Píše se zde hodně o tom, že léčba neuroproblémů je velmi dlouhá, může mi někdo napsat zda a za jak dlouho k alespoň částečné úlevě došlo?
A co kožní problémy a ATB, ty mizí rychleji? Lili
Neuroproblémy
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2487 x přečteno
Tak třeba u mě došlo k
Tak třeba u mě došlo k zlepšení ochrnování, naposledy cca před 3 dny a to se týkalo pouze lícního nervu. Ochrnování od pasu dolu je pryč, tedy aspoň doufám. Před léčbou jsem ochrnovala až 2x denně.
Oční problémy přetrvávají a nabraly na intenzitě, tedy šedé skvrny v celém zorném poli se slily v jednu, takže vidění podobné pohledu přes mléčné sklo, zákalky sice zmizely, ale místo nich jsou trvalé "světelné" pruhy v obou očích. Periferní vidění kamsi zmizelo, středové naštěstí zůstalo.
Ušní šelest je slabší.
"Astmatické" záchvaty a úpornou bolest na hrudi přisuzuji taky nervům, takže to je pryč. Objevilo se to v průběhu léčby.
Bolesti hlavy přetrvávají, ale jsou slabší. Špatná koordinace pohybů zůstává.
Ale je to individuální, někdo dělá pokroky rychleji, někdo pomaleji.
Na Wheldonovu protokolu od rijna 2006 pro chlamydii pneumoniae a trachomatis ( problemy s ocima, ochrnovani, vyrazna unava, horecky )
Bunny,měla jsi taky
Bunny,měla jsi taky potíže s motáním hlavy a mentální mlhou?To tu má dost lidí,takže to určitě zajímá nejen mně.
Občasné závratě mám
Občasné závratě mám pořád. Nevím, co nazýváte tou mentální mlhou, já mám problémy se soustředěním a s pamětí.
Na Wheldonovu protokolu od rijna 2006 pro chlamydii pneumoniae a trachomatis ( problemy s ocima, ochrnovani, vyrazna unava, horecky )
Brainfog - člověk si
Brainfog - člověk si občas přijde úplně mimo,jako lehce opilý,nesoustředěný,neschopný rychle a dobře reagovat.Takový pocit,jako když se to přežene s alkoholem,mlha přes mozek.
tak je-li toto definice, tak
tak je-li toto definice, tak to mam furt..az na svetle chvilky
Na Wheldonovu protokolu od rijna 2006 pro chlamydii pneumoniae a trachomatis ( problemy s ocima, ochrnovani, vyrazna unava, horecky )
Bunny a
Bunny a Hunter......
Nedá mi to, abych neupozornil ostatní, třeba momentálně malověrné nemocné na tomto webu, na to, jaké těmto dvěma lidem chlamydie způsobovaly a způsobují opravdu velké potíže /viz např. výše příspěvek Bunny/. Ale hlavně chci upozornit na to, že i v této své opravdu těžké situaci nepropadají malomyslnosti. A navíc odvádějí oba na tomto webu obrovský kus práce pro všechny z nás a především pro nově příchozí. V porovnání s potížemi, které mají Bunny a Hunter, mi pak moje bolavá noha a spol. připadají skoro jako malichernosti. Mají oba můj velký obdiv a musím říct, že takhle si představuju statečné a nezištné lidi.
To samé platí samozřejmě o Adrianě a Janovi. Ovšem dnes popsaný stručný výčet potíží Bunny mě prostě nějak dojmul a zaskočil, nejvíc asi to, že i při těch velkých potížích se zrakem stále pokračuje ve zdejší tak potřebné činnosti. A pokud se nepletu, Bunny si tu snad nikdy ani nestěžovala na to, jak na tom je - a to by měla na postěžování si určitě právo. Je to podle mě velmi statečná mladá žena.
Bunny a Huntere - dík za všechno.
Na Wheldonově protokolu od 7. 2006 (chronická únava, zánět míšního kořene, bolest celé nohy a dalších asi 10 problémů)
No Kamaráde, tobě patří
No Kamaráde, tobě patří taky dík za to, že pomáháš lidem s objednávkami léků a podporuješ je všemožně. Jsem ráda, žes k nám na web taky dorazil a ochotně odpovídáš, já bývám občas nevrlá, ale ty jsi vždycky milý :).
S Hunterem bojujeme, jak se dá, není to taky vždycky růžové, ale sledujeme všechno, a výrazné změny zaznamenáme do blogů, pro nás nemá moc cenu to vypisovat.
Každý "žije" svými problémy, dokud byl někdo zdravý a najednou se mu vyskytla nějaká obtíž, třeba úporná bolest nějaké končetiny nebo orgánu, tak to pro něj představuje největší problém na světě, bez ironie. Proto má každá potíž svou váhu a nedá se to moc porovnávat.
Já si nestěžuju, mám léčbu a jsem za to ráda. Člověk se o všechno musí postarat sám, ale aspoň má všechno pod kontrolou a bezhlavě nezobe prášky, co mu naordinuje nějaký cvok v bílém plášti ;-).
Choroba má i svoje výhody, např. permanentní neslyšení na levé ucho. Když do mě někdo hučí, přisednu po jeho pravici a jen pokyvuju :-) a mám pokoj.
Bude líp lidi, bude líp.
Na Wheldonovu protokolu od rijna 2006 pro chlamydii pneumoniae a trachomatis ( problemy s ocima, ochrnovani, vyrazna unava, horecky )
Bunny, ale stejně jsi
Bunny,
ale stejně jsi divoch, přeložila jsi toho tolik, co já jen o tom sním a slibuji a houby stíhám. A s těma očima, to je co říci. Já jsem kvůli očím utíkal od počítače, teď už vidím dobře, ale stejně nic nestíhám. Jenom bych spal a spal a pak sotva stačím přečíst co je nového .... Ale jsem rád, že se to takhle rozjelo. Když jsem začal přesvědčovat doktory, tak mi tvrdili, že jsem výjimka, nikdo nechtěl slyšet, že je to takový problém a tak rozšířený. Teď už se nemohou vymlouvat.
A hlavně myslím, že asi hodně lidí překvapuje, že se tu sešla dost slušná tlupa odhodlaných lidí, které přes tu příšernou vlčí mhu na mozku a přes ty veškeré ústrky Neumětelů se nedá oblafnout a má znalosti, kterých se jak je vidět bohužel těm, co by je měli mít, nedostává, přestože na to mají univerzitní glejt! Ale díky tomu myslím si toho všímají i lékaři a začíná se to brát mezi nimi, alespoň mezi některými, vážně.
Jen mne trochu mrzí, že sem občas někdo vletí jako pometlo, nic si nepřečte a chtěl by najednou všechno. A nechce pochopit, že to tu skutečně není profesionální záchranná stanice, nahrazující oficiální lékařské ordinace, kde se má každý prvořadě domáhat pomoci. Ale zase na druhé straně odvedu pochopit, že když někdo konečně najde něco, co si myslí, že by mohlo nějak v té životní bídě pomoci, že nemá sílu najednou se prodrat tou spoustou informací, které tady takoví mazáci jako ty a další mají už sečtené a dokonce na sobě odzkoušené.
Tak hlavně vydrž a ostatní taky, chlamydiím zmar, zdraví zdar, hlupáků se nelekejte, na množství nehleďte! To by tak bylo, aby český pacient z boje utíkal dřív, než tuhle bitvu s lidskou hloupostí vyhraje !
Jak praví klasik:
s hloupostí jest nutno bojovat,
leč nelze zvítězit!
Ale já si myslím, že výjimky potvrzují pravidlo, tak do toho!
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie ....Kamaráde, i já musím
Kamaráde, i já musím říct, že tu moc obdivuji ty, kteří přes své velké problémy a časové vytížení dovedou zcela nezjištně radit a pomáhat a co víc, psychicky nás povzbuzovat, a to že Bunny a Hunter jsou jedni z nich je nesporné.
A chtěla bych také říct, že ať jsem se s dotazy obrátila na kteréhokoliv účastníka tohoto webu, že každý mi pomohl a poradil a že v dnešní době , kdy lidi myslí jen na sebe nebo alespoň hlavně na sebe, že jsou i tímto tyto stránky naprosto vyjímečné a snad mohu říct i unikátní.
Přidala bych-pocit jakoby s
Moc hezky jsi to napsal a
Ano .-)A proto děkuju i
I já se přidávám k
I já se přidávám k díkům za tyhle stránky, protože nebýt vás a všech těch odborných publikací, které předkládáte včetně překladů, musela bych věřit těm všem lékařům, co mi radí ať si hlavně pořádně odpočinu a hlavně ať si všechno tak neberu.
Díky moc
PS: Bunny přiznám se, že tvůj příběh jsem si přečetla teprve včera a musím uznat, že máš s námi nováčky ("blbečky") na těchto stránkách svatou trpělivost.
Já také Všem co zde
Já také Všem co zde pomáhají svými radami a zkušenostmi moc děkuju.
Chtěla bych se ještě zeptat, zda někoho Herx znemožnil tak, že nemohl řídit. Já nyní větčinu dne proležím, ale chvilku za volantem můžu, chodit nemůžu. Bez auta bych to měla opravdu těžké.
No záleží, jak budeš
No záleží, jak budeš tlačit na pilu. Já na ní tlačil fest, ale to bylo tím, že mi nic jiného nezbývalo, díky našim vnějším, objektivním podmínkám. Prostě to vypadalo, že po jistém datu budu muset být schopen nejen pracovat, ale něco taky najít. A to na počátku a ani dlouho potom jaksi nepřipadalo vůbec v úvahu. A tak jsem tlačil a tlačil na pilu, že byly dny, kdy jsem nevěděl jestli se náhodou nepohybuji po nějaké časové smyčce. Takže skutečně je nutno počítat, že je to na dlouho a pokud někdo při tom chce fungovat jako řidič nebo pracovat, musí na to jít pomalu a opatrně si vyzkoušet, co to s ním dělá! Nicméně, zejména při Entizolu a pár dní po jeho braní, bych moc do auta nelezl a hlavně neodbývat se co se týče spánku a pít a pít a pít a počítat s tím, že občas bude lepší z postele nevylézat. Nechť s tím okolí počítá! Na poslední dny pulzu Entizolu a několik dní po pulzu si nic raději neplánovat a dopředu si sehnat zázvorový oddenek. Jakékoliv přepínání organismu se v tomto případě tvrdě vymstí! To nechci nikoho strašit, ale je dobré s tím počítat. A jak říká Burrascano, nedostatek spánku a odpočinku je předpokladem selhání léčby.
A pak je nutno brát v potaz věk, délku nemoci a mnoho dalších činitelů. Někdo s tím skutečně má málo problémů, někoho to ale dokáže pěkně potrápit. A někdo, kdo s tím nepočítá, to pak může i vzdát předčasně!
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie ....
Ja myslim, ze to nejsou
Ja myslim, ze to nejsou velka slova, ale realita. Ja chci podekovat vsem, kteri pochopili filozofii techto stranek a nenechali se zahnat do uzkych..nekdy clovek potrebuje velkou davku statecnosti.
Vero, neboj se toho herxu tolik, da se to zvladnout. Muzes si to regulovat sama. A nekteri pacienti s RS herx vubec nemaji, jen se pomalu zlepsuji, jako Sarah, manzelka Wheldona. Kdyz je cloveku totalne zle, asi by za volant sedat nemel vubec, ale lecba neni horsi, nez samotna choroba..
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
LeonaK těm díkům
K těm díkům přidávám ještě jeden dík Lymessovi, se kterým jediným jsem byla v kontaktu a který mne na tyto stránky nasměroval. Byla jsem totiž docela sama a ztracená, když přestala fungovat "borelioza.cz". A to štěstí, když jsem zde znovu objevila např. Kamaráda, který se loni v létě tolik snažil zkompenzovat pomocí Gasserů a posléze Wheldonů mého manžela, aby mohl v září nastoupit za katedru. Evidentně všichni potřebujeme všechny, protože ti v bílých pláštích na nás kašlou!
Leona
Leono, jsem rád, že moje
Leono,
jsem rád, že moje přítomnost může potěšit.:-) Mě zase hodně potěšilo, že Wheldon postavil Funyho na nohy a vlastně vrátil do života... To je přeci ohromný úspěch. Takže vydržet.
Na Wheldonově protokolu od 7. 2006 (chronická únava, zánět míšního kořene, bolest celé nohy a dalších asi 10 problémů)
A ode mě Leono vyřiď
Lili-jak to máš ted s
Lili-jak to máš ted s těmi neuroproblémy při léčbě?Mě ted při ATB Roxi Doxy se to docela zhoršilo.A ty též ted horší?
Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn a 1000 dalších problémů.Po měsíci léčby více energie a zlepšení zažívání..-)
Neuroproblémy jsou stále
No, tak pokud je to viróza,
No, tak pokud je to viróza, tak na tu neplatí žádné antibiotikum :) Tu chytneš ať je bereš nebo ne. Navíc antibiotika neznamenají zároveň imunitu. Nicméně, je taky možné,ž e to není vůbec viróza, ale reakce.
Na Wheldonove protokolu od 10/2006 pro Cpn (závratě, tinitus, problémy s očima, únava, cukání ve svalech, autoimunita štítné žlázy)
To mne taky napadlo, právě
No to tedy ATB nezvyšuj,
No to tedy ATB nezvyšuj, až to poleví. Taky je možné zkusit na chvíli snížit ATB, ale nevím, kolik toho teď bereš. Reakce to nejspíš je.
Na Wheldonově protokolu - Roxi, Doxy, Tini - od 7. 2006. Chronická únava, zánět míšního kořene, bolest celé nohy a dalších asi 10 problémů.
Při viróze by měla být
Při viróze by měla být teplota, sice nižší než při bakterióze, ale přece. Tohle budou reakce a budou se držet s různou intenzitou hodně dlouho. A občas se objeví, když to člověk nejméně čeká, po zvýšení dávkování, po přidání nového léku a zejména pak po Entizolu, třeba několik dní po jeho dobrání. Je to nevyzpytatelné. Mně nepomohlo nic, kromě antihistaminika - Zodaku, který jsem měl původně na astma a už jsem ho původně přestal brát. Jsou věci mezi nebem a Zemí, které jeden nepochopí ....
Jan
Na Wheldonovu protokolu od 12/2005 pro Cpn; chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie ....
Lili-koukej psát do svého
Lili-koukej psát do svého blogu co ted bereš!.-)Hledala jsem a nenašla nic.Já měla za to,že jsi pouze na Doxi.Ty už máš kombinaci?Roxi a Doxi?A napiš prosím,jak je ti dnes.Můžeš spát?Unava se zhoršila nebo je to tak na stejno?
Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn a 1000 dalších problémů.Po měsíci léčby více energie a zlepšení zažívání..-)
Zlepšilo se to vůbec
Zlepšilo se to vůbec někdy tak, že je člověku byť jen jediný den dobře jako dříve? Myslím si, že kdybych zažil byť jen jediný den s normálním zrakem atd. jako před třemi-čtyřmi lety (to mi bylo 15).Myslím, že by to stálo za to a neumím si představit nic hezčího, než to, co je pro mnoho lidí možná běžná věc.
A jesli je to dobrý až za Entizolem
Tak na to ti mohu
Tak na to ti mohu odpovědět celkem přesně. Za 6 měsíců léčby jsem měl těch "jako-dřív-dnů" cca 5. Poprvé jsem v návalu nadšení šel plavat, podruhé bruslit, potřetí jsem se už krotil, neb jsem věděl, že bych druhý den lezl zase po čtyřech. Naposledy mi asi před třemi týdny bylo dva dny tak mega-super, že jsem šel i na kolo. Na těchto dnech je nejhorší, že ti dávají iluzi, že už se to zlomilo a jsi zdravý, začal jsem pokaždé plánovat co budu dělat a jak konečně zase začnu čít a pokaždé druhý den přišla rána pěstí. Ale díky bohu za tahle řídká světélka naděje!
WP od 10/2007, Chlamydophila pneumoniae + mykoplasmata, příznaky klasické
Já začal s atb.
Já začal s atb. začátkem ledna 2008. Bral jsem Klacid, po měsíci jsem přidal Doxy(po přidání Doxy se stav zhoršil a po 6-ti týdnech se to srovnalo),pak jsem dal pulz Entizolu(4 dni 1000mg a 1 den 1250) a po pulzu jsem přešel z Klacidu na Sumamed. Z prvního pulzu jsem se probíral asi 3 týdny, hrozně se mi všechno zhoršilo a objevilo se i to co už bylo třeba několik let pryč! Asi jsem začátek dost přepálil, tak 2 pulz jsem dal 5 dní 1000mg a plnej dám až 3 pulz, který plánuju asi za 10 dní. Po ruhým pulzu jsem stále jako na houpačce jednou je líp a jednou hůř, ale shrnul bych to tak, že od začátku pulzování je mi spíš hůř než líp, ale budou to nejspíš reakce na pulzy.
Na WP od 3/08 (WP navázán na atb. Klacid od 1/08) - bolesti svalů, bolesti a brnění třísel, zvětšené uzliny, šumění v uších, pocity chladu, bolesti v podžebří atd.