Môj nový a predsa tak starý známy príbeh...

Zdravím všetkých

On March 30th, 2017 Lukrecia says:

Zdravím všetkých "hypochondrov, psychosomatikov a larvovane-depresívnych pacientov"!

(tieto všetky označenia som si za posledné roky vypočula od roznych lekárov na svoju adresu po tom, čo som sa im opakovane sťažovala na svoje problémy, ktoré sa v priebehu času zvýrazňovali a kvoli ktorým som za lekármi prichádzala). 

Dnes som urobila nový pokus o riešenie svojich problémov. Odišla som zo (súkromného) zariadenia, kde som za "organizáciu péče" platila 12 000 Kč ročne a kde moje problémy niekoľko rokov bagatelizovali, potom psychiatrizovali a na konci ma už otvorene "šikanovali". Ako?: "neváľajte sa mi tu po stole, až tak zle vám určite nie je, veď ste sem prišla po vlastných, nie...vy by ste potrebovala dobrého psychiatra" - reakcia na to, že som si podoprela hlavu a oprela sa takto o stol lekárky po tom, čo som sa k nej taxíkom z posledných síl dovliekla. Tým docielili to, aby som odišla. 

Dnes som preto absolvovala prvý kontakt s novou praktickou lekárkou: meranie tlaku, počúvanie dýchania, EKG, odber krvi... žiadanky na RTG pľúc, vyzlečenie sa a prechádzanie sa po jej ambulancii, pár predklonov a manipulácií s mojimi dolnými končatinami... aby som sa dozvedela, že:

1. mám ploché nohy a preto mám problémy s kyčelnými kĺbmi. :) Prečo mám problémy aj so všetkými ďalšími klbmi som sa už nedozvedela... 

2. príliš veľkú pohyblivosť kĺbov (ale len tých kyčelných o iných to už neplatilo)

3. príliš vysoký svalový tonus (predpísala mi Magnézium, ktorý už beriem neustále a celé roky) - a preto by som mala chodiť na rehabilitácie - kvoli jeho "uvoľneniu" 

Keď som si dovolila podotknúť, že "si myslím, že mám nejakú systémovú bakteriálnu infekciu, napríklad boreliózu, alebo inú, ktorá všetky tieto problémy sposobuje", bolo mi povedané, že "to je veľmi málo pravdepodobné". A že najprv "vylúčime všetky ostatné príčiny". 

Aké ostatné príčiny??? Ploché nohy? Vysoký svalový tonus, ktorý je následkom, nie príčinou? 

Takže mám pred sebou tú istú cestu, ktorú som už niekoľkokrát a celkom zbytočne absolvovala...

Jediné, na čo p. doktorka reagovala a brala vážne boli moje "opakované zvýžené teploty". Subjektívne potiaže, bolesti, neschopnosť normáne fungovať, akokoľvek jednoznačne komunikované a vyjadrené problémy nehrali žiadnu podstatnú rolu - "len moje zvýšené teploty". To bol jediný spoľahlivý indikátor a dovod toho, že niečo nie je so mnou v poriadku. Nie človek, nie pacient, ale merítko na teplomeri bolo v tomto uvažovaní kľúčové. Šialené.... 

Medzičasom, som si na svoje vlastné náklady v labáku dala urobiť testy na Cpn a plúcne Mycoplazmy.  Oba boli pozitívne. A preto som následne aktivizovala svojich kamarátov a vylúdila od nich ATB. Takže som brala Azitromycín (Sumamed) a doxycyklín (Hexanol) - 3 mesiace. Podľa protokolu tu. A 2 krát do toho Entizol. V dávke 1500 mg na "pulz" rozdelený do 3 dní. Nepomohlo. Stále mi je na h....o. Stále horšie.... 

Prosím preto všetkých vás, skúsenejších a zbehlejších a omnoho omnoho edukovanejších než som ja o radu, o radu ako postupovať. Čo robiť. Lebo, som fakt zúfalá. Celé dni nie som schopná vyjsť z bytu a dokonca aj doma som väčšinu času schopná len ležať. Takýto život nie je život, je to živorenie....

Za akúkoľvek odpoveď a radu od vás vopred ďakujem. 

P.S. Tento text som uverejnila už ako odpoveď v priebehu inej diskusie, preto prepáčte, ak ho musíte čítať ešte raz a opakovane. Chcela som ale zachovať určitý úzus = vytvoriť blog týkajúci sa histórie a chronológie priebehu mojho ochorenia a utrpenia. 

Lukrécia 

 

- samostudium, prostuduj si

- samostudium, prostuduj si blogy ostatnich, nech se poradne otestovat na vse mozne (pokud uz neco takoveho mas priloz at mame taky prehled), zkousej a zkousej...

 

watch my profile

Lapcom,  dík za odpoveď.

Lapcom, 

dík za odpoveď. Blogy a základné informácie (hornú lištu) a aj príspevky ostatných mám už dávno a dosť dobre preštudované (a takisto mám načítané veľké množstvo štúdií a výskumov NCBI: via Pub Med). A teda poznám protokoly a životné cykly tých mŕch... to všetko mám v malíčku a mohla by som o tom prednášať. Smile

Napriek tomu, som tam, kde som....A napriek tomu, prosím o pomoc... Lebo zdá sa, že vedecká znanosť je jedno, a empíria a skutočná pomoc niečo iné... 

Čo mám skúšať a čo mám ďalej testovať? Diky. 

Lukrécia. 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

a cos vsechno jiz nechala

a cos vsechno jiz nechala otestovat ? ... a mimichodem pri lecbe na protokolu je potreba sledovat svuj stav [testovat] se pravidlne a vyhodnocovat vysledky s odstupem casu. Tedy jeden test proste nestaci... 

watch my profile

Ahoj Lukrecia, kolik roků máš

Ahoj Lukrecia, kolik roků máš potíže? Vzpomeneš si, jak to všechno začalo? Problémy s kašlem, opakované záněty průdušek, zánět hltanu či hrtanu jsi neměla? Jaké testy na plicní chlamydie a mykoplasmy, Elisa, či jiné? Studuj, ale s ATB opatrně, jinak hrozí nebezpečí, že už nevyskocis z “rozjetého vlaku “. Přeji hodně štěstí a uzdravení.

"Scio me nihil scire" Sókratés

Lukrecia, pises, ze blogy mas

Lukrecia, pises, ze blogy mas precitane, oranzovou listu take. Tam prece mas vsemozne odpovedi.

zaklad jsou testy. Jestl se nechces lecit sama dle ruznych protokolu, ktere zde naleznes ( coz uplne nedoporucuji, protoze to nebudes mit moznost s kym konzultovat) tak se objedne k Dr.Durovske (pokud jsi ze Sk) nebo k Dr.Klubalovi (pokud jsi z Cr). Rozumejsi radu tady nedostanes.

Mam77, doteraz mám testy len

Mam77,

doteraz mám testy len na CPn a mycoplasmy. Oba pozitívne. Ak sa mam dať otestovať na ďalšie veci, tak na ktoré konkrétne??? Je tu niekde na blogu zoznam najčastejších ko-patogénov, ktoré sa vykytujú pri Cpn a Mycoplasme? Na ktoré by sa mal človek dať testovať? Borélia - samozrejme, to viem. Viem, že Westernblot je lepší než Elisa (?). A že najlepšie sú LTT, ale extra drahé. 

Ktorý labák v Prahe je najspoľahlivejší? Kde si mám dať tie testy urobiť? Díky. 

Lukrecia 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Brainstorm,  ďakujem za

Brainstorm, 

ďakujem za odpoveď. :) Jak to začalo? To už fakt neviem. POdľa mňa strašne strašne dávno. Už na strednej škole - výške (?) som mame hovorila, že po dlhšom chodení ma bolia kyčelné klby. Ale vtedy som na to kašlala. Neprikladala som tomu žiadnu doležitosť. A áno, bola som párkrát chorá - zápal pľúc, pohrudnice, popĺúcnice, dutiny, opakovane. ATB a von z toho. Potom, v priebehu rokov som tomu nevenovala pozornosť. Zlom prišiel pred cca 3 rokmi. Keď som si zrazu uvedomila, že nemám chuť ísť lyžovať a ani chodiť na sqash. Ale však dobre... veď to nie je nevyhnutné. Ale potom som postupne už nevládala chodiť ani von - na normálne stretká... a potom som musela začať jazdiť do práce taxíkom. Kvoli únave... A to už fakt nie je normálne. :) 

Aké testy? Neviem. Mám papier, kde ale nie sú tieto informácie. Je to tak doležité v prípade, že výsledky sú pozitívne? 

Lukrécia 

 

 

 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Lukrecia, pravděpodobně máš

Lukrecia, pravděpodobně máš chronické chlamydie pneumoniae a mykoplasmy pneum., možná i další koinfekce, event. borreliozu. Budeš-li moci, hoď sem, prosím, kopii těch tvých testů. Pochybuji, že by tam nebyla uvedena metoda testování. Já osobně ti v tomto neporadím, ale jsou tady na fóru i tací ostřílení "Kozáci", kteří se v tom trochu víc vyznají a snad ti k tomu někdo poví víc. Pokud žiješ na Slovensku, možná by stálo za to vzít do ruky ty testy a  navštívit Dr. Ďurovskou. Když máš na taxíka do práce, tak těch 50 Eur na konzultaci dáš určitě dohromady. Hodně štěstí a slunečný víkend Smile

"Scio me nihil scire" Sókratés

Brainstorm, Plúcne chlam a

Brainstorm,

Plúcne chlam a mycoplasmy mám určite, nie pravdepodobne". Na ďalšie veci som sa zatiaľ testovať nedala, len na tieto dve. Testy boli urobené 2 krát v priebehu pár mesiacov: a oba vyšli pozitívne, tie druhé dokonca ešte horšie než tie prvé (viac protilátok). Takže choroba úspešne postupuje. Neviem, aké testy to boli, príde mi to jedno - kedže boli aj tak pozitívne. V opačnom prípade by sme sa mohli baviť, či testy boli dostatočné citlivé presné... a či neurobiť ešte nejaké iné, ale takto je to jedno. Ale o.k, oskenovala som výsledky, takže......  ak by som vedela, ako v tejto aplikácii pridať obrázok, tak by som to urobila a výsledky sem dala....

To tu nejde pridávať obrázky z PC???  Poradí mi please niekto, ak sa to dá? Dík. 

P.S. Do práce už nechodím, od určitého momentu som to prestala dávať...Frown

Žijem v Prahe, Durovská... asi ju skontaktujem, aj keď isť na otočku do Blavy - v niektoré dni by to snáď šlo, ale po vačšinu dní by som toho prosto nebola fyzicky schopná...

Klubal: 8000 za 30 minút a potom všetky testy a lieky platiť cashom - lebo mám OZP poisťovnu (s kt.nemá zmluvu), je pre mňa v danej chvíli finančne neúnosné... 

Lukrécia 

 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Jake testy to ti nikdo

Jake testy to ti nikdo nerekne, testu je prece milion a nikdy nebudes testovana na vse...  ale treba Klubal testuje (a mozna u kazdeho je to ruzne podle symptomu co mu povidas)

CPN, CTR, Borelioza (pri neuro problemech), parazity (aspon nektere), klisteci nemoci (aspon nektere), viry (CVM, HSV, atd), Imunutu, alergie, pohlavne prenosne breberky a z toho si udela nejaky obrazek kudy jit...

 

Takze uznej, nido ti tu nerekne jakej mix bys ty mela jit protestovat.. Jestli Durosvkou nebo Klubala si vyber sama.. nebo praktickeho (za me to je parodie na zdravotnictvi - protoze v je dnom nedostatecnem testu te posle pote na ORL, Neuro, Nefro.. atd.. az zjistis, ze nic nevis ale posla sis snad 20 doktoru)

 

watch my profile

Lapcom,  práve preto, že

Lapcom, 

práve preto, že "testů je milion", a nie je možné otestovať všetko, tak je logické, že potrebujem vedieť tie najfrekventovanejsie patogény, ktoré testovať. Neviem prečo by mi niekto nemohol povedať, ktoré to sú. Už len na základe vlastnej skúsenosti - podľa toho, čo mal testované on/ona. 

Ak si ich mám hradiť sama, tak je logické, že si vytypujem 6-10 tých najpravdepodobnejších patogénov a tie testy si sama zaplatím. Je tu na fore veľa ľudí, ktorí to presne takto urobili. 

Vedieť, ktoré patogény testovať, mi príde ako to prvé a najpodstatnejšie v tomto našom kontexte. Predpokladala som, že takýto "zoznam" tu už dávno na fore je... 

Lukrecia 

 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

zadny seznam jsem tu nikdy

zadny seznam jsem tu nikdy nespatril. Jestli ti to pomuze vypisu ti ktere testy jsem absolvoval u ruznych doktoru. Jde ti teda en o bakterie? 

watch my profile

vlastne co bych to vypisoval

vlastne co bych to vypisoval podivej se na muj blog :D

watch my profile

Lukrecia, pokud máš naši OZP,

Lukrecia, pokud máš naši OZP, tak v Praze by sis musela platit všechny testy hotově + všechny léky + poplatek. Nevím, jak to máš se slovenskou národností......do Blavy. Jinak testy jsou hodně drahé a nemá cenu hledat jen borelii, chlamydii. Pokud nemáš  kompletní vyšetření - hematologii, biochemii, imunitu, autoimunitu, pohlavní nemoci, bakterie,  koinfekce, gastroinfekce, výtěr z krku, nosu, bakterie respirační, další, neuroinfekce, viry, parazity a pod, dle tvých potíží, můžeš seléčit do aleluja a líp ti být nemusí. 

Irena,  tak to je výborné.

Irena, 

tak to je výborné. Tak ja si platím celé roky zdr. poistenie a... Národnosť na to nemá žiaden vplyv, ide o to, kde je človek poistený. A ja žijem 15 rokov v ČR preto si ho platím tu. Asi máš na mysli len Klubala a jeho péči. Lebo nikde inde som doteraz s OZP nemala problém. Alebo sa to vzťahuje aj na ďalšie zariadenia?? 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Irena myslela Klubala OZP mu

Irena myslela Klubala OZP mu vypovedela smlouvu. Ale asi nesezenes doktora, kteri tu bude psat dlouhodobeji antibiotika na chornicke problemy (nevim jak to mas ted, ale brat antibiotika mesic apod nema smysl a jak pak prestanes neni to zrovna nejlepsi je treba jet kontinualne - uz treba jen kvuli potencialni resitenci). Mozna zkus prejit k VZP pokud uvazujes o Klubalovi. Levnejsi reseni je samozrejme prekecat prakticekho lekare - ale ...

watch my profile

Zmeniť poisťovňu sa dá ale

Zmeniť poisťovňu sa dá ale len k novému roku... pokiaľ ja viem... A mám to v pláne... 

AD rezistencia: Pár lekárov mi povedalo (naznačilo), a ja som to doplnila samoštúdiom, že prerušiť ATB liečbu nie je až taký problém (ako sa niekedy predpokladalo, a ako sa všeobecne aj vo verejnosti dnes deklaruje). Ale že naopak - prerušenie lečby može mať dokonca pozitívne účinky, následky. Ako, a aké? Skrze aký mechanizmus? Takýto: Baktérie sa v priebehu ATB liečby snažia vybudovať rezistenciu. O.K. Ale tie nové - novo vytvorené rezistentné kmene baktérií sú celkovo náročnejšie - energeticky náročnejšie - náročnejšie pre ich existenciu, preto ich populácia baktérií tvorí len vtedy, ak je to nevyhnutné. Nie štandardne. A ak sa liečime a do tela dodávame ATB nepretržite tak k stvoreniu týchto rezistentných kmeňov skor či neskor vždy dojde. ALE! Ak liečbu prerušujeme, prerušíme, tak baktérie "oklameme". Aj keď dôjde k vytvoreniu nejakých resistentných kmeňov, tak v prípade prerušenia liečby tak tieto energeticky náročné - "vyšľachtené" kmene vykapú - lebo nie sú potrebné. A tým potom opakovane bojujeme len s tými "štandardnými" a menej energeticky náročnými (primitívnejšími) kmeňmi. 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Lukrecia, ano, měla jsem na

Lukrecia, ano, měla jsem na mysli vyš+péči MUDr. K v Praze. Jak to máš na Slovensku, nevím.  

Ja som Ti odpisala a Ty

Ja som Ti odpisala a Ty opakujes, ze mas precitane,,,ze tri mesiace?? To v liecbe nie je ozaj nic, aby si mala cakat vysledky..opakujem trpezlivost..ja sa liecim u Dr.Durovskej, aj manzel ten 4 mesiace a on ozaj nejake zhorsenie nema,,,ale je to len prvy pulz...kludne to moze prist aj v stvrtom..

U Dr D robi LTT testy v Nemecku, ale ak mad aj elisu resp WB staci jej to..Ale ozaj to nie je teoria len v zltej liste, tam je predsa vsetko, ako a co s cim suvisi?? Preco dlhodobo.Straton pise 1_3 a niekedy aj 5 rokov liecby.Na to musis byt pripravena, kym sa rozhodnes..Mne pri zacati liecby Dr.D vravela minimalne rok, podla toho, ake mam silne uhynove reakcie, predpoklada teraz uz min 3.5 a viac rokov.

Takze nech sa spravne rozhodnes, akokolvek, edit

Edit,  ja nič

Edit, 

ja nič neopakujem... Smile Ja som prosto napísala, že sa liečim 3 mesiace a že nevidím žiadne výsledky, resp. zmenu. Ani k lepšiemu, ani k horšiemu = "herxy". Prosto nič. A to mi príde divné. Preto som chcela vedieť, či mám byť trpezivejšia a so súčasnou liečbou pokračovať, alebo mám začať uvažovať iným smerom a snažiť sa liečbu prípadne modifikovať. 

Preto: pýtala som sa, či je to takto "normálne", že po 3 mesiacoch sa nič nedeje. Viem, že po 3 mesiacoch asi zdravá nebudem, ale nejakú reakciu na liečbu by som teda očakávala. Preto tu na mňa "skákať", že čo si myslím, že po 3 mesiacoch budem zdravá mi nepríde veľmi empatické a ani konštruktívne. 

Obrátila som sa sem o pomoc, potrebujem pomoc, nie to, aby ma ešte aj tu niekto "peskoval". Tak to, prosím, nerobte. To, čo potrebujem vedieť je, či takéto "ne-výsledky a "ne-zmeny" mám brať ako štandardný priebeh liečby... alebo nie. 

Lukrécia  

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Milá Lukrecia, podle mne je

Milá Lukrecia, podle mne je to velmi individuální.  Záleží asi na stupni chronicity, záleží na tom, čím jsi infikovaná (které bakterie, viry), na bakteriální náloži, apod. Já osobně jsem po 3 měsících na Srattonovi již reakce měla. Zaprvé se mi na 100% potvrdila přítomnost infekce, a to už při testu NAC ještě před nasazením ATB. I na ATB jsem měla reakce. Zajímavé a zcela odlišné od většiny reakcí, o kterých tady čtu: Vždy při nasazení jakéhokoliv nového či dalšího ATB následoval týden či dva velké úlevy, pak ale střemhlav obrovská recidiva, ba spíš zhoršení všech původních příznaků. Po prvních dvou pulsech  Enti v pohodě, až po 3. pulsu divoká reakce. Všechno ale "muselo" být zvládnutelné, no, nic jiného mi nezbývalo, do práce jsem musela, protože živím rodinu. ID mi na chronickou CPN a MPN nedali, ani 1. stupeň, a tak jsem snášela Herxy i vedlejší účinky ATB. Už bych to prožít nechtěla.

"Scio me nihil scire" Sókratés

Milá Brainstorm, tak čo mám

Milá Brainstorm,

tak čo mám teda robiť? To mi povedz! Smile Mám sa snažiť sa získať ďalšie rovnaké ATB a pokračovať v súčasnej liečbe, lebo som len netrpezlivá a výsledky sa (snáď) čoskoro dostavia? Alebo mám prerušiť branie ATB (aj tak už ďalšie nemám) a začať sa testovať? (hoci Cpn a mycoplasmy mám jednoznačne pozitívne)? Alebo mám zmeniť ATB...? ja viem, že mi nič jednoznačné nepovieš... ani ja by som to neurobila... snažím sa len získať nejaký "hint", inšpiráciu, informáciu, vhľad, ktorý by ma niekam nasmeroval... 

Prišla som o prácu, ktorú som mala rada, prišla som o Phd. štúdium, ktoré som chcela dokončiť, prišla som o frajera (lebo on potrebuje normálnu ženu, nie zobie a chodiacu mŕtvolu)... zostala som sama s hypotékou na krku. Bez príjmu. 

Preto tak trocha panikárim. Lebo úspory sa mi rýchlo míňajú. Smile

 

 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

pokud pojedes samolecbu je

pokud pojedes samolecbu je vcelku jedno jak budes "pokustonovat" sama si rikala, ze jsi uspesne nastudovala tylde stranky takze o protokolech neco vis, jestli pudjes do wheldona ci stratona ci jineho uz je plne na tobe, pouze si radit pravidlne testovani at vis ze nemas nahozenou imunitu, ze mas jatra, zaludek, stitnou zlazu apod vpohode... to by asi bylo lepsi mit na pojistovny ono to stoji dost penez i tak.. pak kdyz uz ten vlak rozjedes... prosim bud trpeliva a vydrz.. i Sarah Whledonova psala, na cpnhelp.org, ze je treba pocitat minimane s rokem (ona se lecila 6 let!) - Adriana zakladatelka techt www se lecila myslim na vlastni triko aspon v pocatku.. ale kazdy leci vzdy neco co skutecne "najde".. chornik nema v tele vetsinou jediny patogen.. ale naopak mnoho kooinfekci. az projdes antibiotickou lecbou s dostatecnou dobou zvaz se pak zamerit na parazity (do te doby muzes aspon nechavat testovat)... neni zadny hint, je dulezita se drzet protokolu za kazdou cenu.. 

"aby se ti udelalo lepe musi se ti nejdriv udelat hure" - pak lecba funguje

"leky ktere te zbavuji bolesti ihned neleci, ale potlacuji symptomy" - pravda....

 

tak si z toho vem co uznas za vhodne ..... hlavne nepanikarit... :D

watch my profile

chapu te, nejsi jedina ver

chapu te, nejsi jedina ver tomu, jak ohledne vztahu tak pochopeni od okoli.. Zdrave okoli neni schopno poslouchat "tve problem" dlouhodobe.. cloveka to vysiluje a nicim ti to neprilepsi...  je treba neco delat a ne jen prihlizet.. ale to uz vetsina z nas zjistila jak si pripustila "ze maji zdravotni problem"..nekdo driv nekdo pozdeji... ale kazdy ma "sanci se vylecit" ..

jsou tu taci co uz jsou dost zadluzeny...nemaji praci... a jejich stav je spatny.. pak i takovy, kteri uz tu nejsou - rozumej mrtvy...a taky je tu (rozumej spis uz nejsou) takovy co uz jsou vyleceny.

 

Ja teda v realnem svete o svych problemech nikomu nerikam, vztahum se vyhejbam, protoze vim - ze v tomto stavu je se mnou nuda a co tak vim, nase scenare jsou jak pres kopirak.

 

watch my profile

Lukrecia, ráda bych ti

Lukrecia, ráda bych ti pomohla, aspoň radou. Je to strašně těžké, zvláště když jsme laici, nejsme mikrobiologové ani vědci a navíc nemocní, často trpíme mozkovou mlhou a musíme vynaložit velké úsilí na to, abychom se orientovali a studovali, jak přežít, namísto toho, abychom byli v klidu, v pohodě a po práci odpočívali a toto studium za nás vykonávali a pomáhali nám ti, kteří jsou za to placeni z našich zdravotních pojistek. Je to velmi smutné a tragické. Věř, že v tom nejsi sama. Já osobně jsem kvůli chronické infekci přišla téměř o všechno, o kariéru, o životního partnera a teď asi budu muset prodat i střechu nad hlavou a jít na ulici, abych se mohla dál léčit a přitom měla i na jídlo. 

Nemohu ti poradit, zda pokračovat v braní stejných ATB anebo je měnit. Někteří tady radí, že je nutné se striktně držet zde doporučovaných protokolů. U mně osobně se osvědčilo ATB měnit, ať už z důvodu stagnace anebo z důvodu nástupu nežádoucích vedlejších účinků. Je to asi fakt dost individuální, jak už jsem se zmínila. Záleží na mnoha okolnostech. Nejlepší by bylo to probrat s odborníkem, který v tom má zkušenosti a který o tom má páru. Já jsem se např. u Dr. Kl. nikdy neléčila, ale dle toho, co už jsem tady pochytila, se mi jeví, že to právě není ten ideální odborník a že jeho prioritou je udržet si stálou klientelu. Ani Dr. Ď osobně neznám, ale připadá mi empatičtější a rozhodně levnější, pokud netrváš na všech možných testech. Bitcoin tady nedávno zmínil, že Dr. Ď stačí předložit i jen testy metodou ELISA a pokud jsou opakovaně vysoce pozitivní, a pokud trpím typickými příznaky, tak jako v mém případě, pak je téměř jasné, že danou infekci mám.  Ono je to fakt strašně ošemetné a je to na každém, aby se rozhodl. Já jsem vlastně teprve na počátku léčby, kterou jsem teď také musela přerušit a zde na web stránkách nejsem dlouho a teprve se snažím nastudovat. Hezkou neděli Smile

 

"Scio me nihil scire" Sókratés

ajajajaj snad to s tim

ajajajaj snad to s tim prodejem  nebude nutne.. :(

ad Klubal) ja k nemu chodit, ta muzu hodnotit.. Je drahy, testy dela nicmene rozsahle (lepsi nez prakticky lekar - ale i od toho je muzes dostat pokud ho uprosis - nicmene ne dlouhodobe), pokud jsi na lecbe u Klubala myslim, ze co se tyce antibiotik clovek to nemusi resit "kde to koupit". Jinak Klubal je empaticky dost :) jako ja z dost doktoru mam spatnej pocit, ale z neho aspon "dobrej" nevim jestli to ma naucene nebo v ramci "placene sluzby" ale on te nebude povazovat za hypochondra a nebude ti doporucovat psychiatra (coz jsem uz slysel u nekolika lekaru, kteri uz nevedeli co se mnou - kdyz rikal, ze jsem v podstate zdravej a zadne problemy nemam...) jenze ja jim veril, a 4 roky jsem tak falsne myslel, ze je vse ok... no skutecne nebylo.. cas ukazal kde je pravda...

Kdyz mi nekdo da alternativu ke Klubalovi tak tam pujdu.. ale ja zadnou v CR neznam.. Na sLovensku je Durovska...

Takze muzes se leci ti bez doktoru na vlastni triko (stejne je to tvoje zdravi) .. stejne jako zacinala Sarah Wheldonova.. jen musis myslet dopredu a zajistit si vlastne odkud budes brat lecbu.. protoze pokud nepujdes do"Bylinek" coz je teda drazsi varianta :) stejne ti zbudou empiricky ozkousena anti/biotika/parazitika/virotika blabla..  a uplne naslepo nedoporucuji i Whledon i jeho manzelka chodil na pravidlne testovani! Uz jen proto, ze muzes mit alergicke reakce na ruzne leky, nebo vedlejsi efekty apod.. a budes to muset resit...

ja psal, ze clovek by mel drzet protokol - tj. kdyz neco rozjedes vydrzet dostatecne dlouho dobu apak zhodnotit.. jestli je 3 mesice dostatecne dlouho nedokazu rict.. treba bitcon byl na wheldonovi a pak zmenil za stratona(myslim) a rika, ze u nej to melo efekt.. ale obecne tydle protokoly snad  funguji "nektery rychleji/ nektery pomaleji" princip je dost podobny... a jde pouze o to v jakem si stavu a co "sneses" ... vzdy je, ale lepsi "naskocit do vlaku pomalu" nez v plne rychlosti (to te klidne zabije toxinovej sok = efektivni lecba..ale neefektivni telo)

watch my profile

Mila Lukrecia, velmi si ma

Mila Lukrecia, velmi si ma prekvapila reakciou na moju odpoved.Nechcem konfrontovat, ale precitaj si ak budes mat chut a silu, co som napisala...O sebe a za seba ako to islo u mna a za manzela, ktory tiez nema ani zhorsenie, ani zlepsenie.Avsak, on vie, ako Ty, ze infekcie ma a tak musi prejst tu cestu,,,ako som naznacila, ze vid zlta lista..Teda pojde dva tri pulzy zaciatok Stratona teda amoxiklav, klarimed, doxi a pulzne entiz a vsetko k tomu NAC, APP, chlorelu..

ak nebude zmena , menia sa atb na benemicin, alebo mino opat kolecko...ak nebude zmena ..opat zmena..Tym sa bude istit, ze infekcie su fuc, co si da potvrdit testami LTT a CD57..

Tak som Ti aj napisala, ze k Dr.D..Ti stacia aj Elisa, ak ich mas zistene chlamky myko resp. Co..

Mne robili test papierovy na zaklade toho vyspecifikovali co testnut...Ak pojdes atb protokol Straton pokryva aj chlamky myko,borelu, na virusy mas isoprinosine, na parazity ciastocne APP.

Chapem Tvoju frustraciu, pred uplnym rozhodnutim, som hodiny a mesiace zvazovala tiez.Len Ta chcem poprosit, aby si v odpovediach hladala to dobre, a nechytala sa slovicok. Myslim, ze nikto Ti nechce ublizit a uz vobec nie, byt k Tebe neprijemny..

Takze maj vela trpezlivosti, bez nej by som liecbu isto nedala..Je to cesta dlha a nie jednoducha.

Majte pozehnane dni edit 

Editka,  prepáč a veľmi ma to

Editka, 

prepáč a veľmi ma to mrzí, ak som sa urobila čokoľvek, čím som sa ťa dotkla. To som nechcela. Naozaj nie.... Viem, aké máš trápenie, ty, aj tvoji blízki, čítala som o tom. A podobné mám aj ja, už len pre to nechcem byť voči tebe, a ani nikomu ďalšiemu nepríjmená a zlá. Tak prepáč, ak som nechcene bola. Je mi fakt zle, preto nedokážem zvládať nejaké slovné narčenia.... To je všetko. Som vďačná za akúkoľvek pomoc, a naozaj nechcem vyvolávať akékoľvek anymozity. 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Vsetko je v poriadku, aj mne

Vsetko je v poriadku, aj mne je velmi smutne, ked som citala Tvoje trapenie,,,maminka,,, choroba,, vsetko vsak musi byt nakoniec lepsie, ja v to verim..Verim, ze kazdy ma nalozeny len taky kriz, ktory unesie..

Takze budeme k sebe dobri, dobre a pomahajme si..

Isto najdes aj Ty cestu..Ak budes cokolvek potrebovat , kludne napis do sprav...odborne nie som tak zdatna...ale rada sa pozdielam s Tebou edit

Lapcom, pozrela som si tvoj

Lapcom,

pozrela som si tvoj blog, ale aké testy si mal urobené som tam nenašla. Píšeš že: "Celou zpravu se prepisovat nebudu v podstate okomentoval to co uz vetsina z vas z tech prilozenych breberek. To znamena ve vysledku se budem venovat:toxokare."

Ale možno som zle hľadala. Ale nebudem ta obťazovať, možno sa ozve a pomože niekto iný... Smile

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Tak se podivej do prilozeneho

Tak se podivej do prilozeneho souboru v temto mem blogu, mozna si to jen prehlidla.. pamatuji si jak jsem to prepisoval...

http://www.chlamydie.info/content/vysledky-odberu-aneb-lecba-bude-pokrac...

 

Pokud mas pocit, ze to je obtezovani tak uz neobtezuj :) ale ja jsem ok :D

 

watch my profile

Posúdiť, či je niečo

Posúdiť, či je niečo obťažovanie je na tom, kto sa cíti byť obťažovaný. Smile Povedať: Pokud mas pocit, ze to je obtezovani tak uz neobtezuj :) mi príde prinajmenšom dosť zvláštne... ale ľudia sú všelijakí... Každopádne díky za link na súbor - testy. 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

ja se obtezovany necitim

ja se obtezovany necitim jestli to takhle staci k vysvetleni  a pochopeni "zvlasnosti" :)

watch my profile

Tak potom je všetko v

Tak potom je všetko v najlepšom poriadku Wink

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Priatelia,  dnes som bola na

Priatelia, 

dnes som bola na infekčnom na Bulovke. A nebol to nijak nepríjemný zážitok. Prišla som o 8-mej, v čakárni 3-4 ľudia. Takže pohoda. K lekárke - Slovenke (mladej, peknej), som sa dostala po cca hodine. Jej prístup bol veľmi korektný. 

Je treba povedať, že to, čo som chcela dosiahnuť neboli testy na Cpn (lebo tie mám potvrdené, tak načo, a ani diskusia o konkrétnych chron. ochoreniach - a už vobec nie o chlamýdiách a o mycoplazmách).  Práve naopak - chcela som dosiahnuť, aby som skrze túto návštevu vylúčila všetky ostatné prípadné infekty. Preto som chlamýdie (a spol.) vo svojom popise stavu ani raz nezmienila. A to, na čom som sa sústredila bolo zdorazňovanie tých mojich "akútnych" stavov - niekoľkodňových epizód veľmi výrazného zhoršenia (=teplota, potenie, tachykardia, rozostreté videnie, oslabenie končatín, výrazná bolesť svalov). Aj dnes som mala na mieste mierne zvýšenú teplotu. A len som zmienila, že medzi týmito jednotlivými AKÚTNYMI epizódami, ktoré sa opakujú pretrváva bolosť kĺbov a celková únava. A tvrdila som, že tento stav netrvá roky, ale pár mesiacov. 

Výsledok návštevy:

1. zobrali mi krv: na krvný obraz, základná biochémia (CRP, Na, K, Cl, gluc, urea, kreatm bi c+k, alt, ast, alp, ggt, + serologie: EBV, CMV, yersinie, LB (síce som doniesla vysledky krvného obrazu a biochémie staré presne 3 dni, napriek tomu si ich chcú robiť sami ešte raz - to len na margo tej efektívnosti a nákladovosti a "šetrenia" na pacientoch pri špecifických testoch) 

2. moč: chem. + sediment+ kultivace (to isté - mala som výsledky staré 2 dni, napriek tomu niektoré testy opakujú - zase ta efektívnosť - a tá replika "že testy nie sú zadarmo") 

3. mám doniesť stolicu: na parazity lll. 

Toť vsjo Smile

 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Lukrecia, zatím dobré.

Lukrecia, zatím dobré. Parazity najít ani neumí, tam to bude negativní, uvidíme, co najdou a hlavně....jak budou léčit, to je nejdůležitější! Tak hodně štěstí! Laughing

Irena,  neviem ako sa veci

Irena, 

neviem ako sa veci budú vyvíjať. Len referujem súčasný stav. Budúcnosť (krátka) hádam ukáže Smile Poreferujem. 

Lukrecia

Cpn, Mycoplasma 

Bolesti svalov a klbov, brain-fog, zhoršené videnie, extenzívna únava, svalová slabosť, atď. 

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k