Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009

Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu standardu ME/CFS

V předchozím článku jsme rekapitulovali složitá a zdlouhavá jednání s Ministerstvem zdravotnictví ČR (dále jen MZ) ve věci druhé žádosti o informace z 25. 3. 2009 k vydání standardu diagnostiky a léčby benigní myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu (ME/CFS). Poněkud nejasné odpovědi MZ z 12. 6. 2009, č. j.: 47288/2008 vedly k podání třetí žádosti o informace, která byla Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR elektronicky odeslána dne 15. 8. 2009.
S novým materiálem zaslaným na MZ se můžete seznámit ZDE.   

http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2009081601

 

" Holmesova kritéria pro

" Holmesova kritéria pro CFS z r. 1988


Velká (hlavní) kritéria
1. Únava či snadná unavitelnost až vyčerpanost (nově vzniklá bez dřívějších potíží, neodeznívající po odpočinku, snižující výkonnost pod 50 % předešlé aktivity a trvající alespoň půl roku.


2. Vyloučení jiných možných příčin únavy (malignity, autoimunitní onemocnění, alergie, imunodeficity, lokalizované infekce, chronické a subakutní bakteriální nemoci, systémové mykózy, parazitárni nemoci, chronické psychiatrické nemoci, dlouhodobé užívání léků, závislosti, působení toxických látek, chronické zánětlivé nemoci, neuromuskulární onemocnění, endokrinní onemocnění, aj.).


Malá (symptomová) kritéria
1. Zvýšená teplota, zimnice.
2. Bolesti v krku.
3. Citlivost až bolestivost krčních či axilárních uzlin.
4. Nevysvětlitelná generalizovaná svalová slabost.
5. Myalgie.
6. Prodloužená (trvající 24 hod a více) celková únava po dříve běžně tolerované námaze.
7. Bolesti hlavy.
8. Migrující artralgie bez otoků a zánětu.
9. Neuropsychické potíže (zapomnětlivost, podrážděnost, špatná koncentrace, deprese, zmatenost).
10. Poruchy spánku.
11. Náhlý vznik potíží (hodiny až dny).


Fyzikální kritéria (objektivní příznaky)
1. Zvýšená teplota.
2: Chronická faryngitida.
3. Zvětšené či citlivé lymfatické uzliny kolem kývačů nebo v axilách (2krát během 1 měsíce).

 

Pro diagnózu podle Holmese musí být splněna
1. Obě velká kritéria, 6 z 11 malých kritérií a 2 ze 3 fyzikálních kritérií.
2. Nebo obě velká kritéria a 8 z 11 malých, pokud fyzikální nejsou k dispozici..."

a dále celé viz  ZDE. - http://cfids.nezavislestranky.cz/mz_15082009.pdf

A teď tu někdo řekněte, co si představujete pod "...snižující výkonnost pod 50 % předešlé aktivity..." a jak to změřit?

 

Když si přečtu obě hlavní kritéria pak za pedpokladu, že chlamydie či borelie je neškodná, herpes virus je neškodný atd. máme všichni ME/CFS! Ale jakmile jde o věc, vždy se něco z bodu 2 najde, a i když další dvě kritéria jsou  splněna na 100%, jsme zase tam, kde jsme byli! Hypohondři s chronickou a subakutní bakteriální nemoci, která je vlastně již stabilizovaná ... resp. je tu někdo, u koho by nebylo něco z toho bodu 2? 

"2. Vyloučení jiných možných příčin únavy (malignity, autoimunitní onemocnění, alergie, imunodeficity, lokalizované infekce, chronické a subakutní bakteriální nemoci, systémové mykózy, parazitárni nemoci, chronické psychiatrické nemoci, dlouhodobé užívání léků, závislosti, působení toxických látek, chronické zánětlivé nemoci, neuromuskulární onemocnění, endokrinní onemocnění, aj.)."

TOHLE BY MNE SILNĚ ZAJÍMALO!

 

Stejně jako odpověď MZ na celý materiál. 

 

 

 

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... srpen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

"...resp. je tu někdo, u

"...resp. je tu někdo, u koho by nebylo něco z toho bodu 2?  "

Dle přehršle odpovědí se dá soudit, že všichni mají něco z bodu 2.

Nebo je ta otázka tak složitá, že ani jeden nezareagoval? Ido, Doro, kde jste? Nebo se skutečně jen umíte hádat, a jak jde o věc, něco pořádného udělat, aby byly použitelné informace pro argumentaci, najednou jste bez energie?

 

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... květen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

Odpověď: Dle přehršle

Odpověď: Dle přehršle odpovědí se dá soudit, že všichni mají něco z bodu 2. tak asi tak

(WP od 1.6.08.)50r.od dětství opak.infekty HCD, DCD,záněty.Dále-teploty,únava,záněty,migrény,kolapsy,kašel, reakt.EBV, Ch.pn.,Ch.tr.- bolesti všech kloubů-celé tělo,ztuhlost, otoky uzlin-třísel,křeče DK,zhorš.pamět,bolavé oči,mozková mlha atd.)

A jelikož tímto je

A jelikož tímto je vyloučen statut CFS,  potažmo pacient má tudíž jinou chorobu - diagnózu než ME/CFS, je vlastně nikoliv nemocen, ale zdráv .... Ať žije paradox!

Mam urcite dost veci z bodu

Mam urcite dost veci z bodu 2: autoimun. onemocneni, alergie, mykoza, imunodeficit, chronickou psych. nemoc, chronickou zanetlivou nemoc, chronickou bakt. nemoc, velmi pravdepodobne endokrinni onemocneni - bylo v detstvi, stitnice ale v cajku neni ani ted, no a v dusledku toho vseho dlouhodobe uzivani leku... 

(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava) 

Comment viewing options

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k