Sekundární porfyrie

Toto je "laický" a velmi výstižný popis sekundární porfyrie. Dávám ho do svého blogu pro případ, že by měl vůči němu někdo nějaké výtky. Nebyl vytvořen mnou, nýbrž Radkou, o které jak všichni víme, je velmi znalá problematiky. Ke kopírování jejího textu jsem dostala svolení, pro rejpaly.. Doufám, že to pro nás "nechápající" bude konečně jednoduché osvětlení problematiky. Radko děkuji.

Sekundární porfyrie

 Jestliže trpíte:
 - zvedáním žaludku a křečemi ve střevech,
 - zácpou,
 - bolestmi v zádech a stehnech,
 - úzkostí, nespavostí, záchvaty paniky,
 - výbuchy vzteku,
 - výpadky paměti,
 - bušením srdce,
 - přecitlivělostí kůže na slunce,
 a tyto symptomy se zhoršují s užíváním léků nebo požitím alkoholu,
 možná tyto potíže nesouvisí s boreliozou; v případě, že se objeví po
 nasazení atb, není to ani herx. Jsou to známky sekundární porfyrie
 vyvolané vnitrobuněčným parazitem - chlamydií.

 PORFYRINY

 V našem těle probíhá neustále syntéza bílkovin s obsahem železa:
 hemoglobinu, myoglobinu a velké skupiny enzymů cytochromu P450.
 Základem všech těchto bílkovin je sloučenina nazvaná hem. Je nezbytná
 pro přenos kyslíku červenými krvinkami, pro fungování jater, pro práci
 svalů, pro buněčný metabolismus. Malé množství hemu se syntetizuje v
 každé lidské buňce.

 Aby vzniknul v buňce chemickou reakcí hem, je potřeba energie. Ta se
 vyrábí v buněčných továrnách, mitochondriích, ve formě chemické látky
 zvané ATP (adenosintrifosfát). Energii potřebují všechny buňky. I
 bakterie. Chlamydie nejsou schopné si ATP samy vyrábět, takže ho v
 našich buňkách "kradou". Energie potřebná pro vznik hemu pak chybí,
 složitá chemická reakce se zašmodrchá, v buňce se začnou hromadit
 různé meziprodukty - PORFYRINY, ale protože hemu je tím pádem
 nedostatek, buňka se stále znovu pouští do syntézy, a množství
 porfyrinů se zvyšuje. Vzniká začarovaný kruh.

 Porfyriny jsou silná oxidační činidla, škodí v těle mnoha způsoby:
 - mohou se hromadit v kůži, kde reagují se světlem, následuje
 hyperpigmentace kůže, vyrážky a puchýře,
 - napadají nervy, tj. vzniká deprese, úzkost, nespavost, poruchy
 paměti, záchvaty vzteku, neuropatie - může dojít až k paralytickým
 stavům,
 - vyvolávají tachykardii,
 - nejčastěji však způsobují střevní a žaludeční potíže - zvedání
 žaludku, zvracení, křečovité bolesti střev se zácpou, nikoliv průjmem,
 dále bolesti zad a stehen.

 Akutní porfyrická ataka je způsobena jiným druhem porfyrinů než kožní
 reakce na světlo. Kožní postižení vzniká věšinou následkem poruchy
 tvorby hemu v červených krvinkách (dědičné formy porfyrie), kdežto
 neurotoxické porfyriny vznikají v játrech při poruchách syntézy P450.
 Můžete tedy trpět buď kožními, nebo nervovými symptomy, ne obojím
 současně.

 Navíc, koenzym methylcobalamin, neboli vit. B12 je látka chemicky
 podobná porfyrinům, místo železa však obsahuje kobalt. V případě
 chronické porfyrie může vytvářet tělo protilátky proti porfyrinům, a
 tím ničit i potřebný vitamín B12. Porfyrie tudíž způsobuje také jeho
 nedostatek. Nedostatek B12 opět zhoršuje nervové potíže způsobené
 porfyrií.

 JÁTRA

 Pokud chlamydie napadly jaterní buňky, bude syntéza hemu v játrech
 narušena a můžete trpět chronickou sekundární porfyrií. V případě
 užívání ATB, která jsou metabolizována cytochromem P450, se dál
 zvyšují požadavky na syntézu hemu v játrech, tím stoupá produkce
 porfyrinů, které mohou játra poškodit. Navíc, jakmile při léčbě
 zahynou napadené buňky plné porfyrinů, ty se pak nárazově uvolní do
 krve a může dojít k akutnímu záchvatu porfyrie. Stejně tak může akutní
 porfyrický záchvat vyvolat alkohol.

 ŘEŠENÍ

 Z výše uvedeného pak vyplývá, že jednak potřebujeme jedovaté porfyriny
 dostat co nejrychleji z těla ven, pak se snažíme bránit jejich další
 tvorbě, a taky redukovat škody vzniklé jejich působením.

 1. zbavit se porfyrinů
 - rozpustných ve vodě: pít hodně tekutin, nejlépe čistou vodu
 - rozpustných v tucích: protože porfyriny se vyloučí žlučí do střeva,
 kde se zase znovu střevní stěnou vstřebávají do krve a dostanou se
 znovu do oběhu, musíme je ve střevě zachytit a dostat ven. Na lačno
 přinutí žlučník vypustit žluč trocha tuku, jako třeba kousek másla,
 tučného sýra, lžička oleje atd. K tomu je třeba užít dostatečné
 množství adsorbentu žluči, což může být černé uhlí, ještě lepší je
 však cholestyramin (pouze na lékařský předpis),
 - povzbudit buněčný metabolismus k dokončení syntézy hemu pomocí
 glukozy a NAC (předchůdce glutathionu, buněčného "paliva"),
 - pro léčbu chronické porfyrie můžou být předepsány nízké dávky
 plaquenilu: 200mg 2-3x týdně, chloroquiny pomáhají vyplavovat
 porfyriny z jaterních buněk a blokují jejich další tvorbu,
 - akutní život ohrožující ataka porfyrie se léčí při hospitalizaci
 infuzemi heminu (http://old.sukl.cz/_download/pil/PI68664.doc)

 2. bránit tvorbě porfyrinů
 - omezit užívání léků, drog a potravin metabolizovaných cytochromem
 P450. Především alkohol, různé léky včetně paracetamolu, z antibiotik
 je to Klacid. Taky výroba 25D v játrech probíhá pomocí tohoto
 enzymu...

 3. tlumit škody způsobené porfyriny doplněním
 - antioxidantů jako vit. C, ALC, ALA, vit. E, quercetin
 - B12 ve formě vstřebatelného methylcobalaminu nebo injekcí

originál tohoto textu zveřejnila Radka taktéž na http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?fsid=3&fdid=2122&faid=30930

Jo, to je dobre info, diky

Jo, to je dobre info, diky vam obema. Pridala bych to do prirucky jako Porfyrie zjednodusene. Ma nekdo nejake namitky, vidi v textu nejakou chybu?

A Megy, sorry ze jsem nezverejnila ten minuly text, ale bylo tam prilis mnoho nejasnosti a spekulaci. Dik, zes to nevzdala :)

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Z mojej strany bez

Z mojej strany bez pripomienok, pridávam sa k názoru, že by sa to mohlo pridať do príručky.

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn, EBV. CFIDS. Kvôli pravidelným výrazným zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekundárnej porfyrii. Od januára 2009 hnevá reaktivované EBV

ešte drobná poznáma k

ešte drobná poznáma k poslednému odseku: ALA je kyselina alfa-lipoová.

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn, EBV. CFIDS. Kvôli pravidelným výrazným zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekundárnej porfyrii. Od januára 2009 hnevá reaktivované EBV

Je to skvělí a pro nás

Je to skvělí a pro nás nelékaře dobře pochopitelný

A to opravdu dělají jenom

A to opravdu dělají jenom chlamýdie? Je přece hafo jiných baktérií, které taky žijí uvnitř buněk. Nebo ty jsou snad schopné si ATP samy vyrábět (nebo ho nepotřebují?), takže ho v našich buňkách "nekradou"?

podle mych laickych info

podle mych laickych info jsou nektere jine bakterie, jakkoli jsou to chudinky nedonesene bez ruznych sten a podobne, jak by rekla tvoje stinova ministryne, schopne syntesy vlastni energie. u rodu mycoplasma, druh presne nevzpomenu, jsem cetla o schopnosti syntese vlastnich zdroju z glukosy a v souvislosti s glukopurem jsem to zde i zverejnovala .) nicmene to je kausa asi jako s kyselinou listovou.

u ostatnich bakterii to asi bude taktez rodove specificka vlastnost. nejedna se tedy o spolecnou vlastnost bakterii (dle meho chapani), spise u chlamydie jde o specificky rys neschopnost syntese vlastniho ATP.

ale premyslela jsem o tom taky, zvlaste vzhledem k velke unave pacientu dr N s 'chronickym unavovym syndromem', u kterych byla prokazana u vic nez poloviny serologicky prezence mycoplasma. nicmene myslim ze duvodem teto unavy bude asi celkova zatez organismu, a ze ta i bez kradnuti ATP muze byt zpusobena jinymi aktivitami patogenu...

Advocatus diaboli. CAP od 11/08 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM. Chripkove stavy, subfebrilie, unava, skuby a cuky, netolerance prostredi v supermarketech :-)

ja som napríklad uvažoval

ja som napríklad uvažoval nad tým, či v prípade mykoplaziem nemôže vzniknúť sekund.porfýria v dôsledku oxidačného poškodenia mitochondrií kyslíkovými radikálmi produkovanými mykoplazmami. Pokiaľ by poškodené membrány mitochondrií prestali v dostatočnej miere produkovať ATP molekuly, teoreticky by sme mohli dostať podobný výsledok ako u chlamýdií, ktoré ATP molekuly kradnú a konzumujú. Ale nepodarilo sa mi o tomto nájsť na internete žiadnu zmienku.

Tiež by bolo zaujímavé zistiť, na akom princípe funguje EBV a ním spôsobovaná extrémna únava, poškodenie pečene a absolútna neznášanlivosť liekov. Ak by niekto našiel niečo na túto tému, veľmi to uvítam. 

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn, EBV. CFIDS. Kvôli pravidelným výrazným zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekundárnej porfyrii. Od januára 2009 hnevá reaktivované EBV

Ja zatim cetla, ze

Ja zatim cetla, ze sekundarni porfyrie je unikatni zalezitost chlamek. Ale buhvi jak to je. Borelie taky napadaji jatra a tim padem urcite mohou porfyrii minimalne zhorsovat. A ktere vsechny bakterie kradou nase ATP netusim, kazdopadne by nebylo od veci to vedet.

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Zeptám se jak dlouho

Zeptám se jak dlouho může ta porfyrie trvat??k 29 unoru jsme dobral všechny léky,a včera 29 března jsem si dal jedno pivko a pěkně to semnou zacloumalo,zvýšila s ebolest hlavy,nespavost a druhý den ráno krutá bolest hlavy?může to být po tak dlouhé době od vysazení léčby??

Bolesti hlavy, brnění HK a DK,problémy s očima,zažívací problémy,tuhnutí krku,časté chřipkové virozky,

viz alkohol, jatra a

viz alkohol, jatra a porfyrie, asi tak o nekolik kliku nahore na teto strance? .)

jeste napoveda, viz nize. vycervenila a vytucnila bych ti to, ale mam z vytucnovani a vycervenovani trochu osypky .)

"2. bránit tvorbě porfyrinů = omezit užívání léků, drog a potravin metabolizovaných cytochromem P450. Především alkohol, různé léky včetně paracetamolu, z antibiotik je to Klacid. Taky výroba 25D v játrech probíhá pomocí tohoto enzymu..."

Advocatus diaboli. CAP od 11/08 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM. Chripkove stavy, subfebrilie, unava, skuby a cuky, netolerance prostredi v supermarketech :-)

tillere já se obávám,

tillere já se obávám, že s. porfyrie trvá (ve větší či menší intenzitě) dokud máš chlamky, to z toho tak nějak logicky vyplývá, ne? nejsou chlamky, všechny procesy probíhají jak mají, tudíž není porfyrie. 

chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol

chronická

chronická nízkoúrovňová sekund.porfýria trvá počas celej doby infekcie chlamýdiami. Okrem toho máš porfyrický atak vyvolaný napr. liekmi, alkoholom atď. Tam záleží na jeho intenzite - ak je množstvo porfyrínov v krvi nižšie ako kritická hladina, organizmus ich postupne odbúra. Ak je ale množstvo nad istou hranicou, tak tak snaha organizmu o likvidáciu týchto porfyrínov v skutočnosti vyprodukuje väčšie množstvá, než tie, ktoré stihne zlikvidovať a vytvára sa tak zosilujúci kruh, produkujúci stále viac a viac porfyrínov. Ten stav potom bez zásahu z vonka (aktívne uhlie, cholesteramin, špeciálne lieky a pod) môže byť veľmi nebezpečný. Takže experimenty z alkoholom by som vážne neskúšal.

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn, EBV. CFIDS. Kvôli pravidelným výrazným zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekundárnej porfyrii. Od januára 2009 hnevá reaktivované EBV

ach jo,tak alkoholu se už

ach jo,tak alkoholu se už netknu,a to sme si myslel když doberu atb že pivko neuškodí,no tak aspon vím příčinu proč se to dělo,a dá se nějak určit nebo zjistit třeba laboratorně jestli se jedná o porfyrii??

Bolesti hlavy, brnění HK a DK,problémy s očima,zažívací problémy,tuhnutí krku,časté chřipkové virozky,

nacurej do sklenice a dej

nacurej do sklenice a dej ji na slunce za vokno!* .)

nebo viz Prirucka, Sekundární porfyrie (co byste měli vědět před začátkem CAP), nebo viz nejnovejsi shrnuti pro nas sedlaky od Radky, http://chlamydie.info/node/3750, to jsou ukazatele i bez testovani. mimochodem, proc neudelat par kliku smerem nahoru nebo 'PageUp'?

dale hladina hematokritu, hemoglobinu (obe muze byt zkreslene), methylmalonat v seru. viz cetba. a pouzij VYHLEDAVAC (to je to okynko vlevo nahore).

*kdyz ti ta moc ztmavne, je to tam - aneb maly uvod do testovani v dobe ekonomicke krize .)

Advocatus diaboli. CAP od 11/08 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM. Chripkove stavy, subfebrilie, unava, skuby a cuky, netolerance prostredi v supermarketech :-)

a dekujeme exilu za skvele

a dekujeme exilu za skvele shrnuti a megy za nalezeni a za repast! pokud to bude nejaky admin nekam davat, primlouvala bych se prosim za html editaci, at plne vyuzijeme optimalni delky radku .) dekuji

Advocatus diaboli. CAP od 11/08 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM. Chripkove stavy, subfebrilie, unava, skuby a cuky, netolerance prostredi v supermarketech :-)

Můžu se zeptat, páč

Můžu se zeptat, páč jsem to nikde nenašla: co to jsou potraviny metabolizované cytochromem P450 a kde to najdu? je to v těch popiskách, kde je např. uvedeno E330  E 322 atd.? nebo jsou to nějaké konkrétní potraviny? Mně už z toho všeho študování jde hlava kolem dokola......

Z potravin se to týká

Z potravin se to týká hlavně grapefruitu 

Na WP 2/2008, CFS od 2003, Cpn, zimnice, teploty, únava, záněty očí,alergie, deprese, EBV, leukémie.

po Klacide som začala

po Klacide som začala mať bolesť hlavy a začali problémy s očami a šušťanie v učiach. Teraz ,ked to čítam od megy,dakujem, že to tu napísala, tak si to cele naspat preberám a sedí to. Aj acylpirin nejako neznášam.

nemôžme jesť grapefruit? ja som užívala Citrovital a necítim žiadny osoh z neho...žeby preto?

 

janett klacid + grap fakt

janett klacid + grap fakt nejdou dohromady, ač kvůli porfyrii tak i kvůli tomu, že grap zvyšuje účinek klacidu zhruba 8x, nevím jak je to s citrovitalem, kde je jen nějaký malý poměr, ale "živý" grap ne-e.. a já když vyměnila klacid za azi, tak jsem právě kvůli nesnesitelné bolesti hlavy a celýho těla musela vysadit celý WP, myslela jsem, že fakt zdechnu, takže s odstupem poslušný návrat k azi. 

chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol

Tak nejak. Grepfruit vraj

Tak nejak. Grepfruit vraj potláča produkciu niektorých cytochrómov skupiny P450, ktoré sú používané na metabolizáciu (t.j. likvidáciu) liekov. V praxi to teda znamená, že dané antibiotikum účinkuje dlhšie (a zrejme aj silnejšie).

Vzťah grepu a sekundárnej porfýrie ale nie je úplne jednoznačný. Na jednej strane spôsobuje silnejší efekt antibiotika, na druhej strane znižuje produkciu cytochrómov P450, ktoré sú založené na báze hemu a teoreticky tak tvorbu porfyrínov v pečeni potláča. Asi ale záleží prípad od prípadu a od konkrétneho lieku. Myslím, že ani na cpnhelp nie sú v tejto otázke jednotní.

Ja osobne by som si na to netrúfol a to aj napriek tomu, že mi Nouza pri prvej návšteve radil zapíjať doxy práve grepovým džúsom. 

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn, EBV. CFIDS. Kvôli pravidelným výrazným zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekundárnej porfyrii. Od januára 2009 hnevá reaktivované EBV

Nevim jak ostani, ale

Nevim jak ostani, ale domnivam se, ze u me se s. porfyrie projevuje stavem "chci vyskocit z kuze", takove divne vnitrni napeti a opravdu odporna bolest i pri mirne zvysene svalove tenzi...  vcetne megaunavy -,  samo....

Docela uvazuji, zda u me s. porfyri nerozjel vyraznejsim zpusobem Entizol (vysoka spotreba P450), spolu s kandidou se mi to rozjelo, prave po full pulsu... :o(((

WP. Mpn. IgG, Cpn - IgG, H. pylori IgG. Proste typickej hypochondr a simulant co dlabe ATB protoze ho to silene bavi  a ma radost ze nemuze chlastat. Ida je jen jedna... 

Tak tyhle stavy ted

Tak tyhle stavy ted zažívám,a k tomu mám spíš takový brnění po celým těle,a všechno začne nehorázným štípáním či pálením očí(

Bolesti hlavy, brnění HK a DK,problémy s očima,zažívací problémy,tuhnutí krku,časté chřipkové virozky,

Comment viewing options

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k