Mam nove zpravy, takze jsem se rozhodla pridat k vlne a sdelit, co je noveho. Tohle leto jsem se posunula kupredu. Doslo k soubehu nekolika veci, zda je to nahoda, ci nikoliv, netusim. Zda se, ze tezky chronicky unavovy syndrom je mozna, snad, konecne pryc? Pisi otaznik a nechci to rikat moc na hlas, protoze vim, jak to chodi, vic ukaze cas. Stale jsem unavena vic, nez moji vrstevnici a vic, nez je zdravo, nicmene je to unava z kategorie jiz mirnejsich. Tohle leto jsem usla 17km, coz je muj osobni rekord i davno, davno pred lecbou. O lecbe ani nemluve. A myslim, ze pri takovem vykonu se jiz o tezkem unavovem syndromu neda mluvit.
Spolu s tim, jak pribyla energie jsem se konecne zacala i trochu hybat a cvicit svaly, abych vse jen nesvadela na chlamydie, protoze uz jen z toho, ze se clovek dlouhodobe nehybe a atrofuji mu svaly, se zvysuje unava. A to me opet posunulo o kousek dal.
Na poli objektivnich mereni doslo tez k posunu. Trpela jsem tezkym imunodeficitem, v podstate mi uplne chybely slozky komplementu (humoralni, nespecificka imunita) plus snizena bunecna imunita. Pred lecbou do me nacpali tuny imunopripravku s nulovym efektem. Bylo mi tedy receno, ze zrejme trpim genetickou poruchou, protoze chybejici komplement se vyskytuje jen u pacientu po tezkych sepsich, coz nebyl muj pripad. Byla jsem odeslana na geneticke testy, jejichz vysledek nikdy nedorazil. Nicmene po roce a ctvrt na WP se v testech znicehonic objevily nejake minimalni hodnoty. Takze bylo jasne, ze o genetickou poruchu nepujde. Dalsi obdobi behem lecby se hodnoty pomalicku splhaly s ruznym kolisanim nahoru. Jake bylo me prekvapeni, kdyz se na poslednich testech ze srpna objevil komplement v norme! Nikdy nezapomenu na vyraz sve dr., ktera na vysledky vyvalila oci a vyhlasila: To vypada, jakoby ta terapie fungovala :o) Takze mohu konstatovat, ze minimalne cast mne se vratila naprosto do normalu a terapie v tomhle ohledu byla stoprocentne uspesna. Vse mam peclive zdokumentovano, zpravy z renomovane laboratore i nemocnice k dispozici. Kdyby chtel nekdo sepsat "case study", mohu poskytnout. Z ekonomickeho hlediska mam podezreni, ze vsechny ty imunopreparaty, ktere do me nacpali s nulovym efektem staly mnohem vic, nez tri roky atb. Dal se mi zlepsila i bunecna imunita, ktera velmi pomalu leze k normalu, stale jeste mam, ale ted uz jen mirny imunodeficit. K tomu mi zhruba ve stejnou dobu klesly protilatky na mykoplasmy a to tak ze jsou nyni ve vsech tridach negativni. Driv byly velmi nizke, stale jen IgG kolisalo okolo hranicni. Vypada to tedy, ze jsem se zbavila mykoplasmy. Naopak testy na chlamydie mam stale pozitivni. Ze trech ruznych laboratori. Vsude vyslo neco pozitivniho a vsude neco jineho, jak spolehlive...Takze jedu dal tenhle maraton, citim na sobe, ze stale jeste vsechno neni pryc. Nejvetsi problem zustavaji ma streva. Rapidne se zhorsila po pridani vitaminu D. Az jsem myslela, ze jsem prestala snaset azitromycin a mela jsem v umyslu ho vymenit. Pak to znicehonic preslo. Porad mam reakce na pulsy, horsi se po nich streva, horsi se i unava a pocit jakoby mirnoucke chripky. Podrazdenost, ztrata motivace, vseobjimajici pripitomelost. S tim, co bylo, se to vsak neda rovnat. Je to slaby odvarek. Jeste jsem naposled slibila, ze napisu report o glukoze a candide. Po kure glukopurem jsem mela pocit, ze se candida preci jen trochu zhorsila, takze od te doby (uz je to dlouho) glukopur neberu. Jinak zadnou dietu nedrzim a kafe si sladim.
Takze to je zatim ze zapadni fronty vse. Mym nejvetsim strachem bylo, ze se nikdy nezbavim te priserne unavy a ze se nebudu schopna sama o sebe postarat. Z toho otresneho stavu me wp vysekal. A momentalne mam taky radost z excelentnich imunovysledku. Preju vam vsem, at se vam taky dari dobre!
Adri, to je úžasné. Ja
Adri, to je úžasné. Ja skutočne ťažko nachádzam slová, aby som vyjadrila to čo teraz cítim. Je to určite mimoriadne povzbudzujúce.
Čo píšeš o vit D, že ti zle pôsobí na črevá. Vieš, ja si stále vravím, či vitamín D3 v práškovej forme je účinný. Vit D je rozpustný v tukoch a neviem, či do seba dostaneme potrebné množstvo tuku. Ja osobne asi nie. Objednala som si od Swansona Cod Liver Oil, 1 tobolka obsahuje síce len 40IU vit D, takisto málo vit A + omega kyseliny, nie je to ani týždeň, čo to beriem, ale začalo sa so mnou niečo diať viac pozitívnym smerom. Včera večer po osprchovaní som vliezla do pyžamových nohavíc v kúpelni po stojačky /chcelo sa mi veľmi spať, ani som si to neuvedomila, len keď som si obliekala druhú nohu, tak som sa veľmi zľakla, aby som nespadla, tak som sa chytro chytila/, toto som nedokázala min. 15 rokov-posledné roky len sediac na vani, aj to s biedou. Takže skutočne, keď sú problém chlam, tak Wheldon zaberá. A ten Cod Liver Oil /CDO/budem ďalej brať, myslím si, že je veľmi prospešný. Ja som sa rozhodla zatiaľ vit D3 veľmi nezvyšovať /som na 2400IU denne/, ale skúsim to dopĺňať s CDO. Tak uvidím ako bude ďalej.
Čo sa týka glukózy, ja tiež teraz ju neberiem vôbec. Ale mám obavy, že pri entizole ju budem musieť brať. Ja si myslím, že to každému samo ukáže kedy glukózu áno a kedy nie.
Som si istá, že sa ti liečbu podarí dotiahnuť do konca - k čo možno najlepšiemu zdraviu. Prajem ti do toho ešte veľa síl, ale určite najviac povzbudzujúce sú objektívne výsledky a ich jednoznačné zlepšenie.
Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.
Dik, ja taky jsem mela
Dik, ja taky jsem mela hroznou radost, ze to, co citim jako subjektivni zlepsovani se zaroven projevilo i objektivne v testech. Jinak vitamin D jsem pres leto nebrala, naposled v cervnu, v lete jsem spolehala na slunicko a az ode dneska jsem najela opet na 5000iu obden, protoze je hnusne a ven moc nechodim. Mam ale zelatinove kapsle, tak by to melo byt ok. Poprve to po tom decku skutecne vypadalo jako herx, protoze to odeznelo a pak byl klid. Zaroven se pak zlepsila i unava a zmizely mi pri te prilezitosti takove podivne bolesti jakoby v holennich kostech. Tak ci je to nahoda nebo to souvisi, nevim. Tech faktoru je vic. Uvidim, co to udela ted.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a
Mycoplasmata, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..Ten vyraz "vseobjimajici
Ten vyraz "vseobjimajici pripitomelost" je uzasny a take vystihuje nekteree me chvilky....
Chronická prostatitida od roku 2004
adame michno,
adame michno, 'vseobjimajici pripitomelost' je jinymi slovy popsana tez na pribalovem letaku k entizolu .))) neobsluhovat motorova vozidla a stroje. krome entizolu by mohlo podobne zafungovat i konopi sete, ale to zas asi nema zadny vliv na cysticke formy .)
ale aspon tu dnes mame na vyvazeni vsech tech nic moc zprav jeden pekny pribeh .)
'Jestliže antibiotika pracují, v průběhu doby tyto zvonové kalhoty zmenší v krutosti a trvání.' CAP od 01/09 pro MPn IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
No ido ido uznej ze slovni
No ido ido uznej ze slovni spojeni o neobsluhovani motorovyho vozidla neni to prave orechove, ale zato pod vseobjimajici pripitomelosti si predstavuju ze libam policajta, zatimco on se zofale snazi vypsat mi blok na pokutu...
Chronická prostatitida od roku 2004
hele, policajta asi ne...
hele, policajta asi ne... na chlapy jsem taky, ale uniformy me neberou
.D
'Jestliže antibiotika pracují, v průběhu doby tyto zvonové kalhoty zmenší v krutosti a trvání.' CAP od 01/09 pro MPn IgM (a dalsi blize nezjistenou verbez).
Enti nepapam, dlabu tini,
Enti nepapam, dlabu tini, ale za volant pri pulsu jsem se hodne dlouho neodvazila sednout, vlastne nejdriv i bez pulsu. Ono kdyz si clovek neni schopen uvedomit, ktera strana je ta prava, muze mit krapet problem. Nerada bych dopadla jako nas soused ukrajinec, ktery nam v ozralosti rozmlatil popelnice a sobe felcku. Ted uz vetsinou za volant sednu i pri pulsu, ale pravidlo to neni. Jsou dny, kdy hvezda vseobjimajici pripitomelosti zari obzvlast jasne a pak fakt radej vykonavavam mene nebezpecne cinnosti jako napr. psani na ruzna pololaicka hysterizujici fora. Co mi na tu pripitomelost ale zabira, je preventivni carbofit. Nicmene ja alespon vim z ceho tu pripitomelost mam, na rozdil od nekterych prazdnych makovic, ktere bych mlatila deskami se svymi vysledky az by se z nich v ordinacich sypaly recepty na atb.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a
Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..Adri, strasne velka
Adri, strasne velka gratulace a lze jen tise zavidet a doufat, ze to konecne speje ke zdarnemu konci! :-)
CMV, Cpn - IgG, H. pylori IgG, EBV IgG. Únava, zhoršení paměti a koncentrace, tinitus, subfebrilie, problémy s očima, potíže s páteří
Ahoj gratuluji, a doufám,
Ahoj gratuluji, a doufám, že ti ten stav vydrží i nadále, když ujdeš 17 km tak to je supr zlepšení, to já bych neušla ani před léčbou :-)a teď tak dojdu do obchodu a zpátky a i to vidím u sebe jako velkej pokrok. Na začátku to byl nezdolatelnej problém. Vždy se mnou šla motolice, rozmazaný vidění, kolapsový stavy, návaly nevolností no prostě pan Fičák a Nájezd :-) Teď už to dávám, regály se nepohybují, světla už mi tak hrozně nevadí, ale co mi zůstavá je právě ta příšerná únava a k tomu bolesti svalů, zad. Škoda že se to zlepšuje tak pomalu... Otázka zůstává jak dlouho se léčit aby se to po vysazení nevrátilo. Já už sem teď konečně rozhodnutá léčbu nepřerušit minimálně ty tři roky a pak uvidím co dál. Rok je fakt hodně málo na letité problémy a tehdy mi to přišlo hrozně dlouhý, nereálný. Doufám, že to zabere a bude mě někdy tak jako před 5 lety, kdy jsem se naposled cítila zdravá. Tak mě napadá jestli náhodou 5 let potíže = 5 let léčba.
Na wp od 6/7/2007- do 15.12.2007 Azi,Doxy, Enti, pokrač. od 7.5.2008 (chlam.pozitiv.), hraniční autoimunitu, rozmazané vidění, pálení kůže, motolice, bolesti v zádech a kloubech, únavový syndrom, střevní potíže, cyberchondrie :-)
No v ramci objektivnich
No v ramci objektivnich informaci, ktere se tu snazime si sdelovat, musim rict, ac bych si prala opak, ze ke konci se lecba teda u me nechyli. Na prerusovanou se nechystam, naopak pokud to fyzicky a psychicky stav dovoli, pokusim se pritvrdit. Problem je, ze doted jsem nebyla schopna snest vic, jak pet dni pulsu, kvuli naslednym depresim, takze se to moc urychlit nedalo. Druha vec je, ze cloveku se uz strasne nechce si zas navozovat nejaky zhorseny stav.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a
Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..No pamatuju se, ze jsem na
No pamatuju se, ze jsem na zacatku pocitala, ke kteremu regalu v kramu jsem schopna dojit, kdyz uz jsem do kramu zacala chodit. A jak se to pomalu posouvalo a to bylo jedine meritko. Ta unava trva pekelne dlouho. :/ S tou delkou lecby verim, ze nemas pravdu, protoze to bych se musela lecit dalsich tricet let. Myslim, ze driv nebo pozdej musi vedatori vymyslet neco lepsiho, nez tohle. Osobne si myslim, ze budoucnost je v intravenozni lecbe a ne v pozirani krabic atb, ale do te doby nezbyva nez bastit. Cokoliv je lepsi, nez to peklo, ktere bylo.
Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a
Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..To byla jen taková
To byla jen taková úvaha, že by se to mělo léčit tak dlouho jak to v sobě máme aktivní, já mám totiž u sebe pocit, že se ten stav dává dohromady tak, že pozpátku postupně ubývají problémy, který se během neléčených let nabalovaly. No já si myslím, že silnější léky určitě už na trhu jsou, ale my jsme hrozně výhodní pro farmac. firmy, tak se to nedostane k veřejnosti, když na nás můžou vydělat, symptomatická léčba je přece taky léčba - např. by mě zajímal takovej tygacil jestli by učinkoval intravenózně i na chlamydie. Je fakt, že je lepší cokoliv než ten stav předtím, ale je otázka, zda se to atb. jen dočasně neutlumí a vždycky zůstane něco k reinfekci. Už aby byla na chronické infekce kratší léčba, jenže když doktoři popírají, že vůbec chronic. infekce jsou, těžko se nám dostane pomoci, to by muselo vzejít od někoho, koho by se to osobně dotýkalo, jinak se to řešit myslím nebude a nám nezbyde než polykat vagony antibiotik, aby jsme přežili a mohli nějak základně fungovat.
Na wp od 6/7/2007- do 15.12.2007 Azi,Doxy, Enti, pokrač. od 7.5.2008 (chlam.pozitiv.), hraniční autoimunitu, rozmazané vidění, pálení kůže, motolice, bolesti v zádech a kloubech, únavový syndrom, střevní potíže, cyberchondrie :-),
".. jenže když doktoři
".. jenže když doktoři popírají, že vůbec chronic. infekce jsou, těžko se nám dostane pomoci,..."
Jedna taky MUDr. tvrdila, že aktivní infekce přešla do chronicity a tudíž už je pacient stabilizovaný, potažmo tedy zdravý! Pro úplnost, k tomuto poznání došla skrze zavřené dveře .... jiná řekla, že se to neučila a léčit to nebude, ledaže by jí to ředitel nařídil ... zkrátka co je nepálí, nehasí!
Jo a ti uplně nejlepší
Jo a ti uplně nejlepší udělají diagnózu od stolu jen pohledem bez jakýchkoliv rozborů a suše a opovržlivě bez nabrání krve a porovnání titrů jen konstatují, že o infekci se nejedná. Maximálně se nás zbaví tím, že nás přehodí na jiné oddělení jako revmatologii, imunologii, gastroenterologii, neurologii a příčina je vůbec nezajímá!!!Ignoranti. Tak ono se jim to úřaduje z teplýho místečka, kde si každý den v klídečku vypijí svou kávičku, odsedí si co musí, ale poradit, pomoct , snažit se něco udělat a hlavně věřit pacientovi jeho potíže a nesvádět všechno na psychiku to bysme chtěli prostě pořád moc. Každej na svým písečku pěkně :-) aneb besídka ukřivděných...
Na wp od 6/7/2007- do 15.12.2007 Azi,Doxy, Enti, pokrač. od 7.5.2008 (chlam.pozitiv.), hraniční autoimunitu, rozmazané vidění, pálení kůže, motolice, bolesti v zádech a kloubech, únavový syndrom, střevní potíže, cyberchondrie :-)
Hlavně 30 korunek do
Hlavně 30 korunek do kasičky...
Velká gratulace Adrianě k
Velká gratulace Adrianě k lepšícímu se stavu.
A k těm doktorům - taky jeden doktor od stolu ujistil: "Já do Vás vidím jako rentgen! "
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, bolesti kloubů a svalů, únava)
"Já do Vás vidím jako
"Já do Vás vidím jako rentgen! " A od té doby jistě záříš jako reaktor!
Jj, bacha na mě. (na
(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, chronická žilní nedostatečnost, bolesti kloubů a svalů, únava)
Musím říct, že mě
Adriano to je super.Tohle
Adriano to je super.Tohle se čte skvěle!.-)Pokud budeš přitvrzovat,písni dál co bereš,díky.
CFIDS, Fibromyalgie, velké bolesti, chronická onemocnění.Na Wp II od března 08 < / em > < / p >
Me napsal imunolog od stolu