Tip na možnost upozornění na nemoc ME/CFS v médiích

Vážení čtenáři,

předáváme vám podnět od paní Alice W., jak se pokusit zviditelnit problematiku CFS prostřednictvím televize. Citujeme z jejího e-mailu:

„TV Nova uvádí od března nový seriál Vizita a přímo na svých stránkách http://vizita.nova.cz/ vyzývá diváky, aby jim napsali, pokud jim v seriálu nějaké téma chybí, nebo pokud sami trpí nějakou nemocí, o které se zatím moc nemluví. http://forum.nova.cz/vizita-f15296.html
Proto mě napadlo, zda byste jménem Vaší redakce mohli vyzvat čtenáře klubových stránek k tomu, aby poslali na stránky TV Nova svůj tip na ME/CFS. Pokud by se sešlo reakcí více, byl by třeba celý díl věnován této nemoci! Na problém by to jistě celoplošně upozornilo.“

Chcete-li se k nápadu Alice připojit, zkuste oslovit tvůrce pořadu.

S pozdravem
redakce CFIDSClubu

Mám obavy, že jim jde jen

Mám obavy, že jim jde jen o úspěchy ( v seriálu Vizita), ne o hejno trosek obecně považovaných těmi dosud šťastnými - zdravými a dosud silnými jedinci -  za hypochondry, o které nemá nikdo zájem!

Nicméně zkus se s nimi spojit - s redakcí CFIDSClubu. Měli-li by zájem, podpoříme! Problém je ale v tom, že na stránkách ME/CFS či CFIDS jim jde drobet o něco jiného, byť máme nejspíše naprosto stejný problém. Oni chtějí mermocí uznání diagnozy, my chceme uznání léčby - to sice zahrnuje rovněž uznání diagnozy, ale především příčiny, která může být pravda různá co do patogenu, nicméně jde nejspíše vesměs vždy o nějakou tu chronickou infekci a tu je třeba léčit a vyléčit, což sice logicky zahrnuje uznání nemoci se vším všudy, to jest nárok na léčbu, pracovní neschopnost atd., ale především uznání příčinné souvislosti a následnosti - to jest chronická infekce, celková rozlada imunity atd., a důsledek CFS, CFIDS, ME/CFS, .... 
Bohužel ale vzhledem k tomu, že to  co je meritem problému, to jest chronická infekce, celková rozlada imunity atd., a důsledek CFS, CFIDS, ME/CFS, .... nikdo dosud u nás jakoby zázrakem dosud nevyléčil, což je asi ale to hlavní téma seriálu Vizita, myslím, že tudíž nejsme v jejich hledáčku zájmu.

Určitě je nezajímají samoléčitelé a určitě je nezajímají ti, co nikdo nechce léčit, zkráceně co je ostudou medicíny 21. století! Oni ukazují úspěchy, ne ostudu!
 


Jan Na WP a SP od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... leden 2010 zlepšení ve všem i tam, kde údajně nebyla šance. 

Tak jsem do té redakce

Tak jsem do té redakce CFIDS klubu napsala, jestli mají zájem o informace. Uvidím, jestli se ozvou. V té výzvě je napsáno, že se má rovnou oslovit tvůrce pořadu. Máš asi pravdu, že o samoléčitele nejspíš zájem nebude, nebo to dopadne podobně, jako když Renata a Drahuška byly v televizi. Obrovské úsilí bylo na zveřejnění vynaložené a kde nic tu nic.

(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, chronická žilní nedostatečnost, bolesti kloubů a svalů, únava)

No tam to zkomolili tak

No tam to zkomolili tak dokonale, že by schizofrenik zůstal civět! V jedné větě nevyléčitelná, těžká choroba snadno léčitelná 14 dny Doxybene .....

  Ale hlavně Vizita je oslava úspěchů zdejších lékařů, a v případě úspěšné léčby např. RS, to by museli pozvat Dr. Wheldona z VB, zde v Čechách se to dosud nikomu nepodařilo ... on se taky nikdo tady jaksi nesnažil vyléčit RS nebo CFS, kromě hraběcích rad  "Bojujte proti stresu! Vyhýbejte se psychické i fyzické zátěži! Relaxujte každý den ve vhodnou dobu! Najděte si vhodné koníčky! Spěte dostatečně dlouho! Uvědomte si, že spánek je základ! Spěte dostatečně dlouho, choďte spát a vstávejte v pravidelnou dobu! Omezte spánek ve dne! Pravidelně cvičte!"


Tak mi z redakce CFIDS klubu

Tak mi z redakce CFIDS klubu napsali, že: "zkusit navrhnout CFS do pořadu Vizita je návrh pacientky Alice, který jsme ochotně předali prostřednictvím e-mailu čtenářům našeho webu. Kdo má zájem, může zprávu předávat dalším pacientům s CFS a je na nich, zda se jim nápad bude líbit a podpoří jej." Takže je to na nás.

(na WP od 10/2007, CFS, EBV, zl. stafylokok, chlamydie pneu, alergie, onychomykóza, chronická žilní nedostatečnost, bolesti kloubů a svalů, únava)

 Tak se omlouvám, Vizita

 Tak se omlouvám, Vizita není jen o úspěších, ale i o neúspěších!

http://www.televiznistanice.cz/vizita-dil-online.html


600 000 Kč ročně, mne to stálo zatím asi tak 100 tisíc za léky = ATB, chemoterapeutika, vitamíny, minerály. Nepočítám to před WP a SP, nepočítám co zaplatila pojišťovna zbytečně za rehabilitace, CT, MR, atd., nepočítám další ztráty s tím spojené. Neříkám hop, dokud nepřeskočím, neříkám, že jsem už  přeskočil, ale nechtěl bych se dostat do drápů těch v tom pořadu! Ale směřoval jsem tam kvapem, šíleným kvapem!

Doporučuji to ale každému zhlédnout, všimnout si otoků v obličejích, marné rehabilitace, minimálně už proto, že většina to vrávorání, reakce na "infekce", atd. asi znáte, minimálně už jen proto, že stojí za to o tom, co  člověka může potkat popřemýšlet ...

Fascinuje mne, že 600 tisíc ročně to stojí a nám nechtějí ani těch 10 tisíc na ATB dát! 

Zdravím všechny za ME/CFS.

Zdravím všechny za ME/CFS. Děkujeme za nabídku poukázat na úspěchy medicíny v léčbě a zejména příkladný přístup k našim problémům. (Myslím to samozřejmě ironicky, aby nedošlo k mýlce.) Dlouze jsme to všichni diskutovali a dospěli jsme k závěru, že nejsme dostatečně atraktivní pro úspěchy vědy a akční hrdiny v podobě  lékařů. Konečně...co by chtěli ve "Vizitě" ukazovat? Vysmáté obličeje těch, kteří si myslí, že jsme ,v lepším případě, hypochondři a simulanti? A koho by si asi tak pozvali? MUDr. Fučíkovou, která ME/CFS neuznává? MUDr. Bartůňkovou, která v televizi se zářivým úsměvem prohlásila, že:"Je to v hlavě?" Psychiatra Praška? Který si na na CFS založil knižní kariéru? Radkina Honzáka, psychosomatika Hnízdila? Imunologa Bystroně? Jehož názor na "chlamky" tady raději ani psát nebudu, protože byste požadovali jeho hlavu na stříbrném podnose? Doktora "křečka" Nouzu? A jeho léčbu Imudonem? Ano, pokud by pozvali zahraniční kapacity, které by se k problému vyjádřily, pak ano, ale to by zase nebylo o úspěších českých lékařů. A pokud to vezmu z pozice neinformovaného diváka, dokáži si představit reakce:"Já jsem taky unavenej...a držím zobák! Zatímco oni chtěj důchody!" "Dva roky se cpou ATB...no bodejď by jim to zabralo!" "Ta doktorka BFLMPSVZ má pravdu, sou to magoři! Ať se dou léčit do ústavu a nevotravujou!" A když se k tomu ještě přidají výše zmiňovaní lékaři, zbagatelizují situaci, přidají úsměv do kamer...je výsledek zaručen! Takže si myslíme, že tento typ pořadu pro nás skutečně není. Alespoň ne do té doby, než se někdo postaví za výsledky světové vědy a tím i za všechny nemocné ME/CFS, "chlamkami" a jinými breberkami, v ČR zatím úspěšně přehlíženými a vysmívanými.         Miš
(12 let PVFS, chlamky a další problémy, které dobře znáte)

Problém je v tom, že ti

Problém je v tom, že ti rádoby redaktoři hledají jen pochybnou šou a pozvou toho, kdo se tam za slastný honorař vecpe, byť by se podepsat neuměl! Ten kdo tomu alespoň trochu rozumí se do TV cpát nebude, jednak ví, jak je to složité v těch pár minutách logicky o něčem mluvit, jednak ví, jak to dokážou ti redaktůrci zmotat tak dokonale, že udělají více škody než užitku vytrháváním věcí ze souvislostí! Člověk se pak dozví, jak je taková únava prospěšná! Prý člověk pozná, že něco není v pořádku ...Autorka tohehle výroku ani netuší, jak klepla hřebíček na hlavičku, nicméně v dané souvislosti v daném pořadu to byla pro protagonistku onoho pořadu o ME/CFS nejen ranou pod pás, ale hlavně krutým výsměchem toho, kdo má zatím více štěstí se zdravím, než rozumu. Dalším problémem je to, že i postižení sami nevědí, co vlastně chtějí, každý se chytá něčeho jiného, každý se znaží jeden druhého čímsi trumfnout, výsledkem je jen to, že nás mají všechny za blázny.


Comment viewing options

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k