Blog uživatele Lukrecia

Up date liečby

Zdravím priatelia, 

kratší up-date. Stále sa liečim. U Dr. D. Momentálne beriem Bene (denne 2x150 mg) a Azi (Po, Str, Pia vždy 500 mg), chvíľami Amoxicilin, a chvíľami flukonazol. Plus NAC, vitamin D (veľa - Vigantol), magnezium, zinok, selen, vit. C. a enzym - seratopetazu (denne, 250 000 j.) 

Najnovšie: urobila som si 2 pulsy na Tinidazole. (rano a večer po 500 mg), 3-dňové, s odstupom cca 2 týždňov. Tini na rozdiel od Metro som znášala omnoho lepšie, žiadne depky, otrasné psychické stavy. Po pulse vždy došlo k markantnému zlepšeniu stavu. Po 2. pulse, teda pred 3 dňami som sa cítila takmer ako zdravá. Nič ma nebolelo, bola som schopná isť na 3 hodiny do mesta, nebola som už okolo obeda mrtva únavou. Bola som nadšená. 

Ale, včera ráno som sa zobudila a vedela som, že je zase zle: intenzívna bolesť v lýtkach - ako po krči, či enormnej námahe (ako svalová horúčka), na to začala teplota, potenie, zimnica, tachykardia. Teda stav, ktorý som zažívala tamer každý 2-3. deň pred liečbou. Akoby návrat do stavu pred cca rokom.

Viete mi toto niekto vysvetiť? Čo sa v týchto obdobiach deje? Čo za baktériu konkrétne sposobuje tú bolest lýtok? Borélia? Či aj mycoplasmy, chlamýdie? Ja si to vysvetľujem tak, že vtedy dochádza k uvoľneniu toxínov z lýzovaných buniek napadnutých baktériami a rozptyl baktérii do tela v ich príslušnej živ. fáze. A to sposobí ten nárast teploty, tachyk., atd. Ale možno je to len moja (nesprávna) predstava. 

Každopádne... čo by bolo treba urobiť? Ako na to reagovať? Mali ste to aj vy? 

Pred tým, než došlo k zhoršeniu stavu som večer zjedla tabletu Fluconazolu. 

Je to otrasné, keď je človeku 10 dní viac menej dobre, a má pocit progresu a potom nastane toto. 

Díky za reakcie. 

Ako sa to u mňa vyvíja

Priatelia,

Nechcem nikoho zahlcovať svojimi čisto osobnými záležitosťami, tak to tak neberte, prosím.

Summary: liečim sa 12 mesiacov. Brala som najprv doxy+azi a k tomu pravidelne NAC a doplnky: veľa vit. C, vit B a vit. D - to pravidelne. Po cca 6. mesiacoch som na popud Dr. Ď. prešla na kombináciu: azi+benemicin+Amoxiklav (čo je amoxicilin a kys. klavinulová). Dnes beriem len benemicin+Amoxiklav, a NAC. Nepýtajte sa prečo. :) Lebo. Sem tam fluco, alebo prokanazol. Ale nie pravidelne. Len v prípade potreby. Veľa probiotík. Čo som najprv zanedbávala, neskor ich efekt ocenila. Berte ich!! 

Moj stav? Nemám viac potenia, triašky, teploty, ani zrychlenú činnosť srdca... ani stavy totálnej neschopnosti vstať - lebo točenia hlavy a oslabenie končatín a "brain fog" - čudná "dezorientovanosť" a čudná "debilita" - nestabilita, motáky... však to poznáte... :)  Sprevádzaná intenzívnou bolesťou hlavy a bolesťou za očami. To všetko zmizlo. Čo pokladám za zlepšenie.

Kĺby a svaly ma naďalej bolia. Rovnako ako pred tým. Po minimálnej námahe. To beriem, ako "normu" - bohužiaľ. 

Čo sa však ako nové objavilo - sú prechodné a úporné a veľmi kruté bolesti tela. Bolesti, akoby ma niekto zbil, stĺkol palicou. Celé telo v jednej bolesti. Bolesti v ischiadickej oblasti vystreľujúce pozdĺž nervov až do končekov nohy, a bolesti v hrudnej časti vystreľujúce do ruky, ako pri zlomených rebrách, a bolesti v oblasti krku vystreľujúce do tváre.... Bolesti aj v kľude... prosto stále... Aj v noci... preto budenie sa, na bolesť... toto sa objavuje pri "nadmernej" námahe. Ale tá nadmerná námaha spočíva v tom, že sa jeden deň "odvážim" ísť niečo vybaviť do mesta - teda 2 hodiny mimo domova: chodenie, vozenie sa v MHD.

Veľmi zle spím. Neviem zaspať - beriem neurol - a napriek tomu sa už nad ránom - okolo 4-tej budím. Ak spím do 5-tej, pokladám to za "úspech" :) V noci mi tŕpnu ruky. A bolia ma... Ohavné... :) 

Neberiem entizol - pulzy. Viem, že by som mala, ale nedokážem. Sposobuje mi tak hrozné psychické stavy - prepady nálady, depresie, temné myšlienky, že nie som schopná ho brať. Ani nie pre to, že sa tak zle cítim, to by som bola schopná aj zdolať, ale zo strachu, že tá depresia by mohla pretrvať, že by sa niečo mohlo zvrtnúť a tá depresia by sa stala dlhotrvajúcim stavom. Toho sa strašne bojím. Lebo viem, že tá eventualita tu je... viem, aká je psychika krehká. Preto som si zaobstarala tinidazol. Dúfam, že ten bude v tomto smere lepší, šetrnejší... dúfam... 

O týždeň idem k Ď. Chcela by som nasadiť mino. Testy si nerobím. Primárny je pre mňa moj stav, to ako sa cítim. 

Tak takto, milí priatelia, spolutrpitelia. :) Ak mi chcete čokoľvek poradiť, doporučiť... budem rada. 

Držím palce! :) 

 

Bolesti chrbtice

Zdravím priatelia, 

tak po vypadávaní vlasov tu mám ďalší nedobrý vývoj. 

V priebehu pár dní sa u mňa vyvinul stav, že nemožem sedieť, ležať, dokonca aj hlboký nádych má bolí. Nemôžem kvoli bolesti takmer chodiť, ani spať. 

Začalo to ako bolesť v gluteálnych (hýžďových) svaloch ako následok fyzického "presilenia" - to presilenie spočívalo v tom, že som asi 2 hodiny chodila po meste. Obrovská únava, ktorá neustupovala ani druhý deň, ale naopak sa trasformovala do bolesti, ktorá vyžarovala do oboch nôh - akoby pozdĺž nervov. Ako ischias. Ďalší deň pribudla bolesti v krížoch a ďalší deň aj v hrudnej oblasti, ktorá sa šíri do ramien a do rúk. Je to, ako by ma niekto nožíkom pichal. Ruky a nohy mám tiež mierne oslabené. Veľmi sa bojím, aby to nebol zápal miechy - myelitida.

Čo s tým mám robiť? Zažili ste to niekto? Ďakujem za reakcie. 

Alopecia

Ahojte priatelia, 

prosím o radu a pomoc.

V priebehu posledných 2 mesiacov mi vypadlo cca 60% vlasov. Viem to takto exaktne, pretože som si na začiatku vypadávania odmerala obvod vrkoča - copu. A vypadávanie stále pokračuje, ešte pár týždňov a budem plešatá. Mala som extra husté - krásne vlasy, (dokonca som robila modelku kaderníčkam) - nebyť tej prvotnej hustoty, som už plešatá. Denne z hlavy vyťahujem celé trsy vlasov.

Kedykoľvek do vlasov siahnem, tak sa uvolnia nové, a ďalšie. Vypadávanie je difúzne, vlasy vypadávajú aj s korienkami. Zároveň ma bolí pokožka vlasov - pri česaní, umývaní. Makroskopicky na vlasovej pokožke nie je nič vidieť - žiadne začervenanie, žiadne lupy, seborea, a pod. Len - ak nechtami prechádzam po pokožke, tak sa mi za nechtami zachytávajú drobné biele "guločky" - nie lupy, ale sférické malé tvrdé útvary.

Raz som už podobný problém mala - asi pred 3 rokmi - ale nebolo to až tak dramatické a po cca mesiaci to samo prestalo. Tiež bola bolesť pokožky. Bola som s tým u dermatológa - samozrejme nijako mi nepomohol, blúznil o veku, ženských hormonoch, atd. Som pritom dosť mladá, je mi 33! 

Kebyže je to dnes prvý raz teraz, tak uvažujem o možnom vplyve ATB (beriem azi, doxy, benemicin a prokanazol). Ale tie som pred 3 rokmi nebrala, hoci Cpn, Mycoplasmy, Ehrlichie (asi aj borely) som vtedy už určite mala, resp. aj pár rokov pred tým. Moj zdrav. stav sa pritom zlepšuje, ATB beriem už cca 9 mesiacov a je mi zdravotne lepšie. 

Čo myslíte? Čím to je? A čo s tým?? 

 

Ďakujem za odpovede, názory. Je to pre mňa extra frustrujúce, ako nakoniec pre každú ženu. :( 

 

 

Som celkom zdravá - za moje problémy može, čo? No predsa psychosomatika!

Čaute, 

tak som dopadla tak, ako ste tu poniektorí predpokladali. Ani sa mi to nechce písať...

1. Bola som na Bulovke - na infekčnom: tam spravili kr. obraz, biochémiu - ako vždy vyšla v poriadku. To isté moč. 

Okrem toho dali vyšetriť 3 špec. patogény: 

yersínie - neg.

EBV - pamaťové, takže nič čo by riešili 

Borelie: negatívne. 

Dovidenia, ste zdravá už sa tu viac neukazujte. 

2. Bola som na imuno u Nouzu (u nejakej lekárky), zase krvný obraz Ok, biochemia OK. 

Chlam trach:  z kultivácie - moč - negatívna 

Mycoplasma hom: negat. 

Ureoplasma: negatívna 

To, že mám neustále infekcie moč. ciest a gyn. zápaly - nebrali do úvahy, to je asi normálne...

Erhlichia: slabo pozitívna - pamaťové - nebudú riešiť 

Málo NK killers buniek: "ale nič strašné" - nebudú riešiť 

Plus nejaké ďalšie testy na populáciu bielych krviniek: nič čo by stálo za riešenie 

Chlam. pneumonie: ani netestovali, "lebo nemám kašel a iné pľúcne prejavy", to že chlamýdia sposobuje ťažkosti dých. ciest len v primo infekcii - nebrali do úvahy 

Keď som povedala, že som mala pozitívne CPn a Mycopl. a beriem pár mesiacov ATB - tak to znamená, že som teda preliečená a viac mi ATB netreba. Ani sa nespýtala, aké konkrétne ATB som brala. 

To, že som takmer nevládala vyjsť do ambulancie na 2 poschodie po schodoch - asi normálne 

Takže, diagnóza: únavový syndróm. 

Dovidenia, nemajú mi ako ďalej pomocť, nech navštívim psychiatra Smile 

3. Bola som na imuno v Motole. Priniesla som výsledky z imuno od Nouzu.

Z rozhovoru: 

- ona - lekárka na chlamydie "neverí" 

- o 3.min neskor - keby som mala tak dlho chlam. ako hovorím, tak som už mrtva 

- o 3 min. neskor - keby som mala chlam. tak nevyzerám tak, ako vyzerám (ked som sa spytala, že ako by som mala vyzerat, tak odpoveď - že celkom inak, a nie tak "dobre, ako vyzerám")

Takže síce na ne neverí, ale verí, že človek s nimi vyzerá zle, a dokonca na ne aj umiera. 

To sa ani nedá komentovať... tieto myšlienkové nelogičnosti

Výsledok: ešte by niečo dovyštrovala, ale v tejto chvíli nemá žiadnu hypotézu, čo by mi mohlo byť, ale chlamydie to určite nie sú...

4. Bola som u Ďur.,  ale nie priamo u nej - neberie nových pacientov, takže nejaký mladý lekar. Tvrdil, že poďla symptomov, mám aj Borelie, napriek tomu, že mi opakovane vyšli v 4 testoch negatívne. Povedal, že nebude teraz robiť testy, lebo mám málo NK buniek, takže by preto mohli vyjsť falošne negatívne. Že najpr treba poriešiť toto - imunitu, najlepšie nasadiť polyoxidonium. (Ktoré v ČR nie je registrované. A moju imunitu riešiť tu v ČR nik nebude, lebo netreba - nie je čo.)

Dali mi to, čo dávajú všetkým:

1. Benemicin

2. Klaritromycin

3. Prokanazol - antimykotikum - to neviem vlastne načo 

Cena vyšetrenia: 100 Eur. Kontrola o 6 týzdňov. 

Doteraz som brala: doxy a azi. 

Až sa zmožem, oskenujem a dám tu komplet imuno výsledky, nech sa na nich niekto pozriete... 

Takže tak priatelia... nas...la som dnes 2 lekárky a zistila, že som zdravá. A že za všetko može psychosomatika.  

Jak to pokračuje

Po cca 2 týždňoch bez liekov, lebo som ich nemala, som zase nabehla na rovnakú liečbu (Azi + Doxy + NAC). A je mi zle. Zle, zle...

Zatiaľ čo pred tym sa tie stavy "akútneho zhoršenia" opakovali raz za 2 týždne a trvali 1-2 dni, následne sa začali opakovať každý týždeň a teraz je mi zle takmer furt. Sem tam 1-2 dni trocha lepšie. A pritom beriem tie isté lieky čo pred tým. Entizol som teraz ešte nevzala. Bolesti celého tela, klbov - všetkých, od kyčelných, ramenných, až po prsty na rukách, svaly ma bolia ako pri svalovke, alebo po krči, každý jeden pohyb je bolestivý, v noci sa na bolesť tela budím, dokonca aj pokožka ma bolí. Zvýšená teplota, triašky. Stuhnutá šija, v hlave divný pocit, taký, že vačšinu dňa musím ležať, zhoršenie zraku. Dnes sa pridala bolesť hrdla. 

Vie mi niekto vysvetliť, ako je to možné? 

Rozmýšľam, či tým, že som sa vrátila na Slovensko do domácnosti k mame (kde som doteraz), nedošlo k re-infekcii a preto k zhoršeniu. 

Díky za nápady, hypotézy... 

Anabáza jedného ochorenia

Viac menej pre seba a pre sledovanie priebehu vývoja svojho trápenia a jeho liečby tu uverejňujem podrobné informácie. Ak to niekomu nejako pomôže, budem len rada... :). 

Moje dlhotrvajúce problémy - symptómy:

Únava - aj bez akejkoľvek námahy, alebo po minimálnej námahe, stupňujúca sa s postupujúcim časom. Od cca 15-tej hodiny nie som obyčajne schopná ničoho kloudného. Len ležať a sledovať pitomosti v TV. 

Epizódy zvýšenej teploty sprevádzané týmto: triaškou, vlnami "husej kože" na polovici tela, potenia, tachykardie, a extrasystol, zhoršeného videnia (rozmazané videnie), bolesťami hlavy, zápalom spojiviek (mierneho), a bolesťami nielen klbov ale aj svalov, hlavne lýtkových. Tieto zhoršené stavy ("záchvaty") sa opakujú pravidelne cca každé 2-3 týždne (?). Rozhodla som sa to zaznamenávať presne. Súvis s nejakým životným cyklom tých svinstiev čo v sebe mám? Vtedy som totálne mimo. Následné 3 dni sa z toho spamatávam, po 3 dňoch sa stav trocha upraví a už mi je len "normálne zle". 

Bolesti klbov: kyčelných, ramenných, kolien, členkov, zapästí, prstov. Ráno lepšie, s postupujúcim časom zhoršujúce sa. Večer neviem niekedy udržať v ruke pohár pre bolesti prstov. A chodím ako kačka. A vstávam ako 90-ročná starenka. A to mám 33 rokov. 

"Kvázi-točenie" hlavy - "zastreté" vedomie - brain-fog (?), problémy so stabilitou (ale žiadne pády, len taký divný bordel v hlave a neschopnosť sa plne sústrediť). Nie vždy. Sú dni, keď toto nijako nepociťujem. 

Bolesti hlavy a bolesti za očami (napr. týždeň, potom zase týždne bez bolestí). 

Celkové slabosti: oslabenie končatín: noh, rúk. Nutnosť si ísť ľahnúť a len ležať. V čase toho periodického "vyhrotenia". 

Problémy so spánkom: chvíľami bez problémov, chvíľami bez akejkoľvek iniciujúcej príčiny neschopnosť večer zaspať a zároveň ranné prebúdzanie (už okolo 4 hodiny ráno). 

Opakujúce sa uro-infekcie. 

Tráviace ťažkosti: dispepsia, hnačky, "nafúknuté" brucho 

2014-2016: opakované snahy o riešenie s lekármi. Bežné vyšetrenia krvi nič neukázali, okrem anémie a strašného nedostatku železa. Dostávam na to Tardyferon (Fe). Nik neskúma prečo tá anémia a nedostatok Fe.

Absolvované kolečko a vyšetrenia u: kardiológa, neurológa, sono brucha, RTG plúc, endokrinológa, sono na gynekológii, MRI hlavy. Nič signifikantné, patologické. Som považovaná za hypochondra, alebo za psychosomatika. 

Opakované uro-infekcie a ich monoterapia - jediný objektívny nález. 

A ešte diagnostikovaná celiakia: prestávam jesť lepok a moje tráviace potiaže a brucho ako v 5.mesiaci mizne... 

2016: zistené pozitívne testy na Cpn a mycoplazmy. 

December 2016: začínam liečbu CAP: najpr azi (500 mg, každé 3 dni) + po 3 týždňoch pridávam doxy (200 mg per deň) + neskôr Entizol (1500 mg na "pulz", v priebehu 3 dní). 

Do toho cca 2 krát fluconazol (lebo kvasinky). 

Okrem toho beriem NAC (cca 1800 denne) a vitamíny (B, C, E) a živočíšne uhlie a seratopeptázu. 

Do tejto chvíle som nezaregistrovala podstatné zlepšenie a ani výrazné zhoršenie stavu - teda to, čo sa nazýva "herx". Ani po Entizole. Je mi tak nejak kontinuálne a stále zle. Niekedy lepšie, niekedy horšie - tak ako to bolo ale aj pred začiatkom liečby. 

Preto riešim, čo ďalej, ako postupovať. Zaregistrovala som sa na fóre. 

Dnes som dobrala Azi. Viac nemám. Mám ešte asi 2 balenia Doxy a Entizol na ešte jeden "pulz". 

 

 

 

 

Môj nový a predsa tak starý známy príbeh...

Zdravím všetkých

On March 30th, 2017 Lukrecia says:

Zdravím všetkých "hypochondrov, psychosomatikov a larvovane-depresívnych pacientov"!

(tieto všetky označenia som si za posledné roky vypočula od roznych lekárov na svoju adresu po tom, čo som sa im opakovane sťažovala na svoje problémy, ktoré sa v priebehu času zvýrazňovali a kvoli ktorým som za lekármi prichádzala). 

Dnes som urobila nový pokus o riešenie svojich problémov. Odišla som zo (súkromného) zariadenia, kde som za "organizáciu péče" platila 12 000 Kč ročne a kde moje problémy niekoľko rokov bagatelizovali, potom psychiatrizovali a na konci ma už otvorene "šikanovali". Ako?: "neváľajte sa mi tu po stole, až tak zle vám určite nie je, veď ste sem prišla po vlastných, nie...vy by ste potrebovala dobrého psychiatra" - reakcia na to, že som si podoprela hlavu a oprela sa takto o stol lekárky po tom, čo som sa k nej taxíkom z posledných síl dovliekla. Tým docielili to, aby som odišla. 

Dnes som preto absolvovala prvý kontakt s novou praktickou lekárkou: meranie tlaku, počúvanie dýchania, EKG, odber krvi... žiadanky na RTG pľúc, vyzlečenie sa a prechádzanie sa po jej ambulancii, pár predklonov a manipulácií s mojimi dolnými končatinami... aby som sa dozvedela, že:

1. mám ploché nohy a preto mám problémy s kyčelnými kĺbmi. :) Prečo mám problémy aj so všetkými ďalšími klbmi som sa už nedozvedela... 

2. príliš veľkú pohyblivosť kĺbov (ale len tých kyčelných o iných to už neplatilo)

3. príliš vysoký svalový tonus (predpísala mi Magnézium, ktorý už beriem neustále a celé roky) - a preto by som mala chodiť na rehabilitácie - kvoli jeho "uvoľneniu" 

Keď som si dovolila podotknúť, že "si myslím, že mám nejakú systémovú bakteriálnu infekciu, napríklad boreliózu, alebo inú, ktorá všetky tieto problémy sposobuje", bolo mi povedané, že "to je veľmi málo pravdepodobné". A že najprv "vylúčime všetky ostatné príčiny". 

Aké ostatné príčiny??? Ploché nohy? Vysoký svalový tonus, ktorý je následkom, nie príčinou? 

Takže mám pred sebou tú istú cestu, ktorú som už niekoľkokrát a celkom zbytočne absolvovala...

Jediné, na čo p. doktorka reagovala a brala vážne boli moje "opakované zvýžené teploty". Subjektívne potiaže, bolesti, neschopnosť normáne fungovať, akokoľvek jednoznačne komunikované a vyjadrené problémy nehrali žiadnu podstatnú rolu - "len moje zvýšené teploty". To bol jediný spoľahlivý indikátor a dovod toho, že niečo nie je so mnou v poriadku. Nie človek, nie pacient, ale merítko na teplomeri bolo v tomto uvažovaní kľúčové. Šialené.... 

Medzičasom, som si na svoje vlastné náklady v labáku dala urobiť testy na Cpn a plúcne Mycoplazmy.  Oba boli pozitívne. A preto som následne aktivizovala svojich kamarátov a vylúdila od nich ATB. Takže som brala Azitromycín (Sumamed) a doxycyklín (Hexanol) - 3 mesiace. Podľa protokolu tu. A 2 krát do toho Entizol. V dávke 1500 mg na "pulz" rozdelený do 3 dní. Nepomohlo. Stále mi je na h....o. Stále horšie.... 

Prosím preto všetkých vás, skúsenejších a zbehlejších a omnoho omnoho edukovanejších než som ja o radu, o radu ako postupovať. Čo robiť. Lebo, som fakt zúfalá. Celé dni nie som schopná vyjsť z bytu a dokonca aj doma som väčšinu času schopná len ležať. Takýto život nie je život, je to živorenie....

Za akúkoľvek odpoveď a radu od vás vopred ďakujem. 

P.S. Tento text som uverejnila už ako odpoveď v priebehu inej diskusie, preto prepáčte, ak ho musíte čítať ešte raz a opakovane. Chcela som ale zachovať určitý úzus = vytvoriť blog týkajúci sa histórie a chronológie priebehu mojho ochorenia a utrpenia. 

Lukrécia 

 

Powered by Drupal - Modified by Danger4k