Dne 26. 2. 2009 byla na Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) odeslána elektronickým podpisem opatřená žádost o informace týkající se nových „posudkových směrnic,“ které mají řešit i problematiku chronického únavového syndromu (CFS). Zdravotně postižení ME/CFS-ČR touto žádostí reagovali na sdělení veřejného ochránce práv ze dne 9. února 2009, že v rámci veřejné zakázky byla zpracována kapitola věnovaná poruchám imunity, jejich hodnocení a posuzování dopadu na pracovní schopnost a invaliditu, uvedený materiál obdrží v roce 2009 všichni posudkoví lékaři a stane se pro ně „posudkovými guidelines“ pro posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity a vydání samostatného metodického pokynu k chronickému únavovému syndromu se jeví jako nadbytečné.
Na tuto žádost o informace ministerstvo nereagovalo.
Žádost o informace i stížnost jsou k dispozici k nahlédnutí zde.
Dne 3. 5. 2009 podali Zdravotně postižení ME/CFS-ČR žádost o zadostiučinění za vzniklou nemajetkovou újmu ve smyslu § 1 odst. 1), § 5 písm. b) , § 13 odst. 1) věta první a druhá, ale zejména dle ustanovení § 31a odst. 1), 2), a 3), písm. d), e), cit. zákona č. 82/1998 Sb.
nez se vsichni vyjadri k
nez se vsichni vyjadri k zadostem o vyjadreni a nez obdrzi odpovedi zminenych subjektu a budou se vsichni navzajem informovat, bude jiz pulka pacientu po smrti bud v dusledku choroby nebo v dusledku toho, ze nebudou mit ani na chleba, natoz na leky..
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
A pes se chytil za
A pes se chytil za ocas .....
Bude hůře...a to jsem
To Adriana: Chápu tvoji
To Adriana: Chápu tvoji reakci, ale když nic neuděláme, ničeho nedosáhneme. Pak se nediv, že se z doktorů stávají "zlatokopové", kteří vydělávají na tom, že je u nás špatná legislativa a parazitují na neštěstí druhých. Jsem jednou z členek výboru ME/CFS a věř mi, že všechny "holky" zasluhují pozlatit za to co dělají, aby se věci pohnuly kupředu a (ne)zodpovědní byli popohnáni k zodpovědnosti za náš neutěšený stav. A je příjemné, že se k nám přidávají i pacienti ze Slovenska, kde je situace stejná. Když budeme mlčet, nebudeme pro ty "nahoře" existovat a pár "zlatokopů" si bude dál mastit kapsy, aniž by jim záleželo na tom, zda léčba pomůže či ne. Ono je snazší tvrdit, že nemoc neexistuje, že pro ni není jednotné stanovisko, přestože je ČR povinna se řídit a přijmout "Standardy" WHO, než přijmout již dávno "objevené", a to Kanadské směrnice, jasně definující co je ME/CFS. Pak by odpadly problémy s přiznáním důchodu a platby u lékařů za každou návštěvu. Miš
To me tesi, ze jsi jednou z
To me tesi, ze jsi jednou z clenek vyboru ME/CFS. Ja nekritizuju vasi praci, ja kritizuji cinnost, tedy spis necinnost MZCR a ostatnich instituci. Sama jsem psala dopis na MZCR s zadosti ministru Julinkovi o reseni situace. Bohuzel hned na to mu necekane skoncil mandat. A jak se stavi zminene instituce k vasim zadostem je vysmech, tuto kauzu jiz na zdejsim webu sledujeme nejaky patek. Pri tom pacienti s ME/CFS mnoho jinych sanci nemaji.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a
Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..