Tunel nemoci

originál na

Jims Story- Chlamydia Pneumoniae and Chronic Fatigue/Fibromyalgia

http://www.cpnhelp.org/jim_s_story_chlamydia_pneumoniae_and_chronic_fatigue_fibromyalgia

Jimův příběh-Chlamydia Pneumoniae a chronická únava

 

 

Tunel nemoci

Rád bych vyprávěl svůj příběh od začátku, aby se čtenáři dozvěděli, jak velký užitek jsem získal z léčby a to ještě dřív než si přečtou „poštu utrpení“. Nyní je srpen 2006. Uplynuly dva roky, kdy se léčím podle protokolu kombinovaných antibiotik (CAP) kvůli

Chlamydii Pneumoniae (Cpn). Při nedávné veřejné diskuzi vystala otázka, jestli někomu s CFS pomohla léčba CAP. Tady je má reakce:

 

Velmi mě to pomohlo! Když jsem začal s CAP, bylo to po 25 letech onemocnění CFS a dva roky ještě navíc s FMS. Těch mnoho let jsem bojoval a nějakým způsobem též udržoval zdání, že žiji. Potom, po více než dvou letech bolesti, zastřeného myšlení, omezení svých možností a schopností atd., jsem zchátral do té míry, že jsem musel přestat cestovat. Poprvé jsem si dokázal uvědomit, že bych se nakonec mohl stát upoutaným na lůžko.

 

Trvalo mi to dva roky, ale léčba pomocí CAP se v mém případě dostala z 10% funkčních bodů na 60% funkčních bodů (rád bych řekl 70%, ale jsem pověrčivý, pokud jde něco příliš dobře). Je to stejně tak neuvěřitelné a neslýchané v CFS, jako obnovení životně důležitých funkcí v případě MS. Musím říci, že hlavní změnu jsem udělal někdy na přelomu letošního léta(06) Nyní jsem schopný dvoutýdenní léčby Tiny, bez přerušení práce. Mám mnohem více energie, zlepšila se mi schopnost přemýšlet a mám pozitivní náhled do budoucnosti, který jsem mnoho let neměl. Z rozhovorů s mým lékařem Dr. Powellem a Dr. Strattonem zjišťuji, že bude ještě další dva roky trvat, než se toho zbavím úplně. Jsem moc rád, že to tak je. Moje reakce na CAP se změnily ze zničujících na, v současné době, pouze nepříjemné.

 

Pustil jsem se do předělávání své kuchyně, do projektu, který jsem si přinejmenším 5 let nebyl schopen ani představit. To znamená, že si udržuji energii, motivaci a vytrvalost. Je to zázrak. Dejte mi ještě pár dalších měsíců a budu na tom ještě lépe.

 

Měl jsem CFS/FMS/MCS přibližně 20 svízelných a dlouhých let. V mém případě vše začalo únavou, několika projevy citlivosti na chemikálie, chronickou Candidou a dalšími problémy, které se změnily na poruchy spánku, bolesti hluboko v kostech, chronický zánět prostaty, kruté trvalé bolesti a záněty, snížené schopnosti mozku, intersticiální cysty, časté zimnice a tak dále.

 

Má citlivost na chemikálie, začala při bleší deratizaci mého domu, pomocí přípravku Dursban v roce 1974. Chemikálie, nyní známá jako EPA, způsobuje neurologické problémy, přecitlivění na chemikálie a jiné chronické problémy. S odstupem času datuji Candidu do období léčby chronického zánětu prostaty pomocí antibiotik v přibližně stejném období. Zpětně se zajímám, zda zánět prostaty byl právě tím zdrojem pro Cpn, které zapříčinily chronickou únavu a Fibromyalgii.

 

Během roku 1994 jsem prožíval rostoucí zánětlivé bolesti ve svalech a kloubech, zhoršující se poruchy spánku, a všechny ty další příznaky, které typicky doprovázejí Fibromyalgii. Podstupoval jsem mnoho různých léčebných postupů, podpůrných kurzů a detoxikačních programů během let, co jsem hledal pomoc. Jediné věci, které mě držely nad vodou a vytvářely fyzickou a psychickou podporu, byla energická práce, tai chi, nějaký čas EPD (enzym, který chrání a snižuje citlivost) a povzbuzující prostředky.

 

Přes hlubokou únavu jsem dál pokračoval v práci. Napsal jsem několik knížek, měl jsem rodinu a při tom jsem se stále nepřetržitě pohyboval zužujícím se „tunelem nemoci“. Existuje fráze, kterou používám a která nejlépe vystihuje zkušenost s touto nemocí. Jdete tunelem, který znamená život. Jak se zužuje světlo na konci tunelu, tak se uzavírá jedna věc za druhou až na konec to, na co se lze soustředit, je jediný bod světla a to jediné co lze vnímat, je pohyb vpřed. Když světlo zhasne, veškerá naděje je ztracena.

 

Za ty poslední dva roky se má únava, rozsah bolestí a neschopnost přemýšlet stávaly horší a horší. Kvůli své práci jsem hodně cestoval do zámoří. Na jaře 2004 jsem už byl v tak špatném stavu, že se dále cestovat nedalo. Těžko bych byl po stránce tělesné i duševní schopen pracovat. Moje světlo v tunelu se zužovalo. Už jen kvůli tomu, stálo za to snažit se dát se dohromady. A to navzdory neustálým zánětům, bolesti, únavě a těžké překážky ve schopnosti myslet. Problém ale byl, že jsem neměl nic odloženo stranou pro sebe, svou rodinu nebo nějaký majetek. Stěny tunelu se přibližovaly a světlo zhasínalo.

 

Při dalším zoufalém hledání, jsem v novinách uviděl doporučení na novou kliniku ve městě. Kliniku Fybromyalgie a únavy, zaměřenou všestranně a na principu celistvé medicíny. Tam jsem začal s léčbou v srpnu 2004. Krom jiných věcí které testovali, mi udělali rozsáhlé vyšetření na odhalení skrytých infekcí (virové a bakteriologické). Cpn (Chlamydia Pneumoniae) vyšla najevo v testech antigenů (obou IGG i IGA).

 

Tamní doktor mě začal léčit v září 2004, tříměsíčním dávkováním tetracyklinu. Během tří dnů jsem prodělal krutou endotoxinovou reakci (někdy označovanou jako „herx“ stav). Poznámka: strašlivé bolesti v každé části mého těla, naprostá zhroucenost únavou, extrémní popudlivost a deprese, nekontrolovatelnost (poslední dva zmíněné byly pravděpodobně reakcí porphyria), atd. Tyto reakce pokračovaly po zbytek prvního týdne a snížily se na zvládnutelnější míru, na které přetrvávaly. Největší změnou během prvních třech týdnů léčby tetracyklinem bylo, že množství všech mých zánětlivých oblastí nápadně kleslo. Poprvé po několika letech jsem mohl přestat s doposud nepřetržitým užíváním Ibuprophenu. Nicméně celková únava a neschopnost přemýšlet zůstaly. V tomto čase jsem také začal užívat soubor doplňků pro štítnou žlázu a T3a posilovače imunity na základě dalších klinických výsledků krve.

 

Věrný své povaze, jsem neustále (moje manželka a děti by řekli fanaticky) bádal po tom, co se to se mnou děje. Prohlížel sem web, hledal jsem informace o Cpn a narazil jsem na systém léčby Davida Wheldona. Jeho úvahy a argumentace mě připadaly smysluplné. Díky tomu jsem pochopil, proč jsem se ani přes léčbu tetracyklinem necítil lépe, a také si uvědomil,jak obtížné je zbavit se této infekce.Začal jsem postupovat podle Wheldonova protokolu a lékař na CFS, který byl naštěstí velice ochotný mi předepsat Doxycyclin, Zithromax a Flagyl. To bylo v prosinci 2004.

 

Přejít na Doxycyclin nebyl žádný problém. Přidáním Zithromaxu u mě způsobilo další kolo „herx“ stavů. Bylo zjevné, že Zithromax zabil více bakterií Cpn a zdálo se, že zasáhl hlouběji do některých tkání, zvláště svalů a pojivových tkáňí v horní části zad, oblasti kříže, krku a trapéz. Wheldon a Stratton si oba povšimli, že navzdory tomu, že na tyto antibiotika se pohlíželo spíše jako na bakteriologické (působící na základě vlastní replikace), v kombinaci mohou mít schopnost bakterie úplně vyhubit.

Flagyl jsem se odvážil přidat až po polovině ledna 2005 a to jen jednu dávku 500 mg. Po této jediné dávce, jsem poprvé po mnoha letech cítil trochu ulevu, od hluboké únavy. Jako kdyby náklad, který jsem musel táhnout byl trošku odlehčen. Byl jsem tak nadšený tímto náznakem zlepšení, že jsem si zbrkle naplánoval rychlý postup, který mě samozřejmě dostal do potíží. Dělat něco hodnotného znamená to hodnotné přehnat, že? Když je něco dobré, pak více toho je ještě lepší, že?Tak jsem si to prostě říkal.

 

Nejprve jsem byl schopen přijmout jednu dávku Flagylu. S druhou dávkou mi bylo velmi špatně od žaludku a pořád jsem zvracel. O několik dní později jsem ale cítil zlepšení. Potom ale, i přes pokračující kombinaci doxy/zith jsem znovu rychle sklouznul k obvyklému zastření mysli a bolesti těla. Takže jsem se rozhodl pár týdnů brát 1 dávku Flagylu, jednou týdně. Pak na 2 dávky (jednu za den) jednou týdně. Potom na 2 dávky po třech dnech. Pravděpodobně už tušíte, jak to asi dopadlo.

 

Zatímco z počátku to chvíli vypadalo, že se díky tomu cítím lépe , staly se dvě věci. Jednak se zdálo, že se stávám více citlivým na Flagyl samotný a také mi začalo být velmi špatně od žaludku,zvracel jsem. Říkal jsem si, že se jedná o otravu, nebo o očekávanou reakci. Ale při četní expertních komentářů od Dr. A. jsem zjistil, že to dost dobře mohla být reakce na vzrůstající množství bakterií Cpn cryptické formy (tj. těch usmrcených). Za další, jak David Wheldon poznamenal, reakce na dávky Flagylu mohou přetrvávat i několik dní, dokonce týdnů. Pravděpodobně proto, že imunitní systém (lymfocyty, monocyty a makrofágy) byl očištěn od Cpn a začal zase dělat svou práci. V tomto případě přichází „herx“ stav, od vlastního imunitního systému, který zabíjí bakterie Cpn a výsledkem je obvykle endotoxinová reakce. Existuje důkaz, že povlaky bakterií, které obsahují endotoxiny, přetrvávají po dobu až čtyř týdnů v nakažených tkáních.A to dokonce i tehdy, když už jsou bakterie zabité. To znamená, že po sobě zanechávají zanícení (viz. článek v sekci odborných článků).

 

Konečně jsem přišel k rozumu. Postupoval jsem příliš rychle, dělal jsem příliš mnoho. Něčeho takového si lze všimnout u někoho, kdo se cítil dlouhou dobu špatně a začíná mu být lépe, nebo dokonce cítí naději:Zkrátka, když trochu něčeho je dobré, pak více toho musí být lepší. Takže jsem udělal dvě věci. Požádal jsem svého doktora, abych mohl přejít na Tinidazole, o kterém David Wheldon říká, že je některými pacienty snášen lépe než Flagyl a každé tři týdny jsem postupoval podle Davidova protokolu, abych svému tělu dal čas dohnat, co jsem ztratil. S Tini jsem byl schopný připravit se na plnou dávku (500 mg třikrát denně) po dobu celých pěti dnů.

 

Nicméně, musím se přiznat, že můj zápal za rychlým uzdravením neochladl (četli jste článek „Nenasyta po trestu“?). Po rozhovoru s dalším Cpn pacientem, který postupoval podle aktuálního Vanderbiltova protokolu, jsem se rozhodl přidat Amoxicillin a to kvůli jeho údajnému účinku na základní skupinu Cpn. Po nedávných zkušenostech, kdy jsem se během a po užívání Tinidazole cítil lépe, se mi nyní po přidání Amoxicillinu vrátily bolesti a záněty. Mohli byste se nyní domnívat, že jsem se tak trochu vrátil do svého původního stavu. Znovu se mi navrátily prudké bolesti v kloubu kotníku, v oblasti kříže a trapéz (všechno to byly místa, která mě dříve běžně bolela, ale kde se bolest uklidnila při prvních měsících užívání Tetracyclinu a následném užívání doxy/zith). Navíc, to co se mi do teď nezlepšilo teď bylo ještě horší. Zastření myšlení a únava.

 

Že by to byla dobrá zpráva? Domnívám se, že teď vím, kde v mém těle přebývají ložiska bakterií: v mém kloubu a svalových tkáních. Dávky Amoxicillinu jsem zvyšoval jen pozvolna a dneska snesu jednu dávku za den (500 mg). S přidáním druhé dávky nespěchám. Poslední dobou to dokonce vypadá, že se má bolest zmírňuje a že mám více energie. Přiznávám,že nejsem vhodný propagátor na léčbu CFS pomocí Cpn protokolu. Přinejmenším jsem vzorem toho, jak to nedělat. Momentálně nejsem tak nedočkavý, abych v brzké době přidával Rifamacin. Ne, dokud si nebudu jistý, že zatížení mého organismu se snížilo.

 

Zdá se mi, že to, že mám tak dlouho CFS pravděpodobně vyvolalo v různých tkáních mého těla masivní rozšíření Cpn a to ve všech životních stádiích. Pokud bych měl napadenou centrální nervovou soustavu, pravděpodobně bych nyní byl už mrtvý. Tím, že se ložiska bakterií usadily ve svalech, pojivových tkáních, kloubech a oblasti kříže, mi umožňovalo do organismu ještě něco vkládat a mohl jsem tak fungovat. Nejsem si jistý, jestli je to zpráva dobrá nebo špatná, dokud to všechno nemám za sebou. Ale jak doktor A. řekl ve svém vystoupení: „všeobecně říkám toto – čím déle se člověk cítí špatně a čím hůře mu je, tím problematičtější bude jeho léčba“.

 

Aktuální protokol:

· 100 mg Doxycyclin 2x denně

· 500 mg Zithromax každý druhý den

· 500 mg Amoxicillin 1x denně

· 500 mg Tinidazole 3x denně, každé čtyři týdny

 

Doplňky:

· Nárazově vitamin C v prášku (alergenní výzkumná skupina) během dávek Tinidazole při endotoxickém stavu, ale nezdá se to být příliš efektivní při takovém stavu vlivem Amoxicillinu.

· 400 mg Co Q10 gel – 1 dávka denně

· 1 dávka rybího tuku (720 mg) 3x denně

· 1 dávka 1 000 jednotek Cholcalciferolu 2x denně

· 1 000 mg B12 2x – 3 x denně (nebo podobný methylcobolamin)

· 2 dávky NK Stim (list olivy, extrakt modřínu a prášek aloe) 2 x denně

· 4 – 6 dávek multivitaminů denně

· 1 000 mg večerního prvosenkového oleje 2x denně

· 1 dávka Quercetinu s Bromelainem 3x denně – toto se bere proti podráždění močového ústrojí, ale na druhou stranu také působí antichlamydiálně

· 1 dávka Pregnenelone s DHEA 1x denně – hodnoty, které mám podle krevních testů nízké. Zdá se, že DHEA se spotřebovává při endotoxinové detoxifikaci.

Jiné léky:

· 60 mg Cymbalta (kvůli bolestem a náladě)

· Ambien a Klonopin na spaní

· Ibuprophen podle potřeby na bolest při zanícení

 

  • Adderall proti zastřenému myšlení. Nedávno jsem zkoušel Provigal, na který jsem předtím reagoval špatně, ale teď se zdá být užitečný, protože mě udržuje v čilém stavu i bez povzbuzování Adderallem. Myslím, že lepší účinek Provigalu souvisí se snižující se úrovní endotoxinových bakterií. Takže je tu jistý rozdíl!

 

 

Aktuální stav?

 

Od 15.9.2005 postupuji podle protokolu. Co se zlepšilo? Chtěl bych říci že celkově je moje zlepšení postupné, pomalé a ustálené, včetně horších a lepších stavů. Moji blízcí přátelé si všímají a poznamenávají (i přes období, kdy je mi hůř) ZŘETELNE ZLEPŠENI mezi tím, jak jsem na tom byl před rokem a jak jsem na tom dnes.

 

Podrobněji:

 

  • Bolest a zanícení: výrazné zlepšení (kromě období, kdy přidávám nová antibiotika a během užívání Tinidazole)
  • Neustálá nachlazení a infekce: zdá se, že nebývám nechlazen častěji než „normální“ lidi a to i přes práci, kde mám pravidelný kontakt s lidmi.
  • Únava: zlepšuje se pouze mírně
  • Zastřené myšlení: jen krátkodobé zlepšení během užívání Tinidazole
  • Poruchy spánku: žádné zlepšení
  • Pohybová tolerance: zlepšení dokud jsem nepřidal Amoxicillin. Teď je to horší, dokud nepřejde bouřlivá reakce.
  • Intersticiální cysticida: zlepšení během užívání Tinidazole, v přestávkách léčby horší, ale celkově lepší než původně
  • NK buněčné hladiny: nyní na normálním stavu
  • IG hladiny – stále pod normálem (proto se hodlám brzy odhlásit z imunologie)
  • Cholesterol: výrazné zlepšení. LDL už vynechávám, poměr je zpátky v oblasti nízkého rizika. Toto připisuji rybím olejům v kombinaci se zmenšenými nároky endotoxinů na cholesterol při detoxifikaci (viz. Článek v sekci výzkumů).

 

Jak to vypadá s mým Tunelem nemoci teď? Zdi se oddalují, znovu před sebou vidím světlo a svět za tunelem je občas i téměř hmatatelný. Jsem připraven cestovat do zámoří – poprvé, za ten rok. A to bude velká zkouška toho, jak moc jsem se uzdravil.

 

Budu sledovat vaše ohlasy.

 

 

Novinky 6.2.2006:

Zařadil jsem tento příspěvek do svého příběhu a myslím, že to bude dobré doplnění mého povídání. Přidám také ještě více podrobností a aktuální protokol.

 

V emailu, který jsem dostal od jednoho našeho nového člena, jsem dostal otázku jestli mi pomohlo, že jsem se určitou dobu léčil podle protokolu. To je otázka na místě. Vzhledem k tomu, že přetrvávají mé symptomy a můj stav se zlepšuje pomalu, nejsou mi vždy jasné některé základní věci.

 

Jak bylo řečeno odborníky kdesi na těchto stránkách – čím déle jste měli Cpn, čím více systémů bylo zasaženo, čím větší množství bakterií jste měli atd., tím delší a obtížnější léčba bude. Má diagnóza v CFS stanovovala chronický stav – podtrhuji C v FS.

 

Takže, chtěl bych se podělit s tím, jak to hodnotím soudě podle prožité zkušenosti. Ano, PROTOKOL MI OPRAVDU POMOHL. Měl jsem tuto vážnou nemoc (bez diagnózy) po dobu dvaceti let. Počáteční zatížení v mých tkáních, se kterým jsem se začínal léčit, bylo velmi vysoké a musel jsem postupovat velmi pozvolna. Jak můžete číst v mém příběhu neoplýval jsem trpělivostí. Dávky léků jsem chtěl brát příliš rychle, proto jsem také více trpěl atd. Čím déle nemoc je, tím více léků a více bouřlivých reakcí to znamená. Zrovna tak to bylo u mě. Obrazná křivka zlepšení stoupá v takových případech jen velmi pozvolna.

 

Jak se můj stav zlepšuje, mám jednu novou věc, o kterou se s vámi rád podělím. Cestuji a vyučuji na seminářích v zámoří. Počínaje jarem 2004 jsem už toho nebyl schopen. Na rok jsem přestal s cestováním a na podzim roku 2004 jsem se začal léčit.

 

Poprvé jsem znovu vycestoval do Evropy v září 2005 a přišel jsem na to, že i přesto, že se brzo unavím , tak mohu přiměřeně fungovat.Ale stále to šlo ztuha. Mnoho věcí jakoby šlo mimo mě nebo skrz mě. Teď, když mám za sebou další cestu do Evropy v lednu 2006, vidím zřetelný rozdíl v zlepšení. Rychleji se zotavuji z cestovní únavy, snadněji a se dokážu přizpůsobit změně času.

 

Moje schopnosti – co se týká vyučování, se při druhém vycestování významně zlepšily.Nepřičítám to zotavování doma. Jediný rozdíl mezi těmito dvěma cestami byla o tři měsíce delší léčba.

 

Samozřejmě, že se všechny potíže během léčby zlepšovaly. Zvlášť zřetelné to bylo po prvních dvou kůrách plnými dávkami Tinidazole (trvalo mi čtyři měsíce, než jsem se vypracoval pomocí antibiotik a alespoň čtyř menších přeléčení abych dokázal vůbec snést takovou léčbu). Stratton uvedl, že jde o jedno až tříletou léčbu, v závislosti na reakcích každého jednotlivce. Vzhledem k pomalému postupu mojí léčby, očekávám spíše tu delší dobu.

 

Nedávno jsem pod dohledem Dr. Powella přidal ještě INH a tak očekávám, že se některé věci budou zlepšovat trochu rychleji, když užívám další prostředky na hubení bakterií. To se teprve uvidí. Není důvod pochybovat, že tato léčba mi nejen zachránila život, ale také mě zpět do života vrátila. To všechno prozatím, toužím ale získat mnohem víc. Tak uvidíme!

 

Váš neskromný Jim.

 

Protokol 6.2.2006:

· 100 mg Doxycycline 2x denně

· 500 mg Zithromaxu každý druhý den

· 600 mg NAC 2x denně

· 500 mg Tinidazole 2x denně, každé dva týdny

· 150 mg INH (postupně na 300 mg)

 

 

Doplňky:

· Injekce B12 2x až 3x do týdne

· Injekce Mg 2 mg 3x týdně

· Nárazově vitamin C v prášku (alergenní výzkumná skupina) během dávek Tinidazole při endotoxickém stavu, ale nezdá se to být příliš efektivní při takovém stavu vlivem Amoxicillinu.

· 400 mg Co Q10 gel – jedna dávka denně

· 1 dávka rybího tuku (72 mg) 3x denně

· 1 dávka 1 000 jednotek Cholcalciferolu 1x – 2x týdně, v závislosti na hladině v krvi

· 5 000 mg B12 2x – 3x denně

· 2 dávky NK Stim (list olivy, extrakt modřínu a prášek aloe) 2 x denně

· 4 – 6 dávek multivitaminů denně

· 1 000 mg večerního prvosenkového oleje 2x denně

· 500 mg Niaspanu (postupně 1 000 mg) s 800 jednotkami vitamínu E

· 200 mcg selenia

· 400 mg chelátového magnézia 2x denně

· 1 dávka Quercetinu s Bromelainem 3x denně – toto se bere proti podráždění močového ústrojí, ale na druhou stranu také působí antichlamydiálně

· 1 dávka Pregnenelonu s DHEA 2x týdně – hodnoty, které mám podle krevních testů nízké. Zdá se, že DHEA se spotřebovává při endotoxinové detoxifikaci.

 

 

Byliny proti endotoxinům:

· Česnek

· Ashagawanda

· Ženšen

· Týdenní kůra škornicí – 2 dávky každé 2 až 3 dny

Další léky:

 

· 30 – 60 mg Cymbalty (na bolest a náladu)

· Ambien a Klonopin na spaní

· Ibuprophen podle potřeby na bolest a záněty

· Addrenall proti zastřenému myšlení. Nedávno jsem zkoušel Provigal, na který jsem předtím reagoval špatně, ale teď se zdá být užitečný, protože mě udržuje v čilém stavu i bez povzbuzování Addrenallem. Myslím, že lepší účinek Provigalu souvisí se snižující se úrovní endotoxinových bakterií. Takže je tu jistý rozdíl!

 

Nové věci ohledně mého protokolu:

Nyní už asi týden užívám 2x denně amoxi. Různě stará ložiska infekcí se probudila a projevila jako ložiska EB. Působení bakterií je odstraněno a v mém těle se nachází určitá hladina toxinů, které postihují různé tkáně: oblast kříže, beder, trapéz, levé zápěstí jako by bylo postiženo artritidou, bolest v rukou, také v levém koleni, kotníku a pravém koleni (teď už to tak hrozně nebolí). Sleduji jak se postupně objevují různá místa, na která jsem si za ta léta stěžoval, nebo která mě bolela. Dnes je to třetí den, co užívám Tinidazole – moje devátá léčba. Ale pouze poslední tři léčby, které přinesly takovéto potíže, byly na plných pět dní. Dostavila se bolest, pocit, že mám chřipku, natekly mi kolena, ale vše mnohem méně než kdy před tím. Mohu také lépe přemýšlet, i když mě oči pálí jako blázen. Stále jsem moc opatrný na to, abych přidal Rifamcin, jsem ale vděčný, že jsem přidal amoxi, který mi pomocí příznaků CFS/FMS pomohl pochopit, že tou velkou příčinou chronické bolesti a neschopnosti přemýšlet byla ložiska EB v mých tkáních.

 

Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFS/FMS od prosince 2004.

 

 

 

Reakce:

· Jime, nepřekvapuje mě, že se neženeš do léčby Rifamcinem. Také se toho obávám. Je to teď mimo téma, ale zjistil jsem, že pomocí Amoxicillinu lze překonat onemocnění BBBpři dávce 6 mg denně. Někteří lidé vyhladili Borrelii burgdorferi tímto způsobem.

 

· Ahoj, zajímá mě to pálení očí... ? Je to endotoxická reakce na léčbu „vymítacím prostředkem“? Právě jsem skončil léčbu s azith., kvůli opakujícím se infekcím a pořád ještě mě pálí oči.

 

· Pálení očí je rozhodně endotoxinová/cytokinová reakce. Vždy s antibiotoky se to zhoršuje. Určité zmírnění se zdá být vlivem snižující se populace EB a celkovým bakteriologickým zatížením. Zhoršení přichází, pokud přidám další léčbu z protokolu, nebo začnu s dávkami Tinidazole. Založím fórum jen pro debatu o reakcích na abx, abysme moli různé reakce rozlišit.

Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFS/FMS od prosince 2004.

 

· Jime, děkuji Vám. Jsem pan K a děkuji vám že jste se s námi podělil o boj za Vaše zdraví. Měl jsem pocit, jako bych to psal já sám. Vím o mnoha dalších, kteří museli bojovat se stejnými projevy svého těla. Sám jsem bojoval 13 let. Byl jsem u spousty lékařů, co měli hromadu různých názorů. Nic z toho nepomohlo odhalit jasnou příčinu mých potíží. Celou tu dobu jsem si vážně myslel, že jde o duševní poruchu. Byl jsem sice schopen pracovat, vždy ale jen krátkou dobu. Když se lékaři domnívali, že mám Parkinsona, nasadili mi léčbu, která měla vážné vedlejší účinky. To způsobovalo zhoršení symptomů.

Současně jsem také navštívil doktorku na klinice pro Fibro a únavu. Právě ona mi poskytla informace o těchto webových stránkách. Zde jsem našel velké množství informací, které mi pomohly vše pochopit. I když něčemu nerozumím hned na poprvé, přečtu si ještě jiný článek a díky němu pochopím ten předchozí.

Děkuji Vám, děkuji Vám, děkuji Vám za veškerý čas, který jste do tohoto vložili. Mojí nadějí zůstává, že se postupně zotavujete a bojujete ve stejné válce jako my všichni.

Jon.

· Jsem velmi vděčný Jone, že můžu být nápomocný. Váš ohlas mi pomáhá, cítit se méně osaměle. Společně můžeme vytvořit skupinu lidí, kteří se podporují a k tomu přispívá každý další ohlas. Všichni bychom měli usilovat o změnu ve smýšlení lékařů. Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cppn v CFS/FMS od prosince 2004.

 

· Změna pohledu v lékařských profesích je možná, ale s největší pravděpodobností je těžší-než zbavit se vyhubených Cpn. Ne, nejsem pesimista, věřím, že můžeme změnit názor některých lékařů, kteří budou ochotni zkoušet i jiné věci a pomoci nám. Je to docela obtížné, strávit všechny tyto informace – což mi připomíná, že je to ještě mnohem větší výzva. Pracuji na tom, ačkoliv jsem velmi skeptický, že se někdy dostanu z této nemoci. Přinejmenším chci být schopen vědět, co se se mnou děje - podle pozitivních a negativních výsledků být schopen rozpoznat, kde je můj problém – to by bylo více, než čeho jsem byl schopen v posledních 13ti letech.

Li, ty jsi úžasná, to jsi

Li, ty jsi úžasná, to jsi nemohla v noci spát nebo se Tě lépe pracuje. Já teď zrovna chci najít na CPNHELB s pomocí překladače někoho kdo se léčí s RS.

Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese

Tak nebýt kamarádky

Tak nebýt kamarádky Jany,tak není nic.Já to vytiskla v orig.a pak s překladačem do čj.Pouze k tomu dodala nějaké poznámky a ten hlavní překlad za menší finanční obnos dělala ona.A já to pak akorát poopravila do srozumitelnějších českých výrazů a frází.Jen bych dodala že na Cpnhelpu je galerie.A po kliknutí na ten druhý obrázek jsou vidět fotky lidiček a obrazky Sarah a tak.A uplně na konci(7) je fotka Jima a jeho kuchyně.Po kliknutí na kuchyň se to ještě pěkně celé otevře a má tam i rozkošného pejska..-)

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

Fotky jdou prohlížet

Fotky jdou prohlížet dobře, ale se slovami je to horší. Nám to s tím překladačem strašně dlouho trvá. Chvíli tu sedím, necítím záda, hlava mě už nic nebere, takže vím prd a musím si jít lehnout.
Na Wheldonově protokolu od března 2007 pro stále se zhoršující bolesti a únavu při R.S., CPN, artritida, inkontinence, a z toho všeho - deprese

Li, paráda, skvělý

Li, paráda, skvělý překlad. Díky

Vero, stačí se podívat do podpisu, tam to uvidíš, jestli se dotyčný léčí na MS.  

Na Wheldonovu protokolu od rijna 2006 pro chlamydii pneumoniae a trachomatis ( problemy s ocima, ochrnovani, vyrazna unava, horecky )

Na Wheldonovu protokolu od rijna 2006 pro chlamydii pneumoniae a trachomatis ( problemy s ocima, ochrnovani, vyrazna unava, horecky )

Teda Li, klobouk dolů, co

Teda Li, klobouk dolů, co klobouk, rovnou dva ;) 

Li,ty jsi báječná!Takhle

Li,ty jsi báječná!Takhle v češtině se Jimův příběh čte úplně jinak,než když to louskám v angličtině.To pak půl textu přeložím a půl si domyslím a není to ono.Takže  velký dík za tvou aktivitu.

Jarka

Li, výborně. Na

Li, výborně.

Na Wheldonově protokolu - Roxi, Doxy, Tini - od 7. 2006. Chronická únava, zánět míšního kořene, bolest celé nohy a dalších asi 10 problémů. 

Na Wh. protokolu Roxi, Doxy, Tini od 7. 2006. Borelie, chlamydie, bartonella, yersinie: chronická únava, radiculitida, bolest celé nohy, brnění, bolest SI skloubení atd. Po 12 měsících Wh. veškeré hlavní problémy pryč, až na bolest SI skloubení a únavu. 

Li, vrele diky. Hodim to

Li, vrele diky. Hodim to nahoru do zalozek.. 

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Díky všem.-)Kamárdce co

Díky všem.-)Kamárdce co pomáhá vyřizuju pozdravy ,aby měla větší chuť spolupracovat dále.Bohužel na odbornější věci se skutečně necítíme ale snad budou prospěšné i ty příběhy.Tento týden se začne pracovat na dalším.(PS:sestra té mé známé (Praha),mi včera dovezla své krevní výsledky od Dr Klubala.Brzo to dám na web.Prosí o vyjádření i ostatních.)Já ji k tomu už své řekla.
< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

Pojednání Jamese Kepnera

Pojednání Jamese Kepnera "Chlamydie pneumoniae u CFS a fibromyalgie", pěkné shrnutí, vyšlo předevčírem na Immunesupport: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/7938

Dost zajímavé

Dost zajímavé Danielo!Díky Tohle by také stálo za to přeložit! CFS je fakt odporný stav.Dnes se to přiklepne kde komu,když to tak čtu.Ale ten kdo si v tomhle stavu šáhl až na samotné dno tak ví,že jsou horší věci než smrt.

Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn a 1000 dalších problémů.Po měsíci léčby více energie a zlepšení zažívání..-)

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

Dobrý článek, takové

Dobrý článek, takové shrnutí toho všeho co už víme a i nové poznatky. Li, já bych ten článek zkusila přeložit, ale bude to asi na etapy ... přece jen je to dost dlouhé :-)

Na Wheldonově protokolu od 7.3.2007 pro chronický únavový syndrom a chlamydii pneumoniae, chřipkové stavy, teploty, slabost, výpadky paměti, vyčerpanost, bolest celého těla, problémy s pletí

Na Wheldonově protokolu od 7.3.2007 pro chronický únavový syndrom a chlamydii pneumoniae, chřipkové stavy, teploty, slabost, výpadky paměti, vyčerpanost, bolest celého těla, problémy s pletí, 200Doxy + 250Azitro, Entizol 5x 250 denně - pět d

No to by bylo užasné!Adri

No to by bylo užasné!Adri vítá každého,kdo by mohl dělat překlady.Já AJ pořádně neumím-učím se trochu sama ale s pomocí přátel které uprošuji.-)jsem si dala za cíl pracovat na překladech příběhů pacientů z CPNhelp.Ted je rozpracovaná Lifeonice a Astrodiana.-)Tak se do toho Sofee klidně pusť.Hodně tu překládá taky Bunny.Takové už ty složité věci. 

Na Wheldonově protokolu od 5.2.07 Pro CFIDS,Fibromyalgii,poruchy spánku,autoimunitu štítné žlázy,chronické záněty, kolující bolesti po těle, Cpn a 1000 dalších problémů.Po měsíci léčby více energie a zlepšení zažívání..-)

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

To víš Li, ráda, bych

To víš Li, ráda, bych taky přispěla, alespoň málem :-) Na tom překladu už pracuju, tak snad nezklamu....

Na Wheldonově protokolu od 7.3.2007 pro chronický únavový syndrom a chlamydii pneumoniae, chřipkové stavy, teploty, slabost, výpadky paměti, vyčerpanost, bolest celého těla, problémy s pletí

Na Wheldonově protokolu od 7.3.2007 pro chronický únavový syndrom a chlamydii pneumoniae, chřipkové stavy, teploty, slabost, výpadky paměti, vyčerpanost, bolest celého těla, problémy s pletí, 200Doxy + 250Azitro, Entizol 5x 250 denně - pět d

Sofee, skvele! Udelej, jen

Sofee, skvele! Udelej, jen co budes moct a co muzes zvladnout. Jinak kazdou takovou aktivitu tu vsichni vitame. 

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Díky  všem  za  tu

Díky  všem  za  tu dřinu  s překlady.Perfektní.

Díky Li, taky jsem si tento

Díky Li, taky jsem si tento příběh, díky tvému překladu, přečetla. O této nemoci vím 6 let z vlastní zkušenosti, od počátku jako chronik s CPN ... a doufám v úspěšné vyléčení. Dělám pro to vše, co je v mým omezených možnostech (díky Vám všem se dá říci, že jsem našla lékaře, který mne bude léčit - bude to běh na dlouhou trať).

Šest let chronická borelia a CPN, opakovaně přeléčena různými i širokospektrálními ATB i LENDACINEM 20 dnů v kapačkách.  Po zjištění těchto nemocí se postupně přidaly další.

Za hlavní problém označuji nesnesitelnou trvalou bolest kloubů

Urobil som "malú" korekciu

Urobil som "malú" korekciu príbehu Jima K. v príbehoch pacientov http://chlamydie.info/node/529 - t.j. doplnil správne preklady niektorých na webe zaužívaných termínov, opravil v niektorých vetách nejednoznačný význam a predovšetkým zoradil jednotlivé časti textu, diskusie z cpnhelp a aktualizácií príbehu do prehľadnejšej chronologickej podoby! Teraz by mal byť text ľahšie čitateľný a trošku zrozumiteľnejší. 

Výhľadovo plánujem postupne urobiť korekcie aj v ostatných príbehoch pacientov - uvidím, ako na tom budem s energiou a časom. 

WP od 05/2008. Mycoplasma Pn, Cpn, EBV. Chronický únavový syndróm s deficitom imunity (CFIDS)

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Díky Michale.-)To je moc

Díky Michale.-)To je moc fain.

 CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

< p > < em > CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k