Zdravim vsetkych,
Chcela by som vam vsetkym ulahcit liecbu. Skusila som na vlastnej kozi, ze to nie je prechadzka ruzovou zahradou. Pred tym, ako som zacala liecbu, som sa snazila maximalne ziskat informacie ,hlavne na stranke Cpnhelp. Aj napriek tomu sa mi podarilo zkolabovat na dva dni /tvrde bezvedomie, ked som sa prebrala po dvoch dnoch, myslela som, ze som sa zobudila doma v posteli a nevedela som o vsetkych vysetreniach a prevozoch sanitkou/ a stravit 3 tyzdne v nemocnici. Vy, co zacinate, v ziadnom pripade nedajte prvy pulz plnych 5 dni. Neviete kde a kolko mate kryptickyc foriem, a nikto vam nepovie co to s vami urobi. Prvy pulz plny jeden den /1000-1200 mg entizolu/ a pokial nie su reakcie, pridavat po jednom dni. Stale citam, sledujem prispevky a pytam sa seba, preco sa niektori neliecite, ale nicite. Mam dojem, ze mnohi si vravite, ze ked ma chlamydie doteraz nezabili, ja to dokoncim s atb, hlavne s entizolom/to bol aj moj pripad-vy to nerobte/. Vy, co ste uz vyse roka na CAP, nebojte sa prejst na prerusovanu liecbu. Prerusovana liecba vam len pomoze sa vyliecit. Presvedcila som sa o tom na vlastnej kozi. V nemocnici bol moj jediny ciel, cim skor sa vratit na WP. Situacia sa vyvinula tak, ze 3 mesiace som bola bez atb, ale stale som jedla doplnky vratane NAC. Pocas tych 3 mesiacov, sa mi napodiv stav v niecom zlepsil-vratila sa mi sila do pravej ruky, ktoru som mala slabu mozno 15 rokov. Nedocitala som sa v ziadnom prispevku spravu - som uz na prerusovanej liecbe a namiesto toho, mam taky dojem, ze niektori volia dlhsie pulzy, ktore mozu zabit/10 dni/. Cielom liecby je zabijat chlamydie, a nie seba. Detoxikacia zivocisnym uhlim - 2 hod pred a 2 hod po nic nejest-jedlo, lieky, doplnky. V ziadnom pripade uhlie s jedlom.
Nepodarilo sa mi najst na tejto stranke preklad diaru Dr.Wheldona o priebehu liecby Sarah - pionierky atb liecby, ktora sa nevyliecila na 100%, ale funguje ako zdravy clovek/je dnesny zdravy clovek skutocne zdravy, alebo len zdanlivo zdravy?/ Myslim si, ze tento dokument je velmi dolezity pre vsetkych, hoci je to o liecbe SM. Ked pri SM funguje prerusovana liecba, preco by nemala fungovat pri ostatnych diagnozach? Aj pocas prerusovanej liecby mala Sarah reakcie ako pocas kontinualnej liecby. Chcem tu poslat tento preklad, ale kedze ho nedokazem vlozit ako link, skusim ho skopirovat. Ak bude potrebne, ozvite sa mi /adriana, mmichal a dalsi ktory mate pristup/ a poslem vam preklad mailom.
Zdravi
evita
1st September 2003Teraz, práve mesiac po začiatku liečby, Sarah sa cíti lepšie. Ako sa dalo očakávať, posledné ťažkosti sa vyliečili ako prvé. Jej reč nie je viac skomolená, ale je jasná. Dokáže stáť bez pomoci. Poznávacie defekty su zväčša preč. Už viac nezažila L´hermitte fenomén. Pravdaže, ešte treba prejsť dlhú cestu, ale toto je začiatok.Často sa vraví, že SM je remitujúca choroba, ale ak začne fáza zhoršovania, všeobecne sa predpokladá, že je nezvratná: celkové zlepšenie je vzácne.25th October 2003Chôdza je trochu viac neorganizovaná. Zotavenie nie je len otázkou jednoduchého návratu funkcií. Náprava je na bunkovej úrovni, a nie je centrálne riadená. Ako sa náprava uskutočňuje, je nespočetné množstvo zvláštnych pocitov-Sarah vraví, že sú dosť nepopísateľné- ktoré, pokiaľ sa nestanú organizované, v skutočnosti bránia funkcii. Funkcie sa musia znovu naučiť. Poznamenáva, že je ľahšie chodiť na meravých nohách, ako na nohách, kde neobjednaná citlivosť sa vracia. K tomuto sú pridružené motorické súčasti – šklbanie prstov a minimálne nedobrovoľné pohyby končatín- ale tieto sú nepatrné. Sarah si všimla že tieto udalosti predchádzajú veľkému zlepšeniu funkcií. Zotavovanie sa deje po krokoch, ako funkcie sa znovu učia.15th November 2003Velikánske zlepšenie v chôdzi; 1 km s pomocou palice, a oddych. Práve po troch mesiacoch doxycyklínu a roxitromycinu, a po 12 injekciach vitaminu B12, a doplnkoch, Sarah sa cíti dosť silná na to, aby začala krátky pulz /5 dní/ metronidazolu, 400 mg tri krát denne. V tejto liečbe je toto hlavné antibiotikum na zabíjanie baktérie. Očakáva sa reakcia na uvoľňovanie splodín baktérie, a určite sa objaví. Začala asi na tretí deň, prejavila sa nestabilitou, ťažkosťami v rozmýšľaní, pocitmi nereality: pokračovalo to počas troch dní po dobratí metronidazolu, potom postupne ustupovali bez presného ukončenia. Prochlorperazine, 10mg orálne, bol veľmi účinný na uvoľnenie symptómov tejto reakcie. Vysoký prísun tekutiny, udržiavanie hladiny cukru v krvi pitím veľa glukózy rozpustenej vo vode alebo ovocnom džúse a živočíšne uhlie v noci, toto všetko pomáhalo. Ak sa berie živočíšne uhlie, je lepšie ho užiť s vodou na prázdny žalúdok, s odstupom od jedla a liekov a vitamínov. Ignorujte inštrukcie výrobcu, ktoré doporučujú užiť po jedle. 6-8 260 mg kapsúl sa zdá byť optimálne. Je to neškodné.Na rozdiel od prvej reakcie /na začiatku doxycyklínu/, nedošlo k žiadnej prechodnej strate neurologických funkcií, naproti tomu, zlepšovanie pokračovalo počas piatich dní liečby metronidazolom.28th November 2003Prvý krát po skoro 18 mesiacoch bola Sarah schopná ísť na bicykli hoci vravela, že nie je pripravená sa bicyklovať pravidelne kvôli riziku pádu. Pády sú skutočným rizikom u hocikoho s SM.Bol začatý druhý pulz metronidazolu, spätne, bol začatý príliš skoro. Reakcia z prvého pulzu ešte úplne neodznela, a reakcia z druhého sa preto kumulovala a bola veľmi silná. Druhý pulz bol len tri dni. Reakcia bola sprevádzaná nepokojom, slabým meravením chodidiel a svrbením v rukách a chodidlách. Za štyri dni toto prestalo.Pri maľovaní si Sarah všimla, že dokáže dlhšie používať pravú ruku, a nutné prestávky sú kratšie. Jej práca naberá istotu.3rd January 2004Toxické reakcie pokračujú, prichádzajú a odchádzajú nepravidelne, myslím si, že druhý pulz metronidazolu nejakým spôsobom odhalil medzibunkové zložky tejto baktérie k imunitnému systému. V jej moči bola zistená veľmi vysoká hladina porphobilinogenu, a bolo to kým bola na antiporfyrínovej diéte /vysoký prísun tekutín, vysoko karbohydrátová diéta, vyhýbanie sa červenému mäsu a alkoholu, živočíšne uhlie dva krát denne/, toto je dôkaz, že reakcia má spoň niekoľko prvkov sekundárnej porfýrie. Táto toxická reakcia je nepríjemná, ale nie netolerovateľná. Ukazuje, že baktérie sú ničené. Prejavuje sa ako slabá meravosť v chodidlách, svrbenie chodidiel a rúk a nestabilitou opísanou ako „ byť na palube lodi“. Videl som rovnaké toxické reakcie u iných /nie SM pacientov/ keď ťažká chronická infekcia Chl.pneumonie bola liečená kombináciou antibiotík. Nepríjemná reakcia potvrdzuje infekciu.Na pozadí symptómov tejto reakcie, pokračuje zlepšovanie CNS. Znaky spasticity a klónusu, typycké pre SM, skoro zmizli. Abnormálne plantar reflexy /dôkaz poškodenia dlhej dráhy centrálneho nervu/ sú teraz skoro normálne na ľavej nohe a menej intenzívne na pravej. Sarah je schopná používať pravú ruku s väčšou silou a dlhšie. Dokáže udržať ťažšie predmety. Jej rukopis sa zlepšil.28th February 2004Druhá MRI mozgu, 26 týždňov po prvej, ukázal veľké zlepšenie. V bielej hmote mozgu nebolo nájdené žiadne nové poškodenie a väčšina lézií z prvého záznamu bola menšia, stratila svoje rozlišovacie hranice a bola menšej denzity/ vďaka rôznym denzitám dvoch filmov/. Väčšie / a pravdepodobne neskoršie/ lézie smerom k periférii bielej hmoty boli hlavne zmenšené. Nenastalo veľa zmien v skupine malých periventricular lézií, tieto boli pravdepodobne prvé lézie, ktoré boli hrozivé, v týchto by sa nemalo očakávať veľa zmien.Radiológ, ktorý skúmal obidva skeny ihneď ako sa urobil druhý, bol milo prekvapený. Inak, porfyrické reakcie pokračujú. Vidím ich teraz u mnohých pacientov, tieto symptómy typicky prichádzajú a odchádzajú počas dňa. Sú charakteristické symetrickou ale neúplnou meravosťou a svrbením v končatinách, miernou slabosťou rúk a chodidiel, vestibular disturbance /závrat pri pohybe hlavou, ale nie keď sa hlava drží bez pohybu/ a nával zvuku v ušiach časo so zložkou nízkej frekvencie. Hoci znejú alarmujúco, nie sú skutočne nepríjemné. Meravosť je skôr zdanlivá ako skutočná, citlivosť dotyku je sotva oslabená. Je dôležité zdôrazniť, že tieto symptómy reprezentujú necentrálnu neuropatiu, a preto nemajú nič spoločné s SM. Toto môžu zažiť tiež pacienti s non-CNS aktívnou trvalou infekciou s Chl pneumonia dokonca pred začatím liečby, a majú tendenciu sa zhoršiť počas liečby choroby a zabíjania baktérií. Často sú tieto reakcie sprevádzané symptómami podobnými chrípke.13th June 2004Sarah pokračuje v uzdravovaní. Stisk a zručnosť jej pravej ruky – ktorej slabosť bola prvá v tejto chorobe –sú teraz skoro normálne.Porfyrické reakcie pokračujú a sú skôr otravné ako problematické.10th September 2004Sarah je teraz na liečbe 13 mesiacov. Počas tohto obdobia nebolo žiadnej škodlivej udalosti CNS. Tretí MRI sken/snímok, urobený na žiadosť rádiológa, neukázal žiadne nové lézie, staré lézie pokračujú v zmršťovaní. Niektoré veľké lézie celkom zmizli. Rádiológ povedal, že toto nikdy nevidel predtým u SM a chce prediskutovť snímky s odborníkmi neuroradiológmi.Pokrok sa deje na oboch motorických a senzorických stranách. Stisk ruky je rovnaký na oboch stranách, citlivosť je normálna v oboch chodidlách.Sarah má stále minoritnú periférnu neuropatiu, ktorá zdá sa že sa objavuje keď je liečená trvalá infekcia s Chl pneumonia, a ktorá je čiastočne kvôli haem-prekurzorom, ktoré sú systematicky oslobodzované následnou programovanou smrťou hostiteľských buniek. /Chl pneumonia bráni programovanej smrti hostiteľskej bunky počas chronickej choroby, a keď je zabitá dochádza k masívnej reštrukcii „ domácnosti“ hostiteľských tkanív./ Toto má denné pravidlo, zhoršuje sa počas dňa ale mizne počas noci. Toto je vždy vidieť pri liečbe pacientov pri serologicky potvrdenej Chl pneumonia infekcii, jej intenzita sa zdá byť proporcionálna k pôvodnému bakteriálnemu množstvu. Dá sa to tiež vidieť u pacientov s veľmi rozsiahlou infekciou pred začatím liečby.Obidve, chronická intrabunková infekcia a sústavné uvolňovnie bakteriálneho odpadu počas a po antibiotickej liečbe, môžu zapríčiniť „cytokínové pohromy“/Cytokíny sú medzibunkové molekuly, podávajúce správy, ktoré pracujú v komplexnej kaskáde. Zvýšená cytokínová aktivita sa môže prejaviť ako začínajúca chrípka /mimochodom, symptómy chrípky majú svoj pôvod v cytokínovej turbulencii./.Chronická vnútrobunková infekcia môže zapríčiniť nerovnováhu v bunkových a humoralnych zložkách imunitného systému, vyzdvihujúc posledné /možné uvoľnením bakteriálnych proteínov/ ktoré potom potláča predchádzajúce. Toto vedie nielen k neschopnosti imunitného systému rozpoznať/odstrániť infekciu, ale tiež k neadekvátnej reakcii na ostatné cudzie proteíny. Tento istý proces môže zapríčiniť alergiu. Liečba tejto infekcie sa zdá že vyrovná túto nerovnováhu. Toto sa zdá, že sa stalo so Sarah. Počas mnohých rokov, uštipnutie hmyzom zapríčinilo, že sa cítila veľmi zle, uštipnutie komárom zapríčinilo obrovský tekutinou naplnený pľuzgier /4 cm a viac v priemere/ a zapríčinilo, že sa cítila zle počas niekoľkých dní, dokonca týždňov. Ako začala liečba, uštipnutie hmyzom prestalo byť problémom.18th December 2004Pred dvoma mesiacmi Sarah prestala s kontinuálnymi antibiotikami. Zlepšovanie pokračovalo aj po ukončení. Rozhodli sme sa dať prerušovanú udržiavaciu terapiu 14 dní doxycyklínu 200mg denne a roxithromycín 300mg denne /Ak je roxitromycín nedostupný, môže byť podaný azitromycín. Rifampicin je nie vhodný na prerušovanú liečbu/, Metronidazol 400 mg tri krát denne je podávaný počas posledných piatich dní. Táto udržiavacia schéma má byť opakovaná v dvojmesačných intervaloch. Inak, Sarah stále pozoruje benefity – jej jemná kontrola prstov a celková zručnosť pozoruhodne vzrástla. Delikátne, zložité úlohy /ako založenie náušníc so šróbkou/ sú teraz ľahké. Tiež jej vzrástla výdrž v opakujúcich sa úlohách, ako je rukopis. Dokáže prejsť 2km.Zhrňujúc jej pokrok, treba povedať, že dokázaná spontánna celková remisia je veľmi nezvyčajná pri SM keď progresívna fáza choroby začala počas viac ako jedného roku. [Kremenchutzky M., et al. 1999 Brain Oct;122 (Pt 10):1941-50.]31st March 2005Prerušovaná terapia pokračuje dobre. Sarah práve teraz maľuje akvarel, kým ja píšem. Zotavovanie pokračuje, zvlášť čo sa týka jemnej kontroly a zručnosti, tiež výdrže.
Sarah Longlands, Tulip. 2005 Watercolour 74cm by 54cm
Tento týždeň moja manželka vyriešla šachovú úluhu v London Times nedeľníku oveľa rýchlejšie ako ja. /Počas najhoršej časti jej choroby nemohla si spomenúť na mená a súvislosti.
(Black to play)
And the solution is through this link.
7th August 2005Sú to práve dve roky, ako Sarah začala s antibiotikami; počas tohto obdobia došlo k obrovskému zlepšeniu. Zhrnutie týchto dvoch rokov je emocionálne ťažké, prvé zlepšenia sa diali po krokoch a boli dosť nepravidelné. Čo sa týka chôdze, v skutočnosti to bolo ťažšie, ako sa citlivosť vracala. Posledné zlepšenia –ktoré sa stále dejú – sú viac podružné a dejú sa postupne. Počas týchto dvoch rokov, Sarah nezažila žiadny nový CNS deficit. Pri jej najhoršom stave Sarah išla dole s rozsahom neschopnosti veľmi rapídne /EDSS/, padajúc z úrovne 6 smerom k úrovni 8. Teraz sa vrátila k úrovni 2 tejto škály. Je známe o tejto baktérii, že zapríčiňuje chronickú trvalú infekciu v tele, je tiež známe, že brzdí fungovaniu buniek. Predpokladám, že veľa zlepšení prichádza z redukovaného oxidačného medzibunkového poškodenia a nejakého stupňa zotavenia z mitochondriálneho stresu: toto je hlavný dôvod brať rôzne doplnky antioxidanty.27th August 2005Štvrtý MRI sken mozgu bol relatívne nezmenený oproti tretiemu, ktorý bol pred rokom. Nie sú tam žiadne nové lézie odkedy začali antibiotiká, a došlo k zmenšeniu veľa predtým existujúcich lézií.23rd October 2005Niet veľa čo povedať, ale všetko je pozitívne. Možno najlepšia vec je úplný návrat nežného výrazu tváre Sarah. Únava už je preč, okrem prirodzenej únavy, ktorá je po celodennej práci.Sarah má teraz výdrž maľovať celý deň, niečo, čo by nebolo vôbec možné pred niekoľkými mesiacmi, benefity sa zdajú ustálené. Je tiež lepšia výdrž pri chôdzi.
Sarah pracuje na niečom, čo chcela urobiť už dlho, štyri štúdie akvarelu divých kvetín, ktoré rástli pod naším predným plotom. Tu je jeden z nich /v origináli/
Tieto štyri štúdie sú na stránke http://www.avenues-of-sight.com
The four studies can be seen on her website at http://www.avenues-of-sight.com
9th January 2006Znovu výdrž a vytrvalosť vzrástli. Sarah plánuje veľké obrazy a začala s dvoma veľkými plátnami. Toto vyžaduje zodpovedajúcu silu v rukách, ako ktokoľvek, kto toto robí vám povie.
Toto je fotka odfotená počas prestávky, ukazujúc umelkyňu ako stojí na jednej nohe. Toto by bolo nemožné pred antibiotikami./fotka je v originái textu/
18th March 2006Všetko pokračuje dobre, s veľa pridruženými zlepšeniami. Už teraz budem menej často robiť poznámky, nakoľko Sarah už získala veľa z jej starých schopností.Update, 13th August 2006Sú to práve tri roky, ako Sarah začala liečbu, v tom čase rapídne pokračujúca sekundána progresívna SM bola nielen zastavená, ale bola zatlačená späť. Toto je veľmi vzácne v histórii tejto choroby, keď progresia je viac ako 1 rok. Pridružené zlepšenia pokračujú. Je to klinické pravidlo, že dokonca ak jediná udalosť sa objaví, ako náhodné poškodenie alebo atak, signifikantné zlepšenie je nepravdepodobné v deficitoch, ktoré sú počas šiestich mesiacov alebo dlhšie. Fakt, že Sarah sa stále po troch rokoch zlepšuje vo všetkom, je pravdepodobne vďaka doplnkom, ktoré sú zamerané na redukciu oxidačného poškodenia, podporu obnovy nervov s methylkobalomínom, mitochondriálnej podpore a znižovaniu zápalu. Niekto by mohol považovať nastúpené zlepšovanie vďaka nájdeniu alternatívnych dráh, ale toto nemôže byť pre stále zlepšovanie v Babinski odozve v pravom chodidle. V čase začatia antibiotík, niekto sa len dotkol veľkého palca, aby vyvolal násilnú vonkajšiu reakciu, toto sa neustále zlepšuje, a hoci plantar reakcia je stále mierna, palce lietajú mierne, všetky stopy klonusu sú preč. Toto isté dlhotrvajúce zlepšovanie sa dá vidieť v pravej ruke Sarah, ktorá bola slabá počas jedného roku a paralyzovaná počas šesť mesiacov. Sila sa vracala postupne, ale je to len v posledných pár mesiacoch, čo si Sarah všimla, že znovu získala svoju bývalú dominanciu vo vykonávaní reflexných činností.24th March 2007Pridružené zlepšenia pokračujú. Posledné je zmiznutie motorickej slabosti v pravej ruke; toto bolo evidentné poklesom sily počas stisku prstov, stisk nedokázal byť udržaný. Žiadna slabosť nie je teraz zrejmá./Motorická slabosť je bežná v progresívnej SM a v prirodzenej histórii tejto choroby, zotavenie je zriedkavé./15th January 2008Znovu pridružené zlepšenia sú viditeľné. V r. 2003 Sarah mala slabo nekoordinovaný pohľad. Tento znak, ktorý je veľmi bežný v SM, ukazuje poruchu v pohybe očí, laterálne krížiaci pohľad, jedna očná guľa sleduje druhú a trvá to chvíľu, kým sa vyrovná. Teraz je to nezrejmé u Sarah, zvlášť ak ste o prezencii tohto nevedeli predtým.Zlepšovanie nie je obmedzené na CNS. Chronická infekcia s Chl pneumonia je známa, že paralyzuje mäkké tkanivové bunky a stimuluje ich delenie. Toto môže zapríčiniť – nepravdepodobne ako to znie – rast mäkkého tkaniva a tukovej hmoty v strednom veku. Zistil som, že počas rokov nasledujúcich po zodpovedajúcej liečbe chronickej infekcie s Chl.pneumonia, váha, body mass index a vzhľad sa môžu znormalizovať. Sarah podstupuje toto telesné „premodelovanie“. Nakoniec vyzerá mladšie.
Ahoj, vďaka za veľmi
Ahoj, vďaka za veľmi pekne urobený preklad, pridám ho do príbehov pacientov. Posielam ti do inboxu kontakt na mňa.
Môžeš sem ešte pridať link na originálny text?
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Krásný, přehledný a
Krásný, přehledný a hlavně motivující překlad. Děkuji.
Hlavně ty poslední řádky: "Chronická infekce u chlam.pneumonia je známa tím, že paralyzuje měkké buňky tkáni a stimuluje jejich dělení. Toto může způsobit - ač to zní nepravděpodobně - růst měkkých tkání a tukové hmoty ve středním věku. Zjistil jsem, že během let, následujících po zodpovídající léčbě chronické infekce u chlam.pneum., váha, body mass index a vzhled se mohou normalizovat. Sarah podstoupila toto tělesné "přemodelování". Nakonec vypadá mladší!!!! "
Tak to je jeden z mých velkých problémů. Nárůst kil v poslední době. Doufám, že to bude působit i na mně. :-)
Na WP od 23.8.08 NAC 600 + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250
fajn, link na originálny
fajn, link na originálny text je tu: http://www.davidwheldon.co.uk/updates.html
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Evito rozumím tomu dobře,
Evito rozumím tomu dobře, že po cca roce léčby by se mělo přejít na léčbu přerušovanou a to i tehdy, pokud jsou stále reakce? A to tak, že dva měsíce nic, následuje 14 dní doxy + azi a posledních 5 dní entizol? Opravdu i v době, kdy jsou stále reakce na léčbu? Díky :)
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
No taky to tak
No taky to tak chápu.
Na WP od 23.8.08 NAC 600 + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250
S tou prerušovanou
S tou prerušovanou liečbou nie sú tie názory úplne jednoznačné. Wheldon hovorí o prerušovanej liečbe po pol roku, naopak stratton hovorí o 4 rokoch neprerušovanej liečby. Taktiež môže byť rozdiel, či sa protokol používa proti skleróze alebo proti únavovému syndrómu, neviem. Ja by som na prerušovanú liečbu prechádzal až pri minime reakcií na liečbu. Alebo prerušil dočasne pri neznesiteľných reakciách.
Čo sa týka samotného prerušovaného protokolu, na cpnhelp momentálne navrhovali postup 15 dní doxy+azi a uprostred tohto intervalu dať 5 dní entizolu.
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Megy, kde si našla to "dva
Megy, kde si našla to "dva měsíce nic, následuje 14 dní doxy + azi a posledních 5 dní entizol" ? To sa mi vôbec nezdá.
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Zlepšovanie
Zlepšovanie pokračovalo aj po ukončení. Rozhodli sme sa dať prerušovanú udržiavaciu terapiu 14 dní doxycyklínu 200mg denne a roxithromycín 300mg denne /Ak je roxitromycín nedostupný, môže byť podaný azitromycín. Rifampicin je nie vhodný na prerušovanú liečbu/, Metronidazol 400 mg tri krát denne je podávaný počas posledných piatich dní. Táto udržiavacia schéma má byť opakovaná v dvojmesačných intervaloch.
Na WP od 23.8.08 NAC 600 + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250
"dvouměsíční intervaly"
"dvouměsíční intervaly" a "dva měsíce nic a pak 14 dnů" není to samé:-)
Sarah jela zpočátku 14 dnů každé dva měsíce, pak každé tři měsíce a ke konci (čtvrtým rokem) už jen každé 4 měsíce.
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
to je kde napisane, ze Sarah
evito, nic takového jsem
evito, nic takového jsem nepsala. mluvíme tu o intermitentní léčbě, kterou Sarah navázala na plný protokol trvající cca rok, ve kterém brala pochopitelně v kuse nejdřív roxi+doxy a pak roxi+rifa.
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
Prosim ta nie! rifa je
Prosim ta nie! rifa je uplne nevhodny na prerusovanu liecbu. - je to v tom texte, ja som si to nevymyslela.A brala aj metronidazol.Vsetkych vas pekne prosim, pockajte si na prehladnu verziu tohto textu, precitajte si to viac krat a potom ak citite potrebu, diskutujte. To sa fakt neda stravit na jedno precitanie a este k tomu v tak neprehladnej verzii. Ja som to citala este v originali mozno 50x od augusta 08, potom som to v marci 09 prelozila, niekolkokrat precitala znovu preklad, ale v ziadnom pripade nechcem nikomu davat doporucenia. To sa kazdy musi po precitani a straveni textu rozhodnut sam, ci chce ist do konca zivota na kontinualnej liecbe, alebo prejst na prerusovanu.Bohuzial ten koniec zivota pri kontinualnej niekolkorocnej liecbe nemusi byt daleko. To je kazdeho zdravie a zivot, a kazdy sa musi sam rozhodnut na zaklade toho, ako sa cíti, ci uzivat donekonecna atb, alebo nastupit prerusovanu liecbu.
A este jednu poznamku. Su to komentare na liecbu Sarah, ktore pisal jej manzel, Dr. Wheldon, ktory je odbornik-klinicky mikrobiolog, venuje sa liecbe pacientov s chronickou chlamidiozou uz vela rokov, su tam poznamky o reakciach pacientov, ktorym chlam nezasiahli CNS-to hlavne hladajte a citajte.
evito prosímtě coto
evito prosímtě coto meleš?
"plný protokol trvající cca rok, ve kterém brala pochopitelně v kuse nejdřív roxi+doxy a pak roxi+rifa."
kde je co o přerušovaném braní rifampicinu? zkus si teda přečíst co píšu několikrát znovu a přelož si to do slovenčiny než začneš plašit:-)
v každým případě ten překlad je skvělej a pokud vyvolá diskusi zas jednou pro změnu k věci, tak supr, díky.
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
Ja nemelem a neplasim, ale
Ja nemelem a neplasim, ale chapem veci tak, ako su napisane. A vyberaj slova, ked pises komentar, lebo posobi utocne, a ak sa vyjadrujes k sposobu brania a druhu atb, nestaci si mysliet, ale treba to jasne napisat, lebo myslienky nikto nedokaze citat. Cestinu ovladam, nepotrebujem prekladfy do slovenciny, vyrastla som v totalite. Uz som zacala lutovat, ze som ten preklad zverejnila a zacala uvazovat, ze ho stiahnem zo stranky.Sarah vobec nebrala rifamcin, alebo ak si to v tom texte nasla, tak skopiruj a posli. Bohuzial pri mojej diagnoze mi to mohlo vypnut-co asi ty nepochopis. Alebo ak si nasla niekde inde, ze brala rifamcin, posli link.
Mojim cielom nebolo vyvolat diskusiu-diskusia moze byt na odbornej urovni a diskusie tu vedu mnohokrat k hadkam a utokom, ale aby si kazdy zvazil, premyslel, ci nemoze daco zlepsit.A tiez velmi pomoze, ked si moze kazdy precitat komentar jedneho z mala odbornikov k liecbe a reakciam a vybrat si pre seba to, co mu pomoze.
Este poznamku-to o sposobe brania atb Sarah je spravne, len chyba tam podstatna informacia, ze to bolo pri prerusovanej liecbe. A toto mi najviac vadi: nekompletna informacia = nedorozumenie. Predstav si, ze si niekto precita len tvoj komentar, a je mimo.
Pre dnesok koncim, za chvilu uzivam atb a moja bezprostredna reakcia je bolest hlavy.
Radku neber vážne, je
Radku neber vážne, je provokatér, ktorý je tu trpený kvôli jej znalostiam z oblasti medicíny, ale správať sa fakt nevie a podobné útoky robí v poslednej dobe pravidelne.
My ostatní si tvoju prácu s prekladom vážime.
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Já odpovídala Zdeně a
Já odpovídala Zdeně a Megy ohledně toho přerušovaného podávání v dvouměsíčních intervalech a kdo se do mě (nechápu teda proč) pustil, byla evita.
Která nás moc ráda poučí, jak to všechno bylo, ale přitom netuší, jak se vlastně Sarah ve skutečnosti léčila. I když to o tom rifampinu je tu tak trochu "tajné" a adriana se to dokonce pokoušela zapřít.
a pokud tu mmichale se svojí ničím nepodloženou sebejistotou píšeš nesmysly, na které občas nevydržím nereagovat, nepovažovala bych to za provokaci...
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
nikto nie je neomylný, ani
nikto nie je neomylný, ani ja. Záleží na forme odpovede, ale zdá sa, že u teba so zvyšujúcimi sa znalosťami medicíny ubúdajú znalosti slušného správania. Bez tvojich znalostí medicíny a boreliozy by si už bola bloknutá ako Formol.
Koniec debaty.
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Občas si přečtu mmichale
Občas si přečtu mmichale tvoje příspěvky a musím říct, že co se týče tvých vlastních komentářů a "rad", jedná se většinou o neskutečné bláboly, vycházející právě z toho, že ty na rozdíl od jiných "vzdělaných laiků", nevíš o medicíně skoro nic. O tvé schopnosti zdravého úsudku raději pomlčím. Takže být tebou, raději bych si ty nesmyslné komentáře vždycky odpustil a věnoval se tomu, co ti jde a co máš jako admin dělat - přesouvat, mazat, blokovat,...
no klasika, myslel som si,
no klasika, myslel som si, že keď nespomeniem Lymessovo meno, tak že zostane ticho. Mýlil som sa.
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Veď ti hovorim, ze ty sa
no tak tahle diskuse už tu
no tak tahle diskuse už tu tudlevá byla... jestli je důležitější způsob podání nebo informace samotná? mně je to celkem jedno, ať si každej přebere co je pro něj rozhodující.
jestli máš potřebu banovat mě za to, že píšu pravdu, tak si klidně posluž:-)
"končit debatu" z pozice síly je fakt vizitka slušného chování, tojo
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
Holky, nehádejte se.
Holky, nehádejte se. Napište raději jak to tedy doopravdy je. Mám teď v tom trochu "hokej". Já anglicky neumím a jsem ráda za každý překlad, který tady někdo dá. A ten dnešní se mi líbil, protože byl pozitivní a v poslední době je toho pozitivního a konstruktivního tady moooc málo. A jestli někdo je ochotný věnovat svůj čas překladu a dát ho k dispozici i ostatním, kteří si ho přeložit sami neumí, měli bychom jim být vděčni a ne se s nimi hádat. A pokud vznikne k danému tématu polemika, tak proč hned tak z ostra? Vždyť vyměňovat si názory je běžné a dá se to i slušnou formou. Tak ještě jednou děkuji za případne další překlady. Já je moc ráda uvítám.
Na WP od 23.8.08 NAC 600 + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250
Vážení, jedna věc je
Vážení, jedna věc je popis či deník léčby paní Sarah, druhá věc je Empirická antibakteriální terapie infekce Chlamydophila pneumoniae při roztroušené skleróze nebo-li WP. Obojí vzniklo mimo jiné na pozadí výzkumu ve Vanderbilt university a na základě konzultace s Dr. Strattonem. A jestli paní Sarah brala či nebrala rifampicin není vůbec podstatné. Nicméně je podstatné, že není vhodný pro přerušovanou léčbu stejně tak, jako isoniazid! Podstatné je to vše jako fakt, zdokumentovaný fakt, že něco takového, jako roztroušená skleróza současnou medicínou oficiálně neléčitelná, se podařilo de facto vyléčit, a to jako nemoc způsobenou infekcí, antibiotiky a chemoterapeutiky! Je to vlastně jako první vlaštovka zveřejněná, něco jako "A přeci se točí!", ať si říká novodobá inkvizice, co si říká! Tak to tak berte!
Pokud budete číst ostatní na stránkách paní Sarah či jejího manžela či na cpnhelp, zjistíte, že se nejedná o nějaké dogma! Ale také zjistíte, že chronická infekce se co do léčitelnosti u jednotlivců může značně lišit co do délky i nutnosti zařadit další komponenty CAPu. Záleží na spoustě okolností, jak co se týče vlastního napadení hostitele - pacienta (někdo je s odpuštěním prolezlý od hlavy k patě, někdo jen jaksi má napadené jen části své tělesné schránky), na přidružených infekcích, na konstelaci vlastního imunitního systému a vůbec celého jedince atd. atd.
Nicméně díky za překlad! Co já bych za to dal, mít to takto naservírované před čtyřmi či pěti léty, když jsem nepřečetl pomalu ani české noviny pro vlčí mhu, natož abych tomu rozuměl v angličtině a přesto právě stránky paní Sarah mne dodaly odvahu se prát nejen s chlamydiemi, ale hlavně s tmářskými Lege artis představemi oficiální medicíny! O to více musím ocenit rejpání věčných rejpalů, když tu někdo něco pořádého udělá, místo toho, aby sám přispěl něčím konstruktivním a užitečným!
"Cielom liecby je zabijat chlamydie, a nie seba." A já snad dodám, že účelem těchto stránek je na věc ukázat a ne se hádat, kdo měl chytřejšího dědečka! A jestli někdo něco pracně takto perfektně přeloží, trochu pokory nikomu neuškodí a místo nemístného znevažování, jen aby se za každou cenu zviditelnil!
Evito nenech se odradit!
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
Jane, dakujem za podporu.
Sarah jela zpočátku 14 dnů každé dva měsíce, pak každé tři měsíce a ke konci (čtvrtým rokem) už jen každé 4 měsíce. "Chyba tam kompletna informacia od "zpočatku prerušovanej liecby". Keby to tam bolo je to ok. Povodne podana informacia, ako aj dalsie, ktore nie su uplne, su zavadzajuce, zmetocne a mylia a potom mnohi nevedia co s tym, a informacia nepomoze, ale uskodi.
Na tychto strankach nie som novacik, ako aj na cpnhelp, len som sa nezapajala, lebo ked som videla, ako diskusie mnohokrat koncia az agresivnymi utokmi, nemala som zaujem o zbytocne zvady a zbytocne plytvanie casu a energie. Namiesto toho som neustale surfovala po nete, a hladala cokolvek, co by mi mohlo pomoct. Uplne suhlasim so vsetkym co pises, ja neviem co by som tiez dala, keby som sa o chlamydiach a CAP dozvedela skor -5,10,15,20,30? rokov.Este mam viac zaujimavych informacii, ktore zvazujem zverejnit, ale po tejto skusenosti...uvidim, ale stale chcem pomoct informaciami, ktore som ziskala.Dodej co máš. Jinak oč
Dodej co máš. Jinak oč jednodušší by bylo, kdyby Radka dodala odkaz na http://www.cpnhelp.org/antibiotics_useful_agains#comment-17226 hned jako doplňující příspěvek.
Jinak ale platí to, že v případě paní Sarah se jednalo o jeden z prvních pokusů, na jehož pozadí a zkušeností vznikl teprve dodatečně propracovanější WP
Co se týče azitromycinu a roxitromycinu jejich užití je bráno jako alternativní nejen kvůli svým vlastnostem, ale hlavně kvůli dostupnosti a ceně v různých zemích. Ale to je už popsáno v onom WP tuším. Rifampicin stejně jako isoniazid není v protokolu zejména z důvodu nedostupnosti vzhledem k tomu, že oba léky bývají rezervovány pro léčení např. TBC a málokterý lékař je ochoten je na chlamydie předepsat.
Amoxicilin byl součástí původního protokolu. Protože ale bylo zjištěna dodatečně výhodnost jeho nahražení běžně dostupným potravním doplňkem acetylcysteinem s jeho ochrannými vlastnostmi na játra, byl vypuštěn čistě z praktických důvodů.
Osobně jsem amoxicilin použil také, když se mi ho podařilo získat. Ale nejde ho brát vkuse celých 3 až 5 let.
Co se týče zveřejňování nejen překladů, také jsem díky neurvalým útokům přibrzdil. Jsou tací, kteří se tu celí smazali, když je přestalo bavit se nechat neustále urážet. Je smutné, že místo toho, aby svoji energii plozenou bezmocností danou přístupem oficiální medicíny napřeli stejně postižení směrem ke kompetentním, např. na hlavního hygienika či vůbec na MZ atd., tak kopou a koušou do vlastních řad! Budiž všem neurvalcům omluvou, že agresivita je rovněž jen jedním z příznaků a projevů chronické infekce. Kromě depresí a strachu z toho co bude či nebude, tzv. anxiety atd. Chlamydiózy mají široké spektrum projevů! Mezi ně patří také pocit zneuznání a pocit nutnosti neustále někoho napadat a znevažovat, urážet, jen ne konstruktivně k věci přistupovat.
To jak dochází k ústupu projevů těchto nepříjemných znaků je docela slušným měřítkem postupu a úspěšnosti léčby zřejmě ve spojitosti s úbytkem projevů sekundární porfyrie, vylaďováním hladin neurotransmiterů atd. v důsledku stále nižší zátěže patogenem.
Takže se nedej odradit a pokračuj v započatém díle.
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
Suhlasim s tebou, s kazdym
jane, lehce mimo tema: neni
jane, lehce mimo tema: neni naopak dost podstatne znat komponenty protokolu, ktery byl uspesne aplikovan a vedl k pozitivnim vysledkum?
kazda zmena kazdeho jednoho komponentu ma svuj vyznam preci, vzhledem k spektru takove lecby. je potreba to rict, protoze jinak by to mohlo vest k ruznym dohadum. i tady je uspesny priklad aplikace protokolu - s obmenenymi komponenty a je pro dobro a spolecny zajem vsech informovat o 'variantach'.
jinak je pravda, ze nas spolecny zajem je pokusit se o osvetu (nebo jak to rict), ale napriklad u PL je boj proti propiskam a blockum od zastupcu farmaceutickych firem narocny .)
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
Chci poděkovat Evitě za
Chci poděkovat Evitě za překlad. Moc mi pomohl,dozvěděla jsem se hodně důležité věci (jasná zmínka o problémeh Sarah s očima aj.) Zároveň nechápu,proč tolik nevraživosti vůči Radčině zmíňce o Rifa-obzvlášť,když netvrdila nic o tom,že ho Sarah brala přerušovaně. Došlo jen ke klasickému nedorozumnění,bylo vysvětleno a docela mě štve,že je tu někdo,kdo má skvělé analytické schopnosti "trpěn".Mě osobně zajímá víc obsah,než forma. Takže oběma dámám moc děkuji a všem přeju schopnost tolerovat se navzájem.Každý jsme originál,to musíme zohlednit nejen při léčbě,ale i při komunikaci. Evito,pokud máš další překlady,budeme vděční..:-)
Dakujem, DORE, ako aj
Dakujem, DORE, ako aj vsetkym, za podporu a vdaku. Prave som poslala komentar Janovi, kde vysvetlujem moj pohlad. Velmi ma mrzi, ak to z mojej strany znelo agresivne, to som vobec nechcela a vsetkym sa za to ospravedlnujem, ale problem vznikol/znovu opakujem/, ze nebola podana uplna informacia, ze Sarah brala Rifamcin pocas kontinualnej liecby. Keby boli dopisane 2 slovka, nie je problem. Ked si predstavim, keby ktokolvek /aj ja/ urobil preklad, ze jemu je to jasne, vynecha slovko a hotovy zmatok. Preto som velmi citliva na jasne, zretelne a uplne vyjadrovanie. Mimichodom, matne si spominam popri tych vela informaciach, ktore som nacitala, ze Sarah jednu velmi kratku dobu vymenila azitromycin za rifamcin, ale mala neznesitelne reakcie, tak sa vratila k azi.Preto zrejme ani nie je zmienka o tom v diari Dr.Wheldona. A ja som tu informaciu tiez ihned vypustila, ako nic pre mna, takze nemam na nu link, takze aj vy ju berte odo mna, ze som ju nepodala.
Inac uz davno uvazujem, ze poslem Sarah mejl, tak mozno to urobim v najblizsich dnoch a opytam sa jej na rifamcin-kvoli mne.
Ahoj evito, díky za
Ahoj evito, díky za překlad a netrapse místními hádkami, problém je někde jinde a né v tvém komentáři. Všichni jsme rádi, když se objeví smysluplné informace. Stím přerušovaným protokolem už po roce je to zajímavý. Musela jsem občas přerušit, protože musím být opatrná a někdy mi nasadí ještějinou náročnou léčbu, kterou nechci míchat s protokolem. Musím říct, že každé vynechání byla úleva, organismus se vzpamatoval. K rezistenci to nevedlo, reakcena léčbu se mi dokonce zdají větší než před přerušením. S tím metrem s tebou souhlasím, já jsem po roce na 4 dnech, abych zvládala. Tak nikam nespěchat.
Na WP 2/2008, CFS od 2003, Cpn, zimnice, teploty, únava, záněty očí,alergie, deprese, EBV, leukémie.
Ahoj gabadur, ja mam tiez
Evito tohle téma mě taky
Evito tohle téma mě taky velmi zajímá. Já jsem přerušila díky reakcím jednou na 3 týdny, po pár dnech se mi ulevilo, ale v zápětí se stav začal zhoršovat a po třech týdnech jsem se na doxy vyloženě těšila. Možná to bylo tím, že jsem do té doby ale prakticky nepulzovala. Nicméně, máš na mysli schéma, že po cca roce kontinuální léčby začít přerušovat na 14 dní bez atb, následuje 14 dní s atb včetně entizolu, další pauza 14 dní atd a pauzy v případě dobrého stavu zkoušet prodlužovat, rozumím tomu správně?
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
Megy, ta prerusovana schema
Za seba môžem povedať,
Za seba môžem povedať, že po prerušení WP sa mi stav veľmi rýchlo zhoršil. Prerušil som kvôli vysokým hodnotám pečeňových enzýmov, pocitom otravy z porfyrínov a tiež z nutnosti prejsť na liečbu Pseudomonády, ktorej liečba by sa zrejme bila s WP. Každopádne, dobre mi bolo prvý týždeň pauzy a už druhý týždeň sa vrátila extrémna únava a odvtedy neustúpila. Takže sa k WP plánujem vrátiť tak rýchlo, ako to bude možné.
Čo sa týka prerušovaného protokolu, tak môže byť rozdiel, či má človek MS (t.j. chlamýdiami zasiahnuté nervové bunky), alebo či má chronický únavový syndróm (ktorý zahŕňa infekciu bielych krviniek). Neviem, ja by som zbytočne počas liečby neprerušoval, pokiaľ nie je stav kritický - pulzovanie entizolom neobnáša riziká rezistencie, pretože chlamky sú istené bakteriostatikami, ale prerušenie všetkých atb naraz asi dá chlamkám zbytočne príležitosť na prehodnotenie obranných stratégii.
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Michal, s Sm je spojena
K ukončení průběžné,
K ukončení průběžné, nepřerušené léčby by mělo dojít až po odeznění reakcí na celou a plnou kombinaci. V tomhle se WP liší od SP. WP říká
"...Doba kontinuální léčby musí být řádově jeden rok. To je velmi důležité, protože je velmi obtížné odstranit mikroorganismy z některých typů buněk. Doporučení pro akutní respirační onemocnění (typicky 2-4 týdny doxycyclinu) nefunguje.
Konečným cílem je aplikace dávkovacího schématu s přerušovaným podáváním všech tří látek, ..."
SP říká
"...Pokud pacient snese tento režim bez reakcí, pokračoval bych v něm alespoň rok a možná 3 při RS (roztroušená skleróza). Je možné, že to bude trvat rok, dva (nebo i déle), než se pacient dostane k bodu, kdy nebude mít žádnou reakci na metronidazolový/INH puls, závisí to na množství chlamýdií. Následuje 1 – 3letá terapie. Program může trvat i 5 let,..."
Chtěl jsem najít, kde se říká jasně, že zlomem je období, kdy na celou kombinaci nejsou reakce a tudíž je možno přejít buď na přerušovanou léčbu dle WP nebo dle SP pokračovat pro jistotu ještě ten rok. Bohužel takto strikně jsem to tam nenašel, ale našel jsem následující ve WP http://chlamydie.info/node/2483#adjuncts.
"...V léčbě onemocnění, je smysluplné nasadit antimikrobiální preparáty, které jsou účinné proti jiným potencionálním patogenům CNS včetně Borrelia garini a B burgdorferi. O nich je známo, že způsobují sérologicky negativní onemocnění podobné RS. Rovněž má smysl odclonit Rickettsiae a Mycoplasma sp. a formy baktérií bez buněčné stěny..."
Zajímavé, ne?
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
Hotová naformátovaná
Hotová naformátovaná verzia príbehu Sarah je už v príbehoch pacientov:
Príbeh Sarah - pozoruhodné vyliečenie z progresívnej sklerózy multiplex pomocou Wheldonovho protokolu
(kto si všimnete prípadnú chybu, tak dajte vedieť)
WP od 05/2008.Mycoplasma Pn,Cpn,EBV,Pseudomonas aeruginosa. CFIDS. Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii.Od januára 2009 reaktivované EBV.Od apríla 2009 pauza od ATB kvôli zvýšeným hepatálkam
Evito díky za Příběh
Evito díky za Příběh Sarah.
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.
Myslím, že je moc hezké
Myslím, že je moc hezké vidět na jednom místě takové spektrum názorů od "pravda může být nebezpečná" přes "pravda není důležitá" až po "pravdu je podstatné znát":-))
Jako správný "provokatér" si tedy neodpustím uvést věci na pravou míru (a kdo o ni nestojí, tak ať prosím dál nečte:-):
Sarah took 6 months roxithromycin plus doxycycline followed by 7 months roxithromycin plus rifampicin (with pulses of metronidazolei / tinidadazole.) It has been effective so far; there has been no return of symptoms in three years. viz: http://www.cpnhelp.org/antibiotics_useful_agains#comment-17226
a kdyby ještě stále nebylo jasno, tak tedy: Sarah užívala roxi s doxy po 6 měsíců, poté zaměnila doxy za rifampin a 7 měsíců brala roxi+ rifa. Tato léčba byla kontinuální, a k ní brala pulsy entizolu jak psáno v překladu. Nikdy, pokud vím, neužívala azitromycin. V době, kdy ustaly výrazné reakce na atb, přešla na přerušovanou léčbu, kterou tak hezky DW ústy evity popisuje:-) Mimoto, co jsem tak "posbírala", protože takový podrobný deníček z té první části léčby jsem bohužel nikde neobjevila, po ukončení kontinuální léčby užívala Sarah po dobu 1 měsíce amoxicilin (pravděpodobně "pro jistotu" na případná EB tělíska, na která její prvotní léčba nebyla vlastně zaměřená) bez jakýchkoliv reakcí a pak po nějaké době na intermitentní léčbě teprve začala užívat NAC (a přitom zažila snad nějakou verzi "NAC chřipky" jako reakci).
To je asi tak vše, co o tom vím. Jestli je to důležité či není, jestli je to "bezpečné" vědět atd. - to už nechávám fakt na zvážení každému z vás.
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
Super, dik za tuto kompletnu
radko - provokovat k
radko - provokovat k mysleni, dys mysleni boli? to si zada kruty trest .)))) zajimava je ta reakce na NAC, zvlast kdyz amoxicilin probehl bez reakce. ze by tedy opravdu opravdu hypoteza o vlivu NAC na biofilm ci jine rozpousteni sajrajtu? (doufam ne ledvin .) s cim ze se ta sarah vlastne lecila??? .)
nicmene se snazme v afektu kocirovat expresivni vyrazy .)
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
Ida, dakujem. Presne si
Mám dotaz jak sem se mohla
Ja jsem přerušila léčbu
evito, jestli se můžu
evito, jestli se můžu zeptat, zajímalo by mě, jestli jsi najela na WP empiricky na základě příběhu Sarah, nebo sis nechala předtím dělat nějaké testy na infekce? Vím, že ona resp. DW se na testy při léčbě nijak neohlíželi, jen bych ráda věděla (protože RS máme taky v rodině) jak jsi tohle vyřešila ty.
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
Mě by zajímalo, co Sarah
ano! viz muj totozny dotaz
ano! viz muj totozny dotaz o pet vyse .) zatim se ale respondenti nehrnou, a tak vzdame hold umelci a spolu s nim si odpovime: 'ty muj kvitku medovy... a nasledujici vers' .)
Vita vas malebna obec Doxy .) ATB od 12/08, CAP od 01/09 pro Mycoplasma Pneumoniae IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
no Sarah se léčila
no Sarah se léčila empiricky, testy (na chlamky) prý měla negativní a co se týká příčin, spekulovala později o víc věcech - stěhování do nového (starého) domu s vlasnoručně prováděnou rekonstrukcí, byly tam prý plísně a jiný neřád, práce s olejovými barvami noa taky jim tam prý hnízdily vlaštovky ze kterých padala klíšťata jak hrozinky... Sarah měla RS léta, možná desetiletí předtím, ale pak přišlo náhlé zhoršení, které se urychlenou léčbou (kdyby čekali na diagnozu, mohlo už být pozdě) zase napravilo. A to je oč tu běží:-)
Radka - syn Tomáš, 7 let, růstová retardace, chlamydie, EBV, candida.
Zdravim
Zdravim vsetkych,
neozyvala som sa, lebo som potrebovala pauzu-hlava bolela a vcera som sa zase docitala zaujimave veci, ktore zatial spracovavam v hlave-pokial to ide
.
Co sa tyka Sarah, problemy sa jej vyrazne zhorsili po zapale pluc, ktory presiel do astmy.Preto jej manzel ani neriesil chlamydie ci su poz alebo neg, isiel na historiu jej ochorenia /napisal o tom clanok "Ignoring the Evidence", ktory publikoval v Hospital Doctor-link pridal mmichal k mojmu prekladu/, ale hned ked si zozbieral potrebne informacie na nete a ked mal antibiotika, nasadil jej liecbu. On tvrdi, ze dolezite je to, ci je reakcia na liecbu, resp. na akekolvek atb.
Moja historia-Ja som mala v rannom detstve caste zapaly pluc, potom po vybrati mandli zapaly priedusiek a dutin a v dospievani to preslo do SM-priedusky a dutiny prestali, ale sa mi zhorsovali problemy s dychanim - podla lekara to bolo ok-nemala som sa snazit dychat zhlboka. Ja mam v jednon lab vysledky na chlam uplne negativne, v druhom pozitivne iba v IgA, ostatne neg/jasne chronicka chlamidioza/-pozitivita s liecbou rastie. Pre mna je dolezite, ze je aspon daco poz./kvoli lekarovi aby mi mohol predpisovat lieky/ a nezaujima ma viac-ci a ako sa menia vysledky.
"On tvrdi, ze dolezite je
"On tvrdi, ze dolezite je to, ci je reakcia na liecbu, resp. na akekolvek atb."
Tak tahle věta stojí za zaznamenání. A doufám, že ji Jan náležitě dodatečně pěkně vyčervení...
Vyčerveni si to
Vyčerveni si to sám!
Jinak reakce být nemusí na ATB žádná, co se týče oněch tzv. "herxů". Zlepšení může být v něčem rychlejší, v něčem secsakra pomalé. Každý reaguje jinak. Krom toho v jednom máš pravdu, chlamky mají spoustu kamarádek, tak to holt někdy bývá složitější. Problém je v tom, že oficielní medicína to neřeší a na pacienta mírně řečeno hazí bobky a nechává ho Lege artis pomalu odcházet směrem od mizerného zdraví do ještě mizernějšího! Wheldon se tomuto fujtablovému přístupu vzepřel a ono se povedlo. Ale bohužel oficiální medicína si mele stále svou. No a aby to v tom oficiální medicína nebyla sama, přídávají se k ní různí hnidopiši, aby Wheldonův úspěch znectili, když jim se nedaří, jak by si přáli. Konec konců někomu stačí na rýmičku horký čaj a zabalit krk, zalézt do pelechu a vypotit se. Jinému to nepomůže, i když se oba nastudili někde na mezi. Jak pak je to možné, že jednomu pomáhá osvědčená, stará metoda a jinému ne? Lže snad ten s tím čajem?
Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.