Praha, 5. května 2009
Benigní myalgická encefalomyelitida (ME), známá též jako chronický únavový syndrom (CFS), je komplexní velmi vysilující chronická nemoc, kterou trpí znepokojivé množství lidí po celém světě. Všeobecné povědomí o tomto závažném problému veřejného zdraví je nízké, proto vznikla u příležitosti 12. května - Mezinárodního dne ME/CFS videoprezentace, která má zlepšit informovanost o chorobě a životě s tímto zdravotním postižením. Prezentace „Pomáhejte pochopením“ je dostupná na webových stránkách Klubu pacientů s ME/CFS http://cfids.nezavislestranky.cz.
V současné době čelí Česká republika společně s celým světem nové hrozbě prasečí chřipky, ale problémy cca 40 tisíců zdravotně postižených ME/CFS v ČR jsou zde a čekají na komplexní systémové řešení dlouhých 15 let.
V ČR doposud nebyl odborný postoj k nemoci sjednocen a pacienti se dlouhodobě potýkají se závažnými problémy v přístupu ke zdravotně sociální péči. Prostřednictvím petičních iniciativ a živé komunikace s orgány veřejné moci se snaží dosáhnout nápravy.
Videoprezentace Pomáhejte pochopením
Velmi šikovný seznam pro rodiny a přátele: Jak pomáhat lidem s ME/CFS?
http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2009050503
Hm. Tak radši ještě
Hm. Tak radši ještě tenhle link na tu prezentaci:
http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2009050504
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
Kapka naděje Lori Mám
Kapka naděje
Lori
Mám sen, jednoho rána se probouzím
strachu nemaje se hnout pro bolest tu věčnou
Mám sen, moje vlasy nepadaj
rostou jako dřív
Mám sen, moje oči bez nákazy jsou
zrak můj prozřel
Mám sen, jednoho dne chodím
bez skřípění noh v protestu
Mám sen, moje uši slyší zas
Mám sen, ruce nebolí mne, moha chléb svůj vezdejší
jak dříve zvyklý dobývat si
Mám sen, já necítím se znavený jen
Mám sen, mrtvění, bodání, řezání, štípání, pálení
a brnění noh ruk mých v dálavách je
Mám sen, vlčí mha zvedla se
a hlavy bol jen zlou vzpomínkou se stal
Mám sen, já v noci spím
bez bolu a prášku
Mám sen, já nejsem rozladěn
a sklíčenost není stálou hrozbou mou
Mám sen, já jednoho dne
bez zlé nemoci jsem
Sen ten, věřím, uskuteční se
Věřím lékařům mým, vím,
snaží se vyléčit mne od zpropadené nemoci té
Já věřím
Amen
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
ten posledni link mi
ten posledni link mi nefunguje, ale ten seznam pro rodinu a pratele je skvely! vzdyt to se tu stale resi, skoro je skoda ho ztratit ve foru, mozna ho pridame do prirucky s uvedenim zdroje
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Adri, dala jsem tam jeste
Adri, dala jsem tam jeste odkaz na ten clanek o prezentaci, , cislo clanku 2009050504, tam se da to video zkouknout. Nevim proc ten predchozi link nejde, asi jsem ho blbe prekopirovala. Seznam je vybornej, taky si myslim
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
diky jade! ten seznam je
diky jade! ten seznam je opravdu dobrej. urcite bych ho zaradila do prirucky, pokud by to bylo mozne. a mozna i s nejakym dovetkem, ze je sice specificky psan pro ME/CFS, ale ma sirsi uplatneni. aby se rodinni prislusnici nemohli vymlouvat... .)
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
Rikam si taky, ze rada
Rikam si taky, ze rada pro ME/CFS pacienty je myslena tak, aby se netrapili, tim ze byli na tom predtim lip, a ted to jde z kopce, ale oni jen tlumi priznaky, kdezto my se tu snazime lecit pricinu. Tak kez je to pro vsechny vratny proces, a pujde to zas do kopce a bude jen lip.
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
P.S. pro idu: jj, taky
P.S. pro idu:
jj, taky se budu snazit to rodine podstrcit, doufam ze mi to nehodi na hlavu
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
jo tyhle myslenky mne
jo tyhle myslenky mne presne napadaly taky, chapu to jako jade a myslim, ze u pacientu se skutecnym CFS (rekneme, ze neco takoveho existuje, ehm, hypoteticky) je to dulezite. napriklad u nemoci z vyhoreni, ktera se podle me muze manifestovat podobne, je psychoterapie a podpora psychiky podstatnou soucasti. tim nechci rict, ze kazdy, u koho byl lekar liny zkoumat kauzalitu stavu na houby .) by mel byt zabalen do krabice CFS a strcen pod postel .) mam znamou, ktera mela syndrom vyhoreni ve 23 letech (16 hodinove sichty, zivot v krabicce od bot v tokiu, stres atd. a skutecne ji zabraly ty casto zminovane veci, co na infekce nestacej: prestat chodit do prace, odjet do evropy, hlubinna terapie .)
no, jade a k ty rodine: nakonec jsem dospela k tomu, ze je nejlepsi, kdyz co nejmin lidi vi co nejmin .) on to nikdo stejne nemuze uplne pochopit a od citlivych lidi se dockas apson castecne prociteneho pristupu, ti ostatni - vyhodit .) aspon clovek muze prehodnotit vztahy a to i ty, u kterych si na to driv netroufal. nakonec si clovek uvedomi, ze se musi vykaslat na to, co ostatni, ze dulezitej je on, coz se muze hodit i v dalsim procesu uzdravovani...: nerealisticke pozadavky v praci od nadrizenych - ale hlavne od tech nejvyssich nadrizenych, totiz od sebe sama .)
takze rodinu kmenovou do toho uz netaham, jsem rada, ze me v dulezitem momentu podrzeli existencne, samozrejme to melo sve aspekty (trapne vtipky a poznamky, nyni velka radost, kdyz se zda, ze snad vyrazim za zabavou - jako normalni lidi, vsak ono to s pulsama pomine .)
jade, jak jsi vlastne na tom? porad jsi na WP? chtela jsem se podivat do blogu, ale nic noveho .)
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
ahoj ido, dekuju za optani,
ahoj ido, dekuju za optani, je to tak, ze jsem v dulezitem existencnim momentu a zavisla na nejblizsi kmenove rodine. A protoze ti moji blizci moc nechapou a kolikrat nechtene ublizuji, snazim se vsemozne vysvetlovat, informovat atd. Je to tezky boj nejen s nemoci, ale predevsim s okolim. Jsem brana za linou, neschopnou, ztratila jsem spoustu pratel, boyfrenda taky... vsichni to tu zname. Tudiz ten seznam a kazde info o nemoci se mi hodi, i kdyz nikdo okolo nechce moc cist a neco poslouchat o nemocech.. K lecbe, no, popravde furt valcim, reakce jsou dost krute, bolesti, unava se drzi, jsem asi tak pul roku v hlubokym udoli a konce to nema, doufam ze zas se vyskrabu nekam vejs a bude lip. Takze WP furt jedu.
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
... hlavne ze te teda
... hlavne ze te teda podpori, ty reci jsou holt nutny zlo a lepsi to tak brat..? mozna jsou z toho vseho taky zmateny a nejisty. mozna ze pro nas chtej prece jenom to dobry .) pratele jak rika DW asi nebyli pratele a s bojfrendama je to asi podobne...
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
Snad i podpori, kdyz budou
Snad i podpori, kdyz budou mit dobrou naladu, jeden nikdy nevi. Zmateny a nejisty jsou taky, to je fakt. Aspon kdyby si precetli, co je treba. Pracuju na tom. Pratele a boyfrendi? Jak uz se tu psalo, malokdo dlouhodobe vydejcha, kdyz je clovek jaksi nepouzitelnej, mimo, a nic s nim neni. V nouzi poznas pritele, se rika, to platilo a plati furt. Aspon ze mame tyhle stranky.
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
CFS je uznana diagnoza od
CFS je uznana diagnoza od WHO, nic hypotetickeho a syndrom vyhoreni si s CFS nikdo nesplete. CFS se vyznacuje krome unavy hlavne obrovskou bolestivosti, na kterou casto nezabiraji ani opiaty. Coz se u syndromu z vyhoreni neobjevuje, pokud vim.
pridala jsem to do prirucky i odkaz na video do dokumentu, diky jade
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
jj, jsem rada, ze to info
jj, jsem rada, ze to info je tu, urcite uzitecne, diky
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
to neni nic proti nicemu
to neni nic proti nicemu adri .) s tim se neda nez souhlasit, asi jsem to spatne vyjadrila, ale snad tomu mnoho pacientu rozumi - totiz ze v nasich zkusenostech je CFS cokoli, u ceho se lekarum nechce do hlubsiho zkoumani. viz tady na strankach jiste bude prehrsel lidi s dg. CFS, ktera ovsem (dle WHO) do CFS spadat nebude, protoze pres symptomy odpovidajici CFS budou mit nepochybne probihajici infekci. takze jednodussi 'diagnostikovat' CFS, protoze to je ta 'nova diagnoza', nez slozite patrat a pak nedejboze resit 'underlying' infekci... nemuzu ty gajdlajny ted najit, ale snad si pamatuju dobre, ze diagnoza CFS spociva predevsim ve vylouceni vsech moznych pricin zpusobujicich dane priznaky a projeti dif diagnostiky? no nic, zadny flame, jen diskuse.
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
tez jsem dnes byla nazvana
tez jsem dnes byla nazvana linou kuzi, kdyz se mi druhy den na pulsu nechtelo tahnout hodinu autem na oslavu narozenin sve sestrenice...ovsem jsem hned sestru uzemnila, necht se nejprve zabyva svou linou zadnici a vyklidi si svou dnes vyklizenou knihovnu ode mne priste sama :o)
jade, mocalem temnym podel skal za stekotu psu otravnych ke svetlejsim zitrkum, jak pise Jan :o)
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
diky za moralni
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
Dobrý den, ještě jsem
Dobrý den, ještě jsem nikde nečetla hodnoty zánětu v těle při Vašich potížích. Mám vysoké CIK 101, CRP 35 , leuk 12 - 19 tis. zánětlivé márkry atd. Po velkém fyz vyčerpání veliké nepřekonatelné bolesti svalů na 5 měsících - postupně se problémy naba
Stránky se spoustou
Hano, moc tomu nerozumim,
Hano, moc tomu nerozumim, co jsi chtela napsat, ale zanetlive markery u chronicke chlamydie nebyvaji zvysene.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..