Přepisuju zde email od redakce ME/CFS.cz s nabídkou spolupráce. Pokud by to někoho zajímalo, může je kontaktovat.

Nabídka ke spolupráci:
=========

Vážení přátelé,

dne 5. 5. 2010 jsme obdrželi nabídku vystoupit v pořadu České televize - Dobré ráno. V e-mailu z České televize zazněla pochvala našich stránek jako jediného seriózního zdroje, který se na českých webech dá nalézt, a proto byla nabídka určena právě naší redakci.

Ačkoliv pro medializaci děláme maximum - opakovaně oslovujeme média, jednotlivé redakce, osobnosti atd., přesto problematiku ME/CFS do médií prosazujeme jen velice těžko. Pokud se nám to ve výjimečných případech, jako byl tento v ČT, podaří, opakovaně se dostáváme do složité situace, kdy se redaktoři rozhodují skoro ze dne na den a oslovují nás na poslední chvíli před samotným natáčením či vydáním článku. Máme k dispozici zhruba jen deset nemocných, kteří jsou ochotní vystoupit z anonymity a „nést kůži na trh“ za všechny ostatní, ale většinou takto na poslední chvíli mají např. naplánované vyšetření u lékaře, popř. prožívají relaps choroby atd. Proto bychom potřebovali mít „v zásobě“ více možností, komu z pacientů zaslat pozvánky. Je nesmírná škoda, pokud bychom někdy v budoucnu museli odmítnout pozvání médií z důvodu, že není k dispozici momentálně nikdo, kdo by se rozhovoru účastnil za pacienty a veřejně odpověděl na nejčastější otázky, které obvykle v těchto rozhovorech padají, tedy: „Jak se s chr. únavovým syndromem žije; kdy a jak jste zjistil/a, že ho máte; co to znamenalo pro Váš život; jak jste musel/a svůj život syndromu přizpůsobit; co jste všechno musel/a udělat, aby vůbec došlo k potvrzení diagnózy, atd.“ Je žádoucí, aby se tváře pacientů obměňovali, aby stále nehovořili stejní lidé. Hledáme proto muže a ženy trpící lékařsky diagnostikovaným, rozvinutějším chronickým únavovým syndromem, (to znamená, že Vás nemoc omezuje nejen v osobních aktivitách, ale i v zaměstnání).
Souhlasíte-li se snažením našeho klubu (http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2010042301 ) a s dosavadní činností Zdravotně postižených ME/CFS-ČR (http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2010031901), jste-li ochotní vystoupit v televizi, rozhlase, poskytnout rozhovor do novin a časopisů, pak neváhejte a co nejdříve nás se stručným popisem průběhu Vaší nemoci kontaktujte na me-cfs@seznam.cz .
Byla by škoda, nechat si ujít i jen jedinou příležitost k osvětě, protože možností je skutečně velice málo. S přípravou na rozhovory vám rádi pomůžeme, naši zástupci pacientů už se účastnili natáčení v TV, rozhlase i do různých novin, takže rádi předáme své zkušenosti novým osobnostem, aby se neopakovaly stále stejné tváře a příběhy.


S pozdravem
redakce ME/CFS.cz