Pomaly najezd na WP

Tenhle blog navazuje na blog "Moje story s Chlamydii trachomatis", ktery je uz starsiho data. Me blogovani pred cca 2 lety se netykalo primo WP, jela jsem jinou kombinaci. Doted ji proklinam. Od te doby se hodne zmenilo (k horsimu) a situace me vicemene donutila vyzkouset klasicky WP, se kterym ted pozvolna zacinam, takze sem budu davat sve postrehy a zkusenosti. Pro doplneni dodavam, ze je mi nyni 30 let a v r. 2006 me nakazil pritel Chlamydii trachomatis, problem se pak rozrostl do netusenych a asi i zbytecnych rozmeru, veskere kratkodobe lecby vcetne jiste 2mesicni kombinace me nejenze nepomohly, ale naopak uvrhly do pekel, viz nize.

Problemy k dnesnimu dni:

Chronicky zanet mocoveho mechyre/intersticialni cystitida (IC) + trigonitida: IC mi prokazali v r. 2007 "tak napul" - MM byl pri cystoskopii hodne zdevastovany, krvacivy, povinna histologie vsak nebyla prukazna. Zaver: mate IC, je to nelecitelne, nemuzeme vam pomoci, pouze ulevit symptomum. Mam permanentni bolesti MM, bolesti vyzarujici do nohou a hyzdi a pocit diskomfortu v MM, pri poruseni diety nesnesitelne urgence. Dale bolestive moceni a slaby proud moci. Castecne pomaha drasticka dieta kombinovana s dietou protikvasinkovou, bezlepkovou, bezmlecnou. Nejsem schopna snist nic drazdivejsiho a to, jak budu snaset kombi ATB, vi asi jen buh. Jedine me stesti zatim je, ze v noci spim a o nicem nevim, a ze nebeham 30x denne na zachod jako nektere spolupacientky.

Chronicky zanet delozniho cipku, zanet delohy: chronicke vytoky, delozni cipek kontaktne krvaci, pri podrazdeni (gyn. vysetreni) nasleduji i nekolikatydenni uporne bolesti delohy, beder, podbrisku, na nez nezabira ani lokalni lecba Macmirorem ci Polygynaxem. Lekari - gynekologove mi vyhrozuji konizaci cipku - odstranenim chronicky zmenene tkane, coz zatim nechci podstoupit a chci to zkusit vyresit celkovymi ATB. Jejich zaver je premnozeny Enerococcus, E. coli a Klebsiella, coz dle nich muze i za ten mocovy mechyr, jakakoli ATB lecba (natoz v kombinaci) muze podle nich situaci jen uskodit. PCR na CTR mi v poslednich 2 letech v ruznych laboratorich vychazeji jiz negativne. Nemusim dodavat, ze pretrvava snizene libido, sex za posledni 3 roky = nula, myslim ze by to diky znacne bolestivosti ani nebylo realne.

Pobolivani a tlaky velkych, obcas i malych kloubu: jinymi slovy, lezu jak duchodce. Revmaticky blok v testech je zcela v poradku, presto klouby boli. Asi i spojitost s uro-gyne problemy, ta je bohuzel casta.

Nevyrazne brneni leve ruky, ktere mam uz od pocatku potizi z r. 2006 a kvuli cemu tehdy vylucovali RS.

Unava, ktera je vsak zvladatelna.

Blokady krcni a hrudni patere, bolesti zad - v nebyvale frekvenci.

Problemy, ktere vznikly nespravnou a divokou predchozi lecbou a celou situaci podstatne zkomplikovaly: premnozena candida (akne, premastena pokozka, odporne zhorsujici se plesnive nehty na nohou apod.), Leaky Gut Syndrome - syndrom deraveho streva (plynatost a zacpy, rozvoj intolerance na lepek, laktozu a dalsi potraviny, akne)

Myslim ze to staci... 

Mozna se zdejsi matadori budou ptat, proc WP tak pozde. Z posledniho preleceni 2mesicni pseudokombinaci v r. 2007 (Azi+Cipro+Enti) jsem se hrabala skoro dva roky a doted se mi to povedlo jen castecne. Nemela jsem proste odvahu... Dlouho jsem nechapala, ze rozvoj ruznych bolesti a problemu nejsou "ty spravne" reakce na lecbu a prechodne zhorseni, ktere tady rada lidi popisuje a ktere prejde, ale naopak markantni zhorseni diky tomu, ze me lekari dostatecne nezajistili proti nezadoucim ucinkum a efektum lecby. Dlouho trvalo, nez jsem (sama!) zjistila ze se mi jako nasledek rozvinul Leaky Gut Syndrome a premnozila se Candida a jeste dele trvalo prijit na to, jak to opravdu efektivne lecit ci aspon zlepsit. ATB tomu bohuzel vubec neprispivaji a tak moje strategie je, aspon tento problem behem WP nezhorsit a treba neco samo odezni s lecbou. Primarni problem (CTR + bakterie) zustal samozrejme nevyresen.

Pokud jde o testy, chodim k vynikajicimu Dr. Klubalovi, jsem jedna z tech, kterym WP bude psat. Nebudu tady uvadet veskere sve hodnoty, nicmene protokol u mne indikoval celkem jasne, mam zvysene protilatky predevsim na Borelie (slabe pozitivni), Mykoplazmy pneu a EBV (oboji vysoce pozitivni), Chlamydie vychazeji dost nejednoznacne a CTR se v krevnich testech neukazala vlastne vubec, maximalne nejaka stopa po chlam. infekci v rodovych protilatkach. Dr. Klubal tedy pres WP chce resit hlavne imunitu utlumenou podle nej boreliozou a mykoplazmami, ja ve skrytu duse doufam, ze by mi mohla lecba aspon castecne vyresit tezky urogynekologicky problem. Ve svete je znama rada pripadu, kdy se lide vylecili z intersticialni cystitidy (IC) az 2letym nepretrzitym branim ATB (monoterapie - hlavne Amoxicilin, ale i Doxy, Ntrofurantoin - to pokud byl jejich problem treba enterokok). Doxy zase u rady pacientu pomohl s trigonitidou MM. Pokud za mym problemem uz nestoji pouze chlamydie, tak sazim na to, ze Azi a Doxy pokryji i u mne premnozeneho enterokoka, E. coli, Klebsiellu.

Terapie: zacala jsem 15. 10. 2009, prozatim NAC 600 2x denne + Azi 500 po-ut-st, zbytek tydne pauza... a takto kazdy tyden, tento rezim po dobu dvou mesicu. Pote testy, a nasledne o Vanocich, pokud to aspon trochu pujde, prechod na klasicky WP NAC + Doxy 200 denne + Azi 250 3xtydne + pokud pujde i toto, tak zvolna pridame pulzy Enti. Jsem opravdu hodne rozhozena, reakce meho MM a strev na nejruznejsi latky, potraviny apod. mohou byt nevyzpytatelne, proto najezd bude velmi pomaly. Radu pacientu s IC lecba ATB drazdi a je pro ne nesnesitelna, i me Azi drazdi (nejhorsi je to v ty dny, kdy ho beru) - proto i ja pocitam, ze tato moznost muze nastat a ze proste ATB tolerovat nebudu. Z nasazeni Doxy mam vylozene hruzu... Nicmene Dr. Klubal tvrdi, ze z jeho pacientu 90 % protokol snasi, tak snad...

Nezbytne doplnky: Wobenzym 2x5 denne (diky nemu se mi cele roky vyhyba vestina chripek a infekci HCD), Nystatin 500.000 IU 2x2 denne - bez nej bych kandidu absolutne nezvladala a Fluco se chci co nejdele vyhybat, Oregano oil (kandida), Lactobacily + Saccharomyces boulardii (tady si ovsem nejsem jista mnozstvim, pro ma znicena streva jsou uz mnozstvi uvadena v pribalaku nedostatecna), vaginalni lactobacily a posevni dezinficiens (denne na noc, na stridacku), Essentiale forte + Kys. alfa-lipoova (jatra), Allergy C s malym mnozstvim Ca+Mg (bezny v CR prodavany vit. C neni muj MM schopen diky primesim tolerovat) - tento obsahuje 1500 mg vit. C - beru denne ci obden, Mg, Zinek, B-komplex, Dexpanthenol, Biotin, Vit. E 400, Carbofit na detox na noc, obden 5 kapsli.

Chystam se pridat Quercetin a KoQ10, pokud mi to vyjde, jim i rybi olej (Omega 3 mastne kyseliny) a pupalku dvouletou. 

Napasovat to vse do jednoho dne a respektovat vzajemne vlivy leku a doplnku je dost mazec, ale snazim se a budu se snazit obecne snazit veskera ATB uzit rano a dopoledne, laktobacily uzivat spise po obede a odpoledne a carbofit-detox smerovat na noc. Mezi to nejak rozumne rozlozit ostatni doplnky.

Dieta: maximalne setrici, respektuje pozadavky nekolika ruznych diet = zadny cukr (ani ovoce), brambory omezene (vazba skrob-tvorba cukru), zadna psenice anebo pouze hypoalergenni spalda, mlecne vyrobky - jen maslo a mozzarella, obcas eidam, mleko nahrazuju mlekem ryzovym, zadne drazdive potraviny, koreni omezene - pokud mozno jen bylinky. Tuky = jen maslo a olivovy olej. Hodne zeleniny, cerstve maso (drubez, ryby, vyjimecne cervene maso). Hodne ryze, pohanka, jahly. Vejce. Spaldove kase. Napoje - pouze voda, nektere bylinne caje ktere nedrazdi muj MM. Zadny cerny, zeleny ani ovocny caj, zadny alkohol, zadne dzusy, Coly apod.

Tezko rict, zda mi WP (spolu s rezimem) pomuze. Tezko rict, jestli se mi jeste da pomoct. Stale verim. Moje prani je tolerovat protokol aspon rok, rok a pul, aby se videlo... V kazdem pripade vsak uz ted dekuji tvurcum webu za uzasnou studnici informaci a vsem za jejich zkusenosti s lecbou. Jmenovite bych pak chtela uz ted za podporu podekovat Jorikovi (ktery sem uz asi moc nechodi) a predevsim Hel 13 za sdileni zkusenosti a psych. nakopavani, dale take kocarkovi1 za jeden neocenitelny telef. kontakt a tim padem za dalsi konzultacni misto...

Blog budu prubezne updatovat, predpokladam cca 2mesicni interval. Pokud bych vam nezvladala odpovidat v inboxu, tak se predem omlouvam. Casto mam problem sama se sebou vydrzet fyzicky i psychicky, jsem psychicky vycerpana, do toho jsem v plnem pracovnim nasazeni... Diky za pochopeni.

Vsem drzim palce.

Sheila

 

Shielo, no to je martyrium

Shielo, no to je martyrium :(( Drzim ti hrozne moc palce, at se to pohne k lepsimu. Zel to asi bude jiz beh na dlouhou trat. Zaujalo me, ze mas zlomovy ten rok 2006, do te doby jsi zadne potize nemela? Ono tu intersticialni cystitidu muze zpusobovat i cpn, zrejme i borelie, mykoplasmy zase klouby atd. Me pripada, ze ti ty infekce jen proste jedou dal...a ze ta dvoumesicni lecba to proste tenkrat jen nezarazila. Co se tyce kandidy, tak ac se duverne zname cely zivot, tak ted jsem na doxy, azi, rifa a  mam klid. Na zacatku a jeste dlouho po byly problemy temer nonstop. To o necem vypovida. Tak se drz, devce!

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Adriano, diky moc za

Adriano, diky moc za podporu. Do jara r. 2006 jsem skutecne zadne potize nemela, zanety moc. mechyre i gynekologicke potize jsem vubec neznala a pohodove jsem si zila. Tam byl jasny pocatek novy pritel (ktery se me hned, jak to vyslo najevo, zase rychle zbavil).  Trvalo to ale dalsi 4-5 mesicu, nez mi nekdo odebral ster na CTR, ktery pak byl dlouho pozitivni. 

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 500, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Jeste dodam, ze si osobne

Jeste dodam, ze si osobne myslim, ze moje Dg. neni intersticialni cystitida, ale spise tezky chronicky zanet MM (muze to mit obdobny obraz jako IC). IC je diagnoza autoimunitniho onemocneni bez bakterialniho nalezu s typickym histologickym nalezem, ktery u me nebyl, bakterialni nalez taky mam, navic mam i ty gyne problemy - takze stale zatim verim teorii o tom, ze by dlouhodoba ATB mela pomoci. Jde jen o to jaka. Uvidime. Jestli mam ci nemam IC je v zasade jedno, hlavne aby to slo nejak upravit. jak jsem psala, zahranicni pacienti s IC (nebo tezkym zanetem MM) brali ATB 18 - 24 mesicu a cast z nich se vylecila, cast se zlepsila, casti to nepomohlo... Pro info, i v zahranici je ATB lecba IC zavrhovana a povazovana za znacne nestandardni a nedoporucuje se.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 500, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

"...maximalne nejaka stopa

"...maximalne nejaka stopa po chlam. infekci v rodovych protilatkach..."

Možná se budeš divit, až při WP najednou z toho bude aktivní infekce ...

Každopádně hodně štěstí a trpělivosti v nadcházejícím dlouhodobém a tristním výletě na vlnách WP, kdy o překvapení nebude nouze.

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... říjen 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Jane, diky, divit se

Jane, diky, divit se nebudu, ja uz jsem pripravena asi na vsecko :-) Hlavne tu lecbu ustat a nejak pri ni fungovat.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 500, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Nějak fungovat? Co si to

Nějak fungovat? Co si to pod tím představuješ?

Pokud myslíš dělat karieru, tak to těžko!

A hlavně, je to dlouhé, viz 

Doplněné znění Strattonova/Vanderbilt Protokolu: Únor 2006

"...Pokud pacient snese tento režim bez reakcí, pokračoval bych v něm alespoň rok a možná 3 při RS (roztroušená skleróza). Je možné, že to bude trvat rok, dva (nebo i déle), než se pacient dostane k bodu, kdy nebude mít žádnou reakci na metronidazolový/INH puls, závisí to na množství chlamýdií. Následuje 1 – 3letá terapie. Program může trvat i 5 let, ale měl by dovolit pacientovi pokračovat v práci bez delších přerušení. V průběhu léčby by se mělo stupňovat zlepšování stavu. Čím více je pacient nemocný, tím déle bude terapie trvat. Neexistuje žádná zkratka..."

a na tu pasáž o práci raději zapomeň. 

To není strašení, to je realita, aby ses pak nelekala.

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... září 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Jane, moc dekuju, neber to

Jane, moc dekuju, neber to zle, ale nemusis me varovat. Nemusis mi sem ani nakopirovavat to, co se zde uz objevilo mockrat. Tenhle web sleduju bedlive cele tri roky. Uz to znam.

Nejak fungovat = byt schopna chodit do prace a tim padem pobirat plat, abych si mohla platit lecbu, predevsim drahe doplnky. Poznamku o budovani kariery v mem stavu, to beru jako pokus o vtip. Nemyslim, ze bych se tady projevovala jako karieristka. Dalsi vec je fakt, ze prace je asi jedina vec, ktera mi umoznuje aspon na chvili na me permanentni bolesti nemyslet. Opravdu nerada bych o ni prisla. Tot vse.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 500, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

 Ahoj Sheilo, já

 Ahoj Sheilo,

já chodím do práce také od počátku najetí na WP. Sice zpočátku jsem myslela, že to nezvládnu, ale zvládla. Nejhorší jsou (byla rána) a pak reakce na enti, kdy jsem pár dní "celkem mimo". Za celou dobu jsem si vzala si 4x dovču, když mi bylo nejhůř, ale zvládám to - nyní už skoro bez problému. Je fakt, že nedělám manuální práci, ale v kanclu u počítače, tak to nějak vždy jde. Ikdyž práce na PC a  dojíždění do práce busem je také lahůdka. Držím palce ať to také zvládaš.

 

Na WP od 23.8.08 NAC 600  + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250 

Na WP od 23.8.08 NAC 600  + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 +22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene200 +28.12. Entizol (18 pulzů), od 9.2.2010 plaquenil (entizol přerušen) + mino od 1.4.2010 (místo doxy)

Zdeno, dekuju, uz ted mam

Zdeno, dekuju, uz ted mam nekdy s fungovani v praci problem, ale snad to nejak pujde. Taky jsem nastesti "kancelarska krysa", coz je vyhoda. V kazdem pripade jsem si letos nasetrila maximum dovolene, abych - kdyby byly problem - mela nejakou rezervu a moznost si odpocinout. Diky za podporu.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 500, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Jo, já to mám také

Jo, já to mám také tak. Na dovči jsem byla jen 3 dny a zbytek jsem si take šetřila na dny, kdy mi je blbě. Kolikrát se mi zdálo, že to tak nemohu zvládnout, ale vždy jsem to vydržela. Nemohu si dovolit být doma, ale to asi většina z nás, že? Opravdu mi hodněkrát bylo ráno do breku, když v 5 hodin zazvonil budík a já po nevyspané noci musela na bus. Také cesta busem byla občas horror: několikeré vystoupení z busu, protože mi bylo špatně, dodnes nosím v kapse igelitový pytlík, protože člověk nikdy neví, o mlze a zimnici po enti ani nemluvím. Kolikrát jsem fakt nevěřila, že jsem to zvládla. Byly dny, kdy bych za postel dala život. Dnes už je o moc lépe. 

Na WP od 23.8.08 NAC 600  + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250 

Na WP od 23.8.08 NAC 600  + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 +22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene200 +28.12. Entizol (18 pulzů), od 9.2.2010 plaquenil (entizol přerušen) + mino od 1.4.2010 (místo doxy)

Ber to obecně, nevztahuj

Ber to obecně, nevztahuj pouze na sebe.

Ne každý pracuje v teple kanceláře, ale třeba jako skladník či zedník nebo má před sebou program, kdy jeden lapsus je dalekosáhlý průšvih s dominovým efektem, někdo třeba se živí jako řidič autobusu a koho by pak zajímalo, když by ho otočil na střechu, že je na nějakém WP, že je mu blbě, že je unavený, že usnul.....?

Dále kolik lidí seklo s léčbou pro bolesti, pocity marnosti, strachu z vyhazovu, jenom proto, že přecenil své síly, že si od toho představoval procházku růžovým sadem, bral to rok a nedostal se ani k jednomu plnému pulzu Entizolu atd.!

A kdo se dostal na plný SP? Kdo se vyléčil úplně aniž by dodržel vše? Já mluvím obecně, neradím jednomu, nemám na to sílu ani právo radit jednotlivci, kterého osobně ani neznám ani nevím o jeho momentálním stavu. Já říkám obecně zkušenost, kterou jsem poznal a nebaví mne dokola opravovat mylné představy kohokoli, kdo ještě pořádně nezačal a už předem ví, jak rychle a jednoduše bude vyléčen.  A pak tu dokola číst, jak to nefunguje, když to někdo šulí a po roce bez Entizolu to vzdá apod.

Ber nebo neber, věř nebo nevěř, budu potěšen, pokud se mýlím, a zvládneš to za ten rok a půl bez ztráty zaměstnání atd. s tím, že se problémy již nevrátí, že budeš moci říci, jsem vyléčena definitivně!

Pokud se někdo bojí podívat pravdě do očí, ten ať si to předem rozmyslí, pokud nechce být rozčarován a pak nadávat, že to nefunguje apod.  Tak a tím končím a za pár let se uvidí!

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... září 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Zalezi na tom, jak na tom,

Zalezi na tom, jak na tom, kdo je. Ja kuprikladu nebyla schopna pracovat uz pred wp, takze se neni cemu divit, ze pak ani s atb.

Na druhou stranu je tu rada lidi, ktera si lecbou resi jen urcite obtize a ne drasticke zamoreni celeho tela a vice ci mene v pohode pri wp pracuji. Ten rozptyl je velky. Z meho pohledu byla nejhorsi unava, pac tu clovek neprekona, ale naopak pri mensich problemech prace pomuze zapomenout a preklenout tu psychickou propast. Alespon me teda psychicky jakakoliv cinnost pomaha, kdyz to jde.

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

 No u mne únava byla

 No u mne únava byla také šílená. Kolikrát jsem v práci usnula, nemohla jsem vůbec uvažovat, psát.....a o výpadcích paměti ani nemluvě. Kolikrát jsem ráno vystoupila z busu a uvažovala kudyma jít do práce (cesta, kterou absolvuji denně 10 let), ale přes to všecho jsem do práce chodila. Dnes už je to v pohodě.

Na WP od 23.8.08 NAC 600  + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 + 22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene 200 + 28.12. Entizol 1250 

Na WP od 23.8.08 NAC 600  + 1.9. NAC 1200 + 14.9. Doxybene 100 +22.9. Azi 250 + 7.10 Doxybene200 +28.12. Entizol (18 pulzů), od 9.2.2010 plaquenil (entizol přerušen) + mino od 1.4.2010 (místo doxy)

Ja som na to podobne ako

Ja som na to podobne ako adriana. Pred WP som niekoľko rokov chodila do práce "s nožom v chrbte", išla som za svoje fyzické rezervy. Po nábehu WP som nebola schopná už vôbec pracovať, nakoniec som musela odísť úplne z práce. Teraz postupne začínam pomaly pracovať doma - mám takú kvalifikáciu, že to ide. Podľa mňa je ideálne, ak sa to dá vyriešiť niekoľkomesačnou PN /v dnešnej dobe skoro utópia/, a potom sa vrátiť do práce. Ale jedno určite teraz viem - keby som sa nesnažila rýchlo vyliečiť a nabiehala na WP tak pomaly, ako teraz po prerušení, tak asi by som sa nevyradila z práce.

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Taky jsem šla za svoje

Taky jsem šla za svoje fyzické,ale i psychické rezervy a jsem na sebe hrdá,že jsem ustála to,co jsem ustála.....ale pořád to nemá konce.Pořád jsou tu nové a nové klacky pod nohy.Chlamydie v IGG i v IGA mají potvrzené i syn a manžel/dále sestra,její muž,moje neteře/....můj 26.pulz a dny po něm jsou hodně melancholické,bohužel o mém vyléčení prozatím nemůže být ani řeč.Člověk k tomu,aby se uzdravil,potřebuje chuť uzdravit se....to je svatá pravda.Moje léčba bez léčby mých blízkých není léčba,jen sbírání zkušeností a zjištění,co je schopen člověk a a jeho tělo i duše vydržet.
veraokb

V tomhle mam asi stesti v

V tomhle mam asi stesti v nestesti, ze neresim unavu - nebo ne nejak markantne. Neresim svalove slabosti apod. Takze si to neumim zas tak predstavit. Potrebuju sice spat vice nez driv, ale nijak markantne. U me je to hlavne ten mocak a gynda, tedy bolest, bolest, bolest. S tim zit, to je zahul na psychiku vic, nez na fyzickou unavenost apod...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 500, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Ono sa dá zaťať a ísť

Ono sa dá zaťať a ísť za svoje hranice a pracovať pokiaľ do tej práce ťa nohy donesú. A pokiaľ je práca, ktorá baví, a dá sa akotak zvládať, a nemôžeš ohroziť životy iných - ako píše Jan,  tak je to lepšie, ako zostať doma. Ja som min. 10 rokov chodila do práce tak, že som sa ledva doplazila do auta, odviezla som sa -to som zvládala, doplazila som sa do kancelárie a tam som začala fungovať a dostala energiu a zabudla na moje problémy. Ale keď urobíš 3 kroky, ... niet už čo riešiť. 

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Zacina mi zanet mocovych

Zacina mi zanet mocovych cest. Akutni - druhy v zivote. Tim prvnim zacly pred 4 lety moje potize. Jsme s Klubalem na pocatku lecby WP. Po 3 tydnech Azi 500 ve schematu po-ut-st a 4 dny pauza jsem po dohode s Klubalem presla na Azi 250 po-st-pa, protoze mi velke davky Azi nedelaly dobre - drazdily muj mocak. Celkem mam za sebou 4 tydny lecby Azi, a ted tohle!Doufala jsem ze me tahle "parada" uz nepotka. Chronicke mocove potize se zvladat daji, ale akutni... Ma nekdo nejakou doboru radu krome klasickych mocovych rad typu hodne tekutin, brusinky apod.? Mam strach, ze jsem si tim Azi neco rozjela, i kdyz by to mohla byt i reakce v pozitivnim slova smyslu... kdo se v tom ma vyznat...? Zitrarazim na urologii, predpokladam, ze mi k tomu Azi prihodi nejake chemoterapeutikum..Mela jsem v planu od prosince prihodit Doxy, ale takhle, nevim nevim.

Diky za nazory...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

AZI > ROXI pokud máš z

AZI > ROXI

pokud máš z AZI takové reakce, a nikdo netvrdí že je to skutečně z AZI, pak vyzkoušej jiné ATB. Třeba ROXI. Občas mohou být reakce na léčbu reakcí na zvolený typ ATB.

Na ATB od 15.4.2009, Doxi 200mg denně, Roxi 300mg denně, 5 denní pulzy Entizolu , 2x denně 600mg ACC.

První WP od 15.4.2009 - 30.9.2011, Doxi-Roxy-Enti-NAC.

Přerušení WP od 30.9.2011 - 7.3.2012. 

Nový cyklus WP od 7.3.2012 - 11/2013

Ale jo, to je z azi, dalo

Ale jo, to je z azi, dalo se to cekat. :( Skoda, ze jsi nezacala klasickym wp. Me toto na wp potkalo taky, kdyz jsem kdysi sedela v zime pres hodinu na studenych dlazdicich. Musela jsem na pohotovost na Homolku. Vyklopila jsem jim tam vsechno, co beru a tak. Dali mi na vyber biseptol nebo norfloxacin. Nechtela jsem si zhorsovat herxy, tak jsem vzala norfloxacin. Zabral ihned, brala jsem ho 5 dni a uz se to timhle stylem nevratilo. Tim nerikam, ze to tak je u kazdeho, pisu jen svou zkusenost..

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Adriano i Marketo, dekuju

Adriano i Marketo, dekuju za odpovedi. Snazila jsem se drzet Klubalovych instrukci. Ted cekam, az mi Klubal odpovi na akutni mail (snad se zitra dockam) a zvazuju, zda si nasadit ten Ciprofloxacin, co tady mam vedle na stolku, a zda mam vysadit Azi, nechat mocak az se uklidni, dat mu mesic veget, a pak pomalu zacit s Doxy. Na urologii by mi stejne doporucili prihodit nejake chemoterapeutikum typu Cipro, Oflox apod...

Adriano, kdyz pises ze je to z Azi - to mas namysli, ze je to premrstena reakce na lecbu ve smyslu vymirani chlamydii? V podstate ta jakoze "pozitivni" reakce? Ten Norflox Ti tehdy na neco zabrat musel. Cekala bych, ze na pouhou "reakci" zabirat nebude nic a musi se prezit, prekonat...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Jj, tim mam na mysli

Jj, tim mam na mysli pocatecni zhorsovani stavu- herx. Ja taky zacinala azi 500mg, ale ma streva to neustala a musela jsem snizit. Po snizeni uz se to dalo. Treba ti bude taky stacit jen snizit. Ja mam takovou zkusenost, ze pri velkych herxech, se v tech problematickych mistech aktivuje i vsechno mozne jine, ostatni, candida, viry, zrejme i jine nejake bakterie, s kterymi si to telo za normalnich okolnosti vyridi samo. Ale jak se vyvali vlna toxinu, porfyrinu, atd. ostatni patogeny si tez zacnou lebedit. Takze obcas pomuze i nejaky dalsi lek docasne. Od ceho jsem to mela ja, nevim a byl to jediny pripad, kdy jsem pridavala dalsi atb. 

Ale cipro nebo ofloxacin se od norfloxacinu lisi tim, ze ucinkuje na cele telo a na chlamydie velmi. Tak nevim, jestli to je dobra volba. Norfloxacin ucinkuje temer jen v mocovem systemu. Zkus nejdriv jen snizit a uvidis, co to udela, pokud to vydrzis. Bohuzel azi vydrzi v tele hodne dlouho, takze i kdyz ted snizis nebo i prestanes brat, ucinky se zacnou projevovat az za dyl, nejdriv za nekolik dni.

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Snizeno uz mam, uz cely

Snizeno uz mam, uz cely minuly tyden jsem brala Azi 250 3x tydne, jako na WP, po domluve s Klubalem. No uvidime... Zitra se mi do dalsi tabletky Azi asi moc nebude chtit. Kazdopadne diky...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Nevim odkud jsi, ale jestli

Nevim odkud jsi, ale jestli z Prahy, tak kdyby bylo nejhur, na pohotovosti na Homolce se ke me tehdy chovali mega slusne a mega vstricne. Skutecne klobouk dolu a to jsem dorazila v 11 vecer..

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Zitra mirim k mega slusnemu

Zitra mirim k mega slusnemu lekari - urologovi, kde jsem jeste nebyla, tak uvidime. Snad me nevyhodi. Pokud nepomuze, tak asi smer Praha Urologie VFN, kde se sice mega slusne nechovaji, ale zas me tam znaji a doufam, ze umrit by me nenechali... a do te doby snad taky odpovi Klubal.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Tak dnes na urologii se mi

Tak dnes na urologii se mi nakonec povedlo dosahnout Ofloxacinu 200 2x denne na 5 dni, Norfloxacin mi nikdo ani nenavrhl... snad se to nevrati, ani me to nezabije, dal krome toho pokracuju s Azi 250 3x tydne... uz je mi nastesti trochu lip...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Nemuzu ten Azi brat, ani

Nemuzu ten Azi brat, ani 250 mg, bohuzel. Muj mocovy mechyr s tim ma fakt velky problem. Klubal mlci, asi Azi vysadim, pokusim se s pomoci Ofloxinu vratit mocove cesty do predchoziho, neuteseneho lec fungovanischopneho a plus minus stabilniho stavu, a pak si dam cca 14 dni oraz jen s doplnky. Pak opatrne znova najezd na WP z druheho konce, tak jak to ma byt, tedy s Doxy. Ovsem jestli me cekaji taky takove reakce a zhorseni, tak nevim nevim... 

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Hm, taky mě teď trápí

Hm, taky mě teď trápí podobné trápení a už asi 2 měsíce. Nejspíš původně reakce na Entizol a pak se do toho evidentně pustily ostatní svině. Zkoušela jsem zezačátku brusinky atd., ale k ničemu... a ten norfloxacin se tedy dá přihodit k WP? Na co všechno působí? A jak dlouho se může brát (vzhedem k tomu, že už mě to zlobí nějaký pátek - podrážděný MM, bolest v pravém boku -některé dny i docela dost ostrá- a občas i v ledvině)?

Norfloxacin - tak treba

Norfloxacin - tak treba tady:

http://www.lekarna.cz/gyrablock-400-14x400mg-potahovane-tablety/

Je to asi jen na kratkodobe nasazeni. Nez polevi akutni potize.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

ja teda nevim, nejsem

ja teda nevim, nejsem doktor, ale z myho pohledu je nejhorsi takovehle kratkodobe rotovani antibiotik nebo prudce menit, chvili to, pak to, zvysovat a snizovat davky, po tom jsou nejhorsi herxy a tudiz i nejhorsi stav, chce to u neceho zustat a chvili vytrvat...

Na Wheldonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Uvidime... mozna to jeste s

Uvidime... mozna to jeste s tim Azi zkusim... ale je to na dren.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Tož já normálně trvám

Tož já normálně trvám na WP, jen jsem na chvíli vysadila, když se mi tak pomátl pajšl, že to skončilo šokovým stavem A rozhodně už to přerušovat nehodlám. Proto se zajímám, co se současnou politváníhodnou komplikací, protože mi je jasné, že jen chlamy v tom svou neviditelnou ruku trhu nemají (ovšemže, určitě nějakou roli hrají taky) - a hledám nějakou doplňující léčbu, která se může s WP. SAmo, že s doktorkou se o tom poradím, jen se tak předběžně informuju, protože některé info je dostupnější a přístupnější tady než v ordinaci...

Ahoj Sheila, To zhoršenie

Ahoj Sheila, To zhoršenie MM, môže skutočne byť ako reakcia na azi. Ja som toto zažila vo veľkej miere, keď som prvýkrát bola na WP a brala som azi. Bolo to až také zlé, že som musela znižovať dávku azi. robila som to podľa doporučenia Dr.Strattona - azi nabiehať pomaly - 1x za týždeň, a postupne podľa reakcií zvyšovať na 3x za týždeň. Takto som to zvládla a potom som už na azi nemala tieto reakcie v MM a začali zase s enti. Takže ja si myslím, že nabiehať pomaly, pomaly a ešte pomalšie. To je asi jediná cesta. Ja na tvojom mieste by som už nemenila na doxy, ale sa pomaly pokúsila zvykať na azi, ktorý už berieš a už by ti to nemalo teraz trvať tak dlho. A vyskúšaj carbofit. Mne sa zdá, že mi pomáha. Keďže nikto ti nedokáže 100%-ne povedať, čo je pravá príčina tvojich ťažkostí /bohužiaľ, ani lekár/, nezostáva nič iné, len skúšať, a skúšať podľa možnosti, to čo ti neuškodí - a taký je carbofit, a nabiehať na atb pomaly. Príčinou tvojich ťažkostí môžu byť chlam, iné baktérie, toxíny, porfiríny - vyber si z toho. Mne teraz pri druhom nábehu WP sa od začiatku MM veľmi zhoršil. Zmenila som roxy za azi, dôvod bol kvôli nálezu v hlave, že roxy lepšie pôsobí v mozgu. V MM reakcie boli tie isté silné. Čiže, neviem, či výmena atb by ti pomohla. V noci som vstávala každú hodinu až 1,5 hod. Trvalo to pol roka, a veľmi sa to zhoršilo zakaždým pri zvyšovaní, alebo pridaní atb. Teraz som veľmi prekvapená, po druhom pulze sa mi to zlepšilo. Už niekoľko nocí vstanem len raz. Aj cez deň je to oveľa lepšie. Ale viem, že to ešte nie je trvalý stav, že sa to môže zase zhoršiť. Držím ti palce, aby si to zvládla a mala veľa síl.

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Ahoj Evito a

Ahoj Evito a vsichni, 

moc dekuju za podporu, zatim se vsichni (i ja intuitivne) shoduji na tom, ze Azi rozviril stojate vody a vyvolal bakterialni superinfekci. Muj urolog v tom vidi oslabeni imunity MM Azithromycinem, ale je holt konzervativni, chapu ho. Ted jde jen o to, jak temhle vzplanutim predchazet... jak drzet ty ostatni infekce v klidu... Nevim zda to prirodni lecba udrzi - brusinky netoleruju, D-mannosa mozna... Nemuze me to ale takhle akutne vyrazovat z fungovani a nemuze se mi to trvale zhorsit - to bych pak byla bez legrace kandidat na ID. Prejdu asi na 1 tbl Azi 250 tydne, no a uvidime. Bolestivou a drazdivou rekaci na tabletku Azi mam v MM do pul hodiny po spolknuti. Doufala jsem ze to pujde snaze. Trochu jsem i zvazovala zamenu za Roxi, ale podle prispevku Evity by to asi nemelo valny smysl...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

"..ze Azi rozviril stojate

"..ze Azi rozviril stojate vody a vyvolal bakterialni superinfekci..."

No to snad ne. Kam jsi dala logiku? Po ATB velenákaza, že by ATB fungovalo jako chutná, posilující  výživa podvyživeným a vysíleným bakteriím?

Víš, bez spekulací a teoretizování, u každého to funguje zřejmě jinak, podle toho, co má asi nejvíce zamořené, co má tak nějak nejcitlivější, co má tak nějak od přírody prostě háklivější. Byli tu lidé, kteří po azitromycinu raději se přiliš nevzdalovali od záchodu, aby to stihli, jaký to býval fofr! Zaškvrkalo to v břiše řádově do půl hodiny od polknutí a pak už nebylo co řešit, jen pot studený na čele a stihnout stáhnout gatě ... Trvalo to řádově rok, rok a půl, než se to podalo, nic nepomáhalo, jen trpělivost a víra, že ty hrůzy jednou skončí, jak se šiky proradných těch malých bestií proředí ... tak jest selským rozumem  a praxí na vlastní kůži dáno. Amen!

Jan Na WP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... září 2009 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance.

březen 2013 ukončení CAPu 

Ja mysim, ze logiku jsem

Ja mysim, ze logiku jsem nedala nikam. Asi je to kombinace reakci na Azi i premnozenych ostatnich bakterii. Neni to o tom, ze by ATB ty bakterie krmila. Jen se ten organ s necim vyrovnava (ATB, zabite chlamydie) a nezvlada resit to ostatni. Jak psala Adriana, vyplavilo se, rozvirilo i to ostatni. Kdyby to tak nebylo, asi bych nemela cerstve prokazanou masivni infekci na vsechny ty klasicke mocove patogeny - E. coli, Enterococcus apod., a asi by mi ani na to nezabral Ofloxin. Azi na tyhle bezne mocove brebery proste uplne dobre nepusobi a rezistence je casta, i na Doxy, co o nem vim. Nevim, co tady kdo vi o intersticialni cystitide. Ja ji mam prokazanou 2 roky, od te doby si mejluju s hromadou pacientu i v cizine... A na vlastni kuzi, ale i od nich (co treba zkouseji jine lecby) vim, ze jakakoli, i jen drobna zmena oproti ustalenemu rezimu, ktery nas plus minus drzel pri zivote, dela napr. i tohle, protoze imunita toho organu je proste v haji. Takze si nemyslim, ze pisu az takove nesmysly.

Jenomze je tu jeste treti problem, specificky pro pacienty s IC. Ze proste uz nesnesou tu ucinnou latku. Nesnesnou jakoukoli chemii. zas je to o te imunite MM, znicenych tkanich. V podstate alergicka reakce, neschopnost mocaku se s tou latkou vubec vyrovnat. Velmi caste. Pokud by to byl i muj pripad, tak jsem v podstate v neresitelne situaci. No ale nevzdavam to...

Kdyby se nekdo chtel podivat na to, jak vypada takovy zniceny MM pri endoskopii, muze napr. zde. http://cystitida.nolimit.cz/endoskopie. Podobne vypada i muj MM. Myslim ze po techto obrazcich se neni tem reakcim co divit...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

",, Jen se ten organ s

",, Jen se ten organ s necim vyrovnava (ATB, zabite chlamydie) a nezvlada resit to ostatni..." 

I tak to může asi být. U těch chlamydií veškerá logika dle toho, co nás ve škole učili, selhává. Ale na druhé straně je-li samotný imunitní systém napaden, bílé krvinky slouží jako rozmnožovna chlamydií, ale přesto i s nákladem těch potvor jakž takž nějak fungují, pak po zabití RB a tudíž následné apoptóze či prostě zabití těch bílých krvinek, byť blbě fungujících, plus celý ten zánětlivý chaos kolem toho, čert ví co se tam pak děje  a jestli toho další bakterie rychle nevyužijí ..

No každopádně páni vědátoři tady mají z čeho čerpat a o čem přemýšlet, kdyby se jim tedy chtělo!

březen 2013 ukončení CAPu 

Je to len moja úvaha, ale

Je to len moja úvaha, ale tie prejavy by mohli byť prejavom  prehnanej imunitnej zápalovej reakcie na vlnu zabitých baktérií. Proti tomu by mohlo účinkovať zvýšenie dávok tých doplnkov, ktoré majú protizápalové a antioxidačné účinky - podľa popisov v tab.doplnkov by som do tej kategórie zaradil Céčko, Éčko, quercetin, možno selén (?), kys.alfalipoovú a vit. D. V prípade vit.D ale môže byť problém, že síce pôsobí protizápalovo, ale s oneskoreným účinkom a taktiež že má mnoho ďalších "antibakteriálnych" funkcií, ktoré môžu problémové prejavy z krátkodobého hľadiska naopak ešte zosilniť. Takže ten by som nechal až na koniec, poprípade iba v nízkej dávke. 

WP od 05/2008.Mycopl.Pn,Cpn, reaktivované EBV,Pseudomonas aeruginosa.CFIDS.Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii. Od apríla do júna 2009 dočasne preruš.WP kvôli ATB liečbe Pseudom.

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Michal, mohlo by to byť,

Michal, mohlo by to byť, ale ja tie všetky doplnky /okrem quercetinu/ beriem 2x denne, keď ich nezoberiem raz, tak je mi celkovo horšie, ale na MM neúčinkujú./Možno keby som ich dlhšie vynechala, tak by sa mi aj MM zhoršil -neviem/ Pomôže mi carbofit. Myslím si, že u mňa sú to porfiríny. Bolo mi lepšie, dala som si dnes na obed bravčovinu, a už je horšie, tak som chytro zvýšila carbofit.

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Dekuju obema za reakce. Dr.

Dekuju obema za reakce. Dr. Klubal radi stale vytrvat s Azi 3x tydne. Na noc do sebe nacpu Carbofit, jinak ty doplnky beru, krom Quercetinu, ten jsem jeste nezkousela.

Evito, kolik beres toho Carbofitu a kolikrat denne? Diky moc...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Carbofit si dávam poobede

Carbofit si dávam poobede a v noci keď sa zobudím. Množstvo podľa toho ako sa cítim - od 3-8 toboliek odrazu.

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09.

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Tak to sedi, ja si davam po

Tak to sedi, ja si davam po 5 tobolkach na noc... Ale zatim jen 1x denne. Nevim kam ho uz nacpat, se vsema tema doplnkama, aby je to nezneutralizovalo a byly dodrzeny intervaly...

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

2 mesice Azi -

2 mesice Azi - rekapitulace

Dnes je to osmy tyden, co jedu Azithromycin. Prvni 3 tydny to bylo 3x tydne 500 mg, dalsich 5 tydnu pak 3x tydne 250 mg. Azi nesnasi muj mocovy mechyr vubec dobre, uz jsem to tu psala. Do pul hodiny po poziti Azi mam reakci na mocaku, velke bolesti, urgence, neustaly pocit na moceni a podrazdeni sliznice, navic castejsi moceni, a toto s kazdou dalsi tabletkou - nekdy vic, nekdy mene. Detox s pomoci Carbofitu nebo mnozstvi vypitych tekutin na to nema prazadny vliv, stejne tak zadny efekt s antioxidanty, quercetinem... Pred mesicem jsem take prodelala jako reakci akutni zanet moc. mechyre,  resilo se to tady, potlacen chemoterapeutiky. Celkove je mi bohuzel mnohem hure nez pred lecbou, k navyknuti na Azi nedoslo. Predpokladala jsem snazsi prubeh, drivejsi zarazeni Doxy. S Dr. Klubalem se nam moje reakce nezdaji jako "pozitivni" ve smyslu herxu, spis to vypada, ze te hypersenzitivni sliznici MM proste ta chemikalie vadi. Napr. chemoterapeutika mi ale nevadi... Dr. Klubal aktualne doporucil Azi vysadit, kdyz mi dela tak spatne, a zkusit to obracene - nasadit pomalu Doxy. Chtela jsem jeste vydrzet s Azi a pridat Doxy k nemu, ale nemam na to. Uz jen pri pohledu na tbl Azi se mi dela tak zle a pocituju takovy odpor (pri predstave tech strasne bolestivych a drazdivych reakci), ze uz ted vim, ze dalsi Azi nevezmu. Zkousela jsem i nastudovat slozeni tbl Azithromycinu od 3 firem, zda mi nevadi nejaka doplnkova latka, ale ve vsech je to stejne, a tak to bude tim Azithromycinem...

Cili, davam si ted zhruba 14denni "oraz", necham mocove cesty odpocinout, a nasledne to zkusim pomalu s tim Doxy. A uvidi se. 

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. od 10-12/2009 NAC, Azi 250, Fluco, Nystatin. Priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

azi je paradoxne v rámci

azi je paradoxne v rámci antibiotík z WP považované za to najmiernejšie antibiotikum, čo sa týka reakcií. Ale asi je to individuálne - ja som azi mal prakticky úplne bez reakcií a doxy mi robí blbo ešte aj po viac než roku. Naproti tomu napr. adriana myslím mala začiatky s azi pomerne rušné. To čo ti poradil Klubal, je dobrý nápad. Inak pokiaľ máš pečeňové testy v poriadku, môžeš potom namiesto azitromycínu skúsiť užívať roxitromycín. Ten je síce trochu väčšia záťaž na pečeň, ale inak by mal účinkovať rovnako ako azi.

WP od 05/2008.Mycopl.Pn,Cpn, reaktivované EBV,Pseudomonas aeruginosa.CFIDS.Kvôli častým zhoršeniam počas liečby pridané opatrenia proti sekund.porfyrii. Od apríla do júna 2009 dočasne preruš.WP kvôli ATB liečbe Pseudom.

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Jaterky jsou zatim v

Jaterky jsou zatim v poradku. Ja se proste musim nejak dostat aspon na jednu slozku protokolu a chvili na ni vydrzet a pak pomalu pridavat. Treba bude Doxy v pohode. Treba ne. Pokud to nepujde ani s Doxy, jsem nahrana.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Sheila, ja si tiež myslim,

Sheila, ja si tiež myslim, že Dr. Klubal ti dobre naordinoval vymeniť azi za doxy, len škoda, že si nezačala hneď takto. Ja osobne som doxy znášala celkom dobre, a keď som pridala azi, boli veliké reakcie. S močákom úplná pohroma. Tá je občas ešte stále, ale už sa to lepší. Nezabúdaj každý deň probiotiká, asladké tiež veľmi nie, okrem glukózy, ak je porfýria. Ja keď zabudnem probiotiká, zhorší sa to, ale potom pomôže nystatínový čipok. A tiež, keď si dám sladké, alebo ovocie, tiež sa to zvykne zhoršiť. Takže to dráždenie môže súvisieť tiež s candidou. Potom som tie reakcie riešila tak, že keď bola veľká reakcia hneď v Po, ten týždeň som už azi nedala, až zase V po - potom Po, St a Pia nie, až kým som si nezvykla. asi ty to tiež tak budeš musieť robiť. A doxy začni len s 100 mg denne. Keď už budeš mať azi s 100mg doxy zvládnutý, potom zvýš doxy na 2x100mg. Držím palce.  

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. 

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Dekuju, Evito, takto to

Dekuju, Evito, takto to presne chci udelat. Nasazeni Doxy nechavam na vanocni svatky, kdy budu doma, abych lepe zvladla pripadne rekce.

CTR/CPN, LB, Myco pneu, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, neuro, klouby, kandidoza. od 10/2009 NAC+Azi 250, priprava na CAP. 

CTR, LB, EBV: intersticialni cystitida, gyne potize, klouby, kandidoza. Na plnem WP od 10/2010 po rocnim najezdu.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k