Proč tu jsem?
To není filosofická otázka o podstatě bytí, nýbrž pokus o vysvětlení jak jsem se dostala na tyto stránky a jak to se mnou je.
Je mi už 50 let. Potížemi trpím nejméně 35 let, tj. bolesti ve svalech a kloubech, pocit jako když mám pořád chřipku, bolest v krku, krvácení z nosu, bolest v uchu. Po vyšetření internistou výsledek = zdráva a doporučení na psychiatrii, kam jsem samozřejmě nešla. Později jsem sama začala zjišťovat i neurologické obtíže /brnění, změna citlivosti, třes rukou, bolesti zad, nohou/. Abych se dostala k neurologovi, trochu jsem ischiatické bolesti přeháněla, naštěstí se nám změnil praktický lékař a ten mě okamžitě poslal na neurologii. Tam mě lékař hned sdělil diagnosu RS. Asi rok potom jsem poprvé slyšela o borelioze, o jejích příznacích. Vzpomněla jsem si na štípanec na noze před asi dvěmi lety s klasickým zarudnutím, lékařkou přeléčeno pouze nějakým mazáním a pravděpodobně injekcí proti alergii. Když jsem to tehdy sdělila mému neurologovi, odpověděl, že to by se už projevilo dávno, maje zřejmě na mysli encefalitidu a o borelioze asi ještě neslyšel. Na RS mi ordinoval pouze B-komplex a čekal na první ataku. Tu jsem dodnes neměla. Můj stav se zatím pomalu rok od roku zhoršoval. Při chůzi nebylo nic znát a tak byl pan doktor spokojen. Teprve po 7 letech od zjištění příznaků jsem byla hospitalizována, kdy potíže při chůzi byly již patrné. Diagnóza byla vyšetřeními, vč. MR potvrzena. Když později dorazily i výsledky moku, urychleně si mě pan doktor volal a oznámil: ”Máte boreliozu” – na náš rozhovor před lety samozřejmě zapomněl. Druhý den mě volal znovu, že po poradě se stážistou /nějaký student/ a jeho maminkou /údajně neuroložka/, žádnou boreliozu nemám.Nový neurolog mě poslal na infekční – výsledek borel. neg. Pak mě doporučil pražské RS centrum. Tam zkoušeli všechno možné – od cytostatik až po imunoglobuliny. Všechny pokusy byly vždy přerušeny pro absenci nějakého efektu. Nyní jsem bez léků /pouze kortikoidy/.
Pro potíže s nosohltanem, zahlenění, bolest ucha v průběhu let několikrát návštěva ORL s negat.výsledkem. Požádala jsem o výtěr nosu, ale bylo mi sděleno, že to se nedělá – ”Víte, co tam toho je?”, později mi ho nechala udělat praktická lékařka i bez požádání. Na základě výsledku nasadila Sumamed. Pak se událo něco překvapivého. Moje chůze se zlepšila, únava se zmírnila. To jsem nikdy předtím ani potom nezažila. Vše trvalo asi týden, pak se to vrátilo zpět. Když jsem na to upozornila, bylo mi sděleno, že to bývá po vyléčení infekce a víc se o tom nikdo nechtěl bavit. Nevím, proč je u nás tak zažito, že stačí 1 balení ATB a všechno je vyléčeno. Obtíže, pro které byl nasazen Sumamed, samozřejmě přetrvávají dodnes. Zůstalo jen hořké podezření, že možná s těmi záněty v mém těle je to kdovíjak a delší léčba ATB by možná udělala doslova zázraky. Uběhlo dalších 10 let, dnes již nechodím. Stav se stále pomalu zhoršuje. Nedávno jsem někde zahlédla krátkou zprávu, že v USA úspěšně léčí RS Minocyklinem. Učinila jsem tedy dotaz na stránkách pro pacienty s RS. Zde je odpověď:
V České Republice ani ve světě pokus s minocyklinem u RS aktuálně neběží.
Zpráv stran minocyklinu je mnoho, nicméně kvalitní studie, která by jasně na
velkém počtu pacientů efekt ukázala, chybí. V současné době se rozhodně
rýsuje řada léků mnohem nadějnějších.
MUDr. E. Krasulová, MS centrum VFN Praha
Přesto mi to nedalo a zadala jsem do vyhledavače heslo Minocyklin. První odkaz byl právě na tyto stránky. Když jsem se s nimi seznámila, měla jsem pocit, že můj kruh s ATB se uzavírá. Nerada ale dělám unáhlené závěry. V každém případě v srpnu jdu na urologii kvůli časté infekci v moči – test na chlam. si určitě nechám udělat – bude-li ochota.
Na závěr ještě něco z jednoho příspěvku zde:
Minocyclin je v nových studiích stále více doporučován na nejrůznější mozkové infekce a nasazuje se dokonce i u RS, kde jsou studie, jež prokazují jeho pozitivní působení.
aya
Ano, ty studie skutecne
Ano, ty studie skutecne existuji, cituje je i Dr.Wheldon ve svem protkolu, hned na prvni strane. pani doktorka si je muze vyhledat:
rezonancí (dále MRI) u pacientů léčených antibiotiky v rané fázi
onemocnění, podle malé avšak pečlivé dvojslepé studie účinku antibiotik
bez imunomodulačních účinků [Sriram
S, Yao SY, Stratton C, Moses H, Narayana PA, Wolinsky JS. Pilot study
to examine the effect of antibiotic therapy on MRI outcomes in RRMS. J
Neurol Sci. 2005 Jul 15;234(1-2):87-91.]
LM, Zhang Y, Yeung M, Patry DG, Bell RB, Stoian CA, et al. Minocycline
reduces gadolinium-enhancing magnetic resonance imaging lesions in
multiple sclerosis. Ann Neurol. 2004 May;55(5):756.]
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Nevím, proč je u nás tak
Nevím, proč je u nás tak zažito, že stačí 1 balení ATB a všechno je vyléčeno.
To taky nechápu..
tak podle mne nemate RS,ale
tak podle mne nemate RS,ale neuroboreliozu.Neurolog se po porade teda vyznamenal,snad se nerozhodoval na zaklade vysetreni krve -kdyz borelie se po nekolika letech v krvi tezko najdou i ja mam po 8 letech negativni (to me doktori nikdy nelecili,kdyz nepocitam tech par atb na zacatku) .Ta chuze neni jen u RS,u borr. to samy.Kazdopadne vam doporucuju prostudovat stranky http://www.borelioza.cz/ a tady jsou lecebne protokoly http://www.borelioza.cz/cs/ke_stazeni/? treba takovy wheldon resi i RS.Je potreba se lecit sam/a ,leky si musite nejak sehnat-od nekoho,nebo objednat pres internetove lekarny.Ja sam beru i minocyclin,je na borr. velmi ucinny ale je potreba brat kombinace atb a delsi dobu.
"... tak podle mne nemate
"...
tak podle mne nemate RS,ale neuroboreliozu..." Honzo.H a můžeš vysvětlit jaký je v tom rozdíl?
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... červenec 2008 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
Ještě dlužím nějakou
Ještě dlužím nějakou laboratoř - je z r.1997 - první a taky poslední :
Liquor/ m.-m.mok/:
IgG: intrathek. : 4.5 mg/l /11,1 %/
IgM intrathek. : 1.8 mg/l /50,6 %/
Počet oligo IgG pásů v moku, které nejsou v séru : 14
Protilátky proti B.garinii:
IgG serum: 91 400 arb.j. sil.pozitivní
IgM serum: 21 400 arb.j. negativ.
V CNS výrazná syntéza nespecif. IgM. Intrathek. Produkce antiborel. Ab neprokázána. Výrazná intrathek.produkce nespec. IgM nutí zvažovat i infekční etiologii. Vysoká konc. IgG antiborel. Ab v séru je známkou systémové borreliozy.
Na základě těchto výsledků odeslána do infekční poradny, kde po vyšetření krve tento závěr:
BORRELIE AF. IgM – 2.4 / neg. IgG - 5.1 / neg.
BORRELIE G. IgM – 3.4 / neg. IgG – 4.3 /neg.
WESTERN BLOT IgM – neg. IgG – MEP / poz. SA / poz. OSPA / poz.
Pouze residuální nález ve Western blotu nesvědčí pro aktivitu borrelie.
aya
"V CNS výrazná syntéza
"V CNS výrazná syntéza nespecif. IgM. Intrathek. Produkce antiborel. Ab
neprokázána. Výrazná intrathek.produkce nespec. IgM nutí zvažovat i
infekční etiologii. Vysoká konc. IgG antiborel. Ab v séru je známkou
systémové borreliozy."
Tenhle papírek si pečlivě schovej!! A trvej na tom!!
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... červenec 2008 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.