3 roky WP

Pretože mám stále kvôli práci minimum voľného času, napíšem aspoň stručnú sumarizáciu, neskôr snáď rozpíšem podrobnejšie.


Stav pred liečbou - počas prvého vzplanutie únavového syndrómu vlna únavy úplne neznesiteľná - nevládal som ísť do obchodu nakúpiť, vysypať smeti, dokonca ani len uvariť si čaj. Neskôr, v nasledovných štyroch rokoch užívania Imodinu a Imunoru sa stav čiastočne stabilizoval s kolísavo lepšími a horšími obdobiami. Zvládal som činnosti z domácnosti, nákup v blízkych obchodoch, počas lepších období som zvládal hodinovú prechádzku po okolí. S postupom času prestala imunostimulačnú liečba kompletne účinkovať a začal sa vracať stav podobný prvému vzplanutiu CFS.

1. rok WP - po štarte WP veľmi silné zhoršenie únavy a návaly intenzívnej mozgovej hmly, ktoré ma prakticky úplne vyraďovali z akéhokoľvek pracovného procesu. Prvé mesiace som zvládal len 15minutové prechádzky okolo domu, počas dobrých dní som zvládol hodinu chôdze. Stavy únavy, ospalosti, mozgovej hmly, silné depresie z entizolu.

2. rok WP - zvládal som už bežne hodinové prechádzky okolo domu, v lepších dňoch som zvládol 2-3 hodiny chôdze po pražských lesoparkoch, podmienkou ale vždy bola dobrá dostupnosť MHD v blízkosti trasy pre prípad núdze. Vrcholným úspechom tej doby boli dva celodenné mimopražské turistické výlety (predošlých 6 rokov som sa na žiaden turistický výlet mimo mesto nedovážil). Stav stále silne premenlivý, jeden týždeň som dokázal vyliezť na Ještěd, iný týždeň som bol rád, ak som som šiel nakúpiť.

3. rok WP - bežné vychádzky okolo domu v trvaní 2-3 hodín už neboli žiadnym problémom. Tiež som absolvoval viac než desiatku fyzicky náročných celodenných turistických výletov mimo Prahu, ich počet limitovalo  hlavne tohoročné daždivé leto. Vrcholným výkonom bol 3dňový turistický výlet do Krkonôš, vrátane dvoch kompletných výstupov hore na vrchol Sněžky a jednej hrebeňovej túry. Plánoval som síce pôvodne 4 dni, ale štvrtý deň už bol nad moje sily. Podobne ako predošlé roky liečby, aj tu stav stále vysoko premenlivý, niektoré dni som dokázal robiť turistické výlety, iné dni som nemal chuť ani ísť na nákup.

Reakcie na liečbu:

1. rok - stav totálnej otravy organizmu. Blbý pocit v žalúdku, silná únava a ospalosť, bielozelená farba v tvári, vzhľad ako 70ročný dôchodca, totálna mozgová hmla, občas stav nazývaný "zombie režim", plus silné depresie. Pomáhal mix doplnkov a antioxidantov, ale nie moc účinne.

2. rok - hlavne stredne silná mozgová hmla, ostatné fyziologické prejavy ustúpili, farba tváre skoro normálna, iba mierne poblednutá, čiastočné zlepšenie fyzickej kondície. Pretrváva ospalosť, mierne depresie. Pomáhal hlavne carbofit a podjazykový vitamín B12

3. rok - najtypickejším prejavom tretieho roku liečby bol neznesiteľný pocit zimy. Všetky predmety mi pripadali studené, v byte všetci ostatní v tričkách v krátkych rukávoch, ja v dvoch pulovroch, v noci pod perinou a dvomi dekami a obložený pet fľašami s horúcou vodnou a žiadnym spôsobom som sa nedokázal zohriať. Tieto stavy zimy trvali takmer nepretržite viac než rok. Ostatné symptómy zanedbateľné, fyzická sila skoro ako v zdravých časoch, pretrváva ale relatívne silná mozgová hmla. Proti zime čiastočne pomáhali niektoré antioxidanty (vit.C, vit.E, alfa lipová kyselina, NAC), ale najúčinnejšie bolo dobré oblečenie a vyhýbať sa akémukoľvek dodatočnému podchladeniu.

Aktuálny stav - momentálne ťažké hodnotiť, pretože posledné mesiace dlhodobo zavalený pracovným stresom a nedokážem rozlíšiť, čo je dôsledkom CFS, čo dôsledkom liečby a čo dôsledok preťaženia z práce. Napíšem neskôr, keď sa situácia vráti k normálu.

Postrehy z liečby:
- zlepšovanie nie je lineárne. Liečbu sprevádzajú dlhé (bežne aj niekoľkomesačné) obdobia dočasných zhoršení, rovnako ako obdobia rýchleho striedania mimoriadne dobrých a mimoriadne zlých dní, a tiež odlišné reakcie pri rôznych ročných obdobiach (dobrý stav v lete a na jeseň, mizerne v zime a na jar).
- prvé mesiace liečby pred začiatkom pulzov môžu dať človeku falošnú nádej z rýchleho zlepšenia stavu. Je to predčasná radosť, doxy a azi iba zablokuje metabolizmus chlamýdií, takže človek má krátkodobo viac energie v bunkách. Skutočné peklo liečby začína až s prvými pulzmi, keď začínajú odumierať chlamýdiami infikované bunky a uvoľňovať do organizmu toxické porfyríny a chlamýdiové endotoxíny. V mojom prípade bol skutočne zlý až štvrtý pulz a potom nasledovalo dlhé obdobie mizérie.
- nerobte si ilúzie, že liečbu zvládnete za pol roka. Ukazuje sa, že Strattonov odhad liečby na 4 roky nie je vôbec prehnaný. Treba počítať s tým, že pokiaľ je človek skrz-naskrz prerastený chlamýdiami, bežná kompletná obnova všetkých buniek organizmu trvá približne 5 rokov a rovnakým tempom musí postupovať aj liečba.
- flákanie vitamínov a antioxidantov je veľmi nerozumná vec. Zdravotné škody z predávkovania vitamínmi sú minimálne v porovnaní s dôsledkami chronického oxidačného stresu z chlamýdiových LPS a z porfyrínov. Pokiaľ človek nie je v ťažkej finančnej núdzi, mal by sa snažiť o dostatočné zásoby doplnkov (internetové nákupy v tomto smere ponúkajú výrazné úspory).
- nepodceňujte užívanie carbofitu a vitamínu B12 (methylkobalaminu). Chlamýdiová porfýria spôsobuje veľmi silné negatívne prejavy, ktoré vás môžu donútiť prerušiť liečbu alebo spôsobiť trvalé poškodenia buniek (hlavne neurónov).
- vyhýbajte sa pracovnému stresu. Stres zdá sa zosilňuje nepríjemné prejavy liečby.
- neočakávajte okamžité zázraky. Skutočne viditeľné zlepšenia únavy sa u mňa začali objavovať až po viac než 2 rokoch liečby!



CFIDS od roku 2004. Infekcia Chlamydia pneumoniae, Mykoplazma pneumoniae, EBV. WP od 05/2008, prvý rok NAC+doxy+azi+metronidazol, neskôr NAC+doxy+roxi+tinidazol, neskôr NAC+doxy+azi+tinidazol, experimenty s vit.D3, niacinom. Problémy so silnou chlamýdiovou sekundárnou porfýriou. Niekoľko krátkych vynútených prerušení liečby pre neznesiteľnosť reakcií. Významné zlepšenia únavy po 2,5 roku liečby

--------
Dodatok: ešte doplním, že podpora liečby zo strany lekárov bola prakticky úplne nulová . Všetky testy na chlamýdie aj na mykoplazmy lekárky vždy skúšali zmietnuť zo stola s odkazom na pamäťové protilátky (dokonca aj pozitivitu na mykoplazmu vo všetkých 3 triedach!) a ani komentár laboratória o aktívnej infekcii nebrali ako smerodajný. Štandardný priebeh býval taký, že od dverí na mňa zavolali, že výsledky sú dobré, že som sa s baktériami v minulosti stretol, ale že už je to vyliečené a potom veľmi neochotne dávali do rúk reálne výsledky a odmietali ich akokoľvek ďalej komentovať. Prvá lekárka ma po prvom roku liečby vyhodila z ambulancie, že ju nebaví sa dívať na môj deprimovaný výraz tváre a zhoršujúci sa stav, že sa mám "prestať pozorovať" a že si mám nájsť inú lekárku. U tých ďalších som sa stretával s reakciami typu "chlamýdie to sú teraz taký módny hit", "určite nečítajte nič na internete, privodíte si z toho úzkostnú poruchu", až po situácie, keď lekárku chytila panika v momente, ako som začal študovať výsledky a komunikovať s ňou v odbornej lekárskej latine. Antibiotiká mi nepredpísala žiadna - ak som mal veľa šťastia, podarilo sa mi vyžobrať jednu krabičku liekov a zároveň som vždy dostal výrazne najavo, ako veľmi vraj kvôli mne riskujú. Takže poväčšinu liečby som bol odkázaný výlučne na nákupy antibiotík zo zahraničných internetových lekární a vždy s obavami, či mi niekto následne nevyluxuje kartu, či pošta lieky cestou nestratí, poprípade či nedostanem nejaké generikum pochybnej kvality...

p.s. na maily do inboxu

p.s. na maily do inboxu nebudem mať čas odpovedať, kto sa chce niečo spýtať, nech napíše do diskusie sem do blogu.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Jak jsi prosim tě začínal

Jak jsi prosim tě začínal pulzovat? Navyšoval jsi postupně nebo jsi dal zrovna plný pulz? A mohl bys napsat něco o těch pokusech s vitamínem D? Jak dlouho a jaké dávky jsi bral a co se dělo... Díky moc.

na pulzy som išiel

na pulzy som išiel relatívne zhurta. Prvý pulz 3 dni, druhý pulz 4,5 dňa, všetky ostatné 5 dní. Prvé tri pulzy sa dali  zniesť, skutočne zlý bol až štvrtý pulz a po siedmom pulze mi bolo tak zle, že som musel dať pauzu.

O experimentoch s déčkom a niacinom plánujem v blízkej budúcnosti napísať samostatný blog, ak mi to časové možnosti umožnia.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Díky, ještě by mě

Díky, ještě by mě zajímalo, jak je to dlouho, co ti začaly první problémy, které si spojuješ s chlamydiema. Je to těch cca 6 let před protokolem?  A podstoupil jsi nějakou léčbu-neléčbu i předtím? Kromě té imunostimulační... . Díky moc.

osobne si myslím, že

osobne si myslím, že skrytá infekcia u mňa mohla byť už veľmi dlho (spätne tomu prisudzujem niektoré zdrav.problémy z detstva - problémy s chrbticou, tik v oku, horšia fyzická kondícia..), ale v zásade až do skončenia vysokej školy ma problémy nijak neobmedzovali. Muselo dôjsť k nejakej spúšťacej udalosti, ktorá spôsobila, že sa infekcia dovtedy držaná imunitou pod kontrolou, začala nekontrolovane prejavovať - možno získaním niektorej koinfekcie - mykoplazmy alebo EBV, možno enormným stresom posledného roku na škole alebo dlhodobo ignorovanými kazmi zubov osmičiek. To už nezistím. Faktom bolo, že potom v priebehu pár týždňov som sa dostal do stavu, keď som sa vládal pohybovať s veľkým úsilím iba medzi izbami v byte. A tiež bolo zaujímavé, že v prvých týždňoch mala imunologická liečba výrazné krátkodobé pozitívne účinky ale s postupom času jej efekt klesal k nule.
WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

ÁAA zase jsem si

ÁAA zase jsem si nepřečetla tvé upozornění, tak promiň a odpovědí se nezatěžuj....sorry

Od r. 1989 Chronický únavový syndrom, polytopní dorsalgie, esenciální hypertenze,chronická obstrk. nemoc, neurastenie,hepatitis A - v pubertě ,cervikobrochální syndrom, striktura uretry, operace hemeroidů, alergie PNC, spálové angíny, záškrt - v dětství,

:-(

:-(

Můžu se zeptat, od které

Můžu se zeptat, od které doby pracuješ, či zda jsi nějak pracoval po celou dobu léčby? Jinak mám podobné zkušenosti, jen u mě promořenost nebyla na začátku asi tak vysoká. Hodně sil.
 
Na WP od 6/2010 pro chronický únavový syndrom, Cpn, EBV, CMV, chronickou bronchitidu.

Na WP od 6/2010 pro chronický únavový syndrom, Cpn, EBV, CMV, chronickou bronchitidu.

podarilo sa mi síce ešte

podarilo sa mi síce ešte pred začiatkom liečby získať možnosť pracovať z domu, ale aj tak bolo zvládanie práce počas liečby viac než problematické. V obdobiach, keď bolo primerane roboty, tak som si aspoň rozdeľoval prácu po kúskoch na celý deň, dorábal nestihnuté úlohy cez víkendy, predpracovával si veci pred začiatkom pulzu a doháňal po skončení pulzu. V praxi to aj tak znamenalo, že som za tie 3 roky prakticky nemal žiaden čas na súkromný život, všetka dostupná energia padla na pracovné povinnosti. V obdobiach keď bolo veľa roboty, tak sa to zvládať nedalo vôbec, dokonca ani napriek zlepšenému zdravotnému stavu. Ešte ani teraz nedokážem pracovať naozaj fulltime 8h/5dní, v krízových týždňoch musím posúvať pulzy alebo znižovať dávkovanie a už ma to dosť štve. Dennodenné dochádzanie do práce by som počas liečby dlhodobo určite nezvládol. Momentálne si myslím, že pokiaľ chce niekto pri takejto liečbe pracovať, mal by radšej najprv vyskúšať 4hodinový pracovný úväzok, pretože dlhodobý pracovný stres človeka pri liečbe akurát frustruje, vyvoláva depresie a zrejme ani imunite to príliš neprospieva.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

stejně nechápu, jak jsi

stejně nechápu, jak jsi zvládal pracovat, když jsi měl v šišce zatemníno, vůbec si to nedovedu představit...

Michale děkujeme

Michale děkujeme všichni,
jsou to cenné zkušenosti, především v dlouhodobém výhledu. Ve srovnání s "informacemi" ala "žijte pozitivně, nejezte ATB, nakopejte chl"... atd. to má vypovídací hodnotu a spoustě lidí to dá pocit naděje a správného postupu, zvláště vysvětlení rychlosti postupu léčby. Jak říkal herec ve filmu Gladiátor - ne hned, ne hned. 
PS:  Nezkoušel jsi modifikovat ATB? (minocyclin, rifampicin,...)?
K.
Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní ACC 1 - 2x600, 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin

Chronický zánět prostaty, kloubní obtíže, otoky očí, únavový
syndrom. Wheldon od 02/2007 a nyní zase od 12/2008. Nyní 2x300 ARFICIN (rifampicin), 2x300 Dalacin, 3xtýdně 250 Azitromycin, aktuálně co

snažím sa držať

snažím sa držať protokolu pomerne striktne, vychádzam z predpokladu, že doktori Wheldon a Stratton s celoživotnou praxou majú predsa len lepší prehľad a dôvody, prečo zvolili konkrétny liek a nie iný. Experimentoval som iba s vysokodávkovým D3 a s niacinom ale s rozporuplnými výsledkami - domnievam sa, že u mňa je na tieto experimenty ešte priskoro. K minocyklínu kvôli jeho viackrát spomínanej vyššej toxicite mám nedôveru a na rifampicin si netrúfam ani nemám šancu ho od nikiaľ získať. Môj plán je, že keď sa budem blížiť k záveru liečby, vyskúšam megakombináciu doxy+azi+metro+10000iu D3+magnézium+vysokodávkový niacin (upozornenie pre nováčikov, toto fakt neskúšajte bez dostatočných skúseností!!!). Ale momentálne ma dokáže zložiť 5dňový pulz, takže k takémuto experimentu mám zatiaľ ešte ďaleko.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Ahoj ako si začínal s

Ahoj ako si začínal s pulzami? ja mám za sebou jeden jednodňový a týždeň som mal pocit že mám zápal priedušiek a bojím sa dať ďalší už dvojdňoví a nemám teraz ani dostatok minerálov a doplnkov a tak neviem ako pokračovať ale budem sa snažiť všetko dodržať ako to len pojde...

o prvých pulzoch, viď

o prvých pulzoch, viď vyššie v diskusii. Moje reakcie na pulzy boli hlavne v podobe príšernej mozgovej hmly a silných depresií, v menšej miere pri prvých pulzoch tiež pocity celkovej otravy organizmu (dobre proti tomu pomáhalo aktívne uhlie, ale nejakú dobu mi trvalo, kým som na to došiel), a trochu bolesti kĺbov. U každého sú asi prejavy rôzne, v závislosti na tom, ktorý orgán bol najviac chlamýdiami postihnutý. Pri veľkom zjednodušení sa dá povedať, že najlepšie znášajú pulzy ľudia s reumatickou artritídou a MS a naopak najstrašnejšie reakcie na pulzy majú ľudia s únavovým syndrómom (asi nejak súvisiace s infekciou pečene u CFS a následným vysokým nahromadeným množstvom porfyrínov v pečeňových bunkách, ale to je len moja špekulácia).

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Problém je v tom, že asi

Problém je v tom, že asi jen málokdo má příznaky čistě ReA či RS. Většinou má příznaky jaksi od každého kousek, aby se nenudil a taková směska ReA, Bechtěrevovy nemoci, RS, fibromyalgie apod. se syndromem chronické únavy, je kombinace dost pekelná, takže reakce na léčbu zahrnují tak příšernou škálu problémů, že když to začne vyprávět v ordinaci, většinou si začnou ťukat na čelo a hledat číslo na Chocholouška a vůbec nemohou pochopit, že ten chudák nepřišel o berlích a se zkřivenou pusou v potu tváře jen tak z plezýru, ale protože je mu zle skutečně, od neposlušnosti nohou, řezání v kříži, kloubech, po bolavé zuby, uši, oči, pocit, že se mu vnitřnosti nevejdou do břicha a vraženého kůlu mezi lopatkami …. a zmatenosti, kdy neví jak se jmenuje a kde je …

Jinak pod tvé postřehy se mohu v klidu podepsat taky.         

Jan Na WP (a později SP) od 12/2005 pro Cpn; CFS, fibromyalgie, vysoký tlak, závratě, opakované infekty HCD i DCD, uší, VAS, parestézie a bolesti DK, průjmy, křeče a zažívací potíže ... červenec 2010 ukončení nepřerušované léčby 

březen 2013 ukončení CAPu 

Diky za tvuj update, Michale

Diky za tvuj update, Michale a at se dari i nadale jen zlepsovani..!

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k