedeme k jakési paní, co se kyvadlem prý energiema prokýve k léčbě...jsme tam celkem 2 hodiny, není mi nic moc, doporučila a kyvadlem diagnostikovala něco, co v Klubalových testech ani nemám
  • -doporučuhe nám spoustu věcí od firmy, jsou drahé jak prase, ale dobře, já to neplatím - babička tomu věří...nejvíc prý jakýsi Mycelcaps mi má už do týdne pomoci
  • -po návratu domů opět jen ležení se zavřenýma očima
  • -opět mi život uniká za okny a já jen ležím a nemohu nic

6.den po pulzu (21.5.2017)

  • -vše okolo únavy pokračuje od probuzení
  • -kapky na spaní od paní léčitelky ani náhodou nezabraly
  • -spánek 8h 12min, vzbuzení 8, spánkový cyklus 1-2 samozřejmě odděleně
  • -ani TV, ani nic jiného, jen ležení a zavřené oči, párkrát mám pocit skoro bezvědomí...hnus, ani tužku neudržím...beru ten Mycelcaps od té léčitelky
  • -večer se mi zdá maličko ústup únavy

7.den po pulzu (22.5.2017)

  • -od rána samozřejmě opět únava jako kráva
  • -je to strašné, spànek trhavý, doplním, dle mne to nebude víc jak 7 h a tak 2 sp.cykly odděleně
  • -furt beru ty kapsle, dnes jsem byla navíc zavezena k zubařce, sama bych to nedala, poté opět jen ležím...fakt jsem z té únavy už zoufalá
  • -hnus i večer...opět vše pitomé, večer nejde usnout, v noci blbý spánek a přes den unavená...i přes Bene (2 tablety před spaním)
  • -paní přes ty energie se prý "napojila' na mne a z původně slibovaného do týdne zlepšení jsou nyní 2 měsíce (já padnu - to mi přece slibuje i nornální léčba pomocí ATB, za 2 měsíce budu rok na léčbě a taktéž doufám v podobný scénář jako u všech, že po roce lepší dny převažují nad horšími)

8.den po pulzu (23.5.2017)

  • -už od rána horor, spánek 7h 27min, 5 vzbuzení, 2 cykly celé avšak s přestávkou po každém jednom celém, prostě zas trhavé
  • -ráno jsem vzala Benemicin a že teda ho budu brát 2x denně
  • -přes den ležím, občas vyhledávám tady nebo jinde zázračný recept na úlevu od únavy
  • -bolest hlavy taková hnusná v čele a pulzně, oči pálí...klasika
  • -večer tak o 10% lepší

9.den po pulzu (24.5.2017)

  • -spánek: 7h 47min, 4 vzbuzení, 3-4 spánkové cykly a 2 či téměř 2 bez pauzy a potom znovu
  • -již bez Bene, o něco se mi ulevilo, ale hlava furt taková motavá při nutnosti jít si třeba udělat čaj nebo hygiena...
  • -v zásadě v leže se to dá - s přestávkami, třeba koukat na mobilu na seriál
  • -dál pokračuju s tou japonskou houbou, ležím celý den
  • -nenávidím tenhle srab, do kterého jsem se dostala, milovala js svůj život a najednou tohle...strašná beznaděj zas

Update beqerellis duben 2017

Jedu 5.pulz. Hned od 1.dne spaní rozhozené opět (0 spánkových cyklů a 8 probuzení i přes "předávkování se" clonazepamem). No a to mám před sebou další 4 dny. Takže to asi stejně přestanu brát, pomáhá mi to jen mezi pulzy, ale při něm bez efektu :(

Achjo, už druhé Velikonoce a já opět v posteli. Je sice líp jak před rokem, to jo. Ale už jsem doufala, že touto dobou budu taky barvit vajíčka, péct beránka, plést pomlázky a další "obyčejné" starosti. Za pár dní to bude přesně rok, co jsem ulehla (a už se nezvedla). To bude smutné výročí, avšak bude už po pulzu číslo 5, tak i doufám ve zlepšení :)

Už bolí hlavina zas, no je jasný, že Enťákem. Tak už ať je po svátcích a přijde kýžená úleva. Všem přeji pěkné svátky. Na Velikonoce se otevírají skály s poklady - nám se některym otevřou cysty / krypty :) Poklad ve formě vyléčení - to by bylo něco <3

Upade beqereliss březen 2017

Mám po 4.pulzu Entizolu. 

Ten už teda vskutku "stál za to"! Fakt i špatně od žaludku, znatelně hned po spolknutí tabletek za 2 hodiny únava nonplusultra. A svaly strašně bolely, hlava jak střep...jen zas ležet se zavřenýma očima šlo. No a to jsem už předtím přečetla knihu. Ale to zas dlouho nic nebude a už jsem 3.den po pulzu. Prostě paráda. Spaní se vzbouzením se 13x za noc a nenaspáním víc než hodiny vcelku - pak se vždy vzbudím, ale i po 10-15 minutách...je fakt něco.

Organismus nevyspalý se nezotavuje. Bohužel neusnu ani přes den. Na ho*no. A nic na navození spánku bez vzbuzení mi samozřejmě nezabírá, včetně prášků na spaní.

Dle Klubala to je Enťákem, s tím souhlasím. No ale prý to vymizí samo...kdy samozřejmě už neřekl. Pozvolna s rím problémy začaly tak 2 měsíce zpět...nevim přesně. Ale odpovídalo by to asi tomu 1 pulzu. Tak to byla tehdy asi moje 1.reakce a já to s tím vůbec nespojovala.

Update únor 2017

Máme konec února.

Tedy zhodnocení měsíce - strašné, strašné, strašné. Je něco příšerného každý den mít to stejné, samotu a postel. Tu stejnou tmu, jelikož světlo nedávám. Ty stejné stěny. Ten stejný zvuk hodin. Venku jsem nebyla od návštěvy Klubala v prosinci. Přestávám věřit, že život za okny existuje. Přijde mi to celé jako iluze.

Prodělávám 3.pulz Entizolu. Plná dávka byla už na 2.pulzu - 2-1-2 tablety po dobu 5 dní. Pocítila jsem tedy krizi 4.den pulzu, což byla bolest svalů jako po výstupu na Everest. Předcházelo tomu však nevyspání. U mne bohužel počátek i konec všeho. Donedávna jsem si chvália, že spánek mi jediný funguje už měsíce dobře. A ouha, smůla. I když jdu brzy, celkem i brzy usnu, budím se při větším štěstí po každém spánkovém cyklu (tedy cca 1,5 hodiny) a ve většině případů hlavně v druhé polovině noci se pak budím po 20, 30 minutách, vzácněji po 50-60 minutách. Čili těch vzbuzení je ta noc kolem 8. A celkově kolem 7 hodin spánku a ještě trhavého, tedy se to ani nedá počítat plnohodnotně.

Hned to ráno jde poznat, bolí hlavně hlava, oči pálí a svaly a stehnech. A samozřejmě únava jak hrom. Celých 24 h. Ale dostala jsem tip na 5htp - výrobek, který je na bázi prekurzoru serotoninu (což se mi moc nelíbí, že je to na bázi antidepresiv), ale prý i melatoninu. A spaly po tom 2 uživatelky dobře. Tak snad brzy přijde. Co bych dala za noc s max.1 probuzením, tedy vlastně 2 - jednou na ATB a pak na Carbofit. A obvyklých 9h spánku, když se mi toto povedlo párkrát naspat, bylo mi mnohem líp, hlava nebolela celý den, oči nepálily. Únava byla třeba chvíli lepší, i po bytě se mi líp koordinovalo.

 

Jinak si mám sehnat imunomodulátor, nejvíc si lidi z jiných zdrojů chválili Isoprinosine. Pak zas doporučovali další, třeba Immodin a Polyoxidonium. Nemám kde sehnat, leda bych měla štěstí a někdo tu prodával. Dr.Klubala navštívím.za 2 týdny, tak ho poprosím. Ale co jsem kde četla, nemám moc počítat s úspěchem. 

 

Chci taktéž zkusit infuze vitaminu C. Někomu zabraly, jinému ne, jako se vším. Ale vyčítala bych si, kdybych nezkusila...

 

Update Leden 2017

Benemicin vysazen po 2 dávkách, spát 23 hodin opravdu nedávám po tolika měsících v posteli ve tmě. Dobře jsem udělala, dostala jsem od K. ten původně zamítnutý Entizol, tak jsem měla obrovskou radost. Panují ty názory, že bez Enti to prostě nejde. Docela tomu věřím, cysty jsou prostě výhoda, kterou breberkám musíme vzít, taky tolika lidem se to po dobrání ATB bez "enťáku" vrátilo,,že důkazů více než dost. 

Nemile mě ale skolila typická viroza na sklonku roku. Tolik dní klasického průběhu od bolesti v krku přes příšernou rýmu k vyčerpávajícímu kašli...pro i tak oslabený a unavený organusmus fakt super. Entizol dám tedy, až to bude úplně pryč, teď by mě to skolilo absolutně hned.

O Entizolu - vidím tu tolik příspěvků, je lepší dát třeba 3 dny plnou denní dávku na poprvé? Nebo rovnou plnou palbu jako u dr.Ďurovské? I tak mám jen 4 tablety denně. Ale 5 dní tu hodně lidí nedalo. Na druhou stranu infekci jsem začala léčit pár měsíců po nákaze, to by nemusely být takové reakce, jako u dlouholetých chroniků, co myslíte?

Léčba u dr. Klubala

Tak po 4 měsících samoléčby jsem byla u Klubala. Vyhodnocení tamních testů je opravdu na dlouho, před Vánocema mi došly výsledky .

 Borelie + CPN. Doporučuje dál Mino (ale navýšit na 150 mg), Azi (500 mg 3x týdně, což jsem nedávala ale, šílené únavy) a nově Benemicin (300 mg denně). Ten budu začínat dnes. Dost se ho obávám hlavně po přečtení některých zdejších příspěvků. Je to 5.měsíc ucelené léčby, Klubal mi mou kombinaci schválil, což jsem byla ráda. Za týden od užívání Bene mám dát vědět :-)

Update listopad 2016

Jsem objednaná k dr. Klubalovi a jdu taky zkoušet dr. Ďurovskou, jelikož nemám pojišťovnu, se kterou má dr. Klubal smlouvu, takže pokud to bude příliš drahé, budu muset do Bratislavy.

Jinak stále únava, hrozné. Před měsícem jsem měla dost krve ve stolici, jen nárazově, ale měla. Teď po měsíci se to opakovalo, šla jsem s tím na chirurgii a budou mi dělat vyšetření - mslím endoskopie? Každopádně se ptali, co užívám a musela jsem říci, že antibiotika Minocyklin denně a Azithromycin 3xtýdně. Prý to může být způsobeno tím, ale musí vyloučit i jiné příčiny.

Chci se zbavit únavy, ta mě limituje nejvíce, jsem stále v posteli. Zde jsem našla článek o lipidové terapii. Jelikož jiné doplňky mi nepomáhají (doporučované Q10, taurin, himalájská sůl, štětka, B12 v tabletách i injekčně, vit. C, vit. D, ostropestřec, zázvor, detoxikace), možná zkusím to NTFactor.

 

Antibiotika beru cca 3 měsíce v kuse

Před antibiotiky byla borelioza přeléčena  3 týdny antibiotik na infekčním. Žádné zlepšení, dále se vše horšilo.

Další měsíce jsem trpěla, prakticky jen ležela se zavřenýma očima v bolestech, teplotách a nevírou ostatních, že mé problémy nejsou psychické.

Poté mi bylo na dva měsíce předepsáno neoficálně antibiotikum Doxyhexal, které jsem brala ve větších dávkách. Po 6 týdnech zlepšení. Po 2 měsících téměř zdravá.

Pak se ale slabosti začaly cyklicky vracet. Proto hledám kombinovanou léčbu, chci začít Strattonův protokol.

Powered by Drupal - Modified by Danger4k