Možná bude slunce v mé duši i okolo mě

Zdravím všechny zakladatele tohoto webu. Je na vysoké úrovni, přesný,inteligentní a přináší spoustu informací.

A teď k mým trablům. Vše začalo v r.1996. Po cvičení, z kterého jsem přišla, jsem dostala křeče do prstů pravé nohy. A opakovaně. Přišel kolabs s krátkým bezvědomím. Docela mě to vylekalo, ale jinak mi bylo dobře. Spíš jsem to přičítala únavě, bylo to zjara. No, nicméně opakovalo se to 1x za čtvrtroku a tak jsem mazala k našemu neurologovi. Pravda, poslal mě na různá vyšetření, včetně oč.pozadí,EEG,EMG,rentgen páteře. Ale nic se nenašlo.Byla jsem ohebná jak proutek, zvládla. jsem všechny vyšetřovací cviky. Akorát počínající neuropatie na prstech. Jinak samozřejmě vše od páteře (porucha dymamiky C páteře). Epilepsii nemáte a moje matka má taky křeče v nohách a nikde po doktorech s tím nechodí ! Tak se to tahlo do roku 1999, kdy jsem 27.5.99 vstávala do práce a vrátilo mě to zpět na postel. Silné hučení v uších, svalová slabost, nausea a hrozná bolest pod pravým podžebřím a křeče v žaludku. Přijela sanita a odvezli mě na chirurgii. Mysleli, že mám žlučníkovou koliku. Takže jsem si v tom stavu absolvovala kolonoskopii (tam mě pak chytly křeče do prstů).Nic závtatného. Propustili mě domů. V polovině června 99 se mi udělalo hrozně zle, dostala jsem teploty 39, což je na mé poměry jak když má někdo 40. Ukrutně mě celou noc bolelo a pálilo břicho. Opět jsem se octla v nemocnici, kam mě dali rodiče převest. Rozespalá mladá doktorka mi nechala udělat EKG. Bylo dobré. Když jsem jí popisovala stav, tak jsem řekla, že je mi jak psovi, což se ihned objevilo ve zprávě. Došlo to tak daleko, že jsem se motala a zvracela. Zhubla jsem o 8 kg. Po pobytu na naší interně, kdy už se tedy uznalo, že se musí něco konat, mi začli dělat rozbory krve včetně imunologie. Objevili helicobactera pyllori v dost vysoké výši IgG a IGA. Přeléčeno Sumamedem, Entizolem a Helicidem. Neurologické vyšetření v normě. Byla jsem ještě pohyblivá.Dále bylo navrženo psychiatrické a psychol.vyšetření. Paní doktorka z interny psala : Pacientka nám doporučuje různá vyšetření, která by se měla ještě vyšetřit, nebo zopakovat, domnívám se však, že by bylo vhodné propvést i psych.vyšetření. Já jsem věděla, že od psychiky to není. Uzavřeno jako psychosomatizační porucha. A to se do toho vložil můj otec, vzdělaný člověk, protože mě znal a věděl, že jeho dcera nemá psych.problémy a neakceptoval ani závěr primáře interny že je to problém duše. Bylo mi čím dál tím více zle. Hučení, nevolnost, bolesti svalů,zvracení, nemohla jsem ležet na bocích a bříchu, vypadaly mi vlasy, objevily se vyrážky.Kdo to nezažil nepochopí. Za tohoto stavu mě ještě operovali slepé střevo, protože si mysleli, že zde je problém. Nebyl. Až gynekologie,kterou už mi dělal soukr.doktor část problému objasnila- anti chlamydia trachomatis IgG. IgM : více než 1 :1024 (norma 1 : 8), přímý stěr neg.. Přeléčeno 2 baleními Sumamedu 500 mg. Pres p.doktorku z imunologie jsme se nakontaktovali na special.pracoviště v Praze. A rozjelo se další vyšetřování. MR,lumbální punkce 2x po roce opakovaná, odběry krve. Anamnésa : v likvoru nález8 a 10 oligoklonálních pásů typických pro demyelinizaci, opakovaně positivní IGM a IgG proti chlamydiím v seru a v elek.mikroskopu průkaz virů čeledi Herpesviridae. Intathek.produkce antiborrel.protilátek neprokázána.Vše uzavřeno jako chronický zánět CNS neboť za normálních okolností není IgG v prostředí CNS produkováno. Jde o aktivaci B buněk, které se v rámci zánětu dostaly za hematoencefalickou barieru. Etiologie chlamydie a herpet.viry HHV6. Na herpet. viry nasazen Herpesin. Bez efektu. Potíže s aktivní chlamydiozou trachomatis a v jednom vyšetření i pneumoniae se táhly až do r.2001, tedy 1,5 roku od prvního zjištění. Vysoká positivita IgA,IgM i IgG. Léčeno vždy l4 dní Deoxymykoinem nebo Sumamedem. 2/01 přeléčeno znova dlouhodobě Deoxymykoinem půl roku ! 5/01IgA a IGM NIF negativní IgG NIF silně positivní. Tak a teď by se obtíže měly ustupovat. Dá se říci, že trošku ustoupila chron.únava. Ale jinak všechny symptomy nemoci zůstaly. Začla jsem pracovat. Nejdříve to bylo hrozné. Absolutní nesoustředěnost,únava, divná otupělost. Ale pracovala jsem. Sice mě párkrát odvezla sanita,protože jsem omdlela, ale jinak to šlo. 5 let. Nyní v dubnu se přidaly hrozné bolesti v nohách - neuropatické a bolesti páteře. Beru Neurontin. Subj. : bolí mě hlava,tinnitus, nechutenství, únava chronická, nenavozování spánku,, silné bolesti svalů asi nedostatečnou udrž.silou svalových stahů,závratě,trvalé bolesti břicha,dýchací potíže, přibrala jsem 15 kg, deprese. Jsem doma a mám docela vztek, že jsem na Weldona nenarazila dříve, asi mě vyženou lékaři LPK do zaměstnání, což nevím jak budu zvládat. Mám však jeden problém. Která mrška mě způsobila větší spoušť v těle. Chlamydie nebo HHV 6? Co myslíte ?

Ivanka C

P.S. Můj manžel mě má za hypochondra,co se pořád válí. Děti tomu tak nerozumí,musím se musím snažit sama. Táta mi umřel.Občas mi pomáhá mamka.

Ty jo, sila, Ivanko! Vitej

Ty jo, sila, Ivanko! Vitej na webu. Ja myslim, ze vetsi spoust jednoznacne zpusobila chlamydie. Byt HHV6 je infekce, ktera casto komplikuje i tak dost tezke stavy a nekteri ji prisuzuji roli spoustece. Podivej se na stranky Wheldona, je tam toho i o HHV popsano vic. Kazdopadne bych nehledala u HHV6 prvotni pricinu. Urcite neni pochyb, ze ty na Wheldona musis najet, co nejdrive. A pravdepodobne taky presvedcit manzela, pokud ma vas vztah dal fungovat. Nekdy je nejhorsi zacit u sve rodiny bohuzel, dej mu precist vice info o tech mrchach nebo at napise klidne do fora a pocte si ve zdejsich pribezich.  Muj uvidis v mem blogu.  Mas toho za sebou dost, tak drzim vsechny palce a vez, ze nejsi sama. Kdybys neco potrebovala, napis..

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

"Serologic testing reveals

"Serologic testing reveals that more than 95% of the world's population is positive for antibodies to HHV-6, indicating an immune response to an infection by the virus. "

Pokud tomu nehovíš, říká to, že to má 95% lidí, HHV-6, takže samo o sobě by to dospělému ani snad moc škodit nemělo, pokud tam ale není ještě jiný problém. A to ta chlamydie je! Jinak více o HHV-6 je zde docela pěkně napsáno, ale anglicky.

Jinak vítej a nedej se! Vypadá to na Chlamydophila pneumoniae. Osobně znám a vím co to dovede. Angličané tomu říkají debilitating disease! Vysilující nemoc! Ale takový ten oblíbený překlad do čenglishu je ještě výstižnější - debilizující nemoc!

Pro sebe i pro nás uděláš dobře, když to své trápení dáš do úhledného přehledu, asi jako mám já tady    abys měla v ruce argumenty, prostě přehled    problémů, léčení neléčení atd.

A kdo ti nevěří, je trouba! S tím se nedá pracovat! Ale kdo nezažil na vlastní kůží, nepochopí. 

 

Jan

Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie ....

březen 2013 ukončení CAPu 

Ahoj Ivčo.Naprosto tě

Ahoj Ivčo.Naprosto tě chápu a je přímo tragické,jaký jsi zažila přístup lékařů.Jen tak pro zajímavost-ze začátku mého onemocnění(podobno tvému případu)mi v nemocnici mladý lékař z interny řekl:,,EKG dobré,rentgen plic také,vyšetření žaludku také-z našeho hlediska Vám nic není."A já na to,že to není možné aby mi nic nebylo,když je mi tak zle.A že nekouřím ani nepiju,jím zdravě-téměř vegetariánsky.A on na to:,,To máte z toho.Tělo se pak neumí vypořádat s běžnými infekcemi.Dejte si občas uzeniny,něčeho se napijte a uvidíte,že bude brzo lépe."Člověku je zle a tam kde hledá pomoc ji nejen nenajde ale ještě si připadá jako blázen.Ale neva,nedáme se!Ted jsi na správné cestě!Povzbuzením pro tebe určitě bude nejen možné východisko ale i to,že v tom nejsi sama a že pochopíš,proč je ti tak zle.Co se v těle děje.Přeju mnoho sil a můžeš se začít usmívat,udělala jsi v sobotu pro sebe kus práce už tím,že jsi sem napsala..-)Li
< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

Ivanko, je to nepochybně

Ivanko,

je to nepochybně hlavně chlamydie, co tě ničí. Nastuduj Wheldona, sežeň léky a jdi do toho. Čím dříve, tím lépe. Nepochopení manžela je sice mínus, ale pokud zde něco přečte, změní zcela určitě názor.

A vítej v klubu!

Na Wheldonově protokolu od 7. 2006 (chronická únava, zánět míšního kořene, bolest celé nohy a dalších asi 10 problémů) 

Na Wh. protokolu Roxi, Doxy, Tini od 7. 2006. Borelie, chlamydie, bartonella, yersinie: chronická únava, radiculitida, bolest celé nohy, brnění, bolest SI skloubení atd. Po 12 měsících Wh. veškeré hlavní problémy pryč, až na bolest SI skloubení a únavu. 

Zajímavé jsou ty ataky po

Zajímavé jsou ty ataky po 1x čtvrtroku - mohu osobně potvrdit, u mě to samé, první ataka se objevila také po cvičení. Sice to nebylo tuhnutí prstů, ale jiný projev demyelinizace, ale v podstatě toodpovídá. Po prvním pulsu entizolu se frekvence těchto atak zvýší a podle zkušeností pacientů by měla postupně klesat až vymizí. Spolu se snahou organismu o regeneraci. Druhou věcí, která je dost výmluvná je výsledek LP, kterou jsem odmítnul přesně z toho důvodu - byť je průkazná pro léčbu, tak se s tím nikdo vlastně nezabývá. Nevím, co víc by chtěli v likvoru najít - chlamydii s transparentem: Jsem tu? Pruhy oligoklonálních pásů v elektroforéze a protilátky v IgM... co víc ještě chtějí? Fakt už nechápu...

Myslím, že za tvoje problémy může kombinace viru a bakterie. Nicméně, imunitu, imunitní buňky (které pronikají za hematolikvorovou bariéru) zatěžuje CPN a tyto buňky ji vlastně přinesou až do míst, kam by se normálně nedostala... takže nutno očistit imunitu antibiotiky, a je pak pravděpodobné, že viry zvládne sama. 

Na Wheldonove protokolu od 10/2006 pro Cpn (závratě, tinitus, problémy s očima, únava, cukání ve svalech, autoimunita štítné žlázy)

Na WP od 10/2006 pro Cpn (závratě, tinitus, migréna s aurou -
skotomy, fosfeny fortifikační spektra, mrtvění končetin, lícního nervu,
bolesti hlavy, perzistentní aura-optické zrnění, after imagening,
rozmazané vidění, únava, autoimunita š. žlázy

   Ivanko, taky mám za

 

 Ivanko, taky mám za sebou lumbální punkce s výsledkem ologoklon.proužků,jenže mně teda na tomto základě stanovilim diagnosu Roztroušená skleroza...každopádně dnes mají dr.tendenci všechno,co je demyelinizací, zahrnout pod tuto nemoc...jenže výsledek je ten, že aby se zabránilo dalšímu rostoucímu zánětu v mozku a míše,nasadí ti krotikoidy,aby se reakce imunitního sydtému tlumila. Jenže pokud je puvodcem nějaký virus ,například EBV nebo chlamydie,tak by bylo třeba naopak imunitu podpořit a léčit se....Z té lumbálky ti určitě dělali nějaké rozbory na viry a bakterie,máš nějakou zprávu,na co všechno ti to dělali? otázkou je, jestli by se chlamydie daly z likvoru najít,to já nevím,jsem laik, pokud ano a nenašli je, můžeme přesto chlamydii považovat za původce?

EBV pozitivní, únava,silné pocení, brnění končetin,slabost,časté infekty HCD a prý roztroušená skleroza.Wheldonův protokol plánuji

EBV pozitivní, únava,silné pocení-zlepšilo se na WP, brnění končetin,slabost,časté infekty HCD-zlepšilo se na WP,autoimunita štítné žlázy, RS. Na plném WP od 8/07 do 3/08. 

Ahoj Ivett, vydrž, až mi

Ahoj Ivett, vydrž, až mi bude trochu lépe, vytvořím nějaký přehled výsledků. Dělali mi  chlamydie, herpet.viry HHV6, CMV,  EBV.U EBV byla suspektní reaktivita  - hraniční nález. Myslím, si že mám co do činění s pěknou zoologickou. Ale jestli bych odstranila alespoň ty chlamydie, tak to bude pokrok jak hrom. Nevím, jestli jsem psala, že u mě byla MR negativní, bez patolog.změn. Takže k diagnose RS  mi chyběla právě ona. Ale musí se to pořád hlídat.  V CNS mám nález  syntézy IgG  s alkalickou frakcí oligo IgG pásů typických pro demyelinizaci. U EvP  lehká demyel.léze n.thibialis. EMG - polyneuropatický syndrom DKK. Závěr jak jsem psala : chron.zánětl.onemocnění CNS.  Než jsem měla tyto výsledky tak si mysleli, že mám chron.únavový sy.Já si myslím, že mám ME myalgickou encefalomyelitis. Ale kdo víííííí.

 

Na Weldonově protokolu od 2/2007, chronické zánětl.onemocnění CNS, silná únava, fibromyalgie, parestézie, tinitus, závratě,

Na Weldonově protokolu od 2/2007, chronické zánětl.onemocnění CNS, silná únava, fibromyalgie, parestézie, tinitus, závratě,

Chlamydii by v likvoru

Chlamydii by v likvoru najít mohli, pokud by ji ovšem hledali, protože k tomu je třeba připustit to, že se může do likvoru dostat a že může v CNS vyvolávat záněty... a to se v ČR co? Stále nepřipouští, proto se tam chlamydie nehledá. Ale i kdyby ji hledali, tak ji najít nemusí, protože je to dost obtížné. Je to malá bakterie, která žije uvnitř hostitelských buněk, takže se nemusí v likvoru ani objevit a přesto může být přítomná v nervové soustavě. Nejlepším způsobem je tedy experimentální antibiotická léčba - nasazený protkol minimálně na 6měsíců - pokud dojde ke změnám potíží nebo k tomu, že se některé zeslabí či odejdou, je možné usuzovat na bakteriální přítomnost v CNS.  

Na Wheldonove protokolu od 10/2006 pro Cpn (závratě, tinitus, problémy s očima, únava, cukání ve svalech, autoimunita štítné žlázy)

Na WP od 10/2006 pro Cpn (závratě, tinitus, migréna s aurou -
skotomy, fosfeny fortifikační spektra, mrtvění končetin, lícního nervu,
bolesti hlavy, perzistentní aura-optické zrnění, after imagening,
rozmazané vidění, únava, autoimunita š. žlázy

Ivanko, zdravím, mám dost

Ivanko, zdravím, mám dost podobné stavy jako ty a prošla jsem si tím vším v průběhu 4 let. Teď jenom doma polehávám, bolí mě celý člověk. Mám ČIV a všichni si o mně myslí, že jsem hypochondr a vymýšlím si. Zjistila jsem, že jsme ze stejného města a chodíme ke stejné neuroložce mudr. Va...   Jsem týden po LP, nechala mi udělat rozbory na téměř všechno možné tak jsem zvědavá jak to dopadne. Předložila jsem jí Wheldonův protokol a ona ho vytáhla ze šuplíku, že prý už jednu pacientku takhle léčí. Přišla jsem na to, že jsi to ty, zajímalo by mne na jak dlouhou dobu je ti ochotná psát léky.   Viki

Zdravím Tě Viki, tak

Zdravím Tě Viki, tak koukám svět je malej.... Tak toho hypochondra ze mě taky dělali dost dlouho.Praktický si to myslí dodnes ,včetně dolního patra tp.neurogie. Asi víš kdo. Náš velký diagnostik Dr.V.....a. Protože paní Dr.V..... funguje až od r.2005, tehdy nebyla jiná šance, než Praha. Napiš jak jsi dopadla po té lumbální punkci.Máš z krve zjištěné chlamydie?Jak dlouho mi p.Dr. bude psát léky nevím,  ale v případě positivního ustoupení potíží chci s ní jet celý protokol.

Na Weldonově protokolu od 2/2007, chronické zánětl.onemocnění CNS, silná únava, fibromyalgie, parestézie, tinitus, závratě,

Na Weldonově protokolu od 2/2007, chronické zánětl.onemocnění CNS, silná únava, fibromyalgie, parestézie, tinitus, závratě,

Ivanko jsem ráda, že jsi

Ivanko jsem ráda, že jsi zareagovala na můj dotaz.Dolní patro neurologie je jeden velký zlý sen, včetně jmenovaného doktora (až na jeho ženu) ta je docela dobrá. V krvi mám zjištěné pouze chlamydie pneu 1:16 +/- IgG jinak mám pozitivní ureaplazmata,toxoplazmozu, streptokoka algalaciae, a hraniční borrelie, také pozitivní herpetické viry  a EBV (téměř vše pouze IgG, mimo herpetických virů), ale bohatě mi to stačí k tomu abych fungovla pouze tak 3 h denně a to ještě s velkým přemáháním. Co se týká toho protokolu, tak mi od mudr. V. bylo slíbeno, že je ochotná jet 1 měsíc léčby, kdyby se v likvoru ani v krvi nic neprokázalo. Budu teď muset tak měsíc i déle čekat, tak jsem napnutá jak struna jak to všechno dopadne.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k