Dokumenty Chlamydie o.s.
Prosím lidi, kteří jsou onemocnělí Chlamydií, a eventuálně i dalšími komplikacemi navíc-- Mykoplasma pl, RS, Borelie, Herpes, RA, IM, CMP atd... o vyjádření se k
1/ založení OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ
2/PIšTE ano- ne... chci vědět, jakou budeme mít oporu..jestli budeme bojovat jen za sebe/ což dělám každý den / nebo za 5OO lidí, více...Ale v množství je síla, každý den přibývají další, proč se nesjednotit?
3/NAPIšTE svou zkratku , ano, ne, odkud jste- ev nejbližší město, k zmapování situace orientačně
4/PROSíM kohokoliv- kdo může jakkoliv přispět- přeposílat mejly,pracovat duševně na stanoveném cíli , pomoci kdekoliv věci zorganisovat v tom kterém místě- např objednat místo setkání,má kontakty na organisace, na tiskaře, přátele kteří v takovéto činnosti mohou ev jakkoliv pomoci.. atd.. dejte o sobě vědět..... 5/ Pokud chcete být jen prostým členem a mít za sebou nějakou organisaci, dejte taky o sobě vědět !!
6/ HLEDAM i LIDI, kteří by pracovali přímo v event výboru...jsem sama zatím s touto výzvou.
7/KDO můžete jakkoliv kdykoliv v budoucnu trochu pomoci -zvažte -naše situace je zoufalá. Pomůžeme si jen my sami. nikoho nezajímáme. Pokud jsme jedinci, nemáme šanci..Jen tak můžeme mít slovo v mediích , společnostech, shánět granty,pomáhat si, poukázat na to že jsme tady..
8/ Je to práce na dlouhou dobu, vidíte jak situace vypadá, nechci dále rozvádět, všichni máme za sebou cestu, kterou jsme se propracovali až na tyto stránky
Prosím - promyslete si všechno a pište opravdu krátce.
9/ Nereagujte na sebe, jen dávejte návrhy..nechci vyloženou diskusi... jen fakta 10/ Pište zde do této rubriky dolů, ev do boxu- pokud máte zájem , ale aspoň orientačně by bylo vhodné zde pod čarou napsat Ano, NE, člen.,--atˇvšichni vidíme, jak si stojíme za naší věcí..
Myslete na svou budoucnost, budoucnost své rodiny.. čteme jeden příběh dojímavější než druhý..
Pokud budete mít zájem, budeme mít v sobě oporu, věřím, že se pohneme dopředu..
Pokud někdo pročítáte naše stránky a jste zdráv- přesto Vás rádi uvítáme v našich řadách, pokud nám budete chtít vyjádřit takto svou podporu.... děkujeme dra.po
Nepatří to tady,omlouvám
Nepatří to tady,omlouvám se, ale další vývoj společnosti bude orientován na zdravé a silné takto:http://www.dashofer.cz/?sekce=3&uroven=2&obsah=9&cid=170052
Technický
Technický dotaz.
Odpovědi chceš zde nebo do inboxu?
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...6. 2007 zlepšení ve všem
Své náměty k OS pište
Své náměty k OS pište zde pod čarou, ev do boxu, ev dodám mejlovou adresu posléze.. Zatím se do 3 hodin ozvali 3lidé. díky. Již 7.díky..
Výborně, musíme si
Výborně, musíme si ujasnit, co od OS budeme očekávat, výstižně písemně
zformulovat, a pk k tomu napsat, co jsme ochotni pro to udělat, protože
většina z nás je v takovém zdravotním stavu, že opravdu hodně cestovat
nemůže, ale může přispět např.
1.Financemi a tím nemyslím jen vlasními, ale sháněním sponzorů po
netu, aby Ti, co se budou schopni dopravit do Prahy na jednání se
zdravotníky, pojišťovnami, poslanci a pod. si nemuseli hradit náklady
na cestu sami, kdaž už budou věnovat čas a energii.
2. Sháněním a překlady odborných informací
3. Komunikace s odbor. sdruženími jiných zemí
4. IT služby např. www stráneky
5. Právní služby a pomoc
6. Účetní služby a pomoc
7. Tlumočnické služby
.... to je jen kapička z problematiky založení a vedení OS.
Takže se nad svými možnostmi zamýšlejte a najděte si svou parketu.
Ano,stanovit
Ano,stanovit priority.Zjistit, kolik členů.Sejít se s promyšlenými návrhy již po netu a současně založit sdružení, pokud o to lidi budou stát.Mít již připravené předem stanovy . Promyslet práci v ev. pobočkách- tedy myslím na netu...atd...kdo má nápady? Zde, nebo box..pokud se ostýcháte..občasně dám vědět, co se děje..jednou denně určitě..
Vidím, že aktivita
Vidím, že aktivita vázne. O tom to je , nejen kritizovat, fňukat, ale pt věc i něco udělat a hlavně si za svými názory stát. Být představitelem sdružení, které chce něčeho dosáhnout, znamená vyjít z anonimity nicků, podepat se a tím dát svou kůži na trh. A to není lehké.
Již půl roku se snažíme založit OS. Jsme zatím dvě. Zatím jsme se definitivně nerozhodly, jestli založit OS pro boreliozu, oběma nám byla tato infekce vytestována ale posléze i CPN. Na LB aspoň někteří lékaři slyší na CPN ještě méně, nebo obecněji např. multisystémové infekce. Jsem autorkou www.infekce.wz.cz, stránek,
které měly dočasně suplovat www.borelioza.cz (byly dlouho nefunkční a české chlamýdie snad ještě ani nebyly...) a
měly pomoci sehnat spolupracovníky pro OS. Nepodařilo se sehnat nikoho až po
půl roce "milanam", ktrý zde včera rozbouřil diskusi o OS. Já sama
propaguji (a to jsem v rozpru se Stáňou) založit OS s náplní tzv.
multisystémových infekcí, je to dle mě společný a společně řešitelný
problém, ale Stáňa namítala, že je to neznámý a obecný problém a nikoho
na to "neulovíme" ani n¨mezi pacienty ani mezi zdravotníky ani mezi
mecenáši...
Tak se mnou počítejte, pomohu jak budu moci, horší je to s
mojí mobilitou poslední dobu nejsem schopna ani zvládnout několikeré
přestupování v MDH. Zatím ahoj Marcela - Brno (ha přidala jsem bydliště a moje "hrdinství - přihlásit se první" se přestěhovalo na konec.
Jsem pro založení OS,
Jsem pro založení OS, zatím jako členka. Jestli se z toho dostanu, jsem ochotná pomoci kde bude potřeba. Věra - Plzeňský kraj
Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese
"...že je to neznámý a
"...že je to neznámý a obecný problém a nikoho na to "neulovíme" ani n¨mezi pacienty ani mezi zdravotníky ani mezi mecenáši..."
No, kdyby to byl známý a obecný problém v tom smyslu, že by byl uznávaný, pak by asi meditování o nějakém OS bylo bezpředmětné, ne? Ale on je neznámý asi v tom smyslu, jako bylo neznámo, čím se přenáší třeba chřipka či cholera v době, kdy si lidi obecně neuměli představit, že by něco, co není vidět pouhým okem, mohlo někoho zabít, jako třeba cholera či mor. Natož ještě to, že ty malé, neviditelné zabijáky Yersinia pestis se šíří blechami žijícími na krysách, které umí dobře plavat a šplhat, takže veškerá karanténa (zákaz po 40 dní pro cizí lodě vplout do přístavu) byla marná. A když to bylo seznáno, jaké bylo překvapení, že ne jen v krysách přežívá Yersinia, ale i v mnoha dalších hlodavcích širých prérií. Zrovna tak Vibrio cholerae že žije si klidně v teplé vodě a stačí se v takové vodě vykoupat a je malér, natož se napít ze studny, okolo které prosakovaly odpady měst bez kanalizace ještě ne zcela dávno v 19. stol.? Přesto lidé, kteří měli takouvou předtuchu z logiky věcí, byli považováni za blázny a tehdejší lékařské kapacity tvrdili, že navrhovaná hygienická opatření jsou nesmysl, jelikož veškeré nemoci jsou přeci z výparů bažin - miazmat ..........a tvrdit, že něco tak malého, co není vidět pouhým okem by bylo, jako tvrdit, že moucha nárazem zabije slona.....
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...6. 2007 zlepšení ve všem
Jsem rovněž
Jsem rovněž přihlášená a sympatizuji s touto aktivitou. Výraz,který použila Marcela jsem nikdy nepoužila, ale byla jsem avizována abych zatím do záležitosti nevstupovala a nechala to vývoji, že jsme obě staré a že bychom měli ne chat ty mladší ať předvedou co umí.Nyní druhý den po rozmluvě zde nacházím, něco co jsem neřekla, ani jsem o této aktivitě nevěděla. Informaci jsem dostala od Marcely a právě tak jako ona jsem zvažovala šanci na úspěšnost po zkušenosti, kdy půl roku na boreliozách jsem vyzývala zejména někoho z Prahy ku spolupráci, protože Marcela tvrdila, že je z Brna a nemůže se angažovat tak jak by bylo třeba. Tak tedy nyní pouze za sebe. Jsem pro společnou věc a pokud bude dosti opravdu aktivních lidí, nezříkám se své pomoci jako aktivní člen. Jenom mám obavy o opravdovost zájmu některých lidí po zkušenostech, zvl. když odpadne první nadšení. Za úvahu by možná stálo vytvoření sekcí pro jednotlivé onemocnění, protože tak jako boreliotiků, chlamydiotiků je též hodně dalších pcientů s dalšími o nic méně závažnými infekcemi, které jsou např. shrnuty pod únavovým syndromem a také nemají zatím řešení a své pevné zastoupení-vedení.Vytvoření velké organizace s dalšími sekcemi a se samostatným vedením těchto sekcí by znamenalo vytvoření velké organizace a to by mohlo mít též své výhody.Velké organizace mohou více prosadit. Pochopitelně základem by musela být dobrá koordinace a spolupráce mezi těmito sekcemi.Všechny vás zdraví stejně nemocná Stáňa-Stanislava
Keira - ANO - Praha Chci se
Keira - ANO - Praha Chci se stát členem OS
Zatím se zde oficiálně hlásím, aby bylo jasné, že je zájem. Více
v inboxu o pomoci, možnostech ..Doufám že se přihlásí co nejvíc lidí
aby to mělo vůbec smysl a pak se udělala nějaká statistika se vším
všudy, není to asi jednoduché, ale když se spojí síly a bude nás hodně
s faktickými poznámkami, testy atd. tak už se to doufám začne
řešit...díky dra.po za odvahu a první krok!
WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, chronickou chlamydiozu - zimnice,
zhoršení zraku, ztuhlost a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd.
Sarka-Praha a
Sarka-Praha a Mělnicko,jsem také pro.
Na WP od 3/2007 pro Cpn a ureaplazmata,200Doxy+300Roxi,1.pulz 5/07 (bolesti zad,kloubů,očí,urogynek.potíže,...)
Takže první den v
Takže první den v neděli,o dovolených v I9 hodin- I5 lidí, kteří mají zájem o OSdr. pac. s chlamydiemi..a většina nabízí i spolupráci.. Moc děkuji a protože to je pro nás nová myšlenka oceňuji to , jak se k věci stavíte..Pokud můžete- pracujte aspoň hlavou, jak jsem Vás prosila.. můžete psát na na box,později dodám mejlovou adresu.. jak chcete....
Vítám všechny, kteří se
Vítám všechny, kteří se nahlásili jako členové a ev.i jako spolupracovníci.Je to skvělé- I9 lidí s nabízenou pomocí + já- takže 2O!, Sice to není oko po včerejšku/ 21- správně?/, ale dobré..Prosím i další, podpořte sebe navzájem .. dost dlouho jsme byli každý sám za sebe!
Draho, se mnou můžeš
Draho,
se mnou můžeš také počítat, aktivně. Vlaďka - Ostrava Poruba, takže bydlíme kousek od sebe.
Jinak mám trochu kontakty ve zpravodajství ČT Ostrava, tak zkusím něco i tam. Je to ale těžké, když člověk chodí do práce a je mu zle a mizerně.
Na Wheldonově protokolu od 6/2007 pro chronickou Cpn (záněty HCD a DCD, bolesti kostí, svalů a kloubů, výrazná únava, malátnost, zimnice, třesavky, návaly nevolností, zažívací a neurologické potíže, deprese a další...)
Alma - Brno. Mám jak
Alma - Brno. Mám jak boreliozu, tak CPN. Hlásím se do OS a dle svého zdravotního stavu budu pomáhat seč budu moci. Znám Marcelu i Stáňu a jsem pro to, aby se OS prezentovalo jako zástupce členů postižených multisystémovými infekcemi.
I já se hlásím do
I já se hlásím do OS,mám boreliozu a tak jako Alma budu pomáhat jak bude potřeba.Jsem z Hradce Králové..Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro závratě,zastřené vědomí,bolesti svalových úponů,mlhavé vidění,časté krvácení do bělma ve vnitřním koutku levého oka,pocity nestability,brnění na různých částech těla atd.
Já taky se hlásím do OS.
Já taky se hlásím do OS. Ale my se Dra.po už známe i osobně!!!!!!!!!!!!!!!!!! Tak to pěkně od nás z Ostravy rozjedem. Jen jestli to stihnu do doby než oslepnu:-((((.
Hlásím se do OS. Pomoci
Hlásím se do OS. Pomoci mohu s organizací, zatím mi to myslí, protože (naštěstí!!!) nemám žádnou infekci v organismu. Zato mám doma 1 s boreliozou, 1 s chlamydií pneu, oba na WP a jednoho s mykoplasmou, čerstvě zjištěnou v IgG, bez léčení, neboť je bez problémů. Zatím.
Jsem z Brna.
Leona
Manžel Funy na W.protokolu od října 2006 pro letitou neléčenou neuroboreliozu, křeče, bolesti a ochrnování končetin. před protokolem léčen ATB Doxycyklin 500 mg denně po dobu 5 měsíců podle slovenských stránek borelioza.sk
Zdravím
Zdravím všechny,
zvlášť Marcelu a Stáňu, protože ty se jako první v této věci snažily něco konkrétního udělat. Jsem též pro sdružení. Nějakými mozkovými pochody jsem se tento čtvrtek rozhodl, že se podívám, co se děje na Vašich stránkách www.infekce.wz.cz . Podle počtu příspěvků ve fóru jsem usoudil, že tam asi příliš vysoká návštěvnost nebude. A bylo by škoda, kdyby vaše snaha zapadla. Tak mě napadlo, k bodu 4, nabídnout Vám hosting na serveru, na kterém provozujeme stránky boreliozy. Server má pronajatý celý komplet pro sebe kámoš Zdeněk Válek, který na něm provozuje několik dalších domén menších firem, takže server není moc vytížený. Oproti freehostingu na www.pipni.cz to jede jako po másle, což jste určitě zaznamenali všichni, kteří tyto stránky delší dobu navštěvujete. Takže co se hostingu stránek sdružení týká, byl by k dispozici zadarmo a na málo vytíženém serveru. Bylo by ale potřeba stránky provozovat na doméně 2. řádu. Z vlastní zkušenosti jsem poznal, a k tomu mě přesvědčil Zdeněk, abych stránky provozoval na doméně 2. řádu, že to rapidně zvedne návštěvnost stránek. Zdeněk má taky dobré zkušenosti s SEO (protlačení odkazu do vyhledávačů na první pozice), takže by mohl ohledně tohoto poradit. Pro názornost zkuste do googlu napsat slovo borelioza, která stránka vám vypadne jako první
.
Takže dávám takovýto konkrétní návrh:
Stránky sdružení na doméně 2.řádu, ten kdo by se o stránky staral by měl plný přístup ke správě serveru, tedy lépe řečeno jen konkrétní domény. Rozhraní pro správu vypadá následovně https://plesk82.win.demo.swsoft.com:8443/login.php3
login: client
password: plesk
Spojit do jednoho sdružení tyhle vleklé infekce je dobrý nápad. Doufám, že to nedopadne jako ve svazu pacientů, aby se také prosazovali zájmy lidí s minoritními infekcemi.
spoluautor www.borelioza.cz
Spoluautore_boraliozy,
Spoluautore_boraliozy, díky za skvělou nabídku!!! Hned máme prvního sponzora
.
Stránky www.infekce.wz.cz byl jen takový pokus. Nikdy jsem nic takového nedělala, tak jsem si chtěla jen zkusit, co to obnáší, ty oficiální by byly dokonalejší, i když co už ze staré a nemocné baby vymáčkneš. Měla jsem vyhlédnutou doménu 2.řádu, nejspíš borelioza.info
nebo infekce.info (tenkrát byly volné, teď nevím). Ale koupit jsem ji
chtěla až po založení OS. Doufám, že nyní se toho ujme někdo mladší a lepší. Když ne, pak to bude takové jaké dokážu.
Děkuji všem ,kteří se
Děkuji všem ,kteří se ozvali i těm, co se ozvou.Večer budu na příjmu.
Co mám přehled, nahlásili
Co mám přehled, nahlásili se mi lidé z těchto měst: Ostrava, Přerov,Brno, Hranice na Moravě,Nový Jičín, Praha, Hradec Králové,Písek,Mělnicko,Klatovy,Poděbrady.. Snad jsem neopomněla žádné město- příště se napravím..Je to docela slušné pokrytí republiky.. Díky za nabízenou pomoc, ale i všem těm, kteří nás chtějí podpořit i jen jako prostí členové, protože více nezvládají....
Jáá se taky
Jáá se taky hlásím..jsem prolezlá boréliema,takže můžu i já přispět s troškou do mlýna. Nabízím rovněž pomoc. Rozšířím trošku "pokrytí republiky" o Uherské Hradiště a Zlín.
Prosím dále o náměty,
Prosím dále o náměty, situace, určité stránky v nemoci-které by se měly řešit-můžete ev. do boxu- , ale v bodech a věcně, atˇmám přehlednou orientaci..atˇmůžeme stanovit priority Prosím bez emocí, věcně..V noci se ozvu. .
Máme pár schopných
Máme pár schopných lidí mezi sebou, kteří by chtěli pracovat..Jak vidíte - i , co mi chodí na i box , nebo na mejl. V počátku záři bychom se mohli ujednávat k setkáni, až dorazí i všichni z dovolené.. Ve čtvrtek mám zajímavé setkání.. bud pak referovat..pokud proběhne/ já ho nezruším/. O víkendu , pokud budete mít ke mně do té doby návrhy, co je třeba řešit, je dám k takovému soupisu na stránky- takový hitmaker.. prosím všechny angažujte se tedy takto po internetu alespoň.. Nemohu být na PC celý den,v kontaktu s Vámi, ale alespň Ix denně se bud snažit reagovat..Nebojte se, vidíte, že každý den nás naleznou noví lidé s potížemi , které jsou podobného rázu..
Hlasim se tez do
Hlasim se tez do OS .Zatim jako radovy clen . jsem u Uherskeho Hradiste.na Wheldonove protokolu od 20.10.2006 pro bolesti kloubu, svalu,chronickyzanet vedlejsich dutin ,zanet prostaty,teplota trvale 37 a vic bolesti strev prujmy 8 az 11 denne.poceni a spousta jinych problemu
Na borelioze mne zaujala
S braním většiny ATB není možno kojit, pozor na to.
Pokud u doktorů neuspěješ zkus se dohodnout na léčbě s dr. Klubalem(Karlovo nám.) nebo Nouzou, oba jsou z Prahy.
Chronickou boreliozu často doprovázejí další zdravotní problémy, jako např. podceňovaná chlamydia pneumoniae a některé další druhy chlamydií a další nemoci.
Je tu ještě jedna diskuse s podobným názvem jako ta tvoje - podívej se na ni, na odkazy: www.infekce.wz.cz - tady jsou přehledně uspořádány informace pro úplné začátečníky, www.chlamydie.info - zde např. Příručka k léčbě (velmi důležité vše přečíst) a Cpnhelp - je i po odkliknutí v češtině, www.borelioza.sk.
Ale hlavně to chce ty další testy, ty Ti může udělat jak Nouza tak Klubal - mají objednací doby snad kolem dvou měsíců, tak se k někomu z nich objednej hned, kdyžtak to později zrušíš. Jejich návštěva stojí přes tisícovku, ale jsou ochotni ti pomoct.
Léčit pokročilou boreliozu je též možno Sieversovým nebo Dontovým protokolem - u nás v ČR bohužel takto neléčí nikdo.
MUDr. Radek Klubal
Karlovo náměstí 7
Praha
tel.: 222 162 171
http://www.poliklinika.narodni.cz/zivotopis.php?lekar=klubal-radek - pouze životopis
DOPLŇUJI info: http://www.masa.cz
MUDr. Nouza, Havelská 14, Praha 1,
Oba jsou imunologové a podle tvých potíží udělají i testy další, navíc vědí kam je poslat, ne všechny lab. je dělají dobře. Oba Wheldonův protokol znají, což je taky plus.
Klidně navštiv obvodáka už teď, i když ATB dostaneš brát je nemusíš hned, ale mít je do zásoby neškodí.
První návštěva je snad za 1500kč, další snad kolem 500kč, ale léky a testy máš na pojištovnu.
Ty jsi asi volala na telefon co jsi zjistila z tohoto webu: http://www.poliklinika.narodni.cz/zivotopis.php?lekar=klubal-radek
Info o tom jak to chodí s doktory najdeš na: http://www.chlamydie.info/node/914
O Šaškovi jsem nic neslyšel, myslím, že to bude jen ztráta času, Pokud se nedohodneš s dr. Klubalem, tak hned zkus rovnou dr. Nouzu.
vš je dobře popsáno v sekci ke stažení...viz 2 odkaz...léčba dle Wheldonova protokolu, tam máš vše hezky popsáno a vysvětleno..
Milan
OSdr-Takže někteří
OSdr-Takže někteří lidé mimo mne taky nespí v akci a tak se stalo, že zítra mám schůzku s tiskem. Jsem zvědavá na pana redaktora a zda nám mohou, až nastane čas, pomoci..Držte palce.
Jiriczech - ano -
Jiriczech - ano - Poděbrady, člen
Nevím, co je přesně myšleno tím přeposíláním e-mailů, ale to by mi, myslím, šlo :-)
Členským příspěvkům se nebráním.
Ahoj,také chci být
Ahoj,také chci být členkou a jsem z Poděbrad.POkud by si chtěl mohli bysme se sejít.Klidně napiš do inboxu.
Na Wheldonově protokolu od 4/2007 pro bolesti v celém těle, brnění končetin,pigmentové skvrny a plno dalšíh potíží.Pozitivní chlam.tracho,pneumo i slabě psittaci
Chci říct, že vše
Chci říct, že vše shromažduji, náměty atd, takže posílejte dále..některé body jsou zajímavé..
Zatímco jsem byla měsíc
Zatímco jsem byla měsíc mimo tady se zatím zakládá sdružení takže se tedy přidává i chronická borelioza - Olomouc!
Na Wheldon.protokolu od 12/2006-8/2007 nyní pauza /chronická borelioza,obrovska unava, zaskuby svalu,brneni a mrtveni koncetin,bolesti kloubu,svalu,patere,hlavy,fibromyalgie/
Dobrý večer- děkuji všem
Dobrý večer- děkuji všem za odezvu, odpovím zítra na osobní mejly, dnes již je prostě dlouhý den a nezvládám.. tak to chodí některé dny.. Jen chci informovat- pan redaktor se mi omluvil, že odjíždí opět již dopoledne mimo Ostravu, ale slíbil dát o sobě vědět mi i Ing Bazalovi, s tím co napíše... zda bychom takovýto článek uvítali.. Takže uvidíme. ..Vítám další lidi, kteří se vrátili z dovolené a rozšířím opět města v denně přepisovaném článečku ..
Co mám přehled, nahlásili se mi lidé z těchto měst: Ostrava, Přerov,Brno, Hranice na Moravě,Nový Jičín, Praha, Hradec Králové,Písek,Mělnicko,Klatovy,Poděbrady, Olomouc, Zlín a UH. Hradiště..
Snad jsem neopomněla žádné město- příště se napravím..Je to docela
slušné pokrytí republiky.. Díky za nabízenou pomoc, ale i všem těm,
kteří nás chtějí podpořit i jen jako prostí členové, protože více
nezvládají....
Já se též hlásím do
Já se též hlásím do sdružení. Bydlím teď v Brně.
Pak dej vědět, v čem ten článek vyjde.
spoluautor www.borelioza.cz
Zdravím a koukám, že
Zdravím a koukám, že na liště běhají noví lidé, kteří se přihlasili na stránky..snad zde najdou , co hledají.. Mám od Vás nějaké příspěvky, velice podnětné k začátku..Během víkendu si vše srovnám a protože snad jsou všichni pomalu na návratu domů, věřím ,že během září se budeme moci začít domlouvat na konkrétnějších věcech.. Jinak pište dále , event do boxu,nebojte se, návrhy, jsou to naše problémy, nikoho jiného !!...
taky se hlásím mezi Vás
taky se hlásím mezi Vás jako člen, jsem z Brna, je to skvělej nápad založit sdružení. nejhorší je pro mě uvědomění, že kolik lidí je v blázincích a jsou to neléčený infekce ..brr..malem muj připad..
Výzva č.1
Výzva č.1 Postupně jak se ozýváte.. snažím se z toho zatímního propletence lidí, námětů udělat něco jako systém. Takže bude zde někdy něco jako výzva a někdy oznámení..podle toho jak je co třeba řešit!
Omlouvám se, budu asi od PC odbihat , ale mám vykoumaných pár věcí a chci to tady dát postupně během víkendu k vědění všem..Občas nahlédněte, zda se neobjevilo něco nového.. díky.
Tak Výzva č.1: pro lidi nejblíže -prosím lidí od Ostravy,a v blízkosti, N.jičín, Hranice n.Moravě, Olomouc a kohokoliv jiného,kdo by chtěl se setkat mezi 5,6,7,-x,9 září / 8. v sobotu já nemohu asi/např. v Ostravě, dejte vědět!! Zatím si mi ozvala jedna osoba-a možná by se chtěla sejít 5.9. podle ní..Další termíny nevím, určitě se dá pomocí mejlu rychle domluvit. Pište mi do boxu, nebo na stránky- tady dolů- dle Vás. / zjistěte si spoje a navrhněte kdy, já to event sjednotím.. pokud to půjde bylo by dobré se takto setkat.. třeba i nadvakrát bych se pokusila ../ 2/ Prosím tady tyto lidi, zda event. mohou podat telef. číslo na sebe, normální mejlovou adresu, a zda dovolíte mi Vás mezi sebou takto propojit.. napište zde souhlasím, nesouhlasím se spojením s dalšími lidmi tímto způsobem. Snažím se zachovat dle přání jednotlivých lidí.. Dost to spěchá- je sobota a snad se nám to povede alespoň takto se sejít v pár lidech a probrat potřebnosti..
Ozvu se dnes později..Zde..I pro další lidi s náměty z jiných měst..
Mě by se to hodilo 5.9. od
Mě by se to hodilo 5.9. od 14 hodin v Ostravě. My se už s Dra.po známe a tak očekáváme další zájemce. Kdo chce a komu se to hodí .
ano- budu já, l.K. a
ano- budu já, l.K. a ještě další člověk..
Vážení Brňáci
Vážení Brňáci kabrňáci !
Protože se schyluje k založení OS a bude se jednat o tom zda jen chlamýdie nebo jen borélie nebo obojí a o jednom se bude jednat v
Praze o druhém v Ostravě a my, docela silná skupina z Brna, budeme mimo. Proto
svolávám pro boreliotiky, chlamydiotiky i ostatní infekcioniky setkání v Brně,
abychom se i my mohli domluvit a vyjádřit co nám jako skupině vyhovuje a společné
resumé v sobotu prezentovat v Praze na srazu boreliotiků či ve středu v Ostravě
na schůzce chlamydiotiků, kam se všichni jak z důvodu zdravotních, finančních i
časových většina z nás nebude schopna dopravit, proto pověříme zástupce, aby náš
názor prezentovali. Prosím najděte si čas a sejděme se v úterý odpoledne v zahradní restauraci Gargáno u Měnínské
brány. Oficiální začátek porady navrhuju na 16 hod. Pro členky "borelince"
a další zájemce možno se sejít už dříve. Prosím napiště mi na rychm@seznam.cz
svůj kontakt a předpokládaný čas příchodu, tak abychom mohli na všechny počkat
a přitom mimobrněnské zbytečně nezdržovali.
Děkuji a těším se, že vás všechny osobně poznám. S pozdravem Marcela
Marcelko, nejsem Brňák,
Marcelko, nejsem Brňák, je to pro mne daleko. Zastávám názor, že by "spolek" měl spojit všechny infekce spirálními bakteriemi - spirochetami, nejen CPN. Sekundární, či terciární problémy jsou ve výčtu možností stejné, byť přísně individuální. Každý z nás je originál, jen trochu jinak postižen. Trápí nás borélie, chlamydie. Že stejně agresivní mrchy jsou ehrlichie, obvoďáci ani nevnímají a lidi netuší, že je mají. Dokonce jsou okresy, kde na ně laboratoře nemají ani sety. Jako spirochety se chová i přemnožený helicobacter pylori. Takže jsem pro OS spirochetiků a v něm třeba časem samostatné Dg.
Přeji bohatou a plodnou diskusi na setkání.
Výzva 2: jsem zpět a
Výzva 2: jsem zpět a prosím lidi, kteří jsou z jiných měst, jak jsou uvedena výše / najděte si.. myslím, že tam další město nechybí ../ byla bych ráda, kdybyste byli schopni se dát dohromady , sejít se spolu a probrat témata, která nás donutila se sjednotit..Pokud tady nikdo není na stránkách uveden, pak jsou kontakty u mne. je to tč asi 35 lidí , aktivních.... Proto máte 2 možnosti- jako my v Ostravě: domluvte se tak jako my přes tady tuto stránku anebo mi napište, že souhlasíte s předáním Vašeho kontaktu/ zdejšího jména Vašeho, ev mejlu a telefonu, napište krátce.../ Informace mám , ale nemám svolení od Vás s nimi takto manipulovat.. Takže mi napište na ibox, já Vás nakontaktuji...bylo by dobré, pokud máte přístup k internetu se domlouvat co nejdříve, možná nás bude v listopadu tlačit trochu čas..
ještě dnes se ozvu párkrát..pište či se dávejte dohromady. tady níže..
Výzva 3/kdo bude chtít,
Výzva 3/kdo bude chtít, napište do boxu- dám mu svou mejlovou adresu..Ráda bych pak dostala Vaše mejlovky na ni k zavedení adresáře klasického../ z boxu se mi totiž blbě přepisuje stejná zpráva pro každého člověka a jinak to neumím/ ... k vytvoření base , kam event. půjdou odesílat skupinové informace , které jsou jen pro nás, ne pro návštěvníky ,jak bych to nazvala..adresy nezveřejním,pokud tam nenapíšete, že mohu předat jiným členům../ale stejně- věřím, že se jednou všichni nějak setkáme../
Najde se dost věcí na
Najde se dost věcí na IT,ale pro informaci:můžete se podívat,nikdy nevíte,kdy užijete..http://portal.gov.cz/wps/portal/_s.155/701?kam=zakon&c=83/1990
Také se hlásím, zatím
Také se hlásím, zatím jako člen. Jsem z Olomouce.
Na Wheldonově protokolu od 22/11/06 (chronická únava, závratě, bolesti hlavy, svalů, zad, zhoršení zraku a další potíže)
Takže dnes vítám 2
Takže dnes vítám 2 budoucí členy, další 2 lidičkové se rozhodují.
Také se hlásim jako
Také se hlásim jako člen..jsem z Příbora
Draho, kontakt mailem
Draho, kontakt mailem Alma9:
amalka9@centrum.cz
O jednu víc, napsala jsem
O jednu víc, napsala jsem ti zprávu a už jsem jednu OS založila, tedy CHCI pomoci a musíme něco dělat. Včera pozdě!
Dra-po hlásím se též
Dra-po hlásím se též jako člen OS pacientů s chlamydiovou event. boreliovou infekcí. Nemohu pracovat aktivně, ale možná pár mejlíků bych zvládla rozeslat. Jsem z Teplic- Ústecký kraj.Z in boxu mám problém zatrím cokoliv odesílat. E-mail zkusím dodat.
Na Weldonově protokolu od 2/2007, chronické zánětl.onemocnění CNS, silná únava, fibromyalgie, parestézie, tinitus, závratě.
OSdr-Oznámení- děkuji
OSdr-Oznámení- děkuji všem za ohlasy, hlášení se, mějte ze sebe radost! Dnes jsem mluvila s právníkem, mám materíály, které jsou pro ustavení důležité..Zítra pokračuji v setkání..Píšete mi do boxu,ev zde pod stránky- díky.. omlouvám se, pokud nebude odpověď dnes, budu se snažit vše napravit do středy půlnoci.. Už to zkracuji, protože se opakuji:Jen napiště ev mejl svůj, zda Vás mohu přes zkratky jmen spojit z jednotl. měst, ev co nabídnete -že umíte atd, co chcete řešit.. problémy..Pokud to zvládnu, ohlásím se večer ještě .
taky se hlásím jestli to
taky se hlásím jestli to pomůze jsem z Nýrska
Na Wheldonovu protokolu od 14.12/2006 ;stavy bolestí v zádech špatné dýchání,bolesti hlavy krční páteře únava,časté bolesti krku, knedlík....
Co mám přehled, nahlásili
Co mám přehled, nahlásili se mi lidé z těchto měst: Ostrava, Přerov,Brno, Hranice na Moravě,Nový Jičín, Praha, Hradec Králové,Písek,Mělnicko,Klatovy,Poděbrady, Olomouc, Zlín a UH. Hradiště, Nýrsko,Příbor,Teplice u Ústí v Čechách,Poděbrady, Kojetín, Opava..a myslím že Trutnov či Turnov, tedˇse omlouvám?najdu..
Snad jsem neopomněla žádné město- příště se napravím..Je to docela
slušné pokrytí republiky.. Díky za nabízenou pomoc, ale i všem těm,
kteří nás chtějí podpořit i jen jako prostí členové, protože více
nezvládají....Nebo jako sympatisující s námi - i takovíto můžete být našimi členy/nikdo neví,co ho ještě v životě potká - a kdy může někomu prospět.../.
Zítra- komu se to hodí-
Zítra- komu se to hodí- sraz v Ostravě v I4 hodin zastávka býv.kino Elektra na straně k Domu umění. Tužku s sebou, papír na poznámky..
Brněnský příspěvek k
Brněnský příspěvek k zítřejšímu ostravskému jednání.
Brňáci se jednohlasně shodli na tom, že by uvítali OS společné pro všechny multisystémové infekce, to jest ty, které mají stejnou nebo velmi podobnou
1. diagnostiku, 2. příznky, 3. vlastní životní cyklus t.j. 3 formy existence, 4. léčbu
Očekáváme od OS
Uznání těchto infekcí jako možný vážný zdravotní problém (odstranění hypochondrizace pacientů), důkladnější diagnostiku, dlouhodobou léčbu WP, uznání chronickách stádií těchto onemocnění, uznání těchto chronických stádií s vážnými symptomatickými problémy jako důvod k přiznání ID (aspoň dočasného - do vyléčení). Dále úpravy léčebných postupů těchto infekčních chorob. Povinné školení lékařů v této problematice. Utváření lék. center (infektologie, revmatologie, imunologie, neurologie, ortopedie, oční, kardiologie, gynekologie, urologie, interna, psychiatrie a pod. a aby všechny tato obory byly schopny spolupracovat na diagnostice a terapii těchto infekcí společně.
Podrobnosti dopracuji v nejbližší době v ucelenější elaborát.
Brno zdraví Ostravu a všechna další města!!!!
ahoj- Brno- beru s sebou na
ahoj- Brno- beru s sebou na sraz..Zdravím účastníky setkání z Brna. Jsem ráda, že nemluvíme, ale opravdu jednáme..
Marcelo,díky za
Marcelo,díky za zpracování požadavků,vyplynuvších z našeho srazu v Brně, kterého jsem se zúčastnila. Myslím si, že osobní setkání
s Leonou bylo obrovskou vzpruhou a nezbývá mi,než ji obdivovat za to, co dokázala udělat pro zdraví svého manžela. A hlavně je důkazem toho, že WP zabírá.
Díky za podporu a
Díky za podporu a věřím, že to nebylo poslední naše setkání a že se pod hlavičkou nějakého OS budeme v Brně scházet i nadále.
OSDr.Oznámení: sešli
OSDr.Oznámení: sešli jsme se v Ostravě v počtu 3lidí, další osoba se omluvila z rodinných důvodů..
1/ Jsme pro OSdr. Chlamydií. Nebráníme se spolupráci s jinými sdruženími 2/Cílem je spolupráce se všemi osobami, institucemi v zájmu pacientů 3/Ačkoliv to není vidět - a hovořím já- jednotlivci tč. bezejmenní pracují s nasazením, za což děkuji.. 4/Kdo chce mít na mne kontakt, nechť píše na box- dostane mejlovou adresu.,atd. 5/ Bylo by vhodné se sdružit kolem měst- Ostrava, Brno, Praha, Olomouc, Hradec, Písek či jinde pro region.kontakty- je to na dobrovolnosti lidí v regionu. Kdo může- nechtˇ se tak pod zkratkou uvede přímo na stránkách např, odkud je , aby si ho bližní našli, ulehčí mi to situaci v odepisování.. Kdo nechce se zviditelnit a dá kontakt mi- může počítat s tím, že ode mne informace druhým lidem předány nebudou- jen to nezapomeňte napsat!! Pokud to nebude nikomu vadit, koncem týdne bych napsala zde tabulku, kdo je odkud, pokud mi to nezakázal./ pod zdejší zkratkou/.. 6/Kdo může, pořidťe si možnost komunikace přes PC- SKYPE,ICQ, ev. kamerku.. bude se hodit 7/ Byla bych ráda, kdyby tato organisace měla dobré jméno děkuji.
Tak jsme zřejmě měli
Tak jsme zřejmě měli smůlu. Jeli jsme na setkání s kamarádem z Krnova dva. Mezi Opavou a Ostravou kolony aut a s přeplněnou Ostravou před 14-tou jsme nepočítali. K Elektře jsme přijeli 14:06. Na straně Domu umění jsem já jako spolujezdec byl 14:07 i s cedulí YETIC v ruce. Mezi zastávkou a Domem umění jsem v dešti špacíroval asi do půl třetí. Pak jsem lehce poobědval za rohem U Kocoura a spokojeně jsme jeli domů. Žádná tragedie, ale smůla rozhodně jo.
Tak snad příště.
Pokud někdo dnes ode mne
Pokud někdo dnes ode mne nedostal mejl-ozvěte se, napravím/ kromě Ostraváků na schůzce./ Dobrou noc.
ahoj, kéž byste napsali
ahoj, kéž byste napsali že jedete, určitě bychom se počkali.. byla taková slota, že jsme šli do tepla přesně ve 14,OO..Je mi to líto,že jste jeli zbytečně- ráda bych se setkala.. A my jsme tuším, taky seděli za rohem u Kocoura do I6 hodin, byla jsem tam poprvé.. ale asi se to tak jmenovalo..!!?.
Každý začátek je
Každý začátek je těžký ... Ale chronici jsou vytrvalci
, takže se jen tak lehce nevzdají!
Hlásím se též do OS. Z časových a jiných důvodů se moc nemůžu zapojit do organizace, ale můžu dělat jazykové korektury hotových dokumentů, které se budou vyvěšovat na webu, případně šířit tiskem. Časem snad i překlady z francouzštiny. Zatím jsem nezvládla zmapovat, jak jsou na tom s CPN ve francouzsky mluvících zemích. Pokud máte nějaký link, pošlete ho prosím.
Žaneta
brnění nohy, bolesti uzlin + další potíže, zatím ACC
Udělám cokoli,bojuji už
Udělám cokoli,bojuji už 20 let
Hlásím se do sdružení,
Hlásím se do sdružení, jsem z Brna, můžu přispět nějakou administrativní podporou, telefonování, rozes. mailů atd., zajímá mě léčba dětí, pokud někdo objeví info, zajistím přeložení.
Jen můj názor: snad nemířit pouze na chlamydie, spojit síly s borel. aj, ale mediálně je asi lepší zaměřit se jedním směrem, pro zjednodušení k veřejnosti - tak nevím?
děda moc jsem to
děda
moc jsem to nestudoval ale pochopil jsem aktivitu a připojuji se a hlásím k aktivitě
OSdr: Chci Vás poprosit- je
OSdr: Chci Vás poprosit- je 5O lidí, zde ze stránek,ale mám mejly asi na 2O lidí..Kdo nemáte můj mejl- napište do boxu, pošlu jej..Chci občas něco všem přeposlat těm, kdo projevil zájem a nemám kontakt..díky.
OSDdr.- nemám od všech
OSDdr.- nemám od všech mejly, dnes večer chci dát zdejší zkratky jmen lidí na stránky a město odkud jsou.. atˇse můžete spojit.Je to k 5O lidem,pokud někdo nechce, napište mi./ zatím vím o 2 lidech, kteří by nechtěli/.
Osdr:-členové : pokud tu
Osdr:-členové : pokud tu někdo není, ozvěte se, možná jsem přehlídla, či jste se nevyjádřili přesně..ev napište o chybě v záznamu..Kdo z dalších lidí se chce připojit, ozvěte se..už vidíte kontakty v okolí..
Keira-Praha ,Matylda-Praha ,Stanislava ?- Praha,Edita- Praha,Iveta- nevím odkud,Peca-nevím odkud.Petan- nevímodkud,Žaneta- nevím odkud,Prorok- nevím odkud,Děda- nevím odkud,Kocarek-nevím odkud, Jan,Adriana, darinka H- nedali souhlas
zatím.,Ičlen- zatím anonymní
Morava,Li- Krkonoše- více asi na inboxu osobně, kdo se chce spojit..,Vera- Klatovy,Ivanka C- Teplice,Šárka- mělnicko,bude praha,Falco- Nýrsko,,Kikina- Přerov,Irma- Přerov, Amos- UH. Hradiště,Mrtvolka- Uh. Hradiště a Zlín,Písek-1člen nezveřejnovat,Minda- Hr. Králové,.Jiricech-Poděbrady,Médaˇ-Poděbrady 77,Pája- .N.Jičín, Sheila-
nezveřejnovat!, LucieK- Ostrava,dra.po-Ostrava,Luky- Opava,vladka-Ostrava,Pavel - Kojetín,Bandog- Brno,Rob – Brno,Alma-Brno,Radka- brno,Rychm- Brno,Janas-Brno, Leona, manžel Funny.- Brno,Spoluautor bore- Brno,Valeriana-Brno,Yetic- Sev. Morava,Ilona Kr- Olomouc, Lenka- Olomouc. Provedu korekce, pokud napíšete ještě dnes v noci a zítra do večera..
Hlásím se jako člen.
Hlásím se jako člen. Velmi ráda pomohu, co bude v mých silách. Administrace, přeposílání mejlů. ..Jsem z Napajedel je to tak na půl cesty mezi Uh. Hradištěm a Zlínem. Mejlovou adresu dám do inboxu. Lili
Závratě, záškuby v páteři, kožní problémy, bolest nohou, zhoršení zraku, a řada dalších problémů. Roxi, doxy, entizol. Na WP 1/07
Trošku problém,
Trošku problém, někteří z jmenovaných jaksi mají za to, že se jedná o OS společné s borelkami.
Chtělo by si to momentálně to ujasnit. Jen tak pro pořádek. Nezávisle na tom, jestli to bude v reálu společné či samostané - chlamky vzlášť a borelky taky. Já jen aby bylo jasno, než by nastalo nějaké rozčarování.
Jan - Praha
OS pacientů
OS pacientů "jen"schlamýdiemi - chlamýdie má v ČR přes 5 000 000 lidí. To už je ale slušný potenciál pro členskou základnu!
Jen pár poznámek:
Vy, kteří se hlásíte, máte chlamýdie pravděpodobně "úředně potvrzeny". Ale už nikdo nikde (v současné době) vám nepotvrdí, že vaše potíže způsobují právě ony. Ani vy si tím nemůže být jisti. Osobně jsem přesvědčen, že ti, co potíže mají, nosí ve svých buňkách celý koktajl z bakterií, o kterých ani neví, tak jako nevěděli o chlamýdiích, než narazili na tyto stránky. (kdyby se tato stránka místo chlamýdie.info jmenovala třeba bartonella.info, možná byste teď zakládali OS bartonela:o))
Marshall např. píše, že v buňkách imunitního systému nemocných (sarkoidóza, Krohn (dědo!!!), CFS, RS,... )byly vyfotografovány "mnohotvaré baktérie", nebo taky "stovky maličkých bakteriálních forem". A nerozlišuje se, zda se jedná o borélie, chlamýdie, bartonelly, babésie, anaplazmy, mykoplazmy,... většina jich není ještě ani popasána. I Burrascano např. píše "bartonelly a bartonellám podobné organismy". Je jich zkrátka velká spousta a kdo ví, která z nich právě činí člověka nemocným?
Pro tyto baktérie se ve světě zaužíval název CWD (Cell Wall Deficient - bez buněčné stěny). Zahrnují všechny již výše uvedené, plus další, včetně těch dosud nepopsaných. Tak, a proti nim vedeme válku. Teda aspoň já. A je mi jedno, jestli je to borélie, chlamýdie, či jiná potvórie. Protože jenom jedna z nich to určitě nebude.
Chcete-li založit OS jen s chlamýdiemi, pak máte více než 5 000 000 potenciálních členů. Absolutní většině z nich tzv. "nic není" - to se bude těžko vysvětlovat(obhajovat). Pokud řeknete: ano, s chlamýdiemi, ale jen ti co mají potíže, pak bude rozhodně platit to, co jsem popsal výše.
Nicméně vám přeju hodně zdaru. Sám jsem v tomto směru velice skeptický.
Lymess
OSdr.:ahoj- napsala
OSdr.:ahoj- napsala jsem před hodinou a asi zde neuložila - pak tedy znovu: nabízela jsem OS pac. s chlamydiemi- +další specifikace.. z vícera důvodů.. Jedním je právě obsáhlost tématu dalších infekcí....Jsme pro spolupráci s každým dalším sdružením atd.. Podpořit nás mohou i jiné dg., jiní pacienti, či lidé, kteří nám jen tak chtěji vyjádřit svou podporu..
Minulý týden jsme se
Minulý týden jsme se sešli v Brně, kde jsme se shodli, že máme zájem o OS společné pro všechny multisystémové infekce
a to podporujeme. Nakonec já sama léčím jednoho boreliotika a jednoho chlamydika v jediné rodině a léčím je stejně, WP. A naprosto stejně u obou diagnoz narážím na nezájem lékařů. Nemluvím ani o tom, že oba mají ještě mononukleozu, EB viry a další a další infekce. Která ale přesně způsobuje ty stavy nekomfortu a bolestí v žití, to mi neřekne nikdo. Lymess má pravdu, lidí s problémy je mraky, proč se tedy nespojit dohromady, nikoliv jen pacienti s chlamydií??
Leona
Manžel Funy na W.protokolu od října 2006 pro letitou neléčenou neuroboreliozu, křeče, bolesti a ochrnování končetin. před protokolem léčen ATB Doxycyklin 500 mg denně po dobu 5 měsíců podle slovenských stránek borelioza.sk
Už jsem to zde sice psala,
Už jsem to zde sice psala, že by bylo možná produktivnější zaměřit se na infekce celkové, lékaři je obecně neřeší, mají zajímavější "hračky" jako jsou transplantace, genové výzkumy atd. Ostatně si nemoc zavinil pacient sám, že nežije "zdravě" jak je nynější trend.
Takže otázka zní: rozšířit ve známost chronické onemocnění chlamydiemi, uznání a zařazení mezi známé nemoci, dlouhodob. léčbu....to je asi reálný cíl.
Nebo snažit se změnit náhled na infekce celkově, v duchu Lymessova příspěvku? To by asi chtělo víc než 50 lidí. Asi těch 5 milionů už by něco zmohlo
Že nemají potíže, to bych neřekla. Takových 100% zdravých lidí teda moc neznám. Můj manžel se pyšní svým pevným zdravím - jenom posledního půl roku nějak stále pokašlává, sem tam ho bolí koleno, rameno, záda...
No, já jsem chtěl pouze
No, já jsem chtěl pouze upozornit na to, jaké eventuální problémy může OS pacientů jen s chlamýdiemi očekávat.
OSdr: snažila jsem se
OSdr: snažila jsem se poslat hromadný mejl, ale??Pokud jste nic nedostali,pak jsem fakt neschopná s PC a napište, pošlu ho dnes ještě doufám..nejpozději zítra..napište na mou mejlovou adresu a já to pak dotáhnu do konce.. Kdo chce mejl a chce být ev.členem a zajímají ho tedy větší podrobnosti , pak se nahlaste do iboxu. Jinak tady budeme dále informovat samozřejmě celou chlamydiovou veřejnost o tom, co se asi v tu kterou dobu děje,jak se pokročilo...o tom bych spíše ke konci týdne,snad bude už o čem psát?
Mail jsem dnes dostala diky
Mail jsem dnes dostala diky za velikou snahu ale ja jsem take pro OS na spolecne infekce.Malokdo ma jen chlamydie nebo jen borelie proc to delit,vim ze by byla jednodussi obhajoba problemu ale pro spoustu lidi to nic neresi.
Na Wheldon.protokolu od 12/2006 nyni preruseno/chronická borelioza,obrovska unava, zaskuby svalu,brneni a mrtveni koncetin,bolesti kloubu,svalu,patere,hlavy,fibromyalgie atd.
občanské sdružení by se
občanské sdružení by se např. mohlo jmenovat Chlamydie a jiné multisystémové infekce (u každého se potíže projevují trochu jinak, ale trpí většina z nás - tedy ti, kteří zatím nenasadili Wheldona nebo jinou kombinaci ATB+doplňků a touto lébou by se mělo docílit podstatné zlepšení zdravotního stavu - platí nejen pro chlamydie, ale i pro borelie a podobné nemoci. Na infekčním oddělení jsem se v nedávné minulosti setkala s názorem, že ani není třeba dělat odběry na chlamydie, protože promořenost populace je velmi vysoká. Další lékařka - internistka ve FN u sv. Anny Brno vyjádřila názor, že chlamydie tu byly ještě, než se na planetě ZEMI objevil člověk a že imunitní systém člověka si s nimi poradí. Další jsme zase četli názory jiných odborníků na boreliozu - prý je to jako chřipka - jak přišla, tak odejde.
Víte, kdybych s těmito, nyní již chronickými infekcemi, neměla osobní zkušenost, nevím, jestli bych věřila pacientům ty neskutečné bolesti a stavy, které denně a trvale prožívají s těmito a podobnými neléčenými nemocemi. Ale přirovnávám to k bolestem zubů - ty jsme zažili snad všichni a když řeknu, že s těmito chronickými multisystémovými infekcemi je to ještě mnohem horší, snad to většina pochopí, zvláště když si uvědomí, že zub vyvrtáme nebo v horším případě vytrhneme, ale u těchto multisystémových infekcí (které jsou uvnitř těla) to, bohužel, není možné !!!!!!!
A vzhledem k TOTOŽNÉMU LÉČEBNÉMU POSTUPU jsem pro možnost, aby se třeba městské pobočky SDRUŽENÍ mohly rozšířit o další infekce.
OSdr: Prosím Vás- dnes
OSdr: Prosím Vás- dnes jsem posílala další mejly, kdo jej ještě nedostal- napište do iboxu Vaši adresu..pošlu..bylo jich dnes 5 .
Ahoj, v dnešní MF dnes je
Ahoj, v dnešní MF dnes je článek o sdružení pacientů s únavovým syndromem, zajímavé čtení, hlavně reakce ministryně Stehlíkové. Doporučuji k přečtení. A teď dotaz,prosím o radu:dostala jsem dnes tabletky Nizoral a za týden mám jít na testy na chlamydie. Neovlivní braní tabletek výsledky testu? Janas
http://zpravy.idnes.cz/mfdne
http://zpravy.idnes.cz/mfdnes.asp?v=212&r=z_domovaa&c=818217
Lidé s únavovým syndromem sepsali protestní petici
"...Petici chtějí pacienti předat ministryni pro lidská práva Džamile
Stehlíkové. Ta sice jejich potíže chápe a uznává, ale není si jistá, že
může v něčem pomoci.
„Je to velký novodobý problém a já sama jsem
se s mnoha pacienty s chronickým únavovým syndromem setkala. Mnohým z
nich jsem dokázala pomoct,“ říká ministryně, shodou okolností původním
povoláním psychiatr. „Jako politický problém to však nevidím.“
Zdůrazňuje však, že podpisovou akci vnímá jako důležitý příspěvek k
diskusi o nemoci, kterou část lékařů uznává a druhá část vehementně
odmítá....."
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...6. 2007 zlepšení ve všem
Pacienti s únavou:
Pacienti s únavou: Nejsme blázni
"....Například pražský imunolog Martin Nouza tvrdí, že lidí trpících
chronickou únavou k němu přichází až sto za měsíc. „Ta nemoc nemá jasný
nástroj, jak ji diagnostikovat - nejde určit pomocí výtěru z krku nebo
rentgenu, protože jde o soubor příznaků,“ vysvětluje Nouza přístup
některých kolegů.
Únava není nemoc
Přitom je podle něj důležité, aby lékař dal
pacientovi najevo, že se na něj dívá jako na nemocného, a ne simulanta.
„Zacházím s chronickým únavovým syndromem jako s pracovní diagnózou,
protože únava může mít řadu příčin, které bychom mohli opomenout,
kdybychom se spokojili jen s konstatováním, že jde o určitou nemoc,“
říká imunolog Nouza.
Naopak Ivan Šterzl z Ústavu imunologie a
mikrobiologie při 1. lékařské fakultě Karlovy univerzity v Praze
nesouhlasí s tím, že chronický únavový syndrom existuje. „Každý má
právo na chronický pocit únavy, ta k životu patří. Ale vždycky se za
tím skrývá něco víc,“ myslí si lékař."
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...6. 2007 zlepšení ve všem
Co se týká bolesti, aby
Co se týká bolesti, aby nás lékaři nepovažovali za simulanty, by bylo možná vhodné, aby se v komunikaci začal používat stupeň bolesti, jako se děje již v Centrech bolesti. Ona bolest je opravdu různá. Tam mě to vysvětlili takto. Stupeň 0 - žádná bolest, stupeň 10 - největší bolest, jakou jsem kdy prožila (u žen které mají děti, jsou to většinou poradní bolesti). Já jsem před 5. lety (to jsem ještě chodila na 4 hod. do práce) svoji bolest zařadila do skupiny 3-4. Nyní bych dala- při chůzi je to 7.Sice ještě bolestí nekřičím, ale je to síla, moc daleko se s tím neujde.
Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese
na nizoral velkej pozor.
na nizoral velkej pozor. tyden nedelá nic, pak přijde peklo
OSdr: Jak čtete, samo
OSdr: Jak čtete, samo se nic neprosadí, politiky může zajímat i množství...Chci tedy opakovaně poprosit všechny lidi,kteří mají naše problémy- zda by se mohli přihlásit jako členové- pokud se rozhodli,že to prospěje věci , nebo eventuálně jen jako spolupracující při dotaznících atd... /vím, že ne každý rád se druží /..pokud byste volili event takovou spolupráci, napište svůj záměr, mejl, Skype etc.. pokud máte zájem.
Jsem přesvědčena o tom, že spolupráce s lékaři na tématice bude možná..
OSdr: snad všichni
OSdr: snad všichni kteří se u mne nahlásili a poslali svou mejlovku dostali v noci mejl? vypadá mi jen suchan, z mejlů opakovaně- špatná adresa? Prosím nahlásit..Pokud ne- napište mi na mejl..
Kdo z dalších lidí stojí o členství, či spolupráci s námi, napište na dra.po ibox...
Stále se něco děje, další info pak po víkendu během týdne zde pro všechny..Čekám na informace od j. atd..
Já své bolesti trvající
Já své bolesti trvající celých 24 hodin a jejichž intenzita nezávisle na čemkoliv po celých 24 hodin kolísá na stupnici 0-10 hodnotím 15 (a myslím to zcela vážně) ty opravdu nejhorší a nejintenzivnější bolesti, které mám - hodnotu 15 dávám dokud nevezmu tabletu, která mi částečně a dočasně je schopna neúplně mírnit bolesti. Po požití tlumící tablety jsou nejsilnější bolesti 9, někdy 7-8, jindy 7 (je tam více vlivů, které nemůže nikdo ovlivnit, např. i sychravé podzimní počasí atd.).
Děvčata, když tak
Děvčata, když tak založte novou diskuzi na téma stupeň bolesti. Já jsem to sem dala jako námět do OS pro lékaře, že by s tím také mohli pracovat. Tahle diskuze by mohla být jen k tématu,aby to bylo přehlednější.
Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese
Jako téma bolest beru,
Jako téma bolest beru, bude v dotazníku rozpracované na podotázky/ akutní, chron, trvalá, zátěžová, pozátěžová, atd../ Budete zaškrtávat..
OSdr: pokud jste se
OSdr: pokud jste se sešli Chlamydáci v Praze, Brně-, či v jiném městě -jak jsem se tady dočetla- můžete mi dát vědět na mejl, či zde- co jste dohodli ohledně OSdr.Chlamydií- kdo v event. pobočcce by mohl být kontaktní? a event. jaké jste si vytýčili cíle pro OSDr pacientů s chlamydiemi ? Budu Vám vděčná , atˇmůžu do stanov toto zahrnout..Čas letí..
Dále prosím Všechny lidi, kteří zde jsou nahlášeni na těchto stránkách - připojte se k nám!!! Na INternetu zde můžete hledat informace a rady - ale potřebujeme i praktickou pomoc- podporu co nejvíce lidí!! Všichni máme potíže ,obtížně sháníme léčbu,dopady na rodinu jsou ve všech oblastech.. Jsou rodiny,kde jsou nemocní i 3 členové...
To už nemluvím o komplikacích následných, které se při chronické infekci během pár let mohou vyvinout..
Jsme občanská společnost nebo ne? Budeme situaci řešit nebo jen si stěžovat a o nic se nepokusiíme? Pokud se nezvýrazníme sami, nikdo to za nás neudělá!!! Takže zvažte pro a proti... jak píšu v úvodu.. Jsem ochotná , dokud budu mít na to sílu za nás dle nejlepšího svědomí pracovat, ale s podporou tisíce lidí za zády to jde jistě lépe !!! A dodá to sebevědomí i dalším.. Je určitě lepší říct- pane doktore.- je nás v organisaci 500,1000.. naše potíže jsou objektivní, pracuje se na problematice..než tam stát sám.. A to nemluvím o propagaci, kterou bychom našemu onemocnění se snažili dát i na veřejnosti..
Pokud se někdo z Vás nemůže zapojit aktivně/ práce, zdrav. potíže,neumí a necítí se na to něco propagovat atd../, pak alespoň takováto tichá podpora pomůže ostatním, kteří budou na problematice pracovat a těm dalším, kteří stojí bezradně se svými potížemi..
Již tady čtu, že Adriana vyzvala opětovně lidi k překladům- i to je velká podpora těm, kteří si neporadí..a hlásí se ochotní lidé- to je obrovská pomoc. Díky tomu,, že jste napsali - co umíte, máme i možnost nahlédnout přes jednu členku event. do franc. textů.. Máte kontakty na různé organisace , přátelé, kteří nám jsou ochotní přispět radou atd..
Máme tedˇšanci, tak ji nepromarněme.
Petice celoevropská- pro
Petice celoevropská- pro práva lidí se zdravotním postižením : je dobré sehnat 1000.000 podpisů pro Evropu pro Evropský parlament... můžete si pročíst, hlasovat můžete po internetu..
Pokud se někdo podepíšete- protože Vám téma je blízké,zkuste mi pak napsat aspoň na dra.po, či na mejl- máme již aktivitu za naše budoucí OSdr..
Najdete na stránkách nrzp a přímo zde: stačí jen vyplnit: http://www.nrzp.cz/celoevropska-petice---sbirame-1-milion-podpisu-1188808634/
http://www.nrzp.cz/sbirame-1-milion-podpisu/
Stejné oznámení dám do rubriky Zákony. Děkuji všem, kteří se zúčastní.. určitě se s mnoha body ztotožníte, hlasovat mohou i Vaši přátelé, rodina atd.. Díky.
Souhlasím s Drahou, že
Souhlasím s Drahou, že navzájem bychom se informovat měli. Vím o tom, že se pravidelně schází Brno a okolí Brna a spřátelená města (Přerov a Olomouc). Sešli jste se v Ostravě. O dalších SRAZECH nebo setkávání (mimo velkého setkání boreliotiků v Praze) nevím, ale možná někdo jiný ano ...?
OSDr:Zdravím Chlamydiky
OSDr:Zdravím Chlamydiky členy i nečleny.. přibýváte na webu.. Já tedy vím, že se sešli opravdu v Praze, Brno, Ostravě, a snad i děvčata v Olomouci a Přerově- ale to nevím IOO% kdy a kolik..Taky nevím, jestli se sešli a vědí o sobě skokoKrkonoše..a západní a jižní Čechy, jestli spolu nějak komunikovaly... alespoň přes i box..?
Prosím Vás chybí někdo v seznamu zdejších jmenných zkratek/měst na předch. stránkách ? Doopravím..
OSDr. bude o Chlamydiích.. Rovněž už jste zaregistrovali návrat Adriany na stránky- v Praze pracuje pro OSDr..Já spolupracuji s darinkouH, ev.luckouK.JInak jsou tady další ještě v okolí lidé, ale s těmi se srazíme snad do vánoc- stejně jako s dalšími a to na ustavující schůzi?
Co já mám informace - je potom vhodné spolupracovat s dalšími organisacemi, městy, krajem..sledovat granty, dotace, nadace k event. naší podpoře..atd..a taky abychom věděli, co se v zdravotní a soc. oblasti děje.. Takže pokud by někdo chtěl pátrat na internetu a stahovat event. příslušné stránky s odkazy na výše uvedené zdroje,určitě to uvítáme../ tyto posílejte na můj mejl- děkuji/
Zatím veškeré informace končí u mne, a předávám tomu , kdo je potřebuje..Děkuji těm, kteří se zamysleli ohledně event. sponsorů /došly mi 2 odkazy/, děkuji za informace na další potřebné kontakty do budoucna.. Je rubrika Zákony, kde můžete hledat v odkazech, pokud chcete podepište se pod peticí 1000000 podpisů pro srovnání příležitostí hendikepovaných se zdravými v EU.. Tč. se Vám zdá, že se nic neděje,ale pomalu se bude finišovat , abychom mohli konečně pak začít pracovat pod hlavičkou..
Kdo se chce přihlásit k členství aktivnímu, pasivnímu- stále platí , piště mi do boxu svou mejl. adresu , ev ICQ,Skype.. pošlu svůj mejl..
Dále chci poprosit všechny na stránkách - členy i nečleny !!!- pokud byste si mohli utřídit své nálezy,své symptomy nemocí, atˇpotom v dotazníku/ jištěném/ můžete během pár dnů reagovat./ zde stejně svá data uveřejňujeme/. Čím více lidí, tím bude statistika našich problémů důraznější.. Je zde skoro 800-1000 registrovaných a to je soubor, který snad není nikde na světě zatím zpracován!!! Vždy je to pár lidí - takže Vás pak všechy poprosím o spolupráci...pokud chcete s naším problémem pohnout doopravdy..
V době,kdy jste se
V době,kdy jste se rozhodli založit obč.sdružení,jsem ležela s akutní infekcí,horečky a spol.Teprve te´d 14.9 mi paní doktorka našla,že mám boreliosu(klíště jsem našla 26.6) a k tomu i ty chlamydie.Už jsem to někde psala moje hodnoty chlamydií:IgA ELISA 0,923....IgM ELISA 2,642....IgG 5,367 Docela vysoké ne?Jinak se ráda přihlásím do sdružení pacientů.Zatím docházím na infekční doKarlových Varů.Zkusím se ještě vyptat co a jak.Beru jen Doxybene,ale protože mám zvýšené jaterní testy,tak jsem dost unav