Chtěla jsem se jen zeptat: jak to děláte, když je Vám dost špatně? Chodíte do zaměstnání? Mě je už u NAC dost "blbě" - hrozně bolí hlava a hlavně oči. Jsem teď hodně citlivá na světlo. V práci dělám 8 hodin na počítači a jsou to tedy galeje. Zdá se mi, že se hlava rozskočí, o očích nemluvě. Nemohu pořádně psát, soustředit se, dělám chyby. A doprava do zaměstnání, to je kapitola sama o sobě. Jsem zvědavá, co to bude se mou dělat, až najedu na ATB.
viz též Jak to vše zvládnout nebo při tom sehnat práci apod.
Pokusim se mluvit
Pokusim se mluvit vseobecne: lecba je napsana tak, aby clovek zvladal chodi do zamestnani.
Nicmene kazdy clovek je individualni a logicky je lepsi se zbytecne moc nenamahat a byt doma (s tim budou souhlasit vice ostrileni jedinci).
Osobne mam obcas dost krusne chvilky (muj nejvetsi problem je "slabost"). Pokud je nejhur, protahnu si vikend a nebo si vezmu dovolenou. Clovek pak spi, spi, spi a kdyz nespi tak premysli nad tim, co se to sakra deje :)
WP od 5.11.07 - LB, CHLAM (IgG 4.7, po preleceni LB i CHLAM v IgM...), nasledne aktivni EB..
Ja sice zatim nejsem
Hm, to já dovolenou
Hm, to já dovolenou nedostanu den ze dne, takže v práci doslova přežívám. Nejhorší jsou ta rána. Dříve jsem vstávala v 5hod.(dělám od 6hod.) ale teď vstávám v 4.30 někdy ve 4.00hod. abych se dala "do pořádku" a mohla dojet do práce. Snad to bude lepší. Těším se, až nebude takové horko. Ikdyž dnes po dlouhé době mi je od rána super!!!!! Včera jsem ještě "umírala".
Nastesti mam dobreho sefa,
"...Dříve jsem vstávala
"...Dříve jsem vstávala v 5hod.(dělám od 6hod.) ale teď vstávám v 4.30 někdy ve 4.00hod. abych se dala "do pořádku" a mohla dojet do práce..."
Tak mne napadá, že tohle by se mohlo považovat za jeden z podstatných příznaků, když z půlhodinového se vypravování se stane martýrium na dvě tři hodiny s několika návraty od stanice tramvaje, metra, autobusu zpátky na onu místnůstku! Pro kolemjdoucí hrozná sranda, pro aktéra ale děs běs!
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... srpen 2008 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
"...Kdyz opravdu nemuzu,
"...Kdyz opravdu nemuzu, dam si dovolenou, bohuzel jinak to nejde. To jsem treba delala, kdyz jsem dve noci po sobe skoro nespala a behala na wc. Unavu premahat, to ani jinak nejde, no a prujmy jsou hodne spatne snesitelne, kdyz musim cestovat. V praci jsem nastesti ve velmi kratke vzdalenosti od wc..."
Bohužel běžné autobusy to WC ve výbavě nemají, a když se odstupy od nečekaných dovolených stávají kratší a kratší...
Abych tak řekl, přál bych to všem těm, co nás takto postižené mají za blázny a hypochondry, aby si to taky vychutnali, takový já jsem přející člověk! Aby když to na ně přijde, se jim postavil zřizenec MÚ do dveří a řval na ně, ať si táhnou kamsi na náměstí na veřejné záchodky... Jo, byly to kouzelné zážitky, grotesky jak víno, pro nezúčastněného diváka a byly by na hodně tlustou knihu!
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... srpen 2008 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
Je to individualni, kazdy z
Je to individualni, kazdy z nas je jiny, jinak star,je jinak postizen, jinak lecbu snasi, a muze se ta (ne)snasenlivost lecby menit ze dne na den, z hodiny na hodinu.
pokud muzu mluvit za sebe,asi 10 mesicu jsem u protokolu byl nucen pracovat jako zamestnanec - geodet,nekdy to bylo dost silene, ted jsem 10.mesic na neschopence a nechapu,jak jsem to mohl v praci pri lecbe vydrzet. Na jedne strane,pokud jsem pracoval, nemel jsem takove deprese z toho, ze jsem na nic, na druhou stranu,jsem ted rad,ze muzu byt doma, kdyz jsem neprekonatelne unaveny a musim si v prubehu dne lehnout chte nechte. Takze prace ano, ale pokud mozno ne geodezie ci jina delnicka profese:), spis neco kancelarskeho, uznaleho sefa a kolegy,trochu fantaziruju,ze?asi jsem prebral antidepresiv:)nebo delat na sebe,jeli to mozne a byt vlastnim panem.Jinak pokud nemusis, radeji byt doma, to co do sebe mesice a roky cpeme, vypada jako bonbonky ,ale je to dost zatez pro telo. A nehrat si na hrdinu, nenili treba,jak rikaval Ronald Reagan,necht je mu zeme lehka, :Nepostradatelnych odborniku znam plne hrobitovy. Svata pravda, o tom by kazdy z nas moh napsat roman,jak se spolecnost otoci zady pokud uz nejsi ten vykonny odbornik,neni liz pravda...
Na Wheldonovu protokolu od 10/2006 pro Cpn, boreliózu; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, bolesti kloubů, autoimunitní reakce....
No já sice dělám v
Pavle - píšeš: "nebo
Můj 8.pulz jsem začala
Do práce chodím, tedy
Do práce chodím, tedy většinou. Jsem kancelářská "krysa", dělnicku práci bych rozhodně nezvládla. Mám to štěstí, že moje okolí o nemoci ví, a co víc, dokonce chápe, když zavolám, že jsem prostě nevstala, odpoví zůstan v posteli.. Takže občas taky zůstanu doma, ale to opravdu jen v případě, kdy fakt nemůžu. Už jsem zvyklá, že s úpornou únavou a bolestmi musím nějak fungovat, takže se fak snažím do posledních sil do tý práce dolézt, protože přidat si depresi k těm všem ostatním, jak bylo zmíněno, že je jeden už uplně k ničemu, tomu se snažím za každou cenu vyhnout. Takže tak. Dlouhodobou neschopnost si vůbec neumím představit. Fyzicky ano, po té možná i toužím, ale moje psychika tohle prostě nedovoluje.
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd atd atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox
Ještě chci dodat,že se mi
Věrko jen kňuč.. jen si
Věrko jen kňuč.. jen si dej! sdělená starost, poloviční starost, tak je to i s depkou a trošku s bolestí. Jsi moc šikovná, už 8 pulz, uvidíš, že v nejbližší době se všechno začne obracet už jen k lepšímu. Moc ti držím palce
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd atd atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox
Jasně Renato, nedá se to
Jasně Renato, nedá se to generalizovat,či je při našich nemalých problémech být zaměstnanec či dělat na sebe. Chápavý zaměstnavatel je k nezaplacení. Zase je to individuální, záleží na pochopení zaměstanvatele, kolegů, rodiny a vůbec okolí. Za ty roky nemoci jsem slyšel mnoho vět typu:" Ale vypadáš dobře...to nebude tak zlé....já jsem taky unavený....ty si to moc bereš...nechce se ti dělat....a co pořád doma děláš..." a to i od svých nejbližších. Proto verookb klidně kňuč, pokud ti to pomůže, tady ti žel vetšina z nás uvěří...
Na Wheldonovu protokolu od 10/2006 pro Cpn, boreliózu; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, bolesti kloubů, autoimunitní reakce....
Jo me taky rikaji, ze
Jo to hubnutí, svalová
Jo to hubnutí, svalová atrofie atd. k tomu asi žel taky patří...Já mám při 180 cm asi 65 kg,a míval jsem tak až o 10 víc. Kamarádka na protokolu taky začla děsně hubnout asi po 6-8 měsících...
Na Wheldonovu protokolu od 10/2006 pro Cpn, boreliózu; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, bolesti kloubů, autoimunitní reakce....
No já jsem přibrala po
No vidis Renato, no v tvym
No vidis Renato, no v tvym veku (a nejen v nem) uz vetsina zen chce spis hubnout,ne?:)ikdyz casto nema proc...a pokud hubnes "zdrave" ,jak pises, tak sláva! no na protokolu jsi par mesicu,tak uvidis,co se bude dit, o prekvapeni tu neni nouze, ja mel prece jen na mysli trochu jine hubnuti asi nez ty,takove to bezduvodne,kdy hubnes nekolik kg mesicne pri nezmenych navycich ,nez to tve :abych se vesla do satu z lonska,ci mohla byt zase stabajzna do plavek...
Na Wheldonovu protokolu od 10/2006 pro Cpn, boreliózu; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, bolesti kloubů, autoimunitní reakce....
No Pavle, jedu WP 4měs...
Je to těžký s tim vůbec
Je to těžký s tim vůbec normálně žít, fungovat natož pracovat, učit se apod. Bohužel je to peklo to překonávat, co zvládne zdravej za 10sekund má člověk s těmito potížemi za minutu, dvě a to s velkým vypětím, kdežto zdravý nad tím ani nepřemýšlí:-(:-(Když je mi opravdu zle, jako že pořád, tak si říkám jen, že to jednou musí přestat. Nic se s tim bohužel v danou chvíli nic dělat nedá:-( Přeju ti Zdeno aby se ti to spravilo, vim, co je to za peklo mít to v očích