Po dlouhé době nějaké shrnutí

Ahoj, dlouho jsem se tu neukázal a pro ostatní aby si nemysleli že jsem se třeba vyléčil ....

Po dlouhé době braní antibiotik a dlouhé době stagnace jsem to celé ukončil těsně před dobou než VZP ukončila Klubalovi smlouvu.

Stav se poté dost zlepšil, myslím že jsem byl "přiotráven" antibiotiky a vlastně jsem za ukončení byl rád. Už nebyl posun.

Těžko říct zda za tu celou dobu od začátku mi pomohly antibiotika nebo se s tím imunita nějak popasovala ale bylo to dlouho, hrozně dlouho co bylo fakt zle, hodně zle. Byly i ty nejhorší myšlenky.

Ani ted mi není dobře, čas od času je slušně , dobře, pak se to zase vrátí a je hůř, ale nic úplně tragickýho.

Nemám nic v rukávu co bych si vzal a stav se nato zlepšil. Prostě se s tím asi musí poprat imunita.

Naštěstí přestaly problémy s krkem a s "angínama" škrábáním, pálením - to je pryč

K ukončení ATB léčby přispělo , i když už jsem byl na 80% rozhodnut že končím , ukončení spolupráce VZP Klubalovi.

No prostě takový peníze za "žádný" posun kupředu mu dávat nehodlám.

Člověk když je v koncích tak tam stejně jako já samozřejmě zajde a zkusí to, nic jiného nezbyde. Imunita každého z nás je jiná a každej máme jiný bolístky takže někoho vyléčit může ... ale, je to vůbec záměr soukromníka přijít o finanční zdroj ? No i takový myšlenky jsou u mě napochodu. 

Jednu dobu jsem bral byliny, jenže těch bylin je potřeba brát několik a když se ty kapky sečtou může z toho být malej panák a těch jsem měl 4 deně a já to v sobě cítil a riziko třeba i nezaviněné nehody by bylo fatální a já řídit musím kvůli práci

Takže teď s tím prostě nějak žiju, přežívám, někdy je fajn hodně se směju, někdy je hůř a přijdou i depky že už je to tady zase a kdy to skončí.

Energie ale nikdy není nazbyt a tělo je unaveno. Je mi 44 let

Problémy co mě trápí  : únava, divná bolest hlavy takovej tlak až jsem z toho červenej, popraskane žilky v očích + jiné další už prkotiny.

Ahoj, ako dlho si sa prosim

Ahoj, ako dlho si sa prosim liecil antibiotikami? 
Ake si mal zaciatocne vysledky testov, predtym ako si nastupil na liecbu?
Nenzaznamenal si za tu dobu ziadne zlepsenie , ktore by ta utvrdilo v odhodlani pokracovat?
Ako sa k tvojmu stavu vyjadril lekar (Klubal predpokladam) ?

Dakujem pekne a zelam vela uspechu.

No je to poučný, tak hlavně,

No je to poučný, tak hlavně, že jsi se - alespoň - nějak stabilizoval. Já v tom jedu od 2007, asi bych bez těch ATB byl ležák možná i hrobák. Teď ale cítím, že už to taky ztrácí účinek. Na začátku léta už to vypadalo skvěle, ale v půli července najednou bum - zase zánět tlustého střeva. Nejdřív mi Klubal přidal Entizol, málem dobrý ale pak ne. Teď jsem zastavil všechny ATB a nasadil Ciplox. Zase skoro dobrý s důrazem na skoro, ne úplně. Taky si kladu otázku zda má smysl chodit ke Klubalovi, když je to tak nějak stejný. A za ty peníze...Zkoušel jsem taky bylinné extrakty co píše BCA po ukončení ATB, nějak se to - nechytalo...

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový
syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin, aktuálně co

Pánové, je to v pytli. Od

Pánové, je to v pytli. Od začátku jsem tak nějak cítil, že je třeba na to mít čas a prostor, to jest mít zdroj peněz, ale ne prací. Člověk musí jít v podstatě do extrémů, co do síly, kombinace, délky atd., a to je-li živ jeden prací, to jest dnes a denně vstát atd. jaksi nejde dohromady.  Nevím, jak na tom jste vy. Nemám sílu to zkoumat z příspěvků. A pak asi to chce nějakou dobu toho přerušovaného WP. Chvíli si dát dách, a pak zase těm mizerám to natřít. No a asi počítat s tím, že tam může být další hajzlík, na kterého ani ta kombinovaná palba nefunguje. U mne to byl Dalacin C 600 mg 4 x denně (300 mg 2-2-2-2), prý na něco jako růže, kdysi mne kousla muchnička asi, 5 let opuchlé lýtko všemi barvami hrající… celkem 8 krabiček = 128 tablet ( 8 dní po 8 = 64 tablet + 16 dní po 4 = 64 tablet, celkem 128 tablet za 24 dní), který nejen zabil to, co bylo v té noze, ale asi dorazil zbytky těch zakopaných, zakryptovaných, zacystovaných bestií, co přežily deset let WP či SP mnohdy vyšperkovaných tím, co bylo po ruce. Asi má smysl také pít čaje ze zázvoru, mateřídoušky atd. za účelem zvýšení účinnosti ATB, viz Buhner a kapitoly o synergii některých bylin s atb. Inu viz můj blog cestou močálem černým podél bílých skal... nemám tam všechno, stejně by to nikdo nečetl, a pak nebyla síla to doplnit.  No a vyhýbat se stresům. Mně osobně to peklo prodloužila doba, kdy jsem rok nevěděl, bude-li ráno na housku, činži, byv předem naprosto nepoužitelný k jakékoliv činnosti, leč dle posudkové jsem byl "naprosto zdráv" a příjem se rovnal sotva polovině výdajů na splátky na byt, léky, poplatky u lékařů atd. a hrozilo, že příjem bude díky této "vysoce inteligentní a medicínským vzděláním" obdařené nejen posudkové roven 0, což by znamenalo jít pod most a veškeré předchozí výdobytky jako byt, úspory z předešlých zaměstnání proměnit v niveč! Několik let úspěšné lečby byly tenkrát fuč! A když jsem konečně vybojoval konečně to, co jsem měl mít od počátku jako řádný přispěvatel do systému zdravotního a sociálního, jako řádný plátce daní, mohl jsem začít opět znova od nuly! No, zkrátka, popřemýšlejte, kde se stala chyba, že to stagnuje, ale hlavně nedejte šanci těm potvorám se znova vesele namnožit a skončt tam, kde jste byli na začátku. 

 

Hodně štěstí.

 

březen 2013 ukončení CAPu 

Ježiš Jane. To je mi hrozně

Ježiš Jane. To je mi hrozně líto. Léčím se 4. rokem, nejsem OK, ale věřím, že do půl roku už budu. A zrovna si fakt hodně říkám, že bych ty 4 roky znovu zažít nechtěla, fakt bych to neunesla už. Nedokážu si předtsavit, jak velký to musí být pocit zklamání a demotivace, když po x letech člověk musí začít znovu. Je mi tě fakt líto. Ted už je to lepší ?

Ale to bylo víc jak před 10

Ale to bylo víc jak před 10 lety. No 4 roky byly v háji zeleném. A to jen pro blbost jiných. Kdysi dávno mi to vysvětlovala jedna doktorka, jak není člověk v pohodě, nějak přestane fungovat ta buněčná část imunity, breberky mají préé.  Já do práce nemusel, já jsem byl na ulici už dávno díky reorganizaci, no a jiná nebyla ani pro zdravé v té době, a já byl ve stavu, že i kdybych nějakou nakrásně sehnal, nedoškrabal bych se tam. Jako byl to horor. Ale to nic, to už je pryč, jen jsem chtěl říci, že prostě pokud chce s tímhle svinstvem jeden úspěně bojovat, musí být v pohodě, jinak mu nepomohou žádné kombinace atb ani svěcená voda, natož bylinky. A to je asi problém těch, co nemají neschopenku, invalidní, je už jedno jestli díky tomu, že to nedastanou nebo se za každou cenu hrabou do práce sami se slovy "nějak musím fungovat, děti pláčou, hypotéka řve..". To si musí každý srovnat sám se sebou co chce, ale asi by to měl akceptovat taky ten, kdo píše léky, že by pacient s tím neměl běhat po světě jak čamrda, že je třeba řádné zprávy pro posudkovou. Ono to sice u těch méně potrestaných jde, ale na úkor účinných dávek léků, čímž se to prodlužuje, respektive se to asi zasekne někde v půli cesty a nikam to nevede.  No a u těch co je to skolilo jako mne, na účinné dávky jsou pak zase dost pekelné reakce.  Ne nadarmo to na cphhelp někdo nazval "debilitating disease – oslabující, vysilující (debilizující) onemocnění" přičemž ten debilní překlad je v tomto případě nejvýstižnější... člověku je nejen čím dál blběji, ale hlavně ztrácí soudnost, buď to nedokončí, nebo se chytá různých pochybných "alternativ" pochytaných po internetu apod. No nic, já jsem za vodou, a těžko jakkoliv radit zmatenému postiženému, natož tomu, kdo ho tzv. ošetřuje... 

březen 2013 ukončení CAPu 

Jane, prosím rozveď trochu

Jane, prosím rozveď trochu víc ty účinné dávky atb. V protokolech jsou dávky pevně napsané. Je tedy dobré zamyslet se na zvýšení dávky klidně na začátku léčby, když člověk nebude mít silné herxy? Jako prevence, aby se léčba nezasekla? Přitom brebery by ještě mohly být poschovávané. V těhle jemných rozdílech, jak léčbu nastavit, zatím dost plavu, tak mi by neuškodil názor někoho povolanějšího, děkuju!!

Chronický únavový syndrom od 10/2018, Mycoplasma (IgM, IgA); Borelie, EBV, CMV, Cpn, Anaplasma (IgG). 

Problém je, že ty protokoly

Problém je, že ty protokoly jaksi nejsou dodržovány. Buď to do sebe naperou hned, a pak se diví, že je to sejme, nebo naopak to různě šidí... a pak se zase diví! Každý si musí najít míru, která funguje na ty malé bestie, ale člověka nezabije... Není to lehké, horší je, že ani na to nejsou podmínky, chodí-li se při tom do roboty... 

březen 2013 ukončení CAPu 

U Klubala léčba cirka 5 let

U Klubala léčba cirka 5 let možná trošku víc, předtím samozřejmě obvodák a ještě předtím nic. Prostě přehlížené problémy ale mě dostat k mudr byl problém. 

Testy byly špatný/lepší/horší/lepší a teď když je líp se nechci zbytečně strašit nějakýma špatnýma výsledkama.

Důkležitý je jak se člověk cítí.

Jak jsem psal něco mě z toho samotnýho dna kdy byl  z té bezmoci, neskutečné únavy, silné mozkové mlhy, pálení a řezání očí, pomalu dostalo. Pamatuji si že oči se mi zlepšili když jsem byl v takových koncích že jsem každý den několikrát brečel proč se mi tohle děje. Ono se to muselo vyplavit. Nebyly to ale jen tyto potíže. Byl to hlavně ten hnusný stav jak se člověk cítil, když se podíval do zrcadla řekl si ježíšimarjá  ! Pak jděte k zubaři, k holiči, nakoupit atd..... Psycho !  Jestli pomohla antibiotika nebo čas/imunita nedokážu říct. Myslím si ale že antibiotikům by to rozhodně nemělo trvat roky, potom si myslím ža na ty potíže které jsem měl byly krátký. Člověk se nemohl podívat svýma krvavýma očima jinému do očí, vyhýbal se pohledem, vyhýbal se konverzaci, vyhýbal se jakémukoli kontaktu, nikam nechodil. Začít znovu léčbu a riskovat zase tyhle hnusné příznaky a ztratit další roky života bez záruky vyléčení u mě neexistuje. Já si tím prošel a už nechci.

Jo může se stát že se stav opět natolik zhorší že zase nebude volba a člověk do toho kolotoče spadne zas.

Stresu mám bohužel někdy strašně moc i když se mu snažím vyhýbat ale spoluzaměstnance si nevyberete. Mám práci která mě baví, není náročná a hodně si vydělám a změna neexistuje protože fyzickou bych kvůli unavě asi nezvladnul. 

Bohužel jsem hodně alergickej na voňavky a ty smrady co uklízečky lijí do vody aby to všude "krásně vonělo"

No mě to dělá velký problémy kor když se v dnešní době voní i chlapi, někteří toho na sebe nalijí tolik že to nechápu.

Tyhle těkavý vůně ve mě dělají každodení velikou paseku.

Co mi ještě pomáhá, je takové zvláštní, ale ostříhání vlasů. Jo to mám vyzkoušený. Prostě po ostříhání je líp. Bud se líp chladí hlava, nebo jedy ve vlasech ? Nevím, ale vždy se uleví.

Takže pokud někomu pálí oči koukněte na něco co vás dovede ke slzám a plakat plakat. Prostě s "radostí" plakat.

Gratuluju alespoň k

Gratuluju alespoň k částečnýmu zlepšení. Můžu se zeptat, jestli ta mozková mlha už ustoupila, tj. jestli je mozek funkční jako dřív? 

 

Mozková mlha to je slusnej

Mozková mlha to je slusnej humus,  nemohl jsem si nic zapamatovat,  hned to bylo nenávratně pryč,  jízda autem velice riziková, si pamatuju když jsem chtěl vycouvat z parkoviště tak to bylo hop nebo trop. Těžko to popsat proste si představ ze jsi v mlze a nic nevidis tak nějak to je ale s paměti jako by v mozku byla gusta mlha. Nekončící stav, do toho ostatní problémy jako  smrtelná únava,  pálení očí,  a to všechno da psychice pořádnou nálož beznaděje. Tyhle stavy jsou pryč,  únava je stále menší /větší ale změnilo mi to život,  zničilo mi to život. Není energie na nic než zvládnout práci. Co se týče těch chemických "vůní" opravdu jsem na to velice haklivej,  jak něco ucitim všechno jde hned do mozku a tělo se brání. Neni to obrana jen na tu chvili ale je to jako otrava a dlouho se toho zbavuji. Vůbec mi nevadí ty přírodní,  seno,  posecena tráva,  vůně  lesa,  květin (krom levandule), voní mi marihuana,  všechno přírodní OK. Mozek je snad v pořádku ale  změny probíhají,  už nevidím tak dobře přesně jako dřív,  těžko říct jestli oči nebo mozek, zaostřování potíž,  ale asi to bude nemocí protože mi neustále něco je, potíže se střídají ze si říkám ze tolik potíží nemůže existovat a pak přijde další. Jako zavidim lidem co mají energii na to se jít bavit,  jet na dovolenou,  flirtovat s zenskyma, chodit na pivo a bavit se,  sportovat. 

Mha přede mnou, mha za mnou,

Mha přede mnou, mha za mnou, nalevo humelí, napravo hustě sněží... taky se mi stalo, že jsem u zelináře platil 2stovkou, pak jsem počítal a počítal, a vyšlo mi, že jsem musel platit 5stovkou... Tak jsem se vrátil a povídám to zelináři. Koukal na mne jak na zjevení, ale vida tu lidskou trosku, doplatil mi. Asi za hodinu mi došlo, že jsem tu 5stovku ráno utratil už jinde a zbyla mi ta 2stovka... tak zase zpátky k zelináři. Už jsem ale raději u něj víckráte nekupoval. A takových zážitků bylo mraky... zamknul jsem, zavřel vodu, okna apod., v metru projel cílovou stanici, zapomněl kam vlastně jedu, na poradě si schrupnul... no srandovní to choroba. Přímo k popukání, pro okolí ale.

březen 2013 ukončení CAPu 

Přečetl jsem celý tvůj příběh

Přečetl jsem celý tvůj příběh a smekám před tvojí vůlí a chutí do polovičního života.  Jinak co se toho mozku týče, se zapamatováním a učením novývh věcí už problém nemáš? Sorry, že se ptám několikrát, sám si zrovna procházím obdobím totálního mozkoprázdná, který z učitele udělalo invalidu.

To nebyla vůle a už vůbec

To nebyla vůle a už vůbec chuť do života. Já žít nechtěl, jenže eutanázie je zakázaná a zabít se není jednoduchý. Člověk disponuje pudem sebezáchovy. Ale už jsem byl u kolejí a dělal další věci. Vůbec nejhorší k nemoci a všem problémům byly deprese, panečku to byl zážitek, dokud jsem je neměl netušil jsem co dokáží. Dnes vím že neexistuje nic horšího. Dokonce jsem s pláčem přišel k psycholožce, ta na mě koukala co se děje, asi nebyla zvyklá, ale měla tam klienta a nepomohla a tak jsem se musel sebrat a odejít. Prášky jsem později dostal protože to jinak nešlo a ty mě z depek dostaly. Jinak já jsem tady psal vyjímečně když se ulevilo protože jsem stále spal, únava byla tak silná že jsem jen spal, nebyla síla, energie sem něco napsat. A dnes už je to lepší, mozek funguje, vyjedu na kole, někdy procházka, na tůru bohužel nemám- únava. Byly doby kdy bylo i velmi dobře to ale jen chvíly. Dnes je tak nějak stále podobně, už se tak moc nebojím v jakém stavu se druhý den ráno probudím. Oči s žilkama ale nepálí, mlha není, deprese taky ne (prášky jsem bral asi 2 měsíce a sám jsem je vysadil hned jak se ulevilo a už se to nevrátilo), ale často se i směju, takže se stím člověk musel naučit žít. Nic jiného nezbude. Ale z budoucnosti je strach .....

Hele to je přesný! veškerá

Hele to je přesný!

veškerá "vonítka" (obvyle tz. mošusové látky) mně přivádějí k zoufalství. Nejhorší - ty budhistické či jaké vonící tyčinky, ce se pálí. Já to cítím na kilometr, začnu slzet a umírám! Naše podlahová kosmetička v práci v rámci snahy o nadlimitní zásluhy lila něco do vody na vytírání. Já jí muse úplně prosit: Néééé!

Hmm, do práce chodím taky, furt...tak kolem 2014 jsem se z té firmy úplně skládal ale dopadlo to dobře. Příští rok bych měl jít dod důchodu, na což se těším, ale asi půjdu na 1/2, oni nebudou chtít, abych odešel (ale já docela jo..., někdy jsem z toho docela schvácený)

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový
syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin, aktuálně co

Mám na vás kdo chodí nebo

Mám na vás kdo chodí nebo chodil ke Klubalovi dotaz zda vás někdy odeslal nebo doporučil na nějaké vyšetření jinam ke specialistovi, neurolog,rezonance, oční, krční atd.

Přestože jsem mu říkal že od doby kdy jsem chodil jen k němu jsem nanavštěvoval žádné jiné doktory, mě sám nikam nedoporučil, neodeslal. Trochu mě zaráží že by vše četl jen z krve

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k