Dva měsíce léčby za mnou

Milí přátelé,

tak už mám za sebou nějaký ten týden kombinace Mino + Azi, a myslím, že nastal čas na zhodnocení a souhrn mých poznatků... První dva týdny to byla naprostá katastrofa, hlavně šílené závratě a celkově hodně divný stavy kdy jsem nebyla schopná dát dohromady za dvě hodiny ani jeden email:) třetí týden nastalo dost velké zhoršení a vrátily se stavy vyčerpání a 20 hodinového spánku a víceméně celý jsem ho proležela. Pak běhěm jednoho dne úplný obrat a zvláštní příliv energie, bylo mi dobře jak tento rok ještě ne... teda, do plného zdraví to bylo hooodně daleko, ale člověk je rád za jakýkoliv menší posun kupředu. Dokonce jsem zvládla sem tam i menší procházku a konečně začala řešit různé resty, na které nebyl celý rok čas ani energie... Jen sem tam když jsem se víc unavila mně rozbolelo celé tělo a nastal ten známý stav vyčerpání tak jsem si na dvě tři hoďky odpoledne pospala nebo aspoň poležela a pak to bylo na den dva zase OK.  Toto trvalo zhruba tři týdny, bohužel jsem v návalu nadšení jaksi zapomněla na to, že jsem pořád marod a vyšla si na tři hodinky do aquaparku... no a to mně vyřídilo na další týden, kdy jsem se z toho vzpamatovávala:) teď po prospaném víkendu nastaly konečně trochu lepší dny, tak snad to vydrží aspoň chvíli...

Doplňky mám asi jako většina, klasika NAC, B, B12, D, céčko, vápník, hořčík, vitamin E, selen, probiotik mám asi 6 druhů a ty různě střídám, nejlepší mi přijdou asi 16 kmenové od Swansona, zažívání mám teď paradoxně lepší než před atb... Candida mně zatím netrápí, denně užívám extrakt z olivových listů, pak dál sem tam střídám oregánový olej, kokosový olej nebo kokosové mléko, aby byla aspoň nějaká snaha se candidy vyvarovat. Také jsem dost upravila stravu, hlavně jsem omezila cukry, těstoviny jím jen celozrnné a rýži natural, hodně zeleniny a hlavně ředkviček a snažím se vyhýbat moučným jídlům, no zatím to stačí, i když v záloze mám ještě antimykotika pro případ nouze... Co jsem si všimla, že moje kdysi krásné bíle zuby jsou jaksi zažloutlé a nevzhledné, předpokládám že to je hlavně z mina, ale vypadá to jen na nějaký povlak a pod tím by měla být zdravá sklovina, teda alespoň doufám... koupila jsem si ještě tekutý vápník, který si cca obden před spaním na zuby dávám, protože mám docela strach ze zvýšené kazivosti, no uvidíme.

Snažím se také detoxikovat jak jen to jde, jen mám trochu problém s carbofitem, že mně ucpává, takže jakmile si dám třeba 6 tablet najednou dva dny po sobě anebo práškový tak už mám problém:) takže Carbofit momentálně max 3x týdně a chystám se vyzkoušet enterosgel. Koupu se obden ve slané vodě anebo mám různé bylinkové detoxikační koupele a to musím říct že to pomáhá opravdu hodně... také jsem zkoušela práškové céčko a to se mi ulevilo úplně nejvíc, to můžu jen doporučit, ale je třeba si na to vyhradit skoro celý den:) ten detox je opravdu hodně důležitý, všimla jsem si, že jakmile to pár dnů flákám hned se mi přitíží...

Co se sluníčka týče tak dopoledne se mi vydržet moc nedá, už po pár minutách mně kůže šíleně pálí, stačí mít v autě otevřené okno a za 20 minut mám nos jako klaun, ale většinou to během chvilky zmizí... ale odpoledne cca po 15 hodině když se natřu tak už není problém být na slunku i delší dobu. Celkově mi ty vedra ale moc dobře nedělají, je mi divně a čekám kdy to se mnou sekne:)

Za pár dní jedu na kontrolní testy tak jsem zvědavá, jestli je tam nějaký vývoj a hlavně jestli se tam objeví něco co tam předtím nebylo. Chtěla bych už postupně začít přidávat Entizol, takže doufám, že MUDr. K nebude proti. Celkově bych uplynulé dva měsíce zhodnotila jako obrovský posun k lepšímu, takže pokud toto náhodou budou číst chytráci, kteří sem zavítají hlásat něco o psychosomatice, alternativách a podpoře IS tak představte si, že i když mám před sebou ještě dlouhou cestu, tak díky 2 měsícům atb vidím že se aspoň něco začalo hýbat a to se mi dosud jinými způsoby a posilováním imunity nepodařilo za celé dva roky!! Tam jsem viděla leda tak vítr v pěněžence:)

Tak se držte a bojujte a až budu mít výsledký testů napíšu další update...

Jesterko, napis prosim vic o

Jesterko, napis prosim vic o sve nemoci, hlavne, jake infekce/koinfekce mas a kde se vsude lecis... Dik :)

Ja by som tiez prosim chcela

Ja by som tiez prosim chcela tieto informace. Dakujem 

Chtěla bych už postupně začít

Chtěla bych už postupně začít přidávat Entizol, takže doufám, že MUDr. K nebude proti.

Klubal moc ten Entizol nepodporuje, myslím ale, že je nutný. Pozor - bude ti po něm docela nedobře. Postupně člověka zachvátí ta kovová pachuť v ústech, nic moc, ale věřím že to je nezbytné.

Celkově bych uplynulé dva měsíce zhodnotila jako obrovský posun k lepšímu, takže pokud toto náhodou budou číst chytráci, kteří sem zavítají hlásat něco o psychosomatice, alternativách a podpoře IS tak představte si, že i když mám před sebou ještě dlouhou cestu, tak díky 2 měsícům atb vidím že se aspoň něco začalo hýbat a to se mi dosud jinými způsoby a posilováním imunity nepodařilo za celé dva roky!! Tam jsem viděla leda tak vítr v pěněžence:)

Přesně tak. Ale připrav se na to, že tak do konce roku. Nejméně.

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový
syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin, aktuálně co

Pekne, ale trochu(vice) me

Pekne, ale trochu(vice) me zarazilo, ze jdes s breberkama, kvuli kterym se lecis do bazenu, kde jich muzes nakoupit zas par navic. Napsala bys nejake ty bylinne koupele? odkud jaky kde co? :) Jo a zrovna vcera jsem tu nekde cetl: Adriana nekde psala, ze rozpustne vitaminy nedoporucuje. Uz ale nevim proc, nevite? Dekuji

Ano, o tom vím že k Entizolu

Ano, o tom vím že k Entizolu se moc nemá, ale taky zastávám názor, že bez něj to nejde... Pár lidí tu myslím psalo, že jim ho dal když si o něj řekli, zkusím mu to nadhodit, ale každopádně ho mám doma v záloze... Mým hlavním problémem je mycoplasma pneu předpokládám, vše mi začalo po bronchitidě a přes 2 roky mne trápí dutiny, zahlenění atd. Našli mi i ureaplasmu a mycoplasmu, ale já urologické ani gynekologické problémy nikdy neměla, teda trápil mně teď po cca třech letech zánět močáku, ale to bylo způsobeno zřejmě ecoli a vypadá to, že už mám klid. No, třeba se mýlím, ale přijde mi, že tady příčina mých obtíží není... Taky je mi úplně jasné jaké je v bazénech svinstvo, jen na druhou stranu, to už by pak človek nemohl jet nikdy ani na dovolenou nebo se ve létě vykoupat:( koukni na www.garmonie.cz a na bylinné koupele a bylinné solné koupele, mají tam takové sáčky, tak jsem si jich několik koupila na zkoušku, ta detoxikační koupel co tam mají mi přijde úplně nejlepší anebo ty s mořskou solí. Ohledně práškového céčka nebo rozpustných vitamínů taky nic nevím že by se neměly, no snad někdo zkušenější poradí... 

Problémy od 09/2013: Cpn, Mpn, Borelia, Bartonella, Babesia, EBV, HSV. Od 05/2016 Mino+Azi, od 08/2016 přidán Entizol, od 11/2016 SP Amoxi+Azi+Bene, od 04/2017 výměna Azi za Klacid, od 11/2017 Amoxi+Bene+Dalacin, od 01/2018 Amoxi+Azi+Mino

Taky se právě pokouším začít

Taky se právě pokouším začít s protokolem (hlavně chronický zánět hrtanu, dutin, CSF a brain fog). Zkoušel jsem NAC test a bylo to příšerné - dostal jsem NAC flu a krom toho zhoršení psychických příznaků, točení hlavy, mozková mlha, sotva jsem zvládal chodit do práce. Nejsem schopen tolerovat ani 600mg NAC (Sandoz šumivé tablety), po každé tabletě se 3 dny dávám dokupy. Rozhodl jsem se teda NAC nechat na později a začít s azithromycinem. Na ten mám reakce taky (točení hlavy, bolest hlavy, pocit tlaku v dutinách), ale jsou snesitelnější než NAC. Začal jsem prvně s azi, protože je léto a s doxy bych nemohl na slunce. Takže to vidím tak, že asi 2 měsíce budu užívat azi, NAC jen velmi malé dávky (150-300mg), na podzim přidám doxy a pak snad metronidazolové pulzy. Snažím se všechny ty reakce vidět pozitivně, jako znamení, že skutečně to jsou chlamydie a že na ně něco funguje. Potíže jsem měl zatím jen rok, ale i tak je to jako ztráta roku života - hlavně ta mozková mlha je ubíjející, jakobych jel na 30% kapacity svého bývalého já. Osobně si myslím, že chronická perzistující infekce chlamydií vyvolává změny v imunitním systému, což ovlivňuje funkci mozku (ať už produkcí autoimunitních protilátek nebo působením cytokinů).

MRI, EEG si nemal robené? 

MRI, EEG si nemal robené? 

Jaccku, zkus si koupit NAC v

Jaccku, zkus si koupit NAC v tabletách, je snesitelnější než ten šumák. NAC ti chrání i játra, je to důležitá součást protokolu. Třeba v ČR byl pod názvem Solmucol, tabletky v ČR jsou ale dražší, než koupit je v cizině. Ale jak tak koukám i v případě Solmucolu se přechází na šumák, pamatuju že byl v kapslích ale v nižší dávce než je 600 mg.

WP 10/07-2014 CFS, EBV, CMV, CPN alergie, onychomykoz žil nedost., bolest kloubůsvalů, 3/12 autoimun ŠŽ Eutyrox, otitidy 6-9/16 Ciplox Cefixim, 9/16 WP roxi,doxy,enti,isoprinosin, neuroinf VZV, enterokok strept. B +12/16 amoxi, neuroborela 3/17 mino azi

Jaccku, to, co popisuješ,

Jaccku, to, co popisuješ, doktoři běžně říkají, že neexistuje, tak nevím......ale já ti věřím, mám to za sebou. Tak zkus místo doxy mino, je průnikovější  i do mozku a snese se i sluníčko bez potíží.  Recept si napíšeš sám, objedná lékárna:-)

s mino taky nesmíš na slunce.

s mino taky nesmíš na slunce. Ano, recepty si naštěstí napíšu sám, ty antibiotika jsou za pár kaček (krabička třeba za 80 Kč), tak to snad pojištovna řešit nebude. Nemyslím, že doktoři říkají, že to neexistuje. Řekl jsem to kolegům v práci, že mám tyto potíže. A spousta z nich znala někoho, kdo třeba měl podobné potíže atd. Částečně se o tom ví, že chlamydie může dělat tyto potíže.

Objednal jsem si ten neem, takže teď budu užívat kombinace neem extrakt + azithromycin, doxy nebo mino přidám později. Myslím že ty moje potíže nejsou tak hrozné jako některých jiných a hlavně jsem rád, že na tu léčbu reaguju. Takový radio na to nereaguje a to je pak otázka, zda se tím neléčí zbytečně. Osobně to vidím tak na půl roku než se mi hlava vyčistí (podle toho co jsem četl)

Wheldon ty léky zvolil tak, aby měly všechny dobrý průznik do mozku (léčil tím MS), takže tak jak azi, tak doxy tak metronidazol pronikají do mozku velice dobře.

 

chm a ja nejake reakce na NAC

chm a ja nejake reakce na NAC ani nepozoroval.

Jaktoze tady nikdo nebere Buhnera na chlamydie? prijde mi to zvlastni...dyk to ma preci pozitivni reference.

Zmeny v imunitnim systemu vyvolava urcite a tak jake mate hodnoty v bunecene imunite? trebas iry, cd4 atd. Ale s ustupujici infekci se maji hodnoty srovnavat a to se u me nedeje. Ze by to bylo, ze jsem nemel entizol? to opravdu sotva-tomu nasvedcuje i klesajici cHSP60

 

Tak mám nové výsledky a

Tak mám nové výsledky a bohužel jsem zůstala i dost zaskočená, prý se vše lepší a Klubal mi chce od září vysadit mino a prý mám brát dál jen sumamed a v listopadu kontrola, ale já se zdravě teda rozhodně necítím:( ještě jsem mu to říkala na kontrole že pokud testy dopadnou dobře, že doufám že mi to nepřeruší a prý se nemám obávat a teď tohle... už jsem tady několikrát četla, že to na základě testů jen tak utnul, ale já jsem na atb sotva tři měsíce a to mi přijde zoufale málo, navíc vzhledem k tomu že mám pořád problémy... Má cenu mu psát že chci rozhodně pokračovat, máte někdo tu zkušenost anebo radši hledat jinde? Ach jo, tohle jsem teda opravdu nečekala:((

Problémy od 09/2013: Cpn, Mpn, Borelia, Bartonella, Babesia, EBV, HSV. Od 05/2016 Mino+Azi, od 08/2016 přidán Entizol, od 11/2016 SP Amoxi+Azi+Bene, od 04/2017 výměna Azi za Klacid, od 11/2017 Amoxi+Bene+Dalacin, od 01/2018 Amoxi+Azi+Mino

A ty jsi byla na kontrole a

A ty jsi byla na kontrole a pak jsi šla ten den na odběry a teď přišly výsledky a na základě toho ti napsal, že by vysadil Mino? Zkus to nějak klidně zformulovat do emailu a co nejdříve mu napiš, jak se cítíš a tvoje argumenty, proč bys ještě nechěla léčbu ukončit. Ale neznáme tady tvoje výsledky testů - nevíme, co je "lepší výsledky". 

Chápu, že jsi naštvaná, tak bych byla. Proto chodím raději na testy před kontrolou (před termínem) a výsledky a další pustup konzultuji přímo s ním, ne po emailu. Ale i tak se potřebuji doptat a je to někdy hrozně vysilující - to čekaní. To není kriktika - ať se toho někdo zase hned nechytne...

Ahoj, vidím, že to máš docela

Ahoj, vidím, že to máš docela zmáknuté :) Ráda bych také začala a koukám tak po tom, co bude třeba z doplňků. Píšeš jaké všechny bereš a zdá se, že chrání dobře. Ráda bych se zeptala jaký kupuješ ten vitamín E a B12? Děkuji :) 

 

Rachelka

Výsledky mi nepřišly až tak

Výsledky mi nepřišly až tak závratně lepší, proto jsem to sem ani neuváděla... Klesla mi trochu sedimentace, mycoplasma pneu klesla z pozitivní na hraniční a dle komentáře v pořádku, ale stále přetrvává zahlenění a zimnice, i když podstatně méně. Borelie opět Elisa negativní a WB hraniční IGG, tam žádná změna, a také prý v pořádku ale já mám pořád záškuby ve svalech a bolí mně klouby občas takže podle mně to OK není. Chlamydie vyšly negativní úplně rodové i druhové (ty jsem měla pozitivní jen jednou a negativní asi 6x), takže nevím jestli je to borelie nebo chlamky co dělají problémy anebo obojí:) Chystám se na LTT testy v říjnu ať mám jasno. Ureaplasma a mycoplasma přetrvávají. Už jsem mu psala a zatím mi prý léky ještě nechá, v listopadu jdu na kontrolu a tentokrát to plánuju udělat tak že si dojdu na testy dřív, aby byly výsledky už v den konzultace...

Jinak vitamín E mám nějaký obyčejný z lékárny a B12 ze Swansona. Celkově se mi doplňky ze Swansona zdají docela dobré, hlavně probiotika.

Problémy od 09/2013: Cpn, Mpn, Borelia, Bartonella, Babesia, EBV, HSV. Od 05/2016 Mino+Azi, od 08/2016 přidán Entizol, od 11/2016 SP Amoxi+Azi+Bene, od 04/2017 výměna Azi za Klacid, od 11/2017 Amoxi+Bene+Dalacin, od 01/2018 Amoxi+Azi+Mino

Tak jak se daří nyní,

Tak jak se daří nyní, Jesterko?

Prodloužil nakonec Klubal léčbu? Já k němu šla poprvé nedávno a tak taky doufám...že mi léčbu nijak předčasně neukončí :/

LB od II/III 2016, V/2016 léčba ceftriaxon-pauza anulovala-VII/2017 Doxy 3 měs, X/2016 Mino&Azi, XII/2016 MCP potvrz LB+CPN-dále WP, I/2017 pulzy Enti

Já momentálně plynule přešla

Já momentálně plynule přešla na Stattona, viz můj poslední update v blogu:) reakce již nějaké pozoruju, před pár dny jsem přidala benemicin a hned se mi spustila vodová rýma a kašlu jak tuberák.... Za týden se chystám pulzovat, takže budu mít příjemné svátky:)

Problémy od 09/2013: Cpn, Mpn, Borelia, Bartonella, Babesia, EBV, HSV. Od 05/2016 Mino+Azi, od 08/2016 přidán Entizol, od 11/2016 SP Amoxi+Azi+Bene, od 04/2017 výměna Azi za Klacid, od 11/2017 Amoxi+Bene+Dalacin, od 01/2018 Amoxi+Azi+Mino

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k