Včera jsem absolvovala rozsáhlé krevní odběry. Jediné výsledky, které nemám, jsou chlamydie, ty budou příští týden. Nicméně... Stav ve kterém se již 14 dní nacházím je opravdu velmi špatný, různé bolesti celého těla, stěhující se kam se jim zachce, únava, atd atd.. celkově velmi neuspokojivý stav. Hledala jsem důvody, první byl zánětlivá (cytokiny) reakce. Při takovémto stavu jsem byla přesvědčená, že by se alespon drobný náznak zánětu v těle musel ukázat. Omyl - sedimentace naprosto v pořádku, CRP s ref. mezí 5 a výše pozit je v mém případě 1,0. Takže o zánětu nemůže být řeč. Druhá varianta byla porfyrie, krevní obraz + diff naprosto v pořádku, nechala jsem si k tomu tedy otestovat hladinu B12, ref. maximum je 663 - moje hladina je 1520, takže mi nechybí, naopak jsem se slušně předávkovala. Takže ani odtud nebude vítr foukat nijak zásadně. Jaterní testy se od posledních srovnaly, jsou ok.
Na WP jsem bezmála rok. Neříkám, že nejsou věci, které se nezmírnily. Je ovšem víc věcí, které se zhoršily či přidaly a to bohužel až do leckdy neúnosné míry. Tolik brufenu, co na WP jsem nesnědla za celý život. Za rok jsem se tedy k žádnému posunu prakticky nedostala. Ty šílené stavy, které mi bránily v pulzech nevím čím jsou, zda nežádoucími účinky léků, či celkově špatně stavěnou léčbou v mém případě. Nicméně svůj pohár trpělivosti jsem opravdu vyčerpala. K pokračování v léčbě bych opravdu potřebovala aspon nějaké zlepšení, kterým bych sama sobě mohla argumentovat, že léčba a to utrpení má nějaký smysl. Já ho prostě nevidím. Proto jsem se rozhodla přejít na léčbu dle MP. Postupně začnu vysazovat stávající léčbu.
Neříkám, že WP je špatný protokol, ale právě proto, že je empirický, někomu pomůže, jinému ne. Já jsem to štěstí neměla a proto se vydám jinou cestou a zkusím štěstí znovu.
Vím, že zde není prostor k tomu, aby se podávaly informace o úspěchu s jinou léčbou, proto se s Vámi všemi loučím, těm, kteří pomáhali děkuji a všem ostatním přeji hodně zdaru v léčbě. Protože věřím, že se najde spousta lidí, kterým tato léčba pomůže. A těm, kterým ne, držím palce, aby našli jinou cestu. Já sama, pokud neuspěji s MP, budu samozřejmě hledat dál.
Mějte se hezky
Markéta
Hm, Megy, skúšala si
Hm, Megy, skúšala si napríklad nahradiť metronidazol tinidazolom? Ten by mal mať menej nežiadúcich účinkov než metro (myslím v zmysle pocitov priotrávenosti a metronidazolových depresí).
Za seba ti môžem povedať, že prerušenie protokolu príliš nepomôže - keď som v apríli stopol antibiotiká, tak som sa "nadpriemerne dobre" cítil nasledujúcich 7 dní, potom to išlo dosť prudko dole vodou. Ja som si to vysvetľoval tak, že prvé dni po ukončení ešte účinkujú proti chlamýdiám zbytkové množstvá antibiotík a zároveň sa organizmus prečisťuje od porfyrínov. A po 1-2 týždňoch, keď odznie postantibiotický efekt, tak sa začnú znova prebúdzať k životu kryptické chlamky a začínajú všetky problémy spojené s únavou nanovo.
WP od 05/2008.Mycopl.Pn,Cpn, reaktivované EBV,
Pseudomonas aeruginosa.CFIDS.Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii. Od apríla do júna 2009 dočasne preruš.WP kvôli ATB liečbe Pseudom.Michale já vím, jak
Michale já vím, jak vypadá přerušení protokolu, sama jsem díky reakcím musela. Ale já nepřerušuji, já vysazuji z důvodu nájezdu na jiný protokol. Tini jsem nezkoušela, do velmi špatných stavů jsem se dostávala i bez entizolových pulzů, takže zde bych až takový problém neviděla.
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
No někdy se opravdu nedá
No někdy se opravdu nedá lámat věci přes koleno. Tak přeju hodně úspěchů adej vědět, jak na tom seš, kdyžtak aspoň do inboxu.
Na WP 2/2008, CFS od 2003, Cpn, zimnice, teploty, únava, záněty očí,alergie, deprese, EBV, leukémie.
Megy,chápu,že po roce bez
Megy,chápu,že po roce bez zlepšení se snažíš hledat jiné řešení.Moc ti držím pěsti. Když jsi sem začala psát,měla jsem pocit,že někdo přesně formuluje to,co zažívám a cítím. Ráda o tobě uslyším a moc si přeji,číst od tebe jen lepší zprávy...
Eh Megy, ja si to myslela,
Eh Megy, ja si to myslela, ze to vzdas. CRP ani hladina B12 nevypovida nic o cytokinech ani urovni porfyrie. Vzhledem k tomu, ze jsi neabsolvovala temer zadne pulsy a doxy jsi teprve zvedla nedavno, (doufam, ze se nepletu a zvedla jsi ho), tak neni moc, co k tomu rict. Ale verim, ze ti je blbe, me taky bylo. Nezbyva, nez ti poprat, at se tve dalsi pokusy neprojevi negativne na tvem zdravotnim stavu. Muj nazor zajiste znas. Chlamydie budou spokojenejsi a ty taky, minimalne ze zacatku.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Jistě Adri, názor znám,
Jistě Adri, názor znám, což na to mém v tomto případě nic nemění. Důležité je rozeznat rozdíl mezi "vzdáváním" a hledáním přínosnější cesty. Rok opravdu není tak málo Adriano, na tom se snad shodneme. Doxy jsem nedávno zvyšovala po druhém začátku, ale před ním jsem na kombinaci azi a doxy byla půl roku, tyto stavy přicházely bez příčiny, zvýšení atb a podobně. Jsem vcelku člověk realisticky uvažující a velmi dobře dokážu odhadnout, kdy překračuji svoji hranici. Podvědomí nám dá vždy vědět, že si zaděláváš na průšvih a je jedno, jestli léčbou nebo něčím jiným v jiné situaci. Nedá se prostě jednoznačně říct, že tento způsob léčby zachrání svět, jsou a budou tu lidé, kteří budou potřebovat jiný přístup, jinou léčbu, to je neoddiskutovatelný fakt. Vzdáváním bych to možná nazvala po pár měsích, po roce zhoršujících se bolestí, přejídání se brufenů, bez nějaké zásadní úlevy, bych to nazvala pudem sebezáchovy :)
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
Souhlasím s Megy, myslím,
Souhlasím s Megy, myslím, že pokud WP přinese tak zanedbatelnou úlevu a pokud cítí, že je potřeba skončit, tak bude asi nejlepší skončit. Doufám, Megy, že najdeš jiný způsob, jak se svých potíží zbavit, a držím pěstě! Nevěřím tomu, že se chlamydie nebo něco jiného dá totálně vyhladit z těla. To bychom pak byli zcela sterilní, což se mi zdá dost divné. Navíc by to asi těžko vydrželo věčně...
na WP od 07/2008 pro nesnesitelné píchání a pálení HK, DK, trup, bolesti svalů a kloubů HK, únava
Ahoj Megy, myslim si, ze v
Ahoj Megy, myslim si, ze v tejto situacii ako sa citis, dobre robis, ze si si povedala, ze koncis. Ja ta chapem, a mozno si bola na dobrej ceste, aby si skoncila ako ja - 3 dni v bezvedomi, prevazanie sanitkou po vsetkych vysetreniach, nic si z toho nepamatam, len mi z pobytu v nemocnici pribudlo 10 stran do karty. Ked som bola v nemocnici, mojim jedinym cielom bolo, ist co najskor domov, aby som mohla znovu nabehnut na WP. Situacia sa tak vyvinula, ze som bola 3 mes bez WP, a myslim, ze mi to len prospelo. Pocas tohto obdobia, co som nebola na atb sa mi zlepsilo niekolko veci, a tieto zlepsenia stale trvali kym som bola bez atb. Uvedomila som si svoje chyby, ktore som urobila, ktore nemas sancu si uvedomit kym si na WP. Nezlepsilo sa sice to, co som najviac potrebovala, to sa naopak zhorsilo, ale teraz ako som znovu na atb sa to zacina zlepsovat. Cize, keby nebolo nutene prerusenie, tak mozno tie zlepsenia by som ani necitila, pokial by som este tu bola. Takze ja ti schvalujem to tvoje rozhodnutie prestat s atb, aj s doplnkami a vyckaj co sa bude diat. Ja som mesiac po preruseni zacala s doplnkami a uzivala som ich stale. Mozno budes z toho v soku, ake zlepsenia pridu, ako i ja som bola z toho v soku. Teraz sa urcite nepustaj do nicoho noveho. V tejto situacii by si si mohla este viac uskodit-hoci su to aj bylinky. Pockaj nejaku dobu /tazko povedat kolko, to ty by si mala citit/, a potom uvidis. Mozno sa rozhodnes, ze je dobre vratit sa na WP, a mozno cez tu pauzu zistis, ze si mozno nieco nerobila dobre pri WP. Ja si myslim, ze s tym brufenom to nebolo dobre. A mozno tam boli este dalsie veci. Ja som si brufen nikdy nezobrala, lebo podla mna on len kryje problemy, ktore potom s obrovskou silou vybuchnu. Radsej vydrzat, alebo ak brufen tak jednorazovo, a telo si to davkovanie samo diriguje. Mozno sa potom rozhodnes a pojdes na nieco ine. Ale urcite nechod do nicoho ihned. Musis dat svojmu telu sancu spamatat sa. Este musim dodat, ze teraz po tomto preruseni, sa citim cim dalej lepsie aj na atb.Ved sa michal cuduje, kde berem energiu na preklady-ta je stale, ale nejako motivacia ma opusta/ Bez problemov som nabehla na atb-1 mes doxy 200mg, dalsi mesiac som pridala 2 x 150mg roxi - na tomto som mesiac. Este nemam entizol. Ale s tym som sa rozhodla pockat este min mesiac. A ak sa nahodou znovu dostanem do takeho stavu, ze budem mat pocit, ze to prestavam zvladat, nebudem vahat a prerusim , aby som sa potom oddychnuta mohla znovu vratit k WP - nie je to vlastne uz prerusovanie? A neviem ci aj to LDN mi nepomaha. Drzim palce, A ozvi sa ako sa ti dari.
Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.
Splnila jsem léčebné
Splnila jsem léčebné minimum, které je rok. Kolik let bych tedy měla čekat a doufat v zlepšení? Kde je ta hranice, kdy se už tedy může říct ne, u mě tato léčba nefunguje? 3 roky? 5 let? Nebo stačí právě onen rok? Mně prostě rok stačí. Nemám ve svém životě tolik místa, abych mohla čekat další 3 roky a doufat v zázrak. Radši mu zkusím pomoci. Po roce WP jsem momentálně v pracovní neschopnosti a sotva dolezu na záchod. To mi opravdu úspěšnou léčbu nepřipomíná. Neříkám, že se k WP nevrátím, vůbec ho nezavrhnuji, naopak. Ale já prostě jinou cestu zkusit musim.
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
Tim rokem se mysli rok
Tim rokem se mysli rok kontinualni lecby, plne davky, plne pulsy a k tomu ty ses ani nedostala. Pokud to spravne chapu. Ale to se neda nic delat, problem je, ze holt, jak je clovek hodne zamoreny, casto u lecby pro reakce nemuze pracovat. Coz je nejspis i tvuj pripad. A pokud si nemuze dovolit zustat doma, pruser je na svete. To je to, na co tu dokola poukazuje Jan. Jak s nami tahle nemoc vymetla. Tohle bohuzel plati ale i o jakekoliv jine lecbe, ktera pouziva normalni atb davkovani. Verim, ze u MP to tak nejspis nebude, neb normalni davkovani nepouziva, ale taky se MP chlamydie leda vysmeje. Nizke davky zpusobuji u chlamydii rezistenci, jak se doctes na strance pro lekare. Jinak ti preju, at se ti ulevi a ono asi za cas jo, jak pise evita. Azitromycin zustava v tkanich zhruba tri tydny a pak jeste v nejakem stopovem mnozstvi.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
To je dobrá poznámka o
To je dobrá poznámka o súvislosti vnímania liečby v kombinácii s prácou. Keď som absolvoval prvé pulzy, sťažoval som si, ako ma ničia a ako mám problémy fungovať v práci. Pri práci na plný úväzok som mal problémy už so samotnou sekund.porfýriou vyvolanou doxycyklínom - absolútna neschopnosť sa v práci sústrediť či vybaviť obyčajný telefonát. Naproti tomu ak by som bol pol roka na neschopenke, tak by som si pochvaľoval, že liečbu vcelku dobre znášam. Bohužiaľ musím v práci hrať hrdinu, inak by som rýchlo čelil vyhadzovu .
WP od 05/2008.Mycopl.Pn,Cpn, reaktivované EBV,
Pseudomonas aeruginosa.CFIDS.Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii. Od apríla do júna 2009 dočasne preruš.WP kvôli ATB liečbe Pseudom.Ja som radsej zostala na
Ja som radsej zostala na PN, lebo som nevladala ani zajst do roboty autom, a v robote, tiez reba chodit. Ked mi posudkova doktorka uzavrela PN, ze uz chlamydie nemam a nebola som schopna nastupit do prace, tak som bola nutena dat vypoved. Teraz som na urade prace, viem co chcem dalej robit, tak dufam, ze mi to vyjde a tie svine cpn ma nestopnu. Lebo ak mam podla seba povedat, viem, ze je to tazke chodit do prace a brat atb, aspon v zaciatku, ale na druhej strane v praci je clovek nuteny sa zaoberat aj niecim inym, nielen svojimi zdravotnymi problemami,na ktore mozno ak ma pracu, ktora ho bavi aj pozabudne, a to si myslim ze tiez moze pomoct pri liecbe.
Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.
Megy, este mi neda sa
Megy, este mi neda sa neozvat. Este raz som si precitala tvoj prispevok, a vsetky dalsie, a to ze chces MP - neviem.... Myslim, ze viem ako sa citis - telo plne toxinov, ze uz sa ziaden toxin do teba nezmesti. Ja som mala take iste pocity. Ja som vzdy mala krvne testy ukazkove - iba pocas dvoch mes na atb lahko mimo normu jeden parameter, paradoxne po entizole naprava, tak to o nicom nehovori, ci je tam zapal, alebo cokolvek ine. A cely zivot som doktorke vravela ze citim, ze "som cela zapalova". Ja byt na tvojom mieste prerusim vsetko a ihned-ked prerusit, tak je asi lepsie seknut ako postupne prestavat. A s tym MP by som pockala aspon mesiac - dva. Moze sa ti stat, ze pocas tejto doby nastane u teba zlepsenie a mozes to mylne pripisovat MP. Alebo naopak, moze sa ti este zhorsit - ty teraz sa asi hlavne potrebujes vycistit od atb a toxinov. a nie sa pustat do dalsej liecby. Doporucujem ti este jednu vec-ja som to robila a pomohlo mi to sa vycistit od toxinov uz ked som nebola na atb. Detoxikacna vanicka - stalo ma to 120 EUR a nelutujem tu investiciu. Ak nenastane pocas tejto doby zlepsenie, tak potom skus MP. A skusila si vitamin D? Prave ked si sa zle citila, zverejnila som tu nejake preklady. Skus sa na to pozriet, ak si to necitala, a po skonceni atb porozmyslaj nad vit D- Mozno tam je problem tvojej stagnacie a dokonca zhorsovania. Len sa neunahli tym, ze sa vrhnes do niecoho ineho. Ono rozumne zvazenie je jedna vec, ale tvoje telo mozno tvojmu rozumu nebude chciet porozumiet. Drzim ti velmi velmi palce, aby sa ti stav zlepsoval.
Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.Evito já sem situaci
Evito já sem situaci samozřejmě zvažovala a ne jeden den, nýbrž již delší dobu. Problémy, které mi na WP vymizely, vymizely prakticky po 3 měsích léčby a od té doby už se nic dá se říct nemění. Jen je mi stále zle. Nemám pocit otravy, ani přechemizovaného těla, je mi prostě celkově zle. Vysazovat atb ze dne na den mi nepřijde vhodné, to jsem udělala jen v prvním případě, kdy jsem fakt myslela, že do hodiny chcípnu a jinou cestu jsem neviděla. Takže chci vysadit postupně a mezi nájezdem na MP dám samozřejmě pauzu, už minimálně pro bezpečný přechod z jednoho CAPu do druhého. Ještě čekám na výsledky chlamydií, přiznávám, že to je poslední možnost, co může moje rozdhodnutí zvrátit. Ale žádný zázrak neočekávám. Naučila jsem se, jak s atb zacházet, jakým způsobem nasazovat i vysazovat, takže vše chci udělat v co nejmenším zatížení sebe sama. Moje zkušenosst je, že bez atb vydržím max. 3 týdny a vrátí se naprosto veškeré potíže, takže zbytečně dlouhou pauzu nechci absolvovat. Jen tak dlouhou, aby byl prostě přechod bezpečný. Takže tak..
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
Ahoj Megy, to mě mrzí,
Ahoj Megy, to mě mrzí, že je u tebe tak prudký zhoršení. Já jsem takových zhoršení měla taky hodně, pořád se mi jakoby cyklicky vrací, ale už vím, že bez atb. se můj stav ne zadlouho vrátí do fáze, že nevylezu pomalu vůbec z postele jak mi je zle. Nemůže to být u tebe reakce po entizolu? Třeba právě se ti povedlo ty svině víc pozabíjet a vyplavili se do krve a tělo je jak v plamenech a nestačí se čistit. Já mám zkušenost s entizolem, že tak 9. den po něm je to totální peklo, ale pak vždy přijde velký zlepšení celkově. Určitě se ti to nejhorší teď po vysazení zlepší, to je i moje zkušenost, ale za čas možná pocítíš, že je potřeba dál něčím pokračovat. Já si MP taky nechávám v záloze kdyby mi ani WP nepomohl, ale chci dát rozhodně ještě plný pulzy enťáku, aby se tam těch nakažených buněk pokosilo co nejvíc. Držím ti palce, ať se stav brzo zlepší, moc dobře vím co je to za peklo samotná nemoc, neschopnost, stálý bolesti, beznaděj a všechny ty okolnosti kolem. Tak hodně sil v dalších léčebných postupech..
Na wp od 6/7/2007- do 15.12.2007 Azi,Doxy, Entizol, pokračování od 7.5.2008 pro chlamydii pozitivní, hraniční autoimunitu, rozmazané vidění, pálení kůže, motolice, bolesti v zádech a kloubech, únavový syndrom, střevní potíže, cyberchondrie:-)
Dnes jsem abslvovala
Dnes jsem abslvovala prohlídku na neurologii, což není až tak podstatné, ale vedly jsme s paní neuroložkou velmi zajímavou debatu. Zmínila jsem se o WP, nijak ho nesoudila, což je pro mě podstatné, ale.. vysvětlila mi, že díky mojí diagnoze se štítnou žlázou, musím počítat s tím, že budu mít po celý život "přecitlivělé" reakce a to na jak na bolest (co jiní ani nepocítí, u mně se projeví jako silná bolest), tak na léky - nežádoucí účinky budou u mě podstatně silněji k pocítění, veškeré projevy nemocí budou mít "akutnější" projev.. Tato informace mi ted docela zapadá do skládanky. Je tu totiž možná vysvětlení, proč na léčbu reaguji tak přecitlivěle a proč ji tak špatně nesu. Tím pádem tak samozřejmě ponesu každou léčbu, je jedno, jakou.. Já si to celé ted nechám projít hlavou (zvýšení léků na štítnou žlázu po dobu protokkolu? mohlo by se tak jednat o snížení reakcí? atd) a zkusim více vyzjistit i od odborné veřejnosti, co si o tom myslí.
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol
Megy, som rada ze si sa
Megy, som rada ze si sa dostala dalej.
Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.
Výsledky chlamydií po
Výsledky chlamydií po roce WP (s minimem entizolu)
Druhové:
penumonie IgG - 1:16 +
pneumonie IgA - negativní
pneumonie IgM - negativní
trachomatis IgG - negativní
trachomatis IgA - negativní
trachomatis IgM - negativní
psittaci IgG - negativní
psittaci IgA - negativní
psittaci IgM - negativní
Rodové
Chlamydia IgM elisa - negativní
chlamydia IgA elisa - 5,86 r. m. 1,1
chlamydia IgG elisa - 5,54 r. m. 1,1
prováděla Vidia, vymizely všechny druhové, až na slabou pozitivitu v IgG u pneumonií, zůstaly rodové.
Takže, díky WP jsem rozhodně nějaké chlamky povraždila, né že ne. Jsem si čím dál víc jistější, že můj problém ovšem nebude pouze v nich, ale kde tedy? No, hledej šmudlo...
chlamydie pneu + tracho, bolesti hlavy, kloubů, svalů, nesnesitelná únava, bezdůvodné krvácení do štítné žlázy, dýchání, motání se, křeče do rukou a nohou, bolesti zad atd.. WP od 20.7.08 ACC + 13.8.08 doxybene + 27.8.08 azitrox + 6.12.08 entizol