Jsem ostuda, ja vim. Mnozi se tu dotazy, jak jsem na tom po dvou letech a ja proste nejsem schopna sepsat kloudny blog, protoze je toho hodne. A posledni dobou pro me ziskavaji prioritu jine veci- bezny zivot. Poprve mam ted nejakou kloudnou praci, ale mam terminy, ktere musim plnit a do konce unora je toho dost. Vzdycky si slibuju, ze uz to vyplodim, az se naloguju, ale pak, nez vyridim zpravy v inboxu a to nejnutnejsi, tak je po ptakach.
Tak jen ve strucnosti.
Posledni dobou pozoruju dost posun v unave k lepsimu. Mam pocit, ze tohle je jedna z veci, ktere trvaly nejdyl. Jsou dny, kdy uz jsem schopna fungovat i osm, dvanact hodin v pracovnim procesu. Pak jsem zas grogy a musim si odpocinout. A hodne to zavisi na pulsech. Pokud si dam delsi pauzu mezi pulsy, mam ke konci pocit privalu energie. Nicmene malokdy to necham do takoveho stadia dojit, protoze specham a jak se citim lip, tak hned naperu dalsi puls a pritvrdim. A pak je zas clovek rozlamany. Nicmene driv jsem nevylezla po pulsech z postele, ted musim treba vic odpocivat a spat, a leccos me boli, ale funguju. Pamatuju, jak jsem pred dvema lety nezvladla dojit do kramu u baraku a pak v prubehu lecby jsem pocitala regaly, kam jsem schopna dojit. Na to ted uz nastesti jen vzpominam, kdyz pendluju mezi Prahou a dalsimi mesty.
Zmizela spousta potizi, nektere stoprocentne, nektere skoro. Co trva nejdyl u me: zlepsovani unavy, to je hodne pomaly proces. Dva roky se mi zda jako dlouha doba. Pak stale se ozyvaji bolesti svalu a obcas nejake klouby. Kdyz to srovnam s pribehem treba Diany, tak to mam podobne. Pak mym kritickym mistem bylo tluste strevo a hrozne bolesti a krece, ktere me trapily. Chronicka zacpa cely zivot. Zacpa zmizela uz davno, krece taky. V miste operovaneho apendixu, pod jizvou, se po pulsech vzdy jeste objevi bolest. Ale je to bolest jakoby treba svalu, nejsou to krece ani urputne bolesti jako driv. Uro-gyne problemy odesly prakticky vsechny. Jednou za cas vystrci jeste ruzky kandida, jak jsem psala, zpravidla po pulsech a vanocnim cukrovi napriklad, ale je to uz naprosto minimalni, takze to vetsinou uz nijak moc neresim. S kandidou jsem taky bojovala po vetsinu sveho zivota. Pak zmizely migreny, po nekterych pulsech me obcas jakoby ostre bodne v hlave, tot vse. Ruzne buseni srdce a kardio zalezitosti davaji uz delsi cas pokoj. Urcite si vzpomenu jeste na tunu dalsich veci, co se jak zmenilo, bolesti v krku, oci, deprese, otekani. Teploty, svedeni pokozky, necitlivost dolni casti zad. Zada jsou vubec velkou kapitolou, nekolik let jsem vubec nemohla spat na zadech, spala jsem jen na brise nebo na boku kvuli bolesti. Ted spim na zadech normalne. Necitlivost odesla. Teploty uz nemam hodne dlouho, mozna tak rok a to jsem jimi trpela od detstvi, vzdy tak kolem 37,2.
Suma sumarum negativni postrehy z lecby: nemuzu moc konzumovat alkohol, nemuzu pri lecbe otehotnet. Trva to dlouho.
Premyslela jsem, jestli neprejit na intermitentni lecbu. Ale specham, hodne jsem toho zameskala a nechce se mi to nijak natahovat. Tak jedu dal, stale stejne jako od zacatku 200mg doxy denne, 250 azitro 3x tydne a jednou za mesic 5 dni pulsy, NAC 2400mg denne. Zadne hokusy pokusy s jinymi atb u me neprobihaly. A zadny negativni vliv v zadne oblasti meho zdravi se doted neprojevil.
urcite i za ostatni dekuji
urcite i za ostatni dekuji za takovy prispevek...
WP od 5.11.07 - LB, CHLAM (IgG 4.7, po preleceni LB i CHLAM v IgM...)
Cus Adriano, gratulace. Dik
Cus Adriano, gratulace. Dik za info. Ja jedu rok a Tvuj stav vice mene odpovida tomu memu az na streva a unavu a oci coz jsou zrejme ty casti, ktere trvaji nejdele. Tak ze hodne zdaru v lecbe a uspech v praci!
Alegeny, na Wheldonově protokolu od 15.12.2006 s ACC Long, 28.12.2006 Doxy, 3.1.2007 Suma, Entizol (Prvni pulz 16.2.2007 tri dny), . Crohnova choroba, problémy s očima, CFS - únafový syndrom, chronický kašel, otoky měkkých tkání na krku, atd.
Parada adriano,
Parada adriano, gratuluju!
a jak to tedy vidis do budoucna? jak dlouho jet jeste klasicky WP, a co pak....jestli potom prejit na intermitentni lecbu, nebo jestli naopak nasadit Strattonuv protokol...
zkusenosti a plany zdejsich WP mazaku jsou totiz nejvic cenny....
Na Wheldonove protokolu od 02/2007 pro chronicke bolesti v podbrisku (recidivujici zanety adnex), chronicky unavovy syndrom, bolesti zad, a dalsi problemy,...200mg doxy,po-st-pa 250mg azi, 2400mg NAC,1250mg metro pulzy..
No kdyz uz, tak bych to
No kdyz uz, tak bych to chtela dojet do uplneho konce. Takze pocitam minimalne jeste dva roky, pokud to pujde dobre a za rok uz nebudu mit vubec zadne reakce ani potize. Na pridavani antituberkulik se zatim nechystam. Az prejde uplne vsechno a vsechny reakce, pokud takova doba nastane, tak pak zauvazuju, jakou pecku si dam na zaver pro overeni. Ale ted porad jeste reakce mam, zrovna dneska me boli za krkem jako bych si uskripla nerv, takze jsem spis rada a na nejake vetsi niceni tela nemam chut.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Adriano přidávám se a
Adriano přidávám se a díky za info, tys neměla žádné neurologické potíže jako závratě, poruchy koordinace, zimnice, rozmazané vidění atd.? Nepočítám ty záda..
WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, pozit. chlamydie, fibromyalgii, CFS - zimnice, zhoršení zraku, tuhnutí, pálení a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd. (Doxy200, Roxi300, 5. pulz Metro)
Jo zimnice jsem mela
Jo zimnice jsem mela silene- ale to snad neni neurologicky problem, to jsou spis endotoxiny. Zavrate, poruchy koordinace ani rozmazane videni jsem nemela. Akorat po prvnich nekolika pulsech jsem mela hrozne stavy zapominani- treba jsem zapomnela, kudy se jde na postu, kam jsem chodila dvacet let. Nebo kdyz jsem sla k doktorce, tak ze si mam vyzvednout zpravu. Hrozne me to tenkrat vydesilo. Nastesti to opravdu bylo zatemneni mozku jedy. Protoze to vyprchalo. A taky se mi parkrat na zacatku poradne zamotala hlava. Jednou jsem sebou sekla a jednou jsem si musela lehnout na chvili na travnik, abych sebou nesekla. Pak jsem mela takove to vystrelovani podel patere, kdyz clovek skloni hlavu a v tom miste me to napriklad jeste ted boli..No a pak po pulsech dost hrozne deprese, pokud se to pocita.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Ty zimnice jak dlouho, nebo
Ty zimnice jak dlouho, nebo po jaký době zmizely? Ale nemyslim zimnice při teplotě třeba, myslim celodenní pocit chladu, kdy se nemůžeš zahřát ani v horký sprše...promiň, já se radši ujišťuju, protože toto mam pořád, každý den jak se vzbudím až do večera..a buď je mi kláda, nebo zas vedro, nic mezitim..a ne se toho zbavit:-(
To je hustý s tim zapomínáním, to se mi ještě nestalo, ale ty depky po entizolu, to je lahoda. Někdy to na mě sedne tak prudce, že myslim, že něco provedu..sobě. Uplná černá díra..........fuj. Nebo sem zas dost agresivní.
WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, pozit. chlamydie, fibromyalgii, CFS - zimnice, zhoršení zraku, tuhnutí, pálení a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd. (Doxy200, Roxi300, 5. pulz Metro)
Zimnice byly hodne dlouho,
Zimnice byly hodne dlouho, prvni rok snad nonstop. Pak ruzne po pulsech. Ted uz normalne zimnice ne, obcas se ale "zaklepu", kdyz jsem hodne unavena, pretazena, po silnem pulsu to jeste prijde. To je proste znak, ze se vylucujou endotoxiny, pac ty zpusobujou pocity chladu, nekde v prirucce to je napsane. Ale na zacatku byly zimnice, kdy jsem lezela v lyzarskem svetru, kulichu a rukavicich pod perinou a jeste si pritapela na 26. Stejne jsem se klepala. Ale obecne je mi ted mnohem vetsi teplo, nez kdy pred lecbou.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Díky..já ty zimnice měla
Díky..já ty zimnice měla už dlouho před WP, v jednom okamžiku to začalo a od tý doby nonstop až mi z toho modraj lůžka za nehtama - zvláštní že jen u pravý ruky. Tak ať ti je pořád už jen dobře.
WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, pozit. chlamydie, fibromyalgii, CFS - zimnice, zhoršení zraku, tuhnutí, pálení a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd. (Doxy200, Roxi300, 5. pulz Metro)
Adriano, mela jsi taky
Adriano, mela jsi taky bolest na hrudi nebo nejake dychaci obtize a po jak dlouhe dobe vymizely?
Na WP od 10/2007 pro CPN, subfebrilie, unava, bolest za hrudni kosti, zimomrivost (Doxy 200, Azi 250)
Tohle mívám taky.
Tohle mívám taky. Najednou šílená zima, klepavka, celá zblednu, zmodrají mi rty a lůžka nehtů - taky zajímavý, že na levý ruce víc... Myslela jsem, že to je nízkým tlakem, ale ten mám nízký pořád a podařilo se mi ho změřit i při tomhle "záchvatu" a měla jsem ho relativně dobrej.
Opakované infekce, CFS, atop. ekzém, postinfekční myositis, astma, únava, komorová arytmie, bolesti a křeče svalů, zánět v očích,subfebrilie, návaly pocení,...
Adriano, to co píšeš
Adriano, to co píšeš jsou opravdu skvělé zprávy, mě osobně to hrozně pozitivně nabíjí a myslím, že určitě i ostatní tady. Já mám teď po pulsu, bohužel jsem to nezvládla a jsem doma a odpočívám. Včera jsem se radila jak dál s léčbou na cpn. help a rozhodla jsem se dál pokračovat i po roce, teď už asi na své náklady. Dnes sem uvedu svoje pokroky :-)...
Na Wheldonově protokolu od 7.3.2007 pro chronický únavový syndrom a chlamydii pneumoniae, chřipkové stavy, teploty, slabost, výpadky paměti, vyčerpanost, bolest celého těla, problémy s pletí, 200Doxy + 250Azitro, Entizol 5x 250 denně - pět dní co tři
Justine, dychaci potize
Justine, dychaci potize jako takove jsem nemela, ale mela jsem alergie na vsechno mozne, prach, pyly, spousta potravin, zvireci srst, leky atd... astma. Alergie odeznely, loni se objevila akorat mirna alergie na jarni pyly, to trvalo asi dva dny na jare. Driv to bylo vetsinou ve velkem a na nekolik tydnu. Tak uvidime, co bude letos, na jare poreferuju. Jinak po pulsu se mi ted jeste jednou podrazdeni na kuzi a sliznicich objevilo, tak mam pocit, ze to nejak souvisi. No a bolela me hrudni kost co si pamatuju minimalne od deseti let, tak to teda taky jeste citim hlavne v souvislosti s pulsy. No ale leky na alergie zadne neberu a pracku vzduchu, co mam doma, uz jsem nezapnula ani nepamatuju.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Aha, no tak ses tech
Aha, no tak ses tech alergii vcelku zbavila, to mas dobry. Ja mam porad neuveritelny zimnice a spatne se mi dycha, ale v jednom kuse, z toho jsem pak unavena. Tohle jsem vubec pred WP nemela, to se mi jen obcas spatne dychalo. Nevim, ale s WP se citim vic unavena a zimomriva, tak nevim, jestli ze me neco odchazi nebo ne.
Na WP od 10/2007 pro CPN, subfebrilie, unava, bolest za hrudni kosti, zimomrivost (Doxy 200, Azi 250)
Justine ja tez ja tez.
Justine ja tez ja tez. Zimnice a unava od vecera do rana.
WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, pozit. chlamydie, fibromyalgii, CFS - zimnice, zhoršení zraku, tuhnutí, pálení a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd. (Doxy200, Roxi300, 5. pulz Metro)
fakt? Tak to jsme dve :-)
fakt? Tak to jsme dve :-) Ja uz fakt nevim, co delat, mam uplne zmrzle ruce a to mam doma i obcas rukavice.....cely den az do noci, proste se nemuzu zahrat, jen v horke vane na chvili. Je to tezky takhle zit, ze? A mas taky dychaci potize? Ja teda jo, porad mam jakoby sevreny prudusky.
Na WP od 10/2007 pro CPN, subfebrilie, unava, bolest za hrudni kosti, zimomrivost (Doxy 200, Azi 250)
Zmrzle ruce by bylo to
Zmrzle ruce by bylo to nejmensi, ja mam zmrzle cele telo, unava hlavne nastupuje po poziti entizolu, to je neco neskutecneho a s tim se poji i to dejchani jak pres tlustej hadr.
WP od 27.4.2007 pro neuroinfekci, pozit. chlamydie, fibromyalgii, CFS - zimnice, zhoršení zraku, tuhnutí, pálení a třes svalstva, závratě, nestabilita, návaly nevolnosti, suchá pokožka atd. (Doxy200, Roxi300, 5. pulz Metro)
Hmm, no ja mam taky
Hmm, no ja mam taky zmrzle cele telo, ale ruce a nohy mam jako kusy ledu, a to neprehanim. Unavu mam stale a dycham taky tak jak ty, vystihla jsi to presne, tlustej hadr :-) v prudusnici.....po Entizolu nic zvlastniho nemam jen trochu tikani k oku a mozna trochu vetsi unava.
Na WP od 10/2007 pro CPN, subfebrilie, unava, bolest za hrudni kosti, zimomrivost (Doxy 200, Azi 250)
Adri, díky že jsi to tady
Adri, díky že jsi to tady tak hezky vylíčila...(a já si to až teď přečetla
), hodně mě to povzbudilo a nakoplo... jedu dál.
Na Wheldonově protokolu od 3/2007 pro chlam tracho, borelii.Různé potíže:Únava, silné pocení, brnění a bolesti zad a končetin,bolest břicha, závratě, mžitky před očima.
Baro, vydrz, mrchy jsou
Baro, vydrz, mrchy jsou vytrvale, jde to pomalu, ale jde to..
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Tak maly update. Zacinam
Tak maly update. Zacinam 23. puls a zkracuji pauzy mezi nimi. Posledni byl 6.dubna. Zaroven zvysuju davku tinidazolu o tretinu na 1500mg denne, tak uvidime, co to udela.
Taky mam novinku ohledne alergie, ktere v podstate doted vsechny vymizely az na jarni pyly, ktere loni na jare trvaly asi dva dni a celkem mirne. Cekala jsem, co letos a musim konstatovat, ze alergie na jarni pyly trva (pokud to teda taky neni nejaka reakce, o cemz ale dost pochybuju). A trvala dele a byla silnejsi (kolisa to rok od roku). Takze v tomhle ohledu zadna zmena k lepsimu. Co me akorat udivilo je, ze tenhle rok jsem nepozorovala zadne paleni oci, ktere pravidelne moji alergii provazi a to dost silne. Byla ryma a byl kasel.
Dal jsem byla na testech a stejny vzorek krve odesel do dvou ruznych laborek. Laborka na Karlove vyhodnotila vzorek jako
IgM negativni, Iga pozitivni, IgG pozitivni
laborka Synlab presne opacne:
IgM pozitivni, IgA negativni, IgG negativni
Takze sami si muzete udelat obrazek o spolehlivosti testu. Ty prvni byly myslim LPS, ty druhe MOMP. Obe laborky maji testy od Medacu.
Pro me je dulezite, ze zbyle potize se stale pomalym tempem zlepsuji, takze na testy kaslu. Ale pro lekare je to peklo, ridit se podobnymi vysledky.
Jeste musim konstatovat, ze jiz dele, nez dva mesice jsem nebrala absolutne zadne leky na kvasinky a stale je to pohoda. Da se rict, ze u me je to celkem historicka udalost, protoze o tom jsem si mohla i pred CAP jen nechat zdat. Nevim, jestli je to na furt, doufam, ze ano, kazdopadne se zda, ze ten zacarovany kruh se rozbil po dvou letech na CAP. Jeste se chystam objednat na imunologii, co delaji me imuno markery a pak uvidim, jak se zmenil imunitni system. (K prvni zmene k lepsimu v chronickem a nehybajicim se imunodeficitu doslo po roce a ctvrt na CAP).
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Adriana, tie výsledky
Adriana, tie výsledky testov, to je IRONIA, čomu potom môžeme veriť? Ohľadom vytrvalosti v liečbe si môj vzor. Držím palce.
Chronic. CPN, borelia, dlhoročná bolesť srdca, alergie, dutiny, astma, úzkosť WP 9/7/2007 doxi+azi
Adri chci se tě zeptat.Beru
Ahoj, to ne, tini pridej,
Ahoj, to ne, tini pridej, az sneses kombinaci, kterou beres. Po dvou az trech mesicich bys mela. Zhorseni je reakci na lecbu. Ja rifampin nepridavam, beru cisteho Wh. A jak dlouho nevim, ale chci brat minimalne jeste rok po vymizeni potizi a reakci a ty zatim jeste jsou.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..