Domů » Forum » Zdravotnictví

Osobní podpora výzkumu

Posted Březen 6th, 2010 by jade

Milí přátelé,

chtěl bych vás touto cestou oslovit jako pacient s chronickým únavovým syndromem (CFS) s jednou myšlenkou, kterou se mi právě podařilo úspěšně zrealizovat a sám na sobě odzkoušet.
Dlouho jsem uvažoval nad tím, jak bychom si, my pacienti, mohli sami pomoct. V poslední době jsem nastudoval množství informací o CFS a všude vychází jako jedna z hlavních příčin, proč se za poslední desetiletí nepodařilo ve výzkumu této nemoci zásadně pokročit, NEDOSTATEČNÁ FINANČNÍ PODPORA. Když nepočítám choroby jako AIDS a rakovina, na jejichž výzkum se vynaloží pětsetkrát více finančních prostředků, tak i na výzkum méně častých nemocí přijdou minimálně desetinásobně vyšší částky, než na CFS. Nemá cenu zde spekulovat o příčinách nízké podpory výzkumu právě této nemoci, ale cítím jako svou povinnost něco proti špatné situaci udělat. Pacienti, jejich rodiny a přátelé by se měli spojit a v rámci svých možností výzkum CFS podpořit.

Nejdříve jsem chtěl uspořádat velkou sbírku. Oslovil jsem proto renomované organizace, které by mohly náročný projekt realizovat. Bohužel plán se nepodařilo uskutečnit. Ze strany oslovených organizací nepřišla pozitivní odezva.  Tím jsem se ale nenechal odradit a zahájil jsem vlastní soukromou sbírku, kdy jsem oslovil okruh své rodiny a známých, o kterých jsem věděl, že by mohli přispět. Je pravda, že mnozí z nás pacientů už nemohou pracovat a bojují s vážnými existenčními potížemi, ale někteří naopak mají kolem sebe lidi, kteří by přispět na výzkum nemoci mohli, pokud by se seznámili s těžkou situací zdravotně postižených ME/CFS.

Vím, že je dnes už hodně lidí k různým sbírkám značně skeptických, ale pokud oslovíte osoby, které vás znají osobně, stručně, avšak srozumitelně jim vysvětlíte svůj záměr a posléze jim doložíte, kam peníze skutečně putovaly, odpadá problém s obecnou nedůvěrou ke sbírkám.
Z mého osobního experimentu se mi podařilo získat v přepočtu asi 20 000 Kč. Dokonce jsem měl i zájemce, kteří by rádi přispívali pravidelně – měsíčně! Většinou se dary pohybovaly mezi 20 až 100 korunami, ale také jsem obdržel obnos 4 000 Kč. Jak vidíte, záleží nejenom na finanční situaci oslovených, ale také na tom, jak dokážete své známé přesvědčit o potřebnosti a důležitosti jejich pomoci.Částku jsem rozdělil mezi tyto tři renomované organizace a odeslal na jejich účty:
Je pravda, že ne každému by se podařilo vybrat takovou docela pěknou částku. Já mám navíc štěstí na velkou rodinu a hodně přátel. Ovšem i tak mi můj úspěch přinesl naději, že kdyby se do sbírky zapojilo tímto způsobem hodně nemocných, mohly by na účtech organizací financujících biomedicínský výzkum CFS přibýt významné částky.


více zde:

http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2010030601
‹ II. KONFERENCE CHLAMYDIOVÁ INFEKCE - zákeřný nepřítel pálení kůže ›

Powered by Drupal - Modified by Danger4k