Někdo s Lupusem?

Ještě jenou všem děkuji

Ještě jenou všem děkuji a kdy už, tak ještě jeden dotaz. Je tady někdo komu byl diagnostikován Lupus, stejně jako mi, jak jsem uvedla výše?

http://chlamydie.info/node/1811

WP od 10/07 pro Cpn - bolesti, křeče, pocit tlaku v oblasti žaludku a střev, stěhovavé bolesti velkých i malých kloubů, nepřekonatelná únava, opakující se chrapot, bolesti hlavy, očí...

Mno neco tu nekde bylo nebo

Mno neco tu nekde bylo nebo na cpnhelp urcite, ale kde...Zadej do vyhledavani Lupus. 

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

jiriczechu, u mě bylo

jiriczechu, u mě bylo podezření na SLP, hematoložka mě poslala k další imunoložce, která udělala podrobné krevní testy a lupus vyloučila, i když symptomy jsou hodně podobné. Červené i ledové ruce,  nohy i nos (pořád ještě mám) ,  různě svědění, a občas svědivé stroupky v hlavě. Ale teď jsem v klidu že mám další negativní nález. Takže ty mrchy sice způsobují všechno možné, ale krev na to nevypadá. Moc se mi ulevilo, protože do těch imunosupresiv, nebo kortikoidů, bych se asi nepustila tak lehce. Takže si jedu dál WP.  Drž se

Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro chlam tracho, borelii.Různé potíže:Únava, silné pocení, brnění a bolesti zad a končetin,bolest břicha, závratě, mžitky před očima.

Mě imunolog řekl,že mám

Mě imunolog řekl,že mám lupus,revmatoložka tvrdí,že to lupus není,ale prý nemůže vyloučit,že se to u mě časem v lupus vyvine.Příčina uvedená ve zprávě-možný vliv postchlamydiového syndromu.Možný,ale ne jistý.A tak to zase nikdo nebere vážně.

potěš koště s lupusem

potěš koště s lupusem systémovým - ani nevím, jak jsem se k tomu dogůglila, ale velká část mých příznaků sedne :-(((

tak teď šílím hrůzou,

tak teď šílím hrůzou, prodělala jsem nebo prodělávám všechny typické příznaky... zhoršuje se to...má někdo nějaké optimistické slovo? asi ne....

Zajímavé stránky o lupusu

Zajímavé stránky o lupusu http://www.lupusinky.estranky.cz/
Mám lupus,diagnoza se určuje podle 11 kritérií,pokud splňujete 4,může se jednat o lupus.(Mimo jiné,mi imunolog do zprávy napsal "postchlamydiový syndrom".)

mno, mně souhlasilo z 11

mno, mně souhlasilo z 11 asi 7... ale pak jsem se znovu podívala do svých výsledků... autoprotilátky jsem včera nemohla najít, nevěděla jsem, jestli mi je dělali... dneska jsem je našla a jsou negativní.

tož lupus by to neměl být, ale příznaky jak přes kopírku. vzhledem k tomu, že lupus = z velké části autoimunitně zprostředkovaná systémová vaskulitida/ zánět pojiva, mám evidentně jinak zprostředkovanou systémovou vaskulitidu/zánět pojiva. na WP zatím spíš zhoršení.

už fakt nevím, co na to sežrať...

jinak tady jsou dobré stránky taky.

... ty se nějak léčíš s chlamydiemi? nějaké změny?

Léčím jen lupus,infuzemi

Léčím jen lupus,infuzemi gammaglobulinu .Chodím na ně pravidelně už 3 roky.Některé laboratorní výsledky jsou o hodně lepší,něco stagnuje.Přetrvává chronický zánět hrtanu.Několikrát do roka ATB,chlamky se drží "zuby-nehty."WP nemůžu,mám alergii na Doxy,a mí doktoři o tom nechtějí ani slyšet.

no to máš nářez tedy...

no to máš nářez tedy... jenom se zeptám, tu alergii potvrdily nějaké speciální testy? nemůže jít o reakce? nějakou alternativu doktoři nenabídli (nemyslím tím virgule a zaříkávání... lékovou, samo)?

S alergií jsem po Doxy

S alergií jsem po Doxy skončila v nemocnici.Klasika,rudá vyrážka slitá do map,a pak se mi i špatně dýchalo.Takže teď už jen "přeléčuju"krátkodobě Azitromycinem,a to ještě doktor  nerad vidí,takže jen když je opravdu zle.Infekci by prý měl pořešit do jisté míry i ten Gammaglobulin.Je pravda,že než jsem s ním začla,bývalo mi ještě hůř.Konkrétně ale CPN u mě nikdo neřeší.Doxy může zhoršit lupus,stejně tak i penicilinová ATB,proto se u lupusu nedoporučuje.To,že mám lupus jsem ještě nevěděla,když jsem Doxy brala.

to je drsný... a namohl

to je drsný... a namohl gammaglobulin pohnout i s tou alergií? ono totiž jsem četla někde v odborném článku, že lupus můžou vyvolávat i chlamydie. takové zhoršení by pak mohlo být i reakcí na léčbu, něco jako herxem možná? o, každopádně jsem četla, že INH ho může spustit. já se tedy na INH nechystám ani náhodou.

ale samozřejmě, s takovou alergií by bylo riskantní něco takového neuváženě zobat...

Když jsem měla tu

Když jsem měla tu alergii,ještě jsem Gammaglobulin neužívala.Dva doktoři nezávisle na sobě mi řekli,že CPN může "rozjet" autoimunitu.Někde jsem i četla,jak k tomu vlastně dojde.Nevím jestli to popíšu správně,ale jak jsem to laicky pochopila,elementární tělísko,které se z poškozené buňky dostane do mezibuňečného prostoru,má na sobě "materiál" z poškozené hostitelské buňky,a imunita jej spolu s ET vyhodnotí jako nepřítele a spustí produkci autoprotilátek.U lupusu jsou to hlavně ANA protilátky(proti buněčnému jádru) a anti DS DNA (proti dvoušroubovici DNA).

hm hm, a nemohli by nějak z

hm hm, a nemohli by nějak z krve zjistit, jestli je ještě přítomná ta alergine na ATB?

S tou autoimunitou, aniz

S tou autoimunitou, aniz bych byl doktor, to je hodne odvazne tvrzeni. Spise bych to rekl, ze pani doktori si neco malo precetli, nesli ani do hloubky, a pak z nich vypadne to, co pises. Stejne tak ti muze cpn privodit RS a spousty dalsich silenych veci.

Chlamydie mozu spustat

Chlamydie mozu spustat autoimunitne procesy. Dovodom je prave bakterialny hps (tento protein bakteria zacne produkovat prave ked su pod stresom z ATB) Imunitny system z nejakeho dovodu zle odlisuje bakterialny hsp od ludskeho hsp  (mal som na to clanok ale neviem ho najst ak by niekto velmi chcel mozem hladat dokladnejsie) odpovedou imunitneho systemu na zvysenu hladinu  bakterialneho hsp je zvysena produkcia anti-hsp protilatok tieto sa ale mozu viazat aj na hsp produkovanym telovymi bunkami ktore tento protein produkuju ako normalnu reakciu na stress hlavne  v problemovych oblastiach napr. tam kde existuju zapalove procesy. Dosledkom toho je ze imunitny sytem potom deteguje aj vlastnu bunku ako nepriatela.   Existuje viacero clankov na tuto temu tu je napriklad http://www.plospathogens.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.ppat...

Když jsem podobný dotaz

Když jsem podobný dotaz dala doktorovi na plicním,řekl mi že když už jsem jednou takovou reakci měla,nikdo neriskne mi ještě někdy ten lék napsat.Sama už bych z toho měla strach.

A testy na alergie na

A testy na alergie na úříslušný lék nenabídli? To přece musí jít nějak vyzkoumat? Já bych po takové epizodě měla taky strach, ale kdyby mi vyšlo, že už alergii nemám...

Já to mám s alergiemi taky zajímavé - pokaždé mi vyjdou na něco úplně jiného.

Žádné testy mi

Žádné testy mi nenabídli,jsem taky alergická na sulfonamidy,ani ty se při lupusu nedoporučujou.Stejně jako Penicilin a Doxy.Tak ani nemá smysl,abych to řešila.

hm, a co kontaktovat

hm, a co kontaktovat nějakou univerzitu v zahraničí... to už je asi o prachách :_((

protože podle mě chlamydie mohly vyvolat nejen lupus, ale i alergii na ATB.

no a pak klasické babo raď... 

Testy na alergie na atb z

Testy na alergie na atb z krve jsou. Delali mi je kdysi na imunologii, ale jsou krajne nespolehlive. Tusim tehdy lekarka rikala, ze je spolehlivost kolem 70%. Takze se stejne nikdy neda nic s jistotou vyloucit. Alergie na doxy je hodne vzacna a specialne s lupusem je pravdepodobnost, ze se nejake reakce na kuzi vyskytnou vysoka, aniz by to alergie byla. Nicmene ani alergie neni nemozna, tak asi zalezi na zavaznosti tech projevu. Ja mela taky v karte napsano alergie na doxy a pak se to ukazalo jako liche, byla to herx reakce. No ale asi to chce zkouset opatrne. Ja pri prvni davce doxy tenkrat zavrela oci a mela doma prichystana antihistaminika..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Comment viewing options

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k