Již dlouhou dobu ( několik měsíců) se rozhoduji vstoupit k Vám  a napsat něco o sobě, ale vždy jsem to nějak vzdala, nebo jsem nevydržela sedět tak dlouho abych byla schopná psát a co víc, také se soustředit na to , co píši.. no zkrátka nešlo to. mnohokrát jsem si chtěla vzít papír a tužku do postele a psát o svých bolestech, pocitech, co konkrétně v danou chvíli pociťuji a jak se cítím nemožná, zoufalá a otrávená sama ze sebe že  nemohu všechny ty bolesti lépe zvládnout.

Začátek: někdy v letech 1990-1997 jsem trpěla velkými bolestmi páteře , převážně krční, byla jsem i několik měsíců v neschopnosti, neustálé obstřiky, neurologie, a také nakonec psychiatrie jestli si to vše moc neberu. V té době jsem podnikala a žila sama s dospívající dcerou ( v Praze). Vše jsem se rozhodla ( po zlepšení bolestí páteře) řešit odchodem z velkoměsta.

V roce 1998 jsem se dostala k jinému neurologovi (Bolesti hlavy, slabost pravé části obličeje, chvění ruky, mravenčení a jiné problémy které už si ani nepamatuji) Okamžitě následovalo CT pro podezření na nádor mozku, ale ten CT vyloučilo. dál následovaly další vyšetření , ale na nic se nepřišlo, opět jsem končila na antiepileptikách, a lécích proti bolesti...  otrávená a znechucená neustále někomu dokola vysvětlovat co mi je , jak se cítím, jaké mám bolesti a jak jsem někdy neschopná čehokoliv. Přestala jsem chodit k lékařům a snařila se přežívat ty dny kdy bylo nejhůř.

V roce 2000 jsem se náhodou seznámila s člověkem, který byl obvodní lékař a během krátké doby se stal mým kamarádem a lékařem zároveň. Když jsme se viděli poprvé tak mi řekl že musím mít nějaké zdravotní problémy, že mi šilhá oko, zadrhávám se atd. Začali jsme to probírat ( přiznám se že se mi moc nechtělo z důvodu nedůvěry k lékařům) a slíbili jsme si že začneme z vyšetřením krve ( základní biochemie) a pak že bude následovat neurolog ( kterého mi dal vybrat ze dvou možných).

První návštěva u neurologa potvrdila naše podezření ,  i on si myslel že by se mohlo jednat o RS . Následovalo MMG( polyneuropatie na DKK), pak Magnetická ( bez nálezu),EP ( ..nález... pravděpodobně z důvodu demielinizačního onemocnění) Lumbální punkce (likvor normální, hodnoty bych musela dohledat, ale v podstatě bez nálezu, neprokázala se RS ) a navíc lumbální punkce dopadla katastrofálně- postlumbatický syndrom, jehlou proťatý nervový kořen do levé nohy, zápal plic, .....   do týdne mne odvezli zpět na neurologii do nemocnice a museli se snažit mi z toho dostat.Trvalo to rok, než jsem byla schopná něco dělat, trochu chodit,volně dýchat a podívat se neurologovi do očí. Samozřejmě jsem končila opět na psychiatrii jestli si to moc neberu, jestli to nepřeháním atd ( tomu už jsem se usmívala)...

Při jednom rehabilitačním pobytu v nemocnici mi odebrali krev a světe div se, přiběhla paní doktorka a volala na mě že mám v krvi protilátky na borelii a že už se asi na to přišlo.. Po dalším půl roce jsem seděla před posudkovou komisí a žádala o invalidní důchod . DG: neuroborelioza s projevy neuropatie.... Konec... mějte se hezky... máme od Vás pokoj.. konečně!

A opravdu , dala jsem jim pokoj a ve svých bolestech a problémech jsem zůstala jen s mým obvodním lékařem a mým přítelem. Občas jsem si dojela pro injekci na bolesti, občas jsme udělali odběry, často mě přemlouval ať jdu  k neurologovi ale respektoval můj negativní názor ( běhat po doktorech a připadat si jak věčně ztěžující se pacoš). Toto období trvalo 4 roky. Polehávala jsem na chalupě, ploužila se po zahradě, pořídila jsem si pejsky, dcera mi porodila vnoučka . Vzniklo mnoho situací které mi odputávali pozornost od bolestí. A když jsem opravdu nemohla nic, tak má rodina pochopila že v takové chvíli je třeba mi nechat napokoji, zavřenou v ložnici, sedící na zahradě, kdy si držím nohy, ruce, a čekám až to přejde tupě zírající do přírody, nebo jen do zdi , nebo na televizi, kterou jsem ani nevnímala. Ovšem nastaly i takové okamžiky, kdy jsem nechtěla být sama a z postele jsem se přítele ptala, jestli nejsem mrtvá? Že tohle přece živý člověk nemůže vydržet. ......   stále jen (občas ) léky na bolesti a čekání a doufání že to jednou přejde, ale opak byl pravdou.( poslední rok).

Někdy v listopadu loňského roku jsem náhodou narazila na tyto stránky a žasla jsem nad tím co jsem tady chvilkama ( podle stavu) přečetla. Hltala jsem útržky , pátrala po různých příznacích, četla co ta chlamidie umí způsobit a bylo mi to velmi blízké.....

V prosinci 2006 jsem se nějak zhoršila, nohy, šlachy, chůze, zakopávání, zrak, slabost snad v každé části těla... byla jsem protivná sama sobě jak jsem nepoužitelná  a už jsem to říkala i nahlas.. Občas jsem nakoukla k Vám a něco si přečetla ( v hlavě mi to šrotovalo) -omlouvám se za slovo, lepší jsem nenašla.Ještě musím doplnit že celou tu dobu jsem vše konzultovala s mým lékařem, který mě vždy pochopil a hlavně VĚŘIL!!! A pak byl druhý člověk, má sestra dětská lékařka která také poznala že mám opravdu problém a snažila se vždy pomoci!!V neposlední řadě můj přítel který ležel vedle mě ..dívím se že to vydržel. Ale když mi mí dva lékaři nabídli nějakého odborného lékaře, odmítla jsem. Nechala jsem si udělat nové brýle, abych viděla ( někdy), naučila jsem se spoustu věcí jak si pomoci ve ztuhlosti ( i mozkové).

Někdy začátkem května tohoto roku jsem se v noci probudila s vysokou horečkou, myslela jsem že to je můj konec ( na horečky netrpím, max. zvýšené teploty). Ráno jsem zavolala mému doktorovi, že k němu jedu, že je mi zle, že asi umírám, že neudržím nohu na plynu a že nevím jestli k němu dojedu, ale už jsem byla v polovině cesty ( mám to k němu asi 15 km) a nemohla jsem to vzdát!! Ten den jsem byla doma sama a nic jiného nezbývalo.

Poslechl mě, vyšetřil, nabral krev a v tu chvíli jsem si vzpomněla na Vás a požádala ho aby mi udělal i chlamidie, že je znám z internetu , že jsem o nich díky Vám četla a že mi to připomíná mě. Měla jsem radost a cítila jsem se šťastná když mi odpověděl: "no vidíš, tak jo, proč ne, můžeme to zkusit" V tu chvíli jsem se cítila skvěle z toho, jak skvělého doktora mám!!

A teď už to konečně zkrátím:

Následoval kašel, odeslána na plicní, ( ano nějaký nález , ale asi starý , po tom zápalu plic po lumbálce). Nicméně momentální také a je třeba to léčit ATB. Vrátila jsem se k OL  s nálezem a hlásil mi že už přišla krev , borelie neg, všechno O.K., akorát chlamidie nebyly hotové, tak jsem dostala SUMANED, odjela jsem domu ležet a léčit se!

Za dva dny mi zavolal a pochválil : že jsem dobrý čtenář , vzápětí mi "vynadal" že mám pozitivní Chlamidie Pneumonie IGG-POZIT, IGM-POZIT.

Poprosila jsem ho jestli by si nemohl přečíst něco o léčbě tady na stránkách, hlavně Weld. protokol a že ho moc prosím, že to chci zkusit, a nejen kvůli chlamidiím ale kvůli mému celkovému stavu! Přečetl ..a druhý den mi volal že jasně že v tom nevidí problém, akorát že musíme kontrolovat jaterky atd. A že by bylo super kdyby mi to pomohlo a naopak se strachoval jestli to vydržím já! Jedním slovem je skvělý, skvělý doktor a skvělý člověk. Vyfasovala jsem léky na první měsíc, doxy jsem brala 2krát 200 prvních 14 dní, za 14 dní 1krát 200 + azytro 1krát 500,  na weld. jsem dva měsíce,v neděli začínám s Entizolem ( moc se netěším), reakce na léčbu -první měsíc hrůza! První 3 týdny jsem proležela, bolesti, zvracení, pocení ( do teď) zimnice, vedro, horečka(málo), klouby- no nebudu to popisovat, znáte to asi vy kdo se léčíte.

Zkrátka přistoupil na léčbu a já přistoupila jít v tomto stavu na neurologii ( po cca 5ti letech), neurolog mi přidal Biston ( myslím že ty nervové záškuby a bolesti jsou o něco slabší), rsp- vydržím sedět u pc a psát (horší to bude až budu chtít vstát):-). Neurolog mne poslal na Evok.pot. jdu tam příští týden ve středu, pak MMG, pak dle potřeby MR.

mezi tím jsme s ol odebrali kontrolní krev na chlamidie

VŠE NEGATIVNÍ i IGG! ( je to vůbec možné????) nemáte s tím někdo zkušenost??

 ..po devíti týdnech léčby dle Weld. nicméně pokračuji dál pro mé potíže CNS.

Pro dnešek budu končit, za případnou reakci na můj příběh Vám všem děkuji, hlavně všem přeji aby ste našli takového lékaře , jakého mám já. Přeji Vám  pochopení , ochotu a důvěru jakou cítím já od mého Doktora -kamaráda.

 Hned jak budu mít další zprávy , výsledky z vyšetření, určitě Vám napíšu!

 mějte se přiměřeně Vašim stavům, pozdrav ode mě,od mého trpělivého přítele a od mého lékaře-kamaráda Vám všem!    Děkujeme!!    lea