Pokračování mé léčby - 4. - 8. měsíc na WP

Po dlouhé době jsem se konečně rozhoupala dát dohromady své výsledky a zkušenosti z léčby. Mohu poprosit  zkušené mazáky o názor a porovnání výsledků? Díky všem, držte se a bojujte, jelikož cesta je dlouhá, ale na konci tunelu je fakticky světlo. Mám toho ještě hodně před sebou, ale po šesti měsících léčby jsem zaznamenala pomalé krůčky zlepšení, jsou znatelné a velice příjemné. 

Září 2007: 5 měsíc na WP

Stav: zhoršený ekzém na rukou, nově na nose, opět zachlazení, kašel, chřipkový stav, bolesti v krku, zahleněnost, únava, bolest svalů, kloubů, zad, brnění končetin, zimomřivost.

 Kožní ambulance: zvýšené CK, pro podezření na dermatomyositidu provedena biopsie svalu: příčně pruhovaný sval bez zánětlivých změn.

Byla jsem odeslána na gyn. vyšetření ohledně sekreci z prsů (prolaktin v pořádku): gyn. nález fyziologický, HPV, chlamydie trachomatis – negativní, sonno prsou: bez patol. nálezu.

Říjen, listopad 2007: 6,7 měsíc na WP

Stav: zahleněnost (menší), ozvaly se vředy (většinou po pulzu), větší bolest zad, svalů, kloubů, brnění končetin, zimomřivost. Zlepšení: dýchání o.k., únava menší, mozková mlha občas, žaludek zlobí pouze po pulzu (propláchnu se Céčkem a Carbofitem a do dvou dnů je o.k.), kožní vyrážky ustoupily (pouze v teple se objeví), po 6 měsících léčby WP mi úplně zmizel hlenovitý výtok.

Endokrinologie: galaktrorea údajně po Minirinu, nasazen Dostinex, Norprolac (poté laktace skoro zcela vymizela), větší příjem a výdej tekutin – zvýšeny dávky Minirinu. Ze strany endokrinologii jsem stabilizovaná, v řešení chronický únavový syndrom a chlamydiová infekce, nedořešena dermatomyositida. Kontrola MR květen 2008, KO březen 2008. Poprvé za celou dobu můj lékař uznal, že opravdu příčinou mých potíží mohou být  infekce, ale z jeho strany jsem stabilizovaná a mám si tedy najít dobrého infektologa J

Neurologická ambulance EMG: parametry distálního senzomotor. vedení na DKK a LHK jsou v mezích normy, nález při vyšetření jehlovou EMG odpovídá chronicky pomalu progredujícímu axonopatickému procesu, který je přítomen i v proximálnější distribuci na DKK. Neregistruji známky myogenního postižení. Objednána k ambulantnímu neurol. vyšetření.

Výsledky od dr. Klubala 10/2007:

Autoimunitní onemocnění – endokrinologický bl.:AB/Thyreoperoxidáza 67,5   ref. mez < 35

EBV VCA IgM   negativní

EBV VCA IgG  ++++12,22

Průkaz anti EBV EA-R+D IgG  R++

EBV EBNA-1 IgG   ++7,21

CMV IgM negativní

CMV IgG  ++11,0

Helicobacter pylori IgA   +1,8

Helicobacter pylori IgG   +-0,84

Chlamydia pneumoniae IgA MIF    1:16 +/-

Chlamydia pneumoniae IgG MIF 1:16 ++

Chlamydia IgA Elisa negativní

Chlamydia IgG Elisa +/- 0,96

Revmatologie: závěr: dermatomyositida bez poškození svalstva v.s. čistě kožní forma – Gotronovy papuly, diabetes insipidus, susp. prokrvácený mikroadenom hypofýzy, hraniční IGF-1, galaktrorea a zvětšení prsou po Minirinu, vředová choroba duod. v anamneze, axonopatie NS, zvýšená únavnost NS, chron. chlam. infekce. Doporučení: t.č. není lab., EMG a ani histol. známek, které by svědčily pro systémové onemocnění pojiva, kontrola za 3 měsíce.

UZ břišních orgánů: hraniční velikost jater, ostatní nález na břišních orgánech v mezích normy.

Prosinec 2007: 8 měsíc WP

Výsledky od dr. Klubala 12/2007:

KO kromě Eozinofilů v pořádku, výtěr z krku v pořádku, výtěr z nosu Stsphylococcus epidermidis

Endokrinologický autoimunitní blok:AB/Thyreoperoxidáza   49,6   ref. mez < 9,0

EBV VCA IgM  negativní

EBV VCA IgG   ++++12,72

EBV EA-R+D IgG    stopy R

EBV EBNA-1 IgG   ++11,36

CMV IgM   negativní

CMV IgG   ++7,6

Helicobacter pylori IgA   ++2,30

Helicobacter pylori IgG   negativní

Chlamydia pneumoniae IgA MIF  <  1:16

Chlamydia pneumoniae IgG MIF 1:16 ++

Chlamydia IgA Elisa negativní

Chlamydia IgG Elisa + 1,71

Doporučena léčba ATB nadále, kontrola za 3 měsíce.

Neurologie: závěr: parestezie končetin akrál. maxima- dig. dg. polyneuropatie tenkých vláken, EMG chron. pomalu progredující axonopatický proces, t.č. bez klin. známek postižení CNS, zvažuji autoimunitní proces. Nasazen Gabapentin 300mg, který jsem zařadila do škatule „nebrat“. Kontrola příští rok.

Takže pořád je to dokolečka, odborníci si mne přehazují mezi sebou a jsou moc rádi, když mě mají z krku a pokud možno už nikdy neuvidí. Přece jenom jsem pro ně „oříšek“.

Nicméně já jsem šťastná, že jsem na WP najela, jelikož pomalými krůčky je den ode dne lepší. Ovšem jako na houpačce – jednou jsem dole a jednou nahoře. 

Ahoj Kiki, jsem ráda že

Ahoj Kiki, jsem ráda že je ti lépe, i když to jde po krůčkách, já to mam podobně, taky mam za pár 8. měsíc, co pulzy jak jsi na tom? Co jaterky, ok? To EBV máš pořád vysoký, řekl ti k tomu něco Dr.? A helico tam taky furt řádí co..to taky asi bude těžká práce zlikvidovat, jestli na to WP stačí, těžko říct. Měj se a oblíbená věta : DRŽ SE!!!!

WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, pozit. chlamydie, fibromyalgii, CFS - zimnice, zhoršení zraku, tuhnutí, pálení a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd. (Doxy200, Roxi300, 3. jízda Metrem)


 Pulzů mám za sebou

 Pulzů mám za sebou pět, začínala jsem dle doporučení první pulz - jeden den 1250mg, druhý pulz - dva dny atd...Čtvrtý byl nejhorší, ten mě sejmul tak, že jsem si další prodloužila až za 6 týdnů. Mám ale výhodu oproti ostatním v tom, že jsem ještě stále na PN a tak zkouším co mé tělo vydrží. Jaterky jsou o.k. Na kontrolu jedu až v březnu, výsledky mi přišly poštou, takže bez komentáře. Jsem ráda, že u tebe je také zlepšení, jen tak dále. Díky

Na Wheldonově protokolu od 12.5.2007 pro chronickou infekci, bolesti zad, kloubů, bolesti a cukání ve svalech, zhoršení zraku, žaludeční vředy, diabetes insipidus atd.

Na Wheldonově protokolu od 12.5.2007 pro chronickou infekci, bolesti zad, kloubů, bolesti a cukání ve svalech, zhoršení zraku, žaludeční vředy, diabetes insipidus atd.

Zdravím Kiky, jako bych si

Zdravím Kiky, jako bych si četla sebe, jsem sice asi o něco déle. puls mám za sebou sedmý, ale od specialisty ke spec. a stejně nic nezjistí, takže jsem taky ráda za tyhle stránky a že bychom bez nich už možná po těch specialistech neběhali, ale rovnou bychom někde leželi a nevědělo by se co,  asi s námi....tak jen doufám, že se to trochu obrátí k lepšímu, protože teď zrovna nemám nejlepší období, ale i tak jsem na tom jednoznačně po všech stránkách líp. K revmatoložce jdu sice v lednu, ale už tuším, že stejně nic...měj se moc hezky a věřím, že se z toho všichni  vydrápeme ven.

Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro chlam tracho, borelii.Různé potíže:Únava, silné pocení, brnění a bolesti zad a končetin,bolest břicha, závratě, mžitky před očima.

Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro chlam tracho, borelii.Různé potíže:Únava, silné pocení, brnění a bolesti zad a končetin,bolest břicha, závratě, mžitky před očima.

 Oni i když něco

 Oni i když něco zjistí, tak je to "nespecifický nález" a stejně neví co s tím. Neurolog mi sám řekl že neví co je příčinou mé axonopatie, ale buď to přejde samo nebo z toho vyleze něco pořádného.  Barčo určitě se z toho vydrápeme ven, ale cesta je to pekelně dlouhá.

Jane věřím tomu, že jakmile půjdu v únoru na endokrinologii tak budu mít výsledky určo mnohem lepší a třeba nebudu muset ani na tu operaci mozku. Poté možná i takové kapacity uznají moji léčbu WP. Jsem ráda, že ty už máš u specialistů vyhráno a z celého srdce ti to přeji. Konečně tě zase poznávám :-)

 

Na Wheldonově protokolu od 12.5.2007 pro chronickou infekci, bolesti zad, kloubů, bolesti a cukání ve svalech, zhoršení zraku, žaludeční vředy, diabetes insipidus atd.

Na Wheldonově protokolu od 12.5.2007 pro chronickou infekci, bolesti zad, kloubů, bolesti a cukání ve svalech, zhoršení zraku, žaludeční vředy, diabetes insipidus atd.

Doufám, že uznají  a

Doufám, že uznají  a hlavně přeji ty lepší výsledky..

Ale někteří "specialisti" a "kapaciti" jsou ztracení případi, bohužel, "oni se to totiž neučili..... " Já mám to štěstí, že ti mí se učí stále. Je to fantazie, potkat v životě lidi, kteří jsou životu, jak běží, otevření a nekrní představou, že už všechno umí, když s odřenýma ušima absolvovali 12 semestrů medicíny. Přeji ti a nejen tobě, abys takové taky potkala. 

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...říjen 2007 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

"...Takže pořád je to

"...Takže pořád je to dokolečka, odborníci si mne přehazují mezi sebou a jsou moc rádi, když mě mají z krku a pokud možno už nikdy neuvidí. Přece jenom jsem pro ně „oříšek“..."

 Kikino, přesně tak!

Já mám to štěstí, že tohle mám za sebou a tam kam chodím to berou už vážně. Přeji ti, aby se ti to taky povedlo a mohla jsi to dotáhnout v klidu do úspěšného konce.

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...prosinec 2007 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Všechny moc zdravím a

Všechny moc zdravím a chci se s Vámi podělit o mé pozitivní zprávy. V pondělí jsem ze zoufalství nasadila již zmíněný Gabapentin, jelikož bolesti nohou a beder už byla nesnesitelná. Díky dra.po jsem najela na dávku nejméně 1500mg denně a výsledek je po čtyřech dnech výborný. Bolesti jsou mnohem menší i brnění končetin je miniaturní. Po roce "přežívání" jsem se cítila tak dobře, že jsem v úterý vyrazila na lyže a snowboard. Sice na druhý den jsem měla pěknou svalovku, ale stála mi za to. Poslední týden se cítím opravdu mnohem lépe. Tento stav je způsobem i tím, že jsem na svátky odložila pulz o 14 dní. Je mi jasné, že po pulzu budu zase hůře, ale tyhle pozitivní stavy mi "dobíjí baterky". Chce to pevné nervy a vydržet.

 

 

Na Wheldonově protokolu od 12.5.2007 pro chronickou infekci, bolesti zad, kloubů, bolesti a cukání ve svalech, zhoršení zraku, žaludeční vředy, diabetes insipidus atd.

Na Wheldonově protokolu od 12.5.2007 pro chronickou infekci, bolesti zad, kloubů, bolesti a cukání ve svalech, zhoršení zraku, žaludeční vředy, diabetes insipidus atd.

Ja na bolesti klbov vzdy

Ja na bolesti klbov vzdy pouzivam Acylpirin a vzdy zaberie , naopak Paracetamol alebo Ibuprofen nezabera tak dobre !

Len skusenost tak na okraj .

Acylpirin sice je

Acylpirin sice je protichlamydiální, leč nestačí. V stádiích zde účastných by asi nejen nepomohl, ale spíše při delším braní by škodil. Kdyby pomáhal, jak píšeš, asi bychom ho v klidu chroupali a nezatěžovali se nějakými stránkami.

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ...prosinec 2007 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k